智能障礙者的污名感受與因應方式

自 Goffman 於 1963 年提出「污名」的概念以來，污名的相關研究已 在性別、族群、醫療及犯罪等領域中發展，其中以醫療領域為最多（孫 中興，2010）。Goffman（曾凡慈譯，2010）將污名定義為：人的某些屬 性受特定的刻板印象貶抑的一種關係狀態。晚近的社會與心理學者陸續 推進了污名的概念意涵發展。Link 與 Phelan(2001)定義污名為：在一個 權力的情境下，標籤化、刻板印象化、隔離、地位的喪失與歧視等元素 同時出現的狀態。Ali 等人(2008)認為污名是標示出一個人是異常的、有 缺陷的、缺損的，或整體而言令人不悅的一種標記。Ali 等人(2012)則認 為污名是一個特定團體（如精神疾患或智能障礙者）由於價值觀、特徵 或行為與主流文化團體不同而被社會邊緣化與貶抑的過程。

就內涵而言，污名有認知、情緒與行為等三個面向的組成要素：刻

板印象、偏見與歧視(Werner et al., 2012)。Link 與 Phelan(2001)指出，污 名在不同團體間權力失衡的情形下出現，且受社會、經濟與政治的差異 而強化。起初，一個人只是被標記為特殊的；接著，主流的文化信念將 被標記者連結於一些不受歡迎的特性及負面的刻板印象，被標記者於是 透過區別的過程被歸屬於不同的範疇（我類與他者），導致地位的喪失 及歧視。

精神障礙研究領域已區分出幾種污名的形式(Werner et al., 2012)：首 先，「公眾污名」(public stigma)是最為人熟知的污名類型，它是一般大 眾對於受污名者的態度，係來自於社會裡的多數團體對於具有特定屬性 的團體進行標記，以區分出「我群／他者」的過程（唐宜禎、陳心怡、

吳慧菁、鄭詩蓉、高藝洳，2009）。

其次是「自我污名」(self stigma)，強調受污名者個人的經驗及內化 社會負面觀點的可能性；這些人可能發展出低自尊、經驗到逐漸增加的 負 面 情 緒 、 表 現 退 縮 行 為 ， 並 對 他 人 隱 藏 自 己 受 污 名 化 的 情 況 。 Corrigan(2008)定義自我污名由四個階段組成：（一）覺察──對於精神疾 患被賦予的常見刻板印象的認知；（二）同意──當受污名者贊同該刻板 印象為真確時；（三）應用──受污名者內化該刻板印象，並將之應用於 自己；（四）傷害──由於自我內化了社會對其持有的刻板印象，造成自 尊或自我效能感降低（引自 Werner 等人，2012）。

第三種污名的類型是與受污名者有密切關係的周邊人士（包括家 人、朋友和專業人員）經驗到的污名，可稱為「連帶污名」(courtesy stigma)。「家庭污名」(family stigma)是其中的一種形式，障礙者的家人 可能遭受嘲笑、侮辱、責難或被視為需對家人的障礙負責 (Larson &

Corrigan, 2008)。

在污名的評量方面，Werner 等人(2012)指出精神疾病領域已發展出 分別針對公眾、自我及家庭污名的評量工具，而現有的智能障礙污名評 量工具則鮮少有理論根據，或以一個完整的概念架構為基礎發展而來。

以 Ali 等人(2008)發展的「智障者自我污名感受評量」(Tool to Measure Self-Perceived Stigma)為例，多數題目內容聚焦在智障者對於污名的覺 察。該量表分為兩部分：「歧視感受」分量表評估他人對於智障者的行 為反應（就智障者的經驗而言），包括騷擾行為、嘲弄與歧視等；「對 歧視的反應」分量表則評估智障者面對污名的情緒反應，包括羞恥、難 堪、疏離、恐懼及憤怒等。該量表內容曾向專家、照護者及智障成人諮 詢，有良好的表面及內容效度。Cooney 等人(2006)發展的「污名經驗檢 核表」(Experience of Stigma Checklist)則為特別針對學校情境所設計，檢 核項目主要反映的是污名的行為面向，亦即以呈現智障者受污名化對待 的經驗為主，而非已內化的自我污名(Werner et al., 2012)。

整體而言，目前與智能障礙污名相關的評量工具多以公眾污名為主 題，焦點在於探討大眾對於障礙者及特定障礙議題（如融合教育、社區 居住與智障者生育權等）的態度，針對自我污名及家庭污名的評量工具 則相對較少，可能原因有：（一）類似精神疾病領域，智障者公眾污名 的概念研究發展得較自我及家庭污名多，提供了發展量表所需的理論基 礎；（二）自陳式的自我污名及家庭污名量表可能更易受到社會期許和 其他方法論偏誤（如編製過程未諮詢智障者或重要關係人，導致內容效 度不佳）的影響，使得質性方法較量化量表更易被採用；（三）募集一 般大眾完成公眾污名量表，通常較募集智障者或其家人以完成自我及家 庭污名量表更為容易(Werner et al., 2012)。

二、智能障礙者的污名感受

污名對於心理健康會產生嚴重影響，包括與他人相較下的自我觀、

降低自尊，以及使人更容易出現心理健康問題等(Ali et al., 2012)；然而，

智 障者 的污 名經驗 經常 為健 康專業 人員 及研 究者所 忽視 (Ali et al., 2008)。許多智障者透過社交互動經驗到伴隨於他們的社會身分的污名，

