國立台東大學特殊教育學系碩士在職專班 碩士論文
指導教授：程鈺雄 博士 魏俊華 博士
走過生命轉彎處---
一位單親母親教養自閉兒的心路歷程
研究生：陳惠玲 撰
中華民國一○○年八月
國立台東大學特殊教育學系碩士在職專班 碩士論文
走過生命轉彎處---
一位單親母親教養自閉兒的心路歷程
研 究 生：陳惠玲 撰 指導教授：程鈺雄 博士
魏俊華 博士
中華民國一○○年八月
謝誌
教學生涯二十餘年，單身帶著三個孩子，還參與多個自閉症相關社福團體運 作的關係，十分忙碌，從未想過重拾書本再做學生，在借調自閉症巡迴輔導教師 以後，發現學校教師對自閉症的不了解、家長與教師間溝通不協調，讓自閉症學 生在校園內受到不少誤解，決心改善校園中特殊學生不友善的環境。又因為義 添、彭城兩位好友的鼓勵及自閉症教學團隊的支持，才考進台東大學特殊教育研 究所。
三個暑假前進入這熟悉又陌生的環境，和廿年前有很大的差別，一切都不易 進入狀況。幸好有佩君、嘉俊和小每總會在我繁忙的時候給我很多協助，在家裡 有狀況時給我關心，碩二時俊傑、國旭、惠舒、昭瑩、淑美這個小團隊對我生活 的關心， 也時常和壐芸、祈涵在教室中一起努力，感謝在我求學過程中一直陪 伴我的同學。
同時感謝孩子的體諒，如果沒有小兒子我不會踏上特殊教育這條路，讓我對 自閉症有更深了解，而且漸漸長大的他生活學習等都可以獨自完成，讓我可以放 心學習。感謝大兒子的體諒，在就學期間他發生車禍，媽媽還遠在台東無法陪伴 身旁，住院、開刀、復健等事雖然讓我無法好好的專心上課，他也沒有一句抱怨。
第三年開學當天他腳踝開刀我仍無法在旁照顧他一樣沒有一句怨言。撰寫論文期 間女兒也發生車禍，她也能自己處理，不會埋怨。縱然撰寫論文期間發生了許多 事讓我心煩又無法靜下心寫作的事，但是有孩子們的獨立和支持給了我大的信 心。
在學期間身兼數職，總無法專心的把時間用在論文的撰寫上，感謝班導吳永 怡老師常常給我問候與鼓勵，在論文寫作的過程中一直想要放棄，幸好指導教授 程鈺雄主任的包容及魏俊華教授的協助，終於能夠順利完成論文的寫作及修改，
衷心感謝所有幫助過我的同學與教授。
陳惠玲謹誌 於 2011/08
走過生命轉彎處---
一位單親母親教養自閉兒的心路歷程
研究者：陳惠玲
國立台東大學特殊教育學系碩士在職專班
摘 要
本研究以質性研究的方法，用敘說生命故事的方式呈現。旨在探討研究者 本身為自閉兒的單親母親教養自閉兒的心路歷程。當家中有一位自閉兒時所帶給 家人的衝擊是較其他障別來得更大的，而主要照顧者所需要在精神、家人、學校、
專業、社會方面的支持更高於其他障別的身心障礙者。
而大多數的研究指出自閉症兒主要照顧者以母親為多，根據本研究探討身為 單親母親在確診孩子為自閉兒後在教養期間從無助與沮喪，經歷無數次內心掙扎 與調整、藉由家長團體的支持、各項研習的增能、困境的淬煉、轉念放手後看見 孩子的成長其間的心路歷程，獲得以下結論:
一、身為自閉兒的單親母親在孩子被診斷為自閉兒時都會經歷無奈、慌亂、接受、
增能與突破等心路歷程。
二、單親母親在教養自閉兒的歷程中，遇到困境時會經由醫療、教育及家長團體 等不同管道取得教養資訊，讓心靈獲得支持、教養能量增加、勇敢面對自閉 兒的教養而突破困境。
三、身為自閉兒的單親母親為了因應教養自閉兒困境，必須學會看見自閉兒的優 勢能力，教導學科以外的生活技能，放手讓他參與各種學習，從協助到陪伴、
再放手，直到看見孩子成長的喜悅。
本研究讓研究者能夠了解人生的另一種價值，也希望經由這樣的體驗提供自 閉兒的母親們在教養上的一些具體的建議作為參考。
關鍵詞: 單親母親、教養、自閉兒、心路歷程
A Single Mother Rearing the Story of Autistic Child
Hui-ling Chen
Abstract
This study by the narrative research's method, with narrated that the life story the way presents. The purpose of this study was to discuss the researcher himself to educate the autistic child single mother’s rearing story. Manages a household has when a autistic child takes to family member's impact is other bonds do not come in a big way, but the main watcher needs in the spiritual, the family member, the school, the specialty, the social aspect support to be higher than other to bond other body and mind barrier.
But the majority research pointed out that autistic syndrome main watcher take mother as many, according to this research discussion body for single mother in diagnosis child after the autistic child in education period from is no use and is depressed, the experience innumerable inferior innermost feelings struggle with the adjustment, after the guardian association's support, each study, the difficult position to quenching, to change mind drops see during child's growth story, the following was conclusion:
1.The autistic child of single mother was flurried, upset, accept, and normal and breakthrough when her child was diagnosed as autistic,.
2.The autistic child of single mother’s rearing story would get medical care and education from guardian association. After that, the mother would get
spiritual support, rearing energy, and more brave to break through.
3.The autistic child of single mother had to know the obstacle, and see autistic child’s strength, other life skill, learning different areas and accompany till he or she grew up.
The study let the researcher understood the human life value. By this experience, it would offer the concrete rearing ways and struggle for autistic child’s mother suggestion.
Key words: Single Mother, Rearing,Autistic Child, Story
目錄
摘 要 ... i
英文摘要... ii
目 錄... iii
表 次... iv
圖 次………v
第一章 緒論 第一節 研究背景與動機 ... 1
第二節 研究目的與待答問題 ... 5
第三節 名詞解釋………6
第四節 研究範圍與限制………8
第二章 文獻探討 第一節 自閉症的意涵和成因 ... 9
第二節 自閉症的身心特質 ... 12
第三節 教養自閉兒的相關研究……… 17
第三章 研究方法 第一節 研究架構 ... 21
第二節 研究對象 ... 23
