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一位成年男性照護老年父親的心路歷程--一個個案研究

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一位成年男性照護老年父親的心路歷程

-一個個案研究

邱 珍 琬

*

摘 要

老年父母照顧原本是傳統中國孝道的一部份,隨著時代演進與醫學科技的 進步,人類壽命增加、以及少子化趨勢,傳統孝道觀念也受到挑戰,包括老年 父母照顧責任誰屬?將老年父母送入養護機構的接受度改變,以及養兒未必防 老觀念的更迭,然而基本上普遍大眾還是將照顧老年父母視為家庭成員的義 務,因此如何善盡照護老年父母的工作?對於長期照顧者而言,其主要挑戰在 何處?本研究以一個照護老父近十四年的個案為對象,貼近去了解其在照護工 作上的影響、困境與需求。陳義(假名)所面臨的最大壓力在於照顧理念與受 照顧人的扞格,照顧工作項目不多、唯心理的壓力較大,也擔心外人怎麼看他; 長期照護的結果是心力耗竭、無法擔任正常工作、交友與社交生活嚴重受到影 響,需要的是「可以使用」的資源,而不是可看、卻限制門檻很高的協助機制。 關鍵詞:老年父母照顧、照顧者、孝道 *屏東教育大學教育心理與輔導學系副教授

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一位成年男性照護老年父親的心路歷程

-一個個案研究

邱 珍 琬

壹、緒論

詩人吳晟(1985)曾經在「負荷」這首詩裡寫道:孩子是父母親「生命中 最沉重也是最甜蜜的負荷」(p.3),即便是教養工作艱辛漫長,但是他們願意承 擔,只是如果角色對調呢?換成子女照顧父母親,會是怎樣的情景?隨著醫學 科技的進步,人類壽命延長,加上少子化現象(Ganong & Coleman, 1998),人 口老化似乎已經是舉世不可避免的趨勢,壽命延長的結果,相對地也有許多的 衍生問題需要做處理,包括健康保險、福利政策、增進生命與生活品質等,許 多國家開始延後退休年齡、鼓勵生育等相關配套措施,但是老年照護卻是最迫 切需要政府相關單位留意的問題。 老年照護牽涉到我國傳統文化的孝順倫理,加上經濟的條件、以及相關健 康保險與福利措施的搭配,對於許多健康、行動自如的老人而言,老年照護似 乎不成太大問題,但是相對地對一些有長期慢性疾病或是行動不便、甚至長期 需要臥病在床的老年人而言,就需要許多配套措施的運作,才可以保證較佳的 生活與生命品質。雖然政府近年來引用外勞、或是有居家照護的服務措施,但 是申請門檻很高,過程亦久,並不是需要者都可以獲得及時的協助,而加上國 人總是希望可以照護自家的父母終老、以盡孝道,也不放心讓外人接手照顧, 因此老年雙親照護的工作負擔還是由年輕一輩的子女承擔的多,甚至沒有其他 延伸家庭與專業照護人員的協助,即便是經濟上不成問題,然而長期照護卻也 是身心上極大的負擔,加上並不是每位家人或子女願意付出同樣的心力與勞 力,也讓照護工作更添變數!

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本研究鎖定長年(十年以上)照護老年父母的子女作一個初步個案研究, 想要探索的是:照護人的壓力與心情,照護上可能遭遇的挑戰為何?需要的協 助有哪些?希望瞭解老年父母照護者在照護過程中的工作內容、感受與困挫, 可以讓一般人更清楚照護工作的內涵與挑戰,也可作為政府制定相關政策的參 考。本文中交互使用「照顧」與「照護」二詞,基本上將二者視為相同意義。

貳、文獻回顧

一、老年照護的轉變與趨勢

以美國為例,預估在2030 年年逾六十五歲的人口將佔所有人口總數的四分 之ㄧ,而在八○年代開始,也因為政府財力負擔與政策的改變,長期照護工作 有慢慢自國家移轉為州政府與家庭的趨勢,這樣勢必造成家庭更多的負擔(Abel, 1986),而將老人照顧以市場服務方式來替代原本傳統的家庭經營,也可能淪為 「金錢」交易的商業行為、欠缺了親情的關懷(游鴻裕,2001)。我國的老人福 利政策在「四、安定生活」這一策略中列出現行有「居家照顧服務」(包括居家 服務、設置居家服務支援中心、中低收入老人住宅設施設備補助改善)、「社區 照顧服務」(包括老人保護、日間照顧、營養餐飲服務與短期或臨時照顧)與「機 構養護服務」等(內政部),然而老人照護工作還是女性提供,政府單位對於老 人照護需求的忽視、甚至將其推諉給家庭與單一安養機構(劉愛嘉,2000),由 於各縣市提供的服務項目不同(何雪珍,2001),照護機構隸屬不同機構管理、 重複性高,專業人才養成問題等(余靜惠,2003),可以看出老人照護方面亟待 改進的仍多,以新竹縣為例,有研究者(王續儒,2006)發現:服務在地化未 落實、志工持續性不夠、政府部門介入程度低、老人長期照顧機構資源與涵蓋 面不足、老人照護政策網路體系尚待建構、老人長期照護政策執行模式仍待商 榷、老人長期照護協調聯繫體系不夠完整、長期照護管理示範中心功能發揮受 限等。年老父母的照顧工作,在許多文化裡還是將其劃歸為子女的工作,以東 方受到儒家思想濡染的國家尤然,所謂孝順的定義包括血親的義務、親子互惠、 子女感恩的表現以及道德責任(好人應該如此)(Ganong & Coleman, 1998, p.271)。以鄰近的韓國為例,代間關係受到地理上的接近與否、彼此交換的支持、

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以及家庭支持的文化規範的影響,地理上的接近可以讓兩代互動與支持增加、 是一種互惠的關係(祖父母可以協助家務或照顧孫輩,子女則可以與父母有情 緒上的親密與支持),但是近十年來已經有大幅改變,老年人獨居或是夫妻同住 的比例增加,兩代同居的情況減少,而年老雙親也不再認為子女單方的協助是 一種義務、甚至將之視為子女的負擔(Park, Phua, McNally, & Sun, 2005);另一 國家日本也有類似的情況,以往讓父母進入養護機構或是接受其他單位的照護 是一種家族之恥,讓無相關的人進入家庭是一種違反隱私的事件,然而時代更 迭,年輕一代已經不謹守這樣的傳統(Asai & Kameoka, 2005)。照顧父母有性 別上的區別,女性被期待為照顧角色似乎理所當然(Brody, 1990;Wood, 1994; cited in Ganong & Coleman, 1998),即便是北歐的挪威,女兒居家照顧年逾八十 父母的時間普遍都較之兒子為長(Romoren, 2003),許多人認為女性的工作不是 以養家為主、工作時間也較有彈性,因此將工作辭掉、擔任照護工作是理所當 然(Abel, 1986, p.484),也因此女性呈現較多的焦慮、較體諒父母的情緒需求、 也對於父母的不滿意感到愧疚與挫敗(Murray & Lowe, 1995;Takeda, et al., 2004);雖然擔任年老父母照顧工作時其子女可能已經成人,不需要夾在兩代之 間(所謂的「三明治世代」)、同時承受照顧幼年子女與雙親的雙重負荷(Durham, 2004;Henretta, 2006),但是現代人結婚也晚,當子女尚年幼時,可能就已必須 兼顧照護年老雙親的責任,其壓力一如前者、沒有稍減!Durham(2004)也指 出:「現實是-我們大體上對年老父母的照顧的熱情與承諾是不如我們給子女的 那樣多。」(p.27),這也說明了一個人類天性-我們愛護從我們所出的子女勝過 所從出的雙親。倘若親子關係有法律上的變動(如父母離異或再婚),也會牽涉 到未來的照顧工作與責任,主要關鍵在於親子彼此的聯絡緊密度與關係親密與 否(Ganong & Coleman, 1998)。

