第五章 星媽們的真情告白
第三節 沒有支持，我真的就倒了！
「前幾年，如果沒有我娘家，我真的就倒了！」訪談中，教養星兒歷程最艱 苦的星媽Ａ如是說。對自閉症兒童母親來說，教養歷程中支持的力量不盡相同，
但絕對必須！因為有外在支持的力量，讓星媽們能夠調適個人內在信念，進而更 加堅強，轉而以行動化解困境，勇敢邁進！
一、家中的大柱子－星爸
對星媽而言，配偶的支持是最重要的力量。多數時候，星媽會選擇跟星爸討 論星兒的教養問題，不會找其他人。「比較常跟先生討論孩子的問題，孩子的療 育也都跟先生討論，包括跑哪家醫院，問他有沒有空載我去？我會找他不會找別 人！」（Ｄ訪2016101139）。當星媽遇到挫折，暫時沒辦法帶孩子前進時，也 是星爸陪伴星兒繼續向前走。
「我第一次從親子療育課出來，很不能接受，哭得要死！可是小孩還是需要 去上課，可是我不想去啊！就爸爸陪他去，他是補習班老師，白天不用上課 啊！…我們家爸爸，妳跟他講，他覺得ok啊！他就會去！」（Ｄ訪
2016101152）。
星爸Ｂ為電子公司主管、工作忙碌，但當星兒Ｂ初次接受醫師診斷時，仍特 地排休假陪同星媽Ｂ前往醫院，了解星兒Ｂ的狀況，後續進一步腦波檢查，也由 星爸Ｂ協助，甚至上網找尋自閉症特殊療法，帶著孩子遍尋醫師。平時則會默默
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「他都蠻支持的！我跟他說我需要什麼幫忙，他會去找這方面的訊息！像我 還沒跟他提，是不是要轉學去台北市什麼的，他其實都已經有查過了所有的 資料，只是他沒有去開口跟你講！他會自己默默地去做一些研究…」（Ｂ訪 2016100415）。
星媽Ｂ認為枕邊人的支持相當重要。
「也是遇到好的老公啦！老公很重要，他不會去說有這樣的小孩然後怎麼樣，
自己先放棄啊什麼的，我覺得那個心態啦！對媽媽來說，身邊的這個人所表 現出來的態度是最重要的！」（Ｂ訪2016100416）。
星媽Ｃ希望星兒Ｃ的能力再提升，因而對星兒Ｃ的療育相當用心，常期盼星 爸Ｃ也能同等付出。然而，星爸Ｃ認為生活不需如此緊張，夫妻之間常有摩擦。
「他有時候會跟我講一些五四三，我根本不想跟他聊！我只想知道，你聽了 那個謹心的演講（自閉症專家演講的錄音），你有什麼心得？可是我從來都沒有 聽過！每次都跟我聊一些我們公司怎樣怎樣！我根本不想聽！他覺得我們 生活有必要這樣嗎？他的意思說，我們又不是只有星兒Ｃ一個孩子，他覺得 我們每天都在吵架，我記得他有跟我說一句：難道我們不能過得像正常人一 點的生活嗎？」（Ｃ訪2016100555）。
事實上，星爸Ｃ仍是星媽Ｃ的重要支持，因此星媽Ｃ會和他分享孩子的需要。
只是夫妻間的步調略有不同，才會造成彼此摩擦。加上兩人上班忙碌，星爸Ｃ早 出晚歸，星媽Ｃ除了接送困擾，還有家務分配、孩子照顧問題等，難免發生一些 爭吵。
「爸爸光是收書包就弄得零零落落的，害我隔天早上還要匆匆忙忙的放東西，
像放藥、放補習班的聯絡簿，還要我提醒他！為什麼你寧願把這個時間拿去 看電視？早上小孩很早就起來了，我要照顧還要準備這些東西，你就拍拍屁
股去上班！」（Ｃ訪2016100546）。
然而，星媽Ａ應是受訪者中最辛苦、無助的，在教養星兒Ａ的過程中，如她 所言「我就真的只有一個人」。從星兒Ａ嬰兒時期因視力問題到各大醫院求診，
到後來眼球開刀、仍無視力，再到大班診斷為自閉症，乃至於後續療育、就學等 均由星媽Ａ一肩扛起！據星媽Ａ所言，星爸Ａ個性愛好自由、不受拘束、家庭觀 念淡薄，雖然有正當的職業，但下班後喜歡和同事打牌小賭，並未返家陪伴家人；
