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第五章 結論與建議

第二節 建議

一、教養資源取得的宣導

研究發現,政府的資源宣導不足,以致於家長經常疲於奔命,許多家長除

了為了教養問題勞心勞力,也為了資源取得或經費的補助四處奔走,卻得不到奧 援,教養資源取得與社會政策的宣導在台東是匱乏不足的,公部門許多政府官員 仍停留在殘補式社會福利的官僚老舊觀念中。教養資源的匱乏,常讓家長面對孩 子特殊異常行為出現時束手無策,不知如何是好,因此在教養資源取得的宣導 上,政府醫療部門及社政單位應採取積極主動的方式出擊,走入各個自閉症家庭 多作宣導,補助資源與各種協助方案政策應觸及廣被各個家庭,而不是讓自閉症 家長四處奔走,苦於不知如何教導,因此研究者根據家長的迫切需要,認為在教 養資源的取得與社會福利政策上需要更多的宣傳,以期讓家長真正得到協助。

二、期待社會認識自閉症並給予更多的包容與接納

研究發現,自閉症兒童在人際互動上因為質的缺陷,常遭人誤解,有家長甚 至因此不帶孩子出門,個案 E 曾經帶著女兒到校欲參加聚餐,因女兒哭鬧丟東 西,怕驚擾同事於是又將女兒帶回家,個案 A 之自閉兒也曾在上幼稚園時,遭 到班上家長的抗議,認為老師須特別花時間照顧自閉兒,質疑是否會影響其他孩 子的受教權,研究者乃於親師會上懇求家長接納特殊兒,並允諾陪讀及一個月的 觀察期,如果家長仍覺得孩子不適合留在該校,定將孩子帶離開…。

社會上對自閉兒的誤解、不接納以及異樣的眼光,對家長都是二度傷害,也 會減損家長將孩子帶出門的勇氣,研究者期待這個社會接納這些特殊的孩子,也 建議政府多宣導並協助讓大眾對自閉症有正確的認識及接納,讓社會大眾用更多 的包容寬懷的心,去接受這些看起來怪異卻天真可愛善良的孩子。

三、安置機構迫切需要

每個家長對將來都有一份不安定感,個案 A 與個案 D 家長希望孩子能在身 邊,希望能照顧孩子一輩子,每個家長也都擔心父母親離世之後誰來照顧他們,

個案 A 自閉兒的手足已有照顧弟弟的心理準備,訪談中有 3 位家長希望能有一個 專屬於自閉症的家園,可以讓他們入住終老,而每個個案都擔心父母離世之後,

自閉症的孩子該怎麼辦,因此安置機構的設置,對自閉症者而言實際上有其必要 性。

四、經費的補助

許多家長反應苦於找不到教養的專業資源,帶著孩子到處奔走,而當專業

治療團隊如心理治療師或職能治療師願意到台東協助時,卻大多亦受限於台東地 區地處偏鄉、交通不便等因素,家長得自行吸收支付車馬費及療育費用,這些費 用都造成自閉症家長的經濟負擔,因此大多數的家長含個案 B、D、E 均向研究者 反應,政府在經費補助上應提供補助。

貳、關於自閉兒的教育的建議

一、學校行政

加強校內特殊教育的宣導,例如舉辦自閉症研習,增加對自閉症孩子特質的 瞭解,讓校內老師或同學更認識自閉症,並學習以正向的態度和自閉症學生相處。

二、老師專業的提升-期待教學上對自閉兒更多的關注

教學現場的老師們,對於自閉症的孩子,通常都只求自閉兒可安坐於位置上 不干擾教學即可,很少有老師會關注孩子是否有在聽課,或是自閉症兒童是否眼 神有注視老師,是否有聆聽老師的話語。訪談中幾乎所有的家長都談到孩子在學 校被忽略的情形,個案E甚至在訪談中提及遇不到好老師,每個家長的擔心都一 樣,多數家長也都會偷偷的到學校觀察孩子的學校學習狀況。以個案A家長為例,

