智能障礙者的障礙覺察

「障礙覺察」(disability awareness)一般係指身心障礙者對於個人障 礙狀況之自我感知，吳君瑋(2011)認為其內涵包括「對障礙標記的覺察」、

「對本身障礙的覺察」及「因障礙帶來的羞恥感」等三部分。由於 ICF 將身心障礙的定義納入環境因素的考量(WHO, 2002)，故研究者認為宜以

「障礙情境」取代「個人本身障礙」的概念；而「因障礙帶來的羞恥感」

在概念上因與下節將探討的障礙「污名」相近，故本節所探討之「障礙 覺察」，就概念性定義而言，係指身心障礙者對於所面臨的障礙情境（包 含在生理、心理與社會等層面的功能或活動參與限制情形）及障礙標記 之認知與感受。

對身心障礙者而言，障礙覺察可謂自我理解的重要內涵之一。在教 育部(2011)訂定的「特殊需求領域課程大綱」中，其中「生活管理」領域 課程有關自我決策向度之能力指標，即涉及了相當程度的障礙覺察內 涵。例如在「自我倡導」主題下的：「4-2-3-1 能描述自身相關證明之意 義（如：身心障礙證明、資優鑑定等）」、「4-2-3-2 能列舉自身相關會 議之目的（如：個別化教育計畫會議、個別輔導計畫會討論學習目標 等）」，即分別與障礙標記及障礙情境的認知有關；「4-4-3-2 能依據個 人之身心障礙證明採取行動維護權益（如：申請就學補助、爭取工作機 會等）」、「4-4-3-3 能在分析個人對身心障礙證明需求後採取行動（如：

提出重新鑑定、放棄身心障礙證明等）」則涉及對障礙標記之應用或拒 絕等適應層面。另外，在「自我實現」主題下的「4-1-4-1 能覺察個人在 身體上（如：構造、功能等）之限制」，亦直接指涉障礙情境之覺察。

對心智障礙者而言，了解與接納伴隨個人障礙而來的限制是自我覺 察中的一項課題（吳君瑋，2011）。然而，許多學習上有障礙的學生對 於自己為何接受某種類別的特教服務的了解很少，他們傾向於相信自己

學業上的低成就與動機的缺乏較有關，而非由於學習上的障礙；加上許 多普通班教師與家長也持類似的觀點或認為他們太過懶散，因此阻礙了 他 們 在 問 題 解 決 、 做 決 定 與 增 強 自 尊 等 能 力 的 正 常 發 展 (Campbell-Whatley, 2008)。

根據社會模式的障礙觀，Finlay 與 Lyons(2005)區分出三個與障礙相 關的概念：標記、個人的特定困難，與連結於該標記的社會類屬。一個 籠統的標記，不等於一個人在操作或認知表現上的特定限制。許多研究 顯示，即使人們否認或不使用標記，他們仍相當樂意談論他們的特定困 難和需要，以及自己所處的壓迫情境。Finlay 與 Lyons 將某些障礙者否 認障礙標記的原因，歸納為以下幾種：

（一）為了壓抑：有些人雖接受被冠上的標記，或知道自己缺乏特定的 能力或機會，但他們在某種程度上壓抑這種意識。

（二）為了「矇混通關」(passing)：接受但隱藏標記，以保留面子或逃避 偏見。另一方面，有些障礙者避談或否認自己的障礙標記或特定 困難，部分是因為考量到和非障礙者提起此話題可能會使對方感 到尷尬。

（三）為了拒絕標記概念的有效性或他人的定義：有些人明白其他人可 能會標記他們，但他們拒絕被標記及其社會意涵。他們可能不接 受標記是有效的；有時他們發現標記使他們更難理解自己的障礙 經驗。他們可能在特定的互動情境下，拒絕或重新定義標記，或 展現出其他的認同；他們也可能接納標記或自己面臨的困難，但 拒絕社會設下的限制或他人預設的刻板印象。

然而，亦有研究指出部分障礙者仍能正面地接納標記，如 Higgins、

Raskind、Goldberg 與 Herman(2002)對 41 位學習障礙者進行 20 年的縱貫 性研究，發現學障者對於其障礙的接納與適應歷程分為：「察覺差異」、

「接受鑑定與標記」、「了解標記的意義與所需支持」、「最小化弱勢 與最大化優勢」，以及「轉化障礙的意義成為生命中的正向力量」等五

個階段。

綜上所述，將障礙者對於「障礙」的自我覺察內涵分為「對障礙情 境的覺察」與「對障礙標記的覺察」兩部分，具有分析上的意義：在社 會模式的障礙觀點下，前者主要涉及障礙者於實際的社會生活中直接面 臨「障礙情境」的經驗，該情境的發生源自於個人的生／心理條件與特 定社會環境的「通用設計」(universal design)程度之間的落差；後者則強 調障礙者對於自己在特定社會中被賦予的身分類屬標記的觀感。

二、智能障礙者對於障礙情境之覺察

Kelly 與 Norwich(2004)對 101 位就讀於一般學校及特教學校的輕度 智能障礙學生進行半結構深度訪談，發現無論就讀學校為何，超過九成 的學生對自己的障礙狀況均有所覺察，且高年級較低年級學生的覺察比 率為高；這些學生中有近半數對自己的障礙有負面的感受，如苦惱、受 傷、難過、孤立、感到挫折及憤怒等，但也有近四分之一的學生覺得沒 有困擾，剩餘的三分之一則是兼有上述兩類感受。整體而言，僅有一成 五的學生會低估或否認障礙，而中學生略多於小學生。

