下半身癱瘓者失能程度與生活品質之相關性研究

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(1)國立臺灣師範大學復健諮商研究所碩士論文. 指導教授：吳亭芳博士. 下半身癱瘓者失能程度與生活品質之相關性研究. The Correlation of Disability Severity and Quality of Life in Patients with Paraplegia. 研究生：黃文治撰. 中華民國一百零四年七月.

(2) 致. 謝. 時光飛逝，轉眼已經六年，這段期間發生了很多事，除了有迎接新生命的喜悅，也歷經了失去雙親的痛苦。充斥在這段學習及研究過程中的坎坷，衝擊我令我曾數度萌生放棄的念頭，但我明白這機會得來不易，內心著實掙扎不已。感謝天！在我絕處時，適時賜給我多位貴人前來相助，今日才能順利完成這篇論文。首先要感謝的恩人及貴人是我的指導教授－吳亭芳博士，老師總在我面臨困境退縮時，適時的給我鼓勵和支持，也一再的給我時間及機會去克服挑戰，不管是生活或研究學習上，老師就像燈塔一樣指引著我，不會迷失方向。感謝口試委員劉燦宏教授及廖華芳副教授，在百忙之中抽空指導論文，並給我很多寶貴的建議，讓論文能更臻完整。收案期間，感謝中山醫學大學職能治療系劉秀枝老師在收案過程中的協助，引薦台中脊髓損傷者協會，讓我可以順利在台中、彰化收案。感謝苗栗縣脊髓損傷者協會范全香理事長、邱仁泉監事、胡春森理事、翁總幹事及蔡沛華社工師協助苗栗地區的收案；感謝台中脊髓損傷者協會前理事長王愛珠女士、魏炅均執行祕書、陳洋港理事及彰化縣髓損傷重建協會江信行執行長協助中、彰地區的收案。也謝謝 36 位參與本研究的脊損朋友，有你們的共同參與，論文才能誕生。 I.

(3) 感謝復諮所的師長王華沛老師及邱滿艷老師在我學習過程中的鼓勵與教導，讓我受益良多。謝謝嘉琦、嫦燕、嘉真、秀蘭、學妹婉瑜在過程中的支持及協助，有你們真好；也謝謝所辦美郁、心瑜的幫忙。感謝衛生福利部苗栗醫院許振榮院長及復健科康耀文主任對我在職進修的支持與鼓勵，也謝謝同事在我進修期間分擔了我的工作，辛苦了。感謝我的父母，直到彌留時仍擔心我的論文收案，並鼓勵我完成，這也是支持我走到現在的動力之一。謝謝姊妹蘭英、碧英在英文方面的協助。最後我要謝謝我的妻子慧茹，沒有妳的犧牲、辛苦付出及支持，我無法完成學業。也謝謝我的孩子聖育、靖珊及浩軒，體諒我無法常常陪伴他們及帶他們出遊。. II.

(4) 中文摘要本研究旨在瞭解下半身癱瘓者的失能程度與其出院後健康相關生活品質(整體生活品質、整體健康、生理健康範疇、心理範疇、社會關係範疇、環境範疇)的相關情況，以及就業與婚姻狀況是否造成其生活品質的差異？方法：本研究採立意取樣，共有 36 位中部某區域教醫院復健科脊髓損傷病患及該地區脊髓損傷協會之會員，年齡 18 至 55 歲，認知正常的下半身癱瘓者參與本研究。以身心障礙鑑定功能量表成人個案版測量其失能程度，並利用脊髓損傷生活品質問卷測量其對健康相關生活品質的滿意程度。資料分析以 Pearson 積差相關係數(γ)來瞭解其失能程度與生活品質之相關；並以 t 檢定分別分析就業及婚姻狀況在其生活品質上的差異。研究結果發現：(1) 下半身癱瘓者的失能程度與其生活品質呈現低至中度負相關。(2)有就業的下半身癱瘓者僅在「生理健康範疇」及「環境範疇」的生活品質顯著高於無就業者，其他範疇並無顯著差異。無婚姻之下半身癱瘓者僅在「生理健康範疇」的生活品質顯著高於有婚姻者，其他範疇並無顯著差異。結論：下半身癱瘓者自覺對生活品質環境範疇的不滿意程度會影響其社會參與及就業，因此，提高個案的社會參與及就業或許可提升 III.

