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第一節 研究問題背景

青春期是 Erikson 人格發展論中的重要階段之一,一個人在此時期經 歷從兒童逐漸轉換至成人的身分認同調適過程,統整並建立起個人的自 我概念(黃堅厚,1999)。然而,對於智能障礙青少年而言,他們尚可 能面臨一般同儕所未有的「障礙認同」課題,即障礙標記對於自我概念 發展的影響(Beart, Hardy, & Buchan, 2005)。研究顯示,許多智能障礙者 在青春期開始覺察到自己和一般同儕在發展上的差異,並產生了自信不 足、挫折與孤立等感受(Evans, 1998; Rowitz, 1988; Zetlin & Turner, 1985)。智能障礙青少年對於個人所處之障礙情境以及被賦予之障礙標記 的覺察,及其後可能衍生的障礙身分認同問題與污名感受等,是其生涯 發展過程中需面臨的重要事件(吳君瑋,2011;Chen & Shu, 2012; Todd, 2000);然而有關他們從障礙覺察、適應進而發展出障礙認同或反抗「障 礙」身分標記、應對社會污名的動態歷程,仍有待積累更多實徵研究加 以考察。

Chen 與 Shu(2012)對國內 14 名高職智能障礙學生及畢業生進行訪 談,發現其中許多人對於擁有身心障礙手冊及在特教班上課感到羞恥與 難堪。Kelly 與 Norwich(2004)指出,障礙標記有如刻板印象,會導致負 面第一印象的產生,並限制了他人對於障礙者的期望與判斷。「智能障 礙」標記是一個嚴重影響人們生活的強烈且污名化的社會身分,一旦被 賦予了,它會持續成為社會看待智障者的主要身分(Beart et al., 2005)。智 障者經常被他人透過污名化的視角予以定位,其自我概念亦深受日常的 社交互動經驗影響(Jones, 2009)。

世界衛生組織(World Health Organization[WHO])於 2001 年提出的

「國際健康功能與身心障礙分類系統」(International Classification of Functioning, Disability and Health,簡稱 ICF),將身心障礙界定為:在 環境及個人等背景因素下,個人身體功能與結構的缺損情形及其衍生的

活動和參與受限情形共同形成的健康狀態(WHO, 2002)。在此觀點下,「障 礙」並非是某種純屬於「個人」的「問題」,而是一種個人身心健康狀 況與所處環境之間形成的不協調狀態。因此,「障礙」在一定的程度上 可視為社會建構的,它並非是與某些殊異的生/心理狀態必然連結的後 果1;而在現代化工業國家中的障礙鑑定/標記權力的運作,反映的經常 是資本主義與醫療化社會對於「正常人」概念標準的想像與文化定義霸 權。正如 J. Swain 所言:

「在工作的世界中(建築、種植、機械、執行與工作、實習、

規則,甚至社會階層),都是以健全的人為主,目標是賺最多 的錢。大規模工業的發展更是將身心障礙者隔離與排除在生產 過 程 之 外 , 因 為 社 會 是 以 生 產 工 作 為 中 心 的 。 」 ( Swain, 1981:11-12;引自葉琇姍、陳汝君譯,2004:25)

另一方面,在台灣,無論是「天使」、「喜憨兒」、「唐寶寶」或

「愛奇兒」……台灣社會隨著特定障礙團體運動策略的推動不時會出現 一些對於智能障礙者的另類稱呼,這些用語或可反映出一般人眼中/想 像中的智障者特徵,如天真、單純、無憂無慮或孩子氣等,藉由命名連 結並強調這些或許較為「正向」的特質,試圖拉近主流社會與智能障礙 者間的心理距離,訴求那作為命名與掌控社會語用習慣權力主體的「一 般人」對於智障者的同情與關愛,乃至於接納。

然而,尚且不論這樣的運動策略能否達成其預期初衷,值得反思的 是:主流社會藉由醫療與社政專業推行的智能障礙「鑑定」制度,以及 社會團體為智能障礙者「命名」2等權力運作,經由語言的人際傳播機制

1 例如 M. Oliver(1990)在其「障礙的政治」(The Politics of Disablement)一書中引述的兩個例子:西非某 部落有許多人天生只有兩根腳趾,而美國瑪莎葡萄園島(Martha's Vineyard)上曾因有高比例的聽力損失 者,故手語通行,亦無出現對於聽損者的社會排除;上述兩類人均未被各自所屬的社會認定為「障礙 者」(引自張恆豪、蘇峰山,2012:24)。

2 當然與其說是「命名」,不如說這是障礙權利團體為了對抗社會中已然存在的對於智能障礙者的污

所不斷複製與強化出的「智能障礙者形象」,是否能如實、適切與完整 地反映出智能障礙者的「自我」樣貌?

智能障礙者如何看待自己?如何意識或詮釋那被學術專業或法律定 義為「障礙」的特定心智功能表現或情境?他們是否感受得到社會對他 們所附加的污名?這些問題值得特殊教育教師、智能障礙相關服務工作 者及政府決策者考慮。以倡導人性尊嚴、人權平等或社會融合等觀念為 初衷的專業工作者,必須帶著反思的敏銳眼光,省察在自己媒介的專業 服務下,那些作為服務使用者的智能障礙者,究竟是變得更有能力與信 心去面對他/她們生活中的各項挑戰,還是雖然能力提升了,但卻仍/

更背負著沉重的污名或羞恥感負擔?

