回首來時路

本章節我試著藉由我與四位母親們的故事，分析我們成長的軌跡。

一、困境

從我與母親們的文本資料中，可見自閉症兒童家庭有許多困境，包括：自閉 兒本身的問題、婚姻關係變得不穩固、對專業人員感到失望、就學的挫折、課後 托育的安排、療育費用的負擔、職場升遷的限制、他人異樣的眼光、手足的壓力、

未來就業與安置等。根據本文中所提到的，母親們因應上述困境，因而衍生的需 求有：想要獲得教導自閉兒與解決其問題行為的方法、能個別化教導自閉兒的醫 療和教育人員、課後接送與臨托的安排、經濟方面足夠的補助、未來就業與適當 安置。

二、轉折

從我與四位母親的敘說文本中，可發現母親在獲知孩子罹患自閉症時，會經 歷震驚、否認、自責等情緒，同時一邊尋求支持的力量。如我和星媽Ａ，在孩子 患病之初因未獲得配偶的支持，轉而尋求其他家人協助，如娘家或婆家長輩；又 如星媽Ｂ、Ｃ、Ｄ，因為初時即受到配偶的支持，不僅心理上的壓力較少，且能 夠較快速採取行動，為星兒尋求資源。母親獲得適當支持後，與初聞噩耗之時相 較，已歷經時間沉澱心情，開始藉由強化內在信念，付諸實際行動，例如帶孩子 外出面對人群、療育等。然而，走出外面的世界，仍要面對各式壓力與挫折，情 緒會隨著孩子的表現與他人的反應起伏，此時藉由一邊轉換心情、一邊找尋方法，

來達到自我調適的目標，進而慢慢從中體悟孩子的「障礙」其實只是「不同」，

試著看孩子美好的一面，呈現接納的心態。整體而言，自閉症兒童母親的心理轉 折歷程為：初時的震驚，產生否認情緒，進而自責，然後開始尋求支持，試著調 適心情，接著採取行動，過程中情緒不斷起伏，經由反覆調適，最終漸漸接納。

三、循環

上述母親在接納孩子患病的心理轉折中，大致呈現線性的過程。然而，面對 每一個困境與挑戰時，有可能因為內在壓力感受不同，採取不同的因應方式，因 而影響個人心理調適；或者可能因為母親支持不足、心理調適不佳，因而採取了 無效的處理策略，導致母親陷入極大壓力。母親的內在壓力感受、處理策略、心 理調適與支持系統間落入循環，難以獨立存在。其中，母親對壓力的感受程度又 或與個人成長背景相關，如星媽Ａ，坎坷失怙的背景已磨練她堅毅的性格，使得 她在婚後缺乏支持的狀況下，不僅能夠一肩扛起家計，在星兒Ａ幼時診斷為視障、

自閉症時仍積極面對。足見母親性格特質影響其對壓力的調適。又如，我在小星 星診斷為自閉症後，一方面要照顧甫出生的女兒，一方面想著一定要為孩子做些 什麼，以彌補其不足，不僅個人身心俱疲，亦不顧孩子奔波療育後疲累的身軀和 抗拒的情緒，堅持要他完成眼前作業，使得孩子情緒失控，我亦充滿壓力。是不 當的處理策略讓我產生更大壓力。以母親為中心，壓力感受、教養因應、心理調 適和支持系統，環繞其周圍，彼此牽動。

四、調適

不論壓力影響母親的調適或調適不佳造成母親的壓力。母親在面臨壓力時，

總會「試著做些什麼」，當付諸行動後，亦並非從此一帆風順，有可能調適成功，

也有可能陷入上述壓力，是在不斷的跌跌撞撞中，找到平衡。母親們選擇採取何 種行動則與個人的內在信念有關，例如：星媽Ｂ相信老師們的教學是符合孩子需 求的，因而以正向的態度看待，放心的把孩子交給老師，轉而尋找自己的興趣，

