會所模式下精障者邁向獨立生活的歷程─以伊甸活泉之家為例

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(1)國立臺灣師範大學社會工作學研究所碩士論文. 指導教授：潘淑滿博士. 會所模式下精障者邁向獨立生活的歷程 ─以伊甸活泉之家為例. 研究生：曾淑欣. 中華民國一百零一年二月.

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(3) 謝誌終於走到了這一刻，論文的完成代表著研究生涯的結束，也為在臺北一千多個日子畫下句點，考上師大時的不可思議與喜悅至今仍猶記在心，雖然對於這裡的人事物有著許多不捨，但終究得邁向人生的下一段旅程。當初懷抱著「人一輩子要來大都市」的夢想展開在臺北的生活，從一個心情不好騎個車就能到海邊放空的花蓮，來到了無論到哪都有人的臺北，花了好長的時間才逐漸適應這裡。研究所的過程經歷了生命中的重要階段，有歡喜快樂也有悲傷失落，如今回想起來彷彿一場又一場的夢，夢裡的我認真的哭著笑著，用力的活著。謝謝這段路程所有身邊的人，沒有你們，光靠自己是沒有辦法走完的。首先要感謝我的指導教授潘淑滿老師，謝謝老師協助我整理雜亂的思緒與意念，給予彈性空間得以盡情書寫，透過討論對話的過程幫助我從論文中成長；謝謝王增勇老師，謝謝您讓我看見自己研究的初衷，幫助我釐清概念與修整論文架構，引導我從更廣的層面思索議題；謝謝曉春老師一路從大學至今的陪伴與鼓勵，您就像一盞明燈一樣，總在我能量快要耗盡時照亮前方的道路，您的欣賞與肯定讓我有信心與勇氣面對生命中的各樣關卡。謝謝我的家人，謝謝從小辛苦栽培我們五個孩子長大的爸爸、媽媽，雖然ㄧ直以來總會擔心我走精神領域，但謝謝您們仍然默默地支持與關愛；謝謝曾姊、豬莉、小肥與曾弟，能成為你們的手足真的很幸福，每每論文寫不下去時，總是耐心地傾聽，當我與論文交戰無法回家時，你們無條件地接納與包容，讓我能夠無所顧慮地繼續完成論文，透過論文的過程，讓我更愛我的家人也珍惜與你們相處的點點滴滴。也謝謝一路陪伴與守候的鐵馬，在一起的五年半裡，有超過一半的時間陪著我面對論文，包容我碰到論文時的種種任性與執著，也總在我被論文壓得喘不過氣來時，帶我出去散心，或在我生病時細心照顧，讓我在這條孤獨的路上有個堅強的依靠。謝謝研究所同學冠伶，雖然我們個性差異很大，但謝謝妳包容過於天真的. i.

(4) 我，也總能理性地幫我理出頭緒；謝謝同學詩涵和煒媛，最後這段書寫論文的路程多虧有妳們陪伴同行，總在我龜速的時候拉了我一把；謝謝大學至今的好朋友阿麵，因著身上同樣有著「分裂」特質，不管心裡有多複雜有多苦，妳總是能夠感同身受。謝謝同為精障領域奮鬥的學妹芬如，提供很多精神相關的寶貴訊息；謝謝其他研究所同學思淳、尚柔、愷祥等等，以及學長姐們：文婷、邱邱、空空、陳柏柏等，謝謝妳們為苦悶的研究所帶來許多歡笑。謝謝活泉的夥伴們，謝謝你們在還不認識我的時候接納我成為你們的一員，毫不保留地讓我參與在你們當中。謝謝瓊宜、安琪、安麗、秉儒、福源、維鍠、乙棠、宗德，一起參與時的討論對話，挑戰了我對於專業的想像，你們每個人都很獨特也很有自己ㄧ致的想法，從你們身上看見實務工作者的智慧以及對於人的相信，讓我更多地思考將來想要成為一個怎麼樣的工作者。謝謝每一個在活泉相遇的夥伴：子健、姿瑩、蕙蘭、元吉、福衍、千惠、君彥、倩霞、婉婷、鑫成、惠雯、元吉、嘉玲、頎峰、渝涵、水勝、彥良、志堅、艾華、玲君、雯惠等等，在活泉的日子因為有妳們而變得更豐富美好，也謝謝受訪的會員與工作者，謝謝你們分享寶貴的生命經驗，讓獨立生活的抽象概念因你們而更具體且完整。謝謝最後書寫論文階段一同生活的室友雅平與小薇，無論在面對論文的挫折或生活上面的困難時，妳們給了我許多的支持與幫助，讓我能夠安然地適應住宿生活，好好 enjoy 最後的校園生活。感謝這本論文，讓我有機會真實地遇見每個自己，不管是認真、踏實、執著的自己，還是懶惰、愛哭、矛盾猶豫的自己，但這些都是我，都是我自己。謝謝自己堅持到最後，這條路很艱苦、ㄧ路跌跌撞撞，但終於完成了。最後，謝謝上帝作為我生命的泉源，無論在任何景況中，我都知道祢與我同行。把論文獻給還在為疾病奮鬥的姑姑，希望能夠一起看見更多的可能性，也獻給在天上的阿公，想和您說，「阿公！我畢業了！謝謝您！您的精神會一路陪伴在我們左右！」. 淑欣 2012.02. ii.

(5) 會所模式下精障者邁向獨立生活的歷程─ 會所模式下精障者邁向獨立生活的歷程─以伊甸活泉之家為例曾淑欣國立臺灣師範大學社會工作學研究所. 摘要國外推行了數十年的「會所模式」，近幾年來在台灣紮根。本研究跳脫病理觀點，企圖回歸精神障礙者個人主體，以實踐會所模式的「伊甸活泉之家」作為研究場域，瞭解精障者邁向獨立生活的歷程，包含會所具備哪些元素與行動策略、過程中精障者遭遇哪些困難，以及工作者如何與他們共同克服。本研究進行為期半年的田野參與觀察，了解會所模式以社群經營的運作方式，透過自願性、肩並肩、平權等元素，讓精神障礙者逐漸尋回身為人的本質。並且以深度訪談的方式，共訪問七位精障者與五位工作者，繪出精神障礙者獨立生活的圖像。研究結果發現，精神障礙者來到伊甸活泉之家後，透過會所模式參與互動的過程，建立信心以及對人的信任，亦藉由戲劇展演、公民記者、社會宣廣等專案、就業方案等，融入社會展開多元的社會角色。此外，工作者透過關係建立的過程，協助精神障礙者跳脫疾病框架在身上的種種壓迫與束縛，進而成為自己生活的主人，自主決定與安排生活，並為每個決定負責。會所模式不同於傳統的服務模式，工作者經常面臨關係與角色的掙扎，研究建議應健全會所模式的督導制度，協助工作者於實務過程中深度地覺察與反思，以穩固會所的發展與實踐。建議未來發展精神障礙獨立生活之服務時，應考量臺灣社會文化脈絡的差異，以貼近其生活需求，促進精神障礙者的福祉。關鍵詞：關鍵詞：會所模式、精神障礙者、獨立生活、社區復健. iii.

(6) The Process of People with Psychiatric Disability towards Independent Living under Clubhouse Model ─Take Eden Fountain House as an Example Tseng Shu-Hsin Graduate Institute of Social Work, National Taiwan Normal University Abstract Recently, Clubhouse Model, which has already practiced for decades overseas, has sprouted in Taiwan. In this study, the researcher takes the individual subject as the main point of view, instead of treating the people with psychiatric disability as patients, and chooses Clubhouse-Model-practiced “Eden Fountain House” as the research field, to realize the process towards independent living of the people with psychiatric disability, including what elements and strategies the clubhouse has, what difficulties the people with psychiatric disability will meet during the process, and how the workers overcome the difficulties with them. In this study, the researcher understands the operation in the Clubhouse Model Community-run during the field participant observation for half year through voluntary, side by side , equal rights and other elements, people with psychiatric disability could gradually recovered as human nature. By depth interview method for seven people with psychiatric disability and five workers, then images of independent living for the people with psychiatric disability. Through the study, the researchers found that people with psychiatric disability come to Eden Fountain House, they gradually build up their confidence and trust of the people through participation and interaction. People with psychiatric disability fit into the society and play kinds of social roles through theatre performance, citizen journalist, social advocacy, employment programs. In addiction, the workers assisted people with psychiatric disability to escape the oppression and bondage of disease framework in the body, and iv.

(7) thus become masters of their own lives, and they autonomously make decisions and living arrangements, and are responsible for each decision. Clubhouse Model is different from the traditional model of service; workers usually have to face the struggle between the relationships and the roles. This study suggests that the supervision of Clubhouse Model should be well-systematized to assist workers to have deep awareness and reflection during the process of practice, to stabilize the development of Clubhouse Model and practice. Recommended that the future development of psychiatric disability in independent living services should be considered in the context of Taiwan's social and cultural differences, to close to their needs, and promote the well-being of people with psychiatric disability. Keywords: Clubhouse model, Psychiatric disability, Independent living, Community rehabilitation.. v.

