特教學校高職部智能障礙學生的自我概念、障礙覺察與污名感受

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(1)國立臺灣師範大學特殊教育學系身心障礙特教教學碩士論文. 特教學校高職部智能障礙學生的自我概念、障礙覺察與污名感受 Self-concept, Disability Awareness and Perceived Stigma of Vocational Students with Intellectual Disability in a Special School. 指導教授：張千惠教授研究生：鄭復耀撰. 中華民國一○三年六月.

(2) 誌謝本研究之完成，感謝指導教授張千惠博士在研究方法及報告撰寫上之提點，以及慷慨同意本人參與旁聽碩士班「質性研究」課程的國立體育大學適應體育學系主任周俊良博士；也感謝同事貝仁貴老師在資料編碼上之寶貴意見，及研究同儕邱志鴻老師在研究過程中的熱情鼓勵與協助。最後，特別由衷感謝所有願意分享自己生命經驗的學生們，以及同意參與研究並提供許多重要參考資訊的學生家長／家人們。. i.

(3) 摘要本研究旨在探討台灣北部地區某特教學校 8 名高職部智能障礙學生的自我概念、對於個人所處的障礙情境與智能障礙相關標記之覺察，以及對於障礙污名之感受與因應方式。本研究採質性研究法，針對研究對象進行個別的半結構訪談及焦點團體訪談，輔以參與觀察及文件分析，並以電話訪談學生的家長或主要照顧者，結果發現：一、研究對象對於自我的認知多屬正向，且深受與身心障礙同儕之關係影響，並保有一定程度的「正常人」身分認同。二、研究對象傾向將障礙理解為個人的負面特質，對於障礙情境的覺察甚少；對於不強調缺陷的障礙標記較有好感，並較認同於「學習困難」與「特殊學生」兩標記。三、研究對象的污名感受多來自於遭到他人的言語或肢體霸凌等經驗，污名因應策略則包括忍受歧視、迴避歧視者、避免對他人透露自己就讀於特教學校或持有身心障礙手冊等。最後，研究者根據研究發現，提出若干實務上的建議，以供智能障礙者的相關服務工作者、家長及社會大眾參考。. 關鍵字：特教學校、智能障礙、自我概念、障礙覺察、污名. ii.

(4) Abstract This study aims at investigating the self-concept, awareness of disabled situation and disability-related labels, perceived stigma and coping strategies of 8 vocational students with intellectual disability (ID) in a special school in northern Taiwan. The study was designed with qualitative research, conducting semi-structured interviews, focus group interviews, participant observation and document analysis of the participants, and phone interviews of their parents or primary caregivers. The major findings of this study are as follows: 1)Most participants hold positive perceptions of themselves, which have been deeply influenced by their peers with disabilities, and keep a normal identity to a certain extent. 2)The participants tend to perceive disabilities as negative personal traits, and have limited awareness of their disabled situation; as for the attitudes towards disability-related labels, the participants evaluate labels less revealing their defects more positively, while ‘learning difficulties’ and ‘special students’ are the two most accepted terms. 3)The participants experience stigma mainly by being verbally or physically bullied from others, and the strategies they adopt to cope with stigma include: enduring discrimination, avoiding people likely to discriminate against them, and hiding the facts that they attend a special school or receive a disability identification card.. iii.

(5) At last, according to the findings and conclusions, practical suggestions are proposed for workers providing service for people with ID, parents of people with ID and all other members of society.. Keywords: special school, intellectual disability, self-concept, disability awareness, stigma. iv.

(6) 目錄第一章緒論..................................................................................................... 1 第一節研究問題背景 ................................................................................. 1 第二節研究動機與目的 ............................................................................. 3 第三節研究問題 ......................................................................................... 5 第四節名詞釋義 ......................................................................................... 5 第二章文獻探討............................................................................................. 7 第一節智能障礙者的自我概念 ................................................................. 7 第二節智能障礙者的障礙覺察 ............................................................... 17 第三節智能障礙者的污名感受與因應方式 ........................................... 23 第三章研究方法........................................................................................... 31 第一節研究架構 ....................................................................................... 31 第二節研究參與者 ................................................................................... 32 第三節研究設計 ....................................................................................... 34 第四節資料處理與分析 ........................................................................... 36 第五節研究信實度 ................................................................................... 38 第六節研究倫理 ....................................................................................... 40 第四章研究結果與討論 .............................................................................. 43 第一節特教學校高職部智能障礙學生的自我概念 .............................. 43 第二節特教學校高職部智能障礙學生的障礙覺察 .............................. 54 v.

(7) 第三節特教學校高職部智能障礙學生的污名感受與因應方式 .......... 71 第四節討論............................................................................................... 78 第五章結論與建議 ...................................................................................... 91 第一節結論............................................................................................... 91 第二節建議............................................................................................... 93 參考文獻........................................................................................................... 97 附錄一參與研究邀請函 ............................................................................ 107 附錄二訪談大綱......................................................................................... 108 附錄三研究參與者接受個別訪談時間一覽表 ........................................ 110 附錄四學生個人文件一覽表 .................................................................... 111 附錄五編碼示例......................................................................................... 112. vi.

(8) 圖表目錄圖 1 自我概念的階層性組織 ......................................................................... 8 圖 2 研究概念架構圖 ................................................................................... 31 表 1 研究參與者之基本資料 ....................................................................... 33 表 2 研究資料編號方式說明 ....................................................................... 37 表 3 參與研究之學生對於智能障礙相關標記的認知經驗與觀感 ........... 59 表 4 參與研究之學生認同的障礙標記 ....................................................... 65. vii.

(9) 第一章緒論第一節研究問題背景青春期是 Erikson 人格發展論中的重要階段之一，一個人在此時期經歷從兒童逐漸轉換至成人的身分認同調適過程，統整並建立起個人的自我概念（黃堅厚，1999）。然而，對於智能障礙青少年而言，他們尚可能面臨一般同儕所未有的「障礙認同」課題，即障礙標記對於自我概念發展的影響(Beart, Hardy, & Buchan, 2005)。研究顯示，許多智能障礙者在青春期開始覺察到自己和一般同儕在發展上的差異，並產生了自信不足、挫折與孤立等感受(Evans, 1998; Rowitz, 1988; Zetlin & Turner, 1985)。智能障礙青少年對於個人所處之障礙情境以及被賦予之障礙標記的覺察，及其後可能衍生的障礙身分認同問題與污名感受等，是其生涯發展過程中需面臨的重要事件（吳君瑋，2011；Chen & Shu, 2012; Todd, 2000）；然而有關他們從障礙覺察、適應進而發展出障礙認同或反抗「障礙」身分標記、應對社會污名的動態歷程，仍有待積累更多實徵研究加以考察。 Chen 與 Shu(2012)對國內 14 名高職智能障礙學生及畢業生進行訪談，發現其中許多人對於擁有身心障礙手冊及在特教班上課感到羞恥與難堪。Kelly 與 Norwich(2004)指出，障礙標記有如刻板印象，會導致負面第一印象的產生，並限制了他人對於障礙者的期望與判斷。「智能障礙」標記是一個嚴重影響人們生活的強烈且污名化的社會身分，一旦被賦予了，它會持續成為社會看待智障者的主要身分(Beart et al., 2005)。智障者經常被他人透過污名化的視角予以定位，其自我概念亦深受日常的社交互動經驗影響(Jones, 2009)。世界衛生組織(World Health Organization[WHO])於 2001 年提出的「國際健康功能與身心障礙分類系統」（International Classification of Functioning, Disability and Health，簡稱 ICF），將身心障礙界定為：在環境及個人等背景因素下，個人身體功能與結構的缺損情形及其衍生的 1.

(10) 活動和參與受限情形共同形成的健康狀態(WHO, 2002)。在此觀點下，「障礙」並非是某種純屬於「個人」的「問題」，而是一種個人身心健康狀況與所處環境之間形成的不協調狀態。因此，「障礙」在一定的程度上可視為社會建構的，它並非是與某些殊異的生／心理狀態必然連結的後果1；而在現代化工業國家中的障礙鑑定／標記權力的運作，反映的經常是資本主義與醫療化社會對於「正常人」概念標準的想像與文化定義霸權。正如 J. Swain 所言：. 「在工作的世界中（建築、種植、機械、執行與工作、實習、規則，甚至社會階層），都是以健全的人為主，目標是賺最多的錢。大規模工業的發展更是將身心障礙者隔離與排除在生產過程之外，因為社會是以生產工作為中心的。」（ Swain, 1981:11-12；引自葉琇姍、陳汝君譯，2004:25）. 另一方面，在台灣，無論是「天使」、「喜憨兒」、「唐寶寶」或「愛奇兒」……台灣社會隨著特定障礙團體運動策略的推動不時會出現一些對於智能障礙者的另類稱呼，這些用語或可反映出一般人眼中／想像中的智障者特徵，如天真、單純、無憂無慮或孩子氣等，藉由命名連結並強調這些或許較為「正向」的特質，試圖拉近主流社會與智能障礙者間的心理距離，訴求那作為命名與掌控社會語用習慣權力主體的「一般人」對於智障者的同情與關愛，乃至於接納。然而，尚且不論這樣的運動策略能否達成其預期初衷，值得反思的是：主流社會藉由醫療與社政專業推行的智能障礙「鑑定」制度，以及社會團體為智能障礙者「命名」2等權力運作，經由語言的人際傳播機制 1. 例如 M. Oliver(1990)在其「障礙的政治」(The Politics of Disablement)一書中引述的兩個例子：西非某部落有許多人天生只有兩根腳趾，而美國瑪莎葡萄園島(Martha's Vineyard)上曾因有高比例的聽力損失者，故手語通行，亦無出現對於聽損者的社會排除；上述兩類人均未被各自所屬的社會認定為「障礙者」（引自張恆豪、蘇峰山，2012:24）。 2 當然與其說是「命名」，不如說這是障礙權利團體為了對抗社會中已然存在的對於智能障礙者的污名與偏見而做的「正名」努力。 2.

