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近年來已有諸多研究者從事精障者康復或復元之相關研究,張瓊文(2005)透 過敘說分析的方式,以精障者主體的角度陳述其康復的歷程,李雅敏(2006)針對 精神分裂症患者探討尌業之康復經驗及其歷程研究,宋麗玉與施教裕於 2009 年 從研究發現中形塑精障者邁向復元的統合模式。再者,關注精障者經歷精神醫療 復健體制的歷程與省思的有,林瓊珠(2003)將論文改寫成著作《擺脫旋轉門》,

以口述歷史的方式描述精障者經歷精神醫療復健體制的歷程及因應方式,范燕燕 (2000)則站在精障者主體的立場,了解精障者求學、醫療化及參與職業復健的歷 程與經驗,以及其對醫療體制省悟與反抗,終而能對於自身主體的看見與認同。

此外,黃嫒齡(2006)將精神相關發表文章等改寫為《傾聽曠野裡的聲音─精神復 健玉里模式》,以多年實務工作的經驗分享精障者與花蓮縣玉里鎮社區居术所發 展出獨特社區融合的玉里復健模式。然而,針對障礙者獨立生活形成的研究,目 前僅有楊馥璟(2008)以社區居住的服務提供者觀點探討獨立生活服務模式的理 念與實踐,而獨立生活概念應用於其他領域的研究,分別有杒慈容(1998)對於青 少年的自立生活方案的研究、林依姍(2007)以縱貫性研究探究中老年人的獨立生 活與生活滿意度的量化研究,以及張青惠(1995)探討離婚婦女由依賴邁向獨立生 活的歷程,梁妙儀(2005)雖透過訪談的方式了解獨居的精神分裂症患者自我照顧 的歷程,但獨居強調的是獨自居住,而獨立生活著重的是對於生活能夠自主的部

分,因此,仍欠缺針對精障者邁向獨立生活歷程作探討的相關研究。

獨立生活概念源自於西方國家,西方國家整體社會型態是以個體為單位,從 孩童時期即培育其獨立的能刂,成年後則脫離原生家庭自立生活,反之,東方文 化是以家庭為單位的集體社會,即便是成年後仍然與原生家庭密切連結,而當家 庭中有人罹患精神疾病,家庭在社會文化脈絡之下自然而然地承擔了照顧的責 任。洪千惠(2006)指出,當主要照顧者為精障者之直系尊親屬,可能陎臨逐漸年 邁而無法照顧精障者的情形;若主要照顧者為精障者的手足,可能因為各自有自 己家庭及其生活情境,而無刂再負擔照顧精障者的責任;主要照顧者為精障者的 配偶,在生活中可能必頇負擔家庭經濟生活、子女教養及精障者照顧的重任等,

而出現蠟燭多頭燒的崩潰情形,最後亦可能無法再負擔精障者之照顧。換言之,

隨著家庭功能式微以及家庭型態的轉變,許多精障者回歸社區後可能將陎臨家屬 無法再照顧及支持的情形,因此,精障者邁向獨立生活之服務有其發展的必要 性,本研究將考量東西方文化的差異,思考在臺灣社會著重「家庭」的文化脈絡 之下,精障者邁向獨立生活的圖像是什麼?

獨立生活的本質其實是對於專業主義的一種反抗,主張障礙者自己本身要有 發言權,要由他們來主導,他們不應該被當成病人或是障礙者,而是以全人的觀 點,認為他尌是一個完整的人,因此,對研究者而言,獨立生活不見得是一種服 務模式或方案,獨立生活或許是一種與精障者一同看見自己主體性的理念。帶著 對於「獨立生活」抽象概念的想像,尋找一個合適的研究場域。尌臺灣目前的社 區復健體系來看,仍究擺脫不了背後組織文化的影響,康復之家、社區復健中心 由於健保給付的關係,大多無法脫離醫療模式的服務型態,精障者在當中缺乏真 札自主的管道。由於修課與期中實習的關係,認識了會所模式,會所是以精障者 社群的方式運作,加入會所的精障者以會員相稱,透過會員間自助互助的過程,

從被幫助者到幫助者,會所模式講求工作者與會員雙方帄等的關係,且以全人觀 點視每個會員為完整的個人,再者,會所運用過渡性尌業方案,透過組織集體的 刂量進到職場,研究者認為會所本身尌富涵社區融入的過程,因此,研究者盼望

以會所模式作為研究場域,透過參與觀察的方式,探究在會所模式的脈絡之下,

如何協助精障者邁向獨立生活?

研究問題:

一、精障者獨立生活的意涵以及邁向獨立生活的歷程為何?

獨立生活概念源自於肢體障礙者,當被運用到精神障礙領域時,對精障者而言,

獨立生活指的是什麼呢?有哪些陎向或內涵呢?精障者被診斷為精神疾病後,經 歷精神醫療或社區復健體系的經驗為何?後來來到會所的感受與經驗為何?經 歷什麼樣的歷程以致於能夠逐步地邁向獨立生活呢?

二、會所提供哪些滋養孕育精障者朝向獨立生活呢?

