自閉兒家長教養經驗之探討

國立臺東大學特殊教育學系碩士班 碩士論文

指導教授：魏俊華 博士

自閉兒家長教養經驗之探討

研 究 生： 陳美玉 撰

中 華 民 國 一○二 年 六 月

謝 誌

我曾經因為雙胞胎自閉兒而感到沮喪挫折，卻也因雙胞胎自閉兒而感到驕傲 滿足，拜雙胞胎所賜，讓我在生命課題上有更多的學習。

在高齡 50 歲就讀研究所這段期間，扮演人妻、人母、人師與學生的多重角 色。知天命之年才半工半讀，不管是在研究所還是在教育學程都是全班年紀最大 的學生，這當中的疲累，真的是筆墨難以形容。親愛的!班上最努力最認真的老 學生終於完成研究所與教育學程的圓滿任務了，收穫與成長是豐富的、是滿足的。

感謝劉思枋老師和饒雲芳老師為我寫推薦函，開啟研究所修習之門；感謝指 導教授魏俊華老師細心引導，在研究進行與論文撰寫過程中，不厭其煩的詳細提 點與修正。也感謝郭春在教授與劉明松教授，在百忙之中參與口試，並耐心指正 給予許多寶貴意見。謝謝所有特教系諄諄教誨的師長；感謝親愛的家人，尤其是 謝謝家中五個紳士的體諒與包容；感謝經常適時伸出援手的研究所六小福同學、

感謝淡江大學八一五手足們即時的加油打氣。

到了這樣的年紀，長伴青燈日以繼夜埋頭寫作的日子雖然孤單辛苦，但是論 文完成時，卻有魂魄重生豁然開朗的驚喜。

最後，感謝所有參與研究的家長，因為這研究讓我們之間有更深刻的相遇與 聯繫，不管是大人、小孩，不管是星兒的父親、母親、老師，或是星兒的兄弟姐 妹，在這個研究團隊中你們都是很棒的成員!

陳美玉 2013.06.28

自閉兒家長教養經驗之探討 陳美玉

國立台東大學特殊教育學系碩士班 摘要

並做文件分析，探討家長在教養自閉兒的過程中在確認孩子為自閉症時之心 理感受與調適、教養態度、教養歷程、教養過程中所遭遇到的助力與困境，

以及家長對自閉症孩子的未來期望。經歸納分析後，得到以下結論：

一、心理調適：五位家長在得知孩子為自閉症之後，分別經歷沮喪、否認、

自責等悲傷循環歷程，但均能於最後接受事實並積極尋求教養資 源。

二、教養態度、教養策略：五位家長之教養態度各不相同，但都能及早針對 孩子的需求「語言表達」、「生活自理」、「社會人際互動」三大方向，把 握及早治療及適度堅持的原則在生活中隨機教養訓練。

三、家長教養過程中的助力與困境：難以糾正的固著行為、無法有正常 的語言表達而產生的情緒困擾，是常讓家長感到困擾的阻力，也有家長 表示經濟壓力、教養資源缺乏，以及來自長輩的壓力、父母離世後自閉 兒將來的安置照護等困擾，均極待解決之困境。

四、未來的期待：有的家長希望能一輩子陪伴，有的認為需要有養護照顧機 構或家園社區安置。

本研究最後陳述研究的結果與省思，並根據研究結果，分別對相關單 位、教育現場、自閉症家長與未來研究提出建議。

關鍵詞：自閉症家長、教養經驗

Abstract

The purpose of the thesis is to investigate five autistic parents encountered

difficulties and help while their children have been identified as autism. In this study, five autistic parents were interviewed and had detailed statement about the feelings and adjustment, the parenting attitude and the strategies, the dilemma and the help while educating such autistic children, and future expectations. After inductive analysis, the conclusions are as follows:

First, regarding to the feelings and adjustment when their children have been identified as autistic, all the five parents can accept it and searched for educating resources aggressively after depression, denial, guilt and sad mentality procedure.

Second, regarding to the parenting attitude and the strategies, there are different parenting attitude among these mentioned five parents. However all of them took time and educate their children at anytime as soon as possible, according to the oral expressing, living skill and social interacting.

Third, the educating dilemma and the help are, the stubborn behavior, emotional problems caused by unable to express with normal language. These problems disturb parents often. Some parents also indicate that financial stress, lack of educated resources, the stress from seniors and future care problems are the other urgent harassment as well.

Forth, as for the future expectations，Some parents hope can accompany with kid during all their lifetime. The others hope there can be a care institution or a

community care center to take care of these special guys.

There are some descriptions of the result and introspection reviews in this study.

Also suggestions are provided at the last in this research thesis.

目 次

摘要

Ⅰ

Abstract………..

Ⅱ 目次

表次

圖次

Ⅵ 附錄次...Ⅶ 第一章 緒論

第一節 研究背景與動機………1

第二節 研究目的與待答問題………4

第三節 名詞詮釋………5

第四節 研究範圍與研究限制………7

第二章 文獻探討

第二節 自閉症兒童療育之探討………12

第三節 自閉兒家長教養經驗與教養策略之相關研究………18

第三章 研究設計

第二節 研究對象………32

第三節 研究方法………34

第四節 研究工具………35

第五節 研究程序………37

第六節 資料處理與分析…..……….……….. . 39

第七節 研究信度與效度……….……….………..41

第八節 研究倫理………43

第四章 結果與討論

第二節 教養態度與教養策略……….………….…..70

第三節 教養過程中所遭遇的阻力與助力……….………113

第四節 生涯規劃與未來的期望……….……….143

第五節 省思與討論………..154

第五章 結論與建議

第二節 建議……….….……160

參考文獻

二、英文部份………171

表 次

表 3-1 研究參與者基本資料………32

表 3-2 建立專家效度學者專家名……….36

表 3-3 資料編碼及代碼說明……….40

表 4-1 家長心理感受與調適比較………68

圖 次

圖 3-1 研究架構圖………31 圖 3-2 研究流程圖………38

附錄次

附錄一 參與研究同意書. ………173

附錄二 訪談大綱-家長…………..………..174

附錄三 訪談大綱-國中老師………175

附錄四 研究參與者受訪逐字稿回饋函………..…176

第一章 緒論

「我需要一把鑰匙，開啟無限的春天；我願化作褐雨燕，飛向遼闊的芎蒼」

~這是一直夢想能上大學的生命勇士馥華的經典詩作；「生命無常，我不知道生命 的終點和明天哪一個會先到，但面對枯萎，我能做的就是勇敢」~這是漸凍人蕭 建華「在生命的幽谷看見幸福」文章裡對人的勸勉。兩位都是身心障礙者歌詠生 命不畏艱難、努力過生活的典範，在一般人認為生命已到悲慘絕望的關頭時，他 們選擇不放棄；當我們因為馥華和其他生命勇士的努力而喝采熱淚盈眶之外，更 希望自己也堅強勇敢的活出生命，並且把這份堅毅的愛傳遍每個角落。本研究之 對象均是自閉症者的家長，每一個家長都為了孩子的教養奔波忙碌，對孩子盡心 盡力不斷教導再教導；研究者養育的四個孩子中也有兩位自閉兒，面對沒有任何 情感表達、害怕肢體碰觸及自傷與情緒行為等種種困擾的兩個自閉症幼兒，也曾 面臨許多教養上的挫折、沮喪、壓抑、流淚、病痛等種種艱苦與磨難，最後打起 精神，堅持以樂觀積極、認真努力、不輕言放棄的態度無悔的陪伴。其他家長當 中，有因照顧自閉兒而致罹患嚴重憂鬱症、也有的自閉兒業已經成年取得大學文 憑並通過國家考試成為正式公務員，家長卻仍存在著許多的擔憂，顯見教養自閉 症真是一條漫漫長路。本研究對象中不管孩子的年齡與成就如何，也不管孩子的 障礙程度如何，家長都是秉著大無畏的精神耐心陪伴。有人說：最動人的篇章，

乃是用生命血淚譜寫成的(顏肇基，2004)。就讓我們來細細品嘗這幾位辛苦家長 譜寫成的美麗動人篇章。

第一節 研究背景與動機

自閉兒缺乏正常溝通互動、無法和父母親正常交談；更無法帶著情感注視父 母，甚至出現耍脾氣鬧情緒、哭鬧、打自己、撞牆等無法理解的行為，面對這些 困擾時，家長一定是沮喪挫折哀傷；對於自閉症幼兒的其他特殊異常行為與情緒 困擾，更是感到無助，不知如何教養；教養自閉症兒確實是一條長期抗戰且非常

艱辛的路(吳佑佑，2010)，甚至有人認為對於自閉症兒童，父母面臨比智障兒童 更大的壓力(汪麗真，1995)。而當這樣的壓力是雙重的、雙倍的，你又該如何去 面對?如何去解決?

