研究背景與動機

本章首先敘述研究者教養研究個案（中度智能障礙的道恩氏症兒）的觀察與 發現，並說明經由研究動機的引發，想要達到的研究目的。基於道恩氏症兒的身 心特質，本個案兒時顯現出固執、不易溝通的情緒表現，學習書法創作多年後，

竟然能在國內外舉辦展覽，表現特殊的書法風格。長期接觸書法的他，不僅情緒 穩定，人際互動良好，認知也無形中增進。研究者想要探討書法的那些成分可能 影響本個案的身心發展，道恩氏症兒究竟有無藝術潛能發展的可能，以及道恩氏 症兒的教養策略。本章共分為四節，首先說明研究背景與動機，繼而提出研究目 的與問題、名詞釋義和研究限制。

第一節 研究背景與動機 

1988 年研究者在台北縣板橋市亞東醫院剖腹產下小兒（本研究個案），產後 三天，醫生的宣告讓研究者的人生倏忽之間由彩色轉為黑白。小兒滿月後經台大 醫院的醫學檢驗，確定為第 21 對染色體異常，基因突變的孩子──「道恩氏症 兒」。從此，研究者的人生因而改變。研究者嘗試用筆、用眼、用心記錄他的成 長，不斷地在小兒的成長歷程中學習、反思。回溯其中的甘苦，曾寫下：

33 歲是我人生的分水嶺，這一年開始，我有了永遠的負荷，曾經 沉重到幾乎壓扁我，後來卻讓我漸漸品嘗到甘甜的滋味。孩子的人生 道路上，有愛、藝術、信仰的陪伴，就如陽光、空氣和水，源源不盡 地供給他養分，讓他成長茁壯（心圃，2007）。

研究者先生很快接受事實，並藉助自己美術專長，為孩子的成長添加藝術的 助力，任其自由於家中畫室彩繪，假日也常出門接近大自然、寫生、看畫展，盡

可能讓他接觸各種刺激，培養他的各項興趣。2000 年小兒國小畢業，和姊弟在 台東縣文化局舉辦「你是我兄弟」畫展，展出繪畫作品（林永發，2000）。2002 年東森電視台「海峽兩岸特殊兒童專輯」（東森新聞，2002），以小兒與中國大陸 胡一舟（舟舟）作為對照。2006 年高職畢業，和父親在台東社教館舉辦「孺慕 之歌」書畫展，展出以書法作品為主（林永發、林冠廷，2006），他的書法創作 受到藝術家的肯定。翌年，應邀於韓國釜山慶星大學展出。2008 年在台東市東 海國小參加「牛轉乾坤，飛躍東海」百人現場揮毫（見圖 1-1-1）。2010 年 1 月在 台北國父紀念館參加「唐氏兒書畫聯展」（唐氏症基金會，2010），同年 7 月與父 親在日本沖繩縣全球畫廊舉辦「父子心靈對話」書畫展（林永發、林冠廷，2010）， 展出的六十多幅作品中有書法、水墨畫，互相輝映，讓參觀者感動不已！展覽期 間，來自日本各地的觀賞者，有書畫家，有社會人士，有身心障礙朋友和道恩氏 症兒家庭，《琉球新報》更以刊頭的版面來介紹這次的展覽（《琉球新報》，2010）。

2010 年 10 月，他的書法作品〈用一生來打造〉，由教育部致贈國立台東大 學附屬特殊教育學校籌備處，以慶賀籌備處的成立（見圖 1-1-2）。2011 年 5 月書 法作品〈台灣愛相隨〉，及和父親合作的〈阿彌陀佛如蓓開〉，由籌備處製作提袋

（見圖 1-1-3）。

圖 1-1-1 本個案 2008 年參加台東市東海國小「牛轉乾坤，飛躍東海」現場揮毫 資料來源：林永發

圖 1-1-2 本個案與教育部次長吳財順（中）及台東大學附屬特殊教育學校籌備處吳永怡 主任（左一）於 2010 年 10 月 4 日合影

資料來源：台東大學附屬特殊教育學校籌備處

圖 1-1-3 本個案書法作品〈台灣愛相隨〉及〈阿彌陀佛如蓓開〉，由台東大學附屬特殊教育 學校籌備處製作提袋

資料來源：台東大學附屬特殊教育學校籌備處

回首來時路，記憶猶深的是從前所走過的每一個艱辛步伐。毫無疑問的，身 心障礙孩子降臨一個家庭，會加劇家庭的挑戰與改變。大多數的父母會經歷五個 階段的心理反應：震驚、憤怒、沮喪、妥協、接受。父母在接納孩子和做心理調 適後，還必須面對養育時可能遭遇的問題，如醫療費用、體力耗損、交通問題、

