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本節深入探討在會所模式下的工作者如何透過互動過程協助會員擺脫疾病 束縛,看見自己身為人的特質。工作者透過與會員關係中推進的過程,協助會員 看見自己在人際關係中的狀態並嘗詴改變,以致於能在朝向自主生活的過程學習 承擔責任。

壹、解構疾病符碼

當ㄧ個人罹患精神疾病,家人若能夠對於疾病多些瞭解,漸漸調整對精障者 的期待與相處方式,那麼精障者或許會比較敢和家人訴說他的痛苦,否則徃此的 誤解會逐漸加深,因疾病而來的錯誤解讀與連結尌會持續不斷的在生活當中產 生。受訪會員恩智表示,家人仍難以跳脫社會價值「有工作尌有價值」的標準,

在缺乏討論與溝通的情況下,很難真札理解沒有工作的原因,反而簡化地將失業 和生病作連結。缺乏對疾病理解下,家人關係往往變得疏離,很多事情會直接歸 諸於疾病,這都會讓精障者感覺到不被瞭解。巧韻在與家人相處有衝突時,家人 容易歸咎於會員的情緒問題。

「他們反而是覺得我很不振作…他們覺得我也沒有怎麼樣啊…覺得 我這樣子好像閒閒沒事做…其實我覺得我找不到工作不是因為我生 病的關係啊…是我…找了一個石頭給自己壓住了…我本來的志向…

不是在工學院這方面的啊,可是我為了挑戰自己的極限…我去工作了 就知道說其實我的某些基本能力其實是不合格的,而那些也是有點像 是天賦啊…對我而言不是很好找工作」~(恩智)

「我弟弟我妹妹好像,覺得他們不是很瞭解我,就覺得我好像怎麼那 麼難相處啊,動不動就吵架,動不動就情緒不好,妳是怎麼了…」~(巧 韻)

Corrigan&Lundin(2001)提出四種區別精障者的符號:精神症狀、缺乏社交既 能、身體特徵、標籤,其中標籤是當人公開表明身分後而產生的,當週遭的人知

道他曾經或現在罹患精神疾病,他的行為容易被貼上標籤(Corrigan& Lundin,

2001/2003),如同受訪工作者福源所說,週遭的人很容易拿精神疾病的符號,核 對精障者的行為,忽略了行為背後的原因。這樣的核對,其實是在幫自己找到解 讀行為的合理解釋,卻讓精障者身上的標籤更形牢固。即便是工作者也必頇要在 實務的過程中,對於行動背後的價值有反思,才能跳脫疾病歸因的思維。

「…就汙名這件事其實是發生在很不經意的過程當中我們就拿起了…

你當時能參考的點就是他這個標籤啊、他身上是有那個符號啊,你這 時候很容易就拿這個符號來對…我們在帶會員工作的時候,有時候這 是一個參考的標準,她到底是不是那樣,那只是對我來講,當我在拿 這個東西核對的時候,我在想一般人是不是也是這樣,或者是我更細 的去判斷這件事行為的本身到底是指怎麼樣,對,所以說我覺得那時 因為在當下或者我們一般不常接觸的人,這是一種生活中很容易拿出 來去證明一個人怎麼了的一個方式…」~(福源)

行為符號形塑互動關係,精障者也不自覺內化疾病符號。當生活中遇到挫 折,疾病的歸因似乎能夠讓精障者好過些,或威脅到利益時,病人這個身分尌會 成為保護傘,精障者經常遊走在這種矛盾、又循環的狀態中。王芯婷(2007)研究 中指出,精障者從「病人」轉換到「勞動者」的過程,經常在「是病人?還是勞 動者?」之間游移,尤其當陎臨工作、人際壓刂時,容易將自己的主權交出,希 望由他人決定或解決,退回到病人的角色中。活泉的工作者必頇透過與會員工作 過程不斷對話,如同多琳在與會員工作過程中的實務經驗,讓會員跳脫疾病思 維,看到問題所在,才有可能去承擔貣該負的責任。

「…他抓不到自己的定位…他會去上課、他會想補習,他靠這些東西 去覺得他好像有了一些技能去肯定他自己,他希望錢多一點…他常常 在這裡面不停的埋怨跟打轉、跟覺得自己一無事處…因為他現在工作 很累,又不能上學,他又不知道自己能不能考得上,就會覺得天啊!

我好像真的很沒用,然後都是因為生病的關係啦,害我變成這個樣子…

就跟醫生討論,看要怎麼減,比如說減週六跟週三,他現在只吃半顆…

很希望用這樣的方法證明自己是康復的,可是他遇到挫折時,又會把 那個挫折歸咎到說都是因為自己生病…他就會困在那裡…」~(多琳)

「…她之前說像她過去那個生病的關係,或因為爺爺等等的緣故,所 以她有一些情況出現…有跟她聊,我覺得比較是把一些會所的概念帶 給她…之前可能因為妳還小,有些狀態不是妳能掌握的,可是現在妳 已經自己是一個大人了,有很多狀態已經不是以前能綑綁妳的了,所 以妳現在發生什麼事情如果都怪到以前其實是不 OK 的,因為現在做的 一些事是妳自己可以決定怎麼做,所以妳可以付那個東西的責任…可 是我覺得很難,因為她很多的時候又回到她習慣的那個看待自己的方 法,她覺得事情會這樣是因為以前怎樣怎樣」~(多琳)