對於自閉症的教養，學者專家強調學齡前的教養非常重要，早期療育的及早 介入，可建立學習習慣、溝通能力、增進適切的人際互動、學習生活自理能力、

促進社會適應與情緒控制能力(宋維村，2000)；而在醫學上，長庚醫院兒童心智 科吳佑佑醫師(2010)也強調：「自閉症者在不同階段有不同的需要，在孩子身邊 的人比醫師還重要；最能幫助自閉症兒的是家長，而不是醫療人員或是早療機 構。」惟縱有許多專家學者的理論依據可參考，許多家長對自閉症兒之教導卻仍 是常感到束手無策。因為自閉症的孩子差異相當大，不是一種方法就可以解決所 有的自閉症特殊行為。

研究者乍得到孩子是自閉症的鑑定結果時，亦如一般家長一樣，對於孩子的 特殊異常行為模式全然束手無策，也有求助無門的乏力感。在我的孩子長大升上 國中之後在某假日拜訪另一自閉兒家長(個案B)，這個家庭也是家中有兩位自閉 兒，母親已因教養壓力負荷過重而致嚴重憂鬱症，照顧的重擔全落在父親的身 上。在一次母親節的戶外活動中，再次見到這位辛苦的爸爸(個案B) 並認識了個 案C與個案D家長，在活動的進行中，個案B慌亂追逐著兩位失控的自閉兒，那熟 悉畫面，讓研究者回憶起雙胞胎自閉兒小時的種種，同樣身為自閉兒家長，研究 者感同深受這樣的教養壓力與辛苦，真的不是家有正常兒的家長可以體會想像 的，個案B父子的追逐畫面一直在我腦海裡迴盪著…個案C之自閉兒的特殊表現 以及在職場上適應問題等等等也讓研究者興起探究的念頭。因此改變研究者原本 想要以自身的教養經驗為敘說研究書寫論文的想法，遂以五個家長為本研究之研 究對象。

在自閉兒的教養上，研究者曾經依照學者理論所強調，在處理自閉症兒的問 題行為時，先確定所要處理的是甚麼問題？它在甚麼情況發生？和誰相處時發 生？它有什麼功能?研究者觀察孩子的特殊行為後抽絲剝繭仔細觀察分析，並採

「隨時機會教育」、「投其所好」、「見招拆招」的原則，加上每天固定時間的訓練，

仔細找出問題發生之各種背景因素，逐一設計規劃教導情境。但雙胞胎兄弟特殊 行為仍有其異質性，且會有骨牌效應互相影響，兩兄弟間異常行為及情緒困擾所 產生之交互影響，所帶來的忙碌與紛亂，絕非一般人可以想像；而在這樣的混亂 狀態中家長如何處理、如何尋求支援與資源、採用什麼方法教養?目前又遭遇怎 樣的困境與待解，研究者感同身受，相信這些問題也都是其他家有自閉症兒的家 長會面臨的問題。在研究者不間斷的訓練之下，本研究中雙胞胎自閉兒雖已由中 度自閉症重新鑑定為輕度自閉症，但面對孩子年齡漸長，卻仍是免不了擔憂將來 發展。而成年後的自閉症的孩子將來的就業路程，是否能順利進入職場，也是許 多家長關切的。本研究中個案C之自閉兒是已成年並任職公務員的自閉兒，其父 母是怎樣教導讓自閉兒可以順利就學取得大學文憑並成功的進入職場就業，也是 研究者很好奇想知道的，自閉兒將來的就業問題相信也是許多家長關切的議題。

本研究基於以上的動機，更基於利己利人的胸懷，透過客觀的研究精神，希望也 能從家長教養孩子的各種不同經驗分享中，提供給其他新手自閉症家長作為教養 參考，而研究中各個家長所提供之自身的心路歷程、教養經驗、遭遇的困境、以 及其他棘手待解的問題，更盼能提供給政府相關單位及自閉症相關研究作為參 考，是為本研究主要之動機。

每一個孩子都有其獨特的性格與氣質，加上自閉症的特殊行為模式，會更增 加教養上的困難度(李育穎，2011)，家長如何調適自己走出悲傷?用甚麼樣的態度 教養孩子?相較於只有一個自閉兒的家庭，家有兩位自閉兒的家長之教養策略是 否和只有一個自閉兒的家庭有異同?教養的艱辛過程中家長如何調適自己?都是 本研究擬探討的主題。綜合以上的研究動機，本研究將透過深度訪談，探討自閉 症兒家長之心情轉變，以及如何尋找資源協助等歷程，並分析探究家長對自閉症 兒採取哪教養策略、策略的執行結果，以及教養上面臨哪些問題與困境?另外家 長對自閉兒未來的規劃與展望等，亦均將於本研究中深入探究闡述，以期能幫助 其他家長，並提供未來自閉症相關研究及政府教育與社政等相關部門做為參考。

第二節 研究目的與待答問題

依據前節所述之研究背景與動機，本研究目的為：

(一)瞭解自閉兒家長在確認孩子為自閉症時之心理感受與調適。

(二)瞭解自閉兒家長的教養態度、教養策略。

(三)瞭解自閉兒家長在教養自閉兒的過程中所遭遇到的助力與困境。

(四)探究自閉兒家長對自閉兒的生涯規劃與未來期望。

根據前述研究目的，本研究欲探討以下待答問題：

(一)當孩子確認為自閉症兒時，家長的心理感受為何？如何調適？

(二)自閉兒家長對孩子採取的教養態度及教養策略為何？

(三)家長在教養自閉兒的過程中遭遇哪些問題與困境？教養過程中的助力 為何？

(四)家長對自閉兒生涯規劃與未來期望為何?

第三節 名詞詮釋

本節就本研究之重要名詞「自閉兒家長」及「教養經驗」分別加以解釋：

一、自閉兒家長

自閉兒乃指兒童因神經心理功能異常而顯現出溝通、社會互動、行為及興 趣表現上有嚴重問題，造成在學習及生活適應上有顯著困難者；依據教育部民國 九十五年九月二十九日修正之《身心障礙及資賦優異學生鑑定標準》第十二條鑑 定標準為：(一)顯著口語、非口語之溝通困難者。(二)顯著社會互動困難者。

(三)表現固定而有限之行為模式及興趣者。而「自閉兒家長」是指家中孩子有上 述症狀且經過內政部鑑定領有身心障礙手冊的自閉兒之父親或母親，本研究所謂

「自閉兒家長」係指家有經由專業團隊鑑定評估而領有身心障礙手冊且障別為自 閉症者之家長，個案A為家有年齡15歲雙胞胎自閉症兄弟、個案B為家有年齡相差 一歲之自閉症兄弟、個案C為家有年齡25歲之成年已就業之亞斯柏格症者、個案D 為家有年齡11歲之中度自閉兒，個案E為家有小學三年級之中度自閉兒。

二、教養經驗

教養(parenting)是一個動態的過程，為人父母對子女的管教與撫養動態過 程、經驗與行為是為教養，包括父母對子女的關懷、愛護與照顧經歷及體驗（徐 美漪，2009）是為「教養經驗」，「教養經驗」包含「教養態度」與「教養策略」，

「教養態度」含三個層面：(一)認知層面：父母養育與教育子女時，所持有的認 知、信念、思想、目標、意圖、價值觀。(二)情感層面：包含父母對子女所表現 的情感、希望、期待。(三)實際行動層面：涵括父母之行為表現、行為模式、行 為策略（命令、獎勵、懲罰）、訓練等( 楊國樞，1986）。而「教養策略」係指，