第三節 研究工具……… 26
第四節 研究方法 ... 27
第五節 研究流程 ... 28
第六節 資料處理與分析 ... 30
第四章 結果與討論 第一節 我的成長……… 31
第二節 單親母親對生育自閉兒的心理衝突 ... 42
第三節 單親母親對自閉兒教養上的心理調適……… 46
第四節 單親母親對自閉兒教養上的因應與成長 ... 65
第五章 結論與建議 第一節 結論 ... 77
第二節 建議……… 78
參考文獻 ... 80
表次
表 2-1 特殊兒童家長防衛機制……… 17
表 2-2 父母教養態度觀點 ………19
表 3-1 研究對象之背景資料 ………24
圖次
圖 3-1 研究架構 ... 19
圖 3-2 研究流程 ... 29
第一章 緒 論
本章主要包括四部分，第一節談研究背景與動機，第二節是研究目的與待 答問題，第三節是名詞解釋，第四節研究範圍與限制。
第一節 研究背景與動機
自閉症是一種廣泛性發展障礙，患自閉症的孩子外貌與ㄧ般孩子並無異樣，
許多父母回想起來經常認為孩子表現很奇怪，常常叫他而不理人，有時會看會 聽，但就是不會集中注意力？有時看起來天賦異稟，而其他時候卻又一副一竅不 通的蠢樣（王大延，1997），但在認知發展、語言功能、人際溝通和社會適應方 面常出現顯著的困難。而自閉症特質中以語言問題更是教師、家長在教養過程中 所面臨到的極大挑戰。
一、研究背景
『你沒有這樣的孩子，你怎麼會知道我的感受？』這是我從事特殊教育十 三年以來經常可以聽到家長有這樣的抱怨。
人生總是在不斷抉擇與檢討當中反覆進行著。研究者本身大學時期的專長是 體育教學，畢業後也是發揮自我專長，在五專擔任體育助教，那是一段愉快的教 學歷程。即使因為轉換跑道進入國小教書也身兼學校田徑隊及籃球隊教練。卻因 為自己生了一個自閉症的孩子，而與特殊教育這一個區塊結下不解之緣。
國內對自閉症兒童的研究大多著墨於自閉症孩童的學習認知與教學技巧(王 碧惠，2007；陳秀美，2003)，另一方面則聚焦於父母的教養壓力或家庭需求支 持(陶瑜，2004；謝靖緹，2003)；鮮少以母親的角色發聲，而相關探討母親的論 述中多以探討母親壓力並以量化研究呈現(汪麗真，1994；陳一蓉，2001)，缺乏 自閉症兒童母親相關議題與真實生活經驗的質性研究。雖然到目前為止有部分研 究已有關自閉症兒童母親壓力層面、壓力知覺等相關研究，但在身為自閉症兒童 母親、擔任特殊教育教師、自閉症巡迴輔導教師等多重角色集於一身的研究則尚
生命的誕生是一種非凡的喜悅，外表看得出來的障礙是可以讓人諒解的，
而當準媽媽懷孕開始人們就會為孕育在腹中的胎兒做種種檢測，期望孩子可以平 安健康的來到世上。有一種障礙並非像唐寶寶、肢體缺損或者唇額裂可以經過羊 膜穿刺、基因篩檢或超音波等儀器就能篩檢出來的。當孩子生下來外表一切正 常，長得五官端正、四肢無異狀時，家長會很欣慰，認為孩子是健康的。有些障 礙是孩子生下來就可以從外表看得出來缺陷的（蘇湘芬，2006），那不得不接受 的情況，也會比外表看不出來的障礙來得容易接受得多了。在養育幼兒期間成長 過程中父母最期待的莫過於孩子能回應你的逗弄、及開口叫你一聲「媽媽!」或
「爸爸!」當這句話遲遲不出現，甚至有人的期待遙遙無期，直至永遠落空時那 種打擊並不是每個人可以承受的。當孩子出現該看人的時候不看人，該說話的時 候不說話，生理器官又沒有問題時，是讓人著急不知所措的。
家長告訴我『你沒有這樣的孩子，你怎麼會知道我的感受？』我聽了十分感 慨並會告訴家長『我明白你的感受，因為我自己就是特殊學生的家長，我所經歷 的不會比你們少。』我的生命在懷了老三以後給了我一連串極大的衝擊，十八年 來重重的考驗，不斷的進修、學習與成長之後讓我深深體會家有自閉兒的家長該 如何迎向人生？
由於生下老三後，所面對老三的種種教養問題，讓自己的家庭結構起了變 化，甚至連自己本來的專長都無法兼顧，於是由體育教師考入花蓮師院進修特殊 教育，結業後旋即進入學校的資源班擔任特教教師，在資源教室任教九年並經由 特教中心的延攬及家長的請託，轉而擔任宜蘭縣溪北自閉症巡迴輔導班教師，所 接觸的學生樣態更多，自閉症教學經驗更加豐富，對於家長及行政事務所需處理 的內容更加了解。
所以當家長和班級導師有溝通困難時，學校特教組經常會找我一起開個案研 討會，邀我以特教教師兼家長又兼家長協會理事長的身份出席會議，讓我與家長 面對面，與他們同理與他們共同面對種種教養上所遇到的問題，以期打開他們的 心防，共同找到協助孩子最有利的方法。
二、 研究動機
自 2007 年接手宜蘭縣自閉症巡迴輔導班至今雖然只有三年多，但接觸更多 自閉症者的父母親，尤其是身為自閉兒的母親，所遭受的異樣眼光與週遭的責難 往往較父親為多，來自各方的壓力更讓身為自閉兒母親的人不易承受。看到許多 事件在週遭不斷的上演，有的母親因為孩子無異常的外表下藏著不明原因的固著 與各種異常而困惑，但在確診為自閉兒後又慌張於不知如何教養才能改善他而不 知所措，還得面臨有了這樣的孩子不斷承受各方湧入的壓力，有人承受不了世俗 眼光及家人的不配合、教養方式不一而亂了方寸，有的辛勞死於癌症、有的患憂 鬱症、有的選擇自殺抗議、有的離婚收場、有的則可以更堅強面對、有的家長可 以再進修成為其他家長們的支持者。再再看見生命所帶給人們的考驗，會因為家 長種種的特質而展現不同的樣貌。因此，探討自閉症孩童母親在確診孩子為自閉 症之前、後的心路歷程為本研究動機之一。
『你的孩子是亞斯柏格症，功能那麼好和我們的孩子情形不一樣!』這是我 在擔任宜蘭縣內自閉症巡迴輔導教師與家長們溝通時，最常聽到家長們對我說的 話。但是我會告訴他們亞斯柏格症也是泛自閉症類群裡的一種類型，他們的同樣 身在自閉症光譜裡，只是所處的位置不同，他們都有共同的困難。如果能夠早期 發現孩子的症狀並能確實做好早期療育，並在療育過程當中找到方法、教對了方 向、在適當時機教導自閉症的孩子。在他的語言出現後也有可能像亞斯柏格症的 孩子一樣能言善道，如果你只有承認他是自閉症，不能給他適當的早期療育及合 宜的教育方法，他不只會是自閉症，甚至智能都無法有效開發。
其實自閉症、亞斯柏格症、未命名的廣泛性發展障礙都是屬於自閉症類的 疾患。一般人對於自閉症、亞斯柏格症的接受度有明顯的不同，甚至有家長願意 接受自己的孩子是智能障礙，都不願接受自己的孩子有自閉症這樣的事實。可能 是自閉症在命名上有讓人不舒服的感覺，亞斯柏格症聽起來好聽多了，或是看起 來亞斯柏格症在功能上或許比自閉症好一些。
有些家長寧可把廣泛性發展障礙說成發展遲緩，可能是認為發展遲緩，看起 來似乎可以追得上一般人的能力吧!有些家長還希望用肯納症來代替自閉症，但
是因為這是醫學的專有名詞並不是一般人說改名就可以改名的。對研究者來說，
永遠不會在乎病症名稱是什麼？身為家長、教師的應該在乎的是這些類似症狀的 孩子，身為教養者可以如何改善他們，讓他們更社會化。最近三年來參與十二年 就學安置的開缺會議得到一些高中職校長善意的回應，都可以開足量的缺額給予 自閉症的國中應屆畢業生，因為他們都已經有一個共識。以前是被迫接受到現在 的主動提供，這些校長給我的回饋是他們開始比較喜歡自閉症的個案，因為只要 給自閉症的個案有適當的舞台，常常可以見到他們發光發熱，所以這也是給自閉 兒的家長們一個正向的鼓舞。
希望本研究能給予身為自閉兒的母親們有力的支持，協助他們渡過難關，與 學校的教師共同努力完成教養自閉兒的最重要時刻。希望借此探討自閉症孩童的 母親在教養過程中，遇到的困難可經由得到哪些支持或經由哪些管道尋求協助渡 過難關，此為本研究動機之二。
第二節 研究目的與待答問題
從內政部（2011）統計數字來看自 1992 年全國自閉症者的人數才 202 人，
到 1997 年五年之間增為 1043 人，到 2011 年人數竟到達 10408 人，前後不到二 十年，增加了五十倍，比其他障別相較可說是節節攀升，增加的速度之快也無其 他障別可以相比。從內政部（2010）統計數字看來十八歲以下佔百分之八十左右，
所以自閉兒人數以年幼者居多，若主要照顧者以母親為主的話，對自閉兒的母親 在生育自閉兒後，所需承受的心理壓力為一般人所難以想像的，而單親母親在自 閉兒教養上所遭遇的問題可能有很大的不同，本研究主要目的如下：
一、研究目的
（一）探討單親母親對生育自閉兒的心理衝突。
（二）探討單親母親對自閉兒教養上的心理調適。
（三）探討單親母親對自閉兒教養上的因應與成長。
二、待答問題
（一）單親母親對生育自閉兒的心理衝突為何?
（二）單親母親對自閉兒在教養上的心理調適為何?
（三）單親母親對自閉兒在教養上的因應與成長為何?
