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家長支援療育方案對零至三歲幼兒與 家庭之成效研究

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Academic year: 2021

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特殊教育研究學刊

民102,38 卷 2 期,1-28 頁 DOI: 10.6172/BSE.201307.3802001

家長支援療育方案對零至三歲幼兒與 家庭之成效研究

王天苗

中原大學特教系教授

基於零至三歲發展遲緩幼兒早期療育的重要,本研究為期兩年,以跨專業合 作方式運作家長支援療育服務模式,主要目的在探究本療育方案的成效。本研究 共有20 名發展遲緩幼兒及其家人、15 名個案管理老師及 8 名專業小組成員參與,

幼兒入案年齡介於二至三十五個月,參與療育的時間從七至二十個月不等。以

「速率改變指標」(PCI)和「目標達成評量」(GAS)分析的量化資料及訪談家長 的質性資料,探究本療育方案對幼兒與家庭成果的效果。由結果可知,除生理或 情緒問題較嚴重的四名幼兒進步較有限外,大多數幼兒均在發展與行為上有明顯 增長,也達成療育目標,對家長在心理、教養和資訊上的幫助上更顯現正向的效 果。本研究結果不但肯定此一家長支援療育服務方案的可行性,更帶動社區化早 期療育資源中心之設立。惟如何改變家長對直接服務與過度療育的迷思,以及如 何提供家長個別化的支援,將是早療工作者未來須面對的挑戰。

關鍵詞:早期療育、跨專業合作、家長支援、PCI、GAS

* 本研究承國科會專題研究計畫補助(計畫編號 NSC93-2413-H-003-016 和 NSC94-2413-H- 003-002)。感謝參與本計畫的專業小組成員和個管老師們的專業和情義相助,也感謝結 緣的孩子與家長們,讓我們彼此有相互學習成長的機會,更要感謝林於潔老師協助完成 家長訪談及整理逐字稿的辛苦工作。

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對一般幼兒來說,早期經驗的重要是不容 置疑的。對身心障礙或發展遲緩的幼兒來說,

及早的刺激和充實的教養環境更有長遠且正面 的影響效果。由國外文獻可知,不論是早期介 入(early intervention / early childhood interven- tion)或學前特殊教育,除可增進身心障礙、

發展遲緩、體重過輕或低社經家庭之幼兒在認 知、語言、動作和社會情緒的發展能力或學科 成就、自尊自信,並減少日後進特教班的比 率,也能使父母從心理或情緒的支持中獲得調 適,使其成功地扮演父母的角色或自由安排生 活,其手足也能獲得父母較多的注意和照顧,

並在較良好的養育環境下成長,提高自我價值 感。對整個家庭而言,早期介入服務能使家庭 壓力減少、家人互動關係更好,並增進家庭功 能(Barrera, Rosenbaum, & Cunningham, 1986;

Bruder, 1993; Caro & Derevensky, 1991; Cor- many, 1992; Guralnick, 1989; Meisels & Shon- koff, 2000; Peterson, 1987; Ramey & Ramey, 1992)。整體來說,早期介入的成效是多元 的,不論是對障礙兒及其父母、手足和整個家 庭都有助益,尤其可預防或減少障礙對嬰幼兒 發展和家庭的負面效果(Simeonsson, 1985)。

以上這些具體成效的事實,對早期介入的 推動起了催化的作用。以美國為例,受 1970 年代起早期介入成效研究結果的影響,1986 年公布《99-457 公法》,具體規定提供零至六 歲發展遲緩和高危險群嬰幼兒早期介入服務,

且特別強調不分類、專業間合作及提供「以家 庭為中心」(family-centered)服務的實施原則 和作法(王天苗,1988)。在英國,2001 年公 布之《特殊教育實施要點》(Special Educa- tional Needs Code of Practice),則具體規定特 殊教育可為「兩歲以下」的幼兒及其家庭,提 供中心或到宅療育、巡迴輔導或諮詢等服務

(Department for Education and Skills, 2001);

至 2003 年公布的《Every Child Matters 綠皮

書》中,更將「早期介入」和「支援家庭」列 入四項重點工作之二(The Stationery Office, 2003)。

由英、美的經驗可知,早期介入或早期教 育都受到政府的重視,並被列為推動的重點工 作。尤其自 1980 年代之後,早期介入特別重 視「家長參與」,並強調要提供「家庭支援」

(family supports)或「以家庭為中心」的服 務(Odom & McLean, 1993)。又如,美國「特 殊 教 育 學 會 」( Council for Exceptional Children)早期介入分會(Division of Early Childhood ) 提 出 的 「 早 期 介 入 實 施 要 點 」

(DEC recommended practices in early interven- tion/early childhood special education ) 就 強 調,要做好早期介入工作,專業人員合作「支 援 家 庭 」 是 必 要 、 不 可 少 的 作 法 (Sandall, McLean, & Smith, 2000)。或者可說,早期介 入 服 務 根 本 就 是 「 家 庭 導 向 」 的 (family- oriented)(Dunst, Johanson, Trivette, & Hamby, 1991)。對於零至三歲的障礙或遲緩幼兒而 言,家庭的積極參與和強調家庭為核心的介入 服務,更顯重要(Shonkoff & Hausser-Cram, 1987)。這或許反映 Gallagher(1990)所言,

包括父母在內的家人在障礙子女年幼時,經常 面臨諸多的適應困難,相對地,家庭對這些幼 兒的發展也有關鍵性的影響。

在臺灣,政府這十多年來積極地推動早療 工作。特殊幼兒除了可在醫院的發展遲緩兒童 綜合評估中心接受發展評估或接受醫療或復健 相關治療外,也可在社政系統內的身心障礙機 構、早療中心或社區療育據點接受早療服務,

或有少數也能接受到宅服務。遺憾的是,以上 這些療育服務的對象大多為三至六歲的孩童

(王淑娟、傅秀媚,2001;兒童局,2008;柯 秋 雪 ,2009 ; 袁 配 芬 , 2001 ; 蔡 美 芬 , 2001)。在教育系統,《特殊教育法》於 1997 年的修訂,已讓三歲以上的身心障礙或發展遲

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緩幼兒可優先就讀公立幼稚園,如就讀的是立 案的私立幼托園所或社福機構,也可獲得教育 補助(教育部,2009)。

然而,三歲以下的身心障礙或發展遲緩幼 兒及其家庭能得到什麼協助或服務呢?臺北市 從 2001 年起推展到宅療育服務,優先服務零 至三歲發展遲緩、身心障礙或有特殊需求家庭 的兒童(社會局,2004)。整體來說,臺灣在 幼兒零至三歲這關鍵時段,有關專業人力及療 育機構等配套制度和資源仍顯不足,導致發展 遲緩或身心障礙幼兒家長會有找尋資源不易的 困難。此一狀況雖在近年來稍有進展,但大多 數遲緩或障礙幼兒主要由家長或保母照顧,零 至三歲身心障礙或發展遲緩幼兒的療育服務仍 相當有限(兒童局,2008)。

在各縣市中,臺北市的早療工作規劃最早,

相關資源和措施也比其他縣市多。作者長年協助 臺北市社會局規劃早療工作,為就近提供發展遲 緩幼兒家庭所需的服務,提議設立以服務家庭為 主的早期療育社區資源中心,除運用人力來源較 豐富的幼教或教保人員為個管員外,並透過專業 團 隊 的 合 作 來 擴 權 (empower ) 和 支 援

(support)父母。作者和一群夥伴們以兩年時 間,運作出三歲以下發展遲緩幼兒及其家庭療 育實施模式,本研究的主要目的就在探究此一 家長支援療育計畫對幼兒及其家庭的成效。

文獻探討

一、以家庭為中心的早期介入

歸納國外學者的說法,家長支援服務應以

「家庭」為核心對象,專業人員需體認家庭環 境對幼兒的重要,相信家長有能力、重視家庭 的長處和決定權,並視家長或家人為夥伴和主 動參與者。因為每個家庭的狀況和需要不同,

專業人員應與家長建立合作關係,提供個別 化、多元的支援服務,使家人獲得心理支持及

所需的知能與服務之後,有能力運用社區資 源、有動機處理危機,家人的身心健康、解決 問題的能力及家長養育能力得以增進,家庭也 有正常運作(Dunst, Trivette, Starnes, Hamby, &

Gordon, 1993; Lucyshyn & Albin, 1993; Weiss- bourd, 1987)。

Bailey 等人(1986)強調,「以家庭為中 心」的早期介入應以促進整個家庭功能為目 標,重視幼兒和家庭的介入成果。專業人員應 深入了解家庭的優勢和資源,而非將焦點放在 問題或缺陷上,同時也應支持家人對資源、關 心的問題和優先順序等決定和選擇。換言之,

家長和專業人員需共同決定服務的重點及提供 資源和服務的方式。有人更強調,提供家庭支 援服務時,應以家庭的需要為前提,且隨著家 庭需要的改變而做彈性的調整,同時,也應了 解家庭的長處,並以無威脅感地、開放心胸 地、有彈性地與家長做有效的互動(Canavan, Coen, Dolan, & Whyte, 2009; Putti & Brady, 2011)。

此外,A. P. Turnbull、Turbiville 和 H. R.