二、老年父母照護依然是家庭責任

儘管時代進步,許多以社會福利為主的國家,也許政府設置了許多機制與 資源、提供或協助老年照護,但是基本上許多家庭還是寧可由自家人接手照顧, 即便是需要全天候的照料也是如此,要不然將自己父母送往其他養護機構,雖 然這樣的觀念已經漸漸有改變(Zhan, Liu, & Guan, 2006),對子女來說都還是會

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有一種罪惡感,尤其是女兒較兒子更無意願讓父母進入養護機構(Zhan, Liu, & Guan, 2006),而擔任照護工作者常常會因為是出於義務而非自身意願、未得到 其他家庭成員的協助或資源、以及未能看到受照顧者在短期之內康復或逐漸好 轉等因素,而感到身心俱疲(Brown University, 1998)。老年父母照護與教養下 一代最大的不同在於:前者有太多不可預測的變數,而且許多年老父母照護工 作是落在女性肩上,想想中老年女性照護年老父母,自己的體力與精力都走下 坡的情況下,照護工作勢必成為另一種壓力源,可能也會造成家庭崩裂的危機 (Abel, 1986, p.482),因此不同子女對於應該涉入老年父母照護的期待為何、個 人與家庭又如何定義照顧者的角色、甚至父母是否要同性別子女的照顧都應該 列入考量(Radina, 2007)。 年老父母的長期照護基本上還是由家庭負責,只是願不願意擔任照護工作 似乎是關乎個人品行的議題(Wicclair, 1990),但是對於「孝順」義務的認定程 度主要還是仰賴與年老者溝通互動的感受而定(Liu, Ng, Weatherall, & Loong, 2000;Ganong & Coleman, 1998);而認同自己是中國人或歸化人(紐西蘭)對 於孝順應盡的義務也會有所不同,前者重在物質方面的提供與協助、後者重情 感溝通與聯繫(Liu, et al., 2000),這似乎也關係到文化與傳統價值觀的問題。 到底應該由誰來負責照顧?中國傳統上會由已婚長(獨)子一家接手,或者是 由未婚的子女照顧,可能是認為未婚子女尚未有家累、較有餘裕(Millward, 1998, cited in Millward, 1999;Van Der Pas, Van Tilburg, & Knipscheer, 2005),這樣的觀 點就如同國外研究認為同志子女會較有錢有閒 (Gallahger, 1998)一般,是迷 思而非事實。應該由誰來擔任照護工作?成年子女會依據幾個向度來考量:交 換互惠原則、孝道責任、情感依附、自身經濟時間與人力等(洪湘婷,1998), 這也呼應了Aday 與 Kano(1997)提出的老年父母照護的幾個考慮面向,包括: 體制(normative solidarity,是家庭成員應該的行為)、功能(functional solidarity, 分擔與合作)、情感(affectional solidarity,社會支持及與父母的親密度)、同意 (consensual solidarity,代間關係與價值觀)、與建構(structural solidarity,家人 的地緣接近情況)。

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三、老年照護的考量

年老父母對於成年子女的孝順期待基本上有聯絡、情緒、工具性協助與資 訊提供四個向度,每個向度的需求程度因人而異,而「聯絡」是情緒與工具性 需求的先決條件(Van Der Pas, et al., 2005)。黃郁婷(1995)以臺北市有成人子 女的六十五歲老年人為對象做調查,老年人的幸福感與其健康狀況、起居協助 與經濟情況有關,而其與子女的溝通以開放式較多,直接行動也較之自我保護 或控制多,這也反映了即便是老年人也希望維持某種程度的自主性。 洪湘婷(1998)提出的老年照顧建議-強化照顧責任分擔、以家庭為中心 的老人照護政策、以及以社區照顧為原則-在理論上是很合邏輯的,然而會不 會因為以「家庭為中心」卻變成「以女性為照顧者」的結果?所謂的「強化照 顧責任分擔」其實也說明了老人照護依然是家庭的責任,主要是看誰的「良心 或責任感」較重而已!以社區照顧為原則會不會還是淪為國家的責任、為不願 意盡責的子女解套?老年照護希望可以在政策與個人責任之間取得適當合理的 平衡,這也與價值信念有關,如果將其設定在國家的責任上,應由政府保證「老 有所終」,若是由個人或家庭承擔主要責任,政府應協助、卻同時維持不過分干 涉,只是這其中的拿捏的確很難兩全其美!

照護工作可以分為提供照護(care provision)與照顧管理(care management) 兩項內容,前者是屬於勞務性質的,後者屬於安排與安置,而以前者所耗心力 更嚴重(Archbold, 1983)。洪湘婷(1998)的研究發現自家人對於老年父母照 顧是一種文化與社會的期許,而照護工作包括勞務性的與情緒支持,照顧性質 著重整體與多元,唯照護者角色從可替代到不可替代,重點在提供照護。照護 涉及許多工作內容,可以自支持性的問候電話到全天候照顧、在家照護或提供 做決定的建議,不一而足(Gallahger, 1998)!照護工作是一連串的變動過程, 老年人狀況與需求的改變,也會牽動照護關係的變化(Brown University, 1998)。 照顧年老父母的工作還需要注意到受照顧人的自尊與羞愧感受(Freedman, 1996),因為對於受照護人來說成為不能自主的依賴者是相當難受的,相對地對 於提供照顧者來說可能的感受是生氣,因為對方與其有一些抗爭的行為(抗拒 被照顧)出現,而照護工作也是相當孤單的(Abel, 1986, p.482),這種孤單不僅

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是指實際上的資源或協助,應該還包含心境上的,因為唯有在其位者了解箇中 滋味;其他像是經濟壓力、情緒負荷、生活安排的改變、以及角色衝突(洪湘 婷,1998)都是需要面對的結果,倘若家人都很團結(Henretta, 2006),或是有 精神上的寄託(Jones-Cannon, & Davis, 2005),會讓照顧父母的壓力減輕很多。

照顧者不僅要承受外在的壓力(老人對照顧工作的期許、他人不贊同等)、 以及自我內在的壓力(要擔任照顧角色卻遭受受照顧者的抗拒、想要堅守自己 照護原則等),而與受照顧人之間的關係不良是評估壓力最顯著指標(Lyonette & Yardley, 2003);而照顧者也可能因為與父母同住,所以會有較佳的健康習慣, 像是少抽菸喝酒,但是女性照顧者則會增加不活動的機會(Takeda, et al., 2004)。

參、研究方法與過程

本研究採個案研究方式進行。個案研究法的優點是:可以在自然情境中作 深入探究、也注意社會與歷史現象脈絡(潘淑滿,2003. p.249-250),而個案研 究本身就是研究的過程與結果的呈現(Stake, 2003, p.136),是一個統整的組織, 因此選擇要了解什麼就十分重要。本研究所選擇的研究個案,基本上是屬於「立 意取樣」,也就是以要研究的目的為依據,去選擇符合條件的特別案例。 由於個案研究是針對一個研究者有興趣了解的族群或對象做較為深入的了 解(Bogdan & Biklen, 1998, 高淑清譯,2001,p.78),因此其所採用的資料蒐集 方式就可以有很多面向,這也是質性研究強調以多樣的取向來檢測同一個現象 或事實、以取得資料可信度的縝密考量。研究者在本研究裡使用了深度訪談技 巧(針對若干問題做有目的的資料蒐集),參與觀察(到實地居家以及活動場域 做臨場觀察與提問),還訪談相關人物(用來檢視目標人物的觀點、也了解相關 人物的看法),就是希望藉由不同的角度來探究、了解同一個現象。所謂的「參 與觀察」是以「日常生活的情境脈絡作為研究基礎」(潘淑滿,2003,p.273), 而研究者也必須深入且融入其所欲研究的環境,與相關人物作密切互動與體 驗,進而去了解在那情境中的人事物的意義(p.272)。我的參與觀察者的角色是 具有彈性的,雖然還是堅持不介入,但是碰到有疑點的地方,還是會提問,主

