研究動機

本章係依據研究主題，針對研究的動機、目的與問題及相關名詞 界定，詳細加以分節說明。

第一節 研究動機

根據歐美流行病學統計，脊髓損傷的發生率約為總人口數的千分 之一，若依此針對台灣地區的傷友人數類推評估，脊髓損傷人數至少 超過兩萬三千人，且每年約新增 1,000~1,200 名之案例。以 20 歲到 29 歲的發生率最多，而 20 歲到 49 歲患者幾乎佔了三分之二。男女 之比約為四比一(王顏和，2008；摘自社團法人中華民國脊髓損傷者 聯合會，http://fsci.org.tw/modules/tinyd0/index.php?id=7)。

台灣每年約有一千兩百人發生脊髓損傷，肇因以車禍為主，受傷 年齡以 16-30 歲最多，損傷造成下半身癱佔 69%，終身需使用輪椅者 佔 92%(社團法人中華民國脊髓損傷者聯合會，2011)。台灣地區造成 外傷性脊髓損傷的主要原因包括：重物壓傷、高處墜落、車禍、運動 傷害和刀槍傷(王顏和，2008)；造成非外傷性脊髓損傷的主要原因則 有：腫瘤、發炎和血管畸型(王顏和，2008)。

脊髓損傷影響了病人生活的所有層面，包括生理、行為、心理和 社會功能(Unalan, Gençosmanoğlu, Akgün, Karamehmetoğlu, Tuna, Ones, et al., 2001)。續發性的醫療併發症會加劇其失能，並對長期健 康、生活品質、尊嚴、行動及獨立產生負面影響。而這些脊髓損傷後 的併發症通常花費昂貴，因此限制了健康照顧資源及生活品質

（Dorsett & Geraghty, 2008）。

隨著時代的變化、社會及經濟的發展，以及醫療水準的提升，「生 活品質」這個詞用的越來越多，其相關的研究也越來越受重視。由於 醫藥衛生的發達，使得人類生命歲數延長，我們對「健康」的定義已 不再僅關注於死亡率(mortality)的變化或罹病率(morbidity)的多寡(姚 開屏，2002)；也因為診斷與治療等醫療技術上的發展，對於生命存 活的延續所能做的幫助已有限，且光延長壽命而生活品質不良並非人 類追求之目標，因此，醫學接下來也要往預防、復健及另類療法上更 多著力，以增進人類的生活品質(王德榮, 2002)。

雖然近年來有許多工具來測量生活品質，如：Sickness Impact Profile，MOS SF-36，Nottingham Health Profile，EuroQol，世界衛生 組織生活品質問卷等(姚開屏，2000b；張彧等，2002；WHOQOL Group, 1994；WHOQOL Group, 1998)。這些量表主要仍是做為一般性（generic）

問卷之用，並非針對某一種疾病（disease specific）而設計的，用來

作跨疾病比較還可以，如果用來作特定疾病之生活品質研究，則恐怕 反應性（responsiveness）會有所不足；因此，仍有發展特定疾病之生 活品質問卷之必要(張彧、王顏和、姚開屏、王德榮，2002)。

張彧等人以焦點團體探究影響脊髓損傷個案生活品質的因素，並 發展脊髓損傷生活品質問卷。其研究結果顯示：不論脊髓損傷者本身 或是從事脊髓損傷之醫療工作者都認為「生活品質」是一種主觀的個 人感受，受到許多因素影響，如：身體健康、心理、經濟、地位、居 家環境、情感歸屬、自由…等因素，都會影響生活品質，這些因素與 世界衛生組織生活品質小組所提出的架構相似，包括：生理健康、心 理、社會關係、環境四大範疇。因此脊髓損傷生活品質問卷採用「世 界衛生組織生活品質問卷」架構之基礎。此問卷包含了整體生活品質 及整體健康 2 獨立層面與生理健康、心理、社會關係、環境四大範疇 (張彧、王顏和、姚開屏、王德榮，2002)。

下半身癱瘓者多為青壯年，因為疾病或意外造成身心功能缺損而 導致失能，此失能影響了患者生活的各個層面，對其生活品質有重大 影響；尤其在經歷嚴重的身心創傷後，需接受一段時間的功能重建，

直到身體健康狀況穩定後，才能出院回到家庭、社區、工作或學校；

然而個案離開醫院後，生活過得好不好？患者的失能程度是否影響其

適應及融入所處的環境？因此如何有效的評估下半身癱瘓者的失能 程度，顯得非常重要。

根據身心障礙者權益保障法，現制台灣身心障礙鑑定採行世界衛 生組織「國際健康功能與身心障礙分類系統」(ICF)精神，於 2012 年 7 月 11 日開始由醫療團隊評估身體功能與構造以及活動與參與面向。