(11) 所不斷複製與強化出的「智能障礙者形象」，是否能如實、適切與完整地反映出智能障礙者的「自我」樣貌？智能障礙者如何看待自己？如何意識或詮釋那被學術專業或法律定義為「障礙」的特定心智功能表現或情境？他們是否感受得到社會對他們所附加的污名？這些問題值得特殊教育教師、智能障礙相關服務工作者及政府決策者考慮。以倡導人性尊嚴、人權平等或社會融合等觀念為初衷的專業工作者，必須帶著反思的敏銳眼光，省察在自己媒介的專業服務下，那些作為服務使用者的智能障礙者，究竟是變得更有能力與信心去面對他／她們生活中的各項挑戰，還是雖然能力提升了，但卻仍／更背負著沉重的污名或羞恥感負擔？作為非障礙者，我們是否正視智能障礙者開展出多元的自我身分認同、參與「障礙」定義的建構過程，甚至是拒斥障礙認同與標記的權利？以至於我們在與他們互動時，能稍微收斂「醫療化」（視其障礙為病態或異常）或「他者化」（視其為極端他異、與己互不類屬的特殊群體）的障礙想像，以肯認彼此的主體性尊嚴為前提，如同進行一般人際互動時那樣地相互傾聽與對話？研究者認為，還給智能障礙者自我定義個人身分認同的權力，還給他們在社會語言中應有的尊嚴地位，第一步應是傾聽他們對於自我的言說──包括他們如何定位自己、如何看待我們所謂的「智能障礙」，以及聆聽他們所切身感受的污名經驗與樣態等。. 第二節研究動機與目的研究者任教於特教學校逾十年，在工作的經驗中時常觀察到同事（包含特教教師、教師助理員及學校行政人員）在不經意或刻意的日常言談中流露出對於智能障礙者的態度，與智能障礙學生在和我們這些教育人員互動時的表現之間，似乎存在著某種微妙的關聯。約略而言，那些對 3.

(12) 於學生較尊重、使用較「平等」（而非「上對下」或「大人對小孩」等立場）語言的同事，可以見到學生在他們面前的表現是較自在與放鬆的；而那些一提到學生就皺起眉頭、與學生互動時多使用「命令」或「責難」式語言者，往往學生遇到他們時臉上的表情常是緊繃的，也不敢表示太多意見；還有一種對待方式則是，對於學生使用刻意溫柔的語調，像對孩童般地說話，而學生往往也符應其期待，表現得就像個小孩──即使他／她已經是一位高職學生。研究者瞭解每個人對於智能障礙者有不同的接納態度或應對方式，但感到好奇的是：作為人際交往關係的另一端主體，智能障礙學生本身是如何看待自己，以及他／她與非智能障礙者、或其他（智能）障礙者之間的關係？而我們在與智能障礙學生互動時，是否留給他們對自我的人格保有詮釋主權的心理空間，而非總是太快地將自己認知或印象中的「智能障礙特質」套入在當下與我們互動的這個「人」身上？基於上述的研究問題背景與動機，本研究的目的在於探究特教學校高職部智能障礙學生對於其自我概念的了解、對於智能障礙的覺察，以及與障礙相關的污名經驗感受和因應方式。為呼應近年來障礙研究 (disability studies)領域所強調對於障礙者主體性、觀點與經驗的重視（王國羽、林昭吟、張恆豪，2012），本研究採用質性研究的探索路徑，以台灣北部地區一所特殊教育學校為研究場域，藉由訪談、參與觀察與文件分析等資料蒐集方式，期待透過質性研究派典對於人文現象的詮釋性理解進路，呈現智能障礙青少年的自我觀、障礙觀及污名經驗，以豐富智能障礙相關領域工作者對於他們內心世界的瞭解，進而以更具平等、尊重與融合精神的態度提供各項專業服務──特別是在協助他們建立正向的自我概念、增進個人的障礙調適與污名因應能力等方面。. 4.

(13) 第三節研究問題根據前述的研究問題背景、動機與目的，本研究欲探討的問題如下：一、參與研究的智能障礙學生對於自我概念的認知情形為何？二、參與研究的智能障礙學生對於個人所面臨的障礙情境及障礙標記之覺察情形為何？三、參與研究的智能障礙學生對於與障礙連結的污名感受為何？如何因應污名？. 第四節名詞釋義本研究有關的名詞定義如下：一、智能障礙依據我國身心障礙及資賦優異學生鑑定辦法(2012)第 3 條規定，智能障礙之定義與鑑定基準如下：. 本法第三條第一款所稱智能障礙，指個人之智能發展較同年齡者明顯遲緩，且在學習及生活適應能力表現上有顯著困難者。前項所定智能障礙，其鑑定基準依下列各款規定：一、心智功能明顯低下或個別智力測驗結果未達平均數負二個標準差。二、學生在生活自理、動作與行動能力、語言與溝通、社會人際與情緒行為等任一向度及學科（領域）學習之表現較同年齡者有顯著困難情形。. 二、自我概念 5.

(14) 自我概念(self-concept)指一個人對於自己各方面能力、特質、條件、行為模式、價值觀及理想等的認知、評價及感受的總和（黃堅厚，1999； Shavelson, Hubner, & Stanton, 1976）。本研究所稱之自我概念，係指參與研究的智能障礙學生對於自我的整體認識與評價。. 三、障礙覺察障礙覺察(disability awareness)一般係指身心障礙者對於個人障礙狀況之自我感知，包括身心障礙者對於所面臨的障礙情境（含生理、心理與社會等層面的功能或活動參與限制情形[WHO, 2002]）及障礙標記之認知與感受。本研究所稱之障礙覺察，係指參與研究的智能障礙學生對於自身所面臨的障礙情境及常見的智能障礙相關標記之感知經驗。. 四、污名污名(stigma)為一組對於特定個人或群體的負面刻板印象、偏見與歧視之社會待遇(Werner, Corrigan, Ditchman, & Sokol, 2012)。本研究所稱之污名，係指參與研究的智能障礙學生因其障礙狀況而遭遇的個人負向社會經驗，及其認知中與「智能障礙」相關連的負向社會態度。. 6.

(15) 第二章文獻探討本章回顧與研究主題相關之文獻研究，依據研究問題涉及的議題分為三節討論，依次探討智能障礙者的自我概念、障礙覺察，以及污名感受與因應。. 第一節智能障礙者的自我概念一、自我概念的定義、內涵與評量自我概念即一個人對於自我的理解，此理解乃透過個人在所處環境中的生活經驗而形成，且特別受到環境的增強因素及重要他人的影響。一個人對自我的理解可能影響其行為方式，而行為也會反向地影響其理解自我的方式(Shavelson et al., 1976)。自我概念亦可被定義為一個人對於自我所有各方面的印象總和（黃堅厚，1999），包含態度、能力、身體及個人價值感等（洪清一，1990）；它是個體在發展的階段透過與他人的持續互動經驗而逐漸建構的一套對於自我的內外在表現與價值的認知，且會隨著個體成長而調整並趨於穩定（胡蘭沁、董秀珍，2012；施宇峰、譚子文，2011）。 Rogers 指出人的自我概念很早就發展出來，成為人們行動與做決定的依據（洪蘭譯，1997）。他認為自我概念是一個人人格發展的重點，人們主要透過兒童期行為的經驗回饋及重要他人的對待方式逐漸形成了自我概念，並主張其由四個部分組成：（一）「主觀我」，即個體對於自己的認知、評價與態度等；（二）「客觀我」，即個體的各項特徵或條件，如生理外觀、學經歷、社經地位……等的組合；（三）「理想我」，即個體希望自己成為怎樣的人；（四）「現實我」，即個體目前的狀況（黃天中、洪英正，1992）。一個心理健康的人的「主觀我」、「現實我」與「理想我」通常是互相符合或相近的（黃堅厚，1999），而當一個人的「主觀我」與「理想我」出現差距時，可能造成焦慮的產生（李 7.