第三節 名詞解釋
一、 單親母親
普遍婚姻關係存續之家庭中皆有雙親，而導致形成單親的原因有很多樣，包 括雙親其中一方身故，或下落不明也有可能因為婚姻終止而造成必須單獨照顧子 女之一方皆稱為單親，而單獨教養子女之母親稱為單親媽媽或單親母親。
本研究所指的單親母親，即是指研究者本身，因為生下自閉兒與先生教養意 見不合婚姻關係無法存續，造成離異而成為單親母親。
二、自閉兒
依據身心障礙及資賦優異學生鑑定標準 (2006)第十二條：「特殊教育法第 三條第二項第十款所稱自閉症，指因神經心理功能異常而顯現出溝通、社會互 動、行為及興趣表現上有嚴重問題，造成在學習及生活適應上有顯著困難者」；
其鑑定標準如下：
一、顯著口語、非口語之溝通困難者。
二、顯著社會互動困難者。
三、表現固定而有限之行為模式及興趣者。
本研究所指的自閉兒為研究者本身所生的第三名子女，患有自閉症且領 有輕度自閉症身心障礙手冊，智商於正常範圍內的男孩。由於語言功能較一般自 閉兒為佳，又被認為是亞斯柏格症或高功能自閉症。
三、教養
教養有許多不同的解釋，通常會指一般人的教育及修養，包含自律、自制、
有禮貌、守規矩或者又指個人的氣質與風骨也有解釋為知識、行為態度、審美能 力還是生活風格。也許「教養」的概念有些抽象，難以捉摸，不過可以肯定的是，
許多人心中仍有一把尺，若聽到別人批評自己沒教養，任誰都會有汗顏羞愧、無 地自容的反應！
而在教育方面所談論及研究中所指的教養為父母親在養育子女所付出的心 思及努力，含教育子女的方式及養育的問題等。
本研究所指的教養即是研究者本身在生育了自閉兒後、其養育過程及教育方 法等。
四、心路歷程
心理覺知發生何種事件，而產生的各種心理現象的活動過程，在這關鍵過 程中，事件當事人透過內外環境所獲得的資訊，建構成適應生活或應付緊急情境 或生活安全保障的行動依據之過程。而知覺是一個關鍵歷程考量，其聚焦在於事 件如何發生，而不是獲得成果或結果，歷程是因人而異。歷程是動態的歷程，知 覺亦屬於認知的範疇，認為涵蓋了各種心理現象活動過程，建構個人生活型態和 生活現實的主要媒介，透過本身內在和外在環境所獲得的資訊，將之解讀作為如 何應生活情境和生活福祉的因應策略及行動的依據（宋麗玉、曾華源、施教裕、
鄭麗珍，2002）。
本研究所指之心路歷程，為研究者覺知兒子患有自閉症，並面對所發生各 種情境的歷程中，基於照顧者的主觀想法、心理衝突、經驗、情緒、因應與成長、
反應等生理、心理現象與調適的過程。
第四節 研究範圍與限制
「自己研究自己」是不同於「自己寫自己」因為在多個「對話自我」（dialogic self）當中，有一個是「研究者」的角色，而這個角色與其他自我一樣有其自己 的價值觀加入這一場對話當中，因此「研究者」除了要能「入乎其內」還要能俱 有「出乎其外」的能力（林香君，1998）（黃光國，1995）則認為『任何一種人 文社會的創造者，都要能「入乎其內」而又「出乎其外」；既能夠「主客交融」，
又能「主客對立」；才能有所創發。』
由於本研究是透過自我敘說研究的方法進行研究，所以本研究的研究對象是
「我自己」，但研究的範圍也將限制於「我」這個獨立個體、與我之間相關的家 庭系統、及系統內主要的成員（手足、先生、女兒、兒子）及相互之間的動力關 係。
由於研究者也是被研究的對象之一，且身處於研究範圍內，因此較難清楚的 分割研究者與被研究者的角色。這即是本研究的最大限制。另一個限制是如何客 觀的讓讀者與自己理解，並能「入乎其內」且「出乎其外」呢？於是 Taylor 對 自我內在反思（reflexivity）的兩項做法：自我控制（self-control）及自我 探索（self-exploration）就成了克服的方法，以減少同時為研究者及被研究者 的衝擊與影響。
第二章 文獻探討
第一節 自閉症的意涵和成因
壹、 自閉症的意涵
自閉症（Autism）是一種先天腦部功能受損傷而引起的廣泛性發展障礙，通 常在幼兒二歲半以前就可以被發現。自閉症一詞最早源自一九○八年，德國醫師 Bleuler 用來說明一般人士但卻無法再與他人溝通，且具有極端孤立的成人精神 分裂症患者。一九四三年醫師 Kanner 提出「早期幼兒自閉症」(early infantile autism )來描述他的十一名臨床個案先天性的孤立特質（中華民國自閉症基金 會、中華民國自閉症總會，2011）。這十一名個案在二歲之前皆出現下列共通的 特徵：
1、極端孤獨，缺乏與他人的情感接觸。
2、對環境事物有要求固定不變的強烈慾望。
3、對特定物品有特殊偏好且似以精細動作玩弄這些物品。
4、沒有語言、或雖有語言但似乎不適用來與他人溝通。
5、保留智能成沉思狀，並且具有良好的認知潛能﹔有語言者常具極佳的記憶表 現。
學者對自閉症的定義與診斷多依美國精神醫學會(American Psychiatric Association，簡稱 APA)將自閉症由兒童期的精神病類的範疇，改稱為「廣 泛性發展障礙」(Pervasive Developmental Disorder，簡稱 PDD)，再改為
「自閉症」(autistic disorder)。
貳、自閉症的成因
自閉症的原因（中華民國自閉症總會網站，2009）至今仍是一個謎，普遍 說法是不明原因的先天性腦部功能受損導致發展障礙，通常在幼兒二歲之前就能 夠被發現。從內政部統計年報上知道男性是女性的三至四倍甚至比率更高。自閉 症者在嬰幼兒時期異常安靜，總喜歡一個人靜靜躺著，吃飽睡、睡飽吃，一整天 盯著天花板或是玩自己的手，不哭不鬧，像是活在自己的世界裡。
自閉症不是由父母的養育態度所造成，它的成因目前醫學上並無定論，很可 能是多方面的因素造成腦部不同地方的傷害。至於可能造成自閉症的因素，則有 下列幾項（中華民國自閉症總會網站，2009）：
一、遺傳的因素
20%的自閉症患者中，他的家族可找到有智能不足、語言發展遲滯和類似自 閉症的症狀。此外，自閉症男童中約 10%有 X 染色體脆弱症。
二、懷孕期間的病毒感染
婦女懷孕期間可能因德國麻疹或流行性感冒…等病毒感染，使胎兒的腦部 發育受損傷而導致自閉症。
三、新陳代謝疾病
如苯酮尿症等先天的新陳代謝障礙，造成腦細胞的功能失調和障礙，會影 響腦神經訊息傳遞的功能，而造成自閉症。
四、腦傷
包括在懷孕期間窘迫性流產等因素而造成大腦發育不全，生產過程中早 產、難產、新生兒腦傷，以及嬰兒期因感染腦炎、腦膜炎等疾病造成腦部傷害等 因素，都可能增加患有自閉症的機會。
由上述所言，到目前為止，沒有特殊的預防方法，也就是沒有預防針或特 殊的治療方法可以預防自閉症。一般性預防主要是預防腦傷，譬如重視產前檢
查，母親在懷孕前應對德國麻疹等已具備免疫能力，在生產的過程應避免腦傷，
生產之後也應避免造成腦傷的因素等，如此便可降低出現自閉症的機率。
國內台大兒童心智科宋維村醫師（南方璀璨的星星網站，2009）提到，自 閉兒通常有一套特殊的行為模式：
一、人際關係障礙：在一般幼兒的發育成長過程中，很自然會對人(尤其是 媽媽)產生依賴、黏膩，渴望被呵護、擁抱。但自閉兒幾乎沒有這方面的需求，
