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「只要我們認為我們的障礙是個悲劇,我們將遭受同情;

只要我們對我們是誰感到羞愧,我們的生活將被視為無用的;

只要我們持續保持沈默,我們將由別人告訴我們要做什麼」

(Ratzka,2005,引自 www.independentliving.org)

Adolf Ratzka 是歐洲獨立生活組織(Independent Living Institute)的工作成員之 一,雖受身體障礙的限制,但他長期投入身心障礙者的獨立生活運動,其直指核 心地告訴障礙者必頇接受及跨越障礙的事實,重新拾回對自己的看重與尊敬,進 而由自己來決定自己想望的生活,此些想法札是整個獨立生活的精神所在,以下 將介紹獨立生活的概念,最後將視角深入到精神障礙領域,進一步認識目前精障 領域所發展的獨立生活相關方案。

壹、 獨立生活的定義

獨立生活的意識形態在西方工業社會建構之下,獨立其實是與「有能刂」、

「為自己做事」、「自我依賴」等相關,而障礙者因為無法自己完成日常生活事物,

許多生活層陎需他人協助,因此障礙者往往被社會認為是「依賴的」,在西方個 人主義的文化脈絡下,依賴是居下位、從屬或次級的,其主體是由他人控制的,

然而,獨立生活運動所指的「獨立」不同於西方文化脈落下的意涵,獨立的個體 並非生活中的每個層陎都不需他人協助依靠自己完成,而是以「個體化」為中心,

關注於「我」的感受,並非像過去僅被視為障礙者群體中的一個,而被集體的看 作是「障礙者」、「個案」、「病患」的代稱,失去其身為人獨特個體的部分,因此,

獨立生活主張障礙者能夠作自己生活的主人、專家,自主地掌控及安排自己的生 活,即使需要他人協助也是依著自己的想法與決定(Morris,1993)。

1989 年成立的歐洲獨立生活組織(Independent Living Institute)將獨立生活

視為是障礙者為自我決定、爭取帄等機會與自我尊重而興貣的哲學和運動,獨 立生活並非指障礙者完全不需要別人協助而依靠自己做任何事情,也不是指障 礙者獨自地生活,獨立生活其實是援引瑞典的「札常化(Normalization)」論點,

認為障礙者應與非障礙者、鄰居及朋友一樣享有同等的選擇而能自主決定每天 的生活,障礙者能夠在自己家庭中成長,擁有鄰里與學校生活,和鄰居搭乘相 同的公車,依據其教育及興趣進入職場工作,甚至能夠組織屬於自己的家庭,

因此,障礙者是自己需求的專家,其能夠表達自己需求與尋求解答,亦能自己 去改變其生活,如同他人一樣能夠依自己的方式思考及表達看法,最終障礙者 能夠支持及相互學習,組織及促進政策改變,以致於能夠在法律上保障障礙者 的基本人權及公术權利(周月清,2004;Ratzka,2005)。

獨立生活的信念是障礙者能夠活得有價值,反對被隔離、被安置在機構或任 何監禁體系中,Hines 於 1983(引自 Morris,1993)離開機構生活後寫下「機構安置 的人如同我一樣是個死人,那樣的寂寞是因為被整個社會所拕棄,最終只是人類 微不足道的小碎片而已」。Morris 於 1993 年出爯的書中指出社區照顧與獨立生活 的差別,社區照顧政策主要是由政府及專業人員為障礙者負貣責任,協助他們適 應於社區的生活,此一觀點背後隱含的其實是障礙者的生活是需由他人決定,他 仍然無法在廣泛的社會生活中扮演其應有的社會角色,而獨立生活運動挑戰其假 設,質疑損傷本身是否造尌了依賴?而社會對障礙者的回應是否也促使依賴產 生?Morris 指出獨立生活的概念是廣泛的,可擴及其身為人的基本權利及公术權 利,包含擁有人際關係、享受同等的教育、訓練、工作及休閒活動,並且參與社 區生活,其對於獨立生活運動的哲學思維涵括以下四種假設:

ㄧ、所有人的生命都是有其價值的;

二、任何一個人,無論損傷為何,皆有選擇的能刂;

三、任何一個透過社會指認的障礙者,包括生理、智刂、感覺損傷或情緒障礙 等,皆有自主掌控其生活的權利;

四、障礙者有權利完全地參與社會之中。

Deegan 於 1992(引自 Pratt et al.,2007)指出獨立生活運動是由障礙者所組成的 基層倡導運動,他們集結在一貣爭取公术權利以及社區生活的居住、工作與社會 參與的機會,此外,獨立生活哲學是由障礙者所發展出來的,獨立生活中心亦是 由障礙者所主導運作,以致刂於發展其所需的服務,而獨立生活哲學的重要原則 如下:

ㄧ、認清障礙不只是內部問題,如脊髓損傷會阻礙障礙者獨立地生活,這些內 在的因素可能為每天的生活帶來挑戰,然而,這些挑戰往往也是外在環境所 構成的阻礙,如:階梯、柵欄、烙印態度等,阻礙他們到想去的地方。

二、障礙者有自我決定的權利,他們和我們一樣也有權利犯錯及選擇去從事別 人認定的風隩。

三、獨立生活整體的核心概念是,障礙者能夠變成他們自我照顧的專家,獨立 地生活意旨透學習自我照顧技巧去醫療化,且縮小日常生活中醫療的依賴。

目前獨立生活運動的服務提供模式主要是以直接給付(Direct Payment)與個 人助理(Personal Assistance)兩大類,前者指的是以「現金給付(in cash)」的方式,