(16) 茂興譯，1996）。關於自我概念的內涵，Shavelson 等人(1976)提出的自我概念架構已廣為此領域的研究者接受。他們將一個人的整體自我概念分為「學業自我概念」與「非學業自我概念」，前者由各種學科領域組成，後者則包含社會、身體及情緒等向度的自我概念，每個領域／向度又可細分為許多特定範疇，形成一個多向度與多階層的自我概念組織，如圖 1 所示。. 圖 1 自我概念的階層性組織資料來源：Shavelson, R. J., Hubner, J. J., & Stanton, G. C. (1976). Self-concept: Validation of construct interpretations. Review of Educational Research, 46(3), p.413.. 個體隨著年齡的增加，經驗到愈多的特定範疇，在這些特定範疇形成的自我概念依類別屬性會聚合形成較高階的自我概念，因而愈下層的自我概念愈具有領域特定性，相對於上層的自我概念而言，較會依情境改變而不穩定（施宇峰、譚子文，2011；陳美華，2007）；但同時也因較少經過個體主觀詮釋的過程而直接來自特定範疇中的行為經驗，因此 8.

(17) 愈下層的自我概念就個體主觀與旁人觀察推論所見之差異而言會愈小 (Shavelson et al., 1976)。有關自我概念的評量，除可透過訪談法，請受訪者描述自己（黃天中、洪英正，1992）外，尚有語句完成測驗(Sentence Completion Test)、自我概念量表、自尊量表、形容詞檢核表(Adjective Check List)與 Q 分類法(Q sort)等測量工具，其中以自我概念量表為最多研究者採用的評量方式，茲分述如下（危止芬譯，1999）：（一）語句完成測驗語句完成測驗在國內外人格方面的評量上應用相當廣泛（黃堅厚， 1986）。以華盛頓大學語句完成測驗(Washington University Sentence Completion Test)為例，該測驗將自我發展分為前社會、衝動、自我保護、順從、自我覺知、良知、個人主義、自發和整合等九個層次，除前社會層次因個人尚未發展出語文能力外，其餘皆可依據受測者所完成的句子的自我發展層次加以評分；但此類工具可能受到受測者語文能力及流暢度的影響。（二）自我概念量表 1980 年代以降，自我概念量表多為根據多向度的因素結構進行發展（林美玲，2012），茲舉以下二者為例： 1. 學生自我概念量表(Student Self-Concept Scale)：此量表由 Gresham、 Elliot 與 Evans-Fernandez 於 1993 年發展，採用 Bandura 的自我效能理論，評量三個主要的自我概念領域：學業、社交和自我形象。此工具可評估學生對於自己能做到題目所述內容的信心與重視程度，以及是否相信自己可以達成某些成就。 2. 個人和學業自我概念量表 (Personal and Academic Self-Concept Inventory)：此量表由 Fleming 與 Whalen 於 1990 年發展，用於高中及大學生，採用 Shavelson 等人(1976)發展的自我概念架構，包含整體自我量表及六個自我概念次向度量表，分別為：有關社會自我的 9.

(18) 「社會接納度」和「社交焦慮」量表、有關身體自我的「身體外觀」和「體力」量表，及有關學業自我的「數學能力」和「語文能力」量表等。（三）自尊量表「自尊」(self-esteem)可視為是自我概念的情感面向，它也被認為是影響個體因應能力和幸福感的重要因素。Rosenberg 於 1965 年發展的自尊量表(Self-Esteem Scale)是較常用的工具，它是一個由十道題目構成的自我陳述量表，包含正面與負面自我評價等兩個向度（陳美華，2007）。（四）形容詞檢核表此工具由 Gough 與 Heilbrun 於 1983 年發展，為一套包含了 300 個形容詞的列表，依英文字母順序排列，受測者需從中選出適合形容自己的詞彙。（五）Q 分類法此技術由 Stephenson 於 1953 年所發展，受測者需將一組寫著個人特質語句的卡片，依照符合自己狀況的程度分堆排列，藉此了解受測者自認為個人內在最強和最弱的特質。它也用來測量個人心目中自己的真實樣貌（真實我）、他人眼中的自己（社會我）及自己理想中的形象（理想我）等。. 二、智能障礙者的自我概念特徵許多研究比較障礙者的自我概念與其重要他人如父母、老師和社工對他們的理解，發現障礙者明顯較其重要他人給予自己更高的評價。究其原因，父母、老師及社工可能無法與障礙者清楚溝通，非障礙者傾向於注意障礙而非在其背後的全人，以至於障礙者在社交上經常被誤解 (Duvdevany, 2002)。有關智能障礙者的自我概念研究，許多文獻指出他們多半具有正向的自我認知。Ali、Strydom、Hassiotis、Williams 與 King(2008)以問卷調 10.

(19) 查 109 位輕／中度智障成人，發現其中 80%自認別人喜歡和自己說話，且自己在商店、餐廳及酒吧受到歡迎，以及自覺別人對自己很好等。 Paterson(2007)針對 43 位輕／中度智障成人的問卷調查研究發現，研究樣本的大多數有著一定程度的高自尊，並認為由於智障者進行向下的社會比較，造成了自尊的提升。Dykens、Schwenk、Maxwell 與 Myatt(2007) 以語句完成測驗研究 128 位 5 至 50 歲智障者，發現他們大多以正向的語句（約多於負向語句 3 倍）描述自己；但在身體形象的自我陳述方面，正負向的比例則相當。 Cunningham 與 Glenn(2004)訪談 77 位 17 至 24 歲的唐氏症者，發現多數受訪者有著高度的自尊，他們的願望大多是適齡的（即使心智年齡較低者亦然），且看重自己與他人的優勢面，並表現出似乎不能或不想談論他們不喜歡的事物、活動與人物；由於同儕團體的性質，他們討論與反省自我的機會是有限的。Finlay 與 Lyons(2000)對 33 名智能障礙成人的質性研究發現，研究參與者傾向認為自己比別人優秀，或者和別人一樣（包括非智障者）。向下的社會比較對象多為其他智障者，比較的基準通常是在好／壞行為及能力強／弱的向度上；向上的社會比較則不常出現。整體而言，研究參與者多能正面地看待自己（引自 Ali、Hassiotis、 Strydom 與 King，2012）。在智能障礙學生的自我概念研究方面，Varsamis 與 Agaliotis(2011) 對某特教單位 75 位分別有肢體障礙、智能障礙及多重障礙的中學生進行研究，發現智障學生在身體自我概念的評估上表現出正向的認知。Huck、 Kemp 與 Carter(2010)對 17 位 7 至 10 歲就讀於普通班之輕／中度智障兒童的研究發現，智障兒認為自己的認知及動作能力都相當好，且自覺受到同儕與母親的良好接納，即使他們實際的學業表現並不佳。 Cooney、Jahoda、Gumley 與 Knott(2006)發現，就讀一般學校及特教學校的智障學生皆會與障礙程度更重的智障者相互比較而產生正向的自我觀感。Russell、Bornholt 與 Ouvrier(2002)以「兒童版自我概念量表」(The 11.

(20) Aspects of Self Knowledge [ASK-KIDS] inventory)對 39 名醫院及特教班的低認知功能兒童進行施測，發現受測兒童的自我概念平均而言略偏於正向，且在自我概念的各子向度分數表現與一般兒童相近，顯示智障兒童的自我概念亦具有領域特定性，且受個人及社會經驗影響的程度近似於一般兒童，並未有特定典型的「智障兒童自我概念」存在。在國內的研究方面，宋立鈞(2012)對全國高職 229 名特教班學生及 248 名普通班學生進行問卷調查，發現高職智能障礙學生之整體自我概念趨於正向，且與一般學生無顯著差異；在其自我概念各分層面的評價上，以社會自我最高，正向心理自我、能力自我及家庭自我次之，生理自我最低。林美玲(2012)以問卷調查研究 347 位特教學校高職部中度智能障礙學生發現，學生在體能自我、外觀自我、學校自我、同儕自我與家庭自我等五項自我概念認知皆屬正向，且受測學生自評自我概念各次領域的重要性，依序是體能、外觀、學校、同儕、家庭及心理自我等。陳怡琇與李菁菁(2012)對新北市某高職之綜合職能科 80 名學生進行問卷調查，發現學生具有中等程度以上的職業自我概念。吳君瑋(2011) 對 163 位台北市公立高職智能障礙學生進行問卷調查，發現學生的自我概念整體而言屬於中上程度，超過八成的學生認為自己「很棒」或「非常棒」，有三分之二的學生自覺情緒多半處於良好狀態，半數以上學生自覺與家人關係很好，近半數學生對自己的長相感到滿意。林惠芬(2004) 以問卷調查 562 位高職特教班智能障礙學生，發現其自我概念平均而言屬於正向，約七成學生並未自覺能力不好或認為在特教班沒面子。相對地，國內另有部分研究指出智能障礙者的自我概念具有許多負向特徵：Chen 與 Shu(2012)訪談 14 位高職特教班輕／中度智能障礙學生及畢業生，發現他們對於自我的理解是：不好的學生、麻煩製造者、有病的人及怪異的人等。林美玲(2012)發現特教學校高職部中度智能障礙學生的心理自我平均而言較為負向，許多學生認為自己是「容易緊張和亂發脾氣的人」；吳君瑋(2011)亦發現台北市公立高職輕度智障學生有近七 12.