他們不像一般小嬰兒會手舞足蹈的想要人抱，他們不理人，不看人，叫也沒有反 應，總是自己玩自己的。許多有經驗且敏感的媽媽在哺乳時期就能發現，小嬰兒 餵奶時眼睛總是不看人，有些甚至拒吃媽媽的奶頭，對媽媽親暱的呵護完全沒有 互動。一般嬰兒六、七個月大會認人、認生，絕大部分的自閉兒在這個年齡對媽 媽離開身邊時沒有分離焦慮，看到陌生人也不會認生。
二、語言發展障礙：自閉兒通常有嚴重的語言和溝通障礙，許多父母都是因 為孩子到了兩、三歲仍不說話，才求醫診斷出是自閉症。一般兒童在學會使用語 言之前，大多已具備理解能力，但是自閉兒在了解他人的口語、肢體語言、或以 語言、手勢、表情來表達意思等方面，都有不同程度的困難。大約有五○%的自 閉兒沒有溝通性的語言，有語言的自閉兒通常也具備鸚鵡式的仿說、代名詞反 轉、答非所問、語音單調缺乏變化等特徵。
三、固執持續行為：自閉兒有固持行為，比如，只吃固定的東西，坐固定 的地方吃飯，睡固定的位置，蓋固定的棉被等。他們不能接受生活細節的改變，
有時連出門散步，都一定要走同樣的路線。如果一有改變，他們就會焦躁不安，
又哭又鬧。他們像是一個獨裁者，控制著週遭的人，讓人不得不聽從他的指令行 事。這種固持行為也是自閉兒很特殊的現象。
因早期由美國兒童精神科醫師 Kanner 於 1943 年所發表，故又稱為「肯納 症」。自閉症患者從小開始便表現出語言理解與表達困難、難以和身旁的人建立 情感、對各種感官刺激的異常反應和一成不變難以更改的固定玩法與行為會隨著 年齡、智商及自閉症的嚴重程度而不同。自閉症為先天性的疾病，並無法像一般
疾病藉由開刀、服藥、補充營養而完全治癒，只能藉由療育矯治來減輕障礙的程 度。它的盛行率約為每一萬人中有 5-10 名，男、女患者的比例約為 5 比 1。
綜合上述，可知道到目前為止，自閉症是一系列社交互動品質、語言功能不 佳及有特殊固持行為的一種症狀。沒有一個專家或學者可以確定自閉症的成因。
只能依據研究數據提供我們，知道可能造成自閉症的因素而已。
第二節 自閉症的身心特質
依據身心障礙及資賦優異學生鑑定標準 (2006)第十二條：「特殊教育法第 三條第二項第十款所稱自閉症，指因神經心理功能異常而顯現出溝通、社會互 動、行為及興趣表現上有嚴重問題，造成在學習及生活適應上有顯著困難者」；
其鑑定標準如下：
一、顯著口語、非口語之溝通困難者。
二、顯著社會互動困難者。
三、表現固定而有限之行為模式及興趣者。
壹、自閉症的分類
而一般所指自閉症皆以以上三大項為其診斷特徵，而在又有學者將自閉症 分類為典型自閉症及廣義自閉症兩大類，在廣義自閉症部分較多形式且不易分辨 以下簡單加以介紹：
一、典型自閉症
自閉症是廣泛性發展障礙中最典型也最常見的一類，這些兒童在三歲以 前就在語言溝通、社交互動以及重複的固著性行為出現明顯的發展障礙。而 這三項特徵也是診斷自閉症主要的三大要素，故稱之為典型。
二、廣義自閉症
由於有其它的疾病會有部分自閉症的特徵，或是與典型自閉症略有不同 之處，這些疾病與自閉症都屬於廣義自閉症，如：非典型自閉症、蕾特氏 症、兒童期解離與亞斯柏格症，以下將介紹兩種較常見的廣義自閉症：
一、非典型自閉症：它與典型自閉症不同之處在於被發現的年齡多半在三歲以 後，或無法完全符合自閉症的三項診斷條件，而只呈現出一、二項明顯典 型症狀。
二、亞斯柏格症：這類的兒童大多數智力正常，但動作常顯得笨拙。通常無顯 著的語言或認知發展遲滯，但在社交互動障礙與侷限、重覆、及同一性行 為、興趣及活動則與自閉症相同。他們可能有與自閉症類似的溝通問題(語 用缺陷)，但沒有顯著的語言遲緩和文法上的缺陷。
貳、自閉症的身心特質
一、人際關係的障礙自閉症患者缺乏學習認識自己與他人關係以及基本社交應對的能力，因此 從幼兒起，便可能表現出不理人、不看人、對人缺少反應、不怕陌生人、不容 易和親人建立親情關係、缺少一般兒童的模仿學習、無法和小朋友一起玩耍，
難以體會別人的情緒與感受，不會以一般人能接受的方法表達自己的情感等多 方面的困難。
二、語言和溝通障礙
自閉症患者在了解他人的口語、肢體語言，或以語言、手勢、表情來表達 意思等方面，都有程度不同的困難。約有 50%的自閉症兒童沒有溝通性的語言；
有言語的自閉症兒童，也常表現出鸚鵡式仿說、代名詞反轉、答非所問、聲調 缺乏變化等特徵。
三、行為的同一性
自閉症兒童常會有一些和一般兒童不一樣的固定習慣或玩法，如出門走一 定路線，特殊固定的衣、食、住、行習慣，狹窄而特殊的興趣，玩法單調反覆 缺乏變化，環境佈置固定等，如果稍有改變，就不能接受而抗拒、哭鬧。
以上各種類型的泛自閉症障礙中以亞斯柏格症被承認的時間最短（南方璀璨 的星星網站，2009），根據長庚兒童心智科張學岭指出，雖然亞斯柏格症與自 閉症發表的時間差不多，但是直到 1994 年第四版美國精神醫學診斷手冊 DSM-IV 及 1993 年世界衛生組織 WHO 正式承認後相關研究才逐漸增加。
但亞斯柏格症為大家所知曉的一直都是報章雜誌上負面的報導，所以國內學 者張正芬(2009)針對回應新聞事件也發表他的想法，談到亞斯柏格症並不是精 神病，而是和自閉症同屬於廣泛性發展障礙的一種，是一群有社會性互動困 難、溝通障礙和興趣狹隘、害怕改變的群體。他們外表正常，智力多在正常範 圍甚至達到資優程度，因此他們的障礙易被周遭人所忽略。就像一般人一樣，
他們有可能在人生的某一個時期，出現憂鬱、焦慮或躁鬱等精神疾患，我們稱 之為共病，卻不是亞斯柏格症必然會有的現象，而媒體所報導的案例，更只能 視為個案的偶發現象。
亞斯柏格症者因為本身社會性的障礙，在瞭解別人複雜的觀點、意圖、想 法、表裡不一的思維有困難，所以和人互動時常有不適當的反應；由於訊息處 理的困難，常遺漏資訊或過度重視細節而不易和他人有共同焦點；因為彈性能 力不足、對於模糊的、隱諱的、變化多端的事物常不知所措而感到惶惑不安。
這些亞斯柏格症的孩子在學期間，努力的在困惑、不解的環境中賣力的學習，
卻還是跌跌撞撞，並且被冠上「白目、自我中心」等各種名號，難以融入同儕 中。這個障礙會導致他們社會適應的困難，因而有必要及早發現並提供接受特 殊教育與相關服務的機會。希望經由媒體所披露的這些事件而大量出現在媒體 上的「亞斯柏格症」者的困難與需求，能因而受到社會上普遍的重視，讓媒體 的報導能有機會發揮正面的效果，而不僅是貼上負面的標籤而已。
國內自閉症權威醫師宋維村（2005）曾提及雖然從 1980 年代開始，就是國
內最早開始診斷亞斯柏格症的醫師，曾經把小時候先會說話才會走路，及動作不 協調的孩子，認定為亞斯柏格症者，在診斷時把這些特徵看得相當重要，但是後 來有些論文在比較亞斯柏格症及自閉症時，發現動作協調不好自閉症的比例是百 分之七十，而亞斯柏格症只佔百分之三十，所以認為用動作不協調與否來區分這 兩個病症恐怕還有許多爭議的部分。
不過在想像力方面，亞斯柏格症似乎比高功能自閉症的孩子來得要好；另 外，亞斯柏格症的孩子似乎對自己的意圖性比較清楚。一般情況下來比較亞斯柏 格症和高功能自閉症的孩子，同樣在做一件事情的時候，前面有一個障礙物擋住 去路，高功能自閉症的孩子會毫不考慮的就繞過去，可是亞斯柏格症的孩子會把 障礙物推開，直接排除障礙。也可能是因為這個原因，在過去的這幾年之間，美 國的學者常把亞斯柏格症跟攻擊性扯在一起，這些也屬亞斯柏格症特徵範圍裡。
