過錄編碼簿
題號 變項名稱 變項說明 選項數值說明 備註
ID 受訪者編號 壹、對基因科技發展的認知與瞭解
1 V1_1 整體而言，您覺得目前的基因科技對於 人們的生活，有沒有帶來什麼好處或壞 處？
(1)只有好處，沒有壞處 (2)好處多於壞處 (3)一半一半 (4)壞處多於好處 (5)只有壞處，沒有好處 (7)不知道
(8)拒答 (9)遺漏值
2「國際規範例如赫爾辛基宣言，要求所有人體試驗不論是否為醫療產品之研發，皆必須經過倫理審 查並取得受試者告知同意」。
2_a V1_2_a 您認為目前國際規範對基因相關研究是 否會過嚴 ?
(1)過嚴 (2)適當 (3)過鬆 (4)不知道 (8)拒答 (9)遺漏值 2_b V1_2_b 您認為這項國際規範目前在國內遵從的
狀況如何 ?
(1)完全遵從 (2)大部分有遵從 (3)少部分有遵從 (4)完全沒有遵從 (7)不知道 (8)拒答 (9)遺漏值 2_c V1_2_c 「目前國內法律規定，只在醫療產品研
發中所涉及之人體試驗應告知同意；若 不屬於醫療產品研發之人體試驗，只在 涉及檢體採集時，才需要取得告知同 意」。
您認為上述的法律規定在基因研究上是 否算是適當 ?
(1)過嚴 (2)適當 (3)過鬆 (4)不知道 (8)拒答 (9)遺漏值 2_d V1_2_d 您是否同意「關於基因科技的可能影
響，目前法令對於民眾的保護仍然有所 不足。」這句話？
(1)同意，理由是 (2)不同意，理由是 (3)沒什麼同意不同意 (7)不知道
(8)拒答 (9)遺漏值 3 V1_3 在保護個人資料與隱私權上，您滿不滿
意政府的表現？
(1)很滿意 (2)滿意
(3)沒有什麼滿不滿意 (4)不滿意
(5)很不滿意 (7)不知道 (8)拒答 (9)遺漏值
4 V1_4 比起美國，您認為目前台灣在醫學的基 因研究，是領先還是落後的？
(1)落後很多 (2)落後一點 (3)差不多 (4)領先一點 (5)領先很多 (7)不知道 (8)拒答 (9)遺漏值 5 V1_5 比起中國大陸，您認為目前台灣在醫學
的基因研究，是領先還是落後的？
6 V1_6 比起韓國，您認為目前台灣在醫學的基 因研究，是領先還是落後的？
7_a V1_7_a 對於政府過去在推動電子產業科技的努 力上，您認為應該給多少分？
(1)1 分 (1)2 分 (1)3 分 (1)4 分 (1)5 分 (1)6 分 (1)7 分 (1)8 分 (1)9 分 (1)10 分 (97)不知道 (98)不適用 (99)遺漏值 7_b V1_7_b 對於政府目前在推動基因科技的努力
上，您認為應該給多少分？
8_a V1_8_a 對於政府過去在推動電子產業科技的成 果表現上，您認為應該給多少分？
8_b V1_8_b 對於政府目前在推動基因科技的成果表 現上，您認為應該給多少分？
貳、生物資料庫 (又稱：人類基因資料庫)
ㄧ、基因資料庫：參與、申請使用、認知、隱私、利益等考慮 1 V2_1_1 請問，您之前是否聽說過『台灣生物資
料庫(Taiwan Bio-Bank)』？
(1)沒有聽過 (2)聽過，但不瞭解 (3)聽過，而且有點瞭解 (4)聽過，而且非常瞭解 (7)不知道
(8)拒答 (9)遺漏值 2 V2_1_2 目前科學界有人在討論這一類由政府來
推動的大型人類基因資料庫計畫，請問 您贊不贊成建立這樣的大型人類基因資 料庫？
(1)很贊成 (2)贊成
(3)沒什麼贊不贊成 (4)不贊成
(5)很不贊成 (7)不知道
(8)不適用、其他意見 (9)遺漏值
3. 在您考慮是否贊成建立大型人類基因資料庫時，下面這些因素對您重不重要？
3_1 V2_1_3_1 對醫學發展的影響 (1)非常重要 (2)重要 (3)不重要 (4)非常不重要 (7)不知道 (8)拒答 (9)遺漏值 3_2 V2_1_3_2 對經濟發展的影響
3_3 V2_1_3_3 參與者隱私保密的程度
3_4 V2_1_3_4 決策及籌建過程之資訊透明公開 3_5 V2_1_3_5 資料庫的管理及使用受到監督 3_6 V2_1_3_6 整體研究資源配置的排擠
