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臺灣科技大學機構典藏 NTUSTR:Item 987654321/82449

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在 「有限性」 和 「社會不平等」 之間:

Audre Lorde 乳癌回憶錄中的疾病解釋

黃華彥

國立東華大學社會學系

摘 要

在新公共衛生的歷史脈絡中,慢性病逐漸被解釋為不健康的 「生活方 式」 之後果。同時,有兩種非個體主義解釋模型挑戰前者,分別強調 「社會 不平等」 以及 「有限性」 作為生病主因。為了理解病人如何拿捏上述三種代表 不同健康政治立場的解釋模型,本文以 Audre Lorde 極有影響力的乳癌回憶 錄為例,發現三種解釋疾病的模式。首先,Lorde 以有限性解釋乳癌,進而 挑戰社會對於病者的非理性排斥。第二,在挑戰對於乳癌患者穿戴義乳之期 待時,她強調社會不平等加深生病的人之受苦。最後,在批判種族主義的結 構性暴力時,她則強調社會不平等之獨立生產苦難作用。

關鍵字:疾病解釋、癌症回憶錄、生活方式、有限性、社會不平等、Audre Lorde

壹、前 言

在「流行病學的轉型」(epidemiological transition) 下,癌症、中風、多發性纖維硬化 症等慢性病取代急性病,成為當代社會主要死因和病因 (Omran, 2005)。基於疾病型態的 歷史轉變,當代社會面臨如何定義 「疾病」 和 「病人」 的困境。一方面,由於慢性病無法被 生物醫學治癒 (cure) 而至多只能控制症狀 (treat),因此病人的社會身分,包括所謂進入

「緩解」(remission) 狀態的人之社會身份,已經成為當代社會生活的常態 (Fox, 2012;

Frank, 2013)。另一方面,雖然病人身份成為常態,但是對於病人的歧視和排除卻沒有因 此減少。許多學者指出,當代社會對於病者的污名化源自一種支配性的疾病解釋模型

(model of disease explanation)(見 Herzlich & Pierret, 1987):我稱之為 「生活方式的疾病模

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型」(the lifestyle model of disease)(Crawford, 2006; Fox, 1993; Greco, 1993; Petersen, 2015)。

在此疾病解釋模型引導下,當代社會面對病人時,通常不會單純採用生物醫學的觀點,

將其視作身體出現無法控制之生物性異常的人,反而跟傳統社會類似,將病人視作 「罪 人」(Sontag, 1990)。病人因此除了得面對日常生活的中斷之外 (Bury, 1982; Charmaz, 1983),還得承受道德責怪 (蔡友月,2004; Lawton, Ahmad, Peel, & Hallowell, 2007; Lupton, 2012)。

「生活方式的疾病模型」 之所以將病人視作罪人,是因為它將個人生活方式視作罹患 慢性病的「根本原因」 (fundamental cause) (見 Link, Phelan, & Tehranifar, 2010)。個人會生 病是因為他先前 「非理性地」 選擇 「錯誤的」 或是 「不健康的」 生活方式。反過來說,

若個人理性理解 「不健康的」 生活方式的風險,進而理性選擇 「正確的」 或 「健康的」 生活 方式,那麼,就能有效預防生病,甚至在生病後快速痊癒 (Ehrenreich, 2009, 2018)。

所謂 「健康的」 生活方式,要求各人針對日常生活諸多面向,包括飲食、藥物使用、性行 為、 情 緒、 人 際 關 係、 娛 樂 等 等, 進 行 系 統 性 的 自 我 監 控 和 規 訓 (Crawford, 2006;

Knowles, 1977)。「健康的」 飲食就是避免高脂肪、重口味、高糖份、高澱粉的食物。

「健康的」 藥物使用,就是避免煙、酒和各種非法藥物 。「健康的」 性行為包含避免 「亂交」

以及使用保護措施。「健康的」 情緒為正面或積極的情緒 。「健康的」 人際關係是穩定且愉 快的工作和感情關係。健康的娛樂是動態性的,比方說健身和出外。最後,「健康的」 生 活方式包含定期健康檢查以及接受衛生教育 (Clarke, Shim, Mamo, Fosket, & Fishman, 2003)。

面對 「生活方式的疾病模型」 將生病視作個人 (可能的) 缺德之懲罰,批判性學者一般 將其視作「怪罪受害者」(blaming the victim) 的個體主義 (individualistic) 文化在公共衛生 場域的體現。所謂受害者指的是,因為無法控制的原因而遭受苦難的人,所以在受苦之餘 不應替自身所受的苦負上道德責任 (Davis, 2005)。本文要強調的是,當代社會中反對 「生 活方式的疾病模型」 的人們,並不分享同樣的疾病解釋模型,而至少可在兩種非個體主義

(non-individualistic) 的 「疾病解釋模型」 之間進行選擇。首先,「社會學的疾病模型」(the sociological model of disease) 強調每個人雖然都逃不了生病和死亡,但是社會不平等卻不 必要的加深弱勢者的身心苦難。此處所謂社會不平等,特別是依據階級、性別、族群等軸 線所生產以及再生產資源 (財富、政治權力、知識、關係、聲望等) 分配不均,此種壓迫 性的資源分配狀態雖然是個人無法控制的,但是可能透過集體行動有所改善 (Fraser, 2013;

Young & Allen, 2011)。「社會學的疾病模型」起源於十九世紀的社會醫學運動,並廣為當 代醫療社會學者和社會學導向的公衛學者採用 (de Maio, 2009)。其強調人雖然偷逃不了生 病和死亡,但是結構性的不平等使得弱勢族群成員與優勢族群成員相比,面對更多的生活 壓力以及其他致病因子,但是能享用的健康相關資源卻也比較少,所以弱勢族群成員一般

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比優勢族群成員不健康以及更早死亡 (Cockerham, 2007; Link et al., 2010; Marmot, 2016;

Wilkinson & Pickett, 2019)。

挑戰 「生活方式的疾病模型」 的非個體主義解釋模型,另有我稱之為 「有限性的疾病 模型」(the finitude model of disease),其論述者主要為學院外的思想家,包括 Ehrenreich

(2009, 2018)、 Fitzpatrick (2000)、Skrabanek (1994)、Sontag (1990) 等人。雖然這些人政 治立場和專業訓練不同,但是都認為慢性病的原因不是錯誤的生活方式,而是人類的有限 性 (Fox, 1993)。有限性指人類存在的兩個面向。一方面,有限性指人作為肉身存在的脆 弱性 (vulnerability or fragility) 以及必死性 (mortality)(Carel, 2013; Frank, 2013; Turner, 2006)。另一方面,有限性指人控制自然的能力之侷限,包括以生物醫學和生活方式預防 或是治療生病之能力 (Turner, 2006)。對於 「有限性的疾病模型」 的支持者而言,「生活方 式的疾病模型」 之所以不斷強調個人能掌控其實無法掌控的脆弱性,反映現代文化對於死 亡之恐懼和否認 (Lofland, 2019)。在下一節,我將更具體介紹 「有限性的疾病模型」 之背 景脈絡以及內容。