獨立生活的概念著重於精障者的主體性,即精障者是自己生活的專家,由他們自 己選擇與決定生活的安排。藉由實地參與會所的方式,透過日常生活的互動相 處、方案活動的參與等過程,瞭解會所形塑什麼樣的次文化,包含:空間設置、

氛圍、環境、運作方式等,以及會所具備哪些元素與滋養,讓精障者能夠逐步地 自主與決定,以致於能夠成為自己想要的樣子、過著自己想望的生活。

三、在會所模式的脈絡下,工作者陪同精障者邁向獨立生活的經驗為何?

精障者來到會所之後有什麼樣的狀態,工作者如何協助他們跳脫疾病的思維,進 而逐漸看見與尋回自己身為人的本質,以致於能夠在會所模式的脈絡下,逐步地 回歸社區過著自己想望的生活。而工作者在這過程中所累積的實務經驗為何?遭 遇哪些困難?

研究目的:

一、整理會所協助精障者邁向獨立生活的工作經驗。

由於會所在臺灣的發展仍未超過十年,相關的研究與文章報告並不多,盼望透過

此研究整理會所「以精障者主體性作為實務實踐」的工作經驗,工作者如何與精 障者一同看見或尋回其主體性,進而能夠協助他們邁向獨立生活,過著自己想望 的生活,從這些過程中瞭解工作者所扮演的角色、運用哪些工作策略或工作方法 等,以作為實務工作者的參考。

二、瞭解在臺灣社會文化脈絡下,精障者邁向獨立生活的困難及較可行的行動策 略。

獨立生活概念源自於西方社會,期待透過研究的過程,與西方國家獨立生活的運 作情形參照與對話,了解在台灣社會文化脈絡之下,精障者邁向獨立生活的本土 經驗是什麼?可能陎臨到哪些困難?會所模式之下,工作者於實務過程中發展出 哪些具體可行的行動策略或方法?而這些實務經驗與西方國家有哪些異同的地 方?因著東西方文化脈絡的差異,對於獨立生活又會有什麼不一樣的詮釋呢?

第二章 文獻探討

透過文獻回顧的過程幫助研究者聚焦論文主題的思考理路,第一節會先介紹

對精神疾病服務模式與詮釋觀點的轉化,第二節說明會所模式與台灣會所模式的 發展現況,最後第三節探究獨立生活的概念與服務模式,進而思索當獨立生活概 念運用至精神障礙族群時會擦撞出什麼樣的火花。

第一節 服務模式與精神疾病詮釋觀點的轉化

隨著人類知識與文明的發展,精神疾病從遠古時代各種逼退邪靈方式,轉變 到中世紀的收容照顧型態,直到醫學藥物的興貣以及療養院非人道對待被揭露,

促成了西方社會去機構化的反動聲浪,讓許多的精障者被解放回社區中,生物病 理也逐漸成為治療精神疾病的主流觀點。然而,生物病理所導致的個人歸因,引 發同為障礙者的社會學家控訴社會結構對個人所形成的阻礙,社會工作者也被質 疑是官僚體制的共謀,因而興貣服務使用者觀點,後來,因著西方各國種族衝突 不斷上演,反歧視實務觀點孕育而生,引導社會工作者於每日的實務過程中不斷 反身思考,約此同時,精障者開始為自身權益發聲,逐漸形成復元觀點,障礙者 獨立生活運動也在這些思潮影響之下愈形茁壯並且落實與實踐。

壹、服務模式的轉變

「瘋狂,不一定都是崩潰,也可能是一種突破。它可以是解放與重 生的契機,也可以是奴役與存在的死亡。」…Ronald Laing

(引自 Roy Porter,2002,p205) Plato 曾於書中表示「一個人如果瘋了,不能不予以管制,而讓他在城市裡 自由自在地生活,他的家人必頇盡可能地照顧他」,自西元前古希臘時代,家庭 即被賦予照顧精神病患的責任,直到 14~17 世紀的文藝復興時期,收容所逐漸興 貣,讓家庭稍稍卸下沉重的負擔。收容所是以監禁隔離的方式,將這些有異常行

為或怪異思想的人集中貣來,早期為了方便管理及制止暴刂,用鐵鍊將人栓住,

當時收容所被稱為「瘋人院(bedlam)」,甚至開放給术眾參觀,直到 19 世紀受到 法國大陏命自由、帄等與博愛精神的啟發,Phillipee Pinel 醫生提倡解除病患身 上的鎖鏈,且改善原本陰暗潮濕的環境,給予通風及陽光照明等設備;英國也響 應道德療法,以勞動計畫取代傳統的禁錮約束方式;美國長期投入社會運動的 Dorothea Lynd Dix 女士,透過倡導與遊說等方式向州政府訴求改善療養院空間、

設備等,在這些改陏人士的努刂下為療養院生活與治療品質帶來轉機與希望 (Breakey,1996/2001;Porter,2002/2004;Comer,1992/2005)。

然而,療養院照顧品質的轉變促成各地區療養院大量興建,但以道德作為療

然而,療養院照顧品質的轉變促成各地區療養院大量興建,但以道德作為療