下半身癱瘓者的生活品質與其相關影響因素

本節將說明下半身癱瘓者的生活品質與影響其生活品質的 相關因素。

壹、下半身癱瘓者的生活品質

脊髓損傷會造成永久的神經傷害及龐大的醫療支出。近年來，

由於醫學的進步，改進了脊髓損傷者的處理，減少合併症的發生，

縮短其住院時間，不但增進其生活功能，也降低能力障礙的嚴重 度，早期死亡的情形也逐漸減少，而其預期壽命有明顯的增加(張 彧等，2002；Trieschmann, 1988)。生活品質漸漸成為脊髓損傷者 復健計畫之主要復健目標及復健計畫成果評量的重要指標之一 (張彧等，2002；Clayton & Chubon, 1994；Hammel, 2004)。

國外研究指出脊髓損傷影響了病人生活的所有層面，包括生 理、行為、心理和社會功能(Unalan, Gençosmanoğlu, Akgün, Karamehmetoğlu, Tuna, Ones, et al., 2001)。續發性的醫療併發症會 加劇其失能，並對長期健康、生活品質、尊嚴、行動及獨立產生

負面影響。而這些脊髓損傷後的併發症通常花費昂貴，因此限制 了健康照顧資源及生活品質(Dorsett & Geraghty, 2008)。個案在經 歷如此嚴重的身心打擊後，伴隨的是緊張及壓力的產生，會引起 個案的不確定感與憂鬱(Weinstein, 1978)。而 Kennedy 等人(2003) 指出一些脊髓損傷者仍經歷心理上的調適困難 23%-35%的個案 焦慮的程度升高，35-38%的個案憂鬱的程度升高。這符合國內的 學者胡月娟(1992)所提一個殘障(disability)者，在心理上會表現三 個時期：否定期、悲哀期(敵意、憂鬱)、適應期。North (1999)的 研究指出，約有 30％的脊髓損傷(SCI)個案受傷之後的前 2 年，

焦慮與憂鬱的程度有顯著提高；而焦慮及憂鬱被臨床工作者視為 脊髓損傷後必然發生的結果。且 DeVivo 等人(1991)的研究提出，

脊髓損傷個案的自殺率為一般人的 4 倍。

下半身癱瘓者經過一番心理調適後，便會接受一連串的復健 治療課程。其神經損傷的嚴重程度對其生活品質影響為何？受傷 後的就業情況及婚姻狀況會影響其生活品質嗎？

國內研究指出，219 個脊髓損傷參與者於受傷之前有工作，

經過受傷後 3 年的追蹤，受傷之後 72 人仍有工作(其中 49 人從事 受傷前的工作)，就業率為 32.9％(Wu & Chan, 2007)。周俐君等人 (2009)以「工作滿意度量表」及「脊髓損傷者生活品質問卷」針

對 272 位脊髓損傷個案進行就業、工作滿意度與生活品質的研究，

其中已婚者 138 位(50.7%)，未婚 134 位(49.3%)；無就業者 188 位(69.1%)，有就業者 84 位(30.9%)。而研究發現，脊髓損傷者的 生活品質偏向中等；有就業之脊髓損傷者在生活品質上高於無就 業者；脊髓損傷者之工作滿意度與生活品質呈顯著性正相關。

莊月玲(2008)針對 249 位脊髓損傷個案進行個人特性、脊髓 損傷特性與生活品質之相關性研究，其中單身佔 52.61%，已婚佔 45.38%；有就業者佔 38.55%，無就業者 61.45%。其結果顯示：

脊髓損傷者之整體生活品質範疇與整體健康範疇偏向較滿意的 程度；脊髓損傷者在心理範疇之生活品質滿意度較差；在社會關 係範疇之生活品質較好。有就業者在生理健康、心理、社會關係 及環境等範疇之平均得分高於無就業者，就業情形在生活品質上 有顯著差異；婚姻僅在生活品質之心理範疇有顯著差異，單身者 平均得分高於已婚者。雙下肢完全麻痺者於生理健康範疇之生活 品質比其他損傷程度者好。身體活動功能正常者於生理健康、心 理及環境等範疇之生活品質比較好。