Turnbull(2000)從家庭和專業人員間的夥伴關 係來討論「以家庭為中心」的介入模式,認為專 業人員和家長之間多屬「分享權力」(power with)的合作關係,但他們建議應進一步建立

「穿越權力」(power through)的關係。亦即,

專業人員不應是專家或主控權力的人,而應是促 進者(facilitators)、協調合作者(collaborators)

或夥伴(partners),重視家長的決定,讓所有參 與的人(包括專業人員和家長)都能從合作過 程中獲得「權力」,從「權力」中發揮能力。此 時,「權力」不再是主導或控制資源,而是增進 能力、獲得資源。他們稱這種服務模式是「協 同擴權」(collaborative empowerment),換句話 說,專業人員和家長應建立更平等的關係,專 業人員的角色是在引導家長,讓他們更有自 信、更能主動地採取行動,去獲得或創造正式

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或非正式支持系統中自己所需要的資源。

然而,就如同Turnbull 等人(2000)的提 醒,因大多數專業人員被訓練成對幼兒進行直 接療育,如要轉換成提供「以家庭為中心」的 服務,會是困難的。專業人員除了要擴展知 識,同時也要改變做決定的方式,更要和家長 保持合作的夥伴關係,否則就達不到效果或甚 至可能造成問題。這也難怪 20 年來,美國政 策雖已以家庭支援為走向,但身心障礙服務

(包括早期介入)的對象仍多偏重幼兒而非家 庭(Kyzar, Turnbull, & Summers, 2012; McWil- liam, Tocci, & Harbin, 1995)。

二、早期介入成效的評估

對早療工作者來說,他們比較關心的是,

該「如何」提供障礙兒及其家庭所需的服務,

而較少檢視服務的成效。Bricker 和 Littman

(1982)強調,規劃介入的同時,也應考量成 效的評鑑,因為透過評鑑結果除可獲知個案療 育的成功與否,還可引導設計或調整個案療育 策略,更可顯示介入方案的整體效果及價值。

早期療育成效的探究是重要的,但該如何 評鑑或檢視介入的成果(outcomes)?歸納國 外相關文獻可知,因介入服務依據的發展模式 或理論不同、服務對象或樣本的個別差異大,

又有成效指標測量及成效研究方法等問題,故 要檢視早期介入服務的成效是困難的。以下分 別加以敘述:

1.服務依據的發展模式或理論問題:早期 介入可依發展「單一因素模式」(single-factor model)或「交替模式」(transactional model)

設計。其中,「單一因素模式」是指幼兒的發 展結果主要是受遺傳或環境單一因素所影響;

「交替模式」則認為兒童發展的結果是幼兒在 持續、跨時間(over time)的成長發展過程 中,與家人或社會環境互動經驗所得的結果

(Sameroff & Chandler, 1975)。例如,Piper 和

Pless(1980)以單一因素模式設計唐氏症幼兒 訓練課程,父母不參與活動,六個月後,再將 此組幼兒介入後的發展結果與控制組幼兒做比 較,結果發現,兩組並無顯著差異,亦即無法 顯示介入的成效。這項研究裡,研究者只考量 幼兒在發展上的改變,而未考量幼兒與教養環 境互動可能產生的效果。另一方面,Hanson

(1981)以交替模式設計為唐氏症幼兒及其家 庭提供每週一次的到宅服務,但獲得與前一研 究不同的結果。Meisels(1985)因此認為,若 採交替模式設計介入服務,比較可能獲得正向 的成效。

2.服務對象個別差異問題:因身心障礙或 發展遲緩幼兒的個別差異大,障礙類別或嚴重 程度各有不同,家庭狀況(如社經等條件)也 有差異,這些都會影響介入的效果,故學者建 議,研究者企圖探究方案成效時,不能以單一 團體(unitary group)視之。尤其在相同背景 或條件的樣本人數不多的情況下,特別需要考 量服務對象及家庭的「個別性」(Bricker &

Littman, 1982)。

3.成效指標的測量問題:從美國早期介入 成效研究的發展來看,早期研究多報導「幼兒 成果」(child outcomes),尤其以幼兒的「IQ」

做為方案評鑑的成效指標變項,從實驗組和控 制組幼兒前後測的 IQ 分數差距呈現介入效果

(Kirk, 1958; Skeels & Dye, 1939)。這些研究 雖影響早期介入的發展,但研究方法卻多受後 人批評,因為用以測量介入成果變項的 IQ,

被認為與介入內容無關且有測量敏銳度不足的 問題(Cocks, 1982; Meisels, 1985; Zigler &

Balla, 1982)。因此,研究者改採發展測驗結果 顯示幼兒「發展能力」的改變(developmental change)或增長(gains),或運用與「介入目 標 」 有 關 的 標 準 參 照 測 驗 來 測 量 介 入 效 果

(Cocks, 1982; Simeonsson, Huntington, & Short, 1982; Snyder-McLean, 1987)。針對前者,有人

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提出「成效指標」(efficiency index, EI)或

「速率改變指標」(proportional change index, PCI ) 等 法 ; 至 於 後 者 ,「 目 標 達 成 評 量 」

(goal attainment scaling, GAS)則逐漸被使 用。

4. 成 效 研 究 方 法 的 問 題 : Simeonsson 、 Cooper 和 Scheiner 等人早在 1982 年回顧相關 文獻時,就討論過此問題。因研究對象的個別 差異大且人數不足,採實驗設計常不可行,有 研究無控制組或進行兩組比較,卻都因團體異 質性高而造成結果不易推論,甚或延伸出研究 倫理的問題(Bailey & Wolery, 1992; Schindele, 1985)。不少研究改採單組前後測設計,以智 力 或 發 展 能 力 前 後 測 的 差 異 說 明 「 幼 兒 成 果」。不過,此法依然廣受批評,最主要的問 題是:前後比較時,無法排除幼兒在介入過程 中因自然成熟而引發的內在效度問題(Dunst

& Rheingrover, 1981; Hauser-Cram & Krauss, 1991; Simeonsson, Cooper, & Scheiner, 1982)。

為解決此問題,國外學者建議使用 EI 或 PCI 等法。

速率改變指標(PCI)之運用

為了排除因幼兒自然成熟因素引起前後測 比 較 的 內 在 效 度 問 題 ,Simeonsson 和 Wiegerink 最早在 1975 年提出「成效指標」,

企圖由幼兒在介入前後發展速率的變化,來判 斷介入的成效。EI 的計算公式是:(實際進展 月數/應進展月數)÷(MDI/100)。例如:幼兒 甲介入期間進展八個月,但生理年齡實際成長 10 個月,以 MDI(由貝萊嬰幼兒發展測驗之 心理發展量表測得的結果)除以 100 而得發展 商數.50,EI 得 8/10÷.50=1.6。又以幼兒乙為 例,若介入期間進展 12 個月,但生理年齡實 際成長 10 個月,以發展商數 1 套入公式,EI 得 12/10÷1=1.2。相較之下,兩幼兒在介入前 有不同的發展速率,幼兒甲在介入後的發展速 率進步較大,顯見介入的效果。

繼 EI 之後,有人又陸續提出「後測發展 年 齡 與 預 測 發 展 能 力 間 的 比 較 」(Oelwein, Fewell, & Pruess, 1985)、「介入期間發展速率 和 前 測 發 展 速 率 間 的 差 異 比 較 」(Snyder- McLean, 1987)及「速率改變指標」(Wolery, 1983)。這些用詞與計算公式雖不同,但事實 上概念一致,計算所得結果也相同,即以幼兒 在介入前後發展速率的變化情形來判斷介入的 效果。總之,無論是EI、PCI 或類似指標,相 較於傳統計算幼兒前後測發展年齡改變的結果

(即兩者相減之結果),均更能考量幼兒於介 入前的發展速率,並排除在介入期間幼兒因自 然成熟因素引起的內在效度問題(Rosenberg, Robinson, Finkler, & Rose, 1987)。

目前,國外早期介入成效研究大多運用 PCI 來分析幼兒介入前後發展能力的變化,以 解 釋 介 入 的 成 效 (Bruder, 1993; Robbins, Dunlap, & Plienis, 1991)。由公式計算所得的

「改變指標」(indexes of change),能分析由 標準化發展測驗所得之「發展年齡」(DA)資 料,以顯示介入對幼兒的成效(Snyder-McLean, 1987)。尤其,這指標不但能分析個別幼兒在各 項發展能力上的變化,更能跨個案比較不同年 齡、能力及障礙程度幼兒的介入效果,亦即可 用來解釋個人或團體的介入效果(Guralnick, 1997; Hauser-Cram & Krauss, 1991)。

