星媽與星兒們的輪廓素寫

星媽Ａ：具有韌性的新時代女性

星媽Ａ是我在研究所修課時認識的同學，有一段時間我們常一起用餐，分享 教養孩子的點滴，在星媽Ａ身上我看到一位新時代女性的韌性。

星媽，43歲，居家托育人員。育有兩女，大女兒大學一年級，小女兒是星 星兒，同時也是視障的孩子，目前國一。丈夫是金融主管，但較不具家庭觀念，

且有賭博等惡習、債務纏身，因此，女兒們幾乎是星媽Ａ一手拉拔長大的。星媽 Ａ在原生家庭中排行老大，七歲時父親意外過世，母親忙於生計，家中兩個弟弟 由她照顧成人，也因此養成她堅毅、具韌性的性情。孩子的成長過程中，沒有長 輩和配偶的支持，星媽Ａ一個人擔負生計、帶孩子求醫，原本在幼兒園上班的她，

最後選擇了可以在家工作的保母工作。她說她沒有時間傷心和消沉，因為那對孩 子沒有幫助。「一開始會傷心，但是我覺得這樣子對我孩子沒有幫助，因為實際 面就是沒有人幫我，我一定要靠自己！所以我只能自己處理，那我要消沉多久？

我要傷心多久？我要難過多久？我沒有時間！」（Ａ訪2016092849）。除了堅 毅面對困境外，她也懂得為孩子爭取學習的權益，和醫師、治療師、老師們溝通，

積極爭取孩子療育和學習的機會。「我覺得我是一個蠻～過分的家長！（笑〉但 是為了我孩子好，我也不管人家怎麼看…我蠻強勢的！」（Ａ訪2016092816）。

女兒在星媽Ａ的陪伴與努力下，以卓越的音樂表現征戰大大小小比賽，更獲 得了「總統教育獎」的殊榮，星媽Ａ本身則獲選了「全國非凡母愛獎」，母親的 角色能扮演得那麼淋漓盡致，背後有多少不為人知的辛酸，可想而知。

星兒Ａ，女，國一，就讀啟明學校。聽星媽Ａ說過許多她的故事，也看過照 片，真正見面是在訪談當天。13歲的大女孩，白白淨淨，眼睛看不見，但總是 仔細地聆聽我們在談論什麼。偶爾天外飛來一筆，大概是提到有關她的事，例如 我們談到「總統教育獎」，她就說「圓山飯店」，僅僅四個字，沒再多說，和我的 星兒寶貝一樣，受限語言能力，只講重點，讓沒有與她相同生活背景的人一頭霧

水。星媽Ａ急忙解釋，女兒獲得總統教育獎時，她們接受招待入住圓山大飯店、

玩得很開心，原來如此。大多數的時間，女兒在旁唱歌、拍手，時而太大聲，媽 媽就會提醒她小聲一點，穩定的狀態是多少歲月累積來的。「她八個月就會唱歌 了，但是到大班還不會講話，沒有語言、情緒也不對，只會沉浸自己的世界，想 唱歌就一直唱歌，像剛剛那個樣子，我現在制止她ＯＫ，在她那個時候是不行的，

如果制止，她就馬上瘋狂的大哭大叫…」（Ａ訪2016092803）。

星媽Ｂ：傳統媽媽找到自我

星媽Ｂ是我在北部的早療團體認識的媽媽，相處了將近兩年的時間，很樂觀、

總是笑笑地，還會跟我們開玩笑，也願意分享孩子的點滴。

星媽Ｂ，43歲，婚後就一直是家管。育有兩子，老大國中二年級，么兒國 小四年級，是星星兒。丈夫是公司主管，負責打點家中一切，也會協助尋找療育 資源；星媽Ｂ則主要照顧孩子、帶孩子療育；婆婆住樓下，能照顧自己，不用特 別去伺候，孩子小的時候會幫忙看顧一下。星媽Ｂ平日會到學校當保健室志工與 園藝志工，希望多點機會觀察孩子。因為星兒Ｂ的語言能力較弱，情緒和行為仍 難以控制，有時候會有一些狀況，也使得星媽Ｂ不得不調整自己。