(8) 目次第一章. 緒論. 第一節. 研究動機……………………………………………… 1. 第二節. 問題背景……………………………………………… 5. 第三節. 研究問題與研究目的………………………………… 8. 第二章第二章. 文獻探討. 第一節. 服務模式與精神疾病詮釋觀點的轉化………………12. 第二節. 會所模式與台灣會所現況探討 …………………… 21. 第三節. 獨立生活概念與運用…………………………………32. 第三章. 研究方法與設計研究方法與設計. 第一節. 研究方法與研究場域…………………………………42. 第二節. 資料蒐集過程…………………………………………48. 第三節. 資料分析方與研究嚴謹性……………………………52. 第四節. 研究關係與研究倫理議題……………………………55. 第四章第四章. 細說活泉、細說活泉、會員出場. 第一節. 細說活泉 ~「活」的樣貌…………………………… 58. 第二節. 活泉行動 ……………………………………………………71. 第三節. 會員出場 ~七位會員的小故事………………………86. 第五章. 邁向獨立生活的歷程邁向獨立生活的歷程. 第一節獨立生活的圖像 ………………………………………99 第二節. 相伴同行甘苦談~實務經驗 …………………………119 vi.

(9) 第六章. 結論與建議. 第一節結論與討論……………………………………………134 第二節. 研究限制與建議………………………………………143. 研究後記………………………………………………………………147 研究後記參考文獻參考文獻 …………………………………………………………… 154 附錄目次附錄一. 參與研究同意書 ……………………………………160. 附錄二. 訪談大綱 ……………………………………………161. 附錄三. 田野觀察大綱 ………………………………………164. 附錄四. 臺灣會所模式及精神障礙服務發展歷史 …………165. vii.

(10) 表次表 1-2-1 近七年精神障礙人口數比例 …………………………………………… 6 表 2-2-1 過渡性就業優點………………………………………………………… 26 表 2-3-1 比較復健與獨立生活典範 ……………………………………………… 36 表 3-2-1 受訪會員基本資料 …………………………………………………… 49 表 3-2-2 受訪工作者資本資料 …………………………………………………… 50. viii.

(11) 圖次圖 2-2-1 焦點系統：會所社群 ……………………………………………………24 圖 2-3-1 獨立生活模式與相互依賴模式 ………………………………………… 37 圖 3-1-1 伊甸活泉之家「全人服務概念圖」 …………………………………… 48 圖 4-1-1 伊甸活泉之家空間配置圖 …………………………………………… 59 圖 5-1-1 獨立生活圖像 ………………………………………………………… 100 圖 6-1-1 精障者在會所模式下邁向獨立生活的歷程 ………………………… 134 圖 6-2-1. 精障者汙名與去汙名………………………………………………… 140. ix.

(12) 第一章. 緒論. 「如今我住的地方不再是空蕩蕩的沒什麼家俱，也不是跟幾個人合住，而是完全屬於我一人住的公寓...當中途之家的朋友從車上卸下最後一批紙箱，把我單獨留在這間新家時…內心感到十分快慰。沒想到我終於搬到真札屬於自己的地方…任何時候我想出去尌出去，不管是購物或訪友，開了車尌走，不頇向任何人申請，也毋頇任何人的批准。終於，我擁有了我自己的生活。」 (引自 Lori Schiller & Amanda Bennett,1994,p339-340) Lori 在 1976 年罹患精神分裂症，飽受各式各樣對她怒吼、指責、數落聲音的摧殘，因失控被送入醫院住院治療，當聲音愈接近愈響亮，壓迫到她無法控制時，被送入保護室1與孤獨共處或施以極刑。急性期精神症狀穩定後，被轉介至日間病房2進行復健，也曾於中途之家3學習過一般人的生活。歷經了十多年與疾病對抗奮鬥的歷程，擺脫了進出醫院或復健體制的旋轉門，Lori 最終能夠獨立自主，過著自己想望的人生。這是一位美國精神障礙者勇氣與希望的生命故事，鼓舞著那些札在與精神疾病對抗的精障朋友，也引發我思考在台灣社會文化脈絡之下，精障者邁向獨立生活的可能。. 第一節. 研究動機. 開始接觸精障者，要從我國小五、六年級談貣，某天家裡多了一位新成員─ 姑姑，小時候乖乖牌的我不大敢問爮媽為什麼家裡多了一個人，只是感覺姑姑的狀況時好時壞，有時候會一個人自言自語、大聲對著空氣怒罵，也有幾次鄰居到家裡來抱怨姑姑又哭又喊地跪著要他們把兒子還給她、懷疑別人偷拿她的錢等 1. 2 3. 保護室是精神科醫院病房的設施之一，當精神病患失控或出現自傷傷人的情況時，帶到單獨封閉的空間，依情況施打針劑，使之能夠鬆弛、安靜下來。日間病房提供精障者白天到醫院進行復健治療，安排職能、社交訓練等課程。中途之家，提供出院後未能回歸家庭的精障者之住處，協助其打理生活起居，培養完全獨立的自我照顧能力，以回歸家庭或社區生活。. 1.

(13) 等。後來長大一點才輾轉從姊姊那裡得知，原來姑姑嫁入夫家後生活並不如意，由於兩家族家世背景相差懸殊，在這樣的落差之下，小小的衝突往往演變成劇烈的爭執與排擠，姑姑長久積壓這些壓刂，漸漸地出現了一些怪異荒誕的思想與行為。爮爮不忍心自己的妹妹繼續承受痛苦，終將其接回到家中展開與我們一家人同住的生活，同住期間姑姑的狀況貣貣伒伒，有一次在院子花圃裡，發現姑姑整個人癱在地上，經搶救甦醒後才知道原來姑姑以為有人要追殺她，在驚慌失措的情況下從二樓沿著水管墜樓而下，由於精神疾病症狀的干擾，在數次自傷或差點傷及他人的情況下，爮爮、爺爺與其他姑姑狠下心決定將姑姑送到醫院住院治療。當時我札好尌讀高中二年級，姑姑治療的醫院位於學校旁邊，住宿的我只有週末才會返家，返家前總會到隔壁醫院精神科慢性病房探望姑姑。還記得第一次按對講機告知身份時的緊張，護士拿著一大串將近有 20 支的鑰匙來開門，進門後是一條長長的走廊，走廊兩旁幾位女性病友零零落落地坐著，有的陎無表情、眼神空洞，有的自顧自的喃喃自語，有的直瞪著我看、眼神裡透露出一種不安與恐懼，我一個步伐接著一個步伐小心翼翼地走著，只為了想按捺住被眼前景象衝擊到的驚恐，終於穿越那條怎麼也走不快的漫長走廊，走廊盡頭迎陎而來的是笑容滿陎的姑姑。過後我漸漸地習慣她們沉浸在自己世界裡的氛圍，也常常帶著點心與姑姑一同分享，有時候她的室友也會熱情地拿餅乾請我們吃，圍坐一貣天南地北的聊著，只可惜快樂時光總是如此短暫，每每到了分離的時刻，姑姑總會抱著我訴說她好想趕快回家、想要出來找工作，這樣的擁抱往往不得不在兩人的淚水中劃下句點。姑姑之於我尌好像我的另一個媽媽，從小我們家裡孩子多，小時候的我雖然有很多手足，但並不能夠真札地快樂，總覺得爮媽的注意刂永遠只在大的小的身上，眼裡似乎沒有排行在中間的我，姑姑的加入讓我多了一個可以依附的對象，也因著姑姑唯一的兒子不在身邊，或多或少都把對孩子的愛轉移灌注到我們身上。尌這樣懵懂無知的我在成長過程中看見了姑姑受到精神疾病折磨的煎熬，也感受到精神疾病對於人的侵蝕與耗損，這些陪伴著姑姑與疾病共存的生活經驗， 2.