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要目的就是希望可以更清楚、更全盤地了解研究現場與對象。

想知道一些人對於特定事項的看法與感受,最好的方式就是訪談(Bogdan & Biklen, 1998, 鄭瑞隆譯,2001,p.143),也就是所謂的「有目的的會談」(Marshall & Rossman, 1995, cited in 范麗娟,2004),這些問題的答案可能不是問卷調查就 可以知其堂奧,而嚴祥鸞(1996)也提到深度訪談較具架構性,因為其目的之 一是希望藉由受訪者觀點來了解其所處場域的問題與困惑(p.215),因此我採用 「半結構式訪談」,主要是希望藉由前人的研究經驗為基礎,先做試探性的探 索,比較不容易失焦,也讓受訪人較清楚訪談主軸、便於做回應。 研究者在閱讀相關研究文獻之後,擬定一些關切的問題(見附錄)進行訪 談,研究參與者則是以立意取樣方式邀請參與,最後選擇一位照顧父親超過十 四年、而且幾乎是獨力照護的陳義(假名)擔任資訊提供人;此外也到府觀察 了解親子間互動的情況,並做臨場筆記以為資料分析的輔佐,還與陳父與陳義 大姐有接觸、訪談。受訪者有照護年老父母之實務經驗,陳義照顧父親逾十三 年,是家中么子,父母早年離異(大概在他唸小學的時候),手足五人目前散居 臺灣北、中、南與中國大陸;雖然陳父子女眾多,但是父親退休之後堅守老家、 不願意遷來與北部家人同住,手足中老大在南部、老二成家在中部、老三老四 在北部、老五夫婦在大陸,與陳父分居的陳母替老五夫妻在臺北帶孩子,平日 由在臺北的兩位手足與老大照顧。研究時間近五個月,是從九五年十月開始, 一直持續到九六年三月初,受訪人陳義接受兩次正式晤談(就是按照訪談大綱 的方式),其他非正式晤談或電話連絡超過十次,研究者到府觀察四次,時間自 三十多分鐘至一個半小時不等,其中有多次與陳父有談話互動;另外有一回是 與陳義大姐有三十分鐘左右的對話,了解其在照護老父過程中擔任的角色、以 及其對於小弟照護老父的看法與感受。 所獲資料,正式談話部分以錄音轉錄成逐字稿方式分析,非正式談話部分 以筆記方式做紀錄,電話訪談主要是釐清或要求說明的部分(像是訪談中忽略 或疏漏的細節、有時要求陳義提供例子說明等),撰寫時儘量貼近受訪者的真實 情境,以故事敘述方式呈現。

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肆、資料分析與解釋

一、四十歲兒子與八十歲老父-一場照護之爭

陳義現年四十歲,大學畢業,客籍,男性、未婚,他是在十四年前父親(時 年六十六)在東部發生車禍被撞之後,就趕緊回鄉去照顧,本來他在北部擔任 電腦維修與銷售的工作,因為發現父親當時情況不是短時間可以痊癒、也擔心 父親未能按時回診,所以他乾脆辭職回鄉照顧,這麼一待就是十四年多。陳義 說他的父親是個特例、可能不像一般的老年人,之前還詢問我是不是要找另外 的受訪者可能比較恰當?但是我希望找到一位有長期(至少十年)照護經驗的 資料提供者,陳義說:「我爸是一個比較懶散的人,甚至可以說他就是懶惰,最 近幾年的情況更糟糕、也更讓人擔心。」原來就不太喜歡洗澡的爸爸,現在連 擦澡、洗臉都不要,更別說刷牙漱口,以前陳義還會想幫他洗,但是一旦幫了 忙,老爸就認為他「應該」替老爸服務、讓老爸更懶得動,老爸現在每天幾乎 都不太活動,所以陳義希望他自己可以多活動一下,要不然真的就是「等死」, 而陳爸爸的不願意動,也造成他腳部循環不良、有潰爛傷口產生久久未癒,帶 去看醫師,醫生囑咐要抬腳、走動,但是陳爸爸卻有許多的藉口,要不是說「抬 起來久了腳會痛」,或者就是說「你們不知道我的痛苦」,要不然就是抱怨「以 前那個醫生沒有把我的腳(開刀)治好」!當他腳部的潰爛出(組織液)水越 嚴重,旁人看了都會覺得可怕,但是因為是陳義在替他換藥、擦藥,陳爸爸根 本沒有感受到其危急性,甚至拿鏡子給他照,陳爸爸的反應也是事不關己,這 讓陳義更心痛、也無奈! 老爸的體型又重又大(將近一百公斤),即便掛了號要去看醫生,陳爸爸若 是不願意也沒有人動得了他,其他孩子的電話遊說根本就沒有效用,光是去看 醫生這件事都可以讓陳義身心俱疲:「我後來還要請我爸的朋友或是弟弟妹妹來 勸他,偶而還可以說動他、我就載他去醫院,可是如果要去醫院,之前的很多 工作也是很讓人難過。」有時候甚至要用「會死」來威脅。老父對自己健康狀 況沒有危機意識最讓陳義感到難過與無奈,陳義說要去醫院,老父要洗臉、上 大號、或是擦澡都要耗上幾個小時的時間,往往是看診時間過去了,他才要陳

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義開車去,當然是撲空的時候多!可是儘管發生次數很多,陳爸似乎也沒有改 進,還是拖拖拉拉。現在,老爸連洗澡洗臉的手續都免了,渾身散發著臭味、 衣服也不願意更換,即便將衣服準備好放在一邊、或是要替他更換,他也不一 定願意,可是陳父本身卻不自覺:「當然,以前我如果送他去醫院遲到,有時候 要叫醫生下來(醫生可能就去巡房了),護士就會(指責似地)問我『怎麼這麼 晚?』我爸竟然可以面不改色地說『因為叫不到計程車』,當然幾次之後發現都 是我載他去,護士他們應該也明白了吧!」只是作為他的子女,陳義覺得自己 很羞愧,不能戳破父親的謊言,像老爸的身體味道或是骯髒,是不是也會讓不 明究裡的外人以為他在虐待他父親?是不是沒有把自己爸爸照顧好?「我現在 也不去想那麼多了,反正不看開又能怎樣?」他現在也不排除叫救護車載老父 去醫院的可能性。 照顧老父最大的障礙就在於「不配合」,尤其是陳義認為情況嚴重、要上醫 院的時候,老爸不願意合作,只會讓人心急如焚!「平常要去拿高血壓的慢性 病藥,我都可以去(拿),只是如果他的身體出狀況、一定要看醫生,可是他就 不認為需要、一直拖。」許多次都是因為延誤才造成更嚴重的情況,可是老爸 的痛又不能替他痛啊!前一陣子陳父尿蛋白過高,醫生採用類固醇治療,需要 持續一年,而且要先去打鹽水針才能吃藥,可是陳父卻自行停藥,努力半年的 辛苦全都白費了,一切得重新開始!陳義心疼老父還要受苦,卻也氣憤老爸對 自己身體健康的不經心!

