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台灣過動兒家庭的飲食療法與運籌行動

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Academic year: 2022

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國立臺灣大學社會科學院社會學系 碩士論文

Department of Sociology College of Social Science National Taiwan University

Master Thesis

台灣過動兒家庭的飲食療法與運籌行動

The Dietetic Treatment and Logistic Action of Family with ADHD Children

劉維民 Wei-Min Liu

指導教授:吳嘉苓 副教授

Chia-Ling Wu Associate Professor 中華民國 102 年 07 月

July, 2013

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I

中文摘要

近年來,注意力缺失過動症(Attention Deficit/Hyperactivity Disorder)的問題越 來越受到家長的注意,但是台灣醫界主張的醫療方式:藥物治療,卻較少被家長 採用,反而是精神科醫師認為不具療效的飲食療法,卻能得到家長的廣泛認同。

同時,在台灣的家庭中負責照顧過動兒的主要行動者,多半都是母親,但大部分 的過動症研究是以專家的角度評斷治療方法的有效性,或是只描述母親調適壓力 的過程,因此,本研究從母親獨特的社會位置與母職經驗出發,探討母親面對醫 學專業權威時,如何透過運籌行動找出最適合自己與小孩的醫療方式,以及哪些 結構性因素會影響家庭對於過動症療法的選擇。本文訪談 12 位育有國中以下過 動兒的母親,並透過文獻檔案分析與田野觀察蒐集資料以回答研究問題。

主要研究發現如下:

一、 療法爭議尚未結束,替代醫療其實擁有足夠的科學證據證明其有效性,

並不像精神醫學所宣稱的一般無效。同時,精神醫學較為僵化的醫用相處模 式,令家長難以透過與醫師溝通來改變醫療方式,結果就容易造成家長的出 走。

二、 依據各自的需求與社會條件的不同,進行醫療行為的過動症家長可分成 三種行動類型:順從,特製調配與出走。家長承受的相關壓力較大,且較不 具備經濟資本與文化資本時,對於精神醫學體系傾向採取順從的行動模式;

而不想耽誤治療的黃金期與對於藥物有所疑慮的家長,則會根據自己的需要,

進行特製調配,盡可能同時使用自己信任的各種療法。從精神醫學體系出走 的家長,一般而言具備最高的文化資本,且承受的壓力最小,同時對於精神 醫學體系也最不信任。

三、 飲食療法在台灣較符合社會對於密集母職的需求,所以比起藥物治療,

母親更傾向使用飲食療法。也因為社會對於母親的壓迫,導致運籌行動在台

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II

灣家庭大多由母親負責,然而父親對於運籌行動的參與程度,也是影響家庭 選擇醫療方式的關鍵。當父親越積極投入運籌行動,家庭就越有可能使用耗 時費工的飲食療法,相對的,當父親不願意分擔運籌工作時,母親若是無力 負擔需要耗費大量時間與心力的替代療法,那就越可能採取較為便利的藥物 治療。

關鍵字:注意力缺失過動症、飲食療法、醫用關係、運籌行動、密集母職

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III

Abstract

In Taiwan, it seems that more and more parents are concerned about the problem of Attention Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD). However, the treatment:

medication suggested by psychiatry is seldom used by parents in Taiwan. They prefer dietetic treatment which is dissuaded by psychiatrist. Mother is responsible for caring about children with ADHD, but most of the research for ADHD is either about

judging the effectiveness of treatment from expert's opinion or just describing sufferings of mothers. For this reason, this study tries to expound how mothers find the most appropriate way for curing children of ADHD, while they face the authority of medical science. And it also tries to find how structural reasons influence the treatment decisions of mothers.

This study applies a qualitative research design. Data were collected by means of in-depth interview from 12 mothers of children with ADHD, from 2012 to March 2013. Biographical records written by parents and published on the Internet also support this finding.

This study found:

First, the controversy between therapies is still continued. In fact, there are enough scientific evidences to prove the effectiveness of Complementary and Alternative Medicine (CAM), not as a general psychiatry claims invalid. Meanwhile, a rigid user-professional relationship makes parents communicate with psychiatrists in a difficult way and the result causes parents to exit.

Second, according to their needs and social conditions, parents can be distributed into three types of action: acceptance, ad hoc use of different approaches and exit.

Some parent who bear more pressure, have less economic capital and cultural capital

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IV

would prefer to accept the psychiatry treatment. Parents who do not want to delay the golden period of treatment or have doubts with drugs might take ad hoc use of

different approaches. In other word, they would arrange and try as more therapies as they can. The parents who exit from psychiatry treatment, in general, have the highest cultural capital, and the minimum pressure, but also distrust psychiatry the most.

Third, because of dietetic treatments fulfill the requirement of Taiwan society about intensive motherhood. Comparing with medicine therapy, mothers are more inclined to use dietetic treatments. But also because of social oppression for the mothers, they should carry out the logistic action for family. But father also plays an important role in the decision of therapy. As long as father is more actively involved in logistic action, families more likely to use time-consuming work: dietetic

treatments. On the other hand, if father refuses to share work, the mother cannot afford to spend a lot of time and effort on alternative therapies, and then they may chose the easy way: taking medication.

Keywords: Attention Deficit/Hyperactivity Disorder, dietetic treatment, user-professional relationship, logistic action, intensive motherhood

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V

目錄

中文摘要 ... I Abstract ... III

第一章、緒論 ... 1

第二章、文獻探討 ... 4

(一) 注意力不足缺失過動症與醫療化 ... 5

(二) 替代療法 ... 8

(二) 女性主義觀點的母職體制 ... 11

(四) 醫用者的行動類型 ... 13

小結 ... 14

第三章、研究方法 ... 16

(一) 研究設計 ... 16

(二) 資料來源 ... 17

(三) 研究對象 ... 19

第四章 台灣現行治療方法與醫用模式比較 ... 21

(一) 生物醫療體系 ... 22

4.1.1 精神科與藥物治療 ... 22

4.1.2 行為治療 ... 28

4.1.3 感覺統合 ... 30

(二)飲食療法 ... 32

4.2.1 凡固德飲食療法 ... 33

4.2.2 赫佛飲食療法 ... 34

4.2.3 微(寡)抗原飲食療法 ... 35

4.2.4 中醫 ... 37

小結 ... 39

第五章 知「過」不改?結構性的醫療困境 ... 42

(一) 醫界的推估與常民感知 ... 43

(二) 家長的行動類型 ... 47

1. 順從(acceptance) ... 48

2 特製調配 (ad hoc use of different approaches) ... 51

3 出走(exit) ... 56

小結 ... 59

第六章 性別化的運籌行動 ... 61

(一) 運籌行動與密集母職 ... 62

(7)

VI

(二) 飲食療法 V.S.藥物治療 ... 68

(三)運籌行動與療法選擇 ... 74

小結 ... 78

第七章 結論 ... 79

(一) 研究成果 ... 79

(二) 研究限制 ... 80

附錄 訪談大綱 ... 82

參考文獻 ... 85

表目錄 表一 訪談個案之親子資料 ... 19

表二 治療方法比較 ... 41

表三-1 2004-2006 兒童臨床心理師之心理衡鑑負荷量(依照負荷量大小排列) ... 54

表三-2 2004-2006 兒童臨床心理師之心理治療負荷量(依照負荷量大小排列) ... 55

表四 家長行動類型 ... 59

表五 飲食控制分類 ... 68

表六 家庭教養參與程度表 ... 74

圖目錄 圖一 腦部斷層造影 ... 27

圖二 過動手冊贊助圖示 ... 57

圖三-1 鮭魚沙拉 三-2 造型鮭魚飯 ... 70

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1

第一章、緒論

根據醫界的估計,注意力缺失過動症 (Attention deficit hyperactivity disorder,

ADHD)在台灣的盛行率約為 6.3-12.04%,在臨床上被認為是最嚴重的兒童行為異 常症狀,也是至今廣受關注的兒童健康風險(黃惠玲 2008)。1主流醫界對於處理 過動症狀,主要還是以服用利他能(Ritalin)作為首要治療方式(符明伶 2007)。2然 而,只要瀏覽家長的部落格,或是相關交流論壇,就可以發現,家長經常提出飲 食方面的控管,來緩減過動症狀,而避免兒童食入人工添加劑,更是家長們進行 飲食控管的準則。例如在會員人數最多的過動兒論壇-「家有過動兒 ADD/ADHD in Chinese」論壇就可以見到這樣的建議:「這些孩子特別要避免醃漬的、含人工色 素的、咖啡因的食物。」「(中)醫師首先是要求改變我們的飲食習慣…,不能吃一 般在市面上販售的麵包,因為有太多的人工添加劑。」3有些家長也會在部落格 分享自身經驗,例如「過動兒走天路」blog 即提醒大家:「千萬別貪方便,胡亂 的去吃含白砂糖的和防腐劑的麵包。」4就這些家長的想法而言,人工添加劑似 乎是導致孩童罹患過動症的原因,因此藉由飲食控管,能夠改善這個令他們困擾 的情況。

