教養過程中所遭遇的阻力與助力

本節闡述五位家長在教養自閉兒的過程中遭遇哪些問題與困境？教養過程

中的阻力與助力為何？

壹、 個案A教養過程中的阻力、困境與助力

一、阻力與困境

(一) 經濟壓力與缺乏協助的人力，讓整個家庭生活型態改變

雙胞胎的出生完全不在計劃之內，因此帶來許多生活上的問題、壓力與挑 戰，而當確定為自閉症之後，更是嚴重影響了家庭時間的分配、生活型態、經濟 與社交。因為面臨特殊孩子的教養，夫妻需有一方無法工作全心全意投入自閉兒 的照顧與教養，因此除了面臨經濟上的壓力，全家人的生活作息全都受影響而改 變，研究者因為全心全力投注在雙胞胎的教養訓練上，難免因此較無餘力關注手 足，或是忽略手足，也是研究者引以為憾的。

「有不一樣啊，小學一年級的時候，媽媽每天中午都幫我送便當，有時候 現烤的焗飯，又有水果甜點同學都好羨慕，雙胞胎出生之後媽媽就都照顧弟弟，

沒辦法送便當…，弟弟還小的時候，全家出去玩的機會也變少了，對啊，以前只 有一個弟弟的時候，常常會到外縣市過夜旅遊，雙胞胎出生之後，媽媽都沒有空，

我們還要幫忙照顧弟弟，爸爸本來說要趁二弟弟還沒長到120cm前要帶我們兩個 全家去美國Disney Land 旅遊，因為雙胞胎弟弟出生也不能去了。」(訪兄

A20120511)

除此之外，研究者先生因為經濟壓力，必須離開台灣至大陸就業，研究者獨 力在台東撫養自閉兒及其手足，遇有緊急事故、孩子發生重大狀況或研究者生病 身體不適時，常缺乏可以提供支援協助的人力，親友又遠在西部鞭長莫及，無法 給予立即的協助，每每讓研究者心力交瘁。而對於這些困境，研究者僅能多拜託 熟識的家長或教會朋友以及學校老師幫忙。

(二) 情緒困擾與異常的行為表現

雙胞胎哥哥自幼即出現自傷行為，遇到憤怒情緒，無法用語言表達自己的 情緒時，常會用額頭去撞牆，而到青春期則會槌桌子或槌樹幹，甚至會弄傷自己，

這讓研究者非常困擾，他曾經多次因為老師的責備，激動憤怒的槌樹幹而致右手 掌皮破血流，對於這樣的激烈行為，研究者深感困擾截至目前仍在尋求解決方 法，孩子正值青春其情緒不穩定時，也僅能見招拆招不斷嘗試使用各種方法去解 決。

(三) 課業問題

雙胞胎入小學時，為了教導啟蒙學科如注音國字書寫等，每天會盯著孩子寫 功課，孩子在學習上因為媽媽的緊迫盯人，對於課業開始反感，為了課業問題，

日漸薄弱的學習動機，與越來越難的課程內容，讓研究者非常困擾，學校教授的 課程內容深度廣度都漸漸加深，讓研究者已經無法以小時候所學一綱一本的原則 教導，為了修復親子關係，最後研究者只好放手改側重生活能力之教導，將課業 交由學校老師或資源班教師指導。

(四) 普通班同儕的歧視與嘲弄

自閉兒在人際互動上呈現質的缺陷，加上特殊的行為模式，以致在團體中常 遭同儕的排斥與歧視嘲弄，雙胞胎也經常遭遇這樣的狀況。雖然研究者常提醒自 己要將同儕的排擠視為常態，但雙胞胎經常被霸凌或不被同儕所接受的狀況，還 是讓身為母親的感到傷心難過。

雙胞胎老么在上幼稚園時，曾因坐錯位置曾遭同班同學咬傷手掌皮破血流，

而國小到國中亦曾先後遭受同儕欺負或肢體霸凌；國中二年級因在普通班學習狀 況不佳，在資源班教師的建議下，先後從普通班轉特教班。

「○○、○○的學習能力，是媽媽一步一腳印拉拔出來的，我所看到的是在 一對一個別教學時，他可以接收老師的指令且跟著吸收學習…但在大班時(註：

普通班)，他是坐在那兒聽課，但天線沒有拉長，所以就是跟著呼吸，但與周圍

的環境自成一格。(引自個案 A 家長與國中教師通信電子信件內文) (文 A20101102)

孩子在外觀上與一般孩子無異，但卻具有特殊的行為特徵，易遭受他人誤 解，有人際互動的欲望卻無法與同儕建立友誼，反而遭排斥或甚至被嘲弄利用，

例如雙胞胎哥哥在國三時因懷念普通班生活，下課時經常會站在校園高處遙望以 前上課的普通班教室，有時會不經意的當眾搔抓私處，而低年級同儕幾次看到他 這樣的異常行為，青春期的男孩喜惡作劇，乃將之叫到教室內，起鬨喝斥雙胞胎 哥哥繼續表演搔抓私處而樂此不疲。

而雙胞胎哥哥實際上是因入學時在普通班上課，之後轉至特教班，所以仍有 想回普通班上課的固著性堅持，也一直希望與普通班同儕有人際交流，卻沒有能 力與同儕互動，也無法分辨低年級同儕之嘲弄命令是對或錯，傻傻的照著同儕的 命令不斷搔抓私處。