多年前,作者在一項障礙幼兒家庭支援實 施成效的研究中,就曾以PCI 探究家庭支援服 務對幼兒發展能力的效果,結果顯示幼兒的精 細動作和語言能力在介入期間的平均發展速率 都高於介入前的速率(王天苗,1995)。此研 究可說開啟了國內運用PCI 探究介入成效的先 例,尤其用來解釋「團體」的介入效果。

如前所述,PCI 在檢視介入成效上有其重 要性,惟需蒐集幼兒在標準化發展測驗前後測 的發展月齡,才得以計算數據。Simeonsson 和 Bailey(1988)指出,因發展測驗題目無法涵

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蓋所有介入課程的項目且測量出的發展年齡相 距大,而無法敏銳地檢測細微的能力變化,因 此推薦運用可與介入內容連結的「目標達成評 量」,以探究介入目標達成的情形。

目標達成評量(GAS)之運用

相對於PCI 以發展測驗結果來檢視介入成 效,國外學者另提出以 GAS 來檢視特殊教育 的效果(Carr, 1979; Maher, 1983; Simeonsson, Huntington, & Short, 1982),尤其可用來評估 IEP 目 標 達 成 的 情 形 ( Jaffe & Snelbecker, 1982)。Nicassio(1978)就運用 GAS 評鑑國 小階段在家教育計畫的成效;也有人用它來探 討 介 入 服 務 對 重 度 障 礙 學 前 幼 兒 (Shuster, 1984 )、 重 度 障 礙 者 ( Bailey & Simeonsson, 1988)和自閉症學生(Oren & Ogletree, 2000)

個別化介入的效果。

GAS 這種「目標導向」的評鑑方法,最 早由 Kiresuk 和 Sherman(1968)用來評鑑美 國某心理衛生中心提供之服務成果,其後多普 遍用於心理衛生、醫療或復健領域,特殊教育 或學校心理領域相對運用較少(Roach & Elli- ott, 2005)。

正因為特殊教育的對象個別差異大,每名 學生都需設計個別化教育目標,如何有效檢視 目標達成的情形就非常重要。GAS 是由參與 介入的相關人員(包括父母或甚至學生在內)

共同決定多項(三至五項甚或更多)介入目 標,並於每項介入目標內細分出可預期達成的 具體行為目標,再透過加權和計分,以量化數 據檢視介入的效果(Carr, 1979)。由於 GAS 可針對設定的個別化介入目標進行效果檢視,

檢視的項目與教學或介入的內容有直接關聯,

兼具形成性和總結性教學評量的效果,正可解 決 如 Ysseldyke 、 Algozzine 和 Thurlow

(2000)等學者批評標準化測驗結果往往與教 學無關的問題。此外,運用 GAS 可促進專業 人員與家長或學生之間的合作,又因考量目標

之重要性而設定加權值的作法,可凸顯個案的 個別需求。更重要的是,GAS 不但可用來監 控個案的進展情形,還可比較個案之間的介入 成效,更可總結所有個案的介入效果,以檢視 方案實施的整體效果,故而被認為是足以評鑑 特教成效的有效方法(Carr, 1979; Maher, 1983;

Roach & Elliott, 2005; Simeonsson, Huntington,

& Short, 1982)。

雖 然 如 此 , 國 外 學 者 提 醒 , 運 用 GAS 時,應注意目標和加權值設定時涉及的效度問 題。尤其針對前者,如果訂出的目標水準較 低,目標因達成容易而顯現較大效果;反之,

若訂出的目標水準較高,則可能因目標達成較 不易而顯現較小效果(Maher, 1983; Simeons- son, Huntington, & Short, 1982)。因此,為防止 目標訂定不適宜,有人建議可採團隊方式共同 設定,或運用現有評量或課程工具,依兒童需 要訂定介入目標。此外,為避免加權設定過於 主觀,則建議專業團隊成員與家長共同討論介 入目標的優先順序,並取得共識(Simeonsson, Bailey, Huntington, & Brandon, 1989; Simeonsson, Huntington, & Short, 1982)。

除量化探究外,在 1980 年代後,國外學 者採質性研究進行成效檢視有愈來愈多的趨 勢。Simeonsson、Cooper 與 Scheiner(1982)

曾提及,評鑑方案成效除了蒐集量化數據外,

還需以質性、實際經驗的資料探究。然而,無 論採實驗法、前後測比較、PCI 或 GAS 等量 化檢測或質性研究法,主要都以「幼兒成果」

呈現介入的成效。國外學者批評這種只報導幼 兒成果的作法,會窄化介入的目的,因而建議 採取更廣泛的生態變項(尤其指家庭變項)來 解釋成效。

Kyzar 等人(2012)回顧 1990 至 2010 年 美國相關文獻,歸納出以下結論:家庭支援服 務直接影響家庭功能運作、生活品質和滿意 度,即對家庭的成果。他們提醒,當我們以家

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庭為服務對象時,除檢測對幼兒的效果之外,

還有必要擴大檢視對家庭的成果。事實上,

Bailey、Raspa 和 Fox(2012)指出,從《99- 457 公法》於 1986 年通過後的 25 年來,不少 文獻均著力於說明家庭支援的原則和實施,但 卻極少著墨於呈現療育對家庭的成果。若有的 話,也僅呈現對服務的滿意度而已。

歸納國外文獻,可做為檢視家庭成效的家 庭變項包括父母心理穩定度、調適情形、養育 態度、期待、養育信念、自我概念、親子互 動、家庭和睦等(Bruder, 1993; Dunst, Snyder,

& Mankinen, 1989; Guralnick, 1989)。Summers 等人(1990)也曾蒐集障礙幼兒父母期望的成 果,這些項目包括:能獲得一般兒童發展情 形、障礙子女狀況、可利用的服務等資訊,能 增進父母心理穩定、親子關係、父母與專業人 員間的關係。有人更強調,早期介入成效最主 要的預測因素是專業人員和父母之間的彼此了 解和共同做決定(Pretis, 2011)。近年,在美 國一項大規模的家庭成果調查研究中,蒐集到 的五項家庭成果包括:(1)了解孩子的長處、

需要和能力;(2)了解權利並爭取服務;(3)

幫助孩子發展和學習;(4)有支持系統;及

(5)運用社區資源(Raspa, et al., 2010)。

由以上文獻可知,國外研究有關早期介入 成效的檢驗,不但重視解決個人或團體前後比 較可能的內在效度問題,還考量與介入內容有 關的項目,並以包含幼兒和家庭等變項及質性 資 料 來 探 究 介 入 效 果 。 此 外 , 如 Guralnick

(1991)強調的,探究成效時,尤應考量結果 是否有助於做教育或臨床上的決定。

三、國內三歲以下幼兒早期療育方 案之成效

如前所述,國外學者致力於早期介入成效 研究已有幾十年,對家庭為中心或家庭支援的 介入服務成效,也多有著墨。例如,Caro 和

Derevensky(1991)研究家庭中心式早期介入 對 16 個零至三歲障礙幼兒及其家庭的介入成 效,根據質與量的結果發現:障礙幼兒的發展 速率維持正常水準、親子互動頻率和品質提 高、家庭的需要得到滿足、家庭環境獲得改 善,而父母也獲得養育技巧。

在臺灣,近十年來,陸續出現一些早期療 育的成效研究報告,但截至目前為止,幾乎都 只以三歲以上發展遲緩或身心障礙幼兒或其家 庭為研究對象,且大多採單一受試法探究介入 效果(倪志琳,1999;陳姿蓉,1999;蔡淑 桂,2002;謝淑珍,2001)。至於三歲以下身 心障礙嬰幼兒早期療育的成效探究,至今僅有 Ju 等人(1992)及林惠琴和吳道遠(2007)兩 篇會議論文。其中,Ju 等人(1992)的研究提 供 7 至 32 個月身心障礙嬰幼兒為期一年的醫 院治療和到宅療育,前後測結果發現,療育對 幼兒動作能力或父母的反應性、提供遊戲材料 和母親參與程度等,都有明顯增進的效果。

遺憾的是,此兩研究均採前後測設計,前 者以幼兒在發展測驗前後得分的增長來檢測療 育效果,後者則以課程評量結果來解釋療育效 果,均無法排除有內在效度問題的疑慮。其餘 論文,則僅為發表於會議的經驗分享而已(李 淑娥、王意中、許寶玉、柯雅齡、林珮如、朱 秀瓊,2002;黃藹雯、謝中君,2003)。換言 之,有關療育實施成效研究的期刊論文至今仍 闕如。

基於幼兒零到三歲關鍵時期介入的重要,

作者進行「零至三歲發展遲緩幼兒早期療育之 實施與成效」計畫,參考英、美先進國家的作 法(Sandall et al., 2000;The Stationery Office, 2003),以跨專業合作方式運作以支援家長為 主的療育服務模式,並著重在探究療育的成 效。在探究成效時,作者以PCI、GAS 及質性 資料檢測療育方案對幼兒及其家庭的影響,不 但排除內在效度問題,並以介入內容相關的目

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標項目進行檢測。本研究結果除可探究本療育 方案實施的效果,運作出的家長支援療育服務 模式還可提供早療工作者及決策者參考。

研究方法

一、研究參與者

本研究進行兩年期間,經臺北市早療通報 轉介中心、托兒所老師轉介或家長主動聯繫,

陸續收案 31 名個案家庭,後因個案獲得其他 早療資源(就讀幼稚園、排上醫院復健治療)

或如交通問題、母親懷孕等其他理由而退出 11 名,總計共有 20 名個案和家人(包括父母 和手足在內)參與本計畫。

這 20 名發展遲緩或身心障礙幼兒的問題 包括重器障一人、染色體異常一人、亞斯伯格 症二人、聽障一人、發展遲緩三人、唐氏症六 人、自閉症二人、罕見疾病一人、唇顎聽力一 人和腦性麻痺二人。每名幼兒進入本計畫的年 齡不一,從 2 至 35 個月不等,其中,2 至 6 個月有3 人,7 至 12 個月有 5 人,13 至 24 個 月有7 人,25 至 35 個月有 5 人。每名個案的 療育時間不一,7 至 20 個月不等,平均約 14.2 個月。

除20 名個案家庭之外,參與者還包括:1.