雙胞胎老三在小學剛入學時,研究者也曾到校觀察上課情形,看到全班孩子在操 場上體育課,雙胞胎之一卻沒有參與,而是一個人在公用電話亭旁把玩話筒,老

師也並未將他叫回,任其在走廊上遊走晃蕩。即使是在特教班小班教學,上課時 老師關注的仍是功能較高可以有回應的學生,這是人之常情,研究者也曾任教職 均可同理特教老師教室經營的辛苦,但仍是要特別提出供教學現場教師參考,自 閉症的孩子極需要在同儕中練習各種社會互動,以及練習聆聽。在教學現場特教 老師除了敞開心胸去接納自閉兒,自閉症的孩子上課時更應該關注自閉兒的反 應,而自閉兒是否聆聽的察覺則有待教師細心觀察孩子的反應,這些細節都可在 班級經營中細細觀察,教師的關注可讓自閉兒增長信心,也可獲得社會互動的練 習機會,若特教老師真能對自閉症兒多給予一分關注與關心,相信自閉症兒亦會 有令人驚艷的回饋,教學相長則不再會淪為空談了。

三、自閉兒的融合教育

在目前的特教思潮強調反隔離、常態化、回歸主流完全融合教育政策下,有 許多輕度或中度自閉症兒童紛紛回歸主流,接受普通教育,安置於普通班中。融合 教育雖是個世界潮流趨勢,但是對於融合的理念,本研究中除了個案D未強烈表 態,其他所有個案家長均不贊成融合。受訪的家長多數認為自閉症融合教育執行 不易,尤其是國中階段青春期期間,同儕的排斥、惡作劇常讓自閉兒受欺負甚至 霸凌,這是每個自閉兒家長深切的痛,甚至有個案極力強烈反對融合,認為融合 過於理想化,只是空談、烏托邦,因此建議政府相關教育單位應正視此問題。

叁、自閉兒的就業建議

一、法令的修正

個案 C 擔心孩子缺乏社交能力與缺乏正常人際互動的異常行為模式,會與 同事處不來,而孩子最終確實因自閉症亞斯柏格的特性,在試用階段險被不知情 主管以不及格分數剔除,經由 C 爸在介入請託加以解釋孩子特性,才化險為夷。

新制公務人員考績法規定正要出爐,而針對法條中規定,機關內至少要有百分之 一到百分之三丙等,十年內三次丙等就要強制資遣,C 爸擔心考績是以考績委員 公投的方式,人緣不好的亞斯柏格跟自閉症通常會變成資遣的首要人選。因此,

針對個案 C 的擔憂,研究者必須特地提出,建議政府應立法保障自閉症者,研 討相關保護法規並做適度修改或於法規中另增加但書,以達真正保障身心障礙者 的就業。

二、友善職場的營造

自閉症者能夠考上公職已屬不易,而以自閉症先天缺乏良性社會互動的特質 能夠在工作職場上求生存更是不易,因自閉症亞斯柏格的特性,在試用階段險被 不知情主管以不及格分數剔除的事件,凸顯職場上對自閉症者的不了解與不接 納,因此對於自閉症者友善職場的經營也是目前迫切需要的。

肆、對自閉症家長建議

一、不必在意他人異樣的眼光

一般人對自閉症經常誤解,不接納、不包容、不諒解主要是因為不認識自

閉症。自閉兒家長針對此更應該帶孩子勇敢走出去,不必害怕帶孩子出去面對人 群,用平常心面對社會群眾,不必太在意他人異樣的眼光,為了孩子,家長沒有 悲觀的權利,必須義無反顧地繼續努力奮鬥。

二、學會放手讓孩子成長

家長應該學會放手,在旁協助自閉兒用自己的方式及想法去探索這個世界,

並多用耐心與耐性和孩子溝通。雖然孩子無法精確地表達他們的感受,社會大眾 也沒有耐性停下匆忙的腳步了解他們,但身為家長,是最了解孩子的人,多看他 們的不凡之處,將他們的缺點不足轉化為優勢,多陪伴多傾聽他們內在的聲音。

伍、關於未來研究的建議

一、成年自閉症者的研究

對自閉症者將來的生涯規劃,多數家長對於自閉兒的將來與就業幾乎都不抱 任何希望,均深深期盼政府能成立安養機構。即使是自閉兒考上公職,家長面對

日漸成長的特殊孩子仍有不知所終的無力感,就業的困難與社會的接納,均是個 存在的問題,未來研究或許可以思考,以成年自閉兒生活型態及生涯規劃作為研 究題材,以提供相關社會行政及教育行政相關部門參酌。

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在文檔中 自閉兒家長教養經驗之探討 (頁 171-187)

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