體
檢甫結束，也結束了今年第 一次的感受卡分享，內心充 滿感動與激動，也讓我了解到平常 看起來風平浪靜的家庭其實潛藏著 洶湧的暗潮。我常常在門診看著他 們的血糖紀錄，聽他們語氣和緩的 講述如何控制孩子的血糖有時拉 鋸，有時牽扯的情況時，其實我並 不知道他們在家裡是經過了多麼大 的風暴以及對抗，才能在門診與我 如此心平氣和的討論。兒童糖尿病對一般民眾而言其 實是十分陌生以及遙遠的名詞，普 遍認為糖尿病是老年人的疾病，怎 麼可能會發生在孩子身上呢？當孩 子因為酮酸中毒被轉至醫學中心急 診，然後又被告知病況危急須住加 護病房治療時，家屬的心情必然是 錯愕與震驚的。在加護病房幾天的 煎熬中，家屬們醫療的資訊便如潮 水般的自各處湧來，因此質疑、不 信任與對抗紛至沓來。尤其在年紀 尚小的病童家屬間常常掀起了一場 腥風血雨的家庭革命。
對於一種慢性疾病，第一型糖 尿病在現今醫療中，無疑是一個相 對”幸運”的疾病。在尚未發明胰
島素之前，它曾是一個無藥可醫，
死亡率極高的疾病。因為醫療的進 步使得第一型糖尿病不再是一個不 治之症。因此這漫長的治療之路所 面臨的各種挑戰，便成了家屬與病 童間時時刻刻針鋒相對的征戰；也 成了醫療團隊與病人間永遠討論不 完，沒完沒了的生命課題。
在 住 院 時 我 們 皆 能 對 病 童 的 血糖做良好的管控與掌握，然而回 家後才是真正挑戰的開始。雖然團 隊中衛教師、營養師、醫師皆做了 十分完整的衛教與說明，也在出院 前執行出院前評量測驗，對於可能 發生的問題做出了事前的模擬與應 變，然而家屬的焦慮，依然讓團隊 無法放心。
最 初 因 為 院 方 的 支 持 讓 我 們 擁有了一個專屬的兒童糖尿病衛教 師，這在人力緊縮的醫療環境中可 謂是一項德政與智舉。因為兒童與 大人的屬性原本就不同，他們需要 更多的呵護與隱私，同時因為各成 長時期的心理以及生理變化，他們 需要一個能建立長期穩定關係的醫 療 團 隊， 因 此 楊 雅 惠 衛 教 師 在 天 時、地利、人和的情況之下應運而
★ 臺中榮總兒童醫學中心主治醫師 柯瑜媛
這是我們的“蜜蜜＂基地 這是我們的“蜜蜜＂基地 這是我們的“蜜蜜＂基地
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中榮醫訊 NO.253
兒 童 醫 學
生。很感謝院內許多同仁對這一群 病人的不離不棄，廖瑞華營養師也 因為長期對病童的營養衛教產生密 不可分的感情，而主動參與加入團 隊。在每周三下午兒童糖尿病門診 時，在衛教室裡除了衛教師、營養 師也聚集了許多熱心的病友們，他 們每周固定於衛教室幫忙充當志工 同時也現身說法，讓許多剛發病的 病友與家屬看見希望。
在院方積極鼓勵與雅惠衛教師 的推波助瀾之下首先在 line 上成立 了中榮 T1 群組將病友群串連起來，
除了病友之外還有衛教師、營養師 以及醫師加入其中。因為群組的交 流日益頻繁，許多活動也藉此平台 發布，因此逐漸形成了兒童糖尿病 病友會。T1 群組提供了一個快速 而有力的溝通與交流的平台，因為 有了這個強力的後盾，才能讓醫療 團隊放心；病友安心的出院。
病友會的活動會配合健保糖尿 病照護系統一年一度的全身體檢而 舉辦。同時召集院內志工來幫忙，
期間退休後的兒童加護病房護理師 金蘭姐也因為對這些病童的感情而 主動加入過來幫忙。於上午結束體 檢之後，緊接著便會設計針對較特 殊族群的病友的衛教與活動，每次 的屬性會因為不同的族群而稍有不 同，可以是針對初發病者家人面對 照護病童的茫然、青少年病友處於 青春期風暴的調適與家人因應之
道、或者針對有興趣的議題做一次 的團體衛教與分享。同時也會視需 要將家長與病童分開，如此才能將 他們真正的問題在沒有壓力之下暢 所欲言共同討論。
經由病友會在群組徵詢、投票 而命名的”蜜蜜基地”，隱含著”
祕密”給人一種隱密、安全與溫暖 的感覺，同時取其諧音”蜜蜜”指 出我們病友與”糖”密不可分的一 生。所以期許中榮的”蜜蜜基地”
是一個讓大家可以互吐心事，抒發 情緒，得到支持的地方。
”蜜蜜基地”是醫療團隊的延 伸，在他們感同身受的分享之下病 友與家屬的情緒才能夠逐漸平復重 拾勇氣一起面對。對於焦慮無助的 家長，提供比我們更專業實用的生 活經驗。有了”蜜蜜基地”醫療團 隊不再有志難伸；病友不再有口難 言。期待在大家共同努力之下中榮 的”蜜蜜基地”能構築出一個穩固 的堡壘，成為這一群病友最堅強的 後盾。
臺中榮總兒童醫學中心主治醫師 柯瑜媛
【主治專長】
小兒科、兒科內分泌、兒科遺傳學及 新陳代謝科
【門診時間】
每週二、五，上午，6117 診間 每週三，下午，6117 診間
星期 一 二 三 四 五 六
上午 ● ●
下午 ●
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