專業小組成員:共計八人,包括特教人員兩 名、物理治療師一名、職能治療師一名、語言 治療師兩名、護理師一名、聽障專長教師一 名,專業年資 4 至 28 年不等,均為各專業領 域有優秀表現者。由家長對這些成員的評價

「很專業」、「很厲害」、「很用心」等,足 見成員們的專業素質。另有兩名家扶中心及臺 北市早療中心的社工員,他們雖非直接參與,

但從旁提供必要的協助或參與團體療育。2.個 管老師:共計 15 名,包括具幼教背景的保育 員八名、幼教或護理所研究生五名、特教系學 生兩名,前兩者的年資從1 至 13 年不等。

二、研究工具

為蒐集療育成果的量化資料,本研究主要 採用「嬰幼兒綜合發展測驗」(CDIIT)(王天 苗、蘇建文、廖華芳、林麗英、鄒國書、林世 華,1998),以前後測的發展月齡、實足月齡 和療育月數,計算 PCI。該測驗為一套評估嬰 幼兒認知、語言、動作、社會和自理能力等五 項發展能力的個別發展測驗,適用於 3 至 71 個月的嬰幼兒。本測驗以直接施測和父母填寫 問卷兩種評量方式蒐集嬰幼兒發展及行為資 料。該測驗常模係以全臺 3,703 名嬰幼兒為標 準化樣本,建立整體發展及各發展領域之年齡 分數、百分等級和發展商數等標準分數常模。

雖常模資料距今已十幾年,但仍為目前國內唯 一具診斷性質且信效度均佳的發展測驗,可有 效運用在臨床上。

「嬰幼兒綜合發展測驗」的診斷題本共 343 題,信度以重測信度、觀察者信度和內部 一致性檢測:重測信度係數在.90~.99 間;教 師與家長之觀察者信度係數在.19~.56 間,其 中,以「情感與情緒」的觀察者信度較低;內 部一致性係數介於.75~.99 之間。效度則以表 面內容效度、建構效度和預測效度檢測:幼兒 測得各發展分數及總分均隨年齡增長而增加,

顯示本測驗確為一可測量各發展領域的發展測 驗;各分測驗與總分間之相關係數介於.96

~.99 之間;一般幼兒和嚴重發展遲緩幼兒的 區別準確率較高(各占約82.1%和 84.6%),一 般幼兒與輕微發展遲緩幼兒的區辨率較低(約 55%)(王天苗等,1998)。此外,由預測效度 的檢測發現,幼兒於學前測得之得分能有效預 測未來的特教需要和學業學習問題(王天苗,

2005)。在本療育方案,每名幼兒分別於接案 後、第二年年初及結案前施以本測驗,以獲得介 入前、中、後之測驗結果,做為PCI 分析用。

除CDIIT 外,為使專業團隊成員能以統一

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的評估表進行個案評估,又能在療育活動進行 中掌握療育情形,特設計「零至六歲幼兒綜合 評估表」、「療育目標記錄表」、「個別療育記錄 表」和「專業輔導記錄表」。

三、方案內容與研究程序

本研究為一家長支援療育方案,主要是以 家長為介入對象,採跨專業團隊合作方式支援 家長。個管老師是個案家庭主要的服務人員

(即個案管理員),於方案進行前,10 名個管 老師均接受作者一天的培訓課程。然因個案加 入時間不一及個管老師退出,其後加入的個管 老師則從作者個別督導中獲得訓練,再於參與 評估、團體療育和諮詢的過程中,獲得對個案 狀況的掌握及熟習策略的運用。

本療育方案進行的內容和流程為:接案→

個管老師家訪→安排評估時間→以跨專業合作 方式進行個案評估→由評估結果擬訂療育目標

→個管老師與家長商討療育目標的優先順序與 比重→個管老師提供每週一次的個別療育服 務、專業團隊參與每月一次的團體療育活動

(見圖一)。依個案所需組成的專業小組成員 負責團隊評估,隨時掌控進展、調整目標和策 略、提供個管老師和家長所需的諮詢,其中一 名成員尚須負責撰寫報告及初步設定療育目 標,並與個管老師溝通療育目標和策略。至於 個管老師,負責家訪、與家長商討療育目標的 優先順序和比重,並在專業小組成員的諮詢與 示範等專業協助下,依個別家庭的狀況提供個 別療育時家長所需的心理支持、相關資訊、教 導方法等諮詢和協助。

圖一 家長支援療育方案之實施內容與流程

本療育方案實施的方式及內容,說明如下:

(一)家庭訪問

個管老師家訪時,運用「家長訪談記錄 表」蒐集包括基本資料、出生史、醫療史、發 展史、使用療育資源情形、發展或行為問題、

服藥、慣用手和喜好等幼兒狀況,以及包括家 中人口、父母教育、年齡、國籍、職業、健康 狀況、父母和家人關係、經濟、托育照顧、教 養態度、家中慣用語、住家環境、休閒活動、

家庭資源和父母期望等家庭狀況之資料。家庭 家長活動

個別療育

個案管理員 接案 專業小組成員

個案評估 評估報告 家庭訪問

團體療育

擬訂療育目標

訪談家長 評鑑幼兒發展進展與目標達成情形

評估

療育

成果評鑑

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訪問的資料可提供個管老師和專業小組成員對 家庭狀況有較深入的了解。

(二)個案評估與評估報告

評估前,由作者依通報及家庭訪問資料,

視個案障礙的情形決定參與的成員,再將所有 個案資料傳給參與的團隊成員。評估當天,個 管老師先向其他團隊成員說明家庭訪問所得之 幼兒和家庭狀況,專業小組成員再決定最適合 幼兒情形的主要評估者。進行評估時,主要評 估者除與家長聊幼兒與家庭的狀況,並以事先 準備之CDIIT 及相關玩具進行評估;其他成員 則依「零至六歲幼兒綜合評估表」記錄觀察結 果,還可自然且適時地插入詢問的話題或提醒 玩法。

評估結束後,每成員以其專業快速、簡潔 地歸納出觀察結果,及時與家長交換想法並提 出適當的建議或示範作法,讓家長和個管老師 都能初步對孩子的狀況和教法有完整而具體的 了解。事後,再由作者或一成員於兩週至一個 月內,彙整所有觀察結果與建議,撰寫個案評 估報告及擬訂初步介入目標,並向家長與個管 老師解釋評估結果。

(三)擬訂療育目標

個管老師雖有幼教或特教背景,但對身心 障礙或發展遲緩幼兒之狀況缺乏了解或接觸經 驗少,故作者或一成員撰寫評估報告後,還需 依評估結果初擬療育目標,再交由個管老師,

請其與家長討論目標的保留與否、優先順序及 比重。療育目標隨幼兒的進展,隨時更新。

(四)個別療育

個管老師在了解評估結果及療育建議,並 與家長確認療育目標後,雙方進一步商議每週 一次、一個月三次於個案家、幼兒園或大學遊 戲室等地點及時間進行個別療育活動。在進行 每週約兩個小時的個別療育後,個管老師填寫

「個別療育記錄表」,記錄療育過程中的活動 安排和幼兒表現、策略與建議、家長提問之問

題及療育心得。因個管老師接觸身心障礙或發 展遲緩幼兒的經驗有限,作者會安排一位專業 小組成員負責督導每名個管老師,提供更深入 且統合的專業協助。

(五)團體療育

原則上,每名個案家庭除個管老師提供三 週、每週一次的個別療育服務外,最後一週則 參與團體療育活動。如有幼兒因障礙情況嚴重 或家長要求,可彈性增加團體療育次數。每次 團體療育,安排四至五名幼兒和家長及其個管 老師參與,專業小組成員除檢視幼兒進步狀 況,並提供個管老師和家長現場諮詢或示範,