作為非障礙者,我們是否正視智能障礙者開展出多元的自我身分認 同、參與「障礙」定義的建構過程,甚至是拒斥障礙認同與標記的權利?

以至於我們在與他們互動時,能稍微收斂「醫療化」(視其障礙為病態 或異常)或「他者化」(視其為極端他異、與己互不類屬的特殊群體)

的障礙想像,以肯認彼此的主體性尊嚴為前提,如同進行一般人際互動 時那樣地相互傾聽與對話?

研究者認為,還給智能障礙者自我定義個人身分認同的權力,還給 他們在社會語言中應有的尊嚴地位,第一步應是傾聽他們對於自我的言 說──包括他們如何定位自己、如何看待我們所謂的「智能障礙」,以及 聆聽他們所切身感受的污名經驗與樣態等。

第二節 研究動機與目的

研究者任教於特教學校逾十年,在工作的經驗中時常觀察到同事(包 含特教教師、教師助理員及學校行政人員)在不經意或刻意的日常言談 中流露出對於智能障礙者的態度,與智能障礙學生在和我們這些教育人 員互動時的表現之間,似乎存在著某種微妙的關聯。約略而言,那些對

於學生較尊重、使用較「平等」(而非「上對下」或「大人對小孩」等 立場)語言的同事,可以見到學生在他們面前的表現是較自在與放鬆的;

而那些一提到學生就皺起眉頭、與學生互動時多使用「命令」或「責難」

式語言者,往往學生遇到他們時臉上的表情常是緊繃的,也不敢表示太 多意見;還有一種對待方式則是,對於學生使用刻意溫柔的語調,像對 孩童般地說話,而學生往往也符應其期待,表現得就像個小孩──即使他

/她已經是一位高職學生。

研究者瞭解每個人對於智能障礙者有不同的接納態度或應對方式,

但感到好奇的是:作為人際交往關係的另一端主體,智能障礙學生本身 是如何看待自己,以及他/她與非智能障礙者、或其他(智能)障礙者 之間的關係?而我們在與智能障礙學生互動時,是否留給他們對自我的 人格保有詮釋主權的心理空間,而非總是太快地將自己認知或印象中的

「智能障礙特質」套入在當下與我們互動的這個「人」身上?

基於上述的研究問題背景與動機,本研究的目的在於探究特教學校 高職部智能障礙學生對於其自我概念的了解、對於智能障礙的覺察,以 及與障礙相關的污名經驗感受和因應方式。為呼應近年來障礙研究 (disability studies)領域所強調對於障礙者主體性、觀點與經驗的重視(王 國羽、林昭吟、張恆豪,2012),本研究採用質性研究的探索路徑,以 台灣北部地區一所特殊教育學校為研究場域,藉由訪談、參與觀察與文 件分析等資料蒐集方式,期待透過質性研究派典對於人文現象的詮釋性 理解進路,呈現智能障礙青少年的自我觀、障礙觀及污名經驗,以豐富 智能障礙相關領域工作者對於他們內心世界的瞭解,進而以更具平等、

尊重與融合精神的態度提供各項專業服務──特別是在協助他們建立正 向的自我概念、增進個人的障礙調適與污名因應能力等方面。

第三節 研究問題

根據前述的研究問題背景、動機與目的,本研究欲探討的問題如下:

一、參與研究的智能障礙學生對於自我概念的認知情形為何?

二、參與研究的智能障礙學生對於個人所面臨的障礙情境及障礙標記之 覺察情形為何?

三、參與研究的智能障礙學生對於與障礙連結的污名感受為何?如何因 應污名?

第四節 名詞釋義 本研究有關的名詞定義如下:

一、智能障礙

依據我國身心障礙及資賦優異學生鑑定辦法(2012)第 3 條規定,智 能障礙之定義與鑑定基準如下:

本法第三條第一款所稱智能障礙,指個人之智能發展較同 年齡者明顯遲緩,且在學習及生活適應能力表現上有顯著困難 者。

前項所定智能障礙,其鑑定基準依下列各款規定:

一、心智功能明顯低下或個別智力測驗結果未達平均數負二個 標準差。

二、學生在生活自理、動作與行動能力、語言與溝通、社會人 際與情緒行為等任一向度及學科(領域)學習之表現較同 年齡者有顯著困難情形。

二、自我概念

自我概念(self-concept)指一個人對於自己各方面能力、特質、條件、

行為模式、價值觀及理想等的認知、評價及感受的總和(黃堅厚,1999;

Shavelson, Hubner, & Stanton, 1976)。本研究所稱之自我概念,係指參 與研究的智能障礙學生對於自我的整體認識與評價。

三、障礙覺察

障礙覺察(disability awareness)一般係指身心障礙者對於個人障礙狀 況之自我感知,包括身心障礙者對於所面臨的障礙情境(含生理、心理 與社會等層面的功能或活動參與限制情形[WHO, 2002])及障礙標記之認

障礙覺察(disability awareness)一般係指身心障礙者對於個人障礙狀 況之自我感知,包括身心障礙者對於所面臨的障礙情境(含生理、心理 與社會等層面的功能或活動參與限制情形[WHO, 2002])及障礙標記之認

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