另外，根據美國國家脊髓損傷統計中心(NSCISC)指出，59％

的 16 ~ 59 歲的脊髓損傷個案，受傷當時仍在職。但只有 29％的 人於受傷 8 年後依然有工作(Targett, Wehman, McKinley, & Young,

2004)。而 Targett 等人(2004)研究認為工作對脊髓損傷者而言，除 了個人的成就感、社會的認同，也可提升個案生活滿意度。

挪威的研究報告指出，回顧 20 年間(1961 年~1982 年)，165 名脊髓損傷患者的就業情況，65％的參與者在受傷之後有工作；

但在研究當時只有 35％的參與者仍持續在工作。受傷後獲得工作 之機率，以受傷時年紀較輕者較高、男性較女性高、下肢癱瘓者 較四肢癱瘓者高、功能分級為 Frankel D-E 者較更嚴重者高。最 近就業之參與者，有較好的生活滿意度。研究指出，脊髓損傷患 者的就業率低，建議亦應給予更多的支持，尤其是受傷時年紀較 大者及受傷前罹有疾病者(Lidal, Hjeltnes, Røislien, Stanghelle, &

Biering-Sørensen, 2009)。

許多研究調查了脊髓損傷之後的就業狀況。但是，就業率根 據研究方法的不同也會有不同的變化(Yasuda, Wehman, Targett, Cifu, & West, 2002)。由 Trieschmann 和 Athanasou 等人的文獻回 顧中，就業率的範圍分別從 13%到 48%和 13%到 69%。而在目前 的研究中脊髓損傷的工作率從 31%變化到 48%(Conroy &

McKenna, 1999; Post, Witte, Asbeck, Dijk, & Schrijvers, 1998;

Tomassen, Post, & Asbeck, 2000)。呈現這樣變化的原因可能是因 為在使用「就業」操作型定義上的不同(Yasuda, Wehman, Targett,

Cifu, & West, 2002).。也有研究提到，呈現比率方面的變化主要 是因為在取樣時脊髓損傷異質性的特徵，以及研究採用不同的就 業定義(Chapman & Kewman, 2001)。James、DeVivo 和

Richards(1993); Krause、Sternberg、Maides 和 Lottes(1998)使用就 業的狹義定義，只包括有薪水的工作和自營業者；DeVivo 和 Fine(1982); DeVivo、Rutt、Stover 和 Fine(1987)使用較廣義的定義，

包括主婦和學生。

由上述的文獻可知，國內、外的脊髓損傷者就業率，大約 13%

至 69%左右，且就業的參與會影響其生活品質。

關於婚姻狀況的研究，周俐君等人(2009)以「工作滿意度量 表」及「脊髓損傷者生活品質問卷」針對 272 位脊髓損傷個案進 行就業、工作滿意度與生活品質的研究，其中已婚者 138 位 (50.7%)，未婚 134 位(49.3%)；無就業者 188 位(69.1%)，有就業 者 84 位(30.9%)。其研究發現，脊髓損傷者的生活品質偏向中等；

已婚之脊髓損傷者生活品質高於未婚者；有 1 至 2 個特殊疾病問 題的脊髓損傷者生活品質高於有 3 個以上特殊疾病問題者；有就 業的脊髓損傷者在生活品質上高於無就業者；脊髓損傷者之工作 滿意度與生活品質呈顯著正相關。莊月玲(2008)的研究指出婚姻

僅在生活品質之心理範疇有顯著差異，單身者平均得分高於已婚 者。

黃子珍(2001)針對 16 位接受神經再生術治療之脊髓損傷個案 探究其術後之生活品質與其獨立性身體功能之相關性，結果顯示：

已婚者之獨立性身體功能比未婚者好、腰椎脊髓損傷者的獨立性 身體功能比胸椎脊髓損傷者好、不完全性脊髓損傷者的獨立性身 體功能比完全性脊髓損傷者差佳。生理健康、心理健康、環境及 社會關係等四大範疇與生活品質之間均有很強的正相關，而獨立 性身體功能則與社會關係之生活品質呈正相關。