(5) 脊髓損傷個案的生活品質；此外，無障礙環境及設施、適當的輔具或他人協助、社會參與及就業也會影響下半身癱瘓者的生活品質。關鍵字：下半身癱瘓、失能程度、生活品質. IV.

(6) Abstract The Correlation of Disability Severity and Quality of Life in Patients with Paraplegia Wen-Chih Huang This study aims to investigate the correlation of disability severity and quality of life in patients with paraplegia after discharged from the hospitals. In addition, the study would also explore if there is difference of the quality of life caused by the employment condition and marriage status in patients with paraplegia. Methodology: Thirty-six patients with paraplegia, aged from 18 to 55, recruited from the rehabilitation department of a regional teaching hospital in central Taiwan and the Association of Spinal Cord Injury in that area, participated in this study. These participants are patients with normal cognition. The Functioning Scale of the Disability Evaluation System-Adult Version was used to measure the level of disability severity of the participants. In addition, the questionnaires called ‘Quality of Life of Spinal Cord Injury patients’ was used to measure their satisfaction degrees on the health-related quality of life of these participants. The researcher employed Pearson correlation coefficient (γ) to understand the correlation of disability severity and quality of life for these participants. The t test was used to analyze the difference in Quality of Life between the employment condition and marital status of these participants. The results indicated that there is low to medium negative correlation between disability severity and quality of life in the paraplegia V.

(7) patients. Second, the employed paraplegia patients show higher scores in “Physical Health Category” and “Environmental Category” of quality of life than the unemployed ones. However, there were no significant differences in other domains of quality of life between employed and unemployed paraplegia. Besides, the unmarried paraplegia patients show higher socres in “Physical Health Category” of quality of life than the married paraplegia patients. It also makes no major differences for the other five domains. In conclusion, the paraplegia patients’ sense of the dissatisfaction on “the Environmental Category” in quality of life will affect their social participation as well as their employment. The researcher believes that promoting these patients’ social participation and employment probably can enhance the quality of life for patients with paraplegia. Therefore, the researcher holds the viewpoint that these factors such as offering barrier-free environment and facilities, proper assistive devices or other personal assistance, social participation, and being employed can influence the quality of life in patients with paraplegia.. Keywords: Paraplegia, Disability, Quality of Life (QoL). VI.

(8) 目次致. 謝………………………………………………………………..Ⅰ. 中文摘要………………………………………………………………..Ⅲ 英文摘要………………………………………………………………..Ⅴ 目次………………………………………………………………….….Ⅶ 圖次……………………………………………………………………..Ⅸ 表次……………………………………………………………………..Ⅹ. 第一章緒論 .............................................................................................. 1 第一節研究動機 ...................................................................................... 1 第二節研究目的與問題 .......................................................................... 8 第三節名詞解釋 ...................................................................................... 9 第二章文獻回顧 ....................................................................................13 第一節下半身癱瘓者的生活品質與其相關影響因素 ........................13 第二節生活品質的定義與測量 ............................................................24 第三章研究方法 ....................................................................................31 第一節研究設計 ....................................................................................31 第二節研究對象 ....................................................................................32. VII.

(9) 第三節研究工具 ....................................................................................34 第四節研究步驟 ....................................................................................38 第五節資料蒐集與分析 ..........................................................................40 第六節研究倫理 ....................................................................................41 第四章研究結果 ....................................................................................43 第一節下半身癱瘓者的失能程度及其生活品質 ................................43 第二節下半身癱瘓者的失能程度與其生活品質之相關 ....................49 第三節有、無就業及婚姻在下半身癱瘓者生活品質上的差異 ........52 第五章討論與建議 ................................................................................55 第一節下半身癱瘓者的失能程度及其生活品質 ................................55 第二節下半身癱瘓者的失能程度與其生活品質之相關 ....................61 第三節有、無就業及婚姻在下半身癱瘓者生活品質上的差異 ........64 第四節研究限制 ....................................................................................66 第五節建議 ............................................................................................68 參考文獻 ..................................................................................................70 附錄...........................................................................................................78 附錄一脊髓損傷者生活品質調查表 ......................................................78 VIII.

(10) 圖次圖 3-1 研究架構圖 ....................................................................31 圖 3-2 研究流程圖 ....................................................................39. IX.