4 V2_1_4 您認為『台灣生物資料庫的建置計畫』
是否應該屬於優先推動的計畫？
(1)是，應最為優先推動 (2)僅屬於優先推動 (3)不應優先推動 (4)沒意見
(6)不適用、其他意見 (7)不知道
(8)拒答 (9)遺漏值 5 V2_1_5 未來『台灣生物資料庫』成立後，您申
請使用該資料庫的可能性有多大？
(1)完全沒有可能 (2)有ㄧ點可能 (3)還算有可能 (4)非常有可能 (6)不適用、其他意見 (7)不知道
(8)拒答 (9)遺漏值 6 V2_1_6 如果您將來被邀請參與此計劃，請問您
願不願意參加並且接受抽血？
(1)願意 (2)不願意
(6)不適用、其他意見 (7)不知道
(8)拒答 (9)遺漏值 7 V2_1_7 有人擔心建立這樣的基因資料庫，個人
的隱私權可能會被影響。在這樣的情形 下，您會不會提供血液，參與基因資料 庫的建立？
(1)會 (2)不會
(3)看情況、不ㄧ定 (7)不知道
(8)拒答 (9)遺漏值 8 V2_1_8 如果有法律保障基因資料庫中個人基因
資料的隱私權，在這樣的情形下，您會 不會提供血液，參與基因資料庫的建 立？
9 V2_1_9 如果有法律保障基因資料庫中個人基因 資料的隱私權，但個人資料仍存有外洩 的可能性。在這樣的情形下，您會不會 提供血液，參與基因資料庫的建立？
10. 哪些家族成員若願意參加這個計畫，您覺得需要徵詢您的同意？【可複選】
10_1 V2_1_10_1 配偶 (0)無勾選 (1)有勾選 (8)拒答 (9)遺漏值 10_2 V2_1_10_2 父母
10_3 V2_1_10_3 成年子女 10_4 V2_1_10_4 兄弟姐妹
10_5 V2_1_10_5 任何有血親關係的家族成員 10_6 V2_1_10_6 其他，請說明
10_7 V2_1_10_7 都不需要
11.當參與者捐贈其血液樣本後，您認為哪些人或單位有權要求將參與者的血液樣本撤出基因資料 庫？【可複選】
11_1 V2_1_11_1 只有參與者本身 (0)沒有權要求 (1)有權要求 (8)拒答 (9)遺漏值 11_2 V2_1_11_2 參與者的配偶
11_3 V2_1_11_3 參與者的直系親屬 11_4 V2_1_11_4 參與者的旁系親屬
11_5 V2_1_11_5 基因資料庫管理者或管理委員會 11_6 V2_1_11_6 其他，請說明
12_a V2_1_12_a 對於在台灣發展與建置基因資料庫，您 認為此計劃的社會爭議有多大？
(1)很大 (2)還好
(3)沒有【由第 13 題開始續答】
(7)不知道【由第 13 題開始續答】
(8)拒答 (9)遺漏值 12_b V2_1_12_b 您認為主要的爭議是在哪？
請說明：
(0)沒有說明理由(空白) (1)有說明理由
(8)跳答題(不該答而答) (9)跳答題(空白) 13 V2_1_13 您認為台灣建立基因資料庫的資金來
源，應該完全由政府撥出，或是部分由 企業出資？
(1)完全由政府撥出，不需要企 業出資
(2)政府撥出佔大部分，企業出 資佔小部分
(3)政府撥出佔小部分，企業出 資佔大部分
(4)沒意見 (7)不知道
(8)不適用、其他意見 (9)遺漏值
二、知情同意【Informed Consent】
1_a V2_2_1_a 知情同意書是收集基因樣本過程中，由 血液捐贈者簽署的重要文件。您認為此 同意書的內容在研究用途上應如何規 範？
(1)應該每一種研究用途都詳列 出
(2)僅列出幾項重大研究用途，
請參與者做ㄧ次同意即可 (3)其他，請說明
(7)不知道 (8)拒答 (9)遺漏值
1.b.基因研究與時俱進，參與者簽署該文件時，資料庫主辦單位可能無法事先列出所有研究用途。因 此，有學者專家建議採用概括形式的同意書 (僅列出幾項重大研究，請參與者做一次同意即可)。
1_b V2_2_1_b 請問您贊成這種形式的同意書嗎？ (1)十分贊成 (2)有點贊成 (3)不太贊成 (4)非常不贊成 (7)不知道