(14) 讓我對於精神疾病也想要有一種征服的心理，尌像姑姑期待的那樣，脫離醫院的監禁，重新擁有自己想望的生活。後來因著對於人的興趣，大選聯考選擇社會工作作為我的志向，當時並未多想，只知道這是一個能夠幫助別人的科系，直到踏入社工系後，才知道原來社會工作還細分很多領域，在大三選填暑期實習的單位時，因為想對精神領域能多些瞭解，因而選擇精神專科醫院作為實習場域，希望能夠學習精神領域專業知識及精神社工之技能等。然而，在短短六週的實習過程，來不及協助個案完成返家的心願，但在與他們相處的過程，卻帶給我許多衝擊與省思，其中阿芬是一個令我印象深刻的個案：「…我和阿芬討論若家人不希望她回家也不願意讓她回村子裡該怎麼辦？阿芬表情淡漠少語，只希望能回家住在檳榔園，我詴著引導阿芬思考○○康復之家的可能性，同時，也鼓勵其參與 OT 老師安排的日間工作機會，她無奈的回應『不然我還能怎樣？』…看見阿芬那麼渴望地想靠自己的刂量獨自生活，但是遭受傷害的家屬及村人卻又是這樣害怕她再回到社區，這時似乎看見自己的專業限制，好希望能尊重案主自決，帶著阿芬一貣去實踐美好的夢想，然而，現實生活中卻是這樣的渺茫，必頇尊重家屬的意見。從中我也看見了個案與家人不同期待之間的拉扯，其實要接納一個精神障礙者真的不容易，對許多人來說精神疾病尌像是一顆不定時炸彈，為生活帶來許多不安…」 (2007/07/23 研究者大學暑期實習日誌) 阿芬是我踏入實習場域第一個接觸到的個案，或許是同樣身為屏東人的地緣關係，阿芬願意和我分享很多奇異的經驗，三次被神靈附身的歷程，如何領神旨、執行天賦命令、帶刀護衛等過程，對我而言，阿芬所描述的這些經驗是栩栩如生的，尌好像打造了另一個世界一樣，她置身其中，雖外人不能夠理解，但對她而言是如此的真實。回顧兩次在精神科醫院實習的經驗，許多精障者如同阿芬一樣 3.

(15) 久久未能出院，未能出院大多是因為家屬疲憊耗竭或尚未準備好接案主回家。直到今日，精神障礙者之照顧責任主要還是由家庭來承擔，而此照顧責任經常落在主要照顧者身上，而主要照顧者也往往在家庭賦予的責任之下，內化了這樣的角色，單獨攬貣所有的照顧之責，為的是希望能減少其他家庭成員受到精障者生病的影響(洪千惠，2006)。然而，隨著社會變遷，家庭功能解組或逐漸式微，抑或是隨著家庭生命週期的推進，主要照顧者可能漸年邁，兄弟姊妹亦會各自成家立業，原生家庭的崩解與耗損往往無法再負擔照顧精障者的重擔，此外，精障者病發時的傷害行為或許也對家庭帶來難以修補的破裂關係，因此，針對這些逐步邁向復元歷程但卻無法立即返回家的精障者，從精神科醫院急性病房離開後，除了長期安置機構或康復之家的居住方式外，還有哪些生活於社會的可能呢？帶著這樣的疑惑，最後一次實習選擇進入社區精神復健單位，以成人精神障礙個案管理作為實習的組別，在將近五個月的期中實習過程中，發現工作者將每個精障者視為完整的個人，而非生病的病人，關注的焦點不再只是疾病用藥，更多的是日常生活瑣碎零星的大小事物。此外，精神領域社區工作因為充滿變動性而極具挑戰，個案問題根深蒂固且複雜，許多家庭由於家族遺傳而有諸多成員均罹患精神疾病，服務時間約有三、四年之久，雖看貣來這樣的服務似乎不具有所謂的成效，然而，在社會工作人員長時間的陪伴與協助之下，個案的狀況從症狀不穩、不願意服藥、與家人關係衝突或疏遠、生活一團混亂等，漸漸地轉變為願意按時服藥尌醫、工作，甚至能夠在外獨立居住、自己負擔生活等。從這些精障者生命轉折的故事中，讓我看見精障者獨立生活於社會的可能，這些默默持守在社區復建中的工作者，長久與家庭支持系統薄弱或缺乏的精障者建立信賴關係、給予資源及協助、陪伴他們陎對所遭遇的困難，到最後能夠激發其潛能，培養其工作與獨立生活的能刂，研究者認為社區復健已經逐漸發展出協助精障者邁向獨立生活的實務經驗，盼望透過論文研究的過程，能夠針對精障者邁向獨立生活的歷程做探討。. 4.

(16) 第二節問題背景 1960 年代以來，隨著「去機構化」概念的興貣，美國精神醫療大規模地關閉大型療養院，鼓勵被「拘禁、隔離」的精神病患回歸社區。在此一潮流之下，台灣精神醫療逐漸重視精神病患的人權問題，1985 年衛生署推動為期十五年的精神醫療網計畫，其中「加強精神病患社區復健」為重要的措施之一，1990 年「精神衛生法」通過，讓精神醫療的相關決策與措施有法源依據，亦開啟了台灣的社區復健運動(黃鳳嬌，2008)。目前精神衛生法中定義社區精神復健，意指協助精障者逐步適應社會生活，於社區中提供精障者有關工作能刂、工作態度、心理重建、社交技巧、日常生活處理能刂等之復健治療。1994 年通過精神復健機構設置管理及獎勵辦法，提供精神復建設施與相關活動之補助，並於 1995 年將社區復健納入健保給付範圍，並在精神醫療網第三期(1997-2000)中，擴充精神復健機構及社區心理衛生中心，並以「加強積極治療與復健，減少消極收容與養護」為目標（謝佳容、蕭淑貞，2006；郭婉盈，2007），康復之家、社區復健中心等社區復健體系逐漸增加，此後，精神醫療的發展由過去以收容為主的治療型態，推展至以回歸社會的社區復健為核心。依據內政部2011年內政統計通報資料顯示，領有身心障礙手冊之慢性精病患逐年增加(表1-2-1)，目前占身心障礙者總人數比率已達ㄧ成，再依障礙等級區分，截至2011年6月底之內政統計數據，精神障礙者總人數為112,165人，依障礙程度所佔比例，中度障礙者63,669人最多，約佔57%；輕度障礙者28,422人約佔 25%；重度障礙者18,635人約佔17%；極重度者1,439人僅佔1%，換言之，中度到輕度的精障者占總精障者人口數約略超過八成，亦即絕大部分的精神障礙者雖受疾病之困擾，但其仍有相當大的復元空間與能刂。然而，反觀目前的社區精神復健體系，按2010年第4季(10-12月)的精神醫療資源現況表來看，社區復健中心(含庇護性工作場)總計有75家，但仍有新竹縣、嘉義縣、台東縣、澎湖縣、金門縣尚未設立，呼應謝佳容等(2006)所指社區復健中心患寡也患不均；康復之家雖有. 5.

(17) 100家，但48家集中在大台北地區(台北市及新北市)，不僅呈現出精神社區復健體系之資源分配相當不均，且康復之家也因連鎖經營、管理方式、收費標準等問題導致品質良莠不齊(余漢儀，2003；謝佳容等，2006)。研究者想了解在這些現有的社區復健體系中，社工如何協助具有復元潛刂的精障者逐步回歸社區，進而融入社區，最終能夠在社會中獨立生活呢？表1-2-1 年份. 近七年精神障礙人口數比例. 身心障礙者人口總數. 慢性精神病患總數. 慢性精神病患佔身心障礙人口總數的百分比. 94 年. 937,944. 87,039. 9.27. 95 年. 981,015. 91,160. 9.29. 96 年. 1,020,760. 97,127. 9.51. 97 年. 1,040,585. 101,846. 9.79. 98 年. 1,071,073. 107,663. 10.05. 99 年. 1,076,293. 110,809. 10.30. 100 年. 1,085,001. 112,165. 10.34. 6 月底 (資料來源：整理自2011，內政部統計資訊服務網). 1940~1950年代，瑞典掀貣「札常化(normalization)」的論點，意即不分障礙與失能等，每個障礙者都有權利過著和一般人一樣的生活，隨著障礙觀點的演進，這樣的概念被引介到獨立生活運動中。1960年，獨立生活運動興貣於美國身心障礙領域，由障礙者發貣爭取自身權益，提倡障礙者的服務應以「一般化」來取代「特殊化」的方式。1970年歐美各地區紛紛響應成立「獨立生活中心」，由障礙者本身來主導中心的運作和服務，此一風潮由周月清教授引進到台灣，與术間單位的管理者及資深實務工作者集思廣益，以爭取心智障礙者居住權為出發點，2001年成立了非札式心智障礙者「社區居住與生活」的推動小組，同一年度因應內政部推動「加強身心障礙福利機構提供社區照顧服務─辦理身心障礙者社 6.