(21) 成屬於容易緊張者，且有四成學生認為自己優點很少或非常少。陳淑瑗 (2004)則發現中部地區高職輕度智能障礙學生的整體自我概念、整體社會支持、家庭支持與專家支持等均低於一般學生，且自我概念愈負向者，其自覺來自家庭、同儕與專家支持的程度愈低。綜上所述，參與以上研究的大多數智能障礙者表現出對於整體自我的正向觀感，原因可能包括自覺擁有良好的人際關係(Ali et al., 2008; Huck et al., 2010)，或進行了向下的社會比較(Cooney et al., 2006; Finlay & Lyons, 2000; Paterson, 2007)；但部分研究指出智障者的身體自我概念（宋立鈞，2012；吳君瑋，2011；Dykens et al., 2007）及心理自我概念（林美玲，2012）相對於其他向度的自我概念而言是較低的，顯示部分智能障礙者對於自我概念的認知與評價會依範疇的不同而有所差異。. 三、影響智能障礙者自我概念的可能因素（一）人際關係、社會比較與融合情形自我概念是透過人在最切身的環境中的人際互動所建立，也是一個在社交脈絡中萌生與發展的社交現象，而多元的參照團體能使障礙者有所選擇地使用這些團體，以維持部分自我評價過程的控制權(Duvdevany, 2002)。吳冠穎與王天苗(2007)對兩名智能障礙青年的質性研究發現，智障者的自我概念係透過與他人的互動與社會比較而成形，且受到生活中重要他人的評價影響很大。有工作的智障者受到主管的肯定，以及與其他工作表現較差的智障者比較而有著高度的自信；而經歷謀職失敗經驗且能力不受到家人信任的智障者則較缺乏自信，容易放棄努力與爭取機會。蘇曉佩(2010)針對 208 位國中學習障礙與輕度智能障礙學生進行問卷調查，發現其自我概念與人際關係適應呈現正相關，且自我概念可有效預測人際關係適應情形，並為影響親子互動關係預測人際關係適應的中介變項。 13.

(22) Dixon、Marsh 與 Craven(2006)訪談 5 位智能障礙成人的研究發現，接納障礙的受訪者有最佳的自我概念，而否認者的自我概念最差。再者，從住宿機構搬進社區居住，促進了智障者的社會互動與增加了獨立性，使其自我概念獲得提升。另外，受訪的智障者會盡可能表現出好的一面，藉由強調與一般人的相似性且避免和他們在技能和智力上做比較，而是和能力更弱的少數團體做比較，以保護其自我概念。 Cunningham 與 Glenn(2004)對 77 位唐氏症者的研究發現，進行社會比較的唐氏症者多是進行向下而非向上的比較，也較少做橫向的比較，這可能是其高自尊的原因之一。他們其中約九成自認有朋友，但有三成的父母表示他們的孩子沒有真正的朋友；他們幾乎所有的朋友都是其他智障者，因此其社會參照團體近似於他們自己，可能也是造成其高度自信的原因。 Ninot、Bilard 與 Delignieres(2005)針對 32 位智能障礙青少年的研究發現，融合或隔離式的運動參與對於受試者的整體自我價值沒有影響，參與融合式游泳運動者對於自我運動能力的評價甚至顯著下降，儘管其實際運動表現有所提升。Duvdevany(2002)針對 64 名 14 至 60 歲的輕度智能障礙者的研究則發現，參與融合式休閒活動的智障者，相較於參與隔離式活動者，對自我概念的滿意度較高，但身體自我概念較低。體驗到融合的障礙者有賦權的感受而對自我概念較滿意。對於休閒生活的掌控感、獨立性，對於智障者融入社區休閒服務很重要，也影響其自我概念與賦權感。 Beart、Hardy 與 Buchan(2004)對 8 名 24 至 44 歲智障者的質性研究發現，參與自我倡議團體的智障者之自我概念會有正向改變，包括變得更有自信、有掌控感，以及更能為自己發言等。自我倡議團體提供的資訊讓智障者得以重新檢視自己過去的受歧視或霸凌的經驗，認為過去的容忍是因自己缺乏支持以及對於自己權利的意識；而自我概念的改變來自於意識到團體的目標與認同感，看見其意義所在，且在團體中獲得了 14.

(23) 新的角色與責任，並體驗到正向的社交環境及情緒支持。綜上所述，當智障者的人際關係存在愈多正向的互動，以及生活環境中存在比自己能力更弱的障礙者時，其自我概念通常愈好（吳冠穎、王天苗，2007；蘇曉佩，2010；Beart et al., 2004; Cunningham & Glenn, 2004; Dixon et al., 2006）。另外，當智障者處於較融合的環境時，由於與接受隔離式服務時相較增加了更多獨立性，其整體自我概念可能會有所提升 (Duvdevany, 2002)，但其身體自我概念則似因社會比較之故而降低(Ninot et al., 2005)。（二）教育安置方式 Jones(2009)針對 51 位 11 至 20 歲的智障青少年的研究發現，自足式特教班學生與資源教室學生自述的整體自我價值感沒有顯著差異；但 Marsh、Tracey 與 Craven(2006)研究 211 位 7 至 13 歲輕度智障兒童／青少年，發現安置於特教班的學生自述有更佳的整體自我價值感、同儕關係及學業自我概念（含一般學業、數學及閱讀等次領域），相對於在主流環境中的智障學生而言。在特教學校的相關研究方面，Cooney 等人(2006)針對 60 位 15 至 17 歲就讀於一般學校及特教學校的輕／中度智障學生進行調查研究，發現一般學校的智障學生有著更多與工作相關的期望（期待專業工作更甚於藍領工作），可能由於其本身的能力及社經條件較高，以及有較多機會自我決策；而兩組學生皆認為自己有可能達到未來的目標，顯示學校環境並未絕對影響著學生的自我認知，與家人及鄰居的社交經驗對於其自我觀亦有影響。Kelly 與 Norwish(2004)的研究則發現安置於特殊學校的中度學習困難學生較安置於回歸主流班級中者之學業自我概念更為正向。以上研究顯示，智障者安置於一般或較隔離的學習環境對於其整體自我概念未必會造成絕對的提升或貶抑影響，但較隔離的學習環境對於其學業自我概念而言似乎有提升的效果(Kelly & Norwish, 2004; Marsh et 15.

(24) al., 2006)，可能係因參照團體的能力水準與自己較為接近或更低之故。（三）教學與治療介入教學介入是否會對智能障礙學生的自我概念產生影響？國內一些有關教學介入對智能障礙學生自我概念影響效果之實驗研究均指出其教學方案具有提升學生自我概念或自信心的效果，如林尚頡(2012)及楊水粉 (2007)的生命教育教學方案，張君如、鄭政宗與陳國濱(2008)的園藝活動，及蘇孟君與連盈捷(2008)的特教宣導課程等。此外，許仲輝與林妙容(2006)發現個人中心遊戲治療能提升一名高職輕度智能障礙學生個案的自信心及對於自我的正向態度。陳宣蓉(2003) 針對三名國小資源班學生的實驗研究則發現，音樂治療活動能提升智能障礙兒童的自我概念及自信心。（四）身體外觀林美玲(2012)發現特教學校的高職智能障礙學生評估自我概念各組成構面的重要性，依序是體能自我、外觀自我、學校自我、同儕自我、家庭自我及心理自我，顯示高職中度智能障礙學生較傾向以身體活動的表現及外觀評價自己。Rimmer、Yamaki、Lowry、Wang 與 Vogel(2010) 發現，自閉症與唐氏症青少年較一般青少年肥胖的機會為 2 到 3 倍，而肥胖的智障青少年與有著健康體重的智障青少年相較，更可能有著較低的自尊。綜上所述，影響智能障礙者自我概念的可能因素至少包含了人際互動、教育安置方式、教學／治療介入與身體外觀等。一般而言，人際關係互動及身體外觀愈佳者，其自我概念愈為正向；安置於特教班／學校的智障學生學業自我概念可能較安置於一般學校者更好；生命教育、園藝活動、特教宣導、個人中心遊戲治療與音樂治療等教學／治療介入策略亦可能提升智障學生之自我概念。. 16.