然而台灣負責主治過動症的醫生卻對於家長熱衷進行飲食療法的行為不以 為然。以台灣精神科/兒童精神科的醫師組成的「台灣 ADHD 衛教網站」這是目 前醫界最權威、瀏覽率最高的過動兒相關網站,醫師即以科學證據來質疑上述家 長們的食療方式。5該網站指出:「目前並沒有實證醫學證明食療會有療效,而若

1 注意力缺失與過動障礙(Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder, ADHD),在台灣一般被稱為過動 症,患者無法有效篩選進入大腦中的訊息,因此造成注意力無法集中,也缺乏行為控制的能力,

進而產生過動及衝動的症狀。

2 利他能為中樞神經興奮劑,可以促進大腦分泌神經傳導物質多巴胺(Dopamine),能夠舒緩過

動與注意力不集中等症狀,但無法根治。

3家有過動兒 ADD/ADHD in Chinese,http://www.adhdinchinese.org/index.asp

4 過動兒走天路,http://adhdinhim.blogspot.tw/

5 ADHD 衛教資訊,http://www.adhd.club.tw/index.asp

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2

要在食物上作調整來增加注意力或活動量等等是可以的,但不要本末倒置而忽略 了該有的治療。」該網站也對於人工添加物是過動症成因的說法,予以反駁:「目 前沒有確切一致的研究證據,顯示人工色素會造成過動症。」為什麼會存在這樣 的落差呢?常民常用的治療方式卻被醫生評價為本末倒置,難道真如醫師所言,

飲食療法的療效還無法被醫學證實嗎?

實際上,實證醫學對於人工添加物與過動症的關係,並非如台灣醫界所說「沒 有證據顯示」,國外早已針對這個議題爭辯三十年之久,常民採用飲食療法遭到 專業醫師斥責,非但不是因為飲食療法沒有科學證據,反而是因為位於知識源頭 的學界無法達成共識,造成臨床醫生只能持續提供主流醫界的解釋。

早在 1975 年,美國加州的過敏治療師 Feingold 即提出人工添加物導致過動 症的假說,因此 Feingold 常被認為是連結人工添加物與過動症的「始祖」。在 1975 年之前,醫界對於過動症的一貫療法是以藥物治療配合行為療法為主,其中最常 使用的藥物為中樞神經興奮劑,但這其實並不是唯一的治療方式,甚至也算不上 是最好的治療方式,而 Feingold 發明了一套飲食療法,其他人以 Feingold 之名來 稱呼它,稱之為「凡固德療法」(Feingold diet),採用完全不添加人工色素和防腐 劑的天然食材,作為日常飲食的來源。透過這套飲食療法,Feingold 宣稱超過六 成參與實驗的過動症孩童,症狀有了大幅度的改善 (Feingold 1975) 。

這項研究開啟了往後一連串的醫學辯論,有學者反駁,認為凡固德療法只是 發揮了安慰劑效應,並不具備實質療效(Spring&Sandoval 1976)。支持凡固德療法 的人也持續提出不同的證據來論證。例如,佛羅里達大學特殊教育系博士 Rose 對兩位過動兒進行了長達十一個月的飲食療程,證實人工添加劑與過動症的關係,

且他為了證實行為改善是源於凡固德療法,在他實驗期間完全只以凡固德療法治 療這兩位孩童(TL Rose 1978)。

這樣你來我往的論戰,從 1975 年至今日依然持續進行中。批評飲食療法的 研究,多半指出對方的實驗設計不夠嚴謹、無法排除其他因素干擾、存在潛在的

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致病原或是對方的實驗對象,根本就不是真正確證的過動兒(Kavale&Forness 1983、

Prinz, Ronald J; Roberts, William A.; Hantman, Elaine 1980、Marcus 1995)。也有更多 不同的研究設計,提出此療法的療效,最近最引人注目的,是一篇發表在醫界權 威期刊 Lancet 的研究論文。這篇論文,以雙盲實驗排除安慰劑效果,證實了攝 食人工色素、防腐劑與過動症有相關 (McCann et al.2007)。在台灣,同年,臺大 生科院微生物與生化學研究所博士,符明伶發表了注意力缺陷過動症與營養狀況 及過敏關係之探討一研究報告,以病例-對照研究(case-control study)對大台北 地區 6-12 歲國小學童進行抽樣,共獲得有效樣本 432 人。符明伶藉由問卷、體 位測量、肺功能測量及血液採集等方式,蒐集學童個人及家庭基本特性、飲食喜 好、飲食頻率、營養生化值、過敏現象等資料。之後再分析過敏現象、營養因子 及飲食型態與注意力缺陷過動症之間的關係。研究結果證實了飲食、營養與注意 力缺陷過動症可能有著密切關係(符明伶 2007)。符明伶與 McCann 的研究等於再 度為凡固得療法提供科學證據,證明其宣稱的療效未必只是巧合或安慰劑效應,

而是有其道理存在。

很明顯地,過動症相關飲食療法在科學辯論上,雙方都有證據支持,而爭議 未定,因此僅是以「實證醫學缺乏證據」的角度,並無法解釋、評價常民採用飲 食療法的經驗與意義。本文在這樣的科學爭議的背景下,想要探討台灣民眾對於 使用飲食療法的經驗與意義。另一方面,在台灣的家庭中負責照顧過動兒、決定 療法並加以實作的主要行動者,多半都是母親。然而治療方法相關研究多半是從 專業人員的角度評斷治療方法的有效程度(曾嫦嫦,吳佑佑,丘彥南,劉瓊瑛,

宋維村,1997;郭珀如、黃心宜、陳映雪、施杏如、鍾明勳,2001;高淑芬、丘 彥南、蔡文哲、宋維村,2004) ,較少從母親的角度來對科學知識進行評斷。養 育過動兒,是許多家庭充滿了情緒、焦慮與持續不斷的煎熬,本研究希望能系統 性的探究療法爭議,並藉由母親獨特的社會位置與母職經驗,來深入探討科學權 威與常民日常生活的應對,希望能更豐富我們對於常民日常實作的理解。

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第二章、文獻探討

如前言所述,民眾並非一味信任正規醫療,仍然有不少家長質疑服藥的安全 性與有效性,甚至是進而採用醫師認為無效的飲食療法。以下幾類文獻,將有助 於我們了解台灣的過動兒家長在面對專業醫學權威與自身經驗時,是如何進行風 險決策。

首先是社會學提出的「醫療化」的概念,ADHD 即為醫療化的經典案例,為 數不少的社會學家都對於醫療體系如何介入、控管兒童的社會行為有過研究,參 照這些文獻,一方面可以了解兒童的日常行為,如何成為醫療權威凝視的客體,

而民眾又在這過程中扮演什麼樣的腳色。

第二類相關文獻是「另類療法」的社會人文研究,雖然此類文獻大部分是以 癌症,愛滋病為研究主題,但是其分析方法對本文亦有所啟發,另外近年也有歷 史學者針對 ADHD 療法爭議的專門著作,顛覆了醫學採用線性進步史觀6描繪 ADHD 的論述。

第三種文獻則是關於性別分工以及女性主義社會學家如何探討母職,因為在 過動兒的風險網絡裡,母親多半是最核心的行動者,因為父權社會基於「母職是 母親的天性」要求女性為了家庭、為了小孩而無償勞動,然而女性並非天生就該 落入這個位置,是基於性別的意識形態(ideology of gender)才讓女性被建構成特 定的形象,因此女性主義社會學觀點有助於分析過動兒母親的決策,是如何回應 父權社會的壓迫。

第四種文獻是醫療社會學處理醫用關係與醫用者的行動類型,台灣已有不少 文獻對於台灣特殊的複向求醫行為與醫用關係進行分析,此類文獻所提供的概念 駁斥醫界常見的欠缺模型論述,並凸顯醫用者的知識與行動複雜度,有助於更細 緻的分析過動兒的家長如何決策醫療方式。