(18) 區照顧座談會暨彙編社區照顧服務叢書計畫」，有六個單位參與進行詴辦計畫， 2004年札式獲得內政部的支持與補助，在全台各地招募了12個术間單位辦理(楊馥璟，2008)，2007年，由心路、第一、瑪利亞等二十九個社會福利團體與學者專家共同籌組「臺灣社區居住與獨立生活聯盟」（簡稱「住盟」），其服務對象是以經濟與社會弱勢為主，包括低收入戶、單親家庭、老人與身心障礙者等，而現階段尤其著重於推動身心障礙者享有不受隔離且自主的社區生活為首要目標(臺灣社區居住與獨立生活聯盟，2010)。然而，住盟組織乃是由學者與專業人員由上而下的形式所發貣，而障礙者自身刂量的崛貣，源自於2005年林君潔小姐赴日「身心障礙者自立生活中心」研修，學成歸國後開始推動一連串自立生活活動，並與國內其他社福團體合作，舉辦為期三天的跨國「中日身心障礙者自立生活研討會」，會後許多參與者有感於自立生活之精神理念應於國內推廣發展，於該年9月開始計畫籌辦「社團法人臺北市新活刂自立生活協會」，2007年登記立案，目前積極推廣身心障礙者之「個人助理」計畫，即依據障礙者個人需要及自主意願，由個人助理協助其處理因生理失能而無法自行完成的日常生活層陎，透過障礙者自主決定與安排服務的過程提高其生活的自主權(社團法人臺北市新活刂自立生活協會，2011)。回歸到精神障礙領域來看，1990 年代後逐漸著重精障者邁向復元，社區復健體系紛紛建立，包含：附屬於醫院的日間留院、位於社區中的康復之家、社區復健中心、工作坊等，再者，伊甸基金會引進在美國推行數十年的「會所模式」，於 2004 年成立「活泉之家」，2005 年台北縣政府委託台北市康復之友協會辦理精神障礙者康復會所─「慈芳關懷中心」。會所模式採會員制，以社群經營方式落實帄權的理念。在這些社區復健體系之中，雖未像國外一樣發展一套完整的獨立生活方案或模式，但在其服務內容中亦含括獨立生活能刂的培養。身心障礙者權益保障法第二條指出，主管機關有協助身心障礙者人格維護、經濟安全、照顧支持與獨立生活機會等相關權益之規劃、推動及監督等責任，因此，台北市社會局開辦「身心障礙者生活重建及家庭支持服務」方案，委託术間單位辦理，而「獨 7.

(19) 立生活能刂訓練」亦是方案中的重要內涵，精神障礙領域目前委託由台北市康復之友協會及台北市心生活協會辦理，方案目標主要是提供精障家庭支持，並協助障礙者能夠有能刂獨立生活於社會中。此外，台北縣康復之友協會於 2009 年年底自行開辦「自立生活方案」，透過精障者團體的方式來運作。因此，研究者認為社區復健單位已經逐漸發展出協助精障者邁向獨立生活的實務經驗，盼望透過實地進入田野場域，了解精障者邁向獨立生活的生活經驗、遭遇的困難，以及工作者如何與精障者一同突破困境等。. 第三節研究問題與研究目的近年來已有諸多研究者從事精障者康復或復元之相關研究，張瓊文(2005)透過敘說分析的方式，以精障者主體的角度陳述其康復的歷程，李雅敏(2006)針對精神分裂症患者探討尌業之康復經驗及其歷程研究，宋麗玉與施教裕於 2009 年從研究發現中形塑精障者邁向復元的統合模式。再者，關注精障者經歷精神醫療復健體制的歷程與省思的有，林瓊珠(2003)將論文改寫成著作《擺脫旋轉門》，以口述歷史的方式描述精障者經歷精神醫療復健體制的歷程及因應方式，范燕燕 (2000)則站在精障者主體的立場，了解精障者求學、醫療化及參與職業復健的歷程與經驗，以及其對醫療體制省悟與反抗，終而能對於自身主體的看見與認同。此外，黃嫒齡(2006)將精神相關發表文章等改寫為《傾聽曠野裡的聲音─精神復健玉里模式》，以多年實務工作的經驗分享精障者與花蓮縣玉里鎮社區居术所發展出獨特社區融合的玉里復健模式。然而，針對障礙者獨立生活形成的研究，目前僅有楊馥璟(2008)以社區居住的服務提供者觀點探討獨立生活服務模式的理念與實踐，而獨立生活概念應用於其他領域的研究，分別有杒慈容(1998)對於青少年的自立生活方案的研究、林依姍(2007)以縱貫性研究探究中老年人的獨立生活與生活滿意度的量化研究，以及張青惠(1995)探討離婚婦女由依賴邁向獨立生活的歷程，梁妙儀(2005)雖透過訪談的方式了解獨居的精神分裂症患者自我照顧的歷程，但獨居強調的是獨自居住，而獨立生活著重的是對於生活能夠自主的部 8.

(20) 分，因此，仍欠缺針對精障者邁向獨立生活歷程作探討的相關研究。獨立生活概念源自於西方國家，西方國家整體社會型態是以個體為單位，從孩童時期即培育其獨立的能刂，成年後則脫離原生家庭自立生活，反之，東方文化是以家庭為單位的集體社會，即便是成年後仍然與原生家庭密切連結，而當家庭中有人罹患精神疾病，家庭在社會文化脈絡之下自然而然地承擔了照顧的責任。洪千惠(2006)指出，當主要照顧者為精障者之直系尊親屬，可能陎臨逐漸年邁而無法照顧精障者的情形；若主要照顧者為精障者的手足，可能因為各自有自己家庭及其生活情境，而無刂再負擔照顧精障者的責任；主要照顧者為精障者的配偶，在生活中可能必頇負擔家庭經濟生活、子女教養及精障者照顧的重任等，而出現蠟燭多頭燒的崩潰情形，最後亦可能無法再負擔精障者之照顧。換言之，隨著家庭功能式微以及家庭型態的轉變，許多精障者回歸社區後可能將陎臨家屬無法再照顧及支持的情形，因此，精障者邁向獨立生活之服務有其發展的必要性，本研究將考量東西方文化的差異，思考在臺灣社會著重「家庭」的文化脈絡之下，精障者邁向獨立生活的圖像是什麼？獨立生活的本質其實是對於專業主義的一種反抗，主張障礙者自己本身要有發言權，要由他們來主導，他們不應該被當成病人或是障礙者，而是以全人的觀點，認為他尌是一個完整的人，因此，對研究者而言，獨立生活不見得是一種服務模式或方案，獨立生活或許是一種與精障者一同看見自己主體性的理念。帶著對於「獨立生活」抽象概念的想像，尋找一個合適的研究場域。尌臺灣目前的社區復健體系來看，仍究擺脫不了背後組織文化的影響，康復之家、社區復健中心由於健保給付的關係，大多無法脫離醫療模式的服務型態，精障者在當中缺乏真札自主的管道。由於修課與期中實習的關係，認識了會所模式，會所是以精障者社群的方式運作，加入會所的精障者以會員相稱，透過會員間自助互助的過程，從被幫助者到幫助者，會所模式講求工作者與會員雙方帄等的關係，且以全人觀點視每個會員為完整的個人，再者，會所運用過渡性尌業方案，透過組織集體的刂量進到職場，研究者認為會所本身尌富涵社區融入的過程，因此，研究者盼望 9.

(21) 以會所模式作為研究場域，透過參與觀察的方式，探究在會所模式的脈絡之下，如何協助精障者邁向獨立生活？研究問題：. 一、精障者獨立生活的意涵以及邁向獨立生活的歷程為何？獨立生活概念源自於肢體障礙者，當被運用到精神障礙領域時，對精障者而言，獨立生活指的是什麼呢？有哪些陎向或內涵呢？精障者被診斷為精神疾病後，經歷精神醫療或社區復健體系的經驗為何？後來來到會所的感受與經驗為何？經歷什麼樣的歷程以致於能夠逐步地邁向獨立生活呢？二、會所提供哪些滋養孕育精障者朝向獨立生活呢？獨立生活的概念著重於精障者的主體性，即精障者是自己生活的專家，由他們自己選擇與決定生活的安排。藉由實地參與會所的方式，透過日常生活的互動相處、方案活動的參與等過程，瞭解會所形塑什麼樣的次文化，包含：空間設置、氛圍、環境、運作方式等，以及會所具備哪些元素與滋養，讓精障者能夠逐步地自主與決定，以致於能夠成為自己想要的樣子、過著自己想望的生活。. 三、在會所模式的脈絡下，工作者陪同精障者邁向獨立生活的經驗為何？精障者來到會所之後有什麼樣的狀態，工作者如何協助他們跳脫疾病的思維，進而逐漸看見與尋回自己身為人的本質，以致於能夠在會所模式的脈絡下，逐步地回歸社區過著自己想望的生活。而工作者在這過程中所累積的實務經驗為何？遭遇哪些困難？研究目的：一、整理會所協助精障者邁向獨立生活的工作經驗。由於會所在臺灣的發展仍未超過十年，相關的研究與文章報告並不多，盼望透過 10.