因此障礙鑑定功能量表編制團隊乃參考「世界衛生組織障礙評估手冊 2.0 版」(WHO Disability Assessment Schedule II，簡稱 WHODAS2.0) 中的 36 題版為基礎，獲得同意授權後修訂而成「身心障礙鑑定功能 量表成人版」(Functioning Scale of theDisability Evaluation

System-Adult Version，簡稱 FUNDES-Adult version)。功能量表分為 成人版與兒童版。成人版共 94 題，領域 1 至領域 6 (認知、四處走 動、生活自理、與他人相處、居家活動/工作與學習、社會參與)與領 域 8(動作活動)皆有「表現」(performance)與「在生活情境下能力」

(capability)或「能力」(capacity)面向之題項，領域 7(環境因子)為收集 個案自覺環境障礙因素。「表現」面向是指個案在使用輔具和別人協 助下之能力表現(領域 1 至領域 6)；「在生活情境下能力」面向是指 個案在生活情境下無輔具和無別人協助下之能力(領域 1 至領域 6，

領域 8)；「能力」是指個案在標準環境下無輔具和無別人協助下之能 力，需要直接施測(領域 8)。而「身心障礙鑑定功能量表成人版」以

病狀況穩定之 18 歲以上(含)成人為主要評估對象，又分個案版與代 理人版。個案版之訪談對象為個案本身，代理人版為熟悉個案日常生 活狀況者(廖華芳等，2013)。

而 Dijkers(1997)及 Fuhrer(1992)兩位學者所做的後設分析研究發 現生活品質與損傷(如傷害程度等)只有極少的相關性，與能力障礙(如 自我照顧能力等)的相關性雖然比損傷較高，但沒有一致性，而社會 環境角色的扮演在許多研究中卻是與生活品質有一致的相關性。

「醫學為生命增添歲月，復健為歲月增添生命」。這是我們復健 相關專業人員的職志與願景。我們希望脊髓損傷者傷癒後的日子能夠 活得精彩、活得有自信，因此對於下半身癱瘓者的失能程度及其出院 後的生活品質探究，有其重要性及意義。然而生活品質對許多人來說 代表了許多事情。有些人強調物質的擁有；有些人關注於身體的完整 與功能性；也有人認為是人際關係的量與質，也有人關注於生活滿意 度及精神與心靈上的幸福感。但不管個人的理解為何，大多數人會同 意脊髓損傷對生活品質構成了顯著的挑戰(Dijkers, 1997)。

此外，依據脊髓損傷者協會在民國 79 年的調查，會員最困 擾的健康問題，首先是大小便困難、，其次是褥瘡，再次是神經 抽痛。患者之就業率不到三成，不能就業之原因，以生理狀況有 問題者最多，其次是個人心理障礙、交通環境障礙，而社會的接

納不夠也是原因之一。此外，就業職種多偏向勞力技藝及自營小 攤為主，但收入偏低，而接受職業訓練的機會不大，創業更是困 難多多。近幾年有些患者以開計程車為業。在住的方面，自有住 宅比例不高，且居住環境障礙也造成諸多生活不便，如衛浴設備、

樓梯台階、空間太少等都是問題。至於有關行的問題，脊髓損傷 者出門多以搭乘計程車或請人開車為主，有些是騎改裝摩托車，

至於自己開車或電動輪椅者較少。他們大都無法單獨出門，環境 障礙、缺乏交通工具都是困擾，也常常被計程車拒載。依據調查 顯示，脊髓損傷者最需要接受協助與輔導的項目依序是經濟、就 業、就醫、行、住、婚姻等(王顏和，2008)。

而美國國家脊髓損傷統計中心（NSCISC）指出，59％的 16 ~ 59 歲的脊髓損傷個案，受傷當時仍在職。但只有 29％的人於受傷 8 年 後依然有工作(Targett, Wehman, McKinley, & Young, 2004)。而 Targett 等人(2004)研究認為工作對脊髓損傷者而言，除了個人的成就感、社 會的認同，也可提升個案生活滿意度。

Dijkers(1997)的後設分析研究發現，有結婚的脊髓損傷個案有最 高的生活品質，而離婚的個案最低。McColl 等人(1999)的研究指出，

婚姻是生活品質的顯著指標，特別是年長者。

從國、內外學者專家對脊髓損傷者生活品質的研究可知，失能程 度、就業狀況及婚姻狀況等因素都會影響其生活品質，因此本研究欲 瞭解：(1)下半身癱瘓者的失能程度與其健康相關生活品質各範疇間 之相關性為何？(2)下半身癱瘓者就業現況及婚姻狀況，是否造成生 活品質的差異？