第二章 文獻回顧
第二節 生活品質的定義與測量
壹、生活品質的定義
「生活品質」這個概念最早是由亞里斯多德(Aristotle)所提出 來的,他是從「快樂(happiness)」的角度來看生活品質,認為快 樂是上帝所恩賜給人的,是一種貞潔的心靈活動,因此快樂的人 可以活得好、事情也做得順利(姚開屏,2002;Zhan, 1992)。直到 二次世界大戰後此一名詞才正式出現在美國,當時所強調的生活 品質是有好的生活,而不單只是物質上的滿足而已(Meeberg, 1993)。
從文獻回顧可知,生活品質可分成一般生活品質(global QOL) 及健康相關生活品質(health related QOL)。一般生活品質強調個人 在所處的環境中,對一般廣泛性的生活各方面之滿意度,由個人 的主觀感受來評量;健康相關生活品質則是強調因為疾病、意外 或治療所導致個人身體功能的改變進而影響個體在心理、社會層 面健康相關生活品質的改變,可由主觀的判斷及客觀的測量來評 量(姚開屏,2002)。
目前台灣的經濟發展已經接近已開發國家,由於國民平均所 得每年持續的增加,人們亦開始注重生活品質是否提高,因此我
們需要定義及測量生活品質(林茂榮、姚開屏、黃景祥、王德榮,
1999)。
何謂生活品質?生活品質的範圍非常廣泛,隨著不同的研究 者因其不同的研究目的,而有不同的定義。但生活品質的定義,
可能隨著文化背景或個人價值觀而略有不同,所以在定義與測量 上有許多的爭議。美國國家章程(National Agenda)將生活品質定義 為:覺得舒適,有滿足感(林光華、莊芝菁、高木榮, 1994)。也 有學者認為生活品質這個詞,通常用來指個人對於自身幸福的觀 感(吳明宜、花敬凱、許華慧、許靖蘭、陳美利, 2008)。
陳姿怡(2003)對生活品質的定義為:乃是個人經由日常生活 的一切活動中,所獲得的一種深度滿足感,其高度涉及個人的主 觀價值判斷。
所以生活品質一詞對不同人代表不同的意義,每個人的感受 與認知也不盡相同。在探討脊髓損傷者生活品質的研究中,通常 有兩種方式:主觀的及客觀的方式(Dijkers, 1997; Kennedy &
Rogers, 2000)。主觀的方式定義生活品質與個人主觀感覺的希望 及成就一致,生活品質被描述為生活滿意度或幸福感;而客觀的 方式則是藉由評估個案的損傷及(或)能力障礙來預測其主觀的生 活品質。目前大多數的學者認為只有個體主觀的感受可用以直接
評估生活品質,客觀的生活品質測量只能描述其生活狀況及經驗,
但不能直接測量生活品質 (張彧等,2002;Fuhrer, Rintala, Hart, Clearmen, & Young, 1992)。
貳、生活品質的測量
具體評估生活品質的工具包含一般性的評估工具及特定性 的評估工具兩種型式。
在醫療衛生相關的生活品質問卷(Health related quality of life,
簡寫為 HRQL) 比較著重於健康方面的問題,其最初的發展是為 了同一種疾病有各種不同的治療,需在臨床上判斷哪一種治療較 佳;後來逐漸地被擴大應用在流行病學的研究上,評估族群中各 種疾病之痛苦程度及健康相關生活品質。醫療衛生相關的生活品 質問卷大致可分為兩種:一般性的與特定疾病的 (林茂榮、姚開 屏、黃景祥、王德榮,1999)。較常見的一般性的生活品質評估工 具,包括
一、「世界衛生組織生活品質問卷(WHOQOL-100)」:世界 衛生組織所發展一份由多個地區、多種背景的人參與合作,並可 做為跨文化比較研究的測量生活品質的工具,以便作為研究、醫 藥療效分析、臨床及衛生研究分析、擬定及評估等的參考,因此 於 1991 年開始,世界衛生組織開始研究生活品質的計畫。發表
了一份健康相關生活品質問卷,名為「世界衛生組織生活品質問 卷(簡稱,WHOQOL-100)」,其內含有 100 題測各文化共通的一 般性健康相關生活品質的題目,稱之為一般性題目(generic items),
這些題目可被用來做為跨文化的比較(姚開屏,2000; The WHO Group, 1998; Bonomi, Patrick, Bushnell, & Martin, 2000)。
二、台灣簡明版世界衛生組織生活品質問卷
台灣簡明版問卷的發展,是依照 WHOQOL 研究總部的規定,