可惜的是,雖然 「有限性的疾病模型」 在當代文化具有高度影響力,但是我們仍然不 夠了解病人如何以此模型進行疾病解釋 (illness explanation),也就是說,解釋自己或是他 人的生病,進而替生病歸屬責任。總體來說,既有研究關心病人如何以 「生活方式」、「生 物醫學」 或是 「社會學」 的疾病模型來解釋生病現象 (Kristensen, Lim, & Askegaard, 2016;

Llewellyn et al., 2017)。雖然近期有癌症敘事研究開始注意到「有限性的疾病模型」的影響,

發現受訪者以人類控制癌症的有限能力來解釋癌症 (MacDonald, Watt, & Macleod, 2013;

Manderson, Markovic, & Quinn, 2005),但是這些研究者仍未聚焦於病人如何有意識地以

「有限性的疾病模型」 挑戰 「生活方式的疾病模型」對於病人的怪罪,進而保護自身作為病 人的社會正當性 (social fitness)(Radley & Billig, 1996)。同時,雖然已有研究注意病人在 解釋疾病時,可能會在不同疾病解釋模型之間進行拿捏 (Bell, 2010),但是尚未有研究聚 焦於個人如何在 「有限性的疾病模型」 和 「社會學的疾病模型」 之間拿捏。

為了初步填補以上兩種研究缺口,本文分析 Audre Lorde 在 1980 年出版的乳癌回憶錄 The Cancer Journals中的疾病解釋。之所以選擇這本回憶錄,不單是因為其在當代疾病敘 事以及病人運動中的崇高地位 (王秀雲 , 2013; Broom, 2001; Frank, 2013, 2016)。更重要的 是,由 Lorde 既是病人也是黑人女同志的雙重弱勢身份,本文希望探討她如何理解自身的 病痛與 「有限性」 和 「社會不平等」 兩種 「根本原因」 之間的關係,以便在歧視病人、黑皮 膚的人、女人、同性戀者的美國社會中,確保自身多重弱勢身份的正當性,進而提出最大 化多重弱勢者之身心安適 (wellbeing) 的改革方案。

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貳、有限性的疾病模型

從二十世紀後半到現在,本文所謂的 「有限性的疾病模型」(the finitude model of disease) 一直對 「生活方式的疾病模型」 提出深刻且有影響力的挑戰。可惜的是,在長期偏 好 「社會學的疾病模型」 的醫療社會學者以及公衛學者之間,「有限性的疾病模型」 一直沒 受重視。如導言所述,「有限性的疾病模型」 為若干當代思想家們所共享的關於慢性病的 因 果 解 釋 以 及 責 任 歸 屬 方 式, 這 些 思 想 家 包 括 Ehrenreich (2009, 2018)、Fitzpatrick

(2000)、Skrabanek (1994)、Sontag (1990) 等人。他們認為生病的根本原因不是所謂錯誤 的生活方式,而是人的有限性。有限性有兩個面向,一為人的脆弱性和必死性 (Carel, 2013; Frank, 2013), 二 為 人 控 制 自 然 的 有 限 能 力 (Ehrenreich, 2009, 2018; Fitzpatrick, 2000)。雖然「有限性的疾病模型」認為「生活方式的疾病模型」體現現代社會 「人定勝天」

的幻想,但是並沒有因此導出對於生病的消極態度。相反的,「有限性的疾病模型」 希望 喚起健康人承認自身與病人共享的有限性,進而將病人容納入社會。

「有限性的疾病模型」 可以被理解為一個晚期現代社會運動之旁枝,社會學者 Lofland

(2019) 將此社會運動命名為 「死亡接受」(death acceptance) 或 「死亡正向化」(death positive) 運動。該運動的主體為上個世紀六零年代以降浮現的臨終照顧、老年、障礙以及 病人自助,其意識形態核心為挑戰現代社會對於有限性之否認。死亡接受運動的知識背景 相當複雜,包括二十世紀初期出現的精神分析和存在主義,以及 Elizabeth Kubler-Ross、

Ernest Becker、Philippe Aries、Norman Brown、Anselm Strauss、Barney Glazer 等六零年代 著名學者 (Dickinson & Leming, 2015)。雖然這些學者的主題和政治立場不同,但是他們 都批判 Foucault (1990) 所謂的 「生命政治」(biopolitics),認為現代社會透過科技最大化人 口生命和健康的政治策略,容易造成致命性的反效果,也就是排除甚至消滅病人,不論這 些人是生物醫學意義的生病,還是只是因為被歧視而被認為是病態的。

要了解 「死亡接受」 運動的意識形態核心,如何轉譯至慢性病場域成為 「有限性的疾 病模型」,可以從 Sontag 的 Illness as Metaphor (1990) 入手。此文本建立兩種對於 「健康」

和 「疾病」 理解之間的衝突:平衡的和不平衡的 (見 Cerulo, 2006)。對於 Sontag 而言,健 康和疾病的平衡理解才是正確的,但是尚未被當代社會接受。將健康和疾病平衡地理解,

就是將健康和疾病 (以及疼痛、衰老、失能和死亡等人類有限性表現) 看成一樣的 「自 然」,這可清楚見於「疾病的隱喻」著名的導言:

健康是生命的黑暗面,一個比較辛苦的公民身份。每個人生下來就同時具有健康 人國度和病人國度的公民身份。雖然我們都比較喜歡使用健康人國度的護照,但 是遲早 (sooner or later),或至少在一段時間之內,我們都會成為病人國度的公民

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(Sontag, 1990, p.3)。

雖然 Sontag 仍然以她所厭惡的 「隱喻性思考」 理解健康和疾病的關係,但是她希望我 們注意到的是,生病和健康其實只是人作為脆弱的和必死的肉身存在之兩面。當然,雖然 強調健康和疾病都是自然的一部分,她並沒有因此忽視健康人和病人的經驗性差別:後者 活在前者無法理解且恐懼的黑暗中。不過,就算健康人和病人之間經驗是如此不同,兩方 其實根本上是一樣的,因為健康人 「遲早」 也會生病,不論健康人是多麼健康地生活。

相對於健康和疾病的平衡理解,當代社會的主流看法是不平衡的。我們傾向否定疾病

「跟健康一般都是自然的一部分」,反而認為疾病 「是 『不自然』 的同義詞」(Sontag, 1990, p.74)。Sontag 發現,當代人將疾病視作攻擊 (被理解為自然本身的) 健康的外在威脅:邪 惡 (p.59) 和 「戰爭」(p.64)。疾病的去自然化,更體現為將其歸因為不符合社會規範的生 活方式。癌症就通常被歸因為 「痛苦的情緒」(p.50)、「社會疏離和失敗關係」(p.51)、

「拒絕消費或花錢」(p.63)等。

在凸顯慢性病的根本原因是有限性而非生活方式時,的確有 「有限性的疾病模型」 論 者提倡放棄所謂的健康生活,認為人們應當在短暫生命中盡量享受 (Skrabanek, 1994)。相 對於如此極端的看法,大部分論者採取一個較溫和的路線:告訴想要採取健康生活方式的 人們,健康生活本身沒有問題,但是要記得以健康生活方式避免或治癒生病的想法,是不 切實際的。Ehrenreich (2018) 晚近受到著名社會學者 Arlie Hochschild 和 Matthew Desmond 稱道的論述 Natural Causes: Life, Death and the Illusion of Control,即提倡這種中間立場。