同時，認為男人應做大事業，經常從事較具風險的投資，不僅未負擔家計、照顧 家庭，末了甚至負債累累。星媽Ａ但求平凡過生活，可惜事與願違。
「我會覺得，如果他能夠實實在在地做工作，我覺得我們的生活也不會不好 過啊！而且他也有很多的時間可以陪伴孩子，這對我來說才是我要的！我要 的不是他的那種樣子！」（Ａ訪2016092814）。
當星媽Ａ為了星兒Ａ就學而預備搬遷時，已下定決心和星爸Ａ離婚。但星爸 Ａ並未同意，且立即轉換工作單位跟隨星媽Ａ遷居。此時的星爸Ａ已背負債務，
生活家計、女兒就醫就學，主要仍由星媽Ａ負擔。對星媽Ａ而言，另一半並非「支 持」，而是「負擔」。
對母親而言，配偶的支持是最重要的，自閉兒母親通常最先尋求配偶的支持
（Boyd, 2002）。星媽B、D均優先尋求星爸的支持，讓他們在遭受挫折時，能有 力量面對。星媽C雖然對於星爸C不夠認真教導孩子有諸多抱怨，但有任何資 訊仍優先和星爸C分享，訪談當日星媽C也和我分享他們夫妻間的通訊軟體對 話，是一對很有話聊的夫妻！對星媽A來說，則真的沒有配偶這個最有力的支 持，使得她蛻變、堅強站起來後，更具有韌性！
二、永遠的媳婦－婆家
且不論是否育有特殊需求的孩子，從訪談中可見，即便時代在改變、兩性平 權觀念躍進，但女性仍受傳統觀念束縛，媳婦在婆家的角色「永遠是媳婦」，媳 婦終究不會變成女兒!
在懷星兒Ｄ時，星媽Ｄ自認當時的工作沒有很大的壓力，壓力來自於和公婆
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同住。她曾天真的以為和公婆住在一起，婆婆對待媳婦，會如同當初住在娘家時，
自己的媽媽對待先生那樣美好，然而，事實並非如此。
「壓力是因為我跟婆婆住，那壓力大到爆！真的不能理解！而且那時候我先 生他工作在外縣市，他根本沒有住家裡！我跟著他父母帶著兩個小孩（星兒 Ｄ的兩個姊姊）住在他們家。當初在南部住在娘家，我先生也住娘家、兩個 小孩也是，丈母娘對女婿都是好的， 我天真的以為我去他們家應該也是好 的。非常不好！我在上班，接觸的時間雖然不多，但我晚上會回家吃啊！你 會感受到兒子在不在家那個不同！然後小孩，妳下班回到家就是，媽媽回來 了就丟到妳身上了！雖然說我不用煮飯，但飯不是我喜歡吃的，我可以不吃 嗎？我先生說不然我吃飽再回家，那我婆婆心情會不美麗…反正就是生活上 的一些小摩擦。」（Ｄ訪2016101126）。
在教養小孩的部分，和公婆住在一起，常會有管教上的意見分歧，讓母親難 為。「以前第一個小孩我婆婆會管，什麼都要管！真的什麼都管，管到我都不知 道該怎麼辦？」（B訪2016100404）。「住在我公婆家時很不方便，你管小孩，
他也會管！」（Ｃ訪2016100525）。
然而，在孩子診斷出自閉症後，多數長輩們雖然沒有責難但卻也選擇不管 了。
「他們沒有怪我，只是會說沒有關係啦！這個大了就會好！責怪是沒有，我 公公算是有念過書的，有念過書的比較不會！我婆婆是不管事的，但是她也 不會幫你！我公婆沒有因為我們家小孩的狀況，而對我們有特別的照顧。有 時候為了可不可以幫我們帶一下星兒Ｃ都鬧得很不愉快好不好？還要我們 輕聲細語的在旁邊拜託她，她寧願去廟裡做志工，也不願意幫忙！」（Ｃ訪 2016100511）。
「公婆給你的協助就是，辦個法會祈個福，請你三不五時回去要拜拜幹嘛的！
他們的態度都還好，沒有什麼責難啦！」（Ｄ訪2016101118）。
或許，長輩們選擇不管，其實是年事已高，無力管了！星媽Ｂ因為和婆婆住 在一起，偶爾會請婆婆看顧一下孩子，但僅限於家中，不敢讓婆婆帶星兒Ｂ外出。