二、同情但不能犧牲生活品質

陳義說,以前他會同情老父的處境,因為老爸是在老婆「偷跑」以後等於 是單親養家,對於子女的照顧也很辛苦,何況是一個正常的壯年人!只是這些 年的觀察:「我比較能了解當初我媽的心情跟想法,因為這樣好吃懶做的老公, 有多少人可以忍受?」以前的同情,後來轉換成不同的思考:「我三阿姨前一陣 子說我爸從年輕時候開始就喜歡支使人、自己卻不動,嘴巴很壞、老是批評別 人做不好,但是他自己呢?我當時心裡還說『為什麼妳不早點告訴我?』」陳義 描述父親一天的作息:「通常他不去床上睡覺,整天除了上大號時間都是坐在電 視機前面,多半時間在打瞌睡,叫他去床上睡,他只是說『好好』、沒有行動,

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我也會發火、叫了很多次之後,語氣開始變得不好,因為他的腳會踵得更厲害、 傷口更嚴重,當然會更痛!可是他就是不聽!到了晚上或是深夜了,我還是會 叫他去睡覺,可是他不會去。以前我會把食物放在他面前,可是後來我發現他 連吃過的碗筷或垃圾都擺在那裡等我收拾,我就不那麼做了!」陳義認為替父 親把什麼事都做好,對老爸不是好處,反而讓他更懶惰、更肥胖,在子女的感 覺上就是失望與害怕!陳義說他知道人都會死,可是會擔心老父去得很痛苦, 因為依照他目前的這種生活方式的確會如此! 為了讓老父除了一個姿勢坐在電視機前外,還可以多動一下,陳義說:「我 只好不孝。(研:怎麼說?)就是有些事情我認為他能力可及、可以做的,我就 不替他代勞,他嘴巴唸久了、就會自己去動手。、、、像是倒垃圾、或是掃狗 屎,我都讓他去做,要不然他真的就不會動。」當然鄰里街坊不免會有人說這 樣子不行,怎麼可以讓一個行動不便的老人家站在巷子口等垃圾車?但是陳義 堅持,也需要有很大的耐力去忍受不明事理的人的批評。畢竟中國人的傳統觀 念就是讓老人家可以少勞動,但是陳義的觀點不同,他就是「要他(老爸)面 對自己生命,不要當他是廢人!」 陳爸爸出入醫院已經好幾次,原因不一而足,通常是痛到他自己也不能忍 受了才會叫兒子帶他去醫院。陳義回憶起十年前父親因為體重過重、又整天坐 在椅子上看電視,造成脊椎骨刺與滑脫,但是他只會叫痛、甚至罵人,提議要 去醫院他就不願意,陳義後來沒有辦法了,只好打電話給當時在國外進修的大 姐求助,大姐後來一通電話來,把老爸氣得哇哇叫,急著要陳義載他去醫院, 後來才接受手術、然後復健,陳義覺得很詫異:怎麼這麼多人都說不動老爸, 大姐一通電話就通了?後來大姐才告訴他:因為她在電話裡告訴老爸「如果你 認為這樣(活)夠了,也不需要開刀動手術,省掉一筆錢。」大姐說自己是在 造「口業」。陳義說其實照顧老爸自己也造了不少孽,不知道與老爸這輩子做父 子是不是「孽緣」?要不然怎麼會讓彼此這麼痛苦?陳義說其實照顧的工作也 不多、不會累,所謂的累應該是「心理上的壓力」,因為老爸不合作,再好的用 心也不被接受。十四年前的車禍之後,老爸又有脊椎開刀問題,光是脊椎痛這 件事:「就拖了超過半年!」自己身體痛、不願意去看醫生,然後又在陳義或其

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他人面前喊痛,陳義不知道為什麼老爸要這樣?對陳義來說真是身心的折磨! 照顧父親最難的是「不合作。、、、(我爸)常藉著自己是病人、身體不舒服、 以及自己是老爸的威勢,要我去為他做一些事,或是為自己不做什麼事的藉口。」 陳義覺得有愧疚感,就會妥協,但是接下來就是無止無休的服務,不做會惹來 父親更多的責難,可是:「我是要他變成植物人、替他動嗎?」。

三、是義務而不是犧牲

原本陳義也有固定的工作,但是老父脊椎開刀過後恢復期的那一段時間, 幾乎要陳義隨喚隨到:「像他上廁所時間很久,我在上班,等到他要擦屁股的時 候,我就必須要到。」這樣子根本無法維持正常的工作,後來改成有輪班制的 工作也一樣沒有改善,因為老父生活作息不正常,偶而深夜也在上廁所、而且 「一天兩三次」,陳義還是得趕到。好笑的是老父要陳義去找工作,「他說一個 男人不能沒有工作,可是有哪個工作可以讓你隨 call 隨到?」卻沒有問過兒子 為什麼工作不能持久?加上陳義多年的電腦硬軟體的專業,在自己家鄉卻無法 找到高薪資的工作、生活沒有保障,所以最近幾年他一面去外縣市進修、也在 家裡接電腦維修與組裝工作,希望可以轉換生涯跑道,只是這樣無固定收入的 工作性質,即便女友願意跟著吃苦,未來的親家可不會同意,在戀情上也不能 有好的結果,陳義說他也不敢這樣耽誤人家。陳義前後做了許多非本科系的工 作,之前替第四臺播放影片、管理機房的事,後來擔任大樓警衛,也在電腦公 司做工程師,時間半年到兩年不等,後來是在精舍認識一些師兄姐弟,鼓勵他 朝公職考試方面努力,他也曾準備要報普考、在努力準備,卻會擔心考上之後 被外派,那麼老父該怎麼辦而放棄;連考個試考不上或考上都是問題,這是怎 樣的一種折磨啊!最近一年多他想得比較開了:「以後工作要跟自己的興趣結 合,以前重心在家庭,這兩年想通了。、、、每個人要為自己的人生負責,我 現在都四十歲了,我有自己的生活、不能夠再這樣下去。」陳義也在閱讀中發 現了自己想要努力的興趣,他希望可以朝法務方面努力。原本陳義還希望結婚 家裡可以多個人手幫忙,也許自己就可以好好去發展事業,但是老父對他的擇 偶眼光還是輒有批判,不是嫌對方家世、就是長相或身材(如個子太小、生不 出孩子):「一直到四年前,我爸才跟我說去交什麼(人)都可以,他不再干涉。」

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只不過,這樣的「解禁」已經蹉跎了陳義多少青春歲月?之前交往幾年的女友 突然過世,也讓陳義失落了好一陣子。照顧工作曾經讓陳義身心俱疲,有過兩 次自殺念頭:「看他痛苦,(自己)無法分擔,(講)他又不聽,人生沒有意義, (何況我)單身(也)沒有家累。、、、那個時候站在高樓上,想說跳下去就 好了,可是問題解決不了啊,(我死了)老爸怎麼辦?」照顧老父竟然成為他想 死、不能死的主要關鍵,這該怎麼解釋? 「有啦,」當我詢及陳爸對於他這個兒子在身邊的照顧,有沒有表示過感 謝,陳義說:「他住院的時候會跟我說。」只是陳義不希望自己父親是在這個當 兒表示,他的感受是「沒有被感激」,因為平常對老父的照顧彷彿是「越做越錯」, 做得越多、管得越多、擔心得越多,反而惹人嫌棄的也越多!

四、公平正義還是子女盡孝道?