有很多家長常常會問醫師亞斯柏格症可以痊癒嗎？如果要說到如何要幫助 這群人，總有很深的感觸，不論是自閉症、亞斯柏格症，家長最常問起的就是「痊 癒」這個部分，「痊癒」這兩個字好像就是在說人都有一個標準，達到這個標準 就是痊癒。若以這個標準來看，連醫生都不敢保證，又有誰說得出什麼叫做正常，
或是自己能否達到這個標準。
如果要比記憶力、精細功能動作等，一般人不見得比得上自閉症患者，若比 堅持力，也不見得比得上自閉症及亞斯柏格症的孩子。從醫學的角度來看，每個 人都有所欠缺，因為相對於週邊的人，其他人都也有比我們好的部分，跟比自己 好的人相比，自己就是不足。所以若是以這個觀點來看，一般人就比較能理解、
接受及欣賞所有的孩子。
對於獲得診斷的孩子而言，要活下去，不應該去靠被診斷出不足的那個部 分，自閉兒不是靠自閉症或過動症這個情況活下去，而是靠他本來就存在，跟這 個症狀也沒有直接關係的特長：像有人記憶力很好、有的人畫畫很好、或者有的 音感很好、音樂很好、寫出來的東西很好、認路的能力及技巧很好，是要依靠這 些特殊優異的能力來存活。
以現在的科技還沒有辦法把每個人都變成正常，所以一般人應該有的想法
就是，幫忙這些特殊孩子運用這些人的特長來生活。曾經有人舉了一個例子，在 科學上有一些重要的人，包括愛因斯坦及牛頓都具有亞斯柏格症的特徵，這些人 對於某些事情上的執著，可以連續花二十個小時在想一個數學問題；而一個台灣 的天才可能會花兩小時，一般人可能花兩分鐘，想不通就算了，放棄就好。所以 這些特別固執的人會成功，執著是很重要的。
家長及教育人員要把這些孩子的特長結合這些孩子們的固著性、固執性。
尤其是對於亞斯柏格症的孩子，有的語言、及某些事物上的理解力相當好，高功 能自閉症在機械性的活動上較好，而理解分析的能力較亞斯柏格症差。
如果能利用自閉兒們這些特長，很有可能將來在藝術及機械領域上較能突破 現況，而不是一昧的專注於自閉兒的人際關係不好。
牛頓在做研究過程中可能半年不換衣服也沒有人管他，或穿同一套衣服長達 半年，不論在任何場合，就算是女王要召見也是一樣。但是這並不損他在物理及 數學上的貢獻。
幫助孩子發揮特長一樣能成功 ，所以我們需要理解，希望這些孩子突破，
有所貢獻，就是要利用他們的特長。或許有些人會想說，又不是每一個人都是愛 因斯坦，或是我的自閉兒又不是牛頓，但是大家仍然可以想想在教學場域或身邊 的自閉兒他的特長是什麼。
或許有些自閉兒在五歲時，非常執迷於玩火車，等上高中時會發現有火車 研究的社團，仍然有許多人跟他有同樣的喜好。又例如，有些自閉症的孩子對地 理特別有興趣，老師就可以讓他擔任地理小老師，利用這個機會在自然的情境下 教導跟其他同學的人際互動。對一個治療師、老師而言，很重要的是，看見孩子 的特長協助孩子去發展，盡量的去幫忙他，而不一定去期待他一定要跟你我都一 樣。有時候甚至是因為這樣的期待，而給孩子太大的壓力，反而變成另外一個焦 慮或者不快樂的來源。
所以現今在討論該如何協助自閉症的孩子的時候，大多不會朝他們的缺失方 面去填補而會鼓勵教師家長利用他的特長。若有一些固著性不是好的，就應該協 助孩子把不愉快的事情避免掉，像有些孩子腦袋裡一直想的不是行星、古埃及文
明，而是小時候老師罵他，或者是父母吵架，他腦子裡都是這些重複再重複的不 快樂事情，類似這一些的固執，在現實生活中會有很強烈的干擾。如果無法將這 些固執的特質轉移到教育或規劃生涯的方向去，醫師才會建議用藥物來減少他情 緒上的障礙。
近十多年來國內有專家學者提到對於自閉症兒童的教育方式的新看法，認為 要訓練自閉症兒社會技能要從遊戲開始。這是為融入團體活動做準備，但遊戲技 能必須與團體技能並用，才能協助自閉症兒童順利的融入團體之中。重要的團體 技能有參與、等待、輪流、跟隨團體指令等。
第三節 教養自閉兒相關研究
自閉症的孩童較其他障礙類別的孩童不易分辨，所以獲得診斷時間相對的較 其他障礙類別晚，而家中成員對外表看似正常的自閉症孩子不能同理他人，行為 舉止的怪異經常無法早期發現而延誤了適當的教養黃金時機。而母親在面對身心 障礙兒童時，壓力主要反應在身體及情感上，因為生殖者角色而受到內心責任、
意義歸屬，常會出現自責與他責現象（李秀琴，2008）。國內有許多關於身心障 礙兒童家庭壓力的研究，其訪問及主要研究對象皆以母親為主，由此可見，家庭 中母親一職會成為壓力的關鍵人物。研究者將母親教養自閉兒相關研究分成下列 三部份：
一、心理層面
Seligman（1979）指出，父母親在面對家有障礙兒時，可能會取若干防衛機 制，臚列如下表2-1：
表2-1 特殊兒童家長防衛機制 投射
（projection）
父母親為了家中身心障礙兒童的問 題，除了將責任歸因於外界，家中成 員也會互相責怪，或者卸責於醫生、
祖先等。
否認
（denial）
對於所見所聞不願承認面對，可能會 帶著子女遍訪醫生，無法接受子女有 障礙的事實。
表2-1(續) 合理化
（rationalization）
將顯然不合理的事物正當化。該反應 常與投射否認相結合。例如：孩子在 校功課落後很多，父母會以家庭讀書 環境不佳，或父母忙於工作無暇顧及 等理由搪塞，而不認為孩童可能有學 習障礙等問題。
理性化
（intellectualization）
對不可接受的衝動所引發的焦慮，採 用有系統且儘量運用思考的方式來抗 拒焦慮。例如，在被提及子女與他人 的不同時，強烈情緒被惹起但又不便 發作時，就使用更多的語言，來緩和 焦慮的情緒。
壓抑
（repression）
將不可接受或具威脅的心理內涵讓意 識無法覺知的一種防衛機制。被壓抑 的內在衝動雖排除在意識之外，但仍 會對個人產生壓力而以各種間接的方 式表現出來。
轉移
（displacement）
將對衝動的表現加以轉換的一種防衛 機制，藉以解決衝突，並避免焦慮。
例如：家長因家有身障兒，而經常遭 受他人異樣的眼光，心裡十分生氣，
在路上看到一條狗，便踢牠一腳，就 是一種「轉移」的現象。
利慶松（1992）研究發現，自閉症患者母親的生理壓力高於心理壓力，且有 生活適應上的困擾，需要外界提供相關服務與資源，才能降低身心壓力、減輕生 活適應困擾。汪麗真（1994）研究指出，自閉症兒童行為與母親親職角色為教養 過程主要困擾，想教但是不知如何教、往來醫院與家庭令人疲憊、特殊生活習 慣使人產生無力感。
二、教養態度
李育穎（2010）提出教養態度之涵義為父母於日常生活教養子女的過程當 中，所呈現的信念、情感與行為表現。Hoffman(1991)研究亦指出，家庭環境確 實是影響人格特質或人格發展的重要力量。所謂教養態度可視為父母的教養方
式，例如：對子女的態度、期許、價值觀、行為以及人格特質等。陳秀紋(2007) 認為教養為父母教養子女時，所呈現的態度、情感、信念（態度與價值觀點）。 楊國樞（1986）與林青蓉（1995）認為教養態度係指父母在訓練亦或是教導子女 方面，所持有關認知(或知識、信念)、情感(或情緒)以及行為意圖(或傾向)。此 外，國內學者在教養的定義中，加入不同層面觀點，林世莉（2003）提出教養態 度為父母在教養子女時，所表現在情感、權威、支配、期待上積極或消極的態度。