母親教養兒童時對於孩子的行為問題和情緒問題時，所運用的教導技巧及處理方 法，以協助兒童學習、發展溝通能力、生活自理能力與社會互動能力。

本研究所謂之「教養經驗」係指自閉症兒童父母親在面臨特殊孩子的教養，

以及在教養過程中所抱持的教養態度、所採取的教養策略，和教養中所面臨的困

難，並以參與研究者在研究者所編擬之訪談大綱上回答代表之。

第四節 研究範圍與研究限制

本研究旨在探討自閉兒父母之教養經驗，包括家長面臨孩子鑑定為自閉 症的事實時，所經歷的悲傷歷程、教養態度、教養經驗，以及如何教導自閉兒在 語言溝通、社會互動、生活自理等能力上學習進步，教養過程中遭遇的困難與阻 力、解決方式以及教養過程中得到哪些助力。研究者在研究設計上力求研究之周 延，但受限於研究者本身之能力與時間限制因素，略將本研究的研究範圍與研究 限制略說明如下：

壹、研究範圍 一、研究主題

本研究的焦點為自閉兒家長的教養經驗探究，為了解自閉兒家長的教養經 驗，自閉兒家長面臨孩子是自閉症時的心理歷程、教養態度及教養策略，以及教 養過程中遭遇的困境與助力、對自閉兒將來的期望與生涯規劃，均是本研究之主 題。

二、研究對象

本研究研究選樣採立意抽樣。研究對象均居住於台東縣，大多為「自閉兒的 主要照顧者」，亦即自閉兒的母親或父親。

三、研究時間

本研究預定從2012年7月開始至2013年6月結束，進行文獻探討、個案訪談、

資料蒐集、整理分析及研究結果報告撰寫。

貳、研究限制

質性研究變項與變項之間的關係，不若量化研究有單純明確界定(蔡敦浩，

劉育忠，王慧蘭，2011)；本研究因樣本數少，研究者雖力求研究之周延，惟自 閉症兒童有其個別差異，每個自閉症兒之特質各不相同，教養策略也因人而異。

本研究進行之初先以口頭方式獲得主要研究對象同意後，隨即以錄音訪談記錄部 分資料、在確認其他研究對象意願後，另安排訪談時間與地點，以配合受訪者方

便為原則進行訪談及資料蒐集，資料呈現將以化名或代號呈現，為探究每個受訪 家長之教養經驗，本研究在研究上力求嚴謹並謹守研究倫理之規範。惟受限於研 究者能力所及，在研究上仍有其限制：

一、 研究對象的代表性

本研究係採立意抽樣，受限於於時間與人力，僅選取五位研究參與者，故在 代表性上仍屬有限，另採樣的過程，係透過台東地區自閉症協會及研究者自行尋 找，研究對象均為居住台東縣境內之自閉兒家長，雖然樣本於性別、年齡、職業、

教育程度、障礙子女之障礙類別等背景變項上有其異質性，但相同的教養策略，

不一定適用於其他自閉兒，且每個自閉兒的特殊行為模式也各不相同，自閉兒彼 此之間雖存在不同特質與個別差異，研究結果仍無法推論至其他母群體，是本研 究須特別強調說明的研究限制。

二、記憶消褪與選擇性的回憶

研究參與者個人生命歷程的記憶除了會隨時間的流逝而逐漸褪色，某些不堪 的過往，或許會在有意無意間避重就輕略過，研究參與者的敘說是以當下的認知 情境來重構過去的經驗與歷程，通常無法百分之百完整的還原過去確切的經驗。

三、研究者本身

質性研究的取向中，研究者本身也是重要的研究工具之一。惟研究者於質性 研究的分析方法與運用係新手，在資料的蒐集與文本的解讀上或仍未嫻熟，對於 呈現之內容亦恐未能百分百完整反應研究參與者之生命故事，所以本研究仍有許 多可再改進的空間。

第二章 文獻探討

本章分別針對自閉症之身心特質、自閉症兒童的相關療育及自閉兒家長之心

路歷程及教養策略等相關文獻進行探討。

第一節 自閉症之身心特質

自閉症最早是美國精神科醫師 Kanner 在 1943 年的 11 個案例報告中指出「早 發幼兒自閉症」（early infantile autism）這個病名(引自姜忠信，2005)。國內對於 自閉症的定義為：自閉症是因腦部功能異常而引致的一種發展障礙，徵狀通常在 幼兒三歲前出現(財團法人自閉症基金會，2010)。臨床上發現自閉症者在人際互 動上有著對人缺乏反應，欠缺對他人的注意、缺乏視線接觸、缺乏合乎社會習慣 行為、欠缺對他人感受的查覺等特徵(詹益樑，2011)。早期美國精神醫學的診斷 系統中，自閉症列為兒童期精神分裂症，到了 80 年代開始，則認同這是一項發 展性的障礙，稱為廣泛性發展障礙。

教育部民國九十五年九月二十九日修正之「身心障礙及資賦優異學生鑑定標 準」(1996)第十二條中，對自閉症的定義為，因神經心理功能異常而顯現出溝通、

社會互動、行為及興趣表現上有嚴重問題，造成在學習及生活適應上有顯著困難 者；其鑑定標準如下：

一、顯著口語、非口語之溝通困難者。

二、顯著社會互動困難者。

三、表現固定而有限之行為模式及興趣者。

在學術研究上宋維村(1992、1994、2001）則對於自閉症則歸納出了五項行 為症候群：

一、極端的自閉孤獨：缺乏發展正常的社會自覺，無法他人及環境建立關係，不 理會他人的存在與感受，且具有退縮行為。

二、對環境及事物強烈想要維持同一性：當環境及事物改變時，會出現強烈失望 的反應。

三、對某些物品有特殊的偏好：能持續操弄有其興趣的物品好幾個小時。

四、語言發展遲緩或無法正常使用語言於人際溝通之上。

五、記憶力佳，有良好的認知潛能。

「語言和溝通障礙」、「社會性和人際關係障礙」及「行為同一性」，這 三項是絕大部分研究自閉症學者診斷自閉症時必備的條件，且隨著患者的年 齡、智能、後天學習環境而有不同表現。大部分的自閉兒有或輕或重的智能發 展遲滯現象，也有可能表現精神疾病或正常兒童都可以出現的亂發脾氣及飲食 和睡眠等問題。

宋維村(2000)指出為了進一步討論自閉症兒童的矯治，主張需要從教育的觀 點來討論自閉症的行為特徵，並將其分為三大類：

一、缺陷行為：是指自閉症兒童因人際關係、語言溝通、社會性行為等方面都有 明顯的缺陷，導致不易學習正常人的人際關係、語言溝通和社會性行為。有些自 閉兒在記憶、視動、拼圖等能力表現正常甚或超過一般兒童的能力，但在抽象、

理解等認知能力有極大的缺陷，且對學得的事物難以類化應用。學者進一步分析 這些缺陷行為，發現和自閉症兒童的認知能力有關。有些自閉兒看到廣告符號時 即將時常和符號一起出現的廣告詞背出來，而表現出奇怪的令人驚異的語言能 力，而本研究中個案 D 之自閉兒見到警車編號就可以背出是哪個分局的車、個案 A 之雙胞胎對於地圖與火車捷運有深切的迷戀，宛如衛星導航一般熟記自己有興 趣的火車站景點及各地理位置，均表現出記憶過人的特殊能力，卻很難將這些類 化應用於學科學習中。

二、過份行為：是指自閉兒在聽覺、嗅覺、觸覺等感官的自我刺激行為，以及莫 名其妙的害怕，在不能適當表達情緒或需要時呈現的自我傷害、暴怒等行為均屬 之。自閉兒的過份行為常和缺陷行為同時存在，譬如不會表達挫折的情緒，卻出 現暴怒行為，如個案A之自閉兒經常因老師或家長責備而憤怒以手掌捶牆壁，或 是老師責備其他同學也出現異常憤怒的情緒。自閉症兒童由於缺乏學習人際關 係、社會行為的適當能力，因此對外界事務的變遷缺乏興趣，如果正巧又有某些

知覺的特殊嗜好，就使得自閉症兒童對自我刺激的行為特別著迷，而對外界的正 常學習機會愈發減少興趣，而呈現愈來愈嚴重的自閉行為。

三、固定僵化行為：部分自閉症兒童記憶力、視動能力和拼圖能力非常優秀，但 抽象思考及理解能力卻有缺陷，尤其在思考方面僵化固定的特質，時常是教育矯 治上非常棘手的問題。

綜合以上文獻，除了自閉症行為及身心特徵的描述，也提供了矯治與教育策 略，本研究試圖配合文獻理論，從家長過去的教養策略與經驗敘述中，了解自閉 兒家長的心理感受與如何調適?並深入探究家長面對自閉兒的各方面的身心特 質、特殊行為模式時的教養態度為何?教養的歷程中是否運用了哪些方法或理論 實務及教養策略?教養的成效如何?教養中面臨哪些阻力與助力?家長如何面對解 決這些難題與困境，及家長對自閉兒未來的展望與期待的生涯規劃為何?