Dijkers(1997)後設分析發現，有結婚的脊髓損傷個案有最高 的生活品質，而離婚的個案最低。Putzke 等人(2001)的研究脊髓 損傷者受傷一年後的婚姻狀況發現，單身的脊髓損傷個案比已婚 者有較低程度的生活滿意度、社會融合和經濟上的自給自足。同 樣的，Kreuter 等人(1998)的研究也發現，脊髓損傷和外傷性腦傷 的個案，已婚者的生活品質比未婚佳。McColl 等人(1999)的研究 指出，婚姻是生活品質的顯著指標，特別是年長者。配偶是社會 支持機制的中心，失去配偶為憂鬱心情的顯著相關因素。Ville 等 人(2001)針對四肢癱瘓脊髓損傷個案所做的調查發現，受傷之後 結婚者比從未結過婚、配偶死亡及傷前結婚者，有最高的主觀幸

福感，而受傷前結婚者，有最低的主觀幸福感。研究者對此結果 解釋，只有在婚姻伴侶自由地和充分地意識到脊髓損傷的情況下，

才能成為社會支持的資源。受傷前結婚者的伴侶，並非自由地選 擇此情況，而是被強迫去面對這負擔。

而國外研究發現，約 90％的照顧者都是慢性病人的親屬，且 多數為女性，通常是妻子或女兒。通常妻子是主要照顧者，常感 到壓力及憂鬱，受傷後的離婚率高，約為 8％-48％。照顧者平均 每天花 11.3 小時照顧脊髓損傷病人，幾乎是完全奉獻，並且仍負 責家事及照顧其他家人。下肢癱瘓(paraplegia)的照顧者，38.3％

有慢性疾病。照顧者較容易得到精神疾病，且經常就醫，健康較 一般人差。外傷性脊髓損傷病人的照顧者的健康相關的生活品質 (HRQoL)的測量可提供社會、精神、情緒的、生理的層面的相關 資訊。而照顧者所面臨的健康問題及結果可能會影響病人的健康 相關生活品質。照顧者是維持病人生活於社區的關鍵，因此預防 及治療照顧者的健康問題，可以協助降低病人住院的需求，或至 少增加兩次住院之間的時間(Blanes, Carmagnani, & Ferreira, 2007)。由上述可知國內、外的研究皆指出婚姻狀況對其生活品質 有影響。

貳、影響下半身癱瘓者生活品質的相關因素

國內、外對影響脊髓損傷者生活品質因素的研究相當多，茲 說明如下：

林光華等人(1994)以身體活動、身體照護、環境交通、社會 心理調適、教育及經濟等六方面來評估生活品質，其結論是：(1) 大多數脊髓損傷患者認為生活品質非常重要的項目為「全民健保 保費由政府負擔」、「政府提供足夠器材補助」、「可獨立進食」及

「擁有無障礙房屋」等。(2) 大多數患者非常不滿意的項目為「可 獨立上下樓梯」、「公共交通工具具備傷殘所需設備」及「政府提 供足夠的看護工補助費」等。(3)四肢癱瘓者的生活品質於「身體 活動」、「身體照護」、「環境交通」、「教育方面」及「經濟方面」， 明顯低於下半身完全和/或不完全癱瘓者。

張彧等人(2000)以焦點團體方式探討影響脊髓損傷者生活品 質之因素，其結果顯示：四肢癱瘓者的生活品質在身體活動、身 體照護、環境交通、教育、經濟等方面低於下半身完全癱瘓與不 完全癱瘓者，但在社會心理調適方面，完全癱瘓與下半身完全癱 瘓或不完全癱瘓並無差異；對脊髓損傷者而言，最重要為經濟方 面，最不滿意的項目為環境交通及經濟兩方面。

王顏和等人(2004)針對創傷型脊髓損傷者其傷病時間及一年 後生活品質與損傷、功能間關係之研究發現：脊髓損傷者受傷一

王顏和等人(2004)針對創傷型脊髓損傷者其傷病時間及一年 後生活品質與損傷、功能間關係之研究發現：脊髓損傷者受傷一