不再只把重心放在孩子身上，重新找到自己生活的價值。又如星媽Ｄ，對於專業 人員甚感失望，因而進到特教所進修，透由專業理論與實務結合，不僅摸索出一 套適合孩子的學習方式，也因取得特教碩士學位，受到其他專業人員的尊重，提 升了自我價值。母親們因著自身的調適與改變，使得自己看待孩子的眼光變得不 同，認為所謂自閉症並非是孩子的障礙，而僅僅如一般孩子那樣－是每個孩子的 不同！如此的調適歷程，讓母親們對未來懷抱希望！

總括上述自閉症兒童母親的調適歷程為：隨著時間移轉，心情沉澱後付諸行 動，在跌跌撞撞的過程中持續行動，慢慢找尋自我價值，進而懷抱希望。

五、浮木

母親在調適的歷程中，若受到適當的支持，則有較佳的調適。

就非正式支持而言，自閉症兒童母親最主要的支持來自於配偶，配偶之於母

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親如生命同體，星兒的生命既是夫妻二人共同孕育，則母親對配偶的支持，期待 最多、依賴最深，其影響也最大。

在我與四位母親的敘說文本中，配偶們有不同程度的支持。如星爸Ｂ和星爸 Ｄ，從孩子初時診斷到後續療育，一路陪伴兩位星媽、沒有逃避、沒有責難，讓 她們感受支持的力量，也讓她們調適得較好。而我的先生，從一開始否認、不願 意面對，到後來由旁觀的角色開始進到參與孩子教養，也讓我有從黑夜迎向曙光 的感覺。至於星媽Ｃ，雖對星爸未積極學習教養自閉兒的專業知識有著諸多抱怨，

但任何有關星兒Ｃ的問題總與他討論，足見星爸是星媽Ｃ的重要支持。再如星媽 Ａ，因為星爸Ａ對家庭的觀念薄弱，加上個人的不良嗜好，無暇顧及星媽與星兒 的需要，不僅不是支持，而是一大負擔。

當配偶不足以支持母親時，母親會尋求其他家人支持，本文中我和星媽Ａ均 曾尋求娘家長輩的支持。然而，除非居住在同一空間，否則家人難以給予實質的 照顧支持，例如我、星媽Ａ、星媽Ｂ都曾提到長輩或自閉兒年長手足短暫替代母 親照顧自閉兒的工作，乃因他們與自閉兒和母親生活在同一空間，或多或少了解 母親照顧的方式，可以短暫協助。但長輩年事已高、自閉兒年長手足也僅是個孩 子，無法完全承擔自閉兒所有照顧工作，主要的照顧責任仍落在母親身上。四位 受訪中，星媽Ｂ、Ｃ、Ｄ認為，除了配偶、家人外，其餘家長團體、教育專業人 員、社工等正式支持則有限，主要以訊息和心理方面的支持為主。社會福利方面 的經濟補助則不足以支持所需。

此外，母親們的敘說中大都認為信仰並不是她們的支持力量。然而星媽Ｂ與 星媽Ｄ均提到雖非刻意，但會跟著長輩進行拜拜的動作或儀式，如我的敘說文本 裡，這樣的行為背後，其實已為慌亂的心境注入片刻寧靜，雖未自覺卻已形成。

星媽Ａ和星媽Ｃ則分別提到，未來希望星兒或手足能接觸基督教，期盼信仰成為 孩子的依靠或帶領孩子前進的方向。母親將信仰的支持力量轉化在孩子身上，是 他們對孩子不確定未來的依託，亦已在無形中以宗教力量支持自己調適未知的憂 慮。

在對社會支持的感受部分，我和星媽Ａ初時均未獲配偶支持，尤其星媽Ａ僅 得娘家協助，但因其成長背景的歷練，淬鍊出堅毅的性格，亦在後來教養孩子的 歷程展現獨特韌性，並不覺得需要太多支持系統協助。反觀我個人，樂於分享、

喜歡與人溝通，亦特別需要情感方面的支持，因此認為除了長輩的實際照顧支持

外，包括和相同處境的家長談心、社工的關懷、參與家長團體、加入社群網站、

聆聽他人經驗分享等，均有受到支持的感覺。由此可見，母親們認為支持是否足 夠，和自身成長背景與人格特質亦有密切關係。