第二節自閉症兒童療育之探討

壹、早期療育

對於自閉症的教養，學者專家不斷強調：讓學習生活化，家庭積極參與，

找出對自閉兒實際有用的適當的教學目標，並將教學生活化，在學校、家庭、社 區反覆進行，以達到教育矯治的目標(宋維村，2002)。對於育有自閉症兒童的父 母而言，每個自閉症兒童特殊的行為模式均不同，更增加教養上的困難度，故「具 體」的教養策略資訊對於育有自閉症兒童的父母，是急需且必要的(引自李育穎，

2010)。宋維村(2001)更強調自閉症患者極需早期療育的服務，經由早期療育以減 少障礙的程度並促進社會適應。醫學上對於自閉症亦強調學齡前的教養非常重 要，早期介入可建立學習習慣、溝通能力、增進適切的人際互動、學習生活自理 能力促進社會適應與情緒控制能力。楊宗仁(2007)認為自閉症的治療年齡越小治 療效果越好，0-6歲尤其是黃金治療期，並應注意幾個基本原則：

第一、要著重兒童的學習動機與情緒。

第二、要善用自閉症者的優勢能力，如視覺的學習，以及例行性活動的 遵守。

第三、要循序漸進，參照一般兒童發展的階段，挑選自閉症兒童正萌發 出來的能力進行教學。

第四、密集教學，一星期要有十五小時以上的教學時間，效果才會顯著。

第五、要有家長參與，學校與家庭之間要充分合作。

第六、教學要有系統與結構，讓自閉症兒童很容易理解教學的內容。

第七、要重視融合教育與社區活動的參與。

鳳華(2000)則強調家長是最直接最有效的療育者，而社區人士的了解接納協

助更可幫助自閉症兒學習，對於自閉症兒早期療育訓練鳳教授認為療育者應接受 專業訓練及持續督導，並側重社會互動及溝通技巧及類化學習，強調學習應在多 樣樣化的自然情境中認為自閉症兒早期療育可運用行為分析原理，進行密集式化

結構教學。

貳、自閉症之教育與輔導

研究者依據文獻及學者專家的理論，查閱書籍資料及網站搜尋等，整理歸納 目前較常用的療育方法如下：

一、應用行為分析療法(Applied Behavior Analsis)簡稱ABA，美國加州州立大學 Morrow教授積極推展應用行為分析療法，此療法以Dr Skinner的研究為基 礎，藉由觀察前因、行為、結果三者之間的關係來分析行為的方法，且用於 教導技能，分析目標行為及問題行為。在前因(包括了活動、時間、地點、

人物及物件)、行為(包括了可觀察的、可測量的及具體的行為)及結果(包括 了增強、懲罰及消除等獎賞的回饋)功能分析下，一些方法的介入會改變行 為發生的特性，其中以增強法最為重要，惟一般大眾常把增強法及賄賂混 淆，造成幼兒不當的行為反應持續的發生，因此如果能充分的了解行為增強 法，對自閉兒的行為教導及治療策略的擬定上有很大的助益(引自王宏哲網 路部落格文章，2008)。

二、TEACCH 結構教學法：運用自閉症孩子的學習特徵，如重覆、狹窄的行為 習慣，為孩子制訂個別化的學習計劃，並透過結構化的學習環境及有系統的 教學法，提升孩子的能力(自閉症福利促進會，2009)。

三、圖片交換溝通系統(PECS)(黃瑞珍，2003)。

四、生物醫療法：含藥物治療與飲食影養控制或乳酸菌等(中華民國自閉症總會，

2006)。

五、感覺統合治療：由美國職能治療師 Ayres 提出，她認為 7 歲以前，人腦 像一部感覺處理機，對外界事物的感受，主要是來自感覺印象。孩子在這段 期間內，經常動個不停，忙於尋找感覺刺激。在此期間，孩子如果能透過適 當的活動，獲得充足感覺運動的經驗，對日後讀書、寫字等認知學習、保持 情緒穩定，以及適應社會所需具備的感覺統合能力，將有極大的幫助(維基 百科，2009)。

六、動物治療：狗醫師療法(吳秀鳳，2007)、馬術療法(焦淑賢，2010)、海豚療 法(陳佳惠、洪嘉駿，2005)。

七、藝術治療：含音樂療法、繪畫療法、舞蹈療法及遊戲治療。(中華民國自閉 症總會，2007)。

自閉症常缺乏主動學習和溝通的意願與能力，因此教育矯治需要有計劃的結 構化的積極參與的矯治策略，而且要一面執行一面評估檢討，以達成教育目標。

對於自閉治症的矯治，宋維村(2000)強調應從教育的角度從以下三面著手：

一、促進正常發展。

二、消除過分行為。

三、避免與消除固定僵化行為。

而為了達到此三項矯治目標，須遵守以下原則：

一、學習理論的運用，在教育矯治上，依據學習理論而來的提示消褪法

（prompt-fading technique）在學習障礙兒童教育矯治上非常重要，運用於自閉症的 教育矯治中，常要將學習的事物劃分成十分細的學習步驟，妥善的利用提示法，

教會新的行為之後，再將提示慢慢消褪，使兒童能將學得的能力保存下去。

二、循序漸進或逐漸減退的原則。任何兒童學習新事物都要根據他的能力來 設計教案，自閉症兒童在教育矯治時尤其要注意個別能力的差異，依其能力，循 序漸進的教。譬如教講話，一定要先促進其語言理解能力至某個程度，才能教語 言表達，而自閉症兒童又從仿音，仿單字、仿詞，而自動表達字詞，而後學習對 話，是循序漸進的。由於自閉症兒童記憶優於理解，視覺學習優於聽覺學習，所 以教新的技巧時，常要透過示範、模仿、動作提示、聲音提示，一但新的技巧出 現得較穩定時，就要將提示有計畫的逐步消退，到最後不必提示時該行為仍出 現，才算學會了新的技巧。對自閉症固定僵化的行為也可以採取逐漸減退的教育 矯治原則，經由分析找出自閉症固定僵化行為的本質，然後一步一步透過行為 矯治的過程減少其僵化行為。

三、實用的原則。自閉症兒童在抽象思考和類化的能力上有缺陷，因此在學

習的過程中，要儘量透過實物幫助他們理解與獲得有用的知識。例如，要教「汽 車」，與其拿圖畫書上的汽車來教他認識汽車，不如用實際的真的汽車來教，因 為對自閉症的學生來說學習圖片上的汽車，並不一定能類化到現實生活中的汽 車。因此我們在進行教育矯治時，一定要守住實用的原則。所教的事情要儘量切 合年齡是另一個要遵守的實用原則。譬如：對自閉症小學生來說，要教他顏色時，

與其在教室裡教他分辨紅和綠色，不如教他分辨十字路口人行道的紅綠燈，因為 後者合年齡需要更為實用。對青少年自閉症患者而言，職業準備、搭乘交通工具、

購物等，都應在社區進行才有效，在實際教養經驗上，研究者即曾經用循序漸進 及生活化實用的方法教導雙胞胎自閉幼兒。

四、避免一成不變的學習過程。許多自閉症兒童以同樣的方式教幾次之後整 個教學過程和行為就固定下來，因此在學習課程的安排上要多變化，以避免固定 僵化行為的產生。譬如，教「茶杯」就不必固定每天早上第一節課拿同一個杯子 要他學習茶杯，不然他只會在這個情境下、對這個杯子會說「茶杯」，應要在各 種不同的場合，在學校、家裡使用不同的杯子喝水時，看到別人用杯子時都要教 他「茶杯」，如此便可以一方面避免僵化一方面幫助他學到「茶杯」的真正意思 而予以類化。