立基於近期免疫學關於 「健康」 生活方式之有限甚至有害健康效果的說法,Ehrenreich 開宗 明義要求讀者 「接受衰老以及人的必死性」(p.23),並建議讀者放下以健康生活來防病和 治病的期待,單純聚焦於健康生活讓人 「覺得舒服」(feel good) 的經驗性效果 (p.3)。要不 然,我們容易像傳統社會的人一般,將健康生活視作具有超自然力量的儀式 (p.15-16)。

透過凸顯人類共享的有限性,「有限性的疾病模型」 論者不只希望幫助人們逃脫 「生活 方式的疾病模型」 以健康為名的道德勒索,也不只讓 「目前健康但過度擔心自己生病的人 們」(the worried well) 比較放心過日子 (Fitzpatrick, 2000)。更重要的是,「有限性的疾病模 型」 希望幫助健康人看到自己與生病的人 (不論是身體真的生病或是身體被想像為病態的 社會邊緣族群成員) 之間的共通性,進而將病人重新容納入社會主流。對於病人的排斥,

除了導致將病人隔離在醫院的相對無害作法 (Giddens, 1991),還可能導致將病人(以及被 認為生病的邊緣族群成員) 消滅的極端作法 (Bauman, 1989)。Sontag 將左派和右派的極權 主義與對於病人的排除連結在一起,發現這些意識形態對立的陣營,其實都以疾病的語言 描述自己眼中的敵人,並都以 「醫療」 之名排除和屠殺敵人。Skrabanek (1994) 則指出,

以健康為名強迫大家改變生活方式的 「健康主義」(healthism),其實源自德國國家社會主

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義和俄國社會主義兩大極權體制。在這些社會中,「健康」 與愛國和純潔同義,「疾病」

則與外來和骯髒同義。看似中性的健康和疾病等用語,因此變成種族主義和排外主義的藉 口。

最後,我將簡單對比 「有限性的疾病模型」 與 「社會學的疾病模型」 對於 「生活方式的 疾病模型」的不同挑戰,以凸顯兩者之間的差異。「有限性的疾病模型」 透過強調有限性 作為生病的主要原因,不只反對 「生活方式的疾病模型」 怪罪病人,更提倡健康人承認病 人之社會正當性的集體責任。相對的,「社會學的疾病模型」 透過強調健康和疾病的社會 結構因素,凸顯我們應當透過資源重分配來最大化人口健康的集體責任。總的來說,若我 們採用 (Crawford, 2006) 的看法,將 「生活方式的疾病模型」 視作新自由主義政治哲學在 當代公共衛生場域的化身,那麼,我們也許可以將「社會學的疾病模型」和「有限性的疾 病模型」 分別理解為 「重分配的政治」(politics of redistribution) 和 「承認的政治」(politics of recognition) 在同個場域的體現 (見 Young & Allen, 2011)。

參、資料和分析取向

為了初步理解病人如何使用 「有限性的疾病模型」(以及「社會學的疾病模型」) 進行 疾病解釋,本文分析 Lorde (2006) 的著名乳癌回憶錄 The Cancer Journals。Audre Lorde 是當代 「黑人女性主義」(black feminism) 的著名作者,從其同時作為黑人、女人、同性 戀者的三重弱勢經驗出發,分析美國社會白人至上主義、男性中心主義以及異性戀霸權 三個不平等軸線之間的 「交會」(intersection),如何系統性地傷害各種弱勢身份者,進而 提倡不同軸線下的弱勢者進行串連的必要性 (Nash, 2019)。The Cancer Journals 出版於 1980年,呈現 Lorde 在 1978 年左邊乳房癌症確診、接受左邊乳房切除手術、面臨穿戴

「義乳」(prostheses) 期待的經驗和省思。她確診時為 44 歲,當時已經是著名作家和社會 運動家,並處於穩定伴侶關係。在確診前一年,她已經歷一次乳房活體組織切片 (biopsy)

檢查,當時雖然顯示沒有罹患癌症,但據她的說法已經讓她充分面臨 「對死和痛的恐懼」

(p.25)。由於我手邊沒有 1980 年的版本,因此我採用 1997 年的版本,並親自翻譯節錄 內容。

在當代歐美社會眾多具有影響力的慢性病回憶錄中 (見 Couser, 1997; Frank, 2013;

Hawkins, 1999),之所以特別選擇 Lorde 的乳癌回憶錄,是希望藉此補充既有疾病解釋研 究之兩個重要缺口。首先,藉著分析 Lorde 的乳癌回憶錄,補充既有研究以面對面訪談所 搜集的病痛敘事之資料搜集策略 (Kristensen et al., 2016; Llewellyn et al., 2017)。雖然 Frank

(2013, 2016) 已多次強調,慢性病回憶錄是當代歐美通俗文化重要的一環 (Couser, 1997;

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Hawkins, 1999),故有必要將慢性病回憶錄作為社會學分析的題材,但是社會學家仍偏好 以訪談所搜集的病痛敘事為材料 (Williams, 1984)。必需強調的是,本文不會將回憶錄視 作病痛經驗的直接再現。這首先是因為回憶錄是病痛經驗的事後回溯產物,而且作者通常 希望藉著回溯自己的經驗,說服讀者相信他們宣稱的社會正當性 (social fitness)(Radley &

Billig, 1996)。再者,由於病痛回憶錄作者通常都是白人中產階級,因此不能將其經驗視 作 「病人」 經驗的代表 (Couser, 1997; Frank, 2013; Hawkins, 1999)。

第二,以 Lorde 的乳癌回憶錄為分析對象,希望凸顯既有研究相對沒有注意到的兩個 面向。一方面,過去慢性病敘事的疾病解釋研究,少有直接探討病人如何使用 「有限性的 疾病模型」,挑戰 「生活方式的疾病模型」 的個體主義疾病解釋和責任歸屬 (MacDonald et al., 2013; Manderson et al., 2005) 。Lorde 的乳癌回憶錄之所以可能允許觀察病人如何使用

「有限性的疾病模型」,在於其乳癌被確診和治療的時間 (1978 年),時間上剛好碰到 Susan Sontag的 Illness and Metaphor 出版。由此生命史和出版史的交會,Lorde 的疾病解釋相當 可能受到 「有限性的疾病模型」 影響。另一方面,希望藉著分析 Lorde 的乳癌回憶錄,觀 察病人在解釋癌症的原因和責任時,是否以及如何在 「有限性的疾病模型」 和 「社會學的 疾病模型」 之間進行拿捏。目前,慢性病敘事中的疾病解釋研究,除了少有直接探討 「有 限性的疾病模型」 的使用之外,更少有探討病人如何拿捏 「有限性的疾病模型」 與其他競 爭中的疾病解釋模型之間的異同 (Bell, 2010)。就此而言,Broom (2001) 著名地指出,