而這個經驗通常是痛苦的(Beart et al., 2005)，有些人更試圖隱藏其障礙以

避免被污名化(Jahoda & Markova, 2004)。同時，除智能障礙外，智障者 可能還有其他易受污名化的特徵，如感官障礙、行動問題、或特殊的外 表（如唐氏症者）等(Kock, Molteno, Mfiki, Kidd, Ali, King, & Strydom, 2012)。

Ali 等人(2012)指出，智障者對污名通常有所覺察，能描述自己遭異 樣或負面對待的經驗，但這些經驗並不總是被歸咎於智能障礙。許多智 障者不相信自己有智能障礙，他們較傾向描述自己只是有一些小限制，

例如不會閱讀或開車；他們因此似乎未內化智障標記，以及與之連結的 污名。Cunningham 與 Glenn(2004)訪談 77 位唐氏症者，發現只有半數知 道自己有唐氏症或障礙，而僅有 25%受訪者覺察到連結於障礙的污名，

且只有 5 人描述污名經驗是痛苦的。

相對地，Jahoda 與 Markova(2004)訪談 28 位從家庭及醫院轉銜至社 區家園生活的輕度智障成人，發現他們非常敏銳地覺察到生活中遭遇的 歧視待遇，及有關於自己使用特殊服務的污名。曾住過醫院者對於在醫 院所遭遇的歧視（如公開沐浴的羞辱、缺乏隱私、過度限制的環境等）

感到憤恨，並認為搬離醫院使他們可以不再需要扮演病人的角色。整體 而言，受訪者經驗到社區其他人的辱罵與拒絕，且意識到與智能障礙及 機構（如醫院或成人發展中心）連結的污名。

另一方面，文化因素亦可能影響智障者對污名的感受。Kock 等人 (2012)指出，英國的障礙政策提高了智障者的權利意識，導致他們（相對 於南非的智障者而言）能更敏銳地自述有關自己遭遇的歧視與污名化行 為。

在智障學生的污名感受研究方面，Cooney 等人(2006)對 60 位就讀特 教學校及一般學校的智能障礙學生進行調查研究，發現多數學生在校外 及居住地都經驗過污名化的對待，如遭遇社區居民或手足謾罵、受父母 限制等，而就讀一般學校者更表示在學校也遭到污名化對待，主要來自 於其非障礙同儕的嘲笑及忽視，以及老師給予了過多的不必要協助或未

能提供適當的支持，且感受到學校職員對其學習需求的漠視；但污名經 驗並未影響他們對於自己職涯的期望及對未來抱持的樂觀態度。

Todd(2000)對一所特教學校的民族誌研究則發現，學生對於其社會 地位的覺察程度並未如許多研究所推論的那樣高；他們未必視自己為尋 求社會接納的邊緣人。在隔離的環境下受教某種程度上是受到了免於污 名的保護，而學生既未有智障的污名感受，便不會將他人針對他們的行 為詮釋成不尋常的。

在國內的研究方面，Chen 與 Shu(2012)發現高職智能障礙學生會將 其污名地位予以內化。學生所感知的污名來自於童年期的負向人際互 動、學業成就及老師的反應所積累與建構而成。他們非常在意在學校的 不被接納與受歧視經驗，這些經驗使他們感到自己的特殊性，且困惑於 學校同儕及老師的對待方式；他們於是開始相信自己是異常或有病的。

在校外時，他們可能處在隱藏污名的狀態，然而當他們上學且入班時，

污名化對待就持續圍繞著他們。當談及他們在學校所經驗的偏見時，有 些學生表現出憤怒、挫折與受傷的情緒反應。

另一方面，持有身心障礙手冊雖讓他們有資格得到額外的支持或協 助，但同時也被他們視為一種污名的來源，強化與深化其智障身分與異 常性，也是一種顯示他們是次等學生的確證。就他們的觀點而言，周圍 的人分成兩群：正常與異常，或有病與沒病。有些學生認為自己是怪異 的，因為自知外表較特殊，或由於他人的凝視所致的羞恥感及尷尬；或 認為自己是麻煩製造者，因為自己在學習上的遲緩常引起老師生氣。台 灣文化對於學業能力的重視造成了年輕人追求成功的壓力，這可能加重 了智障學生被污名化的程度，特別是相較於其他較不如此看重學業表現 的文化而言。

吳君瑋(2011)發現台北市高職綜合職能科學生的自我污名程度普遍 不高，且儘管對於他人所附加的社會污名反感，但未必會將之內化而形 成自我污名；而自我污名程度高且對障礙揭露愈排斥者，其自我效能、

社會適應情形與自我滿意度愈不佳。

有關智障者的污名感受對個人造成的影響，Paterson(2007)發現智障 者的污名感受、負向社會比較、自尊與心理困擾症狀之間有顯著相關，

且污名感受對於自尊具有預測力。污名感受愈高者，負向社會比較愈多，

自尊亦愈趨低落，心理困擾症狀則愈多；對污名的覺察會使智障者在社 交情境中感到尷尬，因此自我評價會趨於負向。Dagnan 與 Waring(2004) 亦發現智障者的污名感受與負向自我評價成相關，且進而影響個人透過

自尊亦愈趨低落，心理困擾症狀則愈多；對污名的覺察會使智障者在社 交情境中感到尷尬，因此自我評價會趨於負向。Dagnan 與 Waring(2004) 亦發現智障者的污名感受與負向自我評價成相關，且進而影響個人透過