第五章 星媽們的真情告白
第二節 不然妳走得安心嗎？
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收教具、沒理他，他就當機當在那裡，然後下課前五分鐘有精細動作練習，
那老師看他十顆球都沒動啊！就兇他啊！叫他去罰站，他就一把眼淚一把鼻 涕，然後就是罰站、哭了五分鐘就出來，那家診所家長不能進去，但家長外 面有螢幕可以看怎麼帶。我心裡想說，如果他這樣子你就可以教會他的話，
那我需要來這裡嗎？所以我就再也不去了，後來怎麼辦呢？自己看書自己爬 文自己教…」（Ｄ訪2016101149）。
星媽 Ｄ不僅學習了許多教導自閉症兒童的教學法，還從中領悟了許多道理，
選擇了對自己孩子有益的教學方法。研究所的訓練使她具有更多元的思維模式，
不再侷限個人觀點，也因此，讓她能採行對星兒Ｄ更適切的教養方式。經過一番 掙扎，星媽Ｄ不僅提升了自己孩子的能力，自身也有能力可以到早療機構教導其 他特殊兒，數度受到早療機構邀約承接個案，只是星媽Ｄ始終認為，要先把星兒 Ｄ的能力穩住，行有餘力再做這件事。
星兒Ｄ，男，小一，去年就讀小學特教班一年級，經延長修業年限，今年就 讀小學普通班一年級。星媽Ｄ說，星兒Ｄ可以抄寫聯絡簿、可以工整書寫作業，
下課時間喜歡獨自在教室閱讀，人際互動能力較弱。
「他不會去弄別人、他不會去找朋友，下課他就在自己位置看書，就看他有 興趣的部分，特別喜歡看圖片，也識字、可以閱讀，口語互動不好，就表達 需求而已、整句的要提示他…」（Ｄ訪2016101150）。
還有一些讓星媽Ｄ尚無法理解的行為表現。
「我還是不能很有效的了解他行為背後的動機是什麼？我不喜歡稱為自我 刺激，我覺得它是一個溝通的方式，但我不能理解。像他會摀耳朵、走在馬 路上會摀耳朵，在家不會、在教室也會…」（Ｄ訪2016101109）。
安心嗎？」
星媽Ｃ說到這裡的時候，我們兩個人都哭了！是什麼樣的無奈與牽掛，讓自 閉兒母親背負沉重壓力，走不出困境，甚至想要帶著孩子離去？以下用母親們的 敘說，從發現孩子不同，到診斷、療育、就學，以及未來就業與安置等歷程，加 以描繪。
一、問題慢慢顯現 與兄姊不一樣
在發現孩子可能不太一樣時，大都來自於過去的經驗，尤其有兄姊在星兒之 前的星媽，會更快警覺。星媽Ｄ養育過兩個姊姊，當她發現一歲半的星兒Ｄ不會 說話時，就開始警覺了。
「一歲半健檢打預防針，就問醫師說~他不會講話耶！醫師就說：那我們觀 察到兩歲。後來到兩歲，他一整天完全沒有發出任何聲音。因為我前面兩個 姊姊可以對照 ，我不是沒有帶過小孩，但我看這個就是覺得怪…」（Ｄ訪 2016101101）。
星媽Ｂ在教導兩歲的星兒Ｂ生活自理時，也發現比哥哥難教。「因為我覺得 我怎麼教都教不來，我教得很累！我想說我帶老大的時候沒有這樣，為什麼他特 別難帶？」（Ｂ訪2016100410）。
對有照顧經驗的母親而言，因為可以對照自閉症孩子兄姊的發展狀況，所以 在自閉症孩子有些許異常時，通常有較高的警覺性。
旁人的提醒
當發現孩子不太對勁，可能需要進一步檢查時，有時候還需要旁人的一個 提醒。星媽Ｂ是在另一位擁有特殊孩子的母親提醒下，直接找到了對的醫院和醫 師。
「有一次我帶他去竹水（化名）國小運動，然後就有一個媽媽，她好像也有 一個這樣的小孩子，他可能有觀察到星兒Ｂ不太對，但是那是很細微的觀察，