(25) 第二節智能障礙者的障礙覺察一、障礙覺察的內涵「障礙覺察」(disability awareness)一般係指身心障礙者對於個人障礙狀況之自我感知，吳君瑋(2011)認為其內涵包括「對障礙標記的覺察」、「對本身障礙的覺察」及「因障礙帶來的羞恥感」等三部分。由於 ICF 將身心障礙的定義納入環境因素的考量(WHO, 2002)，故研究者認為宜以「障礙情境」取代「個人本身障礙」的概念；而「因障礙帶來的羞恥感」在概念上因與下節將探討的障礙「污名」相近，故本節所探討之「障礙覺察」，就概念性定義而言，係指身心障礙者對於所面臨的障礙情境（包含在生理、心理與社會等層面的功能或活動參與限制情形）及障礙標記之認知與感受。對身心障礙者而言，障礙覺察可謂自我理解的重要內涵之一。在教育部(2011)訂定的「特殊需求領域課程大綱」中，其中「生活管理」領域課程有關自我決策向度之能力指標，即涉及了相當程度的障礙覺察內涵。例如在「自我倡導」主題下的：「4-2-3-1 能描述自身相關證明之意義（如：身心障礙證明、資優鑑定等）」、「4-2-3-2 能列舉自身相關會議之目的（如：個別化教育計畫會議、個別輔導計畫會討論學習目標等）」，即分別與障礙標記及障礙情境的認知有關；「4-4-3-2 能依據個人之身心障礙證明採取行動維護權益（如：申請就學補助、爭取工作機會等）」、「4-4-3-3 能在分析個人對身心障礙證明需求後採取行動（如：提出重新鑑定、放棄身心障礙證明等）」則涉及對障礙標記之應用或拒絕等適應層面。另外，在「自我實現」主題下的「4-1-4-1 能覺察個人在身體上（如：構造、功能等）之限制」，亦直接指涉障礙情境之覺察。對心智障礙者而言，了解與接納伴隨個人障礙而來的限制是自我覺察中的一項課題（吳君瑋，2011）。然而，許多學習上有障礙的學生對於自己為何接受某種類別的特教服務的了解很少，他們傾向於相信自己 17.

(26) 學業上的低成就與動機的缺乏較有關，而非由於學習上的障礙；加上許多普通班教師與家長也持類似的觀點或認為他們太過懶散，因此阻礙了他們在問題解決、做決定與增強自尊等能力的正常發展 (Campbell-Whatley, 2008)。根據社會模式的障礙觀，Finlay 與 Lyons(2005)區分出三個與障礙相關的概念：標記、個人的特定困難，與連結於該標記的社會類屬。一個籠統的標記，不等於一個人在操作或認知表現上的特定限制。許多研究顯示，即使人們否認或不使用標記，他們仍相當樂意談論他們的特定困難和需要，以及自己所處的壓迫情境。Finlay 與 Lyons 將某些障礙者否認障礙標記的原因，歸納為以下幾種：（一）為了壓抑：有些人雖接受被冠上的標記，或知道自己缺乏特定的能力或機會，但他們在某種程度上壓抑這種意識。（二）為了「矇混通關」(passing)：接受但隱藏標記，以保留面子或逃避偏見。另一方面，有些障礙者避談或否認自己的障礙標記或特定困難，部分是因為考量到和非障礙者提起此話題可能會使對方感到尷尬。（三）為了拒絕標記概念的有效性或他人的定義：有些人明白其他人可能會標記他們，但他們拒絕被標記及其社會意涵。他們可能不接受標記是有效的；有時他們發現標記使他們更難理解自己的障礙經驗。他們可能在特定的互動情境下，拒絕或重新定義標記，或展現出其他的認同；他們也可能接納標記或自己面臨的困難，但拒絕社會設下的限制或他人預設的刻板印象。然而，亦有研究指出部分障礙者仍能正面地接納標記，如 Higgins、 Raskind、Goldberg 與 Herman(2002)對 41 位學習障礙者進行 20 年的縱貫性研究，發現學障者對於其障礙的接納與適應歷程分為：「察覺差異」、「接受鑑定與標記」、「了解標記的意義與所需支持」、「最小化弱勢與最大化優勢」，以及「轉化障礙的意義成為生命中的正向力量」等五 18.

(27) 個階段。綜上所述，將障礙者對於「障礙」的自我覺察內涵分為「對障礙情境的覺察」與「對障礙標記的覺察」兩部分，具有分析上的意義：在社會模式的障礙觀點下，前者主要涉及障礙者於實際的社會生活中直接面臨「障礙情境」的經驗，該情境的發生源自於個人的生／心理條件與特定社會環境的「通用設計」(universal design)程度之間的落差；後者則強調障礙者對於自己在特定社會中被賦予的身分類屬標記的觀感。. 二、智能障礙者對於障礙情境之覺察 Kelly 與 Norwich(2004)對 101 位就讀於一般學校及特教學校的輕度智能障礙學生進行半結構深度訪談，發現無論就讀學校為何，超過九成的學生對自己的障礙狀況均有所覺察，且高年級較低年級學生的覺察比率為高；這些學生中有近半數對自己的障礙有負面的感受，如苦惱、受傷、難過、孤立、感到挫折及憤怒等，但也有近四分之一的學生覺得沒有困擾，剩餘的三分之一則是兼有上述兩類感受。整體而言，僅有一成五的學生會低估或否認障礙，而中學生略多於小學生。 Cooney 等人(2006)針對 60 位就讀於一般學校及特教學校的輕／中度智障中學生進行調查研究，發現學生大多能覺察到自己在學校面對智力表現的要求上所遭遇的困難。Chen 與 Shu(2012)訪談國內 14 位高職特教班輕／中度智能障礙學生及畢業生，發現部分受訪者害怕和可能會迫使他們顯露出智障身分的一般人說話；很多時候，如此的恐懼加深了他們與社會的隔離。 Cunningham 與 Glenn(2004)訪談 77 位唐氏症者，發現心智年齡約 8 歲的唐氏症者才開始能作相對性的社會比較，形成對於其症狀／障礙的社會認知；同時只有半數受訪者知道自己有唐氏症或障礙，13%（多為男性）談到障礙狀況時有負面情緒反應（如拒絕談論或顯得不自在），但也有約等比例的受訪者（多為女性及心智年齡較高者）談論到相關的 19.

(28) 問題與限制時仍有著高度自尊，且不認為對於唐氏症與障礙的覺察是個重要議題。整體而言，受訪者均有著高度的自尊；談及唐氏症，男性較女性有更多負面或逃避的反應。綜上所述，智障者對於自己所處的障礙情境或障礙狀況的了解似與其認知發展程度有關，心智年齡愈高者愈能覺察自己的障礙狀況 (Cunningham & Glenn, 2004; Kelly & Norwich, 2004)，而覺察後有許多人會產生負面的感受。. 三、智能障礙者對於障礙標記之覺察許多研究發現，不少智能障礙者對於自己被賦予的障礙標記顯得毫不知情，或是不將障礙視為適合描述他們的身分；且即使他們承認自己擁有障礙標記，也不影響他們的自尊。對此現象，一些研究者認為可能的原因有：某些智障者認知發展的程度不足以理解自己所處的障礙情境與障礙定義，或是使用否認作為心理防衛機制，或由於他人的刻意保護而未覺察到自己被標記的障礙身分等(Beart et al., 2005)。吳君瑋(2011)的研究發現，台北市公立高職智能障礙學生對障礙覺察到的羞恥感受程度普遍不高，也不會明顯抗拒表明自己的障礙身分；但那些對於障礙愈自覺羞恥者，其自我概念愈不佳。張瑋珊(2009)研究兩位輕度智能障礙者，發現他們皆不認同自己的障礙診斷，「認為自己只是學得比較慢或學不好某些知識」，在描述自我時，亦不會將障礙視為重要的影響。曾格妮(2007)對一位國三智能障礙學生的研究發現，個案強烈抗拒其智障身分，極力否認，不斷反抗與智障產生連結的社會控制手段（特殊教育）；個案對於「智能障礙」的認定，是指「那些手腳不方便的」，並認為自己不是其中的一員。Todd (2000)對一所特教學校 21 名智障學生的民族誌研究發現，學生不太將自己視為障礙者，他們多數認為肢體或感官損傷才是障礙，並保有著許多一般人的典型期望，如找到工作和結 20.