陳義說不在身邊照顧的人,很難去理解照顧的一些壓力,像是大哥一家今 年過年回來兩天,簡直是回來作客、什麼事都要陳義張羅:「我就告假兩天去臺 北找我姐他們,讓他(大哥)去體會照顧老爸的真實情況,(結果)第一天他半 夜都還打電話給我,問我老爸為什麼不上床睡覺、還有他為什麼一直吃,才過 一天就說他要回去了、叫我趕快回去。(我回來時)他們早就回去了!」有時候 不知情況的家人也會胡亂給意見,像是過年後老爸因為感冒咳嗽一直沒好,說 服他去看了一次醫生,可是他又不按時服藥、而且喜歡喝冰水(咳嗽的大忌), 陳義也沒辦法了,後來發現他在椅子上昏睡、連飯也是吃得零零落落,後來發 現真的太不尋常了,就打電話向姐姐們求救,希望他們可以勸老爸去看醫生:「我 三姐就(很輕描淡寫地)說『只是感冒而已啦』,我聽了就很火,我自己照顧老 爸這麼久了,他正不正常我不知道嗎?妳這說的是什麼話?好像是我故意把事 情說得這麼嚴重(似的)!」的確,照顧不是用幾句話吩咐或建議就行,而是 怎樣讓老人家可以理解照護人的用心、願意配合才是最重要!像是叔叔或其他 家族成員,看到陳父的情況,也會忍不住從旁建議,不是要為陳爸請個外傭、 就是說不要讓老爸太勞動,這些建議對於實際擔任照顧的人來說,有時候是一 種壓力與負擔,其一,他們不知道老爸的習性,認為老人家要他安享天年就是 什麼事都替他做,或者根本不了解怎麼樣的照顧對老爸是最好的、只會開條件

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卻做不到,陳義說好像別人只負責出意見,但是去做的可是他呀!拿最近老父 要參加高中母校的校慶來說吧,陳義希望他不要去參加旅遊的部分,因為陳爸 爸不僅行動上需要柺杖協助,又剛剛出院、腳連站起都有問題,而同行的老人 家雖然身體都還算硬朗,但是萬一發生什麼事、其實也幫不上忙,加上是坐遊 覽車,若是途中要上廁所,車上顛簸,萬一有個什麼閃失又該怎麼辦?但是陳 爸還是堅持!陳義是擔心老爸許多事情不方便、也怕他出事,此外也擔心老爸 萬一出糗,也不是子女願意看到的;陳父去第一天旅遊,同行的叔叔不時負責 遞塑膠袋(讓陳父尿在裡面)、或是要下車時得有三人攙扶才可能下得了車,終 於了解照顧老爸可不是簡單的事。陳義嘆了一口氣,用手抹一把臉,顯現出無 奈與疲憊。 一個多月前,應該是今年過年之後,老爸在浴室跌倒、爬不起來,後來陳 義工作回來才發現,趕快扶他起來,陳義也擔心會有什麼後遺症、或是摔傷了 老爸也不願意去檢查,所以就請曾經擔任看護多年的三姑來家裡看看,沒想到 三姑竟然回說:「我沒空管你的家務事。」當時陳義的心理很難過,他說:「我 也很少請妳幫忙,我爸也是妳哥,我只是自己沒辦法讓他去醫院做檢查,可是 又怕他受傷不說,所以才請妳這個有經驗的來看看,如果嚴重的話,也勸勸我 爸、讓我帶他去醫院。」當然陳義也了解三姑當時可能也在操煩自己家裡的事, 隨便回了氣話,只是陳義也不免會把它放在心裡。家裡手足能夠幫忙的也不多, 而且每個人也有自己的生活要顧,陳爸雖然自公職退休、有固定的退休金,但 是退休金不多(每半年近十二萬),而且也不會主動貼給兒子一般的生活花費, 陳義當然也不想伸手要;像是大姐每月會寄一萬元補貼他的生活,只是這個一 萬元是不夠支付生活的,因為陳爸食量很大(甚至不知節制,他一餐可以吃兩 個便當),陳義當然也需要工作貼補,這一點他倒是沒有問題,因為他認為一個 人本來就應該要工作,不能坐吃山空。只有在家裡需要改建的時候(像是祖祠 屋頂翻修、增建室內廁所、以及颱風過後修繕與增蓋鐵皮屋等),他會請兄姐們 協助,願意出錢的只有姐姐們;最近幾年大姐偶而會回來看一下、一次待個四 五天,但是也發現能做的不多,頂多只是讓老爸可以吃些熱食,因為陳爸的作 息真的太不一樣了(如傍晚去睡、清晨起床、然後在廁所待上幾個小時【當初 陳義改建二樓的原因也是因為老爸使用的習慣,讓第二人無法在需要時使

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用】),想找他說個話也只能很簡短、說重點,因為陳爸不想聽(是不是認為兒 子只想管他?)、或者是聽了也沒聽進去(常常重要事務需要一再重複),其他 姐姐們會固定每天或隔天打個電話問候,大哥則是回來幾趟過,陳義可以理解 為什麼家人不想回來的原因(小時候受到親友嘲笑「沒娘的孩子」,加上陳爸看 到孩子都會指責離家母親的不是):「我現在比較了解我媽當初為什麼要離家出 走的理由了,因為我爸真的很難相處!」陳爸談話的方式與內容,讓孩子覺得 是自己的錯、卻也無能改善現狀,當然只能選擇逃避! 我問陳義:「你會不會覺得不公平?」原本是因為孝心而辭職回鄉盡孝道, 但是照顧老父好像變成他一個人的責任,其他手足偶而只是來插插花、慰問一 下,沒有實質上的幫助:「其實我照顧的項目真的不是很辛苦,只是要取得我爸 的合作意願很難,通常如果他不願意合作,我也根本沒辦法照顧他更好。」陳 義形容老父對自己身體有「反常樂觀想法」,因為父親似乎意識不到自己身體健 康不佳的嚴重性。陳義沒有提到「命」,他自己後來也有信仰、尋求精神上的協 助,只是人世間的事他也學習慢慢看開,可以忍受的就忍受、不想看的就轉過 頭去。陳義提到以前更年輕的時候會比較容易生氣,像是他得要賺錢養老爸、 支持自己的生活費,可是哥哥一回來,只是買個伴手禮、或是給老爸一個兩千 元紅包,老爸就笑不攏嘴,直說大兒子孝順,可是後來哥哥卻向老爸伸手「借 錢」買車(當然也是「一借不還」),老爸一出手就是十幾二十萬!陳義說他當 然看了不爽,更恨的是老爸誇哥孝順:「他(哥哥)根本沒替他(老爸)做過什 麼事,我這個在身邊的做了那麼多、好像是討人嫌!」陳義說姐姐們也有這樣 的抱怨,因為每年過年之後老爸會去臺北姐姐家住上幾個月,反正就是照顧他、 服伺他的被數落得最嚴重,那些逢年過節才出現的就討好!陳義還淡淡地說: 「我爸還說家產要分給我跟我哥,我姐就很生氣,她說我哥根本就是回來打秋 風而已,為什麼要這麼不公平?其實我也不在乎這些,我照顧我老爸只是認為 我應該做這些,我是他的兒子,只是(求)心安吧。」陳義不在乎家產的分配, 他只是很在乎孩子與老父相處的時光,畢竟父母會老去,孩子與父母的因緣如 果不好好把握,也是一種遺憾吧!他要兄姐們與老父互動、做一些關切的行為, 主要用意也在此。