魏惠貞（1984）提出教養態度為父母對子女以採取下列方式與策略，包括命令、
精神及物質懲罰、精神及物質獎勵、忽視等等給予關照、要求或訓練。李育穎
（2010）針對上述各教養態度觀點，整理歸納成三個層面，如下表2-2：
表2-2 父母教養態度觀點
認知層面 父母養育與教育子女時，所持有的認知、信念、思 想、目標、意圖、價值觀。
情感層面 包含父母對子女所表現的情感、希望、期待。
實際行動層面 涵括父母之行為表現、行為模式、行為策略（命令、
獎勵、懲罰）、訓練。
三、自我成長
施怡廷（1998）提到身心障礙兒母親最常使用的因應策略是看書報雜誌、找 親友聊天吐苦水，其他因應方式還包括尋找配偶分擔責任、結合社會資源、蒐集 及運用資訊、保持樂觀正向態度等。當面臨壓力時，為了與外在環境平衡相處，
人們會運用各種策略去調適，而策略的選擇受個人的內在資源與外在資源的多寡 所影響。成功因應的資源分為個人內在資源和個人外在資源（歐滄和，1985；
Hanson，1985）。
（一）個人擁有的內在資源 1、健康的身體與毅力：
的一些活動，如能自主的工作和玩樂，能與他人應對與社交無羈。有了 強健的體魄，才有充足的活動力因應各種挑戰，面對困難表現出包容與 忍耐力。
2、積極的信念：
信念是強大的精神力量，有了堅定的信念，就能精神振奮、克服困難，
甚至生命受到威脅，也不輕易放棄內心信念。
3、社交技巧：能以社會所讚許且有效率的方式和別人溝通的能力。
（二）個人擁有的外在資源
1、實質資源：指一般人所指的身外之物，例如金錢、地位、信用和保險。
2、社會支持：社會支持是由他人處得到訊息情緒和實質的支持。
不同的因應策略，會導致不同的結果，能與壓力達成適配，讓壓力有效減輕，
達到健康平衡的狀態，就是最好的因應策略。
研究者綜合上述自閉症的教養相關研究可得知，扛起身心障礙孩子教養責任 的大多都是母親。一般壓力因應方式，其中有些可以解決壓力來源，有些或是只 能降低身心的壓力感受。而選擇將問題擱置不理者，往往導致壓力問題日益複 雜，身心遭受嚴重傷害。
若母親面對壓力時應採取較積極的因應策略，大方面對、解決問題，必要時 要尋求管道得到支援；不應消極的迴避，否則，不但無法解決，往往還延伸出家 庭的其他問題。
第三章 研究方法
本章中將針對本論文的研究方法加以說明，整章共分為六節。第一節為研 究架構，說明研究者的研究架構；第二節為研究對象，說明由於研究者本身為自 閉兒之母親故其教養之心路歷程亦可成為研究對象；第三節研究工具，說明 第四節為研究方法，說明本研究使用質性研究的方法，故事敘說的方式呈現，在 研究過程收集所接觸之其他自閉兒母親在教養子女時的對話及研究者本身與自 閉兒間的對話記錄及研究者之自閉兒畫作及文章等。第四節為研究方法。
第五節研究流程。第六節資料文件的分析與處理。
第一節 研究架構
本論文的研究歷程，主要建立於 Reissman 之敘說分析研究歷程的五個「再 呈現層級」(representation stage) (王勇智、鄧明宇)的理論上。然而生命的 歷程除非到死亡，否則是永無止境，因此，研究者個人認為 Reissman 之敘說分 析研究歷程是一個交互循環的歷程，在此循環的歷程中，研究者可以不斷的透過
「自我對話」的方式，對自我進行更深層的探索而獲得覺醒，有關 Reissman 之 敘說分析歷程，我經過修改後為圖 1 所示。事實上，本論文的研究架構包含三個 階段：第一階段是我以階段性自述的方式，回憶自己生命經歷及教養自閉症兒子 的經驗，並寫作自傳，且不斷的對此自傳進行自我詮釋與閱讀。第二階段是收集 現況補充並將相關對話內容的逐字稿，再與自傳進行交叉比對與分析。第三階段 則是統整相類似背景的自閉症家庭的情形與對話，透過分析歷程之後「再呈現」， 且整合分析結果，陳述自我在此歷程中獲得什麼樣的新意義與啟示。
圖 3-1 Reissman 之敘說分析研究歷程
資料來源:「敘說分析」，王勇智、鄧明宇譯，2008，p20訊息損失 訊息主觀
訊息主觀 訊息損失
基本經驗 閱讀
(reading)
分析
(analyzing)
轉錄
(transcribing)
訴說
(telling)
關注
(attending)
關注
(attending)
訴說
(telling)
轉錄
(transcribi
分析 ) (analyzing)
再閱讀
(reading)
第二節 研究對象
本研究的參與者為研究者本身，由於研究者大學時代為體育專長畢業後仍 從事體育教學工作，婚後曾經與夫家一起從事早餐生意，不久後因感到工作時間 過長無法陪伴子女成長，仍選擇回任教職，於台東師院修畢國小師資學分班旋即 在國小任教。育有子女三人，在生育老三後察覺老三與其他兩名子女的能力與發 展有極大的不同，在求助無門的情況下延誤其教養歷程。也因為與先生教養方式 不同而造成離異，獨力撫養三名子女，當時總會覺得心有不甘，為何孩子會是這 種情況？想探究原因，卻無法得到正確的答案。在孩子有障礙婚姻不順遂的情況 下經歷了人生最低潮的階段，數度想輕生又怕孩子沒有人可以照顧，也曾想帶著 孩子尋短，卻因為不捨身體欠佳的母親而作罷。由於兄弟姐妹的支持、同事與母 親的鼓勵下到花蓮師院進修了特殊教育學分班。在花蓮師院進修特殊教育期間與 甫從美國研修自閉症相關專業的楊宗仁教授有師生之誼，開始對自閉兒的教養迮 法產生了興趣，雖然週遭所接觸的學生中自閉兒並不多，但在自己教養的過程中 在方法上有的新的認識與方法，也因此增進了自閉兒教養上相關的能量。
在學校的資源教室多年經常應邀到各校分享自閉症及特殊教育相關教養經 驗後，深感在各類障別中自閉兒在校園所獲得的支持與理解是十分不足的，在校 園內的教育人員尚不了解自閉兒的各種情況與因應策略，更何況一般社會大眾，
於是致力於社團的參與，辦理自閉症相關的宣導與民間企業合作加強對民眾的宣 導，以期大眾可以理解接納自閉症者。
研究者身為自閉兒之母親從學體育專長、離婚單親教養自閉兒、為自閉兒 轉任特殊教育教師、為了協助更多自閉兒而擔任自閉症巡迴班的輔導老師，直接 服務其他在學校普通班的自閉兒，並間接協助自閉兒的母親及學校行政人員，為 了擴大服務縣內其他自閉兒而參與家長團體再成為團體核心，領導家長團體與行 政單位協調溝通、爭取教育資源及社會福利，其本身生命經驗也能成為被研究的 對象。
在台東大學進修期間曾修習了質性研究法，對目前大部分的研究論文採用了 量化研究而少有質性的相關論述，因此希望以質性研究的方式討論身為自閉兒的
母親又經歷種種人生中的變化，以自身的教養心路歷程做為研究期望給予自閉兒 的母親們在教養上的支持與建議。
由於研究者的背景在本研究中佔有極重要的地位，因此將其表列如下表 3-1：
表 3-1 研究對象之背景資料整理 西元年 概 述 1962 出生於熱鬧鄉鎮 1968~1981 入小學到高中畢業 1981~1982 國小代課教師
1982~1986 就讀天主教輔仁大學體育學系