Lorde乳癌回憶錄在乳癌患者是否應當穿戴 「義乳」(prostheses) 的問題上,呈現出 「社會 不平等」 和 「有限性」 兩種病痛因素的 「危險交會」(dangerous intersections)。本文將進一步 指出,Bloom 對於 Lorde 回憶錄的分析,事實上過度聚焦於穿戴義乳與否的省思,而忽略 Lorde關於 「有限性」 和 「社會不平等」 兩種疾病原因更為複雜的討論。

在分析取向上,本文綜合敘事研究中的主題取向 (thematic approach) 以及病痛敘事社 會學研究常見的紮根理論方法論 (grounded theory)。透過主題取向的敘事分析,本文聚焦 的主題是:病痛回憶錄作者的疾病解釋,包括其所採用的疾病解釋模型,以及如何使用該 疾病解釋模型 (Riessman, 2007)。同時,本文受到紮根理論法的啟迪,沒有試圖質性資料 驗證理論所導出的命題,而是希望從質性資料尋求情境中的社會行動模式(Charmaz, 2014; Glaser & Strauss, 2000)。由此,我希望從對於慢性病回憶錄內容的具體疾病解釋出 發,抽離出可能的疾病解釋模式。由紮根理論法晚近對於 「綜合性分析」(abductive analysis) 的重視,我將對文本中超乎以理論作為背景的預期、可能導向創意性理論化工作 的部分保持開放 (Timmermans & Tavory, 2012)。

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肆、發 現

一、乳癌確診和乳房切除手術:「必死性」作為病痛的根本原因

在 回 憶 錄 的 開 始,Lorde 將 乳 癌 確 診 以 及 乳 房 切 除 手 術 經 驗, 總 括 為 「 被 消 音 」

(silencing) 的過程。相對的,她確診後開始寫日記以及寫回憶錄的過程,則被理解為 「重 拾聲音」(reclaiming voice)(Frank, 2016)。對她而言,在確診之前,她是充滿聲音的。作 為一個作家和運動者,她的工作內容本來就是替被白人至上、男性中心、異性戀霸權消音 的弱勢者 (包括她自身) 發聲。那麼,在乳癌確診後,她又是如何失去聲音呢? Lorde 認 為,這不只是因為生病對其日常生活造成的危機 (crisis) 或擾亂 (disruption)(Bury, 1982;

Charmaz, 1983)。更重要的是,她的短暫消音來自健康時沒有誠實面對自身的脆弱性和必 死性,導致她在確診後,因為沒有心理準備而驚慌失措 (p. 31)。相對的,透過文字回溯 病痛經驗 「重拾聲音」,則恰恰是學習坦然接受死亡的過程 (p. 21)。

有趣的是,Lorde 在書寫回憶錄時,承認自己並不是從來都沒有直接面對死亡的經 驗。她在 1978 年確診的前一年,已經進行過左邊乳房的活體組織切片,當時她也因為可 能罹癌而大大震驚:

一年前,我被告知有百分之八十機率有乳癌。當時,切片顯時無病。然而,從聽 到有可能得病到檢查顯示無病的三週之間,我人生第一次面對自身的必死性。我 終究要死,且我的死亡可能來得比我想像早很多。對於自身必死性的知識,並沒 有在好的檢查結果之後消失。我跟我的伴侶說,就算不是現在馬上要死,那也就 是改天而已。我們沒人可以活到三百歲。在那三個星期所面對的恐懼,教會我要 有講出我需要講的話,以及盡可能地享受我的人生 (p. 25)。

雖然 Lorde 在發現沒有癌症後,看似相當坦然接受死亡,但是她也坦承自己在等待切 片結果時,根本無法接受自己竟然無法控制自己身體的事實。她其實 「對自己的左乳房很 生氣」,因為 「它」(it) 竟然以 「某種無法預料的方式背叛了我,好像它早就從我的身體分 開,並且透過製造可能是惡性腫瘤的方式反抗我。我所愛的乳房竟然自己跳出我們長久以 來已經同意的規則」(p. 33)。在此,Lorde 由自身可能罹癌的意識出發,印證現象學家 Leder (1990) 所分析的身體與自我之間的複雜關係。身體在健康時容易被誤認為自我的延 伸,但是身體過程事實上與自我是分離的,而這種 「身」 和 「心」 的分離特別容易透過生病 顯現出來。

Lorde近一步坦承,雖然在確診一年前已經經歷與死神擦身而過的教訓,但是她並沒有 因此學會接受自己必死的事實。她在乳癌確診後,如此反省自己對於自身有限性的不受教:

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在今年秋天 [1978 年九月 ] 我終於遇到癌症,雖然我比去年已經有所長進,但是 我仍然大受打擊,被迫真正面對我自以為已經可以坦然看待的痛、恐懼和死亡

(having to deal with the pain and the fear and the death that I thought I had come to terms with once before)。我之前並不知道,這些名詞 [ 痛、恐懼和死亡 ] 可以有 不同的面貌,…以及當不同經驗浮現時,我們需要再次定義它們。接受死亡的事 實,而非對於死的渴望,能賦予我強大的力量,這種力量在我平日誤以為自己可 以得到永生時不存在 (a forcefulness and vigor not always possible when one eye is out unconsciously for eternity(p. 25)。

Lorde替自己找到沒有學到教訓的藉口其實相當有道理,指出死亡因為無所不在且有 各種可能的過程和結局,所以沒有人可以一次學會接受死亡。她也平實地指出人們難以學 會體察進而接受必死性的另一個原因,也就是面對死亡的經驗相當不容易溝通 (見 Arendt, 2019)。Lorde 由自身確診的經驗,指出對於自身會死的意識,曾經讓她失去與長期經營的 多重社會關係網絡的心理連結:

我來回的想,我有癌症。我是個黑皮膚、同性戀、女性主義詩人,但我現在要怎 麼辦?在這樣情況下,我能有什麼樣的模範 (models) 呢?可惜沒有。Audre,認 命吧,你現在只能一個人面對死亡 (This is it, Audre. You’re on your own)(p. 28)。

慶幸的是,雖然 Lorde 體認到面對死亡的孤獨,但是她的 「女性支持網絡」(network of woman support) 並沒有放棄她 (p. 28)。在著名的 Beth Israel 醫院接受醫療服務時,她充 分感受到自己的姐妹 Helen、眾多女性友人、女兒 Beth 以及戀人 Frances 的支持。

被迫面對自身脆弱性和必死性之苦,並未在確診後結束,而延伸至選擇治療和接受治 療階段。與許多美國中產階級知識份子一般,Lorde 知道癌症有兩大種療法:有她稱之為

「 正 常 醫 療 專 業 」(straight medical profession) 的 生 物 醫 學 和 「 整 體 醫 學 」(holistic medicine)。在比較不同療法時,Lorde 坦承自己其實更加恐懼死亡:

我除了得面對痛苦、恐懼和懷疑的背景聲音,一個又尖又細的聲音不斷大聲呼喊 說到,這一切都不是真的,這其實都只是個噩夢,我若不做任何決定的話,應該 就會從噩夢醒過來。另一部分的我,則像一個巨鳥一般,從天花板觀察進行選擇 的我,不斷點出我可能忽略的治療可能性。我覺得自身內部好像分裂成多重的聲 音,每個聲音之間雖然差異不大,但是都十分堅決 (p. 30)。