五、家庭參與及學習生活化。由於前述自閉症類化的困難，因此學習必須在家庭、

在社區、在工作場所進行，必須家庭積極參與，才能找出對患者實際有用的適當 的教學目標，並將教學生活化，在學校、家庭、社區反覆進行，以達到教育矯治 的目標。

自閉症兒童的教育矯治除了根據上述目標及原則，在訂定教育策略時，首先 要注意學生的個別差異，行為特徵以及現在和未來的需要，因此一定要有詳細的 個別化的評估，才能建立個別化的矯治策略。其次，自閉症的教育矯治有很多需 要個別學習，尤其能力較差、年齡較小的學童，來矯正缺陷行為，但是遊戲、人 際關係與社會性行為、社會性語言溝通等，不是一對一的學習方式可以學得的，

因此團體的學習經驗和個別的學習一樣重要。第三，自閉症常缺乏主動學習和溝

通的意願與能力，因此教育矯治需要有計劃的結構化的積極參與的矯治策略，而 且要一面執行一面評估檢討，以達成教育目標。

除此之外，瞭解自閉兒的需求是很重要的，家長教師一定要對一般兒童的能 力和學習過程有充分了解，對自閉症的人際關係、社會性行為、語言溝通等能力 的缺陷有所認識，才能根據這些知識編訂自閉症個別教學方案。

對於自閉症的療育方法，文獻上各家說法眾說紛紜，惟許多的研究都是個案 處理，是否都真具療效有待更多的實證實驗去檢驗，但大部分的研究均強調主要 照顧者的角色占據重要地位（王欣筑，2005、李育穎，2009、汪麗真，1995、袁 宗芝，2006、謝素分，2005、曹純瓊，2007）。研究者在教養的過程中，缺乏對 自閉症矯治策略等專業知識的技巧，大多是以見招拆招的方式，在沒有專業協助 的情形之下，常常是捉襟見肘手忙腳亂，然而把握原則及針對自閉兒的特性，如 雙胞胎亦是視覺學習優於聽覺學習，根據其已出現的問題腦力激盪，循序漸進的 將生活化的問題納入教導學習中，而即使是有理論上的依據，每個自閉症兒童的 行為問題差異性非常大，教養的過程中有許多很難掌控的情境，也很難落實應用 理論，這是每個家長均會面臨的最大問題。且自閉兒的行為不是從一兩個個案或 是應用過去的經驗可以全盤理解與處理，他們的行為問題不僅多樣而且出現率 高，維持的時間也長，所以在日常生活的運作表現及學習皆有不利的影響，對於 週邊的人也會造成極大的干擾與困惱（張正芬，1999）。

根據以上文獻所提供的療育方法，除了動物療法、音樂治療之外，其他方法 如 ABA 行為改變技術、感覺統合與 TEACCH 結構教學法等，研究者都曾應用 在雙胞胎的教養中，個案 B 則使用過繪畫治療、感覺統合及 ABA 行為改變技術，

個案 C 因孩子的特殊行為大多在就學中，所以均是由家長就問題行為自行教導，

其他個案亦均曾經帶孩子上職能治療、物理治療、語言治療及遊戲治療等。不管 家長用甚麼樣的方式教育孩子，身為自閉兒家長，研究者認為家長除了提供無微 不至的生理上的養育之外，更需要尋求相關的專業特教知識與資源，以增進自身 能力的成長，並應用在孩子的教育訓練上，對於特殊孩子的教養與親子互動的關

係才會有實質的幫助。

第三節 自閉兒家長教養經驗、教養策略與困境之相關研究

壹、 自閉兒家長之教養經驗與教養策略

父母教養子女時，所呈現的態度、情感、信念，態度與價值觀點是為「教養」

(方立音，2010、李育穎，2000），父母的教養態度、情緒對幼兒有非常大的影 響，不同方式養育出來的孩子，氣質與人格特質都不一樣，什麼樣的父母就養育 出什麼樣的孩子；因此父母的教養方式影響孩子的一生、決定孩子的一生（王純 貞，2001；陳麗霞，2002）。日常生活中教養子女生活習慣及矯正其行為時所採 用的策略即為教養策略(陳秀紋，2007)。黃琇青（2007）則定義：父母在教養情 境中，處理有關子女的人際關係、人際互動以及勝任社會責任等行為時，可能採 取的方法即為父母的教養策略。而自閉症兒家長之教養經驗，實際包含了教養態 度與教養策略，教養態度影響教養策略，父母的教養策略是否能真正落實矯正自 閉兒的異常行為，視父母親之教養態度而定，不同的教養態度及教養策略將影響 特殊孩子的人格特質。

回顧國內相關研究報告及文獻，國內學術論文開始出現「教養態度」的相關 研究始於1975年，楊國樞（1986）與林青蓉（1995）認為教養態度係指父母在訓 練或是教導子女方面，所持有關認知(或知識、信念)、情感(或情緒)以及行為意 圖(或傾向)。林正文（2001）則以父母教養子女時，表現的態度、情感、信念與 在行為上所顯現的基本特徵來定義「教養態度」。研究者綜合以上文獻，彙整父 母親的教養態度大致呈現四種特質類型(張高賓，1998；羅麗春，2003）：

1、開明權威型

父母掌握權力、控制資源，且權力大過於孩子的要求。

父母重視子女的需要和要求，但決定權在父母身上。

父母期望子女有成熟的行為表現，並對子女明訂清楚的行為準則。

父母堅持要求子女依標準和規則行事，必要時會使用命令或懲罰的方式。

鼓勵子女發展個別性及獨立性。

親子間採用開放式的溝通的模式。

親子雙方皆能對彼此合理的需求、觀點及權利，給予反應或接納。

父母的要求孩子必須做出回應。

2、寬鬆放任型

父母能容忍子女所表現出吵鬧、發脾氣等衝動行為。

父母很少或避免使用懲罰或控制來維護自己的權威。

父母很少對子女的言行態度或工作做出要求，如：禮貌、做家事。

父母盡可能讓子女自行規範或決定行為標準。

父母很少規定子女的日常生活作息。

3、專制威權型

父母對子女的要求嚴苛。

嚴格控制子女的需求和表達的權利。

父母會以命令的方式提出自己的要求。

父母所制定的規則，不會事先和子女商量討論。

父母注重維持自己的權威，不准子女有異議或挑戰的行為。

子女違反父母的要求時會遭受到懲罰，如：體罰。

4、忽視冷漠型

父母忙碌於自己的事，很少有時間注意子女的行為或陪伴他們。

對於子女的需求，只要不花費太多的時間或精神與子女互動，父母都很願意做。

父母希望儘可能與子女保持的距離。

為了避免子女去煩他們，對子女的要求父母會很快給予滿足。

父母很少表現出支持情感或堅定要求。

國外早期在學術研究上，Sigel（1986）係採取觀察行為的方式，以了解父母 教導子女的策略，包括藉由摺紙的活動觀察父母如何教導子女，以及父母告訴孩 子如何想像一個物品的不同用法（引自林惠雅，1999），根據此研究，黃琇青（2007）

彙整出下列五種父母的教養策略：

(一) 距離策略：父母在教導的過程中不直接告訴孩子答案，要求孩子暫時離開 所面臨的困境去尋找替代的方法，也就是重新建構已有的經驗，其使用的 方式經常是以問題來呈現。

(二) 理性的權威：父母提供解釋或是提供一些合理的訊息。

(三) 直接的權威：父母直接給命令，陳述一個事實或規範。

(四) 正向的增強：父母給予孩子適當的讚美或鼓勵。

(五) 負向的增強：父母處罰或剝奪孩子現有的利益。

林惠雅（2000）、黃琇青(2007）則是將教養策略分為三個類別，包含「教 導策略」、「尊重和鼓勵自主策略」與「控制策略」：

(一) 教導策略：即母親採取提供子女學習機會、直接教導、練習與示範的方法。

1.提供協助：母親會幫子女把事情處理好與替其解決問題。

2.直接教導：母親採用說、提醒或直接說明與教導子女應該如何做。

3.身教示範：母親採取親身示範或舉他人實例的方法來教導子女。

4.說理誘導：母親以說理或解釋之方法，讓子女了解其行為對自己和別人的 影響。

5.提供刺激：母親提供子女有益的環境、活動、學習與體驗不同生活經驗的 機會。

(二)尊重和鼓勵自主策略：即母親對子女採鼓勵獨立自主與協商討論的方法。

1.獎賞鼓勵：子女表現良好時，母親會採取親吻、擁抱、稱讚或物品等獎勵 方式。

2.鼓勵獨立自主：母親提供子女自我決定、自我反省與解決問題的機會。

3.練習嘗試：母親採取讓子女多練習的方法及讓子女有嘗試的機會。

(三)控制策略：即母親採用獎懲和控制的方法。

1.控制：母親會指示或要求子女遵照她的決定去做。

2.懲罰：母親採取言語懲罰、體罰或剝奪權力等方法。

由上述研究可知，雖然主張各有所差異，但是皆強調父母的教養態度、

親子互動關係，將決定影響子女日後的發展，包括：一、行為發展與表現：不論 是父母的身教或言教，對於子女的行為表現與發展均有潛移默化的影響。二、人 格發展：父母在子女人格心性成長中，扮演極重要的角色，故父母的教養態度極 為重要且長遠。