除了採用全球共通的 WHOQOL-BREF 的 26 個題目外,還加上所 選出的本土性題目。研究團隊新增加的兩個本土性層面中,經由 心理計量的分析,各挑選出一個最具代表性的題目,因此台灣簡 明版問卷乃是由 28 個題目所組成。
台灣版世界衛生組織生活品質問卷對於施測者的資格並沒 有嚴格的要求,受訪者乃限制為需年滿 18 歲的成年人,並且需 能讀的懂問卷,這是因為本問卷的設計是以受訪者自填的方式為 主。受訪者在回答問卷時,是以最近兩個星期為標準來判斷自己 的生活品質。
台灣版世界衛生組織生活品質問卷(包括含 112 題的長篇版 及含 28 題的簡明版)的版權是屬於世界衛生組織及台灣版世界衛 生組織生活品質問卷發展小組所有(姚開屏,2000)。
三、The Medical Outcomes Study General Health Survey -Short Form(簡稱,SF-36)
SF-36 為一個一般性心理測量工具,並不是針對特定年齡、
疾病或是治療而設計。SF-36 美國版(SF-36 Standard version)在 1990 年定稿,共由 36 項問題組成 8 個量表(scale),主要為擷取自 Medical Outcomes Study(簡稱,MOS)的健康生活品質問卷。主要 是測量受訪者身心健康狀態的 8 個概念,包含了身體生理功能 (physical functioning, PF;10 子題)、因生理問題而角色受限(role limitation due to physical problems, RP;4 子題)、身體疼痛(bodily pain, BP;2 子題)、一般健康狀況(general health, GH;5 子題)、
活力(vitality, VT;4 子題)、社會功能( social functioning, SF;2 子 題)、因情緒問題而角色受限(role limitation due to emotional problems, RE;3 子題)、及心理健康(mental health, MH;5 子題),
此外尚含一項自評健康變化(reported health transition, HT)。其簡 短及信效度皆佳,Dr. John Ware Jr. 更進一步成立國際生活品質評 估(International Quality of Life Assessment, IQOLA)研究計畫,建 立研究準則(research protocol)進行跨國比較。美國版目前更進一 步發展 SF-12 及 SF-8。由於中文版涉及方言與文字系統(簡、繁 體)的差異,目前 SF-36 中文版共發行有五份版本,包含了台灣
版、中國大陸版、香港版、新加坡版及美國中文版(盧瑞芬、曾旭 民、蔡益堅,2002)。
四、生活滿意度量表(Satisfaction with life scale,簡稱,SWLS) 生活滿意度量表是最常做為脊髓損傷個案研究的全面性生 活品質評估的工具。生活滿意度的定義是藉由個人獨一無二認知 判斷過程的選擇標準。此量表包含 5 個部分,以 1(強烈不同意)、
2(不同意)、3(稍不同意)、4(普通)、5(稍微同意)、6(同 意)、7(強烈同意)等 7 個等級來計分,總分範圍從 5-35 分,分 數愈高愈滿意。適用於一般人,也已廣泛的用於成人脊髓損傷病 人(Anderson & Vogel, 2003; Diener, Emmons, Larsen, & Griffin, 1985)。
而特定疾病的生活品質評估工具,以應用於脊髓損傷者為例,
包括:
一、生活狀況問卷-修訂版(The Life Situation Questionnaire-Revised,簡稱,LSQ-R)
此問卷是為身體失能的個案所發展,運用 7 個量尺因素分析 滿意度(20 項)及問題(30 項),包含雇用、負向情感、健康問題、
財務、生涯機會、生活環境及人際關係等七個面向(Kruse, 2010)。
二、脊髓損傷生活品質問卷
脊髓損傷生活品質問卷是以「臺灣簡明版世界衛生組織生活 品質問卷」為基礎,並參照世界衛生組織生活品質小組發展「世 界衛生組織生活品質問卷」的程序,發展出適合測量脊髓損傷者 的生活品質問卷。是針對特定疾病的健康相關生活品質問卷(張彧、
王顏和、姚開屏、王德榮,2002)。
本研究使用脊髓損傷生活品質問卷作為測量下半身癱瘓者 生活品質的工具。此問卷包含整體生活品質、整體健康 2 個獨立 層面及生理健康、心理、社會關係及環境等四大範疇,共 32 題。