第四章 結果與討論
第四節 單親母親對自閉兒教養上的因應與成長
壹、加入自閉症家長協會
由於宜蘭縣自閉症者福利協進會在八十七年十二月成立,孩子當時還在讀 幼稚園大班,總幹事到家中來拜訪,他也和我一樣有個高功能自閉症的孩子,
一開始我告訴他們我無法參與他們所辦理的活動,但是我願意擔任會訊編輯工 作,可以把他們寫出來的資訊交由我繕打再列印出來。起初我對這個協會所辦 理的活動一律不參與,原因無他就是不希望他人知道孩子的情形,想要用自己 的方法幫助孩子,我也認為自己已經幫了孩子很多,但是我發現協會是一個家 長們可以互相交流且互相關懷的場域,所以漸漸增加了參與的時間。
而協會的會員當時只有三十幾位,他們都希望我能經常到協會分享我如何教 育我的孩子的過程,當時的我雖然已經在花蓮師院修畢特教學分,但是自閉症 方面的基本知能其實還是不足的,正好協會有多次邀請王大延教授到協會及特 教資源中心講課、及輔導的機會,除了去聽課以外還帶著孩子去向王教授討 教,由於孩子和王教授在席間有好多好多的話聊,教授總是稱讚他的特殊興 趣,並給他和我相當多的支持和肯定。間接的增強了我對自閉症的各項研究的 興趣,無論當時中華民國自閉症總會、肯納基金會、國立台北師院、市立台北 師院、台灣師範大學只要辦理相關研習,不管是假日還是平時我一定放下手邊 工作或請假、自費去參加,心想只要每次研習有一樣可以讓我應用到教學上的 理念或教學方式就算賺到了。
一、 參加國內大大小小的相關研習
為了精進自己在教學方面的能力,也利用了自身在特殊教育界的資訊較豐 富的便利,不論是任何一種對孩子有幫助的研習、適應體育、水療課程、舞蹈 治療、自閉的各種相關教學法都儘量不錯過。當時台灣師範大學張正芬教授曾 開自閉症種子教師課程,雖然是一整個星期我也一定宜蘭台北每天通車希望得
沒想到出席人數總會超過百人。只是有很多教材及教法內容大多都傾向重度沒 有語言表達能力的自閉症孩子,讓我有些失望,因為這些對我的孩子來說都來 不及了,所以我開始會選擇一些高功能自閉症及亞斯伯格症的教養相關的研 習。這一段時間我也漸漸減少到台北參加研習,專心照顧孩子。後來得知楊宗 仁教授從花蓮師院到台北師院任教,又翻譯不少自閉症相關書籍,還介紹了國 外現在的各種不同的教學方法時,對我來說無疑是一大福音,所以協會及特教 中心辦理自閉症相關研習大多會邀請楊宗仁教授,我只要有相關的研習也一定 會參與,深怕錯過了任何一場對孩子有用的研習。
二、 求神問卜
當家中有一個自閉症的孩子,而父母親找不到更好的方法可以改善他的 情況時會做些什麼事嗎?雖然我沒有特別的宗教信仰,所以不太相信靈 療,但我在為孩子不會說話又有很多怪異行為束手無策的時候,也會到和 各個不同的廟宇參拜祈求,希望孩子可以突然開竅。記得孩子四歲時因為 語言能力還很差,又認識一些所謂經驗過很有效療法的朋友,他們總是很 熱心的為我介紹這、介紹那。結果就有一位瑤池金母的乩童主動要幫忙,
把孩子從我的身邊拉過去,出手就搥打他,讓我嚇了一跳,而且動作之粗 魯,我驚覺孩子的驚嚇,拉著他就跑,從此不再跟那些人說起孩子的特殊 症狀。我輔導自閉症巡迴班期間有些孩子功課很不錯,但是會有嚴重偏執 及情緒障礙的情況,家長在無助的情況下會經他人介紹做一些民間的療 法,會讓這些孩子起極大的反感。家長對這些外表看起來很正常、有說話 能力、又會讀書的孩子,他們是有期待的,他們希望找到一個方法,可以 讓孩子一夕之間變成正常,在老師、同學的投訴下發現孩子的表現一直沒 有改善的感覺無助情況下,都會到處求神問卜
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希望為孩子解套。而且 身為母親的也會因為孩子的情況而自責,有時會採用逃避的方式有時又會 以死威脅。對這些孩子來說,他會覺得不懂。三、 協助班級導師
在我的小孩一年級的時候,為了讓他的班級導師更了解如何與這樣的孩 子相處、如何協助這樣的孩子,只要有相關的研習我一定會告訴他,並請學 校准予老師參加該項研習。但是這對老師來說他還是不易了解每個個案的情 況,因此當老師的班級有活動的時候我會儘量抽空參與並協助班級導師把班 上學生照顧好,以免老師在那麼多學生的時候無力注意到我的小孩,那即使 再多特殊教育的技能無法施行對他來說也是紙上談兵。