6 隨著醫學的發展,ADHD 的病因不斷轉變,從人格缺陷->腦部損傷->輕微腦功能失調->遺傳基因

致病說。醫界認為這完全是出於醫學的進步,但卻忽略其他場域的貢獻。

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5

(一) 注意力不足缺失過動症與醫療化

精神醫學界認為最早的過動症紀錄是 Sir George Still 在 1902 年的演講。Sir George Still 是一名英國的小兒科醫生,他曾經這樣描述過一些兒童:「兒童表現 出臨時到永久的道德控制缺陷…,且他們的智力表現正常」(Still 1902 引自 Smith 2009)。Still 發現這些孩童智力表現與理解能力都與常人無異,因此他推斷一定存 在著某種致病因,導致他們的行為缺乏自制力與道德感,這種意見其實反映了維 多利亞後期對於兒童智力缺陷與行為上的缺陷的關注,此時開始認為缺陷者會成 為整個社會的負擔,甚至精神病患對於社會秩序來說,還可能是個威脅

(Jackson,2009),這種想法從 19 世紀中葉開始崛起,原來只是科學、醫學技術的 進步,讓我們對人類的心理、生理狀況,有了新的認識與分類,然而這些範疇卻 慢慢擴充到了教育體制,讓教育人員得以辨識出不適合這套體制的學生,原來應 該是由教師負責開導的學生,現在卻被轉送到醫院成為病患等待治療。

社會學界將這種現象稱之為醫療化(medicalization),醫療化是一個醫療領域 逐漸擴大的過程,將以往不由醫療解決的問題,納入醫療控制的範疇中,例如過 去生命的正常現象,像生產、老化或禿頭等;或是偏差行為,如酗酒、犯罪、同 性戀等。醫療機構逐漸擴張,成為新的監控權威,判定行為正確或是正常的依據 也由宗教或法律逐漸轉移到由醫院來認定。醫療化最為社會學者所詬病的一點,

即是它忽視盤根錯節的社會結構,是社會問題的原因,必須進行全盤檢討改善才 有改變的可能,醫療化卻給予大眾一個錯誤的幻想:只要服用一顆藥丸、動個手 術、看個醫生,所有的問題皆可藥到「病」除。

Peter Conrad(1976)早於 70 年代中期,即探討過動症如何從孩童的偏差行被 醫療專業建構為疾病,而不再是一個日常問題。二戰後的醫療專業逐漸成長為新 的社會控制機構,它回應社會的需要,將行為偏差的孩童標籤為病患,並直接予 以醫療矯正,而忽視造成偏差行為的結構性因素。後繼延續 Conrad 的研究為數

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不少,稱過動症為社會學界最常研究的兒童醫療化案例並不為過。

Conrad(2000) 繼續對於 ADHD 醫療化的研究,他將精神醫學當成是醫療化的 主要推手,並探討他們如何不斷擴充對於 ADHD 的界定,並將 ADHD 的領域從兒 童精神疾病擴張到成人 ADHD。1970 年代 ADHD 還不算是一個疾病,當時也不叫 ADHD,只是一種腦部失調造成的過動反應(hyperkinetic reaction),當時 The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-II (DSM-II)寫到過動行為是兒 童專屬的症狀,進入青年期後通常會消失(outgrow)。但是接下來兩版的 DSM 卻 增加注意力不集中這項症狀,重新將過動反應定位為疾病(Attention deficit hyperactivity disorder ),更進一步推論部分過動兒即便進入青年期也不會痊癒,

大幅擴展了 ADHD 的判定範圍,此後過動症成為注意力不足過動症,無法適應社 會步調的成年人也如社會化不完全的幼童一般被當作病人來對待。Conrad 特別 強調醫療化的過程不應該被視為醫療帝國主義的擴張,而是整個社會氛圍共同架 構而成,事實上常民團體為此出的力遠比藥廠、醫學協會還要更加積極。7因為,

病理化也可能免除自己的社會責任。我的工作效率低落,並不是我偷懶不努力,

而是因為我有注意力缺失過動症。若是成人 ADHD 獲得官方認可,部分人為效率 不彰的情況即有可能不會受罰,甚至額外獲得醫療資源。給予標籤這一行為,同 時也是在免除父母與老師的教育責任,很多家長都經歷過一段不短的挫折期,他 們帶著孩子換過一間又一間的學校,找了一個又一個的專家,經歷過無數次的相 互譴責,浪費了可觀的金錢、時間與耐性,才終於找到一個簡單的名詞來形容自 己的小孩,注意力缺乏過動症。病理化的標籤代表一個中性名詞,小孩學習效果 不好,用不著譴責任何人,也沒有人需要為此負責,只要接受治療就好。同時,

獲得主流醫界的認可,也就意謂著家長與老師得到專業權威的支持,得以向政府 要求更多政治與經濟上的扶助。

相較於 Conrad 早期將精神科醫學當作是 ADHD 醫療化的主要推手,

7 1990 年,美國的過動症父母倡議團體向國會要求正式認可,承認 ADHD 為一種殘障狀況,並依

照聯邦法律給予其接受特殊教育的資格。

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7

Rafalovich(2004)指出醫界其他領域所扮演的重要角色。醫學觀點預設了過動兒是 一種病態、不利於社會秩序的症狀,但 Rafalovich 認為過動症是特殊社會情境底 下由醫療系統生產出的一種病症,而未必真的如醫界所言有它獨特的病原存在,

實際上 ADHD 的發展史應是由小兒科、精神醫學、心理學、營養學、兒童教育學 以及整個社會氛圍互相競逐話語權卻又共同編織出何謂”過動兒”,而非醫界主 張的單一線性進步史觀。Rafalovich 的研究觀點,有助於我們了解醫界內部的異 質性,而且若是單單依循主流醫界的觀點,而忽略了外在社會條件,就無法理解 為何明明是過敏學醫師的 Feingold 會遭受醫界的抨擊,同時卻又受到大眾熱切歡 迎。

一些社會學研究也提出了界定或是著重於 ADHD 的社會脈絡,Nick Hart 等人 (2006)以社會學角度解讀,為何罹患過動症的男孩遠比女孩要多。70 年代的統計 資料顯示,罹患過動症的性別比率為 10:1,美國醫學協會(American Medical Association ,AMA)並沒有給予這個現象一個明確的解釋,畢竟他們連過動症的成 因究竟為何也還搞不清楚,更不可能解釋進一步的現象。過動兒反映的其實是社 會化的問題,小孩在不該站起來的時候站起來,不該發出聲音的時候出聲,也就 是孩童沒有表現出該年齡應有的社會禮儀,學校教授的不光是知識,也包括適當 的社會行為、公共秩序等隱藏課程(hidden agenda)。70 年代女童的就學數才逐漸 趕上男童,對於當時女孩的成就期望普遍不高,研究裡歸因於社會性別分工,女 童比起男童較早學習到人際關係的處事應對,雖然成人對女童保持較低的成就期 望,但對於表現的適當得體、言行舉止的要求卻遠遠多於男童,因此進入正規教 育體系以後,女童較能適應所謂的合群、教室秩序等社會規範,才會造成男童 ADHD 患者數遠大於女童。

以上這些針對醫療化與專業宰制進行批判的文獻,他們專注於病患的劣勢結 構處境,並強調醫療專業藉由建構與定義疾病來達到社會控制。然而,他們卻缺 少觀察行動者的行動經驗與歷程,幾乎完全專注於描繪在宏觀的醫療結構下,處

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於弱勢的病患如何被分類、被控管,但實際上行動者雖然處於弱勢,卻不是完全 喪失能動性,尤其是在生物醫學模型無法解釋過動症病因的情況下,行動者更有 可能向其他醫療體系求助,即使學校老師建議家長帶小孩就醫,但是對此意見不 予採納的家長比比皆是,甚至就醫之後,家長也不見得願意讓小孩服藥,更甚者,

我們還可以看到很多家長採行目前依然未被主流醫界肯定的飲食控制,來緩和小 孩過動的症狀,顯然生物醫學的醫療觀,並不是台灣民眾面對疾病問題的唯一解 法。何謂過動?需不需要服藥?台灣家長有著自己的考量與判斷標準。面對這個 現象,「運籌行動」能夠幫助我們更細緻的描繪過動兒的父母,在面對諸多不確 定的療法爭議時,如何進行醫療決策。

(二) 替代療法

要理解過動症的飲食療法為何不被主流醫界接受,我們得先了解何為替代療 法,以及社會學如何解釋療法爭議。

替代療法的出現,常被視為是反醫療化的行動。現代醫學自詡為常規醫療

(Conventional Medicine)或正統醫療(Orthodox Medicine),與此相對,尚未被 納入現代醫學體系,無論是醫學院裡的知識傳授或是一般醫院的臨床實踐的療法,