(29) 婚等。 Chen 與 Shu(2012)對國內 14 名高職智障學生進行訪談，一些受訪者回憶他們在小學時得到身心障礙手冊時的想法與情緒是：質疑、不願接受、不開心、難堪、不想被同學知道、自認是白癡……等。障礙手冊強烈地產生智障者的標記化──當他們接受社會資源，如進入特教班時。因此，獲發一張障礙手冊會造成嚴重的心理困擾，特別對於輕度智障的年輕人。有些人表示自己害怕且避免拿出障礙手冊或給別人看，特別在買車票或電影票時；一些人表示如果可能，他們想要放棄障礙手冊。對多數受訪者而言，到資源教室上課且讓普通班同學知道自己的異常是一個難堪的經驗。自認優越於其資源教室智障同學的受訪者希望去除和特殊班的關聯，但有時他們會較喜歡留在特殊班，因為免學費以及較少的課業要求。許多研究假定智障者對於障礙標記缺乏認同是一種否認的結果，用以保護個人的自尊，這些缺乏認同的行為可能表現為抵制標記、逃避可能凸顯能力不足的情境、遠避其他被標記者、提出對於可能揭露個人之障礙的事件及情境的替代解釋、將智障界定為嚴重與多重障礙，或逃避相關的話題討論等。但障礙標記作為一個「診斷」的概念及其作為一個「社會類屬」的概念是有所區別的，人們拒絕標記可能未必由於他們否認自己具有吻合障礙診斷標準的特定屬性，而是拒絕認同標記所代表的社會類屬及其在社會生活脈絡下被建構的意義。許多研究者發現很多被智障者服務機構標記的人若非選擇駁斥對他們貼上的標記，就是不會主動使用標記描述自己或解釋自己面臨的狀況。英國許多自我倡導者及文獻使用「學習困難」(learning difficulties)的標記，作為對於自己／智障者所處情境的部分詮釋(Finlay & Lyons, 2005)。 Finlay 與 Lyons(2005)訪談一所智障者日間服務中心與兩個智障者聯誼社團的 36 位輕／中度智障成人，發現只有 8 位受訪者認同所有的服務使用者有智能障礙（事實上全部都有），且其中有 3 位因認為自己是助 21.

(30) 人者而非他們的一員。他們大多不確定標記的意義為何，也不確定誰應該被標記。兩位受訪者以自己有工作作為自己並非智障者的證據。受訪者拒絕標記的原因，除了在某些情形下那是一種侮辱，尚包括：他們的部分行為或生活方式可能與標記或其公共意涵不符，例如他們可能會關懷別人或以其他方式實質地貢獻社區。受訪者界定「智能障礙」的依據多半是個人使用智能障礙相關服務的情形，及可見的身體缺陷及高度的支持需求。 Dixon 等人(2006)訪談 5 位智障成人，發現接納與認可障礙鑑定的受訪者相信自己有能力達到正常的目標，而他們在社區中獨立生活的成就使自己更確認自己是個成功的成人並因此提升自我概念；但對於障礙身分接受度搖擺不定與否認的受訪者，較難以建立認同與一致的自我感── 他們在成長的過程中被過度保護與規束，導致潛能未充分發揮，也影響追求正常化成就的動機。 Finlay、Rutland 與 Shotton(2003)針對 12 名輕／中度智障成人的焦點團體訪談研究發現，標記並未主導受訪者對於朋友或環境中其他人的理解；他們談到互相支持、自己及他人生活中受到障礙限制的面向，但這未與任何整體負面評價有關。受訪者對同儕使用許多正向評價與關係性的描述，負面評價僅針對於同儕的粗魯或攻擊行為，而非連結於服務使用者的身分或標記本身。所有受訪者皆將其他智障者描述為「朋友」，他們表現出願意與同儕有所關連，更甚於保持距離；且有些受訪者很看重能協助更弱勢的同儕的機會。 Kelly 與 Norwich(2004)對於英國 101 位輕度智能障礙學生的研究發現，受訪學生認為「接受協助」(‘having help’)為較正向或中性的標記，相對於「學習困難」、「學習障礙」及「特殊需求」等，但即使如此也僅有不到一成的受訪者會用「接受協助」一詞來描述自己，甚至少於使用「遲鈍」或「愚笨」等常見的負面字眼者（約一成至一成五）。整體而言，學生大多不使用各種與智能障礙相關的正式或非正式標記來描述 22.

(31) 自己，但就讀特教學校者對於使用「接受協助」的標記接受度顯著高於就讀一般學校者，而後者使用「愚笨」（‘thick’，在此研究亦被受訪者評為最負面的用詞）描述自己者顯著多於前者。對此現象，或許可解釋為一般學校的智能障礙學生因較常接觸非障礙同儕，而增加了內化他人所賦予的負面用語的程度。綜上所述，參與障礙覺察相關研究的智能障礙者多半不甚認同其障礙標記，原因可能包括因重要他人的刻意保護而未曾聽聞標記(Ali. et al.,. 2012; Beart et al., 2005)，或不清楚標記的意義(Finlay & Lyons, 2005)，或因為覺察到標記的負面意涵，為維護自尊而加以否認或拒絕（Beart et al., 2005; Chen & Shu, 2012; Finlay & Lyons, 2005），甚至轉化其原有意義而另予解釋，例如將「智能障礙」解釋為肢體的缺陷（曾格妮，2007；Finlay & Lyons, 2005; Todd, 2000）。. 第三節. 智能障礙者的污名感受與因應方式. 一、污名的定義、內涵與評量自 Goffman 於 1963 年提出「污名」的概念以來，污名的相關研究已在性別、族群、醫療及犯罪等領域中發展，其中以醫療領域為最多（孫中興，2010）。Goffman（曾凡慈譯，2010）將污名定義為：人的某些屬性受特定的刻板印象貶抑的一種關係狀態。晚近的社會與心理學者陸續推進了污名的概念意涵發展。Link 與 Phelan(2001)定義污名為：在一個權力的情境下，標籤化、刻板印象化、隔離、地位的喪失與歧視等元素同時出現的狀態。Ali 等人(2008)認為污名是標示出一個人是異常的、有缺陷的、缺損的，或整體而言令人不悅的一種標記。Ali 等人(2012)則認為污名是一個特定團體（如精神疾患或智能障礙者）由於價值觀、特徵或行為與主流文化團體不同而被社會邊緣化與貶抑的過程。就內涵而言，污名有認知、情緒與行為等三個面向的組成要素：刻 23.

(32) 板印象、偏見與歧視(Werner et al., 2012)。Link 與 Phelan(2001)指出，污名在不同團體間權力失衡的情形下出現，且受社會、經濟與政治的差異而強化。起初，一個人只是被標記為特殊的；接著，主流的文化信念將被標記者連結於一些不受歡迎的特性及負面的刻板印象，被標記者於是透過區別的過程被歸屬於不同的範疇（我類與他者），導致地位的喪失及歧視。精神障礙研究領域已區分出幾種污名的形式(Werner et al., 2012)：首先，「公眾污名」(public stigma)是最為人熟知的污名類型，它是一般大眾對於受污名者的態度，係來自於社會裡的多數團體對於具有特定屬性的團體進行標記，以區分出「我群／他者」的過程（唐宜禎、陳心怡、吳慧菁、鄭詩蓉、高藝洳，2009）。其次是「自我污名」(self stigma)，強調受污名者個人的經驗及內化社會負面觀點的可能性；這些人可能發展出低自尊、經驗到逐漸增加的負面情緒、表現退縮行為，並對他人隱藏自己受污名化的情況。 Corrigan(2008)定義自我污名由四個階段組成：（一）覺察──對於精神疾患被賦予的常見刻板印象的認知；（二）同意──當受污名者贊同該刻板印象為真確時；（三）應用──受污名者內化該刻板印象，並將之應用於自己；（四）傷害──由於自我內化了社會對其持有的刻板印象，造成自尊或自我效能感降低（引自 Werner 等人，2012）。第三種污名的類型是與受污名者有密切關係的周邊人士（包括家人、朋友和專業人員）經驗到的污名，可稱為「連帶污名」(courtesy stigma)。「家庭污名」(family stigma)是其中的一種形式，障礙者的家人可能遭受嘲笑、侮辱、責難或被視為需對家人的障礙負責 (Larson & Corrigan, 2008)。在污名的評量方面，Werner 等人(2012)指出精神疾病領域已發展出分別針對公眾、自我及家庭污名的評量工具，而現有的智能障礙污名評量工具則鮮少有理論根據，或以一個完整的概念架構為基礎發展而來。 24.