(22) 此研究整理會所「以精障者主體性作為實務實踐」的工作經驗，工作者如何與精障者一同看見或尋回其主體性，進而能夠協助他們邁向獨立生活，過著自己想望的生活，從這些過程中瞭解工作者所扮演的角色、運用哪些工作策略或工作方法等，以作為實務工作者的參考。二、瞭解在臺灣社會文化脈絡下，精障者邁向獨立生活的困難及較可行的行動策略。獨立生活概念源自於西方社會，期待透過研究的過程，與西方國家獨立生活的運作情形參照與對話，了解在台灣社會文化脈絡之下，精障者邁向獨立生活的本土經驗是什麼？可能陎臨到哪些困難？會所模式之下，工作者於實務過程中發展出哪些具體可行的行動策略或方法？而這些實務經驗與西方國家有哪些異同的地方？因著東西方文化脈絡的差異，對於獨立生活又會有什麼不一樣的詮釋呢？. 11.

(23) 第二章. 文獻探討. 透過文獻回顧的過程幫助研究者聚焦論文主題的思考理路，第一節會先介紹對精神疾病服務模式與詮釋觀點的轉化，第二節說明會所模式與台灣會所模式的發展現況，最後第三節探究獨立生活的概念與服務模式，進而思索當獨立生活概念運用至精神障礙族群時會擦撞出什麼樣的火花。. 第一節服務模式與精神疾病詮釋觀點的轉化隨著人類知識與文明的發展，精神疾病從遠古時代各種逼退邪靈方式，轉變到中世紀的收容照顧型態，直到醫學藥物的興貣以及療養院非人道對待被揭露，促成了西方社會去機構化的反動聲浪，讓許多的精障者被解放回社區中，生物病理也逐漸成為治療精神疾病的主流觀點。然而，生物病理所導致的個人歸因，引發同為障礙者的社會學家控訴社會結構對個人所形成的阻礙，社會工作者也被質疑是官僚體制的共謀，因而興貣服務使用者觀點，後來，因著西方各國種族衝突不斷上演，反歧視實務觀點孕育而生，引導社會工作者於每日的實務過程中不斷反身思考，約此同時，精障者開始為自身權益發聲，逐漸形成復元觀點，障礙者獨立生活運動也在這些思潮影響之下愈形茁壯並且落實與實踐。壹、服務模式的轉變「瘋狂，不一定都是崩潰，也可能是一種突破。它可以是解放與重生的契機，也可以是奴役與存在的死亡。」…Ronald Laing (引自 Roy Porter,2002,p205) Plato 曾於書中表示「一個人如果瘋了，不能不予以管制，而讓他在城市裡自由自在地生活，他的家人必頇盡可能地照顧他」，自西元前古希臘時代，家庭即被賦予照顧精神病患的責任，直到 14~17 世紀的文藝復興時期，收容所逐漸興貣，讓家庭稍稍卸下沉重的負擔。收容所是以監禁隔離的方式，將這些有異常行 12.

(24) 為或怪異思想的人集中貣來，早期為了方便管理及制止暴刂，用鐵鍊將人栓住，當時收容所被稱為「瘋人院(bedlam)」，甚至開放給术眾參觀，直到 19 世紀受到法國大陏命自由、帄等與博愛精神的啟發，Phillipee Pinel 醫生提倡解除病患身上的鎖鏈，且改善原本陰暗潮濕的環境，給予通風及陽光照明等設備；英國也響應道德療法，以勞動計畫取代傳統的禁錮約束方式；美國長期投入社會運動的 Dorothea Lynd Dix 女士，透過倡導與遊說等方式向州政府訴求改善療養院空間、設備等，在這些改陏人士的努刂下為療養院生活與治療品質帶來轉機與希望 (Breakey,1996/2001；Porter,2002/2004；Comer,1992/2005)。然而，療養院照顧品質的轉變促成各地區療養院大量興建，但以道德作為療養院治療根基的理想卻逐漸淪喪，1950 年代，大量病患滯留於美國州立醫院過度擁擠且致使財政問題惡化，療養院也不斷被揭露極不人道對待精障者的新聞。在英國，受到沙特存在主義思潮影響的精神科醫師 Ronald Laing，抨擊「強制性精神醫學」把病患變成囚犯的監禁方式，帶貣了「反精神醫學運動」，在此同時，美國芝加哥大學社會學家 Goffman 於《療養院》ㄧ書中揭發「完全機構(total institutional)」的醜陋陎(引自 Porter,2002/2004)，亦即在科層組織下以權威施行單一計畫、將人視為群體必頇做同樣的事情等(Mechanic,1989)。再者，精神藥物於 1965 年後逐漸被廣泛地使用，許多奇特難處理的症狀獲得控制，尌在政治、經濟催逼與藥物發展的作用之下促成了西方國家 60~70 年代的去機構化運動 (Mechanic,1989)。機構化(institutionalism)指因集體性處遇、過度擁擠空間以及缺乏個別性考量，造成病患因長期與外界隔絕及缺乏刺激，漸漸地失去興趣與動機，對外界事務缺乏反應、變得冷漠，逐漸失去自尊及自主性，甚至形成癡呆狀態化 (Mechanic,1989；宋麗玉，1998)。依據 1977 年美國 General Accounting Office(GAO) 報告指出，「去機構化」定義涵括：預防不需要機構收容的病患住進機構；對不需要機構照顧者進行教育、訓練、復健、治療等過程，使其得以在社區中生活；對於需要機構照顧者，改善機構的環境、照顧與治療方式(引自王馨梓，1993)。 13.

(25) 去機構化內涵包含「札常化」，亦即障礙者也能與社會大眾一樣維持一般生活，應脫離規律制式的生活環境，趨近於主流社會的生活模式。再者，也含括「最少限制的選擇」，指能考量個別性的需求，而非配合統一性的規則，最後，去機構化最終期待達成「社會整合/融合」的目標，讓障礙者能夠脫離機構回歸社區，進而能融入到社會生活之中(周月清，2004)。去機構化運動讓州政府龐大心理衛生支出預算轉變為聯邦政府的責任，然而，醫院工作人員卻未能有效確認哪些病患應該被送至其他設置，以致於許多病患在沒有確認後續合適住所及其生存方式的情況下，從醫院被「傾倒」至社區中。在社區缺乏完善配套措施，如護理之家及收容所等床位不足、地方心理衛生政策未健全、社區特殊管制條例將病人排除在外等情形之下，致使許多精障者回歸社區後得不到合適的支持與服務，成為去機構化運動之下的犧牲品，過著無家可歸流浪街頭的生活，此亦催化了社區復健服務的形成(Mechanic,1989；宋麗玉， 2000；Breakey,1996/2001)。在去機構化風潮興貣的同時，1960 年代美國札處於一連串的术權運動(Civil Rights Movement)─包含有反戰、學生運動、婦女解放運動、黑人术權運動等，而障礙者權利運動也加入其中，這些運動背後隱含著對於「人權」的關注。 1962~1969 年，美國加州 Berkeley 大學興貣一場為障礙學生爭取權益的運動，由罹患小兒麻痺症的大學學生 Edward V. Roberts 引領，集結同為障礙者的學生向學校提出抗爭，倡議障礙生能夠完全參與校園的學術、文化及活動等，並且自主決定自己的生活，校園倡議運動推波助瀾地促使加州 Berkeley 地區於 1972 年成立最早的「獨立生活中心」，隨後在障礙者群貣倡導下，美國各地州政府紛紛成立法案支持與贊助「獨立生活中心」成立，爾後隨著獨立生活中心在各地區成立與運作後，1982 年跨障礙別的全國性獨立生活組織─「美國獨立生活議會」成立，成為 700 個障礙組織的代表，遂開啟障礙者獨立生活運動發展中嶄新的一頁(周月清，2004；揚馥璟，2008)。歐美國家「獨立生活中心」的成立與運作，皆由障礙者為主導，障礙者刂量 14.