(8)不適用、其他意見 (9)遺漏值
1_c V2_2_1_c 您認為這樣形式的同意書是否會影響參 與者的權益？
(1)影響很大 (2)有點影響 (3)完全沒有影響 (7)不知道
(8)不適用、其他意見 (9)遺漏值
2 V2_2_2 您認為基因資料庫為了不同的研究需 要，可否將捐血者的血液細胞培養成血 液細胞株？
(1)可以，且不須經捐血者的同 意
(2)可以，但須經捐血者的概括 同意
(3)可以，但每次研究均須經捐 血者同意
(4)不可以 (5)沒意見 (7)不知道
(8)不適用、其他意見 (9)遺漏值
3.在基因資料庫蒐集血液檢體時，您認為必須要讓血液捐贈者知情同意的項目有哪些，請於下列勾 選。 【可複選】
3_1 V2_2_3_1 血液捐贈者(參與者)資訊的保存期限 (0)不必須要讓血液捐贈者知情 同意
(1)必須要讓血液捐贈者知情同 意
(7)不知道 (8)拒答 (9)遺漏值 3_2 V2_2_3_2 個人隱私保障的程度
3_3 V2_2_3_3 保管機構的權責 3_4 V2_2_3_4 研究結果的告知
3_5 V2_2_3_5 衍生權益的所有權認定問題
3_6 V2_2_3_6 基因資料庫所提供的說明文件與諮詢服 務
3_7 V2_2_3_7 基因資訊與個人其他資訊相連結的程度 3_8 V2_2_3_8 使用基因資料庫的申請機制
3_9 V2_2_3_9 參與者退出研究，撤銷個人基因資訊的 機制
3_10 V2_2_3_10 其他應提供之要項
4 V2_2_4 請問您贊不贊成基因資料庫的資訊與健 保局的醫療紀錄相連結？
(1)贊成 (2)不贊成 (3)沒意見
(6)其他意見、視情況而定 (7)不知道
(8)拒答 (9)遺漏值 5 V2_2_5 請問您贊不贊成基因資料庫的資訊與警
方犯罪紀錄相連結？
三、基因資料的使用、商業利益分享、監督機制 (含蒐集、貯存與使用)
1.在基因資料庫的討論意見中，資訊的使用與利益分享是常見的爭議。請問您認為哪些人或機構可 以使用基因資訊或分享基因資料庫所衍生的商業利益。【逐題逐項勾選】
1_a.哪些人或機構···可以使用基因資訊 ?
1_a_1 V2_3_1_a_1 提供基因資料的個人 (1)同意 (2)不同意
(6)其他意見、視情況而定 (7)不知道
(8)拒答 (9)遺漏值 1_a_2 V2_3_1_a_2 建立基因資料庫的單位
1_a_3 V2_3_1_a_3 學術研究人員 1_a_4 V2_3_1_a_4 生物科技公司或藥廠 1_a_5 V2_3_1_a_5 衛生主管單位(如:衛生署) 1_a_6 V2_3_1_a_6 警察單位(如:警政署) 1_a_7 V2_3_1_a_7 保險公司
1_a_8 V2_3_1_a_8 雇主
1_b.哪些人或機構···可以分享基因資料庫產生的商業利益 ? 1_b_1 V2_3_1_b_1 提供基因資料的個人 (1)同意
(2)不同意
(6)其他意見、視情況而定 (7)不知道
(8)拒答 (9)遺漏值 1_b_2 V2_3_1_b_2 建立基因資料庫的單位
1_b_3 V2_3_1_b_3 學術研究人員 1_b_4 V2_3_1_b_4 生物科技公司或藥廠 1_b_5 V2_3_1_b_5 衛生主管單位(如:衛生署) 1_b_9 V2_3_1_b_9 全體國民
2.您認為由下列哪些機構來執行基因資料庫的建置，您會比較放心？【可複選】
2_1 V2_3_2_1 政府機構 (0)不會 (1)會比較放心 (8)拒答 (9)遺漏值 2_2 V2_3_2_2 非營利性的民間團體 (例如消基會、醫
改會等)
2_3 V2_3_2_3 公共部門專設機構 (例如國衛院、醫策 會等)
2_4 V2_3_2_4 大型學術研究單位 2_5 V2_3_2_5 大型教學醫院
2_6 V2_3_2_6 大型的醫藥科技公司 2_7 V2_3_2_7 其他，請說明
3.對於基因資料庫資訊的蒐集、保管、使用，您認為由誰監督比較好？