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五、知道照顧需求卻發現能力有限

與父親的互動不是沒有,只是後來會很無力也不耐煩:「(我)用嚴厲的方 式說,因為之前說太多次了(他)不聽,(後來也曾經)好好說,自己會不耐煩, 因為他不聽、也不在意。、、、(老爸)也會仗勢他是爸爸、身體不舒服,或是 說我不必用這種(不耐煩的)口氣(跟他說)。」老爸不是沒有朋友,可是他卻 以腳傷為藉口、不太出門,陳義猜想是因為他不洗澡的習慣,要是一出門還得 要梳洗一番、嫌麻煩吧!所以也少了出門的機會。陳義也知道老爸一人在家, 需要有其他娛樂,所以他申請第四臺,也特別錄製、甚至買了一些老爸喜歡的 日本歌曲,買了一臺錄放音機給陳爸,可是老爸卻說他買的不好聽、也很少去 利用;他也會考慮到請老父的朋友來家裡陪他聊聊,當然隨著歲月的流逝,陳 爸的許多朋友也是老成凋謝,陳爸提到的時候也是不勝唏噓。陳義提到有一回 老爸的高中同窗夫婦來訪,陳義原本希望對方可以勸勸老爸不要老是坐在那裡 看電視、可以活動一下更好,但是那對夫婦竟然回說:「老人家本來就不喜歡動。」 陳義也很無助。之前老爸也因為生活無聊吧,還曾經被登門推銷的人差點欺騙 得逞,那兩個中年男子看準了老爸孤單,所以介紹他去聽一些直銷的產品會, 後來是因為老父要陳義去提領一大筆錢,陳義才問起原委,後來就等這些人上 門時加以警告,要不然老父可能會荷包大失血,後果不堪設想!另外電話詐騙 也是時有耳聞,但是即使之前警告老爸,老爸有一次還是差點上當,把身分證 號碼都告訴了對方,幸好當時沒找到存摺,要不然又成為受害者!陳義不是沒 想過請外面的一些協助來紓解一下照護的壓力,當然也希望對方可以陪陪老爸 說話、排解孤單,可是有很多的規定,退而求其次想請外傭來幫忙,但是國內 的申請門檻太高(必須要行動不便、臥病在床等),也擔心別人照顧不夠細心, 要是萬一有虐待或其他危險行為出現,該怎麼辦好?這一次老父住院,他就順 便問了一下在那裡擔任義工的慈濟師姐,知道他們有「到府關懷」的計畫,陳 義真的好感激,雖然這樣的協助還在安排階段,可是對陳義來說畢竟是一個希 望。陳義提到前兩個月,有位以前曾在此租屋的老太太,因為兒子所租的房間 不夠、就搬回來租了一個房間當作佛堂,陳義說:「我真的很高興這個老太太可 以住在這裡,她比我爸大三歲,可是身體很好、也吃素,會騎機車、生活也很 固定,我就儘量把她需要的一些東西弄好,也希望她有空找我爸聊聊,她也很

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幫忙,好像聊過兩次吧?只是有時候她來找我爸聊天,我爸根本人在廁所、或 是在睡覺,或者就是在客廳打瞌睡、不去開門,我也沒有辦法。」 陳義說他之前也是能自己做的絕不找人幫忙,後來發現自己真的應付不 了:「找協助要說,協助才會來。(像我)請家人打電話,(表示情況)已經很嚴 重。」一個人這樣過日子,陳義不會覺得孤單,因為他還有客戶、還有朋友, 只是覺得「灰心而已」。

六、照顧父親是大家的責任、生命卻是自己負責

關於父親的身後事,陳爸一直在逃避,只有大姐提過。這一回陳爸出院之 後,陳義帶他去參加老同學聚會之後:「我看到他其他出席的同學,個個西裝皮 鞋(打扮),年紀比他大的沒有幾個,個個都是精神很好、體力跟行動都很自主, 可是只有他一個人拄著柺杖,我當時就很感慨。」何況這一次出院是陳爸堅持 的,他的尿毒、尿蛋白、以及糖尿病高血糖的情況,其實都還沒有做最佳的控 制之前,陳爸還是要出院,醫生也奈何不了他。「我在開車接我爸(從聚餐地點) 回來的時候,路上我就跟他說,這樣子出出進進醫院的情況會越來越多,自己 的後事要去想想該怎麼辦、告訴我。、、、結果他就沒有講話。」對陳義來說 提老爸後事被視為「不孝」,之前大姐就被訓了很多次,也許是因為大姐的工作 讓她接觸到很多生死的事實,所以才會有這些動作出現:像是他們夫妻分居這 麼多年了,以後要不要葬在一起?既然母親已經視同被逐出家門,那麼要不要 她來參加葬禮之類的。 「今年過年後,我大姐回來過一趟,後來她傳給我一封簡訊,意思是說, 每次她離開都很難過,就好像把我丟下來孤單一個人照顧老爸。」也許只有大 姐比較清楚照顧老爸的壓力吧!大姐說自己早年與父親、小妹一起生活過,當 時父親剛退休、還很有活力,也曾經想要找工作來打發時間,後來不知什麼原 因就沒有下文,後來她出國、小妹(老五)也北上求學,父親等於就是自己獨 自生活,也許因為隨著年紀老大、又不知道照顧自己,所以後來在臺北知道老 父出車禍、也傻了,不知道如何處理?她說她很感謝小弟願意回鄉擔負起照顧 責任,當時也沒有考慮到小弟的經濟問題,後來才開始每個月固定寄錢回來補

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貼。回鄉的經驗對她來說沒有太大動力,她說也許是因為離開太久了、許多人 事物都陌生,加上小時候親友鄰居的不友善,若不是因為還有老父在、她也不 想回來;在此之前他們也遊說父親可以到臺北一起住、好互相照料,可是老爸 就是不願意。大姐以往也不太清楚父親在家生活的情況,只是偶而打電話、知 道父親的情況,只是越聽會越失望、也無力,近幾年會回來探望一下,時間大 概是三五日,她說老爸可以在電視機前面連續坐上三天、卻不上床去睡,腳腫 得流湯(組織液)了也不願意上床或看醫生:「我看到我爸就是坐在電視機前面, 我會邀他出去遊車河、逛一逛,偶而他會願意,但是一出門就要洗澡或是不能 太髒,他後來就以這個理由拒絕,我們也沒有辦法。、、、我看到一個人的生 活竟然是整天在電視機前面度過,很不能忍受,我爸有一陣子連小便都在原地 以塑膠桶裝(尿),更是讓我傷心。我希望他可以多動一下,活動活動,活著就 是要動,不是嗎?」以前陳義壓根兒沒有想過讓老爸進入療養機構,家族裡的 長輩(像叔叔嬸嬸)也持反對意見,他也認為自己如果這麼做就是不孝,現在 看到老爸連必需要上醫院的意願都沒有,自己的擔心害怕、沒有盡到人子責任 的愧疚便自然出現,在詢及是否有這個可能性時,陳義說自己已經改變主意了, 也許專業人員較有能力來讓自己父親生活更好,但他還是開了一個條件:「除非 他不能動了。」他所謂的「不能動」是指行動不良、臥病的意思。對於是不是 請外傭來家照顧?陳義的想法是:「一個是申請條件太高,另外要讓對方在家裡 住、我們還要另外整修房子,我不知道這一筆錢怎麼來,還有如果外傭對我爸 不好(虐待)怎麼辦?可是如果外傭什麼事都替我爸做怎麼辦?」陳義擔心老 爸會更不想動、更衰弱!