(33) 以 Ali 等人(2008)發展的「智障者自我污名感受評量」(Tool to Measure Self-Perceived Stigma)為例，多數題目內容聚焦在智障者對於污名的覺察。該量表分為兩部分：「歧視感受」分量表評估他人對於智障者的行為反應（就智障者的經驗而言），包括騷擾行為、嘲弄與歧視等；「對歧視的反應」分量表則評估智障者面對污名的情緒反應，包括羞恥、難堪、疏離、恐懼及憤怒等。該量表內容曾向專家、照護者及智障成人諮詢，有良好的表面及內容效度。Cooney 等人(2006)發展的「污名經驗檢核表」(Experience of Stigma Checklist)則為特別針對學校情境所設計，檢核項目主要反映的是污名的行為面向，亦即以呈現智障者受污名化對待的經驗為主，而非已內化的自我污名(Werner et al., 2012)。整體而言，目前與智能障礙污名相關的評量工具多以公眾污名為主題，焦點在於探討大眾對於障礙者及特定障礙議題（如融合教育、社區居住與智障者生育權等）的態度，針對自我污名及家庭污名的評量工具則相對較少，可能原因有：（一）類似精神疾病領域，智障者公眾污名的概念研究發展得較自我及家庭污名多，提供了發展量表所需的理論基礎；（二）自陳式的自我污名及家庭污名量表可能更易受到社會期許和其他方法論偏誤（如編製過程未諮詢智障者或重要關係人，導致內容效度不佳）的影響，使得質性方法較量化量表更易被採用；（三）募集一般大眾完成公眾污名量表，通常較募集智障者或其家人以完成自我及家庭污名量表更為容易(Werner et al., 2012)。. 二、智能障礙者的污名感受污名對於心理健康會產生嚴重影響，包括與他人相較下的自我觀、降低自尊，以及使人更容易出現心理健康問題等(Ali et al., 2012)；然而，智障者的污名經驗經常為健康專業人員及研究者所忽視 (Ali et al., 2008)。許多智障者透過社交互動經驗到伴隨於他們的社會身分的污名，而這個經驗通常是痛苦的(Beart et al., 2005)，有些人更試圖隱藏其障礙以 25.

(34) 避免被污名化(Jahoda & Markova, 2004)。同時，除智能障礙外，智障者可能還有其他易受污名化的特徵，如感官障礙、行動問題、或特殊的外表（如唐氏症者）等(Kock, Molteno, Mfiki, Kidd, Ali, King, & Strydom, 2012)。 Ali 等人(2012)指出，智障者對污名通常有所覺察，能描述自己遭異樣或負面對待的經驗，但這些經驗並不總是被歸咎於智能障礙。許多智障者不相信自己有智能障礙，他們較傾向描述自己只是有一些小限制，例如不會閱讀或開車；他們因此似乎未內化智障標記，以及與之連結的污名。Cunningham 與 Glenn(2004)訪談 77 位唐氏症者，發現只有半數知道自己有唐氏症或障礙，而僅有 25%受訪者覺察到連結於障礙的污名，且只有 5 人描述污名經驗是痛苦的。相對地，Jahoda 與 Markova(2004)訪談 28 位從家庭及醫院轉銜至社區家園生活的輕度智障成人，發現他們非常敏銳地覺察到生活中遭遇的歧視待遇，及有關於自己使用特殊服務的污名。曾住過醫院者對於在醫院所遭遇的歧視（如公開沐浴的羞辱、缺乏隱私、過度限制的環境等）感到憤恨，並認為搬離醫院使他們可以不再需要扮演病人的角色。整體而言，受訪者經驗到社區其他人的辱罵與拒絕，且意識到與智能障礙及機構（如醫院或成人發展中心）連結的污名。另一方面，文化因素亦可能影響智障者對污名的感受。Kock 等人 (2012)指出，英國的障礙政策提高了智障者的權利意識，導致他們（相對於南非的智障者而言）能更敏銳地自述有關自己遭遇的歧視與污名化行為。在智障學生的污名感受研究方面，Cooney 等人(2006)對 60 位就讀特教學校及一般學校的智能障礙學生進行調查研究，發現多數學生在校外及居住地都經驗過污名化的對待，如遭遇社區居民或手足謾罵、受父母限制等，而就讀一般學校者更表示在學校也遭到污名化對待，主要來自於其非障礙同儕的嘲笑及忽視，以及老師給予了過多的不必要協助或未 26.

(35) 能提供適當的支持，且感受到學校職員對其學習需求的漠視；但污名經驗並未影響他們對於自己職涯的期望及對未來抱持的樂觀態度。 Todd(2000)對一所特教學校的民族誌研究則發現，學生對於其社會地位的覺察程度並未如許多研究所推論的那樣高；他們未必視自己為尋求社會接納的邊緣人。在隔離的環境下受教某種程度上是受到了免於污名的保護，而學生既未有智障的污名感受，便不會將他人針對他們的行為詮釋成不尋常的。在國內的研究方面，Chen 與 Shu(2012)發現高職智能障礙學生會將其污名地位予以內化。學生所感知的污名來自於童年期的負向人際互動、學業成就及老師的反應所積累與建構而成。他們非常在意在學校的不被接納與受歧視經驗，這些經驗使他們感到自己的特殊性，且困惑於學校同儕及老師的對待方式；他們於是開始相信自己是異常或有病的。在校外時，他們可能處在隱藏污名的狀態，然而當他們上學且入班時，污名化對待就持續圍繞著他們。當談及他們在學校所經驗的偏見時，有些學生表現出憤怒、挫折與受傷的情緒反應。另一方面，持有身心障礙手冊雖讓他們有資格得到額外的支持或協助，但同時也被他們視為一種污名的來源，強化與深化其智障身分與異常性，也是一種顯示他們是次等學生的確證。就他們的觀點而言，周圍的人分成兩群：正常與異常，或有病與沒病。有些學生認為自己是怪異的，因為自知外表較特殊，或由於他人的凝視所致的羞恥感及尷尬；或認為自己是麻煩製造者，因為自己在學習上的遲緩常引起老師生氣。台灣文化對於學業能力的重視造成了年輕人追求成功的壓力，這可能加重了智障學生被污名化的程度，特別是相較於其他較不如此看重學業表現的文化而言。吳君瑋(2011)發現台北市高職綜合職能科學生的自我污名程度普遍不高，且儘管對於他人所附加的社會污名反感，但未必會將之內化而形成自我污名；而自我污名程度高且對障礙揭露愈排斥者，其自我效能、 27.

(36) 社會適應情形與自我滿意度愈不佳。有關智障者的污名感受對個人造成的影響，Paterson(2007)發現智障者的污名感受、負向社會比較、自尊與心理困擾症狀之間有顯著相關，且污名感受對於自尊具有預測力。污名感受愈高者，負向社會比較愈多，自尊亦愈趨低落，心理困擾症狀則愈多；對污名的覺察會使智障者在社交情境中感到尷尬，因此自我評價會趨於負向。Dagnan 與 Waring(2004) 亦發現智障者的污名感受與負向自我評價成相關，且進而影響個人透過社會比較後對自我「社交吸引力」(social attractiveness)的認知。綜上所述，智能障礙者的污名經驗包括了：被當成病人對待、被社區排斥(Jahoda & Markova, 2004)、被謾罵、被父母限制、被同學嘲笑與忽視、教育人員不當／不足的學習支持(Cooney et al., 2006)、在學校不被接納與受歧視、覺察擁有身心障礙手冊的異常身分意涵(Chen & Shu, 2012)等，而其污名感受包括了痛苦(Beart et al., 2005)、憤怒(Jahoda & Markova, 2004)、挫折、受傷、羞恥、尷尬(Chen & Shu, 2012)及反感（吳君瑋，2011）等；儘管如此，智障者較少會將來自外界的公眾污名內化為自我污名（吳君瑋，2011；Ali et al., 2012; Finlay & Lyons, 2000）。此外，亦有研究發現智障者未必有污名的經驗或感受，可能因安置於隔離的受教環境(Todd, 2000)，或認知發展程度較低(Cunningham & Glenn, 2004)所致。. 三、智能障礙者對污名的因應方式有關智能障礙者如何因應他們所感知的污名，Chen 與 Shu(2012)發現輕／中度智能障礙的高職學生及畢業生對於污名的因應策略有：（一）避免揭露障礙──如隱藏持有身障手冊的消息，及在非障礙同學在場時監控其他智障同學的不當行為（以免被認為自己亦可能同樣失態）；（二）隔離──有些學生故意避免和一般同學建立關係以避免暴露自己的不同，同時也和其他智障同學交朋友以維護自尊；（三）自我提升──有些 28.