3_a V2_3_3_a 基因資訊的蒐集 (1)執行單位自己 (2)政府機構(如:衛生署) (3)非營利性的民間團體(如消
基會、醫改會)
(4)現有的公共部門專設機構 (5)為基因資料庫特別設立的獨
立監理委員會 (6)其他，請說明 (7)不知道 (8)拒答 (9)遺漏值 3_b V2_3_3_b 基因資訊的保管
3_c V2_3_3_c 基因資訊的使用
四、基因資料庫的風險與利益衡量
1.請問您同不同意下列一些有關「基因資料庫」的說法？
1_1 V2_4_1_1 「基因資料庫」可以促進台灣的醫學研 發能力。
(1)同意 (2)不同意 (3)不確定 (8)拒答 (9)遺漏值 1_2 V2_4_1_2 「基因資料庫」可以促進台灣的生物科
技產業發展。
1_3 V2_4_1_3 「基因資料庫」對隱私權會帶來潛在的 負面影響。
1_4 V2_4_1_4 在台灣建立「基因資料庫」後，監管機 制是不足的。
1_5 V2_4_1_5 「基因資料庫」未來會被商業用途所主 導。
1_6 V2_4_1_6 「基因資料庫」只是嘉惠相關的研究人 員，而非一般民眾。
參、對基因科技政策的態度
1 V3_1 請問對於政府在基因醫學上的政策與立 法，您瞭不瞭解？
(1)很瞭解 (2)有些瞭解 (3)有一點點瞭解 (4)完全不了解 (7)不知道 (8)拒答 (9)遺漏值 2.請問您贊不贊成利用下列活動來解決基因醫學相關政策制訂的爭議？
2_1 V3_2_1 公聽會 (1)非常贊成
(2)贊成 (3)不贊成 (4)非常不贊成 (5)無意見 (7)不知道 (8)拒答 (9)遺漏值 2_2 V3_2_2 公民共識會議
2_3 V3_2_3 公民投票 2_4 V3_2_4 專家會議
3 V3_3 在從事您的專業領域研究時，您是否經 常蒐尋社會、法律或醫學倫理方面的資 訊？
(1)從來沒有 (2)偶爾 (3)經常
(7)不知道 (8)拒答 (9)遺漏值 4_a V3_4_a 在從事您的專業領域研究時，是否經常
有機會就您專業領域中的社會、法律或 醫學倫理方面等議題，與人文、社會科 學的學者進行對話與討論？
(1)從來沒有【由第 10 頁第 1 題 開始續答】
(2)偶爾【續答第 4-b 題】
(3)經常【續答第 4-b 題】
(7)不知道 (8)拒答 (9)遺漏值 4_b V3_4_b 您與這些專家學者的對話，對您未來的
研究影響有多大？
(1)非常大 (2)只有部分 (3)沒有 (7)不知道 (8)拒答
(9)跳答題、遺漏 肆、基本狀況
1 V4_1 性別： (1)男
(2)女 (8)拒答 (9)遺漏值 2 V4_2 您是哪一年出生的？ 民國 年 (97)不知道
(98)拒答 (99)遺漏值
3 V4_3 您的教育程度是： (1)專科
(2)大學(含技術學院) (3)碩士
(4)博士 (8)拒答 (9)遺漏值 4 V4_4 您目前有沒有小孩？(包括親生或領養
等)
(1)沒有 (2)有 (8)拒答 (9)遺漏值
5 V4_5 您的宗教信仰是？ (01)無宗教信仰【由第 7 題開始 續答】
(02)一般民間信仰 (03)道教
(04)佛教 (05)一貫道 (06)基督教 (07)天主教 (08)回教 (09)其他宗教 (98)不適用 (99)遺漏值 6 V4_6 那宗教信仰對您來說重不重要？ (1)非常重要
(2)有點重要 (3)不太重要 (4)一點都不重要 (7)不知道
(8)拒答
(9)跳答題、遺漏值 7 V4_7 請問您認為自己目前的健康狀況如何？ (1)非常好
(2)好 (3)普通 (4)不好 (5)非常不好 (7)不知道 (8)拒答 (9)遺漏值 8 V4_8 請問您自己、您的直系親屬或兄弟姊妹
中，有沒有人曾得到癌症？（含往生者）
(1)有 (2)沒有 (7)不知道 (8)拒答 (9)遺漏值 9 V4_9 請問您自己、您的直系親屬或兄弟姊妹
中，有沒有人得到癌症之外的其他遺傳 疾病？ （包括往生者）
(1)有，是哪種遺傳疾病？
(2)沒有 (7)不知道 (8)拒答 (9)遺漏值
