「我需要一把鑰匙，開啟無限的春天；我願化作褐雨燕，飛向遼闊的芎蒼」
~這是一直夢想能上大學的生命勇士馥華的經典詩作；「生命無常，我不知道生命 的終點和明天哪一個會先到，但面對枯萎，我能做的就是勇敢」~這是漸凍人蕭 建華「在生命的幽谷看見幸福」文章裡對人的勸勉。兩位都是身心障礙者歌詠生 命不畏艱難、努力過生活的典範，在一般人認為生命已到悲慘絕望的關頭時，他 們選擇不放棄；當我們因為馥華和其他生命勇士的努力而喝采熱淚盈眶之外，更 希望自己也堅強勇敢的活出生命，並且把這份堅毅的愛傳遍每個角落。本研究之 對象均是自閉症者的家長，每一個家長都為了孩子的教養奔波忙碌，對孩子盡心 盡力不斷教導再教導；研究者養育的四個孩子中也有兩位自閉兒，面對沒有任何 情感表達、害怕肢體碰觸及自傷與情緒行為等種種困擾的兩個自閉症幼兒，也曾 面臨許多教養上的挫折、沮喪、壓抑、流淚、病痛等種種艱苦與磨難，最後打起 精神，堅持以樂觀積極、認真努力、不輕言放棄的態度無悔的陪伴。其他家長當 中，有因照顧自閉兒而致罹患嚴重憂鬱症、也有的自閉兒業已經成年取得大學文 憑並通過國家考試成為正式公務員，家長卻仍存在著許多的擔憂，顯見教養自閉 症真是一條漫漫長路。本研究對象中不管孩子的年齡與成就如何，也不管孩子的 障礙程度如何，家長都是秉著大無畏的精神耐心陪伴。有人說：最動人的篇章，
乃是用生命血淚譜寫成的(顏肇基，2004)。就讓我們來細細品嘗這幾位辛苦家長 譜寫成的美麗動人篇章。
第一節 研究背景與動機
自閉兒缺乏正常溝通互動、無法和父母親正常交談；更無法帶著情感注視父 母，甚至出現耍脾氣鬧情緒、哭鬧、打自己、撞牆等無法理解的行為，面對這些 困擾時，家長一定是沮喪挫折哀傷；對於自閉症幼兒的其他特殊異常行為與情緒 困擾，更是感到無助，不知如何教養；教養自閉症兒確實是一條長期抗戰且非常
艱辛的路(吳佑佑，2010)，甚至有人認為對於自閉症兒童，父母面臨比智障兒童 更大的壓力(汪麗真，1995)。而當這樣的壓力是雙重的、雙倍的，你又該如何去 面對?如何去解決?
對於自閉症的教養，學者專家強調學齡前的教養非常重要，早期療育的及早 介入，可建立學習習慣、溝通能力、增進適切的人際互動、學習生活自理能力、
促進社會適應與情緒控制能力(宋維村，2000)；而在醫學上，長庚醫院兒童心智 科吳佑佑醫師(2010)也強調：「自閉症者在不同階段有不同的需要，在孩子身邊 的人比醫師還重要；最能幫助自閉症兒的是家長，而不是醫療人員或是早療機 構。」惟縱有許多專家學者的理論依據可參考，許多家長對自閉症兒之教導卻仍 是常感到束手無策。因為自閉症的孩子差異相當大，不是一種方法就可以解決所 有的自閉症特殊行為。
研究者乍得到孩子是自閉症的鑑定結果時，亦如一般家長一樣，對於孩子的 特殊異常行為模式全然束手無策，也有求助無門的乏力感。在我的孩子長大升上 國中之後在某假日拜訪另一自閉兒家長(個案B)，這個家庭也是家中有兩位自閉 兒，母親已因教養壓力負荷過重而致嚴重憂鬱症，照顧的重擔全落在父親的身 上。在一次母親節的戶外活動中，再次見到這位辛苦的爸爸(個案B) 並認識了個 案C與個案D家長，在活動的進行中，個案B慌亂追逐著兩位失控的自閉兒，那熟 悉畫面，讓研究者回憶起雙胞胎自閉兒小時的種種，同樣身為自閉兒家長，研究 者感同深受這樣的教養壓力與辛苦，真的不是家有正常兒的家長可以體會想像 的，個案B父子的追逐畫面一直在我腦海裡迴盪著…個案C之自閉兒的特殊表現 以及在職場上適應問題等等等也讓研究者興起探究的念頭。因此改變研究者原本 想要以自身的教養經驗為敘說研究書寫論文的想法，遂以五個家長為本研究之研 究對象。
在自閉兒的教養上，研究者曾經依照學者理論所強調，在處理自閉症兒的問 題行為時，先確定所要處理的是甚麼問題？它在甚麼情況發生？和誰相處時發 生？它有什麼功能?研究者觀察孩子的特殊行為後抽絲剝繭仔細觀察分析，並採
「隨時機會教育」、「投其所好」、「見招拆招」的原則，加上每天固定時間的訓練，
仔細找出問題發生之各種背景因素，逐一設計規劃教導情境。但雙胞胎兄弟特殊 行為仍有其異質性，且會有骨牌效應互相影響，兩兄弟間異常行為及情緒困擾所 產生之交互影響，所帶來的忙碌與紛亂，絕非一般人可以想像；而在這樣的混亂 狀態中家長如何處理、如何尋求支援與資源、採用什麼方法教養?目前又遭遇怎 樣的困境與待解，研究者感同身受，相信這些問題也都是其他家有自閉症兒的家 長會面臨的問題。在研究者不間斷的訓練之下，本研究中雙胞胎自閉兒雖已由中 度自閉症重新鑑定為輕度自閉症，但面對孩子年齡漸長，卻仍是免不了擔憂將來 發展。而成年後的自閉症的孩子將來的就業路程，是否能順利進入職場，也是許 多家長關切的。本研究中個案C之自閉兒是已成年並任職公務員的自閉兒，其父 母是怎樣教導讓自閉兒可以順利就學取得大學文憑並成功的進入職場就業，也是 研究者很好奇想知道的，自閉兒將來的就業問題相信也是許多家長關切的議題。
本研究基於以上的動機，更基於利己利人的胸懷，透過客觀的研究精神，希望也 能從家長教養孩子的各種不同經驗分享中，提供給其他新手自閉症家長作為教養 參考，而研究中各個家長所提供之自身的心路歷程、教養經驗、遭遇的困境、以 及其他棘手待解的問題，更盼能提供給政府相關單位及自閉症相關研究作為參 考，是為本研究主要之動機。
每一個孩子都有其獨特的性格與氣質，加上自閉症的特殊行為模式，會更增 加教養上的困難度(李育穎，2011)，家長如何調適自己走出悲傷?用甚麼樣的態度 教養孩子?相較於只有一個自閉兒的家庭，家有兩位自閉兒的家長之教養策略是 否和只有一個自閉兒的家庭有異同?教養的艱辛過程中家長如何調適自己?都是 本研究擬探討的主題。綜合以上的研究動機，本研究將透過深度訪談，探討自閉 症兒家長之心情轉變，以及如何尋找資源協助等歷程，並分析探究家長對自閉症 兒採取哪教養策略、策略的執行結果，以及教養上面臨哪些問題與困境?另外家 長對自閉兒未來的規劃與展望等，亦均將於本研究中深入探究闡述，以期能幫助 其他家長，並提供未來自閉症相關研究及政府教育與社政等相關部門做為參考。