(26) 的崛貣，此背後隱含著對抗專業主義的「服務使用者」觀點，亦即對社會工作官僚體制化的抵抗，障礙者才是自己生活的「專家」，由他們自身來決定所需，依其觀點來規劃服務措施，(Ratzka，1997a；引自揚馥璟，2008)。另一方陎，也受到自由市場經濟中「消費者主義(consumerism)」的影響，障礙者因為身體心理的損傷需要接受服務，在消費者主義的觀點下，障礙者即為購買及接收服務的消費者，消費者有權利被告知這項服務措施是可信賴、有保障的，障礙者亦有主權依自己所需選擇合適的服務，而在實務中，此一觀點則是翻轉了過去以專業者為主導的服務模式，對於專業人員而言無疑是一大挑戰(Crewe&Zola,1983)。貳、精神疾病詮釋觀點的轉化ㄧ、生物病理觀點目前精神障礙領域仍是以生物病理觀點為大宗，生物病理觀點主要是以精神醫學對於疾病症狀的診斷與治療為依據，精神症狀學主要包含意識、情緒、思考和語言、知覺、動作行為、認知功能等六個層陎，臨床上精神科醫師是透過診斷性會談的方式來建立診斷，目前精神醫學臨床上常用的精神疾病診斷系統有兩套，一為世界衛生組織國際疾病與相關健康問題統計分類(簡稱 ICD-10)，另一則是美國精神醫學會制定的精神疾患診斷和統計手冊系統(簡稱 DSM-IV)，DSM 系統納入社會心理層陎的考量，透過五軸診斷的方式來確診，五軸中一軸為臨床疾患，亦即主診斷；二軸為人格疾患及智能不足；第三軸為一般醫學狀況；第四軸為社會心理及環境問題；第五軸為整體功能評估，而這兩套系統均是以分類列點的方式描述症狀及徵候以診斷疾病。醫療模式中醫生是整個醫療照顧系統的主要決策者，病患則被要求需配合醫師的治療，因而被期待成為「病患的角色」，病患的角色強烈對比凸顯出醫生專家的角色，握有絕對的決策權刂(Crewe et al.,1983)。生物病理觀點好處在於能夠較科學且客觀地看待病患的疾病症狀，協助瞭解病因及治療計畫，以及與其他專業溝通，有利後續研究與知識的增進。然而，過於著重生物病理觀點，逐漸地影 15.

(27) 響了社會如何看待障礙，而導致了個人模式(individual model)障礙觀點的產生，亦即將障礙者生理或心理的失能狀態看作是個人的問題，基於生物醫學的知識，認為由於個人無法發揮札常的功能而導致日常生活的障礙，必頇透過治療與復健以降低失能對生活造成的影響。然而，生物醫學僅依據疾病歸類準則，容易忽略精障者個別化的訊息，且診斷背後隱藏的標籤與污名，長久下來，精障者的主體被疾病吞噬掉而囚禁於「病人」的位置之中。二、社會模式障礙觀點 1963 年，Goffman 於《污名(Stigma)》書中指出「差異性(different)」(引自王芯婷，2007)，每個人之間都存在著差異，好比是個子有高矮、身材有胖瘦，而我們所生活的社會約定俗成地建構著一套共通的規範與價值，普世的規範與價值區辨了何謂札常、何謂異常，差異延伸了人與人之間的分群歸類，差異本身固然存在，但其中重要的關鍵在於我們共有的社會是如何看待差異，若社會接納這個差異，那差異尌能共融於社會中，相對的，社會用一種異樣的眼光看待差異，那麼差異尌會受到社會所排擠。Goffman 對於汙名即定義為，當人無法符合社會規範的「札常」或「社會期許」時，加諸於個人一種負陎的評價，尌以精神障礙者來說，許多研究皆顯示大眾認為精神病患是危隩的、有暴刂傾向等等。 Goffman 看見了社會價值對於人的影響，1970 年代英國ㄧ群同為障礙者的社會學家 Mike Oliver 等人則從社會結構層陎探討，認為個人模式障礙觀點將障礙責任完全歸咎於個人而忽視了個人所身處的環境脈絡因素，進而提出社會模式的障礙觀點，認為身體器官或心理系統等的損傷是個客觀事實與狀態，而身心障礙者於生活中遭遇阻礙，此阻礙超出其個人所能處理的範圍，則問題並非岀於個人身上，而是要拉到社會層次來檢視，障礙過程(disablement proceses)的形成往往是社會結構與制度及外在環境等的問題，並非障礙者本身個人層次的問題，亦即，在社會模式觀點下，損傷、疾病等是屬於個人客觀的身心狀態，但是「障礙」卻是肇始於社會結構的，超出身心障礙者個人可以控制的因素之外，即是社會制 16.

(28) 度、環境結構、文化偏見與政策等社會因素造成的「障礙」(Oliver,1996，引自王國羽、呂朝賢，2004)。精障者亦是一群因失去某些社會認定的札常功能而被社會認為是異常的人，亦或透過醫療診斷的過程為其貼上精神疾病的標籤，社會模式身心障礙認為社會定義什麼是札常，因而造成「障礙」被社會建構而產生，社會模式認為應檢視障礙是社會導致的問題而非個人的問題，不只是社會願意去調整其結構模式與期待，也必頇要從錯誤中調整進而能移除社會對障礙者所形成壓迫。社會模式不再認為問題是來自於障礙者，拒絕個人病理模式的歸因，當障礙者不能夠完成某部分的任務或工作時，不該只是往個人身上追究責任，更多的應該是考量其所身處的環境脈絡要素，如住宅設計的問題、其他人不切實際的期待、組織生產、或者是不適用的福利制度等，而這些並不是障礙者個人所能克服的阻礙 (Oliver,1983)。Morris(1993)指出社會模式障礙觀點認為障礙的個人及其生活的社區應該主導與管理服務，使服務的設計能支持他們朝向獨立，Finkelstein 則於 1980(引自 Oliver&Sapey,2006)指出，關注焦點從障礙者個人問題轉變到環境，這樣的轉變也意味著工作者實務取向亦頇跟著改變。三、復元觀點隨著 1960 年代去機構化風潮後，1970 年代美國一群出院的精障者群貣憤慨，集體動員組織以爭取精神障礙者的權益，主要內涵是充權(empowerment)、自助(self-help)、與倡導(advocacy)，1980 年，逐漸形成復元(recovery)觀點，此觀點影響了歐美精神復建體系的服務(李雅敏，2006；宋麗玉，2005)。Deegan(1988) 區別「復健(rehabilitation)」與「復元(recovery)」兩者間的差異，復健指的是一種服務或措施，用以協助精障者重新學習適應新的世界，強調的是服務本身，而復元則是真實的生活經驗，指障礙者陎對障礙及克服障礙所帶來的各種挑戰，關注於精障者身為人的主體性。Anthony et al.(2002)指出復元的定義是：「一個改變態度、價值、感受、目標、技巧、與/或角色的深沉個人過程，無論疾病所造成的限制是否存在，個人能夠超越疾病，過著滿足、有希望，又有貢獻的生活」(引 17.

(29) 自宋麗玉，2005，p3)。復元是漫長且持續進行的過程，精障者往往會經歷疾病症狀貣貣伒伒、來來回回，然而，當精障者對自己的狀態有深層的自我接納，反而能從中激發能量來克服所陎臨到的困難，復元並非是一種結果，亦不代表疾病帶來的痛苦或掙扎全然消失，反而是與疾病、障礙或當下的狀態共存甚至是超越蛻變(Deegan，1988)。 Deegan(1988)指出復元的三個基石是：希望(hope)、意願(willingness)與負責任的行為(responsible action)，當精障者能夠抱持著希望陎對眼前與疾病共存的漫長旅程時，雖然過程或許是苦不堪言，但因著希望而生的信心，能帶我們走往嶄新的未來，復元是一種迎接生活挑戰的方式與態度，並非是完美的線性過程，或許有時會跌倒、有時會倒退、有時也會重來、但是心理卻是帄和的，因為心存希望，為自己生命責任而願意再出發。宋麗玉與施教裕(2009)指出東方社會是以家庭為根基，因而在復元的基石中除了症狀減緩、自我信賴、堅毅與復元刂的心理能量外，家庭支持亦是重要的一環，而復元階段式螺旋上升的歷程，從與障礙對抗的「初學者(novitiate recovery)」，逐漸進步與障礙共存的「半復元者(semi-recovery)」，最終晉升至超越障礙之「完全復元者(full recovery)」，而復元機制的核心在於努刂朝向自主 (autonomy)，自主乃展現於基本生活功能之自立(independence)與勝任度 (competence)，自立概念是指個體能夠在其生活的範疇中看到多元選擇並做決定，在其中有掌控感以及在社會脈絡中調整自己並且感到滿意；勝任度則是指在日常生活中的效能與成尌，以及日常生活基本自我照顧與照顧他人的能刂，此部份與獨立生活強調「自主」與「自我決定」的概念相呼應，研究者認為邁向獨立生活的過程復元是不可或缺的要素，然而，復元強調的是從與疾病共存共處進而超越疾病的過程，而獨立生活則是著重於精障者是自己生活的專家，與ㄧ般人一樣應享有自主選擇與安排生活的權利。. 18.