1986~1987 任教於復興工商專科學校 擔任體育助教 1987 結婚
1988 國小代課教師
1989 台東師院第一屆國小師資班進修 1989 成為正式國小教師
1990~1995 調入市區國小
1995~2000 因分居調入他縣國小後向法院申請離婚 1998 花蓮師院特教學分班進修
加入宜蘭縣自閉症者福利協進會 1998~2007 擔任北成國小資源班教師
2002~2004 擔任宜蘭縣自閉症者福利協進會總幹事
促請教育局成立自閉症學生巡迴輔導班設於冬山國小服務 全縣普通班自閉症學生
2005~ 促請教育處增設自閉症巡迴輔導班設立於育才國小擴大服 務蘭陽溪以北地區普通班國小自閉症學生
2007 促請設立國中巡迴輔導設於凱旋國中服務全縣國中普通班 自閉症學生
表 2-1(續)
2008~ 當選宜蘭縣自閉症者福利協進會理事長 2007 放手讓孩子參與第一屆單車環島
2009 擔任教育部高中職特教訪視委員 2009~2011 擔任宜蘭縣十二年就學安置委員 2009 擔任宜蘭縣教育審議委員
2008~2011 當選中華民國自閉症總會監事 2009 全家單車環島
2008~2010 親自參與自閉症總會單車環島並帶領自閉兒單車環島 2009~2011 台東大學特教研究所暑期進修
2007~2011 借調宜蘭縣育才國小擔任自閉症巡迴輔導教師 2010 擔任宜蘭縣身心障礙者權益保障委員
2011 擔任宜蘭縣特殊教育諮詢委員
2011~ 借調宜蘭縣特教資源中心特殊教育輔導團
2011~ 當選中華民國智障者家長總會理事、當選中華民國自閉症 總會常務監事
第三節 研究工具
在質的研究中、「研究工具」的靈敏度、精確度和嚴謹程度，對質性研究的質量 至關重要（陳向明，2002）。本研究使用研究工具有研究者本身、生活札記及其 他書面資料。將之分為下列三部份進行介紹：
壹、研究者
陳向明（2002）指出在從事研究時，研究者必須對自己的個人因素及與研究 對象之間的互動進行反省與審視，包括研究者本人與研究對象有關的個人特徵，
如性別、年齡、社會地位、受教育程度、性格特點都可能對研究產生影響。
研究者曾於台東縣多所國小代理教職，完成台東師院師資班進修課程考取正 式教師，隨後進入花蓮師院特殊教育學分班進修。投身特殊教育領域，至今已十 三年，曾擔任宜蘭北成國小資源班教師，並借調宜蘭縣育才國小擔任自閉症巡迴 輔導教師，期間亦擔任宜蘭縣自閉症福利協進會總幹事、理事長，擁有足夠的專 業背景。再者，研究者正於台東大學特殊教育研究所進修，曾修習過質性研究法，
深切體認，在研究當中，研究者不僅是參與者，還是資料的蒐集彙整者、分析者，
關鍵著研究成功與否。在研究中，研究態度與研究設計必須是客觀的，避免將個 人的情緒融入其中，並小心規劃、謹慎處理研究中的每一個歷程。
貳、生活雜記
為研究者多年在教養過程中所寫的生活雜記，內容包括：
ㄧ、研究者整理教養自閉症孩子生活日記。
二、研究者對生活日記的重新檢視。
三、研究者對生活日記的自我覺察與反省。
藉由生活日記，研究者將生活日記中所記錄到的訊息與資訊，不評斷其存 在的價值，將文字中的訊息與情感，再次透過文字整理與分析，成為重要的研究 參考資料。
參、其他書面資料及電子檔
蒐集子女就醫診斷、課堂圖畫作業、各種診斷報告智力測驗結果、教養自閉 兒的過程中為孩子所拍攝的影片、孩子幼稚園所畫的圖、生活札記、IEP、學校 生活觀察紀錄等，申請鑑定安置等書面資料，另外研究對象亦提供與其他關係人 電子郵件往返的紀錄，作為資料分析時的參考與佐證。書面資料與電子檔上大多 有時間的記載，可使本研究更清楚呈現研究者心路歷程轉變之脈絡。
第四節 研究方法
本研究是因為研究者自身生養了一個自閉症兒子，經歷了家庭變故及學習成 長後，以一位身心障礙兒童母親的角色，敘說自己在生活中如何面對及教養身心 障礙兒童的心路歷程。且對於自我生命歷程進行反思及改變的研究。也是對自己 過去已發生的生命故事進行自我對話，藉由自我反思、詮釋及批判的過程，將過 去歷史中的主、客觀經驗與現象加以還原，並將未來的期望融入過去的歷史中，
進而重新建構自我，走出過去的陰霾達到統整的自我。因為研究資料是來自於自 己的生命故事、日常生活中家庭成員間的對話記錄、在支持團體中同為自閉症兒 童的母親間的對話記錄、生活札記及孩子的成長記錄錄音帶、錄影帶、光碟等，
都是週遭環境裡已發生過的歷史故事。在本體論上是屬於歷史實在論，而現在以 自我敘說生命故事的方式加以還原與呈現；在知識論上屬於主觀經驗的顯現；在 方法論上是透過敘事分析的研究方法，以敘說生命故事的方式，並透過歷史故事 中的過程自我反思來探究自我，以進行研究。
身為自閉症兒童的母親在照顧的心路歷程中，面對社會所承受的壓力及因應 的方式、心理感受及照顧期間所接受的支持力量，希望能將教養自閉症兒童母親 的心路歷程，做一個完整的詮釋。由於這是一種特殊的生命經驗，宜採質性研究 的方法，才能使研究者做出深入且適當的理解。
本研究是透過敘說自我的生命故事的方式，呈現我對自閉症兒子的教養方
式進行自我評估與經驗分享，並確認自我存在的價值。在探討的過程中將會牽涉 到三個層面：亦即我如何說出自己的故事？我如何在敘說的過程中獲得自我理 解？並且如何陳述讓讀者理解？
第五節 研究流程
在研究的過程中由於一些深藏內心裡的思緒不斷湧現，撰寫論文的內容也 不停增刪修改，將孩子以往所寫的文章、所繪的圖畫一一審視，雖然研究者已 覺得對孩子的教養已經盡了很大的心力了，但是在審閱過程中仍發現自己所沒 有注意到的事情，不禁讓研究者感到未來應該還有很長的路要走。
在研究這三年內與許多成年自閉症家長接觸才發現，不少家長對醫療的信 賴造成孩子不可抹滅的傷害，有一位夫妻倆都身為醫師的家長在與宜蘭縣自閉 症巡迴輔導老師們分享，他的孩子的成長過程時，都有可能因為自己有盲點，
或過於信任醫療而造成孩子與自己的傷害了，更何況是醫學常識不足的普羅大 眾。
一般我們看待有障礙的學生總只注意到他的缺點在哪裡？教導者用什麼 方法可以填補他們的缺點？使自閉症學生看起來像沒有障礙的人，而不是看自 閉兒們的優勢能力，所以孩子總在填不滿的缺憾前把自己的自信心抹滅了。
近年來由於各界看法有所不同，而學術界學習用不同的角度看待自閉症的 孩子，發現他們擁有雙重特殊身份的可能性很高，開始不斷發掘他們與眾不同 的感官才能，因此有才會有「星星王子打擊樂團」的產生、多位自閉症畫家的 誕生，從各方面我們漸漸發現他們的缺陷部分，卻也成為他們的優點，進而可 以當做他們的優勢發展能力，從升學、就業兩方面，都能展現他們的才華。
一開始研究者只有靠回憶寫內容，千頭萬緒不容易理清自己的思緒，當攤 開孩子生長過程的點滴記錄及所寫的、所畫的畫與文章，輔導老師所寫的內容，
與孩子現在進行式的一些活動進程，研究者知道這個故事，只是一個開端，希望 孩子可以繼續成長，直到生命的每一天。
由於研究者設立的主題以教養的心路歷程為主，在相關文獻上較少以自身教
養為主的研究，故研究者也收集自閉兒的文章及畫作等做為省思的參考及教養歷 程的回顧，以下是研究流程：
圖 3-2 研究流程
確 定 研 究 主 題
確 定 研 究 目 的