事後並將其建議寫入「專業輔導記錄表」內,

提供給個案老師參考。

(六)家長活動

在療育活動進行過程中,為使家長之間有 更多交流的機會,也讓家長與專業小組成員之 間能深入討論,作者調查家長的需求主題和參 與時間,安排座談、家長經驗分享及主題研討 的家長活動,共計 11 次。其中,專業小組成 員分享如何幫助孩子溝通、粗動作、精細動 作、獨立生活、感覺統合、行為處理及親子遊 戲技巧,也討論腦力開發與孩子學習的關係。

此外,每年結束前,辦理聚餐聯誼活動,讓參 與本研究的幼兒、手足、家長、個管老師及專 業小組成員能共聚一堂,增加父母間的交流、

父親的參與及幼兒參與團體活動的機會。

本研究場地因評估及療育目的而有不同:

評估及團隊療育活動原則上於大學兩間遊戲室 進行,個別療育則視家長選擇或教育需要而安 排於幼兒家、托兒所或大學遊戲室進行。遊戲 室內有訓練幼兒各方面發展的玩具和設備、觀 察室與錄影設備。此外,大學附近的社區遊樂 區則為戶外活動場所。本研究為期兩年,於 93 和 94 學年度進行,個案入案時間不同,療 育時間也各自計算。

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四、資料處理與分析

為探究本療育方案的成效,除進行PCI 和 GAS 兩種量化分析外,還蒐集家長、個管老 師及專業小組成員於療育過程與結束前對療育 效果的看法。說明如下:

(一)PCI 分析

將幼兒在CDIIT 所得的各項分測驗和總分 的前後測得分,以下面公式計算出PCI:[(後 測發展月齡–前測發展月齡)÷介入月數] ÷(前 測發展月齡÷前測實足月齡)。公式中的「後測 發展月齡-前測發展月齡」的結果表示「介入 期間之發展速率」(developmental rate during intervention),而「前測發展月齡÷前測實足月 齡」的結果則表示「前測之發展速率」(pretest rate of development)。PCI 若為 1.0,表示幼兒 在療育期間的發展速率和先前的發展速率並無 不同;若 PCI 大於 1.0,表示幼兒在療育期間 的發展速率比先前的要快;若 PCI 小於 1.0,

則表示幼兒在療育期間的發展速率比先前的要 慢。換言之,PCI 大於 1.0,才表示療育對幼 兒發展能力有增進的效果。

(二)GAS 分析

GAS 是以每名個案的個別狀況而設計的 目標,來測量經介入或處理前後改變的情形。

此法的特點是能顧及個別狀況,與以同一標準 或同一工具測量不同個案進步的方法不同。本 研究採 Carr(1979)運用 GAS 的六個步驟:

(1)決定介入目標;(2)依重要性為每一目 標設定加權值,加權值合計 100;(3)依五點 量表(如以「-2、-1、0、+1、+2」代表「結 果最不佳、結果比預期少、結果達成預期、結 果比預期多、結果最佳」),每一介入目標下又 細分預期可逐步達成的具體行為目標,從五項 具體行為目標中找出基礎線行為(如-1),再 乘以加權值,經加總所有介入目標基礎線行為 的得分後,所得總分即為基礎線分數;(4)決

定監控進展的時間點(如期中、期末及三個月 後追蹤);(5)依加權值計算所有介入目標後 測的得分,經比對基礎線分數而得「改變分 數」(change score)。

針對為每名幼兒設計的療育目標於介入前 後評定的結果,進行以下兩種分析:(1)每名 個案每一目標達成的「內容分析」:亦即分析 每名幼兒在療育後每個目標「質」的改變情 形,以此說明療育的效果;(2)每名個案療育 目標改變的「描述性統計」:先分析每名幼兒 的「目標達成改變的分數」(goal attainment change score, GACS),亦即「前測」每一目標 的加權值(加總所有目標的比重為 100)與

「達成水準」(即 attainment levels:-2, -1, 0, +1, +2)相乘結果的總和與「後測」所得總 和的差距。

本研究計算的 GACS ,是指依 Romney

(1976)之建議,以 0%、25%、50%、75%和 100%達成水準設定五點量表,計算所有介入目 標的百分比與加權值相乘所得。若分數介於- 100 至-1 之間,介入效果屬「結果最不佳」、0 至99 之間是結果「低於預期」,100 至 199 之 間是「達成預期」,200 至 299 之間是「超過預 期」,300 至 400 之間是「最佳成果」。

進一步,再運用以下算法分析出每名個案 的「進步分數」(improvement scores),亦即將

「前測」每一目標的比重與「達成水準」間隔 數表示的改變情形相乘結果的總和與「後測」

所得總和的改變分數相減。其中,每個「間 隔」為 .25 分。算出每名個案的「進步分數」

後,可整體看出每種進步狀況的人數情形,以 此解釋療育目標達成的整體效果。如果「進步 分數」介於0 至 24 分,代表「沒有進步」;分 數介於 25 至 49 分,代表「稍有進步」;分數 介於 50 至 75 分,代表「進步多」;分數介於 76 至 100 分則代表「進步非常多」。例如:某 幼兒某項療育目標前測-2 與後測-1,只改變一

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間隔,以.25 分計。若三個療育目標的比重和 進步間隔分數為:20 和.25、50 和.25、30 和.50 , 則 「 進 步 分 數 」 為 ( 20×.25 ) +

(50×.25)+(30×.50)=32.5%,結果表示

「稍有進步」。

(三)質性資料

本計畫運用參與觀察、深入訪談和焦點團 體訪談法,蒐集參與者(包括家長、專業小組 成員及個管老師)的想法和意見,並進行資料 持續的整理、分析和歸納。本研究個別訪談 19 名家長,了解他們對本療育計畫的評價,

也探訪對父母、幼兒及整個家庭的幫助與改進 建議,並在期末進行個管老師和專業小組成員 的團體座談。

針對蒐集到的訪談資料、座談紀錄,轉寫 成逐字稿,再進行資料編碼:個別家長訪談逐 字稿 I1-I19、個管老師座談紀錄 CG 和專業小 組成員座談紀錄 GG。透過資料的編碼,將所 有資料有系統地歸類和建檔,做為分析之用。

作者在進行資料整理和分析時,依以下步驟進 行:(1)整理訪談逐字稿和現場觀察日誌;

(2)隨時分析或於一段時間後歸納出可能的 想法和解釋;(3)把歸納出的想法告知對方,

並蒐集回應資料;(4)更廣泛地蒐集不同來源 或不同意見的資料;(5)綜合分析出重要的概 念和主題,並提出具體脈絡關係。換言之,作 者透過不斷的比較分析和澄清問題,分析關鍵 意義及主題,最後再做整體的歸納分析。

更重要的是,作者與所有參與者均建立了 良好的互動關係,使真實的聲音和景象得以出 現,並隨時檢驗自己的主觀,以免影響參與者 的判斷和行為,也隨時比對家長、個管老師和 專業小組成員「所說」、比對所有參與者的

「所見」。同時,作者將蒐集所得結果讓對方 確認。當然,在研究過程中,隨時詳細描述及 交代資料蒐集、記錄和分析的方法,也是必要 的資料核對的方法。

研究結果

為探究本療育方案實施的成效,作者從三 方面進行檢測,包括個案幼兒發展能力的改變 情形、療育目標的達成情形、及家長對療育成 果的滿意情形。其中,前兩者從 PCI 和 GAS 分析的量化結果顯示,後者則從訪談家長和個 管老師的結果歸納呈現。

一、PCI 分析結果

表一呈現以CDIIT 前後測 20 名個案所得 DA 進行之 PCI 分析結果。因每名幼兒入案與 療育時間各異,七名(包括五名第二年新加 入、一名僅參與一年、一名期中未施測)幼兒 僅得「前—後」測得之 PCI 分析結果,而其餘 十 三 名 幼 兒 則 得 「 前— 中 」、「 中 — 後 」 和

「前—後」療育成效的 PCI 分析結果。

由表一的結果可知,20 名幼兒中,從 CDIIT 總分所得之 DA 來看,有九名幼兒(編 號 1、2、3、4、8、9、10、11、14)在療育

「前—後」期間的發展速率比療育前的發展速 率快(PCI 大於 1),介於 1.05 至 2.06,另有 三名幼兒(編號5、6 和 12)前後測 PCI 雖等 於或未大於 1,但在「前—中」或「中—後」

療育期間的PCI 大於 1(介於 1.2 至 1.5)。其 餘八名 CDIIT 總分所得 PCI 小於 1 的幼兒 中,有三名幼兒(編號17、19 和 20)在分測 驗所得的PCI 大於 1。

總之,不同時期總分或分測驗 DA 分析所 得之療育期間發展速率比療育前的發展速率要 快的幼兒共 15 人,僅五名幼兒無論是在總發 展或分項發展上之速率都不見起色(編號 7、