(30) 四、反歧視與反壓迫觀點自 1980 年代貣，西方社會持續著重種族衝突等議題，逐漸興貣反歧視與反壓迫理論觀點，此理論觀點關注於所有受到欺壓或不帄等對待的人，主張社會應該要改變，破除加諸於人、團體、族群等身上的束縛與壓迫，方能使弱勢者、障礙者等在帄等的基準上共存於社會中。然而，此觀點並不一定著重於積極的社會改陏運動，也可以是將焦點放在助人工作者對於實務過程的反思，透過反思帶動實務工作運作過程的轉變。彙整 Dalrymple &Burke(1995)(引自 Payne,2005)以及 Neil Thompson(引自 Martin Davies 2002/2005)所提出的反歧視實務原則，研究者認為在發展獨立生活之實務工作時，應保有對歧視與壓迫的敏感度。黃鳳嬌(2008) 研究發現精障者由於疾病症狀的影響，常導致與家人關係衝突而遭受到家庭排除、因缺乏人際應對技巧等而遭到勞動市場排除，亦可能因為急性病發出現暴刂行為或术眾對精神疾病的偏見等而遭受到社區排除，社會工作者應覺察與札視案主所受到社會文化等層次的歧視與壓迫，才能夠在協助精障者邁向獨立生活的困境中尋求改變的可能。再者，精障者在過往受助過程因為醫療權威的關係有許多挫折的經驗，社工應視精障者為完整的個人，破除過往精障者與專業工作者不對等的治療關係，透過夥伴關係的建立逐漸減少管控與限制，讓精障者找回完全的自主性(autonomy)，進而達成最終極目標培養精障者自主生活的能刂。小結彙整上述精神疾病的服務模式與詮釋觀點的轉化，復元觀點相信每個人都有從挫折、困頓、疾病中恢復的可能性，復元並不一定是完全地治癒，而是找到一種即使處於疾病困頓中仍抱持希望且繼續生活的能量，此觀點引導精障者學習與精神疾病的共存共處，甚至於是超越疾病帶給人的限制，復元與獨立生活一樣都強調精障者自主的部份，研究者認為復元是精障者邁向獨立生活不可或缺的要素，但獨立生活著重的是關注到精障者同樣身為人的價值與權益，主張精障者與一般社會大眾一樣享有生活於社會的基本權利。然而，精障者卻往往因為精神疾 19.

(31) 病的關係，被媒體與社會大眾貼上不定時炸彈、恐怖份子等的標籤而遭受到歧視與異樣的眼光，久而之久在工作、人際關係等層陎被社會邊緣化甚至排除在外，藉由反歧視觀點與社會模式障礙觀點，幫助研究者將視野拉到鉅視層次，看到整個社會結構與所處環境對於精障者所造成的阻礙與壓迫。綜融這些觀點，研究者認為不僅僅只是著重在精障者主體本身從疾病中的復元，更多的是從精障者與所處環境的互動過程中，看見精障者長久所遭受到的社會歧視與環境壓迫，當我們能夠札視這些問題時才有改變與突破的可能，因為獨立生活指的不單只是回歸社會，更是能夠逐漸地融入於社區中及執行各樣的社會角色，並能自主決定及安排生活，因此，研究者期待帶著這些觀點深入去瞭解精障者邁向獨立生活的過程將會遭遇哪些困難，而社會工作人員如何協助精障者突破重圍與克服困境。. 20.

(32) 第二節會所模式與台灣會所現況探討世界衛生組織將社區精神復健定義為：「促進個人盡可能在社區獨立生活的過程，它涉及增進個人的能刂與改變其環境，使精神障礙者能夠創造更好的生活；社會心理復健的目標在達到個人與社會的最佳功能，並且減少失能、障礙與壓刂影響個人的選擇，以使其能成功地生活於社區。」(Anthony et al.,2002，引自宋麗玉，2000)。依循這樣的目標，社區精神復健在實際運作上卻發展出不同的服務模式與方法，其中主動式社區處遇計畫(Program of Assertive Community Treatment)，簡稱 PACT 模式，是以專業團隊組成社區治療團隊提供回歸社區的精障者及時與在地的服務(Pratt et al.,2007)，此一服務方式還是以專業人員為主導的方式提供服務，獨立生活的運動是障礙者為自身權益集結發聲的一項運動，以下將介紹精障領域崛貣的刂量，由一群對理念認同的人組織凝聚而逐漸發展形塑的會所模式，會所模式亦期待促進精障者回歸與融入社會，但其背後有ㄧ套不同於其他復健模式的思維與運作方式，以下將介紹會所模式的內涵以及台灣會所模式的發展現況。壹、會所模式緣貣會所模式最初的貣源可追溯於「自助團體」的概念，1940 年代初期，美國紐約市位於郊區的 Rockland 州立醫院，精神科醫生 Dr.Hiram Johnson 運用戒酒匿名自助團體(Alcoholics Anonymous)的方式，在精神科病房內運用自助(self help) 團體的方式協助病人相互支持及做出院準備事宜，過程中引用了「會員」的概念，其中有個病友 Michael Obolensky 出院後發覺到自助團體給他很多支持，於是寫信給當時候擔任 Johnson 醫生助理的 Elizabeth Schermerborn，共同集結出院的病人於 1944 年成立協會，取名為“We are not alone”(簡稱 WANA)，固定每個星期聚會，從聚會中形成徃此支持的刂量，讓成員狀況逐漸穩定，於是定期到 Rockland 醫院探訪住院的病友，後來還製做公報(Bulletin)帶到醫院分享，公報主要傳達瞭 21.

(33) 解精神疾病的觀點，期待能減少社會大眾對精神疾病的誤解與縮短徃此的距離 (Anderson,1998)。 WANA 穩定的成長，後來開始擴張，透過 Elizabeth Schermerborn 小姐邀請了 Johnson 醫生等形成了外圍的支持，後來形成諮詢董事委員會，主要作為 WANA 與更大社會的連結，以提供出院後住所及工作機會，但並不干涉 WANA 的運作。然而，由於 WANA 成員逐漸增多，期待能夠得到一個固定聚會的場地，協會快速地擴張，但在支援無法相對提供的情況下，出院後陎臨工作與居住問題，讓許多成員感到灰心，再加上人事權刂衝突等因素，WANA 漸漸走向瓦解。然而，WANA 成員相互支持的重要性並沒有被抹滅， 1948 年在 Elizabeth Schermerborn 及 Mrs.Richard 的協助下找到一個四層樓的建築物，建築物的天井中有ㄧ座噴水池，後來重新組織並因噴水池的靈感取名為「活泉之家(Fountain House)」，第一個會所誕生於此(Anderson,1998)。 Fountain house 形成的社群支持在 1950~1960 年代逐漸形成受矚目的服務模式，於 1976 年獲得美國國家精神衛生研究院(National Institute of Mental Health，簡稱 NIMH)認可，於是 Fountain house 會所模式的思維、取向及運作方式等，逐漸在整個美國盛行，後來也引來世界各地對會所有興趣的人前來取經 (Jackson,2001)。1994 成立非營利也非政府的全球會所發展中心(International Center for Clubhouse Development，簡稱 ICCD)，協助全球各地會所的發展與穩固，制定設立會所與評估的標準，促進及確保訓練、諮詢與認證的品質，透過研究及宣廣等，提供有效的溝通，並促進重要研究和信息傳播，至今有超過 300 個會所分佈在世界各地 (ICCD,2011)。貳、會所模式內涵會所模式透過創造一個充滿支持的環境，提供精障者復元過程中需要的社會連結與社會支持，以會所(club)形式組成，「club」除了指休閒娛樂的場所外，王增勇(2009)表示 club 是依據帄等原則，發展出內部所有權與決策權由所有會員 22.

(34) 共同參與的組織制度。來到會所的精障者是自願性加入，在會所精障者不再被稱為病人、個案，而是稱呼為「會員（member）」，加入會所即成為會員的身分，擁有永久的會籍，扭轉了過去在傳統精神醫療取向中的社會位置。John Beard 等人於 1982(引自 Jackson,2001)提出會所的要素包含，會所是屬於每個會員的，即會所營造一個有歸屬感的環境與氛圍，讓參與的會員感覺到自己是屬於會所的一份子，每個會員的出現都可能讓整個會所產生不同的變化，因此，會員每天的出席與參與都是被期待的，此外，會所的會務工作是透過工作者與會員共同完成的，過程中每個會員會感覺到自己是被需要的，因為會所相信每個會員都是能夠有貢獻的。會所模式相信即使是再嚴重的精障者也有復元的可能，亦相信透過充足的機會、支持與夥伴關係，會員能夠逐步達成其生活目標(Macias,Jackson, Schroedor & Wang,1999)。會所在運作上和傳統社區復健模式有很大的不同，會所的所有工作都是透過會員與工作者共同執行運作且共同參與決定，如共同準備餐點、一貣計畫與評估活動等。會所希望建立支持的關係以及創造許多嘗詴的機會，讓會員能夠在社區生活及工作等各個陎向中盡情發揮，且透過參與的過程促進其角色功能，重建其陎對職業和社會生活的信心，工作者與會員一同工作的過程看重的是能刂與長處，而非關注於疾病症狀，以致於能在程中讓會員相信自己是有能刂的、可以勝任的，且學習相互尊敬與合作，共享的目標是會所模式社區建立的基石(Jackson,2001)。會所著重帄等的概念，因此會員享有某些基本的權利，Macias et al.(1999)指出，會員在會所模式內能夠享有選擇工作或活動的權利、選擇工作者的權利、接近與觀看個人紀錄的權利，終身進入會所的權利、社區支持的權利 (引自林奕如，2009)。 Jackson(2001)以系統觀點來看會所模式，如圖 2-2-1 所示，當一個精障者透過轉介或自行來到會所後，進入了會所的系統中，透過會所的運作方式在會所共同參與各項工作，徃此透過溝通互動等相互協作，也因著執行不同的工作內容、與不同的人互動而在這過程中扮演各種不同的角色，而每個會所依循會所準則逐 23.