Cooney 等人(2006)針對 60 位就讀於一般學校及特教學校的輕／中度 智障中學生進行調查研究，發現學生大多能覺察到自己在學校面對智力 表現的要求上所遭遇的困難。Chen 與 Shu(2012)訪談國內 14 位高職特教 班輕／中度智能障礙學生及畢業生，發現部分受訪者害怕和可能會迫使 他們顯露出智障身分的一般人說話；很多時候，如此的恐懼加深了他們 與社會的隔離。

Cunningham 與 Glenn(2004)訪談 77 位唐氏症者，發現心智年齡約 8 歲的唐氏症者才開始能作相對性的社會比較，形成對於其症狀／障礙的 社會認知；同時只有半數受訪者知道自己有唐氏症或障礙，13%（多為 男性）談到障礙狀況時有負面情緒反應（如拒絕談論或顯得不自在），

但也有約等比例的受訪者（多為女性及心智年齡較高者）談論到相關的

問題與限制時仍有著高度自尊，且不認為對於唐氏症與障礙的覺察是個 重要議題。整體而言，受訪者均有著高度的自尊；談及唐氏症，男性較 女性有更多負面或逃避的反應。

綜上所述，智障者對於自己所處的障礙情境或障礙狀況的了解似與 其 認 知 發 展 程 度 有 關 ， 心 智 年 齡 愈 高 者 愈 能 覺 察 自 己 的 障 礙 狀 況 (Cunningham & Glenn, 2004; Kelly & Norwich, 2004)，而覺察後有許多人 會產生負面的感受。

三、智能障礙者對於障礙標記之覺察

許多研究發現，不少智能障礙者對於自己被賦予的障礙標記顯得毫 不知情，或是不將障礙視為適合描述他們的身分；且即使他們承認自己 擁有障礙標記，也不影響他們的自尊。對此現象，一些研究者認為可能 的原因有：某些智障者認知發展的程度不足以理解自己所處的障礙情境 與障礙定義，或是使用否認作為心理防衛機制，或由於他人的刻意保護 而未覺察到自己被標記的障礙身分等(Beart et al., 2005)。

吳君瑋(2011)的研究發現，台北市公立高職智能障礙學生對障礙覺察 到的羞恥感受程度普遍不高，也不會明顯抗拒表明自己的障礙身分；但 那些對於障礙愈自覺羞恥者，其自我概念愈不佳。張瑋珊(2009)研究兩位 輕度智能障礙者，發現他們皆不認同自己的障礙診斷，「認為自己只是 學得比較慢或學不好某些知識」，在描述自我時，亦不會將障礙視為重 要的影響。

曾格妮(2007)對一位國三智能障礙學生的研究發現，個案強烈抗拒其 智障身分，極力否認，不斷反抗與智障產生連結的社會控制手段（特殊 教育）；個案對於「智能障礙」的認定，是指「那些手腳不方便的」，

並認為自己不是其中的一員。Todd (2000)對一所特教學校 21 名智障學生 的民族誌研究發現，學生不太將自己視為障礙者，他們多數認為肢體或 感官損傷才是障礙，並保有著許多一般人的典型期望，如找到工作和結

婚等。

Chen 與 Shu(2012)對國內 14 名高職智障學生進行訪談，一些受訪者 回憶他們在小學時得到身心障礙手冊時的想法與情緒是：質疑、不願接 受、不開心、難堪、不想被同學知道、自認是白癡……等。障礙手冊強 烈地產生智障者的標記化──當他們接受社會資源，如進入特教班時。因 此，獲發一張障礙手冊會造成嚴重的心理困擾，特別對於輕度智障的年 輕人。有些人表示自己害怕且避免拿出障礙手冊或給別人看，特別在買 車票或電影票時；一些人表示如果可能，他們想要放棄障礙手冊。對多 數受訪者而言，到資源教室上課且讓普通班同學知道自己的異常是一個 難堪的經驗。自認優越於其資源教室智障同學的受訪者希望去除和特殊 班的關聯，但有時他們會較喜歡留在特殊班，因為免學費以及較少的課 業要求。

許多研究假定智障者對於障礙標記缺乏認同是一種否認的結果，用 以保護個人的自尊，這些缺乏認同的行為可能表現為抵制標記、逃避可 能凸顯能力不足的情境、遠避其他被標記者、提出對於可能揭露個人之 障礙的事件及情境的替代解釋、將智障界定為嚴重與多重障礙，或逃避 相關的話題討論等。但障礙標記作為一個「診斷」的概念及其作為一個

「社會類屬」的概念是有所區別的，人們拒絕標記可能未必由於他們否 認自己具有吻合障礙診斷標準的特定屬性，而是拒絕認同標記所代表的 社會類屬及其在社會生活脈絡下被建構的意義。許多研究者發現很多被 智障者服務機構標記的人若非選擇駁斥對他們貼上的標記，就是不會主

「社會類屬」的概念是有所區別的，人們拒絕標記可能未必由於他們否 認自己具有吻合障礙診斷標準的特定屬性，而是拒絕認同標記所代表的 社會類屬及其在社會生活脈絡下被建構的意義。許多研究者發現很多被 智障者服務機構標記的人若非選擇駁斥對他們貼上的標記，就是不會主