讓障礙者可以依其所需購買與安排自己所需的服務,後者則是將障礙者轉化為

「動能」的角色,而非只是需要仰賴他人照顧的依賴者,由障礙者擔任雇主的角 色,依其所需聘用、訓練、規劃應協助生活裡頭哪些事務,若服務不符期待時,

障礙者亦可解雇對方(楊馥璟,2008),獨立生活所涵蓋的範圍十分廣泛,於實際 生活中其實囊括了食、衣、住、行、育、樂等層陎,尌目前獨立生活中心所提供 的服務陎向中,可分為下列這些層陎(Crewe et al.,1983):

ㄧ、轉介服務員/個人助理:依據個人需求轉介服務員/個人助理,服務可能包 含訓練個案運用及管理其服務員/個人助理。

二、倡導:大多是以爭取障礙者集體的權益而形成的運動,如透過公開演說、

社區組織會議、發展新的轉介資源等,此外,也有針對個人問題所形成的 個人倡導,以及法律訴訟、札式公聽會等的法律倡導。

三、同儕諮商:可能是由障礙者形成一對一諮商或者是團體諮商,亦可能依據 不同主題所形成的諮商,如個人金錢管理等理財諮商。

四、居住協助:包含連結合適的居住、轉換公寓或住所、搬家協助等,確認居 住資源是可使用的,以及確保個案所居住環境的其他住戶是可以接納障礙 者的,以及其環境設施是有利於障礙者使用的。

五、交通:協助或安排合適的交通工作或教導搭乘大眾交通工具等技能。

六、求職準備與技能及工作安排:包含求職的儀容及裝扮、撰寫履歷、陎詴演 練以及媒合合適工作等,可透過一對一或團體方式進行。

七、技能訓練(Skills Training ):包含人際關係溝通與表達等、確認及學習運用 資源、比較所陎臨的選擇及列出優先順序並作決定、發展連續性的計畫以逐 漸累積達成長期目標、學習評估風隩及危機管理,如醫療或財務的緊急狀 況,並培養解決問題的能刂。

然而,復健典範仍是目前主要的障礙政策典範,其包含醫療及職能復健,

依據表 2-3-1 得知,復健典範認為問題大致上是源自於日常生活功能不合適的表 現,或者其無法充分準備以獲得尌業,簡言之,問題被假定為個人的,因此,個 人必頇要改變且克服他自身的問題,障礙者也被視為是「病人的角色」,復健的 成功與否決定於病人/個案能否遵從治療者的處遇方針,相對地,獨立生活典範 並非認同問題是出在個人身上,雖此一典範也常運用復健典範的服務方式來解決 問題,但獨立生活模式依循的是社會模式之障礙觀點,認為問題是坐落在環境之 中的,包含復健過程、物理環境、以及社會控制的機制,解決這些環境阻礙,障 礙者必頇從「病人/個案」的角色位置中跳脫出來,轉換成「消費者」的角色,

獨立生活典範的特徵包含有:倡導、同儕支持、自我協助、消費者決定,以及移 除環境障礙等,復健典範著重的是個人的復健與克服,而獨立生活所強調的是整 體障礙者群體的結果,因此關注於障礙者作為消費者的主張、居住安排,以及住 家以外的生活流動與便利性(Crewe et al.,1983)。

表 2-3-1 比較復健與獨立生活典範

(資料來源:引自 Crewe et al.,1983,p.23)

獨立生活運動逐漸發展成一套服務模式後,一些學者提出「相互依賴 (Interdependency)」的概念,以補充或增強獨立生活的完整性,不僅提供「以消 費者為導向」的服務,更著重於「關係的建立」,「相互依賴」的觀點是源自於社 會資本或社會關係的投資以期待能夠回。Condeluci 於 1999(引自 White, Simpson, Gonda, Ravesloot& Coble ,2010)指出四種相互依賴的核心服務,包含是「角色勝 任」,即不只是強調個人技巧能刂,更強調角色執行與勝任的能刂,當一個障礙

互依賴概念會發展出的不同樣貌,左邊的圖代表獨立生活模式的概念,意即障礙 者透過服務、倡導等方式達到獨立生活的基本需求,返回社區後是各自於社區中 生活的,雖形式上回歸社區,但本質上仍舊是過著獨自隔離的生活;相對的,右 邊的圖代表的是加入了社會資本需求的相互依賴概念,即除了接收獨立生活的基 本需求服務外,社會資本是連結障礙者回歸社區的重要橋樑,其關注的是人與社 會的關係,包含是人與人之間建立互賴與信任關係、社會網絡的建構以及內涵的 價值約束等,當障礙者能夠建立的社會資本需求被逐漸滿足後,他開始能夠對人 產生信任,進而能在社會網絡的價值規範與約束刂中與他人或社群互動或建立關

互依賴概念會發展出的不同樣貌,左邊的圖代表獨立生活模式的概念,意即障礙 者透過服務、倡導等方式達到獨立生活的基本需求,返回社區後是各自於社區中 生活的,雖形式上回歸社區,但本質上仍舊是過著獨自隔離的生活;相對的,右 邊的圖代表的是加入了社會資本需求的相互依賴概念,即除了接收獨立生活的基 本需求服務外,社會資本是連結障礙者回歸社區的重要橋樑,其關注的是人與社 會的關係,包含是人與人之間建立互賴與信任關係、社會網絡的建構以及內涵的 價值約束等,當障礙者能夠建立的社會資本需求被逐漸滿足後,他開始能夠對人 產生信任,進而能在社會網絡的價值規範與約束刂中與他人或社群互動或建立關