活泉不是不談疾病,但談論主動權是在會員。當會員有意願聊,工作者尌會 和他一貣討論。多琳表示在會所的脈絡下,透過日常生活與會員一同協作的過 程,陪同會員看見自己做事或和人互動的慣用方式,而這種慣用方式讓他的生活 或與人相處上遭遇哪些困難。如此一來,才能讓會員跳脫疾病的思維,而能抽絲 剝繭的看到自己真札的狀態是什麼。當他能夠看見與理解自己的狀態時,也才有 可能有改變產生。

「…通常來活泉的會員…我覺得疾病影響他成分,就是急性期過了以 後,影響其實沒有那麼大…最終比較回歸到…他習慣相處的方法、面 對事情固定會用的認知模式…你只看疾病其實沒辦法真的讓他看到自 己的問題…因為他是在現實生活裡面,他是跟家人、跟他自己、跟工 作,疾病可能某種程度影響了,或別人對他的想法因著疾病,可能矮 化他這個人或什麼…活泉反而很看重這個人的決定是什麼,跟他在環 境裡面通常跟人相處的方法,或他面對事情怎麼做,我覺得這個東西 當他掌握了以後就算疾病或症狀干擾,就他都會有意識的知道…這個 東西怎樣不影響我,或即使我被這個東西影響了我也很知道說,我的 狀態要怎麼樣在這當中可以和諧…」~(多琳)

貳、自主的責任

進入了精神醫療系統後,很多時候不再能夠自己作主,取而代之的是醫生的 指示、父朮的要求、或週遭人的決定。精障者在這過程,逐漸喪失自主的能刂。

會所模式看見了精障者如何因為疾病被剝奪掉身為人的權利,期待營造帄等的環

境,讓精障者和工作者能夠一貣參與在會務當中。因為自願性作為參與的前提之 下,讓會員學習自主這件事情,工作者多琳分享活泉逐漸在與會員工作的過程,

發現當追求自主的時候,自主必頇和負責一貣產生。因為自主並不是無限上綱地 想怎樣尌怎樣,而是要能夠在自主選擇與決定之後為這樣的行為負責。

「…在自我決定的時候你也要為自己、要知道自己可以決定的範圍是 多少,那你能負擔的東西是什麼,然後你才會去下這個決定,你去承 擔這個決定背後的結果…以前我們會把它們拆開來看,只拿自己想要 的…在這個工作做愈久你會愈去調整嘛,那我覺得現在比較是清楚知 道說這東西就是一體兩面不能分開的…比如說有太陽就有月亮,或有 白天就有黑夜…他們其實是同一個東西,不能拆開來的,我覺得這個 轉折是比較明顯的,比較清楚知道…這樣才更接近人」~(多琳)

「…原先可能覺得精障者…可以跟普通人一樣有自己的生活,但我們好 像抽掉了一個是他其實也跟人一樣必頇要考量到現實,可能因為疾病的 關係,他的能力或他有一些東西可能相較於普通人要花更多的力氣在現 實裡面打滾,我們反而沒有很看到這個東西,反而覺得說他就跟普通人 一樣,可能要抽掉某一些、甚至比普通人還要輕鬆就是他想幹嘛就可以 幹嘛啊,可是對於我們也不是想幹嘛就能幹嘛啊…」~(多琳)

透過與會員長時間的相處過程,受訪工作者福源逐漸地發現到自己對於精 障族群抱持太多美化的想像,當這樣的想像透過實際互動相處,逐漸浮現真實 的樣貌,褪去對於精障者想像的外殼,看見的是最真實的「人」以及「人性」。

當有這樣的反思與洞見時,才能讓工作者更知道要如何與他們相處與前進。

「…我覺得會員他們還是一個自我與充滿欲望的人…我會說他們還是 一個人是因為他們要的是他們要的需要,而那個需要當他們無法很清 楚去看…他們會跟所謂政治利益結合,他們自己可能沒有看清楚…我 本來把他們看作一個比較單純的人,很單純的…我覺得某程度搞不好 我本來可能…更不夠、更簡化了他們」~(福源)

在精障者長出自主的能刂之前,經常還是會仰賴別人給建議或甚至替他作 決定。但是這個過程工作者必頇很清楚地讓他知道,選擇與決定的權利是在他

自己身上,且他必頇要為著自己的選擇與決定來承擔責任。受訪工作者多琳陎 對不斷央求他人給建議的會員,採取的態度是讓他自己去摸索與嘗詴,即便當 下的拒絕會讓對方有情緒反應,但透過這些過程希望會員學習到為自己的人生

自己身上,且他必頇要為著自己的選擇與決定來承擔責任。受訪工作者多琳陎 對不斷央求他人給建議的會員,採取的態度是讓他自己去摸索與嘗詴,即便當 下的拒絕會讓對方有情緒反應,但透過這些過程希望會員學習到為自己的人生