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我覺得好像也還好，然後她就建議我，他的小孩也是怎麼樣，然後他去那個 明新（化名）醫院，我一聽就想說，好像冥冥之中有安排好要讓我去…」（Ｂ 訪2016101111）。
星兒Ｃ是星媽Ｃ的第一個孩子，平日忙於工作，將孩子托給母親二十四小時 照顧，和星兒Ｃ的互動本來就不多，也因為是新手媽媽，對嬰幼兒的發展並不具 敏感度。是因為妹妹的孩子語言發展較慢，準備進行發展評估，而提醒了她。
「星兒 C 一歲七個月就去評估了！是我妹叫我們去的，因為她兒子不會講 話，她說：妳那個比我們更大隻還不會講話，一起去吧！不然我也沒有那個 敏感度，因為我妹那個是第二胎！結果是我們有問題，他們沒問題！」（Ｃ 訪2016101118）。
旁人的善意提醒對自閉兒母親來說也十分重要。以星媽Ｂ的狀況來說，因為 是相同處境的母親給予的忠告，讓星媽Ｂ較能接受；而星媽Ｃ則是因為是胞妹的 提醒，同樣出於關心的心理，讓她因而警覺孩子可能有狀況。
星兒Ａ是視障的孩子，就讀啟明學校大班的時候仍然沒有語言，星媽Ａ其實也 有觀察到星兒Ａ的一些特殊行為表現，是在老師建議下去醫院診斷的。
「她那時候已經大班，沒有什麼語言，不會講，但是還是會唱歌（笑〉。情 緒也不對，她就只會沉浸在自己的世界，就比如說她只想唱歌，然後唱給自 己聽，就一直唱歌。在她那個時候是不行制止的，如果制止她，她馬上就瘋 狂的大哭大叫，然後還會很生氣，會打自己或是什麼的（做打自己頭的動作〉。 也會有一些固著行為，比如說她會喜歡手上拿著一個東西，好比說有一段時 間她是拿著錄音帶的殼，是可以打開有聲音，有一段時間就拿那個，也許一 方面有安全感或是什麼的我不曉得，但是就是拿著，而且你不能把它拿掉喔！
拿掉就糟了，就是馬上就又陷入一種很不安的情緒，哭叫啊什麼的！」（Ａ 訪2016092804）。
「郭老師其實經驗很豐富，他已經待了將近有二十年了，所以他對這個部份 很清楚，視障就不用講嘛！通常如果還有其他障礙類別在那個時候也都會被 發現！就是因為老師他有一定程度的經驗，所以他會跟我建議說，妳要不要 帶去給醫師確診她是不是有某一個部分的狀況…」（Ａ訪2016092802）。
星媽Ａ本身其實已經觀察到孩子視障以外的一些不尋常表現，或許礙於母親 難以接受的心理因素，未曾加以正視。然而特殊學校老師的專業是一把推手，讓 星媽Ａ能夠勇敢求助醫療專業。
自閉症是什麼？
診斷之初，星媽們並不曉得這會是一個伴隨終身的疾病，一、兩歲的星星兒 大都被診斷為「疑似發展遲緩」或「語言遲緩」。
「醫生剛開始都會跟妳講得很輕描淡寫，他知道妳自己慢慢的就會接受，因 為這種東西接受不會那麼快、他會讓你慢慢接受」「星兒Ｃ不是那麼典型，
但是當你越大越退回自己的世界，那個典型就會出來，其實都大一點才會確 診」（Ｃ訪2016100519）。
包括研究者自己，以及接受訪談的四位媽媽，孩子都是在三歲以後才確診為「自 閉症」。
自閉症是依照孩子的發展狀況，以及行為表現組合加以診斷的，對正在發展中 的幼兒而言，醫師通常不會太快下定論，因此不論母親是否曾有照顧經驗，其孩 子的診斷都是經過一段時間的觀察和評估才確定的。
狀況愈來愈多
隨著星兒們年紀增長，需要接受越來越多的規範和學習，在自閉症確診之後，
星媽們會面臨孩子更多的狀況。
「星兒Ｂ他一定要動、不能讓他坐在那邊沒事做，他就會開始玩手啊！妳知