即被稱為非常規醫療(Unconventional Medicine)或非正統醫療(Unorthodox Medicine),有時又稱替代醫療(Complementary and Alternative Medicine CAM),但 是批評者認為,這種稱呼方式只是欺騙的委婉說法而已,替代、補充或整合,都 意味著以生物醫學作為標準與正統,在知識的階層上是等而下之的,CAM 支持 者更傾向去強調文化上以及醫療體系上的差異。

主要的 CAM 系統有許多共同的特點,包括著重於個體化的差異,給予不同 的治療,而非一套放諸四海皆準的標準流程、將人視為一個整體,而非眾多相互 分工的器官集合、強調自我保健和自我療癒,排斥侵入性手術、化學藥物或物理

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治療、認識到精神本質與生理情況的相互作用。

在 ADHD 案例的分析中,替代療法是由美國過敏治療師 Benjamin Franklin Feingold 所提出的凡固得療法(Feingold diet)。歷史學已有相關著作回顧這一段 ADHD 療法爭議史(Smith,2009),該論文先簡述了過動症的演變歷史,並彰顯出醫 界採用線性史觀的不合理之處。再將凡固得療法的爭議置於大眾恐懼人工添加物 的社會脈絡之中,超越了單純醫學與非醫學的辯論。

1975 年,Feingold 以飲食療法治療病人時發現了意料之外的效果,杜絕人工 添加物的食品不但改善病人的過敏現象,還讓她衝動易怒的性格消失無蹤。幾經 實驗以後,Feingold 發表了他的研究報告:過動症的盛行與人工添加物(人工色素、

防腐劑)的氾濫有正相關,該研究指出採用 Feingold diet 治療以後,60%的過動兒 症狀獲得改善(Feingold,1975)。但是當時美國醫界的反應非常詭異,JAMA(the Journal of the American Medical Association) 、Western Journal of Medicine、

BMJ(British Medical Journal)等期刊邀請他四處演講,但是卻又一直退他的稿,說 什麼都不肯刊登他的研究,在這種情況之下 Feingold 只好直接訴諸大眾,他開始 接受大眾媒體的邀約,大力宣傳他的療法,並受到熱烈的支持與愛戴,但這一舉 動卻又觸怒醫學協會,協會認為這項假說還未經過可靠的科學實驗檢證,怎麼可 以輕率地向社會大眾發表。

Feingold 的療法無法獲得正規的學術權威認可,不過卻受到一般大眾熱烈歡 迎,Smith 認為這是受到時代氛圍的影響,二次世界大戰以後,食品化學工業的 崛起,讓一般大眾能以便宜的價格,取得比以往要更美味也更耐放的食物,但是 20 世紀下半葉發生的兩個關鍵事件,讓民眾從此對食品添加劑心懷恐懼,一個 是 1958 年國會通過德萊尼條款(Delaney clause)8 ,另一個是 1962 年出版的《寂 靜的春天》(Silent Spring)。

8 Delaney clause 是美國 1958 年通過的修正條款,內容為「食品和藥物管理局局長不得批准在食

品中使用任何有可能致癌的化學添加劑。」"the Secretary of the Food and Drug Administration shall not approve for use in food any chemical additive found to induce cancer in man, or, after tests, found to induce cancer in animals."

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替代療法在台灣相當的普及,有七成以上的民眾曾使用替代療法(丁志音,

2003),且許多民眾都將替代療法與西醫合併使用,主要是希望緩解症狀,提升 生活品質(蔡甫昌、黃獻樑、陳彥元,2007)。人們選擇替代療法,正是因為替 代療法重視人內在和諧及健康的提升,強調以人為中心的全人身、心、靈照顧理 念,且與病人有較多元的互動,會注意到根本原因或病人的擔憂(蔡甫昌等,2007),

而這恰恰正是採取科層制組織、以注重效率為主的現代醫院所缺乏的特質。另一 方面,西方醫學與台灣傳統的醫學療法不盡相同,目前生物醫學體系的醫生都提 倡服用中樞神經興奮劑來治療過動症:

目前正統治療方式包括藥物及行為治療。藥物治療對孩子的核心 症狀(注意力不足、過動、衝動)皆有明顯治療效果,行為治療則需家庭 及學校教育的配合,幫助孩子調整行為,養成好習慣。而藥物合併行為 治療是最有效的治療方式,以藥物控制症狀,再協助加強孩子的行為及 學習。 (ADHD 衛教資訊網9)

西方醫療體系建立了一套以特定科學觀為根據的系統,所謂的醫療壟斷,包 括知識生產的壟斷、專業認證的壟斷、教育體系的壟斷。並以此打壓其他不同科 學觀的醫療體系;例如癌症的替代療法在 90 年代前就曾遭到打壓。

Hess 認為對疾病的定義將限制醫療手段的發展性,例如,癌症被定義為不 良增生的細胞,與這項定義緊密連結的療法就是消除癌細胞,不論是用手術切除、

用放射線還是用化學藥劑消除,都是在同一個知識框架裡運作,而採用飲食療法 改善體質、訴諸自體免疫、甚至主張與癌共存的替代療法,則不屬於這一框架,

因而不被醫界接受(Hess,1999)。這不光只是不同的醫學知識互相競爭,背後還牽 涉到龐大的利益,若是新的癌症病源學得以建立,勢必會動搖現有醫學權威的地

9 http://www.adhd.club.tw/qa/qa_2.asp 摘錄日期 2012.06

(18)

11

位、分食製藥工業的商機。另一方面,替代療法的主張也常會得罪食品產業跟工 業污染源,像是指出「從環境因子預防癌症,比開發新藥治療癌症來的有效」, 許多污染工業就非常不樂見此項主張,若是這意見被廣泛接納,工廠防止汙染外 泄、淨化設備、工人工作環境的成本都會大幅提高。「進食某些食物產品,提高 致癌風險」的宣稱也很容易遭到相關食品工業的抗議、打壓甚至是吃上官司 (Hess,1999) 。

而部分替代療法的療程卻又難以標準化,必須因人而異、因地制宜的為每位 病患打造專屬療程,這樣不利於形成專利,業界也就對替代療法興致缺缺,缺乏 商業組織的資金挹注,又得不到主流醫界重視,缺乏資金與設備的情況下,替代 療法組織難以進行較嚴謹的實驗,例如人體實驗,只好轉向較便宜的研究,像是 個案探討或動物實驗,但是廉價的實驗,自然只做的出便宜的成果,這些研究結 果通常都是缺乏足夠信度與效度,無法當作有力的科學證據,這樣的證據更難以 取信大眾或跟主流醫學抗衡(Carter,1993;Lisa,1994) 。

(二) 女性主義觀點的母職體制

在今天的台灣社會裡依然有不少人相信,做為一個母親是女性的天職10,這 種將母親腳色視為女性天職的觀念,形塑了一般人對於母職的想法,彷彿這是一 個「能夠滿足她們情感需求」的天職 (Abbott&Wallace 1996) ,但是理想與現實 中的母職有著很大的差異,從事母職是一件極為辛苦的工作,兒童無時無刻都需 要照顧與注意,過動兒的照料,更需要額外應付教育場域排山倒海而來的問題,

母親無法休息、無從換手、不論是在情感上還是肉體上的勞動都沒有一刻能停歇。

對於基進女性主義者而言,女人遭受男人剝削的緣故就是因為女性能夠生小孩,

10 根據台灣變遷基本調查第六期第二次調查報告顯示(2012),「丈夫的責任就是賺錢,妻子的責

任就是照顧家庭。」總計 45%的受訪者同意這種說法。「如果母親外出工作,對還沒上小學的小 孩比較不好。」則有 57.9%的受訪者同意這項說法。

(19)

12

這個生理事實使女性處與弱勢,必須接受男性的保護與控制,因此女性只有在免 於生殖(reproduction)的時候,才能擺脫男性的支配(Firestone 1974)。當然,只用 生理因素並不足以解釋所有女性受到壓迫的境況,實際上女性生育小孩的能力,

應該跟作為照顧者的性別角色有所區隔,男性能夠單方面將照顧工作強加於女性 身上,正是父權體制運作的結果。女性主義者也主張,在父權觀點下所發展的科 學技術並不是站在女性的角度思考,它只會複製既有的價值,對女性做出更多的 壓迫,Harding 首先批評自稱「客觀中立」的科學,其實不過是以十七世紀布爾 喬亞白人男性觀點為中心所發展出來的「自然科學」,這種科學觀只會反映出這 個優勢社群感興趣的議題,對於其他積極、種族、性別所關注的議題視若無睹,