「他很喜歡往房間裡面去，喜歡癱在那邊吹電風扇，就很享受很舒服這樣，

在床上滾，自己就很高興，我想說不行就把他叫出來到客聽，他就不高興啊！

脾氣就要來了，我就把他抱緊（做動作〉，他在我前面，他就很生氣從我的 頭撞下去，我的牙齒就碰到嘴唇，馬上流血腫起來，我想說完蛋了要不要去 縫，還好傷口不深，很大力耶！撞頭的力道真的很大！…我脾氣也是很急啊！

但是帶他之後真的有被他磨到，要靜下來想一下，要用什麼方法來讓他情緒 不要起來。」（Ｂ訪2016100446）。

孩子入小學以後，星媽Ｂ讓他讀特教班，並參加學校課後輔導班，自己除了 當志工外，也會去學烘焙、素描、攝影、編織等課程。

「很投入當志工，往學校跑可以認識那些媽媽，一起學烘焙，有點事做，多 接觸老師、小朋友，可以多知道小孩子在學校學習的狀況，每天帶著兩個小

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孩子做家事，我覺得很無聊耶！沒有成就感，每天做的事一成不變，我又不 喜歡被綁在家裡…」（Ｂ訪2016100442）「畫畫這件事情讓我心情平靜、放 輕鬆，我覺得蠻紓壓的…」。（Ｂ訪2016100443）。

星兒Ｂ，男，小四，就讀特教班。我曾和這個孩子相處將近兩年，每週兩個 下午會見面。星兒B還不太具有服從性，較難和團體一起活動，會在活動中跑 開，大多數時間在自己的世界裡，語言能力弱，難以表達個人的需求，但長相帥 氣、笑容天真、純淨。訪談末了，星媽Ｂ與我分享他們出遊的照片，星兒Ｂ在燦 爛水花中的純真笑容依舊，「你讓他快樂的，進步多少，只要一點點，那也是進 步啊！看到他的笑容快快樂樂的這樣，我就滿足了！」（Ｂ訪2016100440）。

星媽Ｃ：永不放棄的母親

星媽Ｃ也是我在北部的早療團體認識的媽媽，因為談得來，我們很常聊天，

分享彼此的教養想法，說是分享，但我從她身上學到的遠比她從我身上學到的還 多，她是一個很認真的媽媽！

星媽Ｃ，42歲，公務員，育有兩子，老大小學三年級，是星星兒，么兒幼 兒園中班。丈夫是某航空公司飛機維修人員，過去數年曾和星媽輪流請育嬰假帶 星兒Ｃ早療，是一個好脾氣的爸爸。星媽Ｃ對於療育相當積極，我們曾一同去上 教導自閉症孩子的研習課程，有更多時候是她去上了其他課，與我分享上課資料，

每每總見到密密麻麻的筆記，讓我也不得不認真一點教我家的星兒寶貝了！

積極想要把星兒Ｃ拉出自己世界的心情，使她備感壓力，無法接受丈夫沒有 同等的付出與努力。

「我覺得他脾氣好，但是他不會去想方法，我會要求他聽瑾心的（註：自閉 症專家的課程錄音），而且我都直接LINE給他，他也不用去找，但是他都 沒有聽，他寧願晚上去上那個什麼動漫網站啊！看影片啊！我會覺得很生 氣…」（Ｃ訪2016100503）。

她也是四位受訪者中，唯一有在外面機構上班的媽媽。長輩無法協助照顧孩 子，全靠她自己，職場上的現實，讓她不確定哪一天不再能每天請假幾個小時接

送與訓練星兒Ｃ。

「先生回到台北都七點了，在外縣市上班、很早出門很晚回家。我也不知道 這樣的日子可以過多久？我在這個工作做很久了，職務上都會有異動，也許 異動後我就不能請假，我現在每天都在請假，因為他現在念連連國小（化名）， 我每天至少請假一個小時去接他…主管知道，不然誰可以接受一個這樣的員 工？即便她做的工作量沒有比別人少…」（Ｃ訪2016100552）。