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道那個狀況，手的動作開始、刺激就會出來…」「我只要稍微一點點大聲，
他情緒就會那個，在家我沒有讓他吃藥，他就生氣啊！用力敲桌子、有時候 就手直接過去拍你，我就把他抓住啊！（做抱住動作〉我就把他情緒DOWN 下來這樣」（Ｂ訪2016100409）。
「星兒Ｃ他有時候就一直笑一直笑，你也不知道為什麼就一直笑，他講不出 來，也沒辦法給他選擇，因為你連選項都拿不出來！他可能各種情緒都用笑 來表達！笑到你覺得看起來好邪惡好討厭，沒辦法制止！時間過了也問不出 來，他走不出來，還在自己的世界…」（Ｃ訪2016100540）。
母親對於自閉症孩子沉浸自己的世界，以及各種情緒行為問題感到手足無 措。
找尋答案與方法
為了找尋關於這些問題的答案，星媽試著尋求專業，或做專業檢查，或請教 專科醫師。星兒Ｄ時常有摀耳朵的動作，外界的刺激對他來說可能是一個很大的 困擾。
「可是我去耳鼻喉科也檢查了啊！包括我去抽血基因檢測…做了很多，但是 所有的結果都告訴我很好啊！我現在也還沒辦法去抓住他的輸入，怎樣的品 質是好的？怎樣的學習模式是好的？」（Ｄ訪2016101108）。
星媽Ｃ請教過專業醫師「專業醫師會說妳要做功能分析啊了解原因！他也不會 給你特效藥！但我分析不出來啊！」（Ｃ訪2016100541）。
星媽們不得不根據自己對孩子的了解，找出一些可能可以幫助星兒的方法。星 兒Ａ對音樂有天分，星媽Ａ幫她安排了許多活動。
「我很怕她一停下來、一放空就又活在自己的世界裡，所以我就會幫她安排 很多的活動、很多的表演，或者是帶她去參加很多比賽，像這星期六我們又 要去台北比賽」（Ａ訪2016092817）。
星兒Ｃ在人來人往的尖峰時刻捷運上有一些不合宜的行為，星媽Ｃ試著尋求替 代行為。
「星兒Ｃ在捷運上有一個問題就是看到窗戶和柱子的倒影會一直笑，那別人 就會覺得他怪。要解決這個問題就只好給他滑手機，因為今天他在滑手機，
人家不會覺得他怪，因為大家都在滑。也許有人覺得啦！因為人家會看這個 人為什麼一直在滑照片，但是比較少人會注意別人在滑什麼！我的目標就是 不要別人一開始就覺得他怪，我沒辦法！我就是必須搭捷運，所以我必須想 一個替代行為讓別人不要覺得他怪」（Ｃ訪2016100550）。
星媽們試著藉由醫學檢查、尋求醫師專業或者從自己對孩子的了解找出一些 方法，企圖讓自閉症孩子減少不合宜的行為。
送到幼兒園就會好？
星媽Ｂ在發現星兒Ｂ可能有些不一樣後，決定把他送到幼兒園，希望多一點 刺激能促進星兒Ｂ學習和互動。「我那時候想說，是不是我把他送到幼稚園去，
去跟人家接觸後這一塊就會消失、就會比較好？後來發現我錯了…」（Ｂ訪 2016100412）。將孩子送到幼兒園後，卻讓星媽Ｂ對於自己的決定相當自責。
「我把他送去私立幼兒園，剛去的時候還好好的，後來就每天哭，就不對勁 啊！只要看到早上要出門了，要揹書包就哭。有一天我就忽然想說他這樣哭，
是不是有什麼事情，因為老師也沒有講得很清楚明白，你也問不出他到底怎 麼了。後來，我就想說我早一點去接他，結果我去接他的時候，看到一幕，
那個眼淚差點…他怎麼會被放到旁邊去？就坐在旁邊角落，小朋友就在上他 們的課」「因為我教不來，就想說把他放到那邊去、多一點刺激，可能太多 刺激了，他一時沒辦法接受！學校也沒有講，反正學校覺得多一個人多收一 個費用啊！」（Ｂ訪2016100414）。
並不是所有嘗試的方法都適合孩子，當孩子在母親找方法的過程中受到挫折