因此充其量只能稱其為弱客觀,因此她提倡以女性主義立場論(standpoint)來建構 強客觀性的理論與方法論,也就是從弱勢族群的生命經驗與社會文化出發,重新 建構一個去中心化的知識版圖。

當我們談到科技物時,一般人腦中浮現的可能會是電腦、太空梭或是 3C 產 品,反而不會有人提到在整個家庭網絡中扮演關鍵腳色的家電產品,就連科學家 在寫科技史時也不會特別予以關注,因為與女性相連的技術物與知識總是不被這 個社會所看重。Cowan 就指出 20 世紀前半期,美國社會出現了各式各樣的家電 產品,洗衣機、熨斗、吸塵器、烤箱、電爐、冰箱,這些方便的家電並沒有讓女 性的家務勞動有所減少,即使家事變得簡易,只要按幾個鈕人人都能做,但這些 勞動還是得由女性來負責,反而是社會開始提高「好媽媽」的標準,除了全家人 吃飽穿暖之外,現代的母親有更多的事項必須操心,例如小孩的發展狀況與營養 均衡,正如在過動症的案例中我們可以看到,母親除了把小孩養大之外,還必須 提心吊膽的不斷比對學校老師的說詞與自己的經驗,檢視自己的孩子到底只活潑 還是過動,父親同樣受限於父權體制,導致他無法在養育小孩上花費太多的精力 與時間,也接觸不到令媽媽焦慮莫名的警訊,因此父親多半抱持著「順其自然」

的想法,殊不知母親必須帶孩子看過一家又一家的醫院,一個又一個的專家,才

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13

能稍微了解這個謎題。若小孩被確診為過動兒,母親也不能簡單用藥物打發,反 而得在準備日常飲食時,注意營養均不均衡,會不會導致小孩腦部發育較慢,甚 至是大費苦心與整個資本主義體系下的飲食工業對抗,獨力烹煮出不含添加劑、

過敏原、同時富含營養又美味的餐點供小孩享用。當代中產階級都深陷於「密集 式母職」(intensive motherhood)的意識型態之中,他們深信:只有孩子的母親 才是對孩子唯一最好的照顧者(Nelson 1994)。這種觀點忽視了歷史上不同的社會 文化曾經出現過各種不同形式母職的事實,甚至現代社會中,不同階級的母職形 式也大相逕庭,母職其實是由社會所建構的,母職經驗同樣是社會所形塑的,因 此,家庭的社會條件、女性自身的經濟狀況都會影響到她選擇扮演母親的方式,

進而影響到她如何抉擇過動症療法,即使是處於同一階級的母親,也可能有著全 然不同的母職經驗,藉由描繪這多樣的生命歷程,可防止只有主流的知識與技術 才具備能見度。

(四) 醫用者的行動類型

針對醫用者(病患)行動模式所做的分類概念,就不能不提順從、偷渡、發聲 與出走(吳嘉苓、黃于玲 2002)。該文分析台灣醫用者在醫療方式遭到壟斷時,

若對於現行醫療體系不滿意,多半會採取「逛醫院」的出走模式,如果連逛醫院 也無法解決問題時,「自創品牌」也會是醫用者的選項,在居家分娩的案例裡就 可以看出行動者展現其主體能動性,而非完全受制於結構,在過動症的例子裡,

採用飲食療法的家長也有著相似的出走模式,當行動者在接觸主流醫學體系過程 中所產生的不滿無法透過發聲來獲得回應時,部分擁有足夠資源的行動者,就可 能蒐集資訊或是透過相關網絡挑戰專業權威,並形成屬於自己個人化的醫療方 式。

如前所述,過動症不只是不同醫療體系互相爭奪論述權力,它同時還涉及教

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14

育場域與家庭內部性別分工之議題,家長除了要面對精神醫學獨佔過動症的論述 權力,並思考行動策略以外,她還必須與教育場域協調、監督孩童的情況、規劃 醫療相關事項、組織各種資源….等,曾凡慈(2010)使用運籌行動(logistic action)來 概念化家長複雜又具備高度技能的行動,並進一步分析家長如何介入專家系統的 工作流程,最終形構出個人化的照護軌跡,運籌行動超越了過往以心理調適解釋 照護者的行動策略,聚焦於制度脈絡的連結,以及個別家長在運籌行動的過程中,

如何運用文化資本與社會資本統合分散各場域的資源,替小孩找出一條最佳的解 決之道,成功的描繪出缺乏專業知識的常民如何藉由自己第一手的照護經驗,生 產出更勝於專業權威的個人化知識。

本研究主要的分析對象為採取出走行動的飲食療法使用者,與該文的取徑不 同,飲食療法使用者雖然在訊息工作(information work)方面與其他行動者得到了 一樣的資訊,但是他們對於過動症的認知卻與其他行動者不同,順從與偷渡的家 長將過動症視為疾病與障礙,必須不斷進行連結工作(articulation work)協調各種 專業權威,才能找出個人化最適合孩童的療育策略,但出走的行動者在認知上並 不認為過動症是疾患,而是個人特質,孩童需要的是特殊的養育方式而非專業機 構的醫療與矯正。即使順從與偷渡的行動者尋求醫療機構的協助,過動症還是可 能被家庭成員認定為教養問題,並歸責在母親身上,因此本研究的連結工作主要 指涉母親在私領域的協商與溝通,而非組織公領域的專家資源。

小結

目前的 ADHD 研究多半是從醫療化的角度切入,而採取醫療化角度的研究,

又多是解析醫療結構對於社會生活的介入與監控,對於行動者的能動性卻少有著 墨。本研究希望能描繪家長們在面對眾說紛紜的醫學論述時,有哪些結構性因素 影響家長們的決定。第四章會介紹在台灣家長最常接觸的幾種療法,以及它們各

(22)

15

自對家長提出的醫學建議與醫用關係。第五章則是使用順從、特製調配與出走來 概念化不同醫用者的行動類型,並分析行動者遭遇到的結構性困境與採取不同選 擇的原因,第六章會藉由運籌行動中的訊息工作(information work)、連結工作 (articulation work)以及身體工作(body work)來分析家庭內的性別分工,與母親的 能動性對於療法抉擇的影響。

(23)

16

第三章、研究方法

(一) 研究設計

本研究希望能從過動兒母親的角度來分析常民如何評價科學知識,以及影響 家長採取不同醫療方式11的原因,重點不在於驗證某種假設,而在於探索特定的 生活經驗。常民與專家兩者產生交集之時,若是常民不採納專家的建議,通常都 會被形塑成缺乏理性、缺乏知識的形象,然而專家強力宣導的建議(例如:藥物 治療),看在常民眼中,未必如他們宣稱的一般有效,且民眾也不是只考慮療效,

常民要權衡利害得失的情境更為複雜,文化、家庭關係、母職認同、性別角色分 工等社會條件都會影響他們的決斷,因此排除單元中心觀點的女性主義立場論 (standpoint)會是比較適合的研究取徑。

要了解多重脈絡下過動兒母親主觀的照顧經驗與就醫歷程,以及她們在家裡 進行飲食療法的隱微知識,質性研究法比起量化研究要來得更適合,因此對過動 兒家長進行的深度訪談,會是本研究進行的主要方式。除此之外,網際網路現在 可說是家長最重要的資訊來源之一,對於網路育兒論壇、過動症相關討論區的文 本分析,能夠增進我們對於家長行動的了解,例如家長如何收集資訊、收集那些 資訊、如何跟其他家長交換意見…等。同時,會在網路上分享資訊的不光只有家 長,醫療專家也是網路上重要的行動者,對專家所提出的論述進行分析比較,可 以理解不同醫療體系對彼此的看法,也能藉次勾勒出行動者對這些醫療體系的印 象,並找出醫療權威遭到質疑或信賴的關鍵。除了網路論壇,參加以過動症、ADHD 為題目的衛教資訊講座進行田野觀察,一方面可了解醫生想要強調的資訊,另一 方面也能了解家長關心的重點,再於田野中尋找訪談對象,約其進行深度訪談,

而後以滾雪球抽樣法,以「醫療化」、「風險感知與控管」、「飲食療法」、「母職」

11本研究的「醫療方式」除了目前受到台灣醫界普遍認可的藥物治療與行為治療,尚包括替代療

法,如飲食療法、補充營養品、中醫療法…等。

(24)