設 定 研 究 問 題
收 集 相 關 文 獻
選 定 研 究 方 法
收 集 豐 富 資 料
整 合 分 析 結 論 進 行 資 料 分 析
撰 寫 研 究 報 告
撰 寫 生 命 故 事
第六節 資料處理與分析
本研究採用敘事分析法、相關文件兩個面向來進行資料的蒐集。研究者撰寫 研究報告過程中，沉浸於田野場域，透過經驗再現，關注、述說、轉錄、分析及 閱讀等五層次Riessman（1993），彼此交互檢驗，提升研究的確實性及可靠性。
以下為本研究所採用資料處理分析之方法：
一、敘事分析
以研究者所「選擇採用」的觀點、事件、經驗都具有相當程度「主觀」的「個 人感受」及「某個面向的視角」。因此，有人認為「敘事探究」是將作者「親身 經驗」「再度呈現」給閱讀者，而達到對於研究主題的某種「溝通」的目的。
另一方面，對於研究者來說，因為要將這些許多真實世界中的「零碎經驗」
重新篩選、編排情節、分析等，在這類「再現」的過程中，研究者本身也得到某 種程度的「反思」及「重新整合」、「再次出發」機會---這是一種對於某些研究 主題「認知」的循環過程（陳向明，2002；潘淑滿，2003）。
二、相關文件
本研究相關文件的蒐集包含孩子出生證明、各種診斷報告智力測驗結果、教 養自閉兒的過程中為孩子所拍攝的影片、孩子幼稚園所畫的圖、生活札記、IEP、
學校生活觀察紀錄等，透過前述豐富的描述性資料，以掌握母親教養自閉症兒童 時，所呈現的態度與採取之策略。同時，將文件資料與電子檔進行對照並原始呈 現，以釐清母親教養自閉症兒童的脈絡，增加研究資料之真實、可信性。
第四章 結果與討論
第一節 我的成長
孟子曰：『天將降大任於斯人也，必先苦其心志，勞其筋骨，餓其體膚，空
乏其身，行拂亂其所為，所以動心忍性，增益其所不能。』
我不敢說上天真的是有重大任務要交給我，但是我相信很多的挑戰都是為未 來可能發生的事情而準備的。從研究者本身的家庭背景開始敘述，用以了解為何 研究者能夠面對如此艱苛的挑戰不致於承受不了而輕生，在有輕生念頭時如何轉 念。再經由求學歷程、婚姻不順遂，探討所經歷的人生考驗。最後敘說從發現問 題、面對問題到解決問題及未來展望。
壹、 原生家庭的生活考驗
原生家庭所給研究者的試煉，造就了研究者不服輸的個性，與自己在生養 了一個自閉兒的這十八年來能夠面對、承受這麼多磨難有很大的關係。
一、 家庭背景
自小出生在有小台北之稱的熱閙小鎮上。在家排行老二，上面是大姊、
下面有三個弟弟，我就是那個有老二情結的『招弟』的角色。經常是家中被 疏忽的一位，甚至因為父親養不起那麼多個孩子而把我過繼給他的一位榮民 朋友，但是養父沒有房子住在榮民之家，所以我還是留在親生父母的家中。
父親年輕（十五歲）就進入台灣肥料公司工作，三十五歲就因肺氣腫無法工 作（我想這應該是職業病），母親二十九歲那年為了養育我們五個兄弟姊妹，
受僱下田工作扭傷了腰，三十四歲那年就因為椎間盤突出無法行走而動脊髓 手術，當年那是一個很大的手術，動不好就可能全身癱瘓。那一年我才十二 歲，姊姊才十五歲，弟弟們更是小。因為爸爸要到醫院照顧媽媽，姊姊就得 去打工賺錢，所以弟弟們的生活照顧就只得由我全權負責了。在那個年代家
生活當然不是用一個『貧』字可以形容的，當時家中沒有瓦斯爐，煮飯、炒 菜要用大灶燒火烹調，清晨需要五點多起床做飯才來得及弟弟們吃完上學，
每次煮飯總是灰頭土臉，不是燒焦就是不熟。
當年沒有洗衣機，洗衣服要用大臉盆搬到河邊洗，想到冬天要洗的衣服又 厚又重，河水又很冰，洗好還得擰乾那些卡其衣褲真的很費力，每次洗完衣 服雙手總是紅咚咚，而且一大盆的衣服又濕又重還得搬回家。由於父親理財 不佳致使在鎮上的房子被賣掉，在郊區租屋，又因付不出房租而被趕出來。
七歲那一年母親想盡辦法在鄉下買了一間牛槽間，經過整修我們一家人就住 在那裡直到我讀大學。那間房子在我們住進去之前已經是廿多年的老牛棚，
每遇颱風大雨總是家中再次破損的時候，由於姊姊膽子小，我則長得又瘦又 小但大膽又有力、從小喜歡攀高(我現在懷疑自己當時是不是有過動情況?)，
弟弟們又太小，所以颱風過後補瓦的工作就由我來做。母親在下面指揮我就 爬上屋頂一磚一瓦的把被颱風颳走的磚瓦舖蓋起來。
當年家境真的很辛苦，姐姐長得亭亭玉立國中快畢業那一年，差一點被 爸爸以三十萬元賣到舞廳上班，仲介已經到家裡來要帶人了，如果不是母親 極力阻止，可能就被帶走了。母親希望我們能夠接受比較有規矩的教育，讓 我們到鎮上的學校的上學，所以我們五個小孩都到鎮上的一所知名國小就 讀，走路單趟大約要四十分鐘，那是我每天必須鍛鍊的一段路，有時怕遲到 途中都是半跑半走的到學校，我之所以能吃苦耐勞、承受各種壓力大概是此 時期磨練出來的。
二、 求學歷程
進入國小就讀時記得自己的身高才 98 公分，好矮一個，身上穿的是姊姊 的舊衣，老師問沒讀過幼稚園的人舉手，全班六十九個小朋友只有三個人舉 手，當然我就是其中一個了。但是老師卻特別疼我，是因為我才入學第一天 就已經會寫自己的名字，注音符號和數字都沒問題，連時鐘都會看了，第一 次月考就可以考全班前三名，不過我是那種不太會計較成績名次的學生，所
以有時會有差錯，對我來說沒有考滿分也沒有關係，反正寫完了。
國小時學校的同學家庭都比較優渥，家長大多是木材商或者醫師、教師、
百貨店老闆等，每次要繳交學用費我都是最後一個，而且常常用分期付款的 方式繳交，在同學中沒什麼地位。有時到學期末老師會告訴我：『剩下的那十 幾塊錢不用交了。』其實後來才知道老師已經先代墊，我還的錢只是減少老 師的損失而已!而家中困苦回到家都沒辦法馬上寫功課必須先餵雞、養鴨和洗 猪舍；因為養這些禽畜我們才有肉可以吃。而且沒有書桌枱燈，總在長板凳 上完成功課，更沒有補習和參考書。同學也因此不喜歡到我家，因為又遠又 臭！不過很幸運的遇到的老師大多很疼我，老師都誇我功課好又文靜，這也 是我從小立志要以當老師的原因。以前特別愛看書，這所國小有圖書館，每 節下課尤其是午休時間，同學都在操場玩，我總會跑到圖書館去看雜誌、月 刊及科幻小說，我從看書的過程當中感受到閱讀的樂趣，這讓我即使讀到大 學都喜歡閱讀，國小平平穩穩的過了。
經過這些家務的淬煉，剛上國中的我在學校十分安靜，無法融入班級沒 有什麼朋友。一年級導師給我的評語：『沈默寡言、內向害羞』，由於家貧時 常被列為接濟對象，在學校其實有很深的自卑感，同學的活動幾乎都不參與，
所以在班上看起來像隱形人。學校有冬令救濟的時候，除了低收入戶以外，
我就是被列入緊急協助的對象之一，收受這些物品讓我更抬不起頭來。但是 學校訓導主任又特別疼愛我，他的理由是我在好班功課不錯，字寫得還不錯 可以幫忙刻鋼版，在訓導處給我留一份工讀生的工作，所以在訓導處當工讀 生。
從小長得其貌不揚又黑又瘦又矮又窮，應該不會是老師們會喜歡的類 型，我總是遠遠的看著同學們向老師問問題、打哈哈。幸好遇到的老師總是 特別疼我
，
可能因為功課一直不錯的因素吧。雖然如此國中時期的我仍是屬 於不太合群的一個小孩。由於每天上下學所走的路累積我不少的體力，學校的體育活動總會有我 的份，久而久之在班上受重視的程度也比以前稍多一點了。到國三也因為長