10 V4_10 您目前的婚姻狀況？ (1)單身、從未結婚【第 13 題開 始續答】
(2)已婚 (3)同居 (4)離婚 (5)分居 (6)喪偶 (7)其他 (8)拒答 (9)遺漏值 11 V4_11 請問您配偶本身、他/(她)的父母、祖父
母或兄弟姊妹中，有沒有人得到過癌 症？（包括往生者）
(1)有 (2)沒有 (7)不知道 (8)拒答
(9)跳答題、遺漏值 12 V4_12 請問您配偶本身、他/(她)的父母、祖父
母或兄弟姊妹中，有沒有人得到癌症之 外的其他遺傳疾病？（包括往生者）
(1)有，是哪種遺傳疾病？
(2)沒有 (7)不知道 (8)拒答
(9)跳答題、遺漏值
13 V4_13 請選出您最主要的專長領域。【單選】 (01)基礎醫學類(含解剖學科、
生理學科、與醫學有關之生 化學科…等)
(02) 臨 床 醫 學 類 ( 含 內 科 、 外 科、神經科…等)
(03)藥學 (04)公共衛生學 (05)牙醫學 (06)護理學 (07)醫事技術
(08)復健醫學
(09)農藝、園藝、自然生態保育 (10)漁業類(含水產養殖)、畜牧
獸醫類 (11)食品科技類
(12)生物科學類(含植物學、動 物學、微生物學、生物化 學、分子生物學)
(13)海洋科學類(含海洋物理、
海洋生物、海洋化學、海洋 地質學)
(14)生物技術 (15)其他，請說明 (99)遺漏值 14 V4_14 請問您在此專長領域工作多久？ 年 (98)拒答
(99)遺漏值 15_a V4_15_a 您目前(或曾經)有進行過基因醫學的相
關研究嗎？
(1)有 (2)沒有 (7)不知道 (8)拒答 (9)遺漏值 15_b V4_15_b 您目前(或曾經)有進行過基因科技的相
關研究嗎？
(1)有 (2)沒有 (7)不知道 (8)拒答 (9)遺漏值 16 V4_16 您目前最主要的職位為何？ (01)教授或以上
(02)副教授 (03)助理教授 (04)講師 (05)研究員 (06)副研究員 (07)助研究員 (08)研究技師 (09)研究副技師 (10)研究助技師 (11)總醫師 (12)主治醫師 (13)住院醫師 (14)實習醫師 (15)簡任技正 (16)薦任技士 (17)技士 (18)博士後研究 (19)研究助理 (20)其他，請說明 (99)遺漏值
17 V4_17 您目前最主要的服務單位是？ (1)公立學校或研究機構 (2)私立學校或研究機構 (3)公立醫院
(4)私立醫院 (5)其他，請說明 (9)遺漏值 18 V4_18 您個人平均每月總收入大約是多少元？ (1)10 萬元以下
(2)10 萬元(含)至 15 萬元以下 (3)15 萬元(含)至 20 萬元以下 (4)20 萬元(含)至 25 萬元以下 (5)25 萬元(含)或以上
(7)不知道 (8)拒答 (9)遺漏值 以下為開放題
2_d V1_2_d_1k V1_2_d 選項(1)的開放題 文字型
2_d V1_2_d_2k V1_2_d 選項(2)的開放題 文字型
10_6 V2_1_10_6_k V2_1_10_6 的開放題 文字型
11_6 V2_1_11_6_k V2_1_11_6 的開放題 文字型
12_b V2_1_12_b_k V2_1_12_b 的開放題 文字型
1_a V2_2_1_a_3k V2_2_1_a_3 的開放題 文字型
3_10 V2_2_3_10_k V2_2_3_10 的開放題 文字型
2_7 V2_3_2_7_k V2_3_2_7 的開放題 文字型
3_a V2_3_3_a_k V2_3_3_a 的開放題 文字型
3_b V2_3_3_b_k V2_3_3_b 的開放題 文字型
3_c V2_3_3_c_k V2_3_3_c 的開放題 文字型
9 V4_9_k V4_9 的開放題 文字型
12 V4_12_k V4_12 的開放題 文字型
13 V4_13_k V4_13 的開放題 文字型
16 V4_16_k V4_16 的開放題 文字型
17 V4_17_k V4_17 的開放題 文字型