17

為主要概念進行轉錄(coding),藉由一次次的訪談與轉錄,逐步細緻概念。

(二) 資料來源

(1) 網路文本:由過動兒家長親自撰寫的照護文本12。部落格的興起讓家長,特 別是女性得以記錄自己照護的點點滴滴,並與他人分享各種資訊,以及生命 經驗。文本內容豐富,包含成長經驗、日常生活情況以及就醫經驗,由家長 親自撰寫的文本與訪談所得的資料各有優點,然而經過思考反芻而書寫出的 文本,應比日後的訪談更接近當時的思維邏輯。個人部落格還可看出家長平 時會注意哪些資訊13、受到那些專家影響。也有些公共論壇、討論區具有很 多過往的即時討論紀錄、Q&A 與醫師的建議,這也有助於我們理解家長遭遇 到的問題,以及醫師會給予的回應。

(2) 參與觀察:一個田野為網路討論區14,觀察家長會問些什麼問題,而其他家 長又會給予什麼回應,尤其是就醫諮詢與用藥困擾。另一個則是參與相關機 構主辦的衛教資訊演講,觀察醫師對於過動症的詮釋,以及家長在 Q&A 時間 中會提出哪些問題,了解醫師與家長的認知和關注的焦點是否有所不同。

(3) 訪談資料:除了網路文本的分析以外,照護者的深度訪談是最主要的研究資 料來源。訪談對象只要是過動兒的家長,即便小孩已長大亦可,也不限制在

12 犁人(careadhd)的分享園地、過動兒小米書稿、風動草 ADHD 資訊網。以上部落格作者為同一

人,該母親的小孩為過動兒。部落格裡有超過五十篇的成長紀錄,現在她的小孩雖然已經長大,

但還是致力於在網路上、報紙上發表相關文章為過動兒發聲。

13點亮過動兒謎樣的歲月(http://mypaper.pchome.com.tw/bty)。版主自己的孩子也是過動兒,除 了成長經歷與照護經驗以外,她還大量蒐集有關過動症各種療法的資訊。

14 babyhome 寶貝家庭親子網 http://www.babyhome.com.tw/ 。國內最大的育兒論壇,附給每位 會員個人部落格,供其書寫育兒日記。在討論區以「過動」作為關鍵字搜尋,可得出超過兩百筆 的相關討論,有些討論的回應次數多達一百次。

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18

採取那一種治療策略上,而是希望能夠包含各種策略的使用者,並以此建構 出一個飲食療法實作的光譜。受訪者來源以便利抽樣與滾雪球抽樣為主。

(4) 專業論述:針對 ADHD 成因的研究論文、醫療文獻、國外關於療法爭議的文 獻會是主要蒐集對象。台灣本地則由以西藥治療為主的主流醫界網站,例如:

由精神科與兒童精神科醫師設立的網站,例如 ADHD 衛教資訊網15,以及支持 替代療法的醫師的個人網站,或是提倡自然療法的診所,像是王群光自然診 所16、鄭醫師17與 Oliver 薛醫師18的個人部落格,以此作為療法爭議的對比。

有別於常民的觀察,具備醫學背景與專業知識的醫師們,透過自己行醫 的經驗,走向一條不同於當前主流醫界的道路,這些醫師與家長的互動跟主 流醫師有何不同?而這些不同又是否影響到家長的信任?實際上,這些網站 也是家長們(不論採不採用飲食療法)的主要資訊來源之一,常可看到家長引用 醫師的文章,或是轉貼相關內容到自己的部落格上。

(5) 民間組織文獻:包括基金會19的組織章程、出版刊物、網站內容、活動紀錄。

(6) 既有研究成果:其他相關研究者所發表的論文。

(7) 官方檔案:各部門相關統計資料。如台灣主計部的家務勞動資料、美國疾病 預防控制中心(Centers for Disease Control and Prevention) 20與凡固得協會 (Feingold Association)的網站21

15 http://www.adhd.club.tw/

16 http://www.ckwang.com.tw/

17 http://tw.myblog.yahoo.com/delightdetox

18 http://tw.myblog.yahoo.com/oliver-article

19社團法人台灣赤子心過動症協會 http://www.adhd.org.tw/ 。是一個關心過動兒的基金會,提

供家長、教師及一般社會大眾關於 ADHD 的正確觀念與扶育策略,同時也在全省各地舉辦很多相 關活動與演講。該協會有招募志工,是未來可能進入的田野之一。

20 http://www.cdc.gov/ncbddd/adhd/data.html

21http://www.feingold.org/

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19

(三) 研究對象

本研究共計訪談十二位受訪者,本研究的研究對象為過動兒的母親,為了比 較行動者選擇不同療法的考量以及社會條件差異可能對療法選擇造成的影響,研 究設計並不限制於使用特定療法的受訪者,而是盡量保持療法的多樣性,然而根 據研究顯示,過動症的盛行率存在地區差異,且台灣的醫療資源、教育資源也存 在著巨大的城鄉差距,本研究受限於時間與資源,目前只能就台北市與新北市的 受訪者進行訪談,未來可更進一步進行城鄉就醫與就學經驗的對比。此外,中學 生的親子關係、師生關係與小學生有著一定程度的差異,同時中學生也比小學生 對於自己的生活掌握了更多的自主權,為了確保母親作為過動症風險網絡的決策 核心,本研究只針對小孩尚未念國中的母親作為訪談對象。

表一 訪談個案之親子資料

稱謂 年齡 教育

程度

職業 子女

居住 小孩

性別 年齡 排行

就學 狀況

確診時 間

使 用 過 藥 物

使用過的非 藥物療法

進行過 飲食控 制

小雲 媽媽

34-39 大學 執行助

1 新北市 男 7

老大

小二 5 歲  行為治療。 X

小宏 媽媽

34-39 大學 會計 1 台北市 男 10

獨子

小四 4 歲  行為治療。 X

David 媽媽

34-39 碩士 專欄撰

2 台北市 男 7

老大

小二 小一

6 歲

 中醫、

飲食療法。

柏凱 媽媽

40-44 大專 自營

(小吃 店)

2 新北市 男 12

老大

小六 小二

7 歲

 感覺統合。

(無效)

X

小奇 媽媽

34-39 大學 家管 1 新北市 男 11

獨子

小五 小三

8 歲

 感覺統合、

行為治療。

X

寶貝 30-34 大學 家管 1 新北市 男 5 幼稚 4 歲 X 行為治療。 

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媽媽 獨子 園

小飛 媽媽

40-44 高中 家管 2 新北市 男 8

老二

小三 5 歲  行為治療、

感覺統合。

X

星辰 媽媽

40-44 大專 家管 1 台北市 男 11

獨子

小五 小一

6 歲

 行為治療、

中醫。

小胖 子媽 媽

45-49 大學 家管 2 新北市 男 12

老大

小六 小三

8 歲

 飲食療法,

營養補充。

小熊 媽媽

35-39 大學 公務員 1 新北市 男 6

獨子

小一 5 歲 X 飲食療法 

EVA 媽媽

35-39 高職 理髮師 2 新北市 女 10

老大

小四 小三

8 歲

X 中醫,

行為治療。

小偉 媽媽

40-44 高中 企劃 2 台北市 男 8

老二

小三 小一

6 歲

 行為療法、

感覺統合。

X

(28)

21

第四章 台灣現行治療方法與醫用模式比較

要治療一種疾病,除了辨識病徵之外,更要找出病因,如此才有可能對症下 藥將之根除。過動症是否能被稱為疾病的曖昧之處就在於,生物醫學體系至今沒 有明確的說法能解釋過動症的成因,醫生們提出很多可能的致病因,但卻都無法 在患者身上得到驗證,實際上,對比於其他醫療體系所提出的治療方法,服用藥 物即便成效顯著,充其量也只能稱得上是「控制手段」而非治療。

追溯過動症的醫療發展史即可看出醫療論述介入社會生活的進程,以及生物 醫學與腦神經科學的醫療方式,未必有如他們所宣稱的科學,這也造成部分家長 的焦慮與不信任,取而代之的轉向其他醫療體系求援。治療/控制過動症的方法,

除了主流生物醫學所採用的藥物治療之外,還存在著其他各式療法,這些醫療手 段的不同,象徵著背後醫療觀念的不同,簡而言之,這取決於不同的專家如何解 釋過動症的成因,然而在台灣,精神醫學一定程度上壟斷了關於過動症的論述,