七、愛他不要寵他

陳義認為照顧年老父母要:「愛他、不要寵他。他能動的就自己動,(讓他) 對自己產生信心,讓他做自己能力能做的人。」子女做得太多反而剝奪了老人 家原有的能力,所謂「用進廢退」,也可能讓老人家因此對自己的信心喪失。陳 義寧可忍受不知情他人對於自己「不孝」的指控,也希望父親可以為自己的生 命多些努力、添增意義,這也是他對父親的愛的展現。至於希望得到的協助, 陳義說:「政府單位或志工可以協助病人家屬去做病人身心關懷。」陳義還是認

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為照顧年老父母是子女應盡之責、不可旁貸,如果子女無法達成效果的就可能 需要其他的助力,至少可以減輕病人與家屬的心理負擔。

伍、綜合分析

陳義的照顧工作剛開始,只是認為應該是短期的,沒有想到竟然演變成十 多年的長期照料!他所擔任的照護工作包含了提供照護的勞務、以及安排照護 工作的進行(像是連絡家人來關心、或是安排看診就醫與社交生活)(Archbold, 1983, p.41),前者所佔成份又多一些,關於情緒上的支持(洪湘婷,1998)似乎 力有未逮。老爸的生活習慣與個性是陳義照顧工作的最大障礙,雖然說應該尊 重每一個人的生活習慣或方式,但是也添增了不合作的困難,照顧者與受照顧 者之間的磨合也是一項挑戰。照顧工作不累,心理上的壓力才是真正斲喪人心 志的可怕利器,因為照顧好似乎是應該,但是若萬一出任何差錯,他就必須承 擔諸多責任!雖然手足間沒有這樣的想法,但是陳義不免會有這樣的思考。陳 義不能正常工作、連生活與交友都受到影響,也對他的自我價值產生負面作用, 縱使家人也偶而伸手協助,但是畢竟不是在身邊貼身照護,很難去理解照護工 作的種種考量與困難。也許正因為陳義的犧牲奉獻,才可以讓其他家人努力在 自己生活與事業上做衝刺,只是如果沒有絲毫喘息的機會,很容易讓照顧人心 力耗竭!而照顧老父似乎是所有孩子的責任,卻因為每個人的程度不一的意願 與付出,也造成不公平的感受。不管是因為照護工作不是出於自身意願、未得 到其他家庭成員的協助或資源、或是未能看到受照顧者在短期之內康復或逐漸 好轉等因素,而感到身心俱疲(Brown University, 1998),陳義當初只是因為擔心 老父的狀況、沒有人就近照顧,所以毅然決然留下來擔任照顧工作,而隨著時 間與照顧情況的改變,陳義與老父之間的關係也受到重大考驗,陳義的角色從 可替代到不可替代(洪湘婷,1998),是不是也意味著依附更深、倚賴更深?而 也如Freedman (1996)所警示的:對於逐漸失去自主獨立生活能力的老年父母來 說,子女提供的照顧可能對他來說是無自尊、失顏面的結果,陳義的孝順與順 服也可能會與其提供的照顧理念相扞格,反而喪失原本的善意。到底陳父對於 生命是有樂觀想法、所以不願意去看醫生,還是心理上有忌諱擔心進了醫院就

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出不來?也許還需要進一步去釐清。只是照顧工作沒能得到被照顧人的認同與 配合,的確是相當艱困的!到底要怎樣的照顧才可以讓彼此都可以接受、自在, 也許就是照護議題裡最重要的關鍵。老年人基本上希望可以維持相當的自主 性、不希望成為家人的負擔(黃郁婷,1995),但是陳父的許多行為似乎是要陳 義為他做的多,陳父所謂的「自主性」可能是:我說你做? 雖 然 說 親 屬 關 係 變 動 會 影 響 子 女 對 父 母 照 顧 意 願 與 責 任 (Ganong & Coleman, 1998),但是以陳義的案例來說,子女與陳父的接觸、以及個人是否願 意付出關切的意願仍舊是最關鍵,不因父母的法律關係(離異)而產生重大變 動!其他手足還要分攤照顧與父分居多年的母親,加上各自有家庭,陳義考量 父親不願意搬遷北部、寧願守住老家,也因此願意承擔更多的照顧責任。要讓 老爸可以動就自己動,這是陳義的生活與照顧哲學,當然陳父的習慣與觀念可 能不同、而他人眼中也或許有不同評價,旁人所給的照護意見只是主觀想法, 不清楚實際的情況,但是執行的工作卻落在陳義身上,這也是陳義感覺很有壓 力的地方,這也讓我想起自我心理學派的「安逸」生活型態的選擇,每個人有 權利選擇他/她自己要過的生活,當然也得自己負責任。旁邊不用出力、不是每 天與陳父生活在一起的人,很難去體會照顧人的壓力,也許壓力不是來自照顧 工作的繁瑣,而是心理上的擔心、恐懼、與信念的扞格;這也許就如Abel (1986) 所言的年老父母照護可能造成家庭崩裂的危機,有家庭的子女未能兼顧自己組 成的家庭,而原生家庭成員也因為照護工作沒有適當妥協與分攤、造成彼此關 係生變甚至破裂。到底照護工作應該以被照護人的需求與意志為主,還是依照 照護人的意願與思考?兩者之間要如何平衡?陳義想要讓老父可以多些自主、 少些依賴,然而陳父卻希望事事都依其所願安排好、不需要自己動手,這兩個 不同觀念導致作法兩極,也讓彼此的處境艱難!雖然將自己父母送入養護機構 非情願,但是陳義目前想法開始有些鬆動,是不是因為東方文化的孝道理念使 然(Asai & Kameoka, 2005)?還是希望多留老父在身邊享受天倫與孺慕之情? 也許還是「家庭」意識的驅使不得而知。

陳義擔任照護老父的工作,對陳義來說是「應然」,與 Wicclair(1990)所 稱的「個人道德」有關、也牽扯到若干回饋的情感因素,所以不能強求其他手

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足也加入、或是要求參與的程度多寡,這也呼應了每位子女對於照顧父親的期 待程度不同(Radina, 2007),而不像洪湘婷(1998)所提的一些原則(像是交 換互惠原則、自身經濟時間與人力等),或者說是「孝道責任」所佔比例較多, 與 Aday 與 Kano(1997)提出「體制」有關,也許是希望可以報答陳父以前對 自己的養育照顧、做些回饋(情感依附或情感因素)。而照護工作產生的負面結 果包括經濟壓力、情緒負荷、生活安排的改變、以及角色衝突(洪湘婷,1998) 也都在陳義身上出現,甚至嚴重影響親子關係、以及對生命的看法。角色的反 轉(由被照顧的兒子變成照顧者,或是提供照顧者成為受照顧人)對於陳父與 陳義彼此都是極大的挑戰,需要許多的改變與適應,經過十多年的磨合,效果 到底如何?雖然陳義是男性,還是很在意父親對他照顧的滿意度,因此其愧疚 與挫敗感也較多(Murray & Lowe, 1995),當然照護年老父母有許多不可控制因 素(Abel, 1986),而父母只會更衰老、更依賴是其中一個必須接受的現實。 陳義與老父的互動以直接服務的內容居多,然而也因陳父較少直接行動或 呈現較少自主性(幾乎是不得不或被迫才會有行動),影響其親子互動品質(黃 郁婷,1995),自然也影響陳父之幸福感。也因為基本上陳家父子是居處較為孤 立(親戚多在北部,加上老父行動不便、也少去朋友家走動,以及附近親戚的 不友善),對其二人來說都是極為不利的,幸好陳義因為工作關係、還可以與客 戶或外界接觸,多少紓解了這個困境,而宗教上的依託(Jones-Cannon & Davis, 2005)也讓他可以有更多的力氣來面對照護老父的沉重壓力。堅持自己照顧老 父的原則(如希望老父可以多多活動、甚至可以像一般正常人一樣作息)、以及 因為彼此對照護的不同看法與做法,影響到親子關係,也是陳義感到最有壓力 的地方(Lyonette & Yardley, 2003)。然而陳義也提到自己戒掉了抽煙的習慣, 但是與照顧工作無直接相關,與 Takeda(2004)等人的研究結果或有差異。陳 義堅持老父可以正常作息的背後是不是也是一種擔心老父死亡的焦慮的呈現? 還只是希望陳父的老年生活較能夠自我掌握、有品質?雖然有一些協助照護的 資源存在,但是在申請過程中經歷資格審核與行政程序等諸多條件限制,需要 的協助來得慢、頻率也少,加上陳父作息不定,也造成了服務滿意度不足。陳 義對於父親的一些固執行為都以個性與習慣來解釋,加上資訊不足,也疏忽了 陳父可能罹患失智症的早期徵兆,這也是陳義後來有懊悔(沒及早發現、讓老