自閉兒在學校受同儕嘲謔霸凌的事件層出不窮不勝枚舉，都讓家長在教養策 略中感到傷心無奈，對於同儕的負面歧視行為，研究者都只能教導孩子用原諒饒 恕的胸懷去看待。而這樣的學習環境也在在顯示，融合教育流於理想化的空談與 烏托邦的矛盾衝突，也更凸顯教育現場對特殊教育(尤其是自閉症)的宣導不周，

以及對身障兒童的接納均極待加強。

(五) 社會支持度不足

而自閉兒就醫求診時所遭遇的不良經驗，也讓研究者感到醫療體制及醫療人 員，不但沒有效且正向的支持，反而因為不盡人情、缺乏同理心、刁難，態度不 佳，導致身心障礙兒家長產生更多負面的情緒及心理狀態。雙胞胎曾多次遭公職 人員誤解缺乏教養而以不友善態度回應，小學入學也曾遭學校委婉拒絕而越區就 讀，這些都讓研究者感到無奈與乏力。自閉兒是很難靜坐等候的，研究者在雙胞 胎小時因病痛或各種鑑定評估，都是獨自一人帶兩個像野獸般哭嚎的自閉兒四處

就醫鑑定，那奔波忙碌的過程之疲累，以及經常得和兩個鬧情緒的自閉兒拉扯的 狼狽經驗，絕不是一般家有正常兒的家長可以體會的，但是通常一般民眾及醫護 人員都沒有同理的胸懷氣度，而態度不友善的醫護與政府相關人員的冷漠則更凸 顯出社會支持度的不足，政府不但沒有提供單一窗口的專門服務，給予障礙者父 母親必要的協助，甚至反而加重了障礙者父母的心理負擔。

(六) 將來的就業安置

政府對自閉症孩子的重視度不足，與教養資源上的不足，都讓家長像無頭蒼 蠅一樣，感到無所適從，充滿不安全感。而對於雙胞胎自閉兒的將來，研究者充 滿未知，依孩子的狀況，明顯的難以進到職場就業，對於這對特殊的孩子，父母 已有工作一輩子的心理準備，惟隨著年齡增加，父母日漸老去，健康狀況也漸漸 走下坡，甚至常感到體力不支，而父母離開人世之後，孩子的安置問題更是經常 困擾研究者，雖然手足有照顧雙胞胎的打算，但是仍是會擔心手足將來成立家庭 之後，手足的配偶是否仍會有照顧成年雙胞胎自閉症弟弟的意願，這是研究者長 期以來最擔心的問題。

二、助力

(一)學校資源班老師的接納與協助

在雙胞胎幼兒期的教養期間，很幸運的遇到幾位好老師，如東海大學附 設幼稚園的老師們，對於雙胞胎的接納與協助，並給予研究者極大的支持，讓研 究者感到窩心，雙胞胎幼稚園剛入學期間，正逢研究者外子赴大陸就職，研究者 初次需獨自擔負起照顧四個孩子的重擔，在苦無協助人手、蠟燭兩頭燒的狀況 下，幼稚園的老師不但接納孩子並給予不少實質上的協助，不管是人力物力與精 神上都讓研究者感銘於心。

(二)家人的扶持

雙胞胎教養期間，研究者的家人給予不少精神支持，而研究者先生因經濟壓

力雖不得不遠赴大陸就職，雖然在教養期間仍會有爭執或衝突，但夫妻之間深厚 情感基礎互相扶持，共同面對問題商討對策，是研究者的非常重要的精神支柱與 倚靠，在情緒低落時，及時的一句勉勵話語，不但是支持的力量，更是最大的肯 定與認同，使研究者能在在教育兩個自閉兒時，最更好的心理與情緒調適。另外 雙胞胎的兩位哥哥的適時配合、扮演示範的角色，均是教養時的大助力，如上廁 所、刷牙洗澡及如何正確表達自己需求等，均讓雙胞胎可以有一個良性學習的典 範，無形中也分擔了研究者一些教養的壓力，而雙胞胎本身的成長，也讓研究者 感到欣慰，兩兄弟的生活自理能力已能夠幫忙分擔家務，減輕了媽媽許多的辛 勞，也是很大的助力。

(三)自閉症協會的協助

研究者在雙胞胎確認為自閉症之後，經由朋友的建議加入台中自閉症教育協 進會，第一次參加該協進會活動時，因理事長的自閉兒較雙胞胎年長許多，對於 自閉兒的將來，研究者一向充滿擔憂，於是中場休息在走廊見到協會理事長時，

問理事長孩子將來怎麼辦，理事長笑著回答：「將來?將來充滿希望!」這回答讓 研究者印象深刻，協會的社工或家長除了經驗分享與精神上的扶持，也給予許多 教案計劃的參與，同是自閉症家長，更有同理心與包容心，也更能理解每個家庭 的需要。除此之外，雙胞胎小學入學，因遭學區以資源班額滿為由婉拒雙胞胎入 學，亦是協會於安置會議從中協助安排越區就讀。研究者搬遷至台東後，台東自 閉症協會亦給予研究者正式及非正式的社會支持與協助，這些支持的力量讓研究

問理事長孩子將來怎麼辦，理事長笑著回答：「將來?將來充滿希望!」這回答讓 研究者印象深刻，協會的社工或家長除了經驗分享與精神上的扶持，也給予許多 教案計劃的參與，同是自閉症家長，更有同理心與包容心，也更能理解每個家庭 的需要。除此之外，雙胞胎小學入學，因遭學區以資源班額滿為由婉拒雙胞胎入 學，亦是協會於安置會議從中協助安排越區就讀。研究者搬遷至台東後，台東自 閉症協會亦給予研究者正式及非正式的社會支持與協助，這些支持的力量讓研究