只有精神科能開過動症的診斷證明,政府機構也只承認精神科的診斷,你想申請 補助、想向學校申請特教資源、想掛復健科做職能治療,他們都會要求你先獲得 精神科的診斷證明。肇因於此,家長接觸頻率最高的論述,正是精神科對於過動 症的解釋,然而其他醫療體系對於過動症的解釋,並不是像精神醫學所說的是偏 方或完全無效,可能造成注意力缺失與過動的原因非常多元,一味的以精神科藥 物刺激中樞神經雖然能讓兒童的行為表現恢復「正常」,卻未必是對症下藥。

本章將依據精神醫學的評價依序介紹在台灣家長能夠選擇的醫療方式,首先 是被精神醫學大力推荐的藥物療法與行為治療,然後是精神醫學認為只有部分療 效的感覺統合,最後則是被斥為迷思的飲食療法與完全不同體系的中醫。

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(一) 生物醫療體系

4.1.1 精神科與藥物治療

「注意力不足過動症」在台灣最早為民眾所知是在 1983 年的一篇報導 ,由 兒童精神科醫師介紹給台灣民眾,當時尚不清楚病因,只是提醒家長過於好動的 孩子,很可能影響日後智能發展並產生學習、適應的障礙。台灣大學醫學院精神 科教授徐澄清就在該篇報導中列舉三種常用療法:藥物、心理、行為,徐澄清認 為藥物的療效最高且最不費力。直到今日,藥物治療依然是精神科醫師的首選 。

藥物治療目前以 Ritalin 為最被廣泛使用。可使近八成的過動兒 活動度降低,注意力提高,衝動控制改善,功課明顯變好。其副作用是 會抑制食慾對生長有一點影響。 (台灣醫療網)

所有療法中,最有效的還是藥物的輔助性治療,…。單純的心理治 療有其效果,但配合藥物輔助治療更能收事半功倍的效果。

(ADHD 衛教資訊網22)

孩子若有注意力不足過動的問題,應盡快至兒童心智或精神專科就 診,通常以藥物治療,配合正確的輔導教學,即可達到最好的療效。

(高淑芬,台大醫院精神部醫師 )

過動症孩子最好持續服藥 2 至 3 年,等行為已有明顯改善,並形成 良性循環時,即可停藥。(葉啟斌,三軍總醫院兒童青少年精神科主任)

22 http://www.adhd.club.tw/qa/qa_3.asp 摘錄日期 2012.06

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我們還可以找到更多關於藥物療法的正面性評論,但是過動症並非一開始就 是一項需要治療的疾病,它的名稱曾經經過多次改動,症狀、診斷方法也因時而 異。在 1950 年代之前,並沒有多少人聽過過動症(hyperactive)這個字眼,更不會 被醫生診斷出過動症,因為在這之前,醫界尚未發展出這項概念,不過醫界的文 獻卻認為過動症一直都客觀存在,至少可以被追溯至 19 世紀中葉,醫界甚至認 為歷史上的一些名人們都可能患有有過動症:拜倫、莫札特、邱吉爾(Keller,2000)。

Smith 稱 1950 之前的這段時間,為過動症的史前時代(prehistory),因為此時尚未 有確定的醫學證據,能夠明確定義何謂過動症,但已有著類似今日過動症症狀的 患者出現。

精神醫學認為最早在醫學脈絡下談論到過動症的是 Sir George Still 在 1902 年 的演講,但是心理醫生們則認為 Thomas Clouston 於 1899 年所留下的一些紀錄才 是過動症最早的醫學紀錄,他記錄了三名”病態的神經敏感孩童”,他用過度興 奮、過度敏感、不停的活動…等詞彙來形容他們的情況。Clouston 與後來的紀錄 者,還有一些關鍵差異,1.他認為這種症狀只會持續幾個月到一年,後來我們知 道,這種情況可能是永久的,最少都會持續整個青春期;2. Clouston 認為女孩較 容易出現這種症狀,實際上正好相反。(Still,1902)即便有這些些微的差異,Clouston 對這些幼童的治療方式卻非常貼近現代醫學療法:給予大劑量的化合鎮靜劑作為 藥方,在幼童出現溴中毒的症狀之前 Clouston 都會持續開藥,他也可說是使用化 合劑治療過動症孩童的第一人。

1910~1920 曾經流行過一種嗜睡型腦炎,感染者可能產生很多不同的症狀,

包括嗜睡、發燒、頭痛、過度緊張、即便痊癒也會留下不少後遺症,例如暴力傾 向,因此從 1920 年代開始,醫生認為過動症也是腦炎痊癒後所留下的一種後遺 症,而這正好呼應了 Still 認為缺乏道德控制的行為是有病因的看法,Still 就曾經 推測病因可能是腫瘤、腦膜炎或是腦部外傷,而腦炎後遺症的確立讓偏差行為與

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24

腦神經病變的相關性大幅提升,此後,不斷有研究者提出關於腦部微小創傷所造 成的偏差行為,心理問題在這一時期逐漸與腦神經醫學合流。

此時影響到過動症的另一個重要發展,就是對於精神疾病的治療方式。在美 國羅德島的一家兒童精神病院 Emma Pendleton Bradley Home,這是全美國第一 家專門為兒童開設的精神病醫院,他們率先申請用神經外科手術來治療精神疾病 並獲得批准,但是這些外科治療一樣有後遺症,頭痛、噁心,Bradley 秉持著頭 痛醫頭、腳痛醫腳的心態又繼續開出化學藥劑(苯甲胺)給這些兒童舒緩頭痛,即 便如此,收容所卻認為服用化學藥劑以後的學生不論是在學習方面或是行為舉止 方面都較原來進步。Bradley 發布在 American Journal of Physics 上的文章立刻對 治療過動症注射了一劑強心針,考量到腦神經外科手術的不可回復性,多數醫生 更傾向於開立藥物給孩童服用。

現代醫學在闡述開中樞神經刺激性藥物給孩童的歷史時,都會回溯到 Bradley,營造出服藥治療是一種行之有年的傳統,然而這其實並不是傳統,因為 在 1930 年代過動症還沒有得到社會大眾廣泛關注,不會有家長單單因為自己的 小孩靜不下來,而將他送進精神病院,Bradley 的病人都是還合併有多樣的症狀,

例如幻聽、幻覺、自我傷害..等,這也是為何 1960 年代治療過動症時,並沒有使 用傳統處方,因為根本不存在傳統處方,而是發明了新藥物利他能(Ritalin)。

史前時代對於過動的病因描述是:道德控制的缺乏、腦炎後遺症與腦部微小 創傷,那現代的過動症概念是什麼時候出現的呢?根據 Feingold 的紀錄,1957 年 Maurice Laufer 與 Eric Denhoff、Gerald Solomons 一同發表了兩篇文章,這三人 都在 Bradley 的收容所裡工作過,他們遵循 Bradley 的方法,用腦電圖(EEG)觀測 病人,再開刺激性藥物以治療精神疾病,他們的研究與之前的研究者有著關鍵的 不同:他們縮小了研究範圍,特別關注過動、注意力不集中、易怒、衝動等行為,

之前的研究者幾乎將所有的兒童偏差行為都納入醫療範疇,但是 Laufer 等人只集 中研究這些項目,奠定了現代注意力缺失過動症的概念,他們還為這症狀命名:

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hyperkinetic impulse disorder,這也是過動症第一次有一個正式可供辨認的名稱。

在遺傳因子學說崛起後,腦部損傷學說就逐漸失去它的地位,現今主流醫學 認為過動症是一種遺傳性的基因變異,而且也是一種一直存在於人類歷史上的病 狀,但是這種看法卻忽略了社會情境的影響力,它無法解釋為何過動症在 20 世 紀下半葉的美國才興起軒然大波。醫界在重新建構這段歷史時,採用了一種線性 的醫學進步史觀,從病徵不明到腦部損傷,再到遺傳基因,過動症病原的一變再 變,似乎情況是隨著醫學的進步而越來越清楚,但這種觀點只著重描述精神醫學 的腳色而忽略了其他學科,與整個社會脈絡,實際上這段時期是小兒科、精神醫 學、心理學、過敏學、營養學以及整個社會氛圍互相競逐卻又共同營造出何謂「過 動症」(Rafalovich,2004),即便時至今日,過動症的病因也尚未確定,不同學科之 間還是有著各自的見解。