13、15、16 和 18)。表一內,這五名幼兒「障 礙情形」欄內的描述或可說明療育效果不彰的 原因,亦即這些幼兒都屬於生理限制大(如重 度 CP 或染色體異常、嚴重癲癇、心臟病或情 緒問題)的幼兒,其能力進步有限,或可能需

(13)

表一 幼兒障礙情形及由CDIIT 於療育過程中所得 DA 進行之 PCI 分析結果

DA PCI

幼兒

編號 障礙情形 施 測 CA

認知 語言 動作 社會 自理 總分 療育

月數 認知 語言 動作 社會 自理 總分 1 無肛症、心臟病 前 28 22 26 20 32 21 22 11 前-中 - - - 0.6

中 39 32 34 28 29 22 27 9 中-後 - - - 2.7 後 48 49 53 42 49 30 44 20 前-後 1.7 1.5 1.5 0.7 0.6 1.4 2 發展遲緩、 前 29 19 22 20 28 28 22

情緒問題 後 48 31 35 41 49 56 39 19 前-後 1.0 0.9 1.6 1.1 1.5 1.2 3 亞斯柏格症、 前 35 29 35 27 34 30 29 11 前-中 - - - 2.4 感統異常 中 46 50 57 46 50 55 51 8 中-後 - - - 1.1 後 54 64 62 50 52 62 61 19 前-後 2.2 1.4 1.6 1.0 2.0 2.0 4 聽障 前 13 10 7 11 12 13 11 9 前-中 - - - 1.3

中 22 21 24 22 20 22 21 9 中-後 - - - 0.7 後 31 26 32 28 21 43 27 18 前-後 1.2 2.6 1.1 0.5 1.7 1.1 5 唐氏症 前 7 5 4 5 4 4 4 12 前-中 - - - 1.2

中 19 11 11 12 12 12 12 6 中-後 - - - 0.5 後 25 15 13 14 15 15 14 18 前-後 0.8 0.9 0.7 1.1 1.1 1.0 6 自閉症、 前 22 7 6 7 5 10 6 10 前-中 - - - 0.7

嚴重觸覺防衛 中 32 8 7 10 5 9 8 9 中-後 - - - 1.3 後 41 8 12 13 9 15 11 19 前-後 0.2 1.2 1.0 0.9 0.6 1.0 7 唐氏症、 前 24 16 13 13 17 20 15 11 前-中 - - - 0.7

嚴重情緒問題 中 35 21 21 19 20 23 20 6 中-後 - - - 0.6 後 41 22 22 21 22 30 22 17 前-後 0.5 1.0 0.9 0.4 0.7 0.7 8 罕見疾病 前 16 8 5 5 4 8 5 8 前-中 - - - 2.0

中 24 11 9 9 8 15 10 9 中-後 - - - 0.5 後 33 11 13 12 9 15 12 17 前-後 0.35 1.5 1.3 1.2 0.8 1.3 9 自閉症 前 34 16 17 27 10 22 18 8 前-中 - - - 1.4 中 42 26 26 29 18 26 24 8 中-後 - - - 2.0 後 50 31 27 40 28 48 33 16 前-後 2.0 1.3 1.0 3.8 2.5 1.8 10 唇顎裂、聽障 前 10 7 5 10 5 4 8 8 前-中 - - - 0.9

眼瞼下垂 中 18 14 13 14 12 15 14 8 中-後 - - - 1.3 後 26 22 21 21 23 26 22 16 前-後 1.3 2.0 0.7 2.3 3.4 1.1 11 亞斯柏格症 前 20 17 16 18 12 16 16 12 前-中 - - - 1.9 中 32 37 39 28 43 30 34 5 中-後 - - - 1.9 後 37 49 47 39 52 43 44 17 前-後 2.2 2.3 1.4 3.9 2.0 2.1 12 唐氏症、心臟病 前 6 4 5 4 4 5 4 12 前-中 - - - 0.6

中 18 11 6 9 10 9 9 4 中-後 - - - 1.5 後 22 15 11 12 15 12 12 16 前-後 1.0 0.5 0.8 1.0 0.5 0.8 13 重度腦性麻痺、 前 8 3 3 3 3 <4 3 7 前-中 - - - 0.0

嚴重癲癇 中 15 3 4 3 4 <3 3 8 中-後 - - - 0.0 後 23 3 5 4 5 4 3 15 前-後 0.0 0.4 0.2 0.4 0.0 0.0 14 唐氏症 前 25 19 14 14 17 15 15 7 前-中 - - - 0.7

中 32 21 17 18 20 16 18 8 中-後 - - - 2.2 後 40 28 24 32 42 28 28 15 前-後 0.8 1.2 2.1 2.5 1.4 1.4

15 重度染色體異常 前 3 3 3 4 4 4 3

後 12 8 7 9 9 8 9 9 前-後 0.6 0.4 0.4 0.4 0.3 0.7

16 重度腦性麻痺 前 8 4 5 3 5 4 3

後 15 6 6 3 5 5 4 7 前-後 0.6 0.2 0.0 0.0 0.3 0.4 17 唐氏症、體重不足 前 9 7 4 8 4 10 6

後 16 11 7 11 8 9 9 7 前-後 0.7 1.0 0.5 1.3 0.1 0.6

18 唐氏症、心臟病 前 2 3 4 3 4 4 3

後 9 5 5 5 8 8 5 7 前-後 0.2 0.1 0.2 0.3 0.3 0.2 19 發展遲緩、過動 前 17 12 16 14 8 12 13

後 26 16 17 20 17 20 18 9 前-後 0.6 0.1 0.8 2.1 1.3 0.7 20 唇顎裂、染色體異 前 23 12 14 9 17 15 12

常、副甲狀腺異常 後 36 21 20 16 18 20 18 13 前-後 1.3 0.8 1.4 0.1 0.6 0.9

(14)

要更長的療育時間才得以顯現效果。此外,是 否因正值發展潛伏低潮期,則不得而知。至於 進步較多的幼兒,據作者觀察得知,其父母在 療育期間有較好的心理調適及盡心盡力的教導 是重要因素。

二、GAS 分析結果

為了解每名幼兒療育目標達成的情形,分 析 GACS 和「進步分數」,其結果見表二。由 於每名個案入案與療育的時間不同,療育目標 修正的次數也不同,表二內有四名幼兒有三次 分析的結果,11 名幼兒有兩次、五名幼兒僅 有一次分析的結果。

以GASC 介於 0 至 99 之間是結果「低於 預期」,100 至 199 之間是「達成預期」、200 至 299 之間是「超過預期」、300 至 400 之間 是「最佳成果」,表二 GACS 分析結果顯示:

有三名幼兒任一次達「最佳成果」(編號 3、

4 、 5 ), 六 名 幼 兒 任 一 次 「 超 過 預 期 」

(204~340)(編號 1、2、11、14、17、19),

另有七名幼兒任一次「達成預期」成果(編號 6、8、9、10、12、15、18),其餘四名雖任一 次「低於預期」(編號 7、13、16、20),但還 未落入最不樂見的負分效果。換言之,20 名 幼兒個案中,有 16 名幼兒(約占 80%)的療 育目標達到預期以上的結果,其中九名幼兒的 療育效果更超過預期。

再進一步依 Carr(1979)計算「進步分 數」分析療育的效果,以個案所得整體「進步 分數」介於 0 至 24 分代表「沒有進步」、25 至 49 分代表「稍有進步」、50 至 75 分代表

「進步多」、76 至 100 分則代表「進步非常 多」。從表二內的「進步分數」可發現,有二 名幼兒任一次「進步非常多」(編號 4、5),

表二 所有幼兒於療育前後之療育目標GACS 和進步分數的分析結果

GACS 進步分數

幼兒編號

第一次 第二次 第三次 第一次 第二次 第三次

1 215 165 - 54 41 -

2 260 105 - 65 26 -

3 305 135 - 74 34 -

4 305 175 - 76 44 -

5 340 140 150 85 35 38

6 140 105 - 35 26 -

7 55 28 71 14 7 18

8 190 25 135 48 6 34

9 78 126 - 20 32 -

10 145 100 - 36 25 -

11 270 102 - 68 26 -

12 150 136 129 38 34 32

13 54 56 - 14 16 -

14 190 250 - 48 53 -

15 195 - - 49 - -

16 63 - - 16 - -

17 213 - - 53 - -

18 199 - - 50 - -

19 56 204 - 14 51 -

20 85 - - 21 - -

(15)

八名幼兒「進步多」(編號 1、2、3、11、

14、17、18、19),六名「稍有進步」(編號 6、8、9、10、12、15),四名幼兒則「沒有進 步」(編號7、13、16、20)。

由表二GASC 或進步分數所得的結果,雖 標號 3 和 18 之幼兒兩者所得稍有差別,但都 在有進步或達成預期目標以上的範圍內,至於 兩者分析所得結果屬「低於預期」或「沒有進 步」者,均同為標號 7、13、16 和 20 的四名 幼兒。

綜合 PCI 和 GAS 兩項分析結果,可探得 個人及團體之療育效果。20 名幼兒中,標號 7、13 和 16 的三名幼兒兩項分析的結果均顯 示發展速率並未增加,目標達成也低於預期,