透過以上文獻，研究者認為自閉兒的教養除了由語言溝通、社會互動及生活 自理能力等三大面向著手，教養的過程中，自閉症兒童特殊的行為特徵亦會造成 增加教養上的困難度，因此父母仍必須因應孩子的個別特性及不同的成長階段與 需求，採用彈性且合適的教養態度及策略，才能協助孩子發展健全的身心及潛能。

貳、自閉兒家長之心路歷程

相關研究指出，身心障礙者家長在得知子女有障礙後，將經歷一連串的失落

過程， Droter, Baskiewicz, Irvin, Kennell 與 Klaus (1975)認為身心障礙者的家長必 經歷震驚、否認、悲憤、適應、重組等五個階段；Kubler-Ross(1997)、Opirhory 與 Peters（1982）則對於失落與悲傷模式指出，家長們必須歷經否認、憤怒、討 價還價、沮喪自責、接受等五個過程；劉毓芬、胡心慈(2005）的研究則指出面 對孩子障礙的事實，身心障礙兒童的父母可能會經歷一連串的情緒波動，包含拒 絕、悲傷、焦慮失望等負向的情緒反應。障礙兒童家長們所經歷的悲傷是長期的，

不同於喪親的失落經驗，由於這種障礙的症狀是不可逆的，父母每天都必須要面 對著障礙子女，對他們來說這是一個長期照顧的壓力，因此，其悲傷歷程是長久 地持續著的(羅婉榛，2007)。有許多研究指出悲傷對疾病和壽命的影響，悲傷不 只激發生理疾病，也激發精神疾病。不僅如此，這種失落狀態如果不能作適當的 調適，便可能轉而影響身心障礙兒童的終身發展（吳武典、王天苗、Retish，1987）。 父母從質疑發展遲緩到面對診斷事實多陷入悲傷循環。母親悲傷循環時間與 強度較父親長且強烈，此與自閉症子女數多寡、獨生子女、有無嚴重情緒困擾、

頻繁問診、認識與接納自閉症、及家庭支持有關(曹純瓊，2007)。身心障礙兒童 為家庭所帶來教育及照顧上的挑戰與衝擊，導致父母在教養上的承受許多的壓力

（陳志成，1997）。在身心障礙兒童的教養過程中，常因缺乏即時又合適的教養

資訊，再加上不同類型的身心障礙兒童各有其特殊性，而增加母親在教養身心障 礙兒童的困難程度。有身障家長描述自己在教導自閉症孩子的過程中，面臨孩子 的拒絕學習與合作，會無法控制的怒斥與責打孩子，但過後往往又讓自己陷入自 責、懊悔與罪惡感中之，認為自己不是一位好媽媽(戴郁庭，2006)，顯見身心障 礙兒童的母親在教養的過程中，承受了許多的壓力。而照顧教養身心障礙者需長 期付出龐大的心力，對任何家庭來說都是沉重的負擔(吳莉蓉，2010)，自閉症是 身心障礙者中(發展遲緩)最嚴重與複雜的疾病，且這種長期慢性疾病，帶給家庭 的影響甚鉅(徐畢卿，2003)。尤其是對於主要照顧者為母親的家庭影響更深遠，

謝素真、徐畢卿(2004) 在自閉兒母親支持性團體歷程分析中發現，母親從孩子 被診斷為自閉症那一刻起，就開始經歷著截然不同的人生，在自閉兒不同的成長 階段，母親都不斷面臨各個層面的挑戰與衝擊，從對於處理自閉兒症狀的挫折、

求醫過程、到安排學校時受到的拒絕、擔心孩子在學校與同學相處、母親被週遭 人認為不會教小孩的責難與誤解、母親內心的衝突與自責、先生的拒絕接受與不 支持、婆家的不諒解、到自閉兒其他手足之間相處的問題、讓母親在這個與周遭 環境互動的過程中，漸漸變得堅強，到了青少年期，母親關注的主要為孩子求學 就業的問題、自閉兒與手足間的相處、未來的安置問題、以及母親個人的成長等 等。也有許多研究發現有助於自閉兒母親心理調適的復原因子包括︰坦然接受、

積極正向、自我激勵、冷靜理智、主動尋求資源、主動溝通、抗壓能力、堅持、

感恩、把握現在、同理心、社會支持及宗寄信仰等十三項；這些復原力有助於家 長提昇心理調適狀況如︰心情安定、不懈怠、放下、尊重包容、承擔責任、正面 態度及人生成長七個部份(黃淑賢，2002)。

曹純瓊在研究中將自閉症父親與母親面對幼兒自閉症事實之悲傷循環分別 指出，父母親面對幼兒自閉症事實之悲傷循環時，會經歷以下七個階段歷程：

(一)母親

1. 覺察與面對診斷 2. 悲傷循環歷程

3. 悲傷循環歷程的同時，積極認識自閉症與安排早療 4. 療育奔波與家人支持不足而使焦慮與壓力倍增 5. 說明自閉症事實的困擾

6. 自閉症子女對夫妻、親友關係與家庭生活產生明顯影響

7. 母親會透過網路資訊、研習課程或宗教信仰等方式解決負面影響及抒解焦慮 和壓力

(二)父親

1. 懷疑與被動診斷告知者 2. 父親對自閉症的覺察與認識 3. 說出自閉症的困擾

4. 自閉症子女對親友關係與家庭生活之影響

而在教養上，曹純瓊(2007)的研究結果指出，父母親的態度如下敘述：

(一)母親

1. 母親多認為要有正確教養觀、高權威管教與多元教養策略的因應

2. 影響母親心理適應的教養挑戰(1)自閉症症狀與行為問題：母親相當關注自閉 症幼兒的自理、個人衛生習慣、常規行為、怪異舉止。(2)普通子女受到忽略 或欺侮自閉症子女問題

3. 母親對幼兒未來獨立期待與婚嫁隱憂

4. 母親多肯定早療教師的專業與教學態度，能從教師身上習得如何與自閉症幼 兒溝通與教導的技巧

(二)父親

1. 父親因擔負家庭經濟而採取被動與配合母親以面對子女教養的因應 2. 影響父親心理適應之教養挑戰

(1)有限親子關係與因應策略

(2)自閉症狀與行為問題之教養困擾

(3)普通子女受到冷落而衍生的偏差行為亦令父親困惑

(4)父親樂觀的未來獨立期待

(5)父親被動聽聞與配合家庭與社會支持

曹純瓊(2007)研究中並指出，父親對於自閉症幼兒使用社會支持之概況主要 來自母親的說明，而且了解不深，但清楚子女的成長與變，且對子女的學習與參 與多感到失望難過。以上研究等的發現，大多數的家庭都是母親因正確認識而接 納自閉症，並從悲傷循環進入適應，積極主動網路查詢自閉症及療育相關資訊，

並積極投入自閉兒三歲前的早療。多位母親陪伴子女奔走於療育機構期間，因盲 目安排與奔走於多處復健與早療機構、迷惘於何種療育或教養符合幼兒需要、身 心疲累及未獲家人(特別是父親)支持，而倍感焦慮與壓力，甚至必須或猶豫服用 抗憂鬱藥物的需要。親職壓力和教養態度的因應之間是一個相互的過程。面臨親 職壓力時即會產生教養態度因應與調適、父母面對幼兒自閉症事實之悲傷循環、

及教養自閉症幼兒之心理適應。

綜合以上研究結果顯示：父母從質疑發展遲緩到面對診斷事實多陷入悲傷循 環，母親悲傷循環時間與強度較父親長且強烈，此與自閉症子女數多寡、獨生子 女、有無嚴重情緒困擾、頻繁問診、認識與接納自閉症、及家庭支持有關。