藥物治療的醫用相處模式,可以分為兩個方面進行分析,其一是診斷、其二 才是治療。台灣只有精神科醫師能開設注意力缺失過動症診斷證明,家長必須按 部就班先獲得精神科的診斷證明,才能轉診其他科別進行替代療法,然而精神科 的診斷不見得能獲得家長的信任,精神科醫師在解釋過動症成因時,是採用腦神 經外科的觀點,但是實際診斷時卻是倚賴醫師的專業與經驗,透過面談跟一些測 驗,來判斷孩童的外顯行為是否達到過動症的標準。而為了增加判斷的準確性與 情境性,醫師會另外發幾份評量問卷給家長、教師與其他家人進行填寫,這種診 斷方式讓不少家長對於精神醫學診斷的客觀性產生疑慮,例如 David 媽媽就認 為:

解說過動症成因時,她(醫生)會說這個東西跟一個多巴胺的分泌有 關,聽起來很道理,可是診斷時卻完全不是這麼一回事。診斷時有一堆 這種東西(表格)要填,很多張。但是都是主觀的,比如今天是我去填,

那我對小孩吵鬧的容忍度比較大,那我可能都填不太嚴重不太嚴重,可

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是今天如果是一個很嚴肅的阿公,同樣狀況,他一定通通都填非常嚴重 非常嚴重。所以這種東西如果都是照顧者或填表人的主觀,其實會有點 不科學。 (David 媽媽)

此外,引導-合作這種仰賴醫師個人經驗醫用相處模式,很容易隨著不同醫 師而產生不同的診斷,造成家長無所適從,像是 babyhome 論壇裡一位家長的就 診經驗:

之前有去和平醫院評估過,醫生和孩子面談、對談、遊戲約二十幾 分鐘,斬釘截鐵地說孩子很正常。為了讓老師更相信,我們又預約了一 家醫院,結果...醫生只看了孩子一眼,連問他一個問題都沒有,就直 接問家長孩子有什麼問題,從頭到尾都只有詢問家長孩子的近況,完全 沒有和孩子面談,然後就發下一張評量要我們填寫完後下周再繳回。而 且醫生說下次繳交評量表的時候孩子不需要來,之後也不需要來了。兩 位醫師都是博士級、教授級的,我也不清楚到底哪位醫師作法才對。

(babyhome 論壇 寶貝很乖)

家長會帶小孩去兒心/精神科看診,多半是迫於教養的壓力所做出的回應策

略,因此很多家長都帶有「希望醫生能好好檢查,還小孩一個清白」的想法,但 是精神醫學目前的診斷方式並不是抽血、腦部正子攝影、核磁共振等以生理機制 為準的檢測方法,而是由促使家長來就醫的行動者,例如小孩的祖父母、保母與 老師來填寫行為量表,再由醫生根據量表結果進行診斷,所謂的神經傳導物質不 平衡,目前並沒有可靠的方式能加以檢測,只能由孩童的外顯行為進行推測。當 醫師的診斷方式跟過動症成因的生理機制解釋有所斷裂時,家長如 David 媽媽對 醫師的信任(trust)就會有所質疑。

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許多因素可以影響腦部而造成 ADHD 症狀,重要的因素包括腦中特定化學物

質不平衡、遺傳因素、以及曝露於某些物質中。如果腦中特定的兩種神經傳導物 質不平衡,也就是正腎上腺素和多巴胺,就會造成 ADHD。(ADHD 衛教資訊網)

圖一 腦部斷層造影

出處:ADHD 衛教資訊網23

圖一左邊的白、紅、橘區域表示葡萄糖代謝活性較高,而右圖的代謝活性明

顯較低,但是這種腦部掃描的檢測技術目前並未實際使用在過動症的診療上,有 幾個原因:一、這種檢測技術本身的信效度尚不明確,因為過動症的成因紛雜,

類型多樣,不是每一個過動症患者的腦部都具有葡萄糖代謝活性低的症狀,反之,

即使今天患者腦部葡萄糖代謝活動較低,也不代表他就一定有過動症狀。二、醫 界目前尚無法完全排除腦部斷層掃描的潛在風險,尤其過動症的患者大都是腦部 持續發育中的學童,風險更是難以估計。

精神醫學界從腦神經科學觀點來解釋過動症成因,這種解釋方式提供了生理

機制的病源基礎,消除了家長教養不力的污名,但如上所述,目前並沒有有效方

23 http://www.adhd.club.tw/qa/qa_1.asp 摘錄日期 2012 06

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法能驗證所謂的神經傳導物質不平衡,過動症可能是因為神經傳導物質不平衡造 成,也可能不是,精神科醫師選擇以此作為病因,只是要營造出對症下藥的形象,

因為用來治療過動症的派醋甲酯(Methylphenidate)24的作用機制正是促使腦內神經 傳導物質多巴胺濃度提升。但是過動症的成因紛雜,每一個小孩表現出來的外顯 症狀也不盡相同25,並不是每種症狀都適用派醋甲酯來進行治療,然而根據訪談 資料與田野經驗,服藥是精神科醫師強力推薦的治療方式,當然醫師也會要求搭 配行為治療與家庭教育,「不可能光靠藥物,但是搭配藥物進行治療的治癒率才 是最高的。」家長不論是因為藥效不彰、藥物副作用或是其他原因而不想進行藥 物治療時,醫師通常是以改變劑量與更換藥物來回應家長的要求,而缺乏其他選 擇。精神醫學在治療方面的醫用相處模式是引導-合作(guidance-cooperation),它預 設了家長必須服從醫矚與醫師合作,這樣才能達到最佳療效,這種相處模式不著 重醫用者的主體性,也缺乏家長參與、改變醫療行為的管道,因此很多家長在理 念不合,或是對精神醫學失去信心的情況下,就會出走(exit),尋求其他的可能性。

4.1.2 行為治療

研究顯示,最好的 ADHD 治療方式是同時採用藥物和行為治療。有 些孩子只要做行為治療反應就很好,不過對大部分的 ADHD 孩童來說,

仍然以採藥物治療或同時採藥物與行為治療,反應最好。

(ADHD 衛教資訊網26)

在經過精神/心智科的評估之後,部分大醫院會建議家長除了藥物治療以外,

合併進行行為治療,行為治療的邏輯是認為 ADHD 兒童「無法透過自我規範和行

24 派醋甲酯是一般常見用來治療過動症的利他能與專司達的主要成份。

25 注意力不集中、過動、衝動這三種主要傾向,在每個被診斷為過動症的小孩身上所佔的比例

都不見得一樣,有些小孩可能是典型的以過動、衝動為主,但也有些孩子並不過動,而是以注意 力不集中為主要症狀。(The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders ,DSM-V)

26 http://www.adhd.club.tw/qa/qa_4.asp 摘錄日期 2012.06

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為結果來管理自己行為的歷程」(Barkely ,1990),一般人能夠對於行為與後果進行 因果連結,或是「使用內在語言來覆述之前的規範」等方式來自我控制,但 ADHD 患者卻缺乏這樣的方法,因此在自我控制上會出現困難。因此行為治療就是由心 理醫師與孩童進行治療課程,藉由遊戲給予獎賞等方式,以及一些教學技巧來增 強孩童的專注力、耐性與建立因果連結的能力,但是行為治療與其說是治療孩童,

不如說是在教育家長如何更有效率的與過動兒相處。

我們上課的時候家長們就在教室後面看……因為主要是要讓家長 學習如何有效的與孩童相處,不論是讀書、寫功課或是日常作息,過 動症孩童都需要比別的小孩更多一點的技巧才能保持專注,我們的 (治療)課程一個禮拜只上一堂,實際上小孩不可能從我們這裡獲得直 接的改善,還是要靠家長自己在家裡循循善誘。 (心理醫師小竹)

雖然行為治療對過動症的療效在國內外都受到醫學權威的肯定(Barkley &

Murphy,1999),家長也偏好採取行為治療,然而受限於台灣的健保體制,行為治 療反而是一般醫院很少會提供的治療方式。

健保局給付給心理師的點數比例很可笑,在地區醫院進行一次心理 衡鑑約可跟健保局要到 1 千多塊,但要完成一定品質的心理衡鑑"至少"

需 4 小時(含打報告),所以在某些私立醫院的心理師為了衝業績 (或許 是院方要求),只好簡化、草率的進行衡鑑,講難聽點,衡鑑變成幫醫 院賺錢的手段,而且很難賺!!另外大家猜猜健保局給付心理師心理治療 一小時多少錢?答案是 300 多塊,比家教還不如,這可怕的數值不管是 對病人,或是對臨床心理師這個專業都有相當不好的影響,醫院常轉介 衡鑑,而不是心理治療 (因為 money)。(PTT 憂鬱症版,hope1,心理醫師)

參考文獻

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