療育效果最差,其餘均顯現療育效果。整體來 說,參與此方案的團體療育效果是令人滿意 的。進一步檢視 GAS 分析所得療育效果未達 預期效果的四名幼兒(標號 7、13、16 和 20),其結果與 PCI 分析的結果大致一致,僅 一名幼兒(標號 20)之 GAS 分析所得結果

「低於預期」或「沒有進步」,但發展分測驗 所得DA 之 PCI 分析所得則發現前後測發展速 率增加的情形。此外,兩名幼兒(標號 15 和 18)在測驗得分的 PCI 分析結果未見發展速率 有進展,但在療育目標達成情形方面,卻接近 或有「進步多」的情形。總之,由此兩項方法 來檢視療育的效果,可達再確認或互補的結 果。

三、質性訪談資料整理結果

經歸納整理訪談 19 名家長的逐字稿,由 家長的反應可得知本項家長支援療育方案對幼 兒及其家人的效果。

有別於醫院的直接療育,本研究採專業團 隊方式支援家長,期待家長在個管老師及專業 小組成員的專業支援和陪伴下,能有效地在日 常生活中引導其身心障礙或發展遲緩子女。由

家長訪談的結果發現,還是有家長認為本研究 這種透過個管老師陪伴家長的作法,不夠直 接、不夠專業,希望能「直接」由治療師做復 健,認為這樣比較有「直接」的幫助(I1、

I3、I7、I12、I13),最好「復健師直接到我們 家來」(I12)。雖然如此,所有家長對此方案 跨專業合作方式、團隊成員素質、評估報告周 延性、療育目標設定等,都給予正向的回饋,

更有家長給予整體評價 100 分(I3),認為是

「我接觸到最好的一個團體」是「花錢也沒有 辦法得到」的福氣(I14)。歸納此方案對幼兒 及其家人的效果,說明如下:

(一)對幼兒的效果

整體來說,所有家長均反應本研究是有成 效的,感覺孩子明顯有進步(I13)或進步很 多(I2、I6、I9)。有家長具體指出,孩子在粗 動作、細動作、理解力(I15)或語言表達方 面(I8)都明顯增強,也顯得不退縮了(I3)。

有家長說:「剛開始是連抓握動作都很困難,

現在甚至可以穿鞋子,幾乎穿得很好!……當 然不是只歸功於某一個治療師很厲害,而是,

我覺得是整個過程當中的幫助」(I1)。更有家 長反應,在專業小組成員和個管老師的協助 下,依照孩子的發展目標逐步達成,孩子的發 展有全方位的進展:

「之前喔,你看他這個也難,那個也 難,你又會覺得,哇,怎麼……怎 麼這些東西他都做不到耶,…經過 一段時間的訓練,我發現他吃東 西,改善手部的敏感、嘴巴的敏 感,……他會走路了,站姿就起 來,體力就起來了,然後他的便秘 情況也改善了,就是慢慢慢慢有一 些全方位(的發展)。」(I14)

家長看到專業團隊成員的用心,也看見孩 子能力的增長和改變(如「講話蠻多,身體也

(16)

蠻 好 的 …… 」), 讓 家 長 很 開 心 、 很 感 謝

(I9)。更因為孩子的進步,使得家人覺得自 己的努力有了回饋,會「放心一點」(I14)或 覺得「有希望」(I4);也有家長反應,看見孩 子進步了,讓爸爸覺得有希望,從原先不管孩 子到「為了孩子,他什麼都會辦」(I9),也讓 夫妻之間更和諧(I14)。

(二)對家人的效果

首先,因為本研究強調對家長的支援,對 父母來說,讓他們強烈感受到的是「心理上的 支持」。

「我們有這種孩子,其實是很孤單 的!」(I11)

因為參與本研究,家人「不會愈來愈愁眉 苦臉……覺得有希望」(I4)、「讓你至少不會 很徬徨,你知道不是只有你自己時,……你找 到幫助、肯幫助你的人」(I1)、「感覺有一個 支 柱 , 比 較 不 會 茫 茫 然 , 不 知 道 怎 麼 辦 」

(I16)、「比較不會掉眼淚了,比較不會煩惱 了啊!」(I8)、「心情比較好」(I9)。有母親甚 至說,「如果沒有一個支持團隊,就沒有往前 的原動力,我會慌」(I14)。尤其,相較於在 醫院治療經驗中感覺的「比較冷」(I1),以及 早療機構老師要求家長學習指導方法並且回家 執行教導責任,讓家長感覺緊張和被罵的情 形,本研究成員給予家長的陪伴和引導,讓家 長感覺溫暖、溫柔或親切,不必擔心沒有盡心 教孩子而會被「責備」,而敢自由地表達自己 的想法(I4;I9;I16)。

家長從團隊成員在療育過程中所提供的協 助與支持,深刻感受到心理支撐的力量:「他 們都支持我們了,我們怎麼可以不支持我們的 小孩?怎麼可以放棄呢?就是會有那種背後的 力量啦」(I14)、「看到大家這麼有愛心,自己 當然要更有愛心」(I16)。這些支持,也帶給 家長再持續努力的提醒:「每個月會有人跟你

說,你該什麼時候做加強,就趕快做,媽媽會 鬆懈……」(I19)。

更重要的是,在團體療育和家長活動中,

家長彼此之間所給予的心理支持。有家長從其 他父母身上,發現每個家長都在努力付出,

「不是只有自己一個人這麼辛苦,每個人都好 辛苦喔」,也能體會自己並非孤獨,而督促自 己不該偷懶(I14)。

其次,家長反應,無論是與專業團隊成員 或其他的家長的互動,都能讓家長不但更了解 孩子的情形,也在「教養方法」的能力上增進 不少(I9;I6;I13;I15)。例如:家長自覺什 麼都不懂或不知道怎麼做,專業人員則比較 懂,所以認為有專業團隊成員的指導,會「懂 比較多」,而且「心情比較好」和「有一點希 望」(I9;I17)。有家長就說:「都是老師教,

我才能幹啦!」(I9),或者因此了解「為什麼 要做這個,還有我接下來要做什麼」(I19)。

還有家長表示,自己在帶孩子時,有時會碰到 盲點,希望「有專業的人可以跟我商量或是教 導我」,特別是專業人員以「聊天」的方式建 議 一 些 作 法 , 對 家 長 真 的 有 很 大 的 幫 助

(I10)。尤其,在團體療育時間,透過不同專 業人員對問題和目標的分析、示範說明,讓有 心的父母知道努力的方向和作法(I1)。有家 長說:「我每次來,……我就知道回去要加強 什麼」(I13)。

除了專業人員,家長在團體療育或家長活 動中,看見其他父母教孩子的方式,也覺得幫 助頗大、受益匪淺,學習到一些教孩子不同的 方法,也改變了自己的一些傳統觀念或作法

(I15)。尤其在家長活動中,父母不但與老師 有很多溝通,也可以聽到其他家長提出的問 題 、 建 議 和 經 驗 , 也 能 彼 此 交 換 一 些 資 訊

(I1;I4;I10)。

除此以外,從與專業小組成員、個管老師 或甚至其他家長的接觸中,父母獲得更多「資

(17)

訊」上的幫助(I3M;I12M;I19M)。家長反 應,專業人員「知道更多的訊息」(I3),有家 長就說:「有時候老師會提供一些我需要的資 訊,……不然這些資訊我去哪裡找?我也不知 道」(I12)。此外,因為參加團體療育和家長 活動,家長認識一些其他家長,家長之間會彼 此交換資訊(I10)。

總之,本研究帶給家長的是心理、教養和 資訊上的幫助,對有些家庭來說,這些幫助並 非單一而是「全方位的」協助,不只獲得心理 和資源上的支持,對家長養育技巧的增進也都 有幫助(I2;I4;I12;I13;I14)。有家長就形 容,老師就「像是我的老師,又像是我的朋 友,跟著我們一起去找幼稚園……分析我們該 怎麼選擇..有時又給我們一些意見」(I11)。

結論與建議

本研究以跨專業合作方式運作出家長支援 療育方案,主要目的在探究本療育方案對幼兒 及其家庭的成果。由PCI 和 GAS 兩項分析結果 及質性訪談結果都可確定本療育方案的成效,

無論是在幼兒發展能力的增長、療育目標的達 成及家長心理、教養和資訊上的幫助,都顯現 具體的效果。針對本研究結果,作者提出以下 討論與建議,提供早療工作者及決策者參考。

一、肯定以跨專業合作運作家長支 援療育服務模式的可行性

如國外學者所言,家庭支援服務會直接影 響 家 庭 功 能 運 作 和 生 活 品 質 (Kyzar et al., 2012),提供家長個別化的支援有其重要性

(Dunst et al., 1993)。在本研究,作者與一群 夥伴們以兩年時間成功地運作出以專業小組成 員進行評估與支援個管老師的合作模式。更重 要的,團隊成員間彼此釋放專業、坦誠互動,