本研究中大多數的教養者是為母親，然個案中仍有少數是由父親主導負責教 養自閉兒，自閉兒的能力與需要不僅有個別差異，且有不同成長階段之差別，為 照顧自閉症兒童，自閉兒的家庭在財務、休閒育樂、家務分工、親友關係等各方 面的家庭生活都必須重新調整(吳佳賢，2002)。且照顧自閉症的壓力並不會因孩 子年齡的增長而減輕（DeMyer & Goldberg, 1983）。父母心理適應歷程中的悲傷 循環與面對幼兒成長的挑戰，因此受到人與環境因素影響而有諸多差異與變化。

自閉症家長的失落經驗與悲傷反應，能讓人瞭解期心理歷程，但教養的漫漫長路 中，家長如何調適心境走出悲傷，以邁向正向光明的積極教養訓練，更是本研究 所欲探討的重要主軸之一，因此研究者期待從各家長的經驗分享訪談中，能了解 自閉症家長如何走出憂傷積極教導訓練自閉兒。另外，研究者從許多研究中發 現，不論主要照顧者是父親或母親，醫師宜給予明確的早期診斷、說明自閉症狀、

及早的療育輔導與安排，以縮短家長的疑惑與猶豫、耗時耗心力而多餘且不連貫 統整的復健與早療課程安排，都是各個家庭迫切需要的。且早期介入宜有及時與 有系統的家庭輔導方案，以協助父母渡過悲傷循環歷程，並提供包含父母與手足 的社會支持、豐富家庭資源，促成家庭適應，特別是母親身心健康以提昇家庭功 能，以發揮早療最大效果(李育穎，2010、曹純瓊2007、羅婉榛，2007)。

參、自閉兒家長教養經驗與教養策略之相關研究

張春興、楊國樞（1973）認為嬰兒與兒童期的生活經驗是形成個人人格的主 要因素。兒童在三至六歲與父母相處的過程當中，會逐漸將父母的觀念以及行為 準則內化，是以幼年經驗會影響個體的社會化以及人格的發展（李玉芳，2008）。

這樣的理論強調生命早期的經驗會影響往後的發展。因此，兒童時期是決定人格 的關鍵期，兒童與父母的關係極為重要（林佳薇，2007）。就以上心理分析理論 可知，父母的教養態度對於子女具有深遠的影響，因此父母應特別注重對子女的 教養，就孩子的特質，適時、適性的給予教導或給予改進的空間，始能讓孩子人 格產生正向的發展（謝素分，2005）。皮亞傑就認知發展論之論點，亦認為父母 教養的方式是影響認知發展的主因之一，並強調父母在教養上應該配合認知發展 階段的特徵，提供有利於孩子發展與學習的良好環境，給予有利認知發展的刺 激，培養孩子適應社會的能力並鼓勵孩子勇於探索。

陳惠茹(2010)在研究中亦指出，對幼兒來說，父母和家庭是他們成長的生態

系統中直接影他們發展最重要的因素，幼兒每天在家庭的自然環境中，透過和父 母家人日常生作息中的互動，自然地發展學習，這種每天例行的活動，就是幼兒 最好的學習課程，如果父母或幼兒的主要照顧者可以在和幼兒相處中給予適當的 教導，早期介入應該會更有成效。林雅惠(2006) 針對學齡前自閉症兒童家長親 子互動經驗之研究中也發現父母的教養態度、家庭氣氛、親子互動等，都是影響 孩子認知發展、人格特質、社交技巧的重要因素。許多的研究更發現，特殊兒的 主要照顧者有 75%~90%是母親，針對許多特殊兒童家庭教養的相關研究也大多 是以母親為研究對象(許靖敏，2002)，周月清(2002)則認為家有身心障礙者，母

親的犧牲最大，甚至直指特殊兒童的家庭照顧其實幾乎等同母親照顧。而身心障 礙者中自閉症兒童特殊的行為特徵更會造成父母在教養上的困難度，研究者查閱 文獻，許多有關自閉症教養研究，大多從自閉症兒之基本能力面向，採取實際教 養策略(王欣筑，2005、李育穎，2010、袁宗芝，2006)。教養的第一步驟，就是 要先清楚了解孩子的特質，身心障礙兒童的父母更是如此，熟知孩子的缺陷特 質，建立正向的教養態度，才能建立符合孩子個別化的教養模式。

環境對身心障礙兒的影響且深且遠，身障兒童與父母親的關係極亦為重要 (李玉芳，2008、林佳微，2007、謝素分，2005)，而身心障礙兒對一個家庭影響 鉅大且長遠，特別是出生後即有諸多情緒障礙行為問題之自閉症幼兒的家庭，家 長必須長期因應幼兒各發展階段的不同需要與教養挑戰（曹純瓊，1998）。自閉 症兒童的父母親總是不放棄任何希望，那怕孩子的進展只是一點點，對他們來說 卻是意義非凡。母親在自閉症兒童的成長過程中更是扮演了重要的角色，母親的 教養態度在自閉症兒童的成長過程中尤其扮演極重要角色。許多研究均透過母親 來了解自閉症兒童的養育過程與教養需求，故以母親為研究對象除了具有研究價 值，並可作為政策制定與提供專業服務之參考(汪麗真，1995)。身心障礙兒童是 造成母親壓力的主要來源，亦即孩子的氣質與行為問題是母親們最大的煩惱；而 母親們最常採用直接行動的方式來因應這些壓力，例如：蒐集資訊、學習新技巧 等(李嘉琦，2008)。一般人從自閉兒清秀外貌常會誤解自閉兒是缺乏教養的正常 孩子，同樣被鑑定為自閉症的孩子，其間異常行為模式存在著許多差異性，因此 自閉症的教養是多元且重要的教育議題。許多的研究都強調自閉症母親是個重要 角色(游輝龍，2010、楊媖珺，2010、謝雅琳，2009)，亦有針對自閉症個案在教 室情境的某些特定行為提供改善策略之成效研究(王怡婷，2011、張沛語，2011、

黃美文，2011、藍亦禾，2012)。研究者整理自閉兒母親教養自閉兒的相關文獻 發現，在照顧自閉兒的歷程中，她們承受了比照顧其他特殊孩子、慢性疾病孩子 或是正常孩子的父母更多的壓力。本研究中之個案 A、個案 B 與個案 C 家庭，

母親均曾因教養壓力過大，不堪負荷而致罹患憂鬱症。然而為母則強，許多家長

並未因此而退卻，美國 Marie(2008)在研究中強調父母親即使面對教養自閉症兒 艱辛挑戰，仍是覺得有其獨特性與並且是深具意義的經驗。自閉症兒父母親特殊 的生命經驗，透過故事敘說方式，更能適當呈現其研究價值(楊孟姍，2010)。因 為當我們聚焦於父母親的教養經驗，並跟隨著經驗到它所引向之處，我們便直接 或間接地讀出許多探就者的思考和經驗間的聯繫，如此便活出我們的研究故事 (Clandinin & Connelly，2009)，也更能找出研究意義。

綜上所述，許多的研究都強調自閉症母親是個重要角色(游輝龍，2010、楊

媖珺，2010、謝雅琳，2009)，亦有研究係針對自閉症個案在教室情境的某些特 定行為提供改善策略之成效研究(王怡婷，2011、張沛語，2011、黃美文，2011、

藍亦禾，2012、)。惟自閉兒的特殊行為有其異質性，故雖有各種自閉症相關研 究，家長對於自閉症的教養仍是有其困境與乏力感(關佩偉，2011)。而研究者本 身為自閉症兒家長，亦曾經為了雙胞胎自閉症兒的治療到處尋找文獻資料，但是 許多的書籍都只是理論上的敘述，針對雙胞胎自閉症兒問題行為的研究能找到具 有實務應用價值的並不多；學校老師亦經常向研究者詢問，不知如何解決孩子在 校的異常行為。自閉症者的特殊行為模式有極大的異質性，因此每個自閉兒的問 題行為都會讓自閉症新手家長不知如何是好，而當家有兩個自閉兒時，兩個自閉 症個體彼此間因情緒困擾或異常行為模式所引發的交互間的影響，更會讓教養者 忙亂失措。針對上述問題以及同理家長需求的立場，研究者認為自閉症家長的教 養經驗，除了理論上的價值之外，更具有實務上的價值。這也是研究者藉由深度 訪談敘說生命故事進行研究的最大目標。另外，值得一提的是，許多文獻上不斷 強調母親是個重要角色，而本研究中卻有兩個個案父親帶著自閉症孩子四處就醫 治療，對自閉兒的耐心教導與細心呵護讓人動容，其他個案主要照顧者雖是母 親，但在母親需要時也都由父親接手照顧教養自閉兒，自閉兒父親的無微不至照 顧自閉兒顛覆了文獻上「母親承擔一切教養重擔」的刻版印像。