Lorde雖然不知道哪種療法保證有效,但她至少相信有比較安全的治療方式。從一開 始,她 「內心就有個強大的聲音」(one strong voice) 不斷叫她選擇生物醫療的乳房切除術

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(mastectomy)。生物醫療的療程選項中,她之所以選擇乳房切除術而放棄放射和化學治 療,在於後面二種治療方式的致癌性 (p. 32)。不過,乳房切除術事實上也並非讓她全然 放心。一方面,她擔心手術對她已經脆弱的身體所造成的負擔,包括麻醉本身的風險

(p. 33),以及手術可能催發原先處於沈睡狀態的癌細胞 (p. 31)。另一方面,Lorde 對於乳 房切除術的疑慮,則牽涉手術對於性生活的負面影響。「對我而言,要坦然面對我自身的 脆弱性和必死性本身,已經夠困難了。但是,現在還得預期更多的身體痛苦,以及喪失我 非常重視的身體部分,也就是我的乳房」(p. 31)。對於 Lorde 而言,乳房是感官享受

(sensual delights) 的根源 (p. 34),但由於當下已經是 「乳房和生命之間的抉擇」(choice between my breast and my life)(p. 33),當然要先擱置健康時期看重的性生活。還好,乳房 切除手術的選擇,得到伴侶 Frances 的強力支持,認為切乳手術是 「最明智的選擇」(the wisest choice)。

當然,手術雖然可能有救命的作用,但更能直接傷害身體,逼破 Lorde 感到更為脆弱 以及更接近死亡。首先,在她躺在醫療推車被送進手術室時,Lorde 感受到自己 「已不再 是自己,而變成在某個白色空間 (指涉手術室) 獻給 Moloch (古猶太文化中的魔神) 的黑 暗祭品」(p. 35)。第二,手術對於脆弱肉身的傷害,直接體現於術後疼痛。在術後恢復室 後,她記得痛到 「尖叫和詛咒」(p. 35)。疼痛在第三天麻醉消退後更為增強,她感到 「背 部和左肩的肌肉好像被撕開」(p. 37),被切掉的有邊乳房部位則 「痛到好像被老虎鉗掐住」

(p. 38)。第三,術後 Lorde 發現自己開始思緒大亂,時常無可控制的哭泣。她事後將這些 反應解釋為 「身體和心靈」(body and mind) 面對確診和手術的傷害後,「必須被允許進行 的釋放過程」(must be allowed to take their own course)(p. 40-41)。

最後,在確診和手術前後,Lorde 除了發現自己對於有限性的否認,更痛苦地發覺別 人—包括醫護人員和有些親友—也試圖否認她的有限性。對 Lorde 而言,這些排斥病人的 行為都是自私的,因為他們其實是希望透過排斥病人,讓自己不用面對自己的脆弱。醫護 人員對於病人的有限性之否認,從其對於病人的疼痛之忽視或鄙視可知。Lorde 在術後面 對無可忍受的疼痛時,不但想起 「沒人跟我提到術後的身體疼痛」(p. 38),還發現給她打 針減緩疼痛的護理師,露出 「噁心」(disgusted) 的表情 (p. 35)。醫護人員對於自身脆弱的 否認也許已經夠痛苦了,但是若干友人對 Lorde 術後的反應則更讓她心冷。有些人 「避免 與我見面,藉以避免面對自身的痛苦或恐懼」(p. 49)。若肯跟她見面的話,則 「期待我成 為一個我從來都不是的人,好像要我突然變成一個聖人或是佛陀」(同上)。在此,Lorde 呼應後來 Ehrenreich (2009, 2018)對於 「正向心理學」 過度影響癌症病患文化的批判,認 為生病會讓人產生深刻洞視的說法,其實只是一種禁止病人在健康人面前表現出負面情緒 的藉口,以讓健康的人逃避面對自己跟病人共通的必死性。

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二、切乳手術後女性穿戴義乳的社會期待:必死性和社會不平等的

「交會」

如上一小節所述,在乳癌確診和接受切乳手術前後,Lorde 除了將罹癌歸因為自身作 為脆弱和必死的存在,也進一步反省自己以及和他人如何否認所有人共享的有限性。雖然 Lorde沒有提及 Sontag 在她確診和接受治療同一年 (1978) 出版的 Illness as Metaphor,但 是她基本上完全採用 「有限性的疾病模型」 的疾病解釋和責任歸屬,認為病人只是有限性 的道德無瑕受害者 (morally blameless victim)(Davis, 2005),怪罪病人的健康人也只是否 認死亡的加害者。然而,在手術後 Lorde 卻更加驚覺,她的痛苦沒有消失反而變得更加複 雜。由於穿戴 「義乳」(prostheses) 的社會期待之突然出現,Lorde 看到 「病人」 這個被歧視 的社會範疇內部,因為性別差異而對於女性和男性病人產生不同程度的歧視。生病女性除 了面對健康人對於病人的歧視,還得面對男性中心社會對於生病女性身體的歧視。換句話 說,「義乳」 的問題,體現 「對有限性的否認」 和 「對女性的否認」 兩種壓迫性結構的 「危險 交會」(dangerous intersection)(Broom, 2001)。

Lorde反對 「義乳」 的原因有二, 一為義乳對於女性病人日常生活並無實質幫助,

二為義乳只有維繫社會不平等 (特別是性別不平等和異性戀霸權) 的功能。首先,作為一 種 「義肢」,義乳並不會讓女性病人日常生活的進行更加方便。「許多種類的義肢是有功能 性的。人工四肢可以幫助抓取和行走。假牙可以幫助咬食物。但是,假的乳房 (false breasts) 只幫助外表,好像女性乳房的真正功能,就是看起來有特定形狀、大小、對稱性 和可壓擠性」(p. 65)。就算有些女性認為穿戴義乳可以確保平衡和正確姿態,但是 Lorde 認為 「兩邊乳房和人類身體兩側本身就不平衡」,且 「平衡和正確姿態本身可以透過培養新 的身體習慣達成」(p. 67)。

第二,雖然義乳對於女性病人本身沒有實質的幫助,但是其卻有助於維繫社會不平 等,包括男性中心主義、異性戀霸權和白人至上主義。Lorde 認為,對於接受乳房切除手 術的女性之穿戴義乳期待,事實上是 「有些人用來避免面對必死性和 「性別」 差異性的方 式」(p. 65)。女性乳癌患者戴上義乳的期待,不只反映了健康人對於病人的 「有限性」 之 否認,同時,更反映了她長久以來挑戰的男性 (以及白人和異性戀者) 對於女性的拒斥,

認為女性身體充其量只是 「裝飾品以及從外定義的性欲對象」(as decoration and externally defined sex object)(p. 62)。對於穿戴義乳的期待因而是高度政治性的,其透過一個看似無 害的要求,複製社會長期以來對於女性身體自主權的剝奪以及女性之間的疏離 (p. 63)。

在因為面對死亡而突然消失聲音之後,Lorde 如此解釋 「義乳」 問題如何激發她重拾原先的 批判性聲音:

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被診斷乳癌之後的幾個月來,我一直想要書寫癌症如何影響我作為一個女人—更 具體來說,一個黑皮膚、同性戀、女性主義者、母親、戀人、詩人—的生命和意 識。但是更重要的是,我想要闡明乳癌對於我以及所有女性的負面效應。就算是 我們因為乳癌而被迫面對我們的死亡和人性尊嚴,我們還是不被允許定義我們的 需求、感受以及我們的生命(p. 24)。

對於 Lorde 來說,雖然乳癌會不會發生且會不會殺死人,是人無法完全控制的,但 是,術後進入緩解期 (remission) 的女性被要求穿戴義乳的狀況,卻可以人為的方式避 免。這是因為,我們可以透過集體改革,增進對於差異 (不論是病人還是女性病人) 的接 納。

Lorde在手術後的第三天,首次面對穿戴義乳的社會期待。正當她在病房中自問 「為 何傷口更加疼痛,以及何時可以回家」 時 (p. 41),一個來自 Reach for Recovery (美國癌症 協會下的乳癌女性患者支持團體) 的 56 歲女性義工,跟她推薦乳房形狀的羊毛棉墊。對 Lorde來說,這位義工雖然看似友善,但實際上是父權的幫兇,彷彿能 「為了保護只給她 很少空間的社會結構,犧牲自己的生命」(p. 42)。為了證明義乳的功用,這位義工驕傲地 拉開夾克,隔著合身的衣物展現她可觀的雙乳,驕傲地問道:「你看得出來哪個是真的,

那個是假的嗎?」。雖然 Lorde 感覺的確看不出真假,但是從她作為 「女性乳房的品味 專家」(connoisseur of women’s breasts) 的立場而言,義工 「僵硬且高聳的」(stiff uplifts) 乳 房其實並不性感,逼得 Lorde 轉過頭自問:「我好奇 Reach for Recovery 究竟有沒有同時是 黑皮膚、女性主義者、同性戀者的人?」(同上) 這似乎顯示,Lorde 認為 「堅硬且高聳的」

乳房形狀,可能只是剛好符合白皮膚、男性中心主義、異性戀的人對於性感乳房的定義,

而並非適用於所有人。

為了鼓勵 Lorde 接受義乳,這位 Reach for Recovery 的義工強調義乳幫助了她自己術 後的異性戀感情關係。這位義工顯然預設 Lorde 是個異性戀者,而且還很擔心男性伴侶會 在意自身失去乳房。但是,Lorde 完全不關心這些問題:「我在乳房切除手術之後,首要關 心的問題,遠遠不是我未來可以抓住 (catch) 哪個男人,或是我的前男朋友還會不會覺得 我性感,更不是我兩個小孩會不會覺得我讓他們在朋友面前丟臉」(p. 57)。相對於義工眼 中的 (男性中心主義以及異性戀中心主義下才有意義的) 嚴重問題,Lorde 關心的其實是存 活的機率、生病對工作和日常生活的影響、如何避免生病等等 (同上)。她之所以不擔心 自己外表的 「損傷」,來自她作為女性主義者和同性戀者的賦權經驗:「一輩子愛女人的經 驗告訴我,當女人們相愛時,生理變化不會改變那個愛」(同上)。事實上,她不但不擔心 會失去愛情,反而好奇 「跟一個女人做愛時,只有一個乳房壓向她的身體,會是什麼感 覺?」(p. 43)。由此,她憤怒這位女性義工將她對義乳之抗拒,解釋為「無法正向思考」

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(as not looking on “the bright side of things”),完全忽視義乳所代表的傳記和政治意涵。就 傳記而言,Lorde 認為要求她戴上義乳,等於 「鼓勵她忽視自己是個有身體和情感的人,

特別是生病所產生的深刻改變以及創傷」(p. 58)。在政治上,鼓勵乳癌女性患者戴上義 乳,就是複製「社會對於女性的刻板印象,好像我們就只是我們的外貌,因此我們也只應 該去改變我們存在的這個部分而已」(同上)。

Reach for Recovery義工對於義乳的強調,已經讓 Lorde 相當憤怒,但是,讓她真正忍 無可忍的,是手術十天後複診一位女性護理師對她的指責。在去醫院前,她在一位朋友的 幫忙下,精心打扮,希望能充分展現她當時的心情:「一個美麗的女人,在經歷辛苦時光 且活下來後,新生出來的勇氣和安全感」(p. 59-60)。想不到,她之前見過多次的女性護理 師一看到她,就緊張地說:「妳沒有戴義乳」。有點意外的 Lorde 馬上回答道:「義乳讓我 很不自在」。聽到如此合理的回答,那位護理師不但沒有道歉,反而一改平時的支持 姿態,不友善的重複 Reach Recovery 義工的兩句話:「有戴比沒戴好」、「妳戴了以後就會 喜歡了」。最後,護理師補上了一句:「至少來複診時要戴,要不然妳會影響我們辦公室的 士氣」(“Otherwise it’s bad for the morale of the office”)。

聽到病人不戴義乳會造成醫療專業人士的困擾,Lorde 當下氣到說不話來。對她 而言,這並不只是一個 「對她的身體自主權之侵犯」(p. 60)。更重要的是,這句話深刻體 現父權社會對於身體 「不正常」 的男性和女性之間差別待遇,認為身體與主流不同但是不 影響生活的男人,相比於身體與主流不同且同樣不影響生活的女人,前者似乎 「比較正 常」,所以比較不需要用義肢。在此,Lorde 令人出乎意料地比較 Moishe Dayan 和她的身 體損傷之不同社會反應 (social response),以呈現男性中心社會對於 「不正常」 身體之性別 化差別待遇。Moishe Dayan 曾為以色列總理,在 Syria-Lebanon 戰役時被子彈打中左眼失 明,但因眼部肌肉嚴重受損而無法裝上義眼,故以眼罩 (eyepatch) 取代義眼。Lorde 如此 描述對於 Dayan 沒有戴上義眼的正面社會反應:

當以色列總理 Moishe Dayan,帶著眼罩站在國會或電視前時,沒有人會跟他說這 樣會有損辦公室的士氣。全世界都認為他是個有光榮創傷的戰士 (a warrior with an honorable wound)。… 如果你對他的失明有意見的話,每個人都會說那是你的 問題,而不是他的 (p. 61)。

相對的,Lorde 如此反思對於她沒有戴上義乳之負面社會反應:

罹患乳癌的女性也是戰士。我曾經參與戰爭,到現在也還在參與。每個因為乳癌 這個當代社會首要的生理傷害,被迫切除一個或兩個乳房的女性,也都在奮戰 中。對我而言,我胸口的傷痕是個光榮的提醒 (honorable reminder),提醒我在與

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放射線、動物性脂肪、空氣污染、麥當勞漢堡和二號紅色食物染色劑等致癌物質 的奮戰中,隨時可能死亡。… 我是戰士,而不是受害者 (victim) … 我拒絕為了 讓這個恐懼女性的世界覺得比較不受到威脅,而用義乳遮蓋我的身體(p. 61- 62)。

