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第五章 知「過」不改?結構性的醫療困境

1. 順從(acceptance)

柏凱從小就不好帶,讀托兒所時就常跟同學發生爭執,上了小學以後情況 更為嚴重,這讓老師大為頭痛,柏凱媽媽因此好幾次被老師叫到學校,跟其他家 長道歉。柏凱媽媽好說歹說,多次打罵無效之下,只好尋求醫療協助。曾經上過 半年的感覺統合課程,以及醫院的行為治療課程,但是效果都不顯著,最後繼續 採用利他能作為主要療法。

從半年前開始,他又多了一個愛打人,搶不到就打、要不到就打、

不滿意就打...,每次和一群小孩玩,就是一直聽到小朋友來跟我說...

他又打人了。我用打的也打過了、罵也罵了,用溝通的也收不到效果。

吃了藥以後,人就乖了,學校老師也稱讚他進步很多,甚至連作業的字 都變好看了。 (柏凱媽媽)

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確診的過動兒最常見的治療方式就是使用藥物控制,因為藥效快,效果又十 分明顯,當家長沒有足夠的資源進行替代療法時,擁有主流醫學背書的藥物療法 就成了最適當的選擇,實際上醫療化提供家長非常大的幫助,很多母親為了自己 的小孩付出很多苦心,可是卻得不到回報,也無法獲得他人的諒解,甚至還飽受 責難:

我也常無助的想哭,每天下班從接小孩開始就是無法放鬆,每天都 要聽安親班老師報告他的失控狀況,幫他找英文課上時被班主任拒絕(

怕影響其他同學)明明很用心教導卻常常被認為太寵小孩、不會教,明 明是同個媽生的教的,小的卻很正常(所以應該不是我教的不好),常常 都有心力交瘁的無力感。 (babyhome 論壇 WTH)

兒子有 ADHD,每天都很擔心他在學校又怎麼了...只要看到來電號 碼是學校的電話,居然會發抖。不知道的人可能會以為家長都沒在教,

沒用心,甚至家庭有問題,其實我真的快把命都給孩子了,該做的都做 了,所有的時間 24 小時都在想要如何幫助這孩子,為什麼他的進步卻 是這麼的慢?甚至停在原點,或更差,這樣孩子的母親真的不是人在過 的,一路走來的辛酸也只能往肚子裹吞。 (小宏媽媽)

「孩子難教難管並不是你們的錯,他們需要的是醫療專業的協助。」

全場家長聽到這句話都不由自主的呼了一口大氣,表情也明顯地放鬆 下來。 (田野筆記)

過動症的問題很難一蹴可幾,很多母親都飽受這過程的折磨,在這樣的情況 下,醫學所提供的協助就更顯得彌足珍貴,醫療化既能有效的控制孩童的行為,

讓家長成功回應學校場域的壓力,同時也解除了家長的負罪感。當然家長對於藥

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物也不是沒有疑慮,只是權衡之下,還是以孩子的教育為重,像是柏凱媽媽因為 家裡開小吃店難以對小孩進行嚴格的飲食控管,同時因為生意忙碌,也沒辦法常 帶小孩進行感覺統合或是行為治療課程,因此就選擇順從精神醫學的指示而服用 藥物:

其實副作用也是有,他有時就吃不太下飯,或者頭會昏昏。也曾經 試過給他停藥啊,但是聯絡簿馬上就有紅字,他自己也覺得吃藥比較能 專心。我當然擔心啊,他這樣從小就吃藥,雖然醫師解釋說不會有問題 ,但是誰知道呢?所以能不吃的時候我就不讓他吃,像是放假不用上課 ,我就不要求他吃藥。 (柏凱媽媽)

家長讓小孩服用藥物為的並不是治療過動症,而是以藥物控制孩童脫序的行 為,使他們易於融入教育場域,但是如果有特殊教育資源的協助,ADHD 孩童也 能在適當的環境中學習而不需服藥,目前台灣在特殊教育方面的認定有兩種來源:

1.教育部核定的特殊教育資格,大致流程如下:家長簽署鑑定同意書->老師轉介 至特教組->特教組向各縣市教育局鑑定及就學輔導委員會(鑑輔會)提報鑑定->鑑 輔會評估學生需不需要特殊教育->若是需要,學校必須召開個案會議,制定「個 別化教育計畫」。2.內政部核發的身心障礙手冊。

但即便獲得了醫師的診斷證明,一般的過動兒如果未達「嚴重」情緒行為障 礙的程度,是不能領取障礙手冊。雖然鑑定的流程十分明確,但鑑定出來以後,

應該發揮功效的特殊教育資源,卻是嚴重不足,有些縣市高達三分之二的學校沒 有資源班。(張靜慧、黃惠鈴、梁嫣純 2008)即使有資源班,台灣的資源班目前 主要是預設以智能障礙的小孩為輔導對象,較缺乏輔導情緒障礙的師資,因此過 動兒還是只能在一般班級接受教育。醫療化雖然免除了家長教養的部分責任,但 是也帶來了標籤的不良效果,公開身分的 ADHD 孩童能不能碰到有耐心的班級導

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師,純粹由個人運氣決定。

那只要稍微表現不好,像是上課講話或是字寫得不好看,老師就會 問他「今天是不是沒有吃藥?」我本來還在煩惱,到底要不要讓小孩讀 資源班,讀嘛,擔心他被原來班上的朋友排擠,不讀嘛,他又的確需要 特殊幫助。誰知道原來根本沒資源班可讀,白煩惱一場。 (柏凱媽媽)