肆、自閉兒的教養困境

家有身心障礙兒的家長在養育身障兒的歷程中常面臨許多教養上的壓力，他們

除了情緒上的失落感受外，有些障礙者由於身體或心智上的障礙，往往需要一輩子 照顧，因此障礙孩子所處之家庭也因為養育一個障礙小孩而必須面臨及處理前所未 有的壓力：包括（一）人際上的壓力：如社會關係不佳、害怕親友的標記、減少社 交及休閒活動、社交圈縮小（二）經濟上的壓力：如父母一方無法外出工作、家庭 收入減少（三）生活上的壓力：如影響夫妻婚姻的適應、家庭的關係改變、作息改 變、身體的過度勞累、家中氣氛沉重（四）教養上的壓力：如無法取得教養上的資 源、不善於與孩子互動、教養上的困境及挫敗等(五)孩子障礙狀況所導致的壓力：

如學習速度緩慢、溝通困難、固著與怪異行為等（何華國，1999、許瑛昭，2001、

周欣穎，1993、鄭洵華，1987、潘依琳、田聖芳與張媚，1998、謝素真、徐畢卿，

2004；Erickson ＆ Upshur，1989； Harris ＆ McHale，1989；Meyers，1999）。

因此我們不難理解「家有障礙兒」對家長所造成的影響；就橫斷面而言，幾乎涵 蓋了生活的所有層面，就縱貫面而言，是一輩子難解的壓力(梁偉岳，2004)。而 自閉症因外觀上似正常孩子，但情緒困擾的問題常讓家長手足無措，不知如何教 導，就學後更會引起同儕及老師的排擠，因此自閉兒家長所承受的壓力更非一般 人可以體會。本研究中許多個案家長均表示在教養上幾乎沒有可諮詢的對象，大 多自己摸索或猜測或見招拆招，更有家長因為家有自閉兒肩負教養重任而無法正 常就業，也因而無法讓自閉兒參與使用者付費的訓練治療，經濟壓力的負擔也是 許多家長面臨的困境，除此之外，自閉兒個別差異太大，每個孩子的異常行為差 異性不同教養方式也不同，家長每每上完治療課程，將專業課程帶回家教導卻力 不從心，體力耗損也讓家長疲於奔命，理論上自閉症的矯治，除了要注意因應個 別差異、行為特徵以及現在和未來的需要，更要有詳細的個別化的評估，才能建 立個別化的矯治策略。而有很多需要個別學習來矯正缺陷行為，尤其能力較差、

年齡較小的自閉症學童，學者強調團體的學習經驗和個別的學習一樣重要，自閉 兒的矯治常需要藉由遊戲、人際關係與社會性行為、社會性語言溝通等模擬情境 學習互動，但遊戲、人際關係與社會性行為、社會性語言溝通等，都不是一對一 的學習方式可以學得的，均須藉由團體的學習(宋維村，2000)，但自閉兒面臨青

春期學校同儕的排擠歧視，在校園中普通班同儕的欺負霸凌，使得原本就缺乏正 常社交行為的自閉而更害怕人群(例如本研究個案 A、C 之自閉兒)，很難能在團 體中獲得人際關係與社會行為與社會性語言的溝通情境，即使是教學現場的老 師，也常因必須掌控教室經營而忽略與自閉兒的人際關係與社會性行為之溝通訓 練(例如個案 A 自閉兒)，這也是目前家長教養上的所面臨的困境之一。

台灣對自閉症兒童的矯治和訓練工作已有超過三十年以上的歷史，早年自閉 症兒童經常被放在普通班自生自滅，隨著法令的修改，很多縣市中小學開始成立 資源班，高功能的自閉兒開始可以接受資源教室的服務，惟年齡增長，社會和行 為問題欲來愈嚴重，許多自閉兒仍是無法適應普通班的生活，最後仍是轉至特教 班就讀(楊貴芬、黃慈愛與王美惠，2003)，這也是大多數家長的痛(例如本研究中 之個案 A、C、E，面對年齡漸長的孩子就學，面臨安置普通班或特教班的兩難 情境)。

綜合以上各節文獻資料，自閉症的教養原則，除了必須讓學習生活化，家庭 積極參與，更應找出對自閉兒實際有用的適當的教學目標，並將教學生活化，在 學校、家庭、社區反覆進行之外，更須把握 0-6 歲早期介入的黃金期。而自閉兒 雖有其共同的特性，然而個體間的差異性與特質迥異，每個家庭個案的教養方 式、教導方法也有所不同，本研究將透過深度訪談，深入探究了解家長面對自閉 兒的心路歷程、教養態度、教養過程與教養策略及教養困境。期待除了提供經驗 與研究參考，也期待教育療育、社會福利、社會資源，能在自閉兒家庭面對家有 自閉兒之巨大變故的最初始，立即提供完整的支持與療育協助，以免家長手足無 措、茫然摸索，也期待政府公部門能對成年自閉症者的照顧有更完整而全面的規 劃，不要讓為了自閉兒教養問題身心交瘁的家長，面對自己終老後對自閉症子女 的就業、安置、就養等問題，仍再度充滿乏力與無助。

第三章 研究設計 第一節 研究架構

本研究以自閉兒之家長為中心，探討家長在確定孩子為自閉症之後，期間的 心理調適及教養自閉兒的心路歷程、自此以後的家庭生活變化、及自閉兒教養過 程中各種阻力及助力。以質性研究深入了解自閉症家庭在生活支持及教育社會資 源方面有哪些需求，並了解父母親對於自閉兒的未來生涯規劃與需求。

研究中除了訪談資料分析，並訪談其他相關人員如自閉兒老師等，以達三角 驗證的目的，增加本研究之信效度，提升研究之可靠性與可驗證性。研究架構如 圖 3-1。

深度訪談、觀察、札記

記錄整理歸納及資料分析

歸納整理

整理歸納、資料分析

圖 3-1 研究架構圖

自閉症家長 訪談大綱

研究結果

心 理 感 受 與 調 適 教

養 態 度 與 教 養 策 略

教 養 過 程 中 的 助 力

教 養 過 程 中 的 阻 力

其他人員 三角驗證

第二節 研究對象

本研究的主要研究對象為：五位自閉兒之母親或父親(含研究者)，以深度訪 談資料為主，教養筆記及照片等相關資料為輔，進行資料分析探討家長教養自閉 兒之經驗等。兹將主要研究對象與所有接受訪談的研究參與者的之基本資料整理 如下表 3-1。

表 3- 1

研究參與者基本資料

代號 家中自閉兒年齡 障礙程度 職業 學歷 個案 A 15 歲(國三) 輕度 代理教師 大學

個案 B 6 歲、5 歲 中度 公 大學

個案 C 25 歲 輕度 退休教師 大學、研究所 個案 D 11 歲 中度 國中教師 研究所

個案 E 9 歲(小學三年級) 中度 教師助理 二專

茲將研究對象家庭及家中自閉兒簡略分述如下：

一、個案 A

(一)家有雙胞胎自閉兒，雙胞胎三歲半時鑑定為中度自閉症，小學三年級時重新 鑑定為輕度自閉症。

(二)訪談對象：自閉兒之父親、手足與國中老師。

二、個案 B

(一)家有年齡相差一歲之自閉症兄弟，哥哥約三歲時鑑定為中度自閉症，弟弟於 兩歲半時鑑定為中度自閉症。

(二)訪談對象：自閉兒之父親。

三、個案 C

(一) 家有年齡 25 足歲已經成年之亞斯柏格症兒，大三時鑑定為輕度自閉症，

考取身心障礙特考，目前任公職。

(二)訪談對象：自閉兒之父親。

四、個案 D

(一)家有年齡 11 歲之自閉兒，4 歲時鑑定為輕度智障，五歲半鑑定為輕度自 閉症。

(二)訪談對象：自閉兒之母親。

五、個案 E

(一)家有小學三年級之自閉症，女兒三歲半時鑑定為中度自閉症。

(二)訪談對象：自閉兒之母親、老師。