持續疲勞、無暇休閒、疏於照顧其他孩子、婚姻問題等等。Marsh（1992）認為 智障者可能會給其家庭系統帶來主觀與客觀的負擔：主觀的負擔指父母的情緒反 應，長期的悲傷與失落；客觀的負擔指與智障者有關的問題、家庭功能的分裂、

受標記的創傷、安置的傷神、提供服務支援的困難（何華國，2001）。Monica 和 Pat（2003）研究道恩氏症者與手足之間的關係，以及手足關係的品質，發現與

道恩氏症者同性別的手足比較有同理心，但研究者親身的教養經驗認為並不盡 然。若家庭關係和諧，父母注重手足關係的建立，手足對待道恩氏症者的態度應 是沒有差別的。也就是，愛心強弱與性別無關。雖然 Gath（1977）的研究，有過 半的家庭表示，道恩氏症兒帶給他們正向的影響和挑戰，包括促進家庭成員關係 及溝通方式（黃璉華，1994）；但國內的狀況異於國外，根據黃璉華（1994）的 研究，生育道恩氏症兒帶給父母很大的心理壓力，初期有些父母產生放棄孩子的 念頭，甚至有輕生的想法，悲傷的情緒進而影響整個家庭，使得家庭氣氛常感凝 重，有些導致夫妻離婚。研究者和一般道恩氏症兒的父母一樣，歷經無所適從的 摸索，心力交瘁的挫折，但何以研究者的家庭可以反敗為勝，苦盡甘來，讓這個 特別的孩子成為「甜蜜的負擔」？探究其原因，是為本研究的動機之一。

據研究者的觀察，本研究個案書法創作的發展因素，可能為：父親書畫藝術 的薰陶，足夠的家庭動力，師長的專業教導，以及社會資源的運用和宗教的潛移 默化。令研究者最感興趣的是，書法創作對本個案身心發展有影響力嗎？道恩氏 症兒可能學會寫書法嗎？如何學習？成效如何？有理論的依據或實證研究嗎？

近年來相關的文獻，對道恩氏症兒的研究主題多為：生理特徵（彭國瑋，2007；

高嘉澤、周明勇，2008）、認知和訊息處理（林秀錦，1994；許晉祿，2002）、語 文發展和溝通（曾進興，2000；王淑娟，2002；鍾玉春，2004；林惠卿，2006；

張敬賢，2006；李廣韻，2007；張麗滿，2008；賴筱薇，2008）、知覺動作和體適 能（李怡姍，2002；郭慧龍，2003；陳衍源，2004；卓俊伶等，2004；陳玉蘭，

2005；邱進興，2006；龍綺汶，2008；賴虹璉，2008）、融合教育和社會行為（王 明雯，1989；杜正治，2000；林育毅，2002；林秀錦，2004）。也有些針對家庭照 顧者負荷和調適的研究（周治蕙，1992；黃璉華，1994；郭盈珮，2005），但以 藝術教育為主題的較少，只有舞蹈（蕭雅文，2009）、書法活動（林永發，2007；

林永發、王萍萍，2010）、書畫潛能（劉瑾瑜，2007）、藝術才能發展（王萍萍、

吳永怡，2010）等，文獻的不足顯現本研究主題尚未引起學者注意，與亟需投入

研究的重要性。研究者希望借助已有文獻資料，找出支持的論點，並歸納本身的 研究發現，做為後續研究者的參考。此為本研究的動機之二。

一步一腳印，重新檢視本研究個案的身心發展，研究者希望跳脫母親的角 色，客觀地探討書法創作可能影響個案發展的因素，以及影響本個案書法創作的 支持力量；更希望書法創作能推廣應用於特殊教育，讓身心障礙者都能來寫書 法，提升他們的生活品質。此為本研究的動機之三。