(37) 學生有意地提升技能及自我形象，以減少他人對他們的負面印象。 Cunningham 與 Glenn(2004)則發現唐氏症者維持正向自我感的策略包括：輕看障礙帶來的限制，並相信只要努力即可提升能力。 Cooney 等人(2006)發現智障青少年即使面對著相當大的污名，仍不會輕易地將自己與非障礙同儕相較後產生的負面自我觀內化，且對自己的未來仍抱持一種樂觀感，原因可能在於：（一）他們透過與障礙程度更重的智障者進行社會比較而產生出正向的自我感；（二）他們出於心理防衛機制選擇性地與特定的非障礙者就自己有優勢的向度進行比較，或根本避免比較以免損及自尊；（三）他們與非障礙者接觸或建立友誼的機會有限，因此也使得社會比較難以進行。Finlay 與 Lyons(2000)亦發現多數智障者會使用向下或平行的社會比較，並認為這是使一個被污名化的團體成員建立一個正向的自我感的過程。在 Jahoda 與 Markova(2004)的研究中，也發現智障者「向下的社會比較」對於他們拒絕接受自己為一個「全面障礙者」的身分(a globally disabled identity)具有重要意義。許多受訪者強調他們離開家而在外居住為一項「成就」，同時也嘗試與帶來污名化的服務／設施及其他智障者保持距離（儘管他們大多仍參與隔離式的日間服務），並試圖隱藏自己的障礙以避免受污名化。然而，雖然他們想遠避隔離式的服務，卻仍對自己在主流環境中可能引起非障礙者的嘲笑與拒絕感到焦慮。從以上研究的結果發現，智障者在面對污名的因應策略上多為消極性的逃避、隱藏與自我隔離，以遠避那帶給他們負向自我價值感的主流社會；另一方面，他們也經常透過在較隔離的環境中與障礙程度更重的障礙者進行社會比較，或就自己有限的優勢面向積極地進行自我肯定，以維持一定程度的自尊。. 29.

(38) 30.

(39) 第三章研究方法本章描述本研究之研究架構、研究參與者、研究設計、資料處理與分析之方法，以及確保研究信實度與研究倫理之程序。. 第一節. 研究架構. 研究者依文獻探討之結果，整理本研究主要涉及之概念架構如圖 2 所示。每一個人皆生存於特定的社會人際脈絡中，就 ICF 的障礙觀點而言，身心障礙者所處的「障礙」情境係由自我某部分的生／心理功能表現及外在的社會環境限制所構成(WHO, 2002)。障礙者透過障礙覺察的歷程，確知個人所處的障礙情境與被賦予的障礙標記，並因此產生認同障礙、否認障礙、或猶疑於兩者之間等反應（Zetlin & Turner, 1984；引自 Dixon 等人，2006）。社會對於身心障礙的歧視形成了障礙的公眾污名，障礙者若將公眾污名內化於自我概念，則形成障礙的自我污名(Werner et al., 2012)。. 自我概念. 自我. 自我污名. 障礙認同. 污名感受與因應. 障礙覺察. 障礙. 公眾污名歧視. 社會. 圖 2 研究概念架構圖 31.

(40) 本研究主要探討的重心為特教學校高職部智能障礙學生的自我概念、障礙覺察及污名感受與因應方式，以了解智能障礙青少年對於自我的認知與評價是否合乎現實，並檢視其是否發展出障礙認同及自我污名，以及釐清它們對於這些學生的自我概念可能造成的影響。. 第二節研究參與者本研究旨在探討特教學校高職部智能障礙學生的自我概念、障礙覺察與污名感受情形，有別於國內已有相關研究之研究對象多以高職特教班的輕度智能障礙學生為主（宋立鈞，2012；吳君瑋，2011；林惠芬， 2004；Chen. & Shu, 2012），研究者以立意取樣選擇北部地區某特教學. 校高職部 8 名學生為研究對象，這些學生以中度智能障礙者為主；其他研究參與者尚包含這些學生的家長或主要照顧者等重要關係人。研究參與者的選擇條件如下（基本資料詳見表 1）：一、學生（一）由於本研究之資料蒐集方式以訪談法為主，需要佔用受訪者較長的個人時間，故以住宿之學生為首要條件，以便研究者可於學生放學後在宿舍的空閒時段進行訪談與觀察；（二）考量訪談所需，選擇口語溝通能力大致無礙者；（三）為切合研究主題所需，排除兼有肢體障礙、視覺障礙、聽覺障礙或其他顯著障礙的多重障礙者，以聚焦於智能障礙對於學生造成的個人影響；（四）為顧及樣本能盡量反映團體中的異質性，參與研究之學生群涵蓋不同的性別與年級。另外，由於該校住宿生皆為通過住宿申請條件門檻（包括入學時的生活自理能力評估達該年級中等程度以上、無行動困難、無嚴重疾病與 32.

(41) 情緒行為問題等）者，因此綜合以上條件，參與研究之學生的口語溝通、生活自理、行動能力、健康狀況、情緒與行為適應等，相較於該校其他學生而言皆屬於中等能力／普通狀況以上者。. 二、學生之重要關係人學生之家長或主要照顧者，由於長期密切地與學生相處與互動，對於學生的自我概念及其對於障礙與污名之觀感應有一定程度之了解，可從不同於學生本人及研究者的第三方觀察角度，提供有關學生於日常生活情境中的表現情形及其他可能與研究主題相關的資訊。. 表1 研究參與者之基本資料編號性別 S1. 女. 年級二. 年齡 17. 障礙類別. 障礙程度. 重要關係人. 智能及語言. 中度. 母親. 障礙 S2. 女. 三. 18. 智能障礙. 輕度. 姊姊. S3. 男. 二. 17. 智能障礙. 中度. 母親. S4. 男. 三. 18. 智能障礙. 中度. 父親. S5. 女. 一. 17. 智能障礙. 中度. 母親. S6. 女. 三. 17. 智能障礙. 中度. 母親. S7. 女. 二. 18. 智能障礙. 中度. 父親. S8. 男. 一. 15. 自閉症、智能. 中度. 母親. 及語言障礙. 33.

(42) 第三節研究設計本研究採用質性研究法，以個別訪談及焦點團體訪談為主要之資料蒐集方式，輔以參與觀察、文件分析及針對研究對象之重要關係人的非正式訪談，嘗試理解 8 名特教學校高職部智能障礙學生對於自我概念、障礙與污名的主觀認知與感受。研究設計之程序依進行的先後順序分述如下：一、前導研究階段（一）參與觀察研究者於 2012 年 10 至 12 月及 2013 年 5 至 6 月，透過約每週一次一至二小時至該校學生宿舍帶領音樂團體活動，或陪同參與學生例行活動（如用餐、寫作業、看電視等）的過程，與住宿學生建立信任關係，並進行參與式觀察，留意可能與研究主題相關之學生言談與行為，同時篩選出可能符合研究參與條件之 8 名學生，再個別邀請學生在其監護人同意下參與研究（詳見附錄一：「參與研究邀請函」）。此階段參與觀察總計 10 次，時間共約 15 小時。（二）個別訪談研究者於 2013 年 9 月，針對該校一名高職部二年級學生進行了一次個別訪談，時間約 30 分鐘。研究者使用訪談大綱作為訪談導引，題目之設計係參考自相關文獻探討結果，並盡可能涵蓋各個研究問題涉及的面向。從訪談經驗中發現，受訪學生對於封閉性問題的回答多受限於題目所限定的範圍，故研究者在正式的訪談大綱（如附錄二）中乃將題目盡量更改為開放性問題。（三）團體訪談研究者於 2013 年 9 月，針對該校 11 名高職部二年級學生進行了一次以障礙覺察為主題的團體訪談，時間約 50 分鐘。研究者主要使用訪談大綱中有關「障礙標記」方面的問題，結果發現學生多半對於含有「障 34.

(43) 礙」二字的標記有負面觀感，而對「特殊」或「特教」等字眼較能接受；同時亦發現討論進行時，部分學生雖無法直接以口語說出特定的標記名詞以回應研究者的提問，但願意以指出字卡的方式表示意見，顯示以字卡作為障礙標記討論之工具乃為可行的方式，故在正式研究階段的個別與團體訪談中，研究者分別採用了字卡及電腦投影字幕等視覺提示工具以輔助訪談之進行，同時也增加「特殊學生」、「特教學生」等標記以完整評估學生對常見的障礙標記之觀感態度。. 二、正式研究階段（一）參與觀察延續於前導研究階段與研究對象建立的關係，研究者於 2013 年 9 月至 2014 年 1 月，持續每週或每兩週一次前往學生宿舍，以帶領音樂團體活動的形式與學生進行互動，同時觀察學生在活動中的表現；總計 14 次，時間共計約 20 小時。（二）個別訪談研究者於 2013 年 10 月至 2014 年 3 月間，針對每位研究對象各進行一至三次的半結構訪談，訪談日期及時間如附錄三所示。訪談進行時，雖以預擬的訪談大綱為腳本，但仍容許訪談過程擁有盡可能的彈性，研究者並非逐字依照預設的問題與順序提問，而是視學生的認知程度與回應情形，盡可能以學生易理解的措辭提出問題，並視其需要提供進一步的解釋；同時也依據學生的回答所涉及的主題，選擇相關連的題目進行追問，以使訪談過程盡可能自然而順暢地進行。另外，研究者在訪談過程中藉著鼓勵、複述與積極聆聽等回應策略(Carspecken, 1996/2003)，引導受訪學生進一步表達其陳述背後所涉及的信念、價值觀與感受，以及進行話題的轉換。訪談時同步進行錄音，並對於受訪者的情緒及行為表現進行觀察記錄。（三）焦點團體訪談 35.