除了擔心星兒Ｂ的衝動行為老人家無法掌控外，曾經走失的經驗也讓星媽Ｂ感到 擔憂。
「因為她現在有一點年紀了，怕她帶出去會抓不住孩子。星兒Ｂ會有一些突 如其來的行為或動作，你要很快很迅速地去控制他，沒抓好也可能傷到別人。
萬一他在外面怎麼樣啊我們又不在身邊。有一次，我有讓她帶出去，但就發 生事情。她帶星兒Ｂ去文具店，要買玩具給他，當下她就放著，結果小孩子 就在裡面找不到。她自己回來有說，真的我的心DOWN了一下，我說後來 勒？她說是店員把孩子帶過來給她的，她有在那邊喊，但是書店一層一層，
過了一層就找不到…還是得靠我自己照顧啦！」（B訪2016100425）。
星兒Ａ在嬰兒時期就診斷為視障，但婆家並未給予星媽Ａ適當的幫助，反而 是要求她要負責回去準備供品拜拜。星媽Ａ說早年的時候，這些事她都會處理，
也許是多年來的辛苦已讓她心灰意冷，如今與婆家互動的頻率極少。
「他們不會幫忙，從來也沒有主動問過我！他們只有比如說要拜拜的時候才 會叫我，而且回去絕對不是叫我回去拜而已，是叫我要準備東西、從頭弄到 尾！早年的時候我都會處理啦！這幾年就...。他們認為那是我應該要做的，但 是他們不會覺得我的需求他們是需要幫忙的。他們會覺得我應該要做的事情 我就要做，但是孩子的事情或其他的什麼事情，他們不會去管！就是他們會 覺得媳婦是娶進門的，理應幫他們家裡做事情，那照顧孩子本來就是媳婦應 該要做的事情。」（Ａ訪2016092812）。
對星媽們而言，婆家幾乎沒有因為誕下一個自閉症孩子而有所責難，但能給予 的幫助卻也十分有限。從星媽們的敘說中可見，媳婦的責任是照顧孩子、是幫婆 家做事，正呼應潘淑滿（2005）的研究，傳統的性別框架仍束縛著現代女性，不 論家務勞動、子女教養，依舊是每個走入婚姻女性的主要責任。而自閉兒母親在
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婆家方面獲得的支持相對較少，僅僅是如星媽Ｂ，孩子得以短暫受到婆婆看顧；
如星媽Ｃ，孩子被極少的接送；如星媽Ｄ，給予祈福、心靈安慰；對星媽Ａ而言，
公婆的態度則是配偶不支持下，又一雪上加霜。
三、心疼女兒－娘家
對婚後的女性而言，娘家是永遠的避風港。自閉兒母親心疼孩子，而娘家媽 媽心疼女兒。母親的愛，代代相傳，永不改變。
星媽Ａ沒有配偶和婆家的支持，但還好有娘家媽媽的協助，讓她得以熬過艱 苦的歲月。
「我比較大的支持是來自於娘家。我媽媽會過來，或者是她會寄東西來，也 會給我金錢上的支持。她來是來看我一下，因為我媽其實也不會照顧星兒Ａ，
對她還是會有一些陌生，因為很少見面。我是最主要的照顧者，從來沒有人 會幫我照顧她！」（Ａ訪2016092806）。
當提到娘家媽媽是否環境小康，因而能支持星媽Ａ，星媽Ａ表示其實母親也 很辛苦，是因為捨不得女兒。
「也不能說我媽媽很不錯，因為你要知道，早年就喪偶哪裡會不錯？在我七 歲的時候我爸就過世了，所以她並不是過得很富裕，但是她會願意這樣子，
我覺得她、她也是捨不得啦！所以我真的～也很感激她（眼眶泛紅〉」（Ａ 訪2016092821）。
事實上，娘家媽媽眼見星媽Ａ婚後過著辛苦的日子，一度希望她放棄婚姻和 孩子，回到娘家。但對一個母親而言，可以放棄婚姻，如何放得下孩子呢？
「我媽說，妳還年輕，小孩子都給他。要娶妳的人多的是，妳回來！我媽很 生氣！…就是怕苦了孩子，所以我就不要！我說我會跟他離婚但是小孩我自 己帶！我媽說妳帶著小孩不好嫁，我說我不要嫁，嫁一次就怕到了還嫁！
（笑〉」（Ａ訪2016092835）。