帶來合作默契,誠心地「擴權」與「支援」家

長,讓家長感受到「全面」的關懷。尤其,在 療育進行過程中,我們是促進者、協調者或夥 伴 , 而 非 主 控 權 力 的 人 , 盡 可 能 地 建 立 如 Turnbull 等人(2000)所倡導的「穿越權力」

的合作關係,以引導家長,讓他們更有自信、

更能主動採取行動。

由探究成效的結果發現,除了生理上或情 緒行為上問題較嚴重的幼兒進步有限之外,大 多數參與療育的幼兒在發展和行為上都有明顯 進步,家長更從中獲得很多心理上的支持,了 解或能運用資訊,也在每天的生活裏更會教導 自己的孩子。由此可肯定以跨專業合作方式運 作的家長支持療育服務模式對三歲前發展遲緩 幼兒和家長的正向效果,也說明此一療育服務 模 式 的 可 行 性 。 不 過 , 誠 如 Turnbull 等 人

(2000)的提醒,大多數專業人員被訓練為幼 兒做直接療育,轉換想法和作法會有其困難。

或許,此一課題是早療工作者要積極面對的。

二、建立社區化早期療育資源中心

如前言內的說明,作者當初進行本研究,

主要動機是為遊說臺北市社會局設立主要以服 務家庭的社區化早期療育資源中心,以就近提 供發展遲緩幼兒家庭所需的服務。經過兩年,

本研究成功地運作出以發展遲緩幼兒家長為主 要服務對象、跨專業合作支援家長的療育方 案。目前,如作者的初衷,臺北市政府結合民 間資源,已在七個區域辦理「早期療育社區資 源中心」,以服務與促進社區內特殊幼兒的發 展及滿足家庭照顧的需要,讓需要早期療育的 兒童及家庭能「就近」取得療育資訊、專業諮 詢、親職活動或補助申請等多元服務(臺北市 政府社會局早療通報轉介中心,2012)。這不 但是研究與實務結合的最佳例子,也具體實踐 了先進國家強調的家庭支援。期待這樣的行動 能擴及其他縣市,讓國內目前太偏重幼兒療育 的作法能逐漸導向以家庭為中心的介入服務。

(18)

三、教保人員在專業小組成員的諮 詢與支持下擔任個管老師

依《幼兒教育及照顧法》(2011)及《特 殊教育法》(2009)的規定,幼托整合的幼兒 園教育應自兩歲開始,而特殊教育也應自三歲 開始實施。然而,對零至兩歲或三歲的身心障 礙或發展遲緩幼兒及其家庭而言,社政系統如 何提供早期療育服務更形重要。如前所述,本 研究的執行本就立意在遊說社政系統設立就近 服務身心障礙或發展遲緩幼兒家庭的社區化早 療資源中心,因此,運用一些社政系統內不具 特教專業背景的教保人員擔任個管老師,在專 業小組成員持續的諮詢和支持下,進行一週一 次的個別療育,與家人討論、示範、協助尋找 資源或陪伴。

由家長的反應,確實有個管老師被家長指 稱「不夠專業」、「態度不切當」,不過,多 數父母均感受到個管老師的陪伴、耐心和教 導。從個管老師的座談中,有人稱,雖沒經 驗,「剛開始會害怕」,但在有專業小組成員 諮詢和支持的條件下,認為只要有心學,面對 父母和幼兒並不會感覺困難。尤其,在做這份 工作時,她們感受到與家庭建立關係的重要性

(CG2)。此外,專業小組成員在座談中也反 應,雖由有特教背景的人員擔任個管老師會比 較容易或比較專業,但因為訓練或經驗多屬學 齡階段教學,仍需重新適應,一些缺少特教背 景的個管老師反而能成功地帶領幼兒、獲得家 長的信任(GG3)。由此可知,個管老師的熱 忱、愛心特質與溝通能力或許比專業背景或能 力更為關鍵。

四、運用質量分析資料有效檢測早期 療育對幼兒與家庭的多元效果

因介入對象個別差異大,本研究以量化

(PCI 和 GAS 分析)及質化資料有效地檢視

有關幼兒與家庭的早期療育效果,此創新的作 法可供研究者參考運用。由本研究療育成效檢 測方法的運用,歸納出以下結論:

(一)本研究運用PCI 和 GAS 量化方法檢 測「幼兒成果」,而以訪談家長的質性資料呈現

「家庭成果」,讓介入成果的探究更為廣泛。

(二)PCI 可排除因幼兒成熟因素引起的 內在效度問題,分析出個別幼兒在各項發展能 力上的變化情形,而 GAS 得以檢視每名幼兒 之個別介入目標的達成情形,解決了標準化測 驗結果檢測與介入內容無直接關聯的問題。

(三)運用 GAS 的過程中,透過加權值 的設定與介入目標優先順序的討論,可凸顯個 案的個別需求,更可促發更多專業人員與家長 之間的合作。

(四)由PCI 與 GAS 兩項的分析結果,

可達到再確認或互補的檢測效果。

基本上,由 PCI 和 GAS 分析所得的結 果,不但可獲知「個案」療育的效果,還可總 結所有個案的介入效果,以檢視「整體」療育 方案的效果。不過,研究者應重視國外研究者 的提醒,以嚴謹方式檢測成效。例如,運用 GAS 時,為避免設定不適宜的目標及加權值 而引起的效度問題,可採團隊方式共同設定,

或如本研究內的作法,老師與家長共同討論目 標的優先順序與比重。

至於質化資料的運用,更擴大了對幼兒與 家庭成效檢測的範圍,也得以同時顯示療育方 案對個人與整體的效果。尤其,國外近年相關 文獻特別強調,家庭成果是早期介入成效檢測 的重要變項,本研究所得家庭成效的質化資 料,呼應了可檢測的變項及效果,可供未來研 究者參考。

五、改變家長對直接服務和過度療 育的迷思

目前國內零至三歲身心障礙或發展遲緩幼

(19)

兒的療育,多由醫院提供,採直接治療方式進 行幼兒為主的訓練。有別於醫院的直接服務模 式,本研究特別強調,家長在專業小組成員和 個管老師的專業支援和陪伴下,要發揮自然引 導者的角色,換言之,家長不必要成為教師或 治療師,只要能有效地在日常生活中「自然」

地引導其子女。

結果發現,雖然所有參與家長對此計畫的 跨專業合作方式、團隊成員素質、評估報告的 周延性、療育目標設定等都給予正向的回饋,

但不可否認地,仍有家長不習慣這種以支援

「家長」而非「幼兒」的療育模式,期待專業 人員能提供子女一對一的直接治療或教導。在 參與本研究之餘,有家長依然疲於奔命地帶子 女到二、三家醫院做復健治療或參加相關機構 辦 理 的 特 殊 訓 練 ( 如 認 知 訓 練 、 寵 物 治 療 等),依賴專業人員的治療或教導。即使孩子 每次到醫院復健時不停地哭鬧,即使孩子一看 到專業人員就害怕地抗拒做活動,即使母親精 疲力盡,依然不願停止。就如一位媽媽說的,

「不做,我會不放心」(I14),顯現家長的心 急。這或許也直接反映了早療工作者太過偏重 幼兒療育的現狀。

是否家長都能如另一位媽媽說的:「最 終,還是要看家人每天是不是能在生活中無時 無 刻 做 , 那 才 有 效 果 。 一 週 一 次 , 哪 有 效 果?……家人要自己做」(I10)!要讓家長悟 出這種想法或改變對直接服務和過度療育的迷 思,是早療工作者該努力的功課,然而,早療 工作者應對本身的專業角色和服務焦點有更進 一步的反省。

六、提供家長個別化的支援

本研究是在由專業小組成員支援個管老師 的條件下,提供強調以支援家長(非以幼兒為 主)的服務模式,此方案不但考量家長的個別 需求、長處、決定權,還顧及家長優先的考

量,在平等關係下,給予心理與教養知能的支 援。換言之,本療育方案強調擴權家長,讓家 長在專業人員的支援下,於平日例行生活中促 發其子女的發展。

由本研究PCI 和 GAS 的分析結果可知,

每一位幼兒障礙之情形與特質都不同,發展能 力與介入目標進展的情形也互有差異,其家長 更有不同參與程度、面對問題時態度等的不 同。例如,兩年來,在接觸家長的經驗中,有 母親很自信地教導孩子,有的則老說「我不 懂」或「老師教我才會」。子女在三歲前發現 有發展遲緩或身心障礙,常讓家長處在需心理 調適的困境,適時的協助,可讓他們強烈感受 到心理支持的效果,更有往前走的動力。對於 沒有自信的家長,不斷的鼓勵和打氣也讓他們 逐漸能顯現主動、找出自己教導孩子的技巧。

早療工作者如何顧及個別家長或家庭的需要和 長處,又以「平等」但帶有「引導」或「激 發」的角色與家長相處,是專業上的挑戰。

參考文獻

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參考文獻

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