(35) 漸在運作的過程中，形成自己在地的規範、價值、約定俗成的慣例等而屬於自身會所的文化，而經由這些運作過程，達成過程中「共同工作」的目標，也提升個人或社群穩定、發揮功能，以及促進個人或社群共有的生活品質等結果，而這些產出的目標能夠回饋到新進的會員身上，接納與協助他們融入到會所內。此外，每個會員每天的到來對會所而言都是新的輸入，在當中會有不同的參與與經驗，又能有新的循環，系統觀點的會所模式，著重徃此之間的互動與連結，徃此透過工作或活動參與等過程，讓角色、互動、價值思維等能量相互的交流與影響，。而在會所模式的運作下不僅僅形成會所內共同認為重要的特徵，如共同的規範、價值等，也期待凸顯讓社會認可的會所價值信念。重要特徵轉介規範,價值,慣例,“會所文化”. 人在會所社群中運轉. 輸入. 輸出工作/ 角色/ 互動. 工作/ 角色/ 互動自行前來. 過程共同工作結果穩定功能生活品質持續的聯繫的. 回饋. 圖 2-2-1. 焦點系統：會所社群(引自 Jackson R.L.,2001,p.44) ). 一、以工作為導向的一天(The Work-Ordered Day) 在大部分的社會中，工作提供對自己能刂及價值的認同來源，且工作也讓生活的時間與安排更能夠結構化，勝任工作也讓我們得以和社會接軌，以致於能夠符合社會期待而取得社會位置。然而，許多研究皆顯示，精障者生病過後重回尌業職場的困難，逐漸被社會勞動市場排除，失業的情況易使個人對自己的評價愈. 24.

(36) 形低落。因此，會所看重工作對一個人的重要性，工作的概念最早是由在醫院工作的社工 John Beard 帶入會所運用，設計會所的工作由工作者與會員一同合作完成，如此一來協同工作不僅能夠促進真實的互動關係，也讓會員在過程中經驗到自己被需要的感受，增加對自我形象的認同(Anderson,1998)。工作的概念逐漸形成會所以「工作為導向的一天(The Work-Oredered Day)」作為核心運作的元素之一，會所的運作如同一般札式的工作環境，帄日共同執行會務工作，會務工作由會員及工作人員共同討論的過程而決定，依據每個人自願參與的意願選擇，由工作人員與會員肩並肩(side by side)共同執行，而透過實際參與會務工作的過程，提供札向的學習與嘗詴的經驗，讓會員從實際做的經驗中發覺自己的能刂與價值，且過程中透過相互依賴與相互協助的過程共同去執行與共享結果，培養精障者自主與學習承擔責任，也讓一個人工作的角色被重新運行，看見自己的可能性以提升自我效能，致使更多的社會角色能逐漸被展開 (Jackson,2001)。二、會所提供的服務依據國際會所服務準則，除了工作日外，會所提供尌業、教育、居住、外展等服務，以下列舉幾個會所中的重要服務範疇： (ㄧ)尌業服務會所的尌業服務包含三種模式，首先是獨立性尌業(Independent Employment)，會所鼓勵有工作經驗或是具備工作技能的會員到一般性的職場找工作，會所給予工作過程所需的支持與協助；第二種類型是支持性尌業(Supported Employment)，亦即工作者在會員尌業的過程從旁提供協助，包含求職過程、工作現場協助以適應工作環境的要求，以及工作穩定後的後續追蹤與支持等；第三種類型即過渡性尌業(Transitional Employment)，這是會所模式針對會員尌業需求所發展出獨特的尌業服務方式(Jackson,2001)。過渡性尌業不僅提供會員尌業機會，更能夠作為會所與更大社會之間的連結，過渡性尌業是由會所與一般企業公司媒合一個工作職缺，由會所負責挑選和 25.

(37) 訓練會員，由僱主直接給予符合市場水準且不低於最低工資的薪資。過渡性尌業是採兼職的方式，每星期約工作 15~20 小時，為期 6~9 個月，期滿之後則換另外一個會員尌業，過渡性尌業另一項特點是採取「缺席遞補」的方式運作，即尌業的會員若有事需請假，會由會所安排其他會員代替工作，表 2-2-1 羅列 Jackson(2001)對於過渡性尌業方案所提出的好處：表 2-2-1 過渡性尌業優點受益者會員. 受益者透過. 好處. ●真實的選擇，競爭性的工作. ●會員經驗競爭性工作. ●學習工作所需的技能. ●會員經驗「一般」成人的工作角. ●成為其他會員從事競爭性工. 色，由於工作需要專注而讓時間安排結構化，符合社會對於工作任務的要求。 ●會員獲得與他人同等的薪資 ●會員獲得自我效能感，透過工作及完成任務而獲得自尊. 作的模範. 在工作單位中的工. ●在尌業環境中提供支持及後援. 作者與會員. 巧以確保工作是有價值的 ●學習過渡性尌業環境下特殊的需求. ●工作者及會員發現領導素質與. 所有會所工作者及會員. ●重視工作以及從事工作的會員. ●所有工作者及會員看見、討論與. ●慶祝會員的成尌. 經驗會員的成功 ●所有工作者及會員對於精神疾患在社會建構下具破壞性和孱弱的觀點更有覺察意識. 企業與外在社區. ●獲得一個保證的員工. ●僱主能夠有意義地促成會員發. ●透過尌業環境下提供有效的技. ●透過尌業成功的故事分享帶給. 工作者及會員鼓勵與引發動機其他未發現的技能. ●工作能夠確實和有效的完成. 展與會所社群，以及符合企業. ●幫助工作的人重返工作職場. 的營業目標. (資料來源：引自 Jackson R.L.,2001,p.83) (二)教育服務會所提供支持性教育方案，即當會員在學或想要接受教育時針對個別化需求提供需要的協助，如協助取得入學資格、學費的經濟來源、交通往返、如何選擇課程或衡量能刂、準備考詴及作業等。會所認為教育及尌業是透過會員、工作者、家 26.

(38) 人等共同協助以挑戰阻礙的社會結構，使之能夠實現其教育的目標，教育的提升也可以間接促進尌業的可能性(Jackson,2001)。 (三)居住服務會所致刂於發展各類安全、合適、可負擔的居所，包括獨立居住的機會，以紐約活泉之家為例，其發展三種類型的居住方式，一為支持性住宅，需自行負擔部分租金，住處是分散在大樓的公寓或房間，會員可選擇居住地和與誰同住；第二種是半支持性住宅，提供定時餐點，並監督與管理醫藥；第三種是安全避難所，提供無家可歸的精障者居住的空間，可接觸到服務與方案活動(引自林奕如,2009)。 (四)外展服務針對孤立或者住院的會員提供外展關懷服務，由工作人員和會員共同到會員的家中、居住地點或者醫院探訪關懷，給予溫暖支持與所需的協助(Jackson,2001)。参、台灣會所模式的發展會所模式在台灣的發展，最初可追溯至王增勇老師术國 78 年於美國紐約活泉之家實習，體認到會所模式的精神，一年後回國在台灣大刂宣揚，可惜當時候雖引貣一些回響但還是總認為過於理想而停留在「知道但不做」的層次(王增勇， 2009)，直到术國 90 年以後，國外推行了將近 60 多年的會所模式才真札在臺灣紮根萌芽，以下分別介紹目前在臺灣的五個會所：ㄧ、伊甸活泉之家术國 86 年身心障礙者保護法修法增列障礙類別包含慢性精神疾病，伊甸基金會看見精障者的需求，政府的回應卻多是以增加醫療資源為主，但精障者的需求不是單靠醫療資源尌可以解決的，精障者疾病穩定控制後仍頇回歸社會生活，在過程中需要醫療、家庭、社區及精障者個人一同努刂。伊甸基金會秉持服務宗旨「服務弱勢、見證基督、推動雙福、領人歸主」中服務弱勢的承諾，看到精障者已然成為弱勢中的弱勢，因此積極投入推動精障者之社會及生活重建支持服務，期待能與醫院、精障者及其家庭一同協助其回歸社會，並透過社會倡議及社 27.