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父受苦)與減少焦慮(因為父親是生病)的複雜感受。 Abel(1986)有一段話說得好:「我們需要去抗拒將照護依賴人口的責任強 加在個人家庭的政策,同時要倡導可以減輕照護者壓力的措施,我們也應該要 為營造一個認為照護是重要人類活動、是有酬賞且值得尊敬的工作的社會而努 力。」(p.493)年老父母的照護工作是應然也是必然,美好社會是讓「老有所終、 幼有所養」,也讓其他弱勢族群同享妥善照護與安全生活。陳義的故事只是冰山 一角,照護工作也不是僅止於體力與物質的層面,若是長期的照護,沒有其他 配套措施跟進,耗損的不只是人力,還有傳統孝道、親子關係,以及人與人之 間的信賴。

陸、結論與建議

一、結論

陳義擔心父親懶惰所造成的後遺症,包括不健康、病痛、腳部潰爛等等, 然而最終的擔心是「死亡」,因為對陳義來說「不動」就是死亡,而父親的活動 力低也讓他害怕失去的恐懼更深!然而換個角度想,也許這樣的安逸生活就是 老父的生命型態,只是看在照顧人眼裡,有百般複雜情緒(無力、難過、生氣、 擔心、害怕等),這些卻很難為外人道、他人也很難理解。照顧工作項目不多, 陳義認為自己可以勝任,唯一較難的是要讓老爸去醫院,因為老爸的習慣就是 「拖」(也許是擔心去醫院之後發現情況更嚴重),如果陳父不願意去,沒有人 可以用蠻力架著他去,這樣的不配合讓陳義不知如何是好!陳父想要表現的「自 主性」是在就醫上(想去才去),可是平日的生活卻又倚重陳義甚深,這是相當 矛盾的。陳義還是善盡自己身為人子的責任,使用任何可用資源(包括親人朋 友),希望父親可以珍惜自己健康,去接受一些必要的醫療動作。對陳義來說最 大的壓力心理上的,尤其是與老父在照顧理念上的差異太大,體力上的負擔相 形之下微不足道。他希望的協助是手足可以對父親多盡一份心(即便只是偶而 的關心問候也好),讓老人家的老年生活可以更幸福一些,而居家照護的門檻需 要降低、不要讓他覺得求助無門,其他相關資源像是私人義工的情緒安撫他認 為很重要、至少可以協助老父,但是他自己呢?他自己的生活需求又如何滿足?

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二、建議

(一)老年父母照護牽扯著許多的因素(包含責任分擔、照護內容、可以尋求的 資源等),包括應該依照怎樣的規準才適當?如果受照護者與提供照護者的 想法或需求不同,又該如何拿捏?這也許因為個別情況不一,需要做更細 密的評估。 (二)國人對於現有的公私立照護服務協助機制不是不用,而是不知道有這些資 源存在,其實也因為設置門檻過高、限制了需要者的使用機會;陳義當初 並不知道有這些資源存在,後來是接觸醫護人員或是問朋友才知道這些資 源可用,卻也在申請協助當中遭遇許多挫折。提供照護與安排照護工作應 該相輔相成,受照護人子女(親友)與相關機構的合作機制就是決定照護 品質的重點。 (三)老年人的照護應該是國家與家庭的合作領域,屬於政治與政策的範疇,良 善的措施與恆久有效的運作機制的設立很重要。除了受照護人,對於照護 的子女也應該要重視其可能產生的耗竭現象,必要時予以適當喘息或是心 理支持的協助。 (四)老年父母照護的現況,其實也凸顯了傳統孝道價值關的衰落,養兒不防老、 也無法強制子女養護上一代,許多必要的因應措施也要配合上路,才可能 達到「老有所終」的真正意涵。

研究者的話

我看到陳義與陳父的生活,強烈感受到一個孝順兒子的難為。對陳父來說, 他的生活彷彿在六十六歲車禍發生之後停擺,之前他喜歡訪友、走路與爬山, 之後生活型態就變了樣,對陳義來說最難過的應該是目睹老父對生命的放棄, 這與他印象中積極樂觀的父親不同,也許陳父將之前生活的不如意找了出口、 認為其他人都欠他,但是陳義沒有放棄、希望陳父可以重拾生活樂趣,只是這 樣的努力遭受到更大的挫敗,讓我這個旁觀者也十分無力。我想:陳義學到最

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多的應該是生命這個課題,不僅了解到每個人是為自己的生命負責,也因為與 父親生命方式的對照,讓他更積極、更努力,希望活出與父親不一樣的生命型 態!

後記

事隔三個月,陳義讓父親去做老人失智症篩選,也確定陳父罹患中度失智 症,也正在申請外傭協助中。陳義提到當他知道父親是老年失智之後,心上的 壓力減緩許多,但是同時也很懊悔自己沒有及早發現,因為失智徵狀與他父親 多年來的生活習性實在太相近了,這也提醒一般或家有老年的民眾,要多多認 識老年失智症、也做及時的診斷與治療處置,以免延誤,突然增加無謂的煩擾 與家人衝突,也讓老人可以過較高品質的老年生活。

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附錄:老年照顧訪談問題

1.從何時開始擔任照顧父母的工作?當時的情況如何?有什麼想法?現在呢? 2.怎麼做這些照護工作?可否描述一下? 3.面臨最大的挑戰或困難為何?怎麼處理? 4.這麼長的一段時間,你/妳與所照顧的父母互動情形如何?你/妳的擔心是什 麼? 5.擔任照顧工作有沒有得到其他協助?怎樣的協助?夠不夠? 6.照顧工作最辛苦的是什麼?而照顧工作讓你/妳思考或領略什麼? 7.你/妳會希望有怎樣的協助,讓你/妳的照顧工作可以更好? 8.子女對老年父母的照顧,你/妳會有什麼建議給那些與你/妳處境相同的人?

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Aging parents care—a case study

Jane Chiu

*

Abstract

Taking care of aging parents used to be a tradition passed on for generations. However, with the advancement of modern technology and medicine, longer life expectancy and lower birth rate, the long-held tradition has been questioned. The main problem lies in “Who is to take on the obligation to care for the elderly parents?” In addition, it seems to be an acceptable option to send the aging parents to the nursing home. Furthermore, raising the children does not guarantee obtaining the life-term ticket to be taken care of for the rest of their life in the parents’ eyes. While, there is no denying that the public still regard it as an obligation to care for the elderly parents. How to take care of the aging parents? What might be the daunting challenge for a long-term caregiver? The study is to explore a care deliver, Chen Yi, who has been dedicated for more than fourteen years to attending to his ageing father. The hard task and the difficulties facing him would be under discussion in here. The major stress might result from the diverse opinions seen from a care-provider and a care-recipient. Is sacrificing all one’s time, strength, career, and social circles to take care of the elderly father a sensible choice? Besides, the available resources offered by the government to help with the infirm seems to be limited to a great extent and the threshold set up seems to be unreachable for those in desperate need.

Key words: elderly (or aging) parents care, caregiver, filial piety

* Associate Professor, Department of Educational Psychology and Counseling, National Pingtung

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參考文獻

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參考:社會福利署《處理親密伴侶暴力個案程序指引 (二零一一年修訂版) 》、配偶施暴危險評估 (Spousal Assault Risk Assessment, SARA) 及 Guideline on Guidance on Investigating

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