以上兩段顯示男性中心主義對於 「殘缺」 的女性和男性身體的差異對待,以及對於造 成女性和男性身體 「殘缺」 的原因 (「戰爭」) 之兩方面差別理解。一方面,男性中心主義在 以色列和美國社會的支配性地位,「失去眼睛」 的男性身體比 「失去乳房」 的女性身體容易 接受,雖然 「失去乳房」 的女性可以用稀鬆平常的衣服遮蓋傷口,而 「失去眼睛」 的男性只 能用義眼或眼罩等相當突兀的物品遮掩。Lorde 甚至認為,就算女性身體是 「完整的」,

父權社會仍然可能認為其相對男性身體而言,本身就已經是具有「威脅性的」。這就是為 什麼女性長期以來同時被化約為男性凝視的表面,以及侷限在私領域中進行生育和照顧的 機器。

另一方面,Lorde 指出女性病人和男性病人的身體損傷之性別化對待,脫不了男性中 心主義社會對於身體損傷原因之性別化差別對待。在此,Lorde 的爭論點在於,同樣能造 成身心傷害的衝突,若其主體為男人,該衝突容易被認為是 「戰爭」,參與衝突留下的創 傷因此容易被認為是光榮的。更重要的是,以 Dayan 為例,其創傷的光榮性,還不只是因 為該創傷是參與保衛自己國家的戰爭,更因為該戰爭符應歐美社會二次戰後的共識,也就 是國家社會主義對猶太人之屠殺是人類歷史上的 「極端之惡」(Alexander, 2002)。相對的,

Lorde認為她的乳癌是她以 「戰士」 身份參與 「資本主義 vs. 自然」 以及 「男人 vs. 女人」 的 雙重戰爭之產物。然而,對於資本主義和男性中心社會而言,這些衝突不能算是戰爭,參 與這些衝突的她也不能算是戰士。真的要說有戰爭的話,那也只是她自己對她自己,好像 是因為她自己不善待自己,所以才會生病,而且還不肯穿戴義乳。

三、社會不平等作為身心傷害 (包括生病) 的根本原因

在本小節,我將關注 Lorde 單獨以 「社會學的疾病模型」 解釋的健康相關現象。在此,

Lorde從其同時為黑人、女性和同性戀者的三重弱勢身份出發,凸顯白人至上主義、父權 主 義 和 異 性 戀 霸 權 的 美 國 社 會, 透 過 結 構 性 的 資 源 不 平 等 分 配 (unequal access to resources),使得弱勢族群成員與優勢族群成員相比,面對更多的生活壓力以及其他致病 因子,但是能使用的健康相關資源卻同時也更少,因此弱勢族群成員一般比優勢成員不健 康以及更早死亡 (Cockerham, 2007; Link et al., 2010; Marmot, 2016; Wilkinson & Pickett, 2019)。必須注意的是,與一般使用 「社會學的疾病模型」 的學者不同的是,Lorde 較不關

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心社會經濟地位或是階級不平等的健康後果,我將在結論部分討論她對於階級差異相對不 敏感的可能原因。

在回憶錄的第一章,Lorde 在探討因為乳癌確診和手術而短暫出現 「消音」(silencing)

狀況之餘,也分享她在確診前發聲挑戰社會不平等對於種族、性別和性取向弱勢族群的

「消音」。她認為,弱勢族群的 「消音」,是種立基於於恐懼 (fear) 的自我消音。恐懼什麼 呢?恐懼主流社會可能針對自己的發聲,採取忽視甚至暴力的不健康反應 (pp. 19-20)。不 過,雖然自我消音可能允許一時安全,但也會正當化美國社會對於弱勢的結構性身心傷 害,進而生產出更多的恐懼。所以,弱勢者必須發聲抵抗。

在這個國家,種族差異製造出一種持續性、不被討論的且扭曲的視線,使得黑皮 膚女性一方面高度可見,另一方面又因為種族主義的去個人化作用而被忽視。甚 至在女性運動中,我們到現在都還得努力讓我們黑皮膚性 (blackness) 被看到,

雖然被如此看到也恰恰是造成我們最為脆弱的原因。要能在美國生存,我們一開 始就必須理解到一個重要的事實,也就是對於美國社會而言,我們這種根本就不 應該活著 (that we were never meant to survive)。至少不應該像人一樣活著 (Not as human beings)。不過,其實不管你是不是黑皮膚的,妳們 [ 指涉女性 ] 也被認為 不應該像人一樣活著。但是, 這個讓我們最為脆弱的可見性,也恰恰就是我們最 大的優勢。因為不管我們有沒有發聲,這個體系 (machine) 還是會把我們磨成粉 末。我們也許能安靜地躲在角落,看著我們的姐妹甚至我們自己的生命被粗暴浪 費,我們年輕人的生命被扭曲和毀滅,我們的地球被毒化,但是我們的恐懼不會 因㵝如此安靜躲在角落而消失 (p. 20)。

Lorde對於黑人在美國社會中的處境,呼應 Patterson (2018) 深具影響的概念 「社會死 亡」(social death)。這個概念指涉的是,雖然美國社會已經不允許奴隸制,所以白人不再 能隨意處置黑人的性命,但是在白人至上主義仍未被打倒前,黑人仍被認為是次等公民。

或是說,相對於在社會生活中活生生的白人而言,黑人在社會生活中是死亡的。黑人的社 會性死亡不但使其公共生活參與大幅受損,還被迫承受各種系統性的身心傷害,包括白人 對於黑人的肢體暴力、白人對於黑人的恐懼、黑人自尊心的受損、穩定且安全的工作機會 之限制、被隔離在弱勢社區、健康促進和健康照顧資源的短少等。Lorde 近一步指出,雖 然黑人族群相對於白人的身心安適明顯為少,但是黑人族群內部會因為性別不平等,而造 成黑人女性跟和黑人男性相比更為不健康。呼應「黑人女性主義」的基本觀點,Lorde 強 調黑人女性同時得面對白人男性、白人女性以及黑人男性對其身心安適所造成的系統性傷 害。更可怕的是,由於種族運動者傾向將黑人等同於黑人男性,而女權運動者傾向將女人 等同於白人女人,所以黑人女性所受到的傷害既不被看見,且又會被污名化為自己缺德所

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致 (Nash, 2019)。

除了討論美國社會對於黑人女性所造成系統性身心傷害,Lorde 也反省女性共同承受 的與癌症相關之系統性傷害。首先,Lorde 指出父權思想使得醫療研究者忽視女性乳房 癌症。

女性的知識和經驗,長期被 「癌症建制」(the Cancer Establishment) 忽視,因而無 法發展出足以挑戰這些結構的能量。比方說,為何美國癌症學會 (American Cancer Society) 較不重視宣傳動物性脂肪與女性乳房癌症的正向連結,而較重視 宣傳吸菸和肺癌的正向連結呢? (p. 59)

Lorde認為,「癌症建置」 對於乳房癌症的不關心,與其對於接受乳房切乳手術後女性 病人的身體自主權之忽視,源自同樣的對於 「女性的知識和經驗」 之忽視 (同上)。她在此 呼應女性主義的醫學社會學研究的基本觀察,也就是類似的生病症狀在男人和女人身上出 現時,男人的生病症狀較容易被 (以男人為主的) 醫學研究者認真看待 (見 Kempner, 2014)。