星兒Ｃ，男，小三，就讀特教班。我也曾和這個孩子相處將近兩年，每週兩 個下午會見面。溫和、被動、無法完全參與團體活動，大多數的時間在自己的世 界裡。星媽Ｃ是這麼形容他的：「我以前覺得他好像都乖乖的進診療所，這樣很 好！其實那表示他根本還沒醒過來好不好？他根本就是~你叫我做什麼我都無所 謂！他根本沒有自覺！他應該能表達他喜歡或不喜歡，這才是成長！」（Ｃ訪

2016100501）。那日訪談結束，我與星媽Ｃ去接他放學，兩、三年不見，依舊帥

氣的臉龐、張著大眼睛，忘記我是誰了！但在媽媽的努力教導下，已有較多的主 動行為。走進外面世界還需要一些時間，但媽媽不放棄的精神，相信這一天終會 來臨！

星媽Ｄ：努力自學的碩士媽媽

星媽Ｄ是我四位受訪者中，唯一一個不認識的媽媽，是星媽Ａ幫我介紹的。

前三位媽媽在訪談的過程中，談到相同感觸，或眼眶泛紅、或哽咽、或一起哭泣，

在情感上難以隱藏、真實表露。而在與星媽Ｄ訪談的過程中，大都是理性的，無 所謂好或不好，倒是從訪談中，讓我體會到讀碩士這件事其實在教養特殊孩子上，

已展現了不同的視野，透過這個訪談讓我在教養上有更深的省思。

星媽Ｄ，40歲，家管，育有兩女一子。大女兒國中一年級，二女兒小學五 年級，么兒，小學一年級（曾延長修業年限），是星星兒。星媽Ｄ是我和星媽Ａ 的學姊，甫從特教所畢業，在星兒Ｄ出生之前，從事資訊程式設計的工作，丈夫 是成人電腦補習班的講師。星媽Ｄ在對治療師感到失望後，決定自己學習專業。

「因為每次就是做跳跳球，把十顆球跳到對面去、再跳回來，那時候老師在

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收教具、沒理他，他就當機當在那裡，然後下課前五分鐘有精細動作練習，

那老師看他十顆球都沒動啊！就兇他啊！叫他去罰站，他就一把眼淚一把鼻 涕，然後就是罰站、哭了五分鐘就出來，那家診所家長不能進去，但家長外 面有螢幕可以看怎麼帶。我心裡想說，如果他這樣子你就可以教會他的話，

那我需要來這裡嗎？所以我就再也不去了，後來怎麼辦呢？自己看書自己爬 文自己教…」（Ｄ訪2016101149）。

星媽 Ｄ不僅學習了許多教導自閉症兒童的教學法，還從中領悟了許多道理，

選擇了對自己孩子有益的教學方法。研究所的訓練使她具有更多元的思維模式，

不再侷限個人觀點，也因此，讓她能採行對星兒Ｄ更適切的教養方式。經過一番 掙扎，星媽Ｄ不僅提升了自己孩子的能力，自身也有能力可以到早療機構教導其 他特殊兒，數度受到早療機構邀約承接個案，只是星媽Ｄ始終認為，要先把星兒 Ｄ的能力穩住，行有餘力再做這件事。

星兒Ｄ，男，小一，去年就讀小學特教班一年級，經延長修業年限，今年就 讀小學普通班一年級。星媽Ｄ說，星兒Ｄ可以抄寫聯絡簿、可以工整書寫作業，

下課時間喜歡獨自在教室閱讀，人際互動能力較弱。

「他不會去弄別人、他不會去找朋友，下課他就在自己位置看書，就看他有 興趣的部分，特別喜歡看圖片，也識字、可以閱讀，口語互動不好，就表達 需求而已、整句的要提示他…」（Ｄ訪2016101150）。

還有一些讓星媽Ｄ尚無法理解的行為表現。

「我還是不能很有效的了解他行為背後的動機是什麼？我不喜歡稱為自我 刺激，我覺得它是一個溝通的方式，但我不能理解。像他會摀耳朵、走在馬 路上會摀耳朵，在家不會、在教室也會…」（Ｄ訪2016101109）。