我很迷惑,診斷證明書在學校體系究竟代表什麼?是保護?還是貼標 籤?我把孩子的診斷書提出來,希望輔導室協助孩子找位比較有耐心,

比較能包容的老師,進了那班,老師卻說他班上已經有幾位需要輔導 的學生,叫我的孩子轉走。 (柏凱媽媽)

家長會同意孩子接受藥物治療,選擇順從精神醫學體系的療法,未必是因為 家長接受了專業醫療知識,或是認同權威的醫學論述,反而多少帶著一種走投無 路、兩害相權取其輕的想法,因為比起部分教師來說,醫師相對而言還較為願意 與家長站在同一陣線,因此兩者得以暫時組成一個不穩固的策略同盟,但是只要 條件許可,家長隨時都有可能離開這個同盟,例如自行決定停藥,或是改採替代 療法。

2 特製調配 (ad hoc use of different approaches)

小奇在三年級之前成績表現中上,雖然會被老師寫聯絡簿告知上課愛講話,

但其餘在學表現並無太大問題。三年級重新分班以後,受罰的情況大幅增加,上 課經常被老師責罵,作業也常拖到很晚才完成。媽媽原先認為是升上三年級課業 加重之故,但家長會時,小奇媽媽被老師特別留下來談話,老師建議她尋求醫療

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協助,媽媽這時才知道事態嚴重。搜尋了兩個多月的資料後,小奇媽媽掛了三家 大醫院的兒童心智科,還報了坊間一家感覺統合,以及心智中心的行為治療班。

精神醫師建議服用利他能並進行行為治療。此外,她也嘗試帶小孩進行職能治療 以及其他醫院的協助,目前主要使用利他能,輔以飲食控制與行為治療。

剛聽到小奇媽媽的案例時其實非常驚訝,因為她在短短半年內帶孩子諮詢 了五個醫療機構,原本以為她是特例,後來進行其他訪談後,才發現這種密集求 醫行為在過動兒的家長之間是一個普遍的現象,即便是其他行動類型的家長也多 半經歷過一段密集求醫的階段。會產生密集求醫行為,主要是因為家長無法忍受 漫長的掛號與候診期間。

台大要初診(第一次看兒童心智科)一定要現場掛號,早上看五個 (可以加到八個),下午三個。我的經驗是半夜一點就要去排隊還排到 3 號。 (小奇媽媽)

我第一次在大醫院看時,等了三個鐘頭,加來回車程,回家時我跟 弟弟都累爆了,現在在這(心智中心),預約好時間就去,也不用一直等 ,真的方便很多,只是傷銀子,但為了小孩,也是要花。

(babyhome 論壇 寶貝很乖)

因為兒童心智科人力的不足,家長藉由口耳相傳,去大醫院找所謂的名醫掛 號,常常碰到大量的候診人潮,不只候診時間長,很多時候根本難以完成預約掛 號;且過動症的診斷流程並沒有辦法在一次看診中完成39,而求診的人數多,回 診的間隔時間自然就被拉長,家長初診評估完要再預約下次回診,最快都是兩個

39 第一次看診醫生會先了解一些孩童基本狀況,做一些問卷,再讓家長帶一些問卷回去給老師

其他家人進行評估,回診再由醫師分析這些問卷來判斷是否需要服藥治療,或是轉診其他科重新 進行診斷。

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禮拜後的事,若是回診以後有需要轉介其他科別重新診斷,那又必須再等兩個禮 拜。而地方性的醫院,不一定有開設兒童心智科或兒童復健科,甚至有些大醫院 只有做心理鑑衡,家長要報行為治療的話還必須轉介到其他醫院。即使家長順利 在醫院報到了行為治療課程,但是由健保補助的療程,一個禮拜也只能排到一堂 課。行為治療是由心理醫師與孩童進行治療課程,藉由遊戲給予獎賞回饋等方式,

以及一些教學技巧來增強孩童的專注力、耐性與建立因果連結的能力,但是這種 課程如果沒有密集進行,其實效果有限。

我們上課的時候家長們就在教室後面看...因為主要是要讓家長學 習如何有效的與孩童相處,我們的(治療)課程一個禮拜只上一堂,實際 上小孩不可能從我們這裡獲得直接的改善,還是要靠家長自己在家裡循 循善誘。 (小竹,心理醫師)

過動和注意力不足,不是在大醫院一週一次的做職能就會有效,最 好是找診間的,每天都有職能的才會看到效果。像我兒子上了四個多月 ,現在才陸續出現平穩。 (小奇媽媽)

如前所述,家長會選擇帶孩童去就醫,多半是一種回應壓力的策略,但是醫 院的診斷效率卻差強人意,而來自學校或是家人的壓力則是日復一日從不間斷,

再加上治療黃金期的概念更加深了家長的擔憂,為了擺脫這種定位不明、不確定 的情況並適當回應外在壓力,家長不會也沒辦法忍受自己在漫長的等候回診期間

再加上治療黃金期的概念更加深了家長的擔憂,為了擺脫這種定位不明、不確定 的情況並適當回應外在壓力,家長不會也沒辦法忍受自己在漫長的等候回診期間

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