第二,性別不平等除了增加女性身體受傷或生病的機率,也可以在身體受傷或生病之 後進行處遇的階段,增加原先可以避免的痛苦甚至死亡。比方說,性別不平等可能造成罹 患乳癌的女性過晚檢查和治療,大幅增加罹癌女性的死亡機率。在女性身體被認為只有滿 足男性慾望的工具性價值的社會環境中,女性可能無法拋下關於接受乳房切除術的女性之 社會刻板印象,誤以為 「失去生命比失去乳房還更可以接受」(p. 63)。由於無法坦然接受 乳癌本身以及乳癌治療的身體後果,女性也容易有意無意地降低對於自己罹癌以及治療後 癌症復發的警覺性 (vigilance)(p. 63-64)。

第三,性別不平等可能透過鼓動女性為了 「恢復」 被手術切除的乳房之慾望,引導女 性考慮七零年代逐漸流行的矽膠乳房重建手術,而忽視其健康風險。Lorde 強調,矽膠重 建手術不但使得女性身體接受對於維持生理生命而言沒有必要的手術之災,更使得女性面 對重建手術激發癌症復發或是擴散的風險,以及矽膠義乳遮掩復發腫瘤的可能性 (p. 72- 73)。但是,為何少有醫生敢站出來,提出對於矽膠重建手術的健康疑慮呢? Lorde 認為,

除了資本主義允許醫療材料廠商以及整形醫師大發利市之外,癌症以及乳癌體制長期被

(缺乏性別平權思想) 男性所把持的社會事實,當然也是重要原因。這就是為什麼,就算 偶而有男性醫生敢對於矽膠乳房重建手術的健康風險提出正面質疑,還是會認為沒有義乳 的術後女性 「缺乏女性氣質」(not ‘feminine’)(p. 72)。

第四,Lorde 認為性別不平等還能透過將乳癌定義為個人問題,沒必要地延緩甚至阻 礙乳癌患者的復原過程。Lorde 強調,她手術後的復原之所以如此快速和良好,在於她對 自己生命長期以來培養的愛,以及愛她和支持她的女性對於她的維護 (p. 76)。從女性團

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結能引導正向心理以及復原的理論出發,Lorde 認為生病女性若接受從男性立場出發的

「怪罪受害者文化」(the blame-the-victim syndrome),不但會誤認男性對於女性的傷害 (不 論是透過壓力啟動癌症、性暴力或是家庭暴力) 是自己的而不是社會的責任,還可能被迫 面對罪惡感 (guilt)。由此,生病女性當然難以 「動員足以抵抗死亡的心理能力」(同上)。

伍、討論和結論

本 文 透 過 對 「 黑 人 女 性 主 義 」 大 師 Audre Lorde 著 名 的 乳 癌 回 憶 錄 「The Cancer Journals」 進行文化分析,探討病人如何在 「生活方式的疾病模型」 為主流的當代社會中,

使用 「有限性的疾病模型」 來維持自己的社會正當性 (social fitness)(Radley & Billig, 1996)。同時,我也探討 Lorde 在 疾病解釋時,如何在 「有限性的疾病模型」 和 「社會學的 疾病模型」 之間進行拿捏。

綜合主題取向的敘事分析以及扎根理論法,本文得出三個主要發現。首先,雖然 Lorde並沒有提及 Sontag 在她確診和接受治療那年出版的 Illness as Metaphor,但是她相當 接 受 Sontag 提 倡 的 「 有 限 性 的 疾 病 模 型 」。 對 她 來 說, 自 己 得 乳 癌 之 「 根 本 原 因 」

(fundamental cause),乃是因為自己是個脆弱且必死的存在。近一步而言,她依據 「有限 性的疾病模型」 所強調的承認有限性之集體責任,批評自己以及他人對於死亡之恐懼和否 認。一方面,若她能坦然接受她自身的必死性的話,那麼她就不會面對確診和治療時如此 驚惶失措。另一方面,若他人能坦然接受自身的必死性的話,那麼他們就不會刻意忽視和 怪罪病人。

第二,如同王秀雲 (2013) 和 Broom (2001) 所言,Lorde 在思考穿戴 「義乳」 與否的問 題時,看到 「有限性」 和 「社會不平等」 的 「危險交會」 對於女性病人所造成的二度傷害。

雖然病人在健康主義社會中是個被歧視的團體,但是男性中心主義使得女性病人比男性病 人受到更多的歧視。必須注意的是,Lorde 的回憶錄對於有限性和社會不平等的交會問題,

事實上還有更豐富的論述,但既有研究一般沒有將其納入分析。比方說,當她將自己的處 境與前以色列總理 Moishe Dayan 相比時,她發現男性中心主義社會容易重視參與戰爭的 男性之身心創傷,而貶低女性在 (被認為不算是戰爭的) 日常生活衝突中所受到的身心創 傷。

第三,本文發現 Lorde 也會單獨使用「社會學的疾病模型」解釋健康相關現象。由其 同時作為黑人、女性和同性戀者的三重弱勢身份,Lorde 一方面指出美國社會對長期對於 黑人女性所施加的系統性身心傷害,另一方面則突顯父權體制對於女性所施加的與癌症相 關的系統性身心傷害。必須一提的是,Lorde 與使用 「社會學的疾病模型」 的社會學者和公

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衛學者不同的是,她相對忽視社經地位或是階級不平等的健康作用。本文認為,這似乎反 映 Lorde 對於本身經濟優勢的相對不敏感。畢竟,她雖然不斷批評美國社會對於病人、黑 人、女人和同性戀者的壓迫,卻從頭到尾都沒有反省自己為何可以在醫療保險高度商業化 的美國社會中,可以如此放心地使用昂貴的癌症診斷、治療和住院的服務。

總結以上討論,本文對於病痛研究的貢獻,一方面指出當代社會對於慢性病的多種解 釋模型以及其所分別代表的健康政治立場。另一方面,也以 Audre Lorde 深具影響力的癌 症回憶錄為例,分析病人如何在多種解釋模型並存的脈絡中解釋自己以及他人的病痛。進 而,由對於 Lorde 的乳癌回憶錄之分析顯示,疾病解釋若要能充分挑戰 「生活方式的疾病 模型」,必須兼顧 「有限性的疾病模型」 和 「社會學的疾病模型」。在疾病的因果解釋上,

除了要承認所有人都會生病之外,也必須承認社會不平等同時會造成弱勢者更為不健康或 早死,以及使得生病的弱勢者更受到歧視。在責任歸屬上,我們在懷疑主流的個人主義責 任歸屬之外,同時需要承擔兩種與健康相關的集體性責任:承認病人與健康人之間根本類 似性,以及資源的公平再分配 (Fraser, 2013)。

由本文對於 Lorde 的癌症回憶錄之分析,未來建議除了繼續考察歐美疾病敘事對於病 痛以致於更廣義的受苦之解釋,也建議關注當代台灣以及東亞之疾病敘事中的病痛解釋。

希望能透過參照 「西方」 和 「東方」 關於病痛的意義生產,瞭解 「兩方」 脈絡中的疾病解釋 模型之異同,進而釐清 「兩方」 的健康政治發展之異同。

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參考文獻

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