二年級時因為學校學生數大增,校方希望設立一個音樂先修班,班級學 生數較少,校長建議我讓孩子到那一個班級就讀,也因為孩子音感很好,可 以到那個班級學習學業以為的技能,所以就讓他到音樂先修班就讀,一開始 孩子學得還不錯一個月下來就可以雙手彈鋼琴了,但是有一天他突然不去上 課,原因是他的上課時間到了,老師還在為前一位同學上課,都不讓他進琴 房,下課時間到了又不讓他下課,和個別課鋼琴老師談過後,他還很自豪的 說他在英國留學也教過自閉症學生,他覺得他沒有問題,沒多久,孩子出現 拒學現象,因此我就只好讓他到校外學鋼琴不再上學校的個別課程了。有感 於此,我深怕他因為討厭鋼琴課而不願到學校上課,三年級就讓他再度就讀 普通的班級。
四、 轉學危機的中年級
因為是在自己的學校所以希望孩子能夠安穩的學習,上三年級之前先幫 他找好下年級的級任導師並帶著他去跟新老師認識,這位老師看起來溫和秀 氣,但是是學校的代理教師,在我和他談起孩子的現況時他很自豪的告訴我,
他上過課孩子的音樂課是他們的直笛老師,他可以把他帶好。但是開學沒多 久,孩子出現前所未有的反彈,從來都不會遲到早退的他,賴床、拒學、打 人、退化。
老師投訴他直笛到都還不會吹、九九乘法不會背、作業沒交、聯絡簿不
交出來、上課不專心等一連串行為問題
心想這怎麼可能?因為怕他無法配合班級的集體學習模式我都預先就教 會他了啊!直笛他在小一就學會了,乘法表也在我們每天上下課途中都背好 了。老師又投訴他今天打副班長。我訝異的問老師:為什麼?他一向都是被 欺負,從來都不打人的。求證結果:因為副班長記不守規矩的同學時,鄰座 同學故意碰他,他要告訴副班長,結果副班長不但不聽還直接在黑板上畫上
「正」,如果記一筆就算了,記一個正要寫五遍課文。還跟他說再講一直記下 去,所以他才給他一拳。而第二天他才能把事實經過清楚告訴我,我就跟他 說,你把所有的情形說一遍給老師聽,跟老師說是因為副班長記號碼不公平,
而且是有同學碰他,他才會動來動去的,可是他回我一句:『一切都來不及了 啦!而且跟老師講都沒有用。老師說我愛打小報告,現在講都是狡辯,他不想 聽。』我才深深感覺到老師對自閉症學生不了解,對孩子的傷害很直接而且 非常久遠,讓孩子對老師完全沒有信任感了。
三年級老師向我投訴:班上女生說他上體育課脫褲子給女生看。我回應老 師不可能當眾脫褲子?他連洗澡都不願讓我洗,怎麼可能在女生面前脫褲子?
求證結果:體育老師說:「沒有啊!因為他當天穿吊帶褲,又跑又跳結果釦子 脫落,褲子掉下來,正好有幾個女生經過大叫,他就立即穿回去了啊!」
老師只聽到班上同學投訴就認為是他的不對沒有求證,所以孩子的心靈又再一 次受傷了。
老師投訴:同學說他拿狗大便抹同學。
我反問:拿狗大便?是哪來的狗大便?
求證結果:自然老師說:那天自然課中間下課時他們在自然教室外的沙坑玩 沙,有人就大叫:『有狗大便!』有的人就不敢玩而離開。那時玩沙的孩子手 都髒髒的,他是拿著髒髒的手向同學比劃,同學就嚇得四處亂跑,所以我就叫 他去把手洗乾淨才進教室上課。並沒有人拿狗大便。
老師向校長投訴我都袒護自己孩子不良行為,孩子也曾在上課時間因為無
法專心上課被導師帶到校長室,校長找我去,告訴我孩子在校長室仍是我行我 素東摸西摸,說我的孩子有病要去看醫師,而導師也聯合家長投訴到校長那裡 去,校長找我到辦公室去談,因為班級的部分家長集體陳情要趕走這個孩子,
他們認為孩子無法跟著班級同儕一起學習所以該轉學,校長受到家長的壓力,
一下子說他有病,一下子說他是過動要吃藥。當時我含著淚告訴校長:我為學 校的特殊教育付出這麼多難道你們都沒看見?而且我的孩子如果沒有病我怎 麼可能讓他申請身心障礙手冊?校長說他知道。但是……。所以我了解當時校 長希望人和而要犠牲我的孩子的受教權,我非常不以為意,認為學校如此不重 視特殊教育,換個環境對孩子會好一點,準備幫他轉學。