(11) 表次表 3-1 受試者基本資料一覽表 .............................................................33 表 4-1 下半身癱瘓者在 FUNDES7.1 各領域失能程度一覽表 ..........45 表 4-2 下半身癱瘓者在 FUNDES7.1 領域 8 失能程度一覽表 ..........46 表 4-3 下半身癱瘓者生活品質各範疇平均分數一覽表 .....................48 表 4-4 下半身癱瘓者失能程度與生活品質各範疇之相關 .................51 表 4-5 有無就業的下肢癱瘓者在生活品質各範疇的差異 .................53 表 4-6 有無婚姻的下肢癱瘓者在生活品質各範疇的差異 .................54. X.

(12) 第一章緒論. 本章係依據研究主題，針對研究的動機、目的與問題及相關名詞界定，詳細加以分節說明。. 第一節研究動機. 根據歐美流行病學統計，脊髓損傷的發生率約為總人口數的千分之一，若依此針對台灣地區的傷友人數類推評估，脊髓損傷人數至少超過兩萬三千人，且每年約新增 1,000~1,200 名之案例。以 20 歲到 29 歲的發生率最多，而 20 歲到 49 歲患者幾乎佔了三分之二。男女之比約為四比一(王顏和，2008；摘自社團法人中華民國脊髓損傷者聯合會，http://fsci.org.tw/modules/tinyd0/index.php?id=7)。. 台灣每年約有一千兩百人發生脊髓損傷，肇因以車禍為主，受傷年齡以 16-30 歲最多，損傷造成下半身癱佔 69%，終身需使用輪椅者佔 92%(社團法人中華民國脊髓損傷者聯合會，2011)。台灣地區造成外傷性脊髓損傷的主要原因包括：重物壓傷、高處墜落、車禍、運動傷害和刀槍傷(王顏和，2008)；造成非外傷性脊髓損傷的主要原因則有：腫瘤、發炎和血管畸型(王顏和，2008)。 1.

(13) 脊髓損傷影響了病人生活的所有層面，包括生理、行為、心理和社會功能(Unalan, Gençosmanoğlu, Akgün, Karamehmetoğlu, Tuna, Ones, et al., 2001)。續發性的醫療併發症會加劇其失能，並對長期健康、生活品質、尊嚴、行動及獨立產生負面影響。而這些脊髓損傷後的併發症通常花費昂貴，因此限制了健康照顧資源及生活品質（Dorsett & Geraghty, 2008）。隨著時代的變化、社會及經濟的發展，以及醫療水準的提升，「生活品質」這個詞用的越來越多，其相關的研究也越來越受重視。由於醫藥衛生的發達，使得人類生命歲數延長，我們對「健康」的定義已不再僅關注於死亡率(mortality)的變化或罹病率(morbidity)的多寡(姚開屏，2002)；也因為診斷與治療等醫療技術上的發展，對於生命存活的延續所能做的幫助已有限，且光延長壽命而生活品質不良並非人類追求之目標，因此，醫學接下來也要往預防、復健及另類療法上更多著力，以增進人類的生活品質(王德榮, 2002)。雖然近年來有許多工具來測量生活品質，如：Sickness Impact Profile，MOS SF-36，Nottingham Health Profile，EuroQol，世界衛生組織生活品質問卷等(姚開屏，2000b；張彧等，2002；WHOQOL Group, 1994；WHOQOL Group, 1998)。這些量表主要仍是做為一般性（generic）問卷之用，並非針對某一種疾病（disease specific）而設計的，用來 2.

(14) 作跨疾病比較還可以，如果用來作特定疾病之生活品質研究，則恐怕反應性（responsiveness）會有所不足；因此，仍有發展特定疾病之生活品質問卷之必要(張彧、王顏和、姚開屏、王德榮，2002)。張彧等人以焦點團體探究影響脊髓損傷個案生活品質的因素，並發展脊髓損傷生活品質問卷。其研究結果顯示：不論脊髓損傷者本身或是從事脊髓損傷之醫療工作者都認為「生活品質」是一種主觀的個人感受，受到許多因素影響，如：身體健康、心理、經濟、地位、居家環境、情感歸屬、自由…等因素，都會影響生活品質，這些因素與世界衛生組織生活品質小組所提出的架構相似，包括：生理健康、心理、社會關係、環境四大範疇。因此脊髓損傷生活品質問卷採用「世界衛生組織生活品質問卷」架構之基礎。此問卷包含了整體生活品質及整體健康 2 獨立層面與生理健康、心理、社會關係、環境四大範疇 (張彧、王顏和、姚開屏、王德榮，2002)。下半身癱瘓者多為青壯年，因為疾病或意外造成身心功能缺損而導致失能，此失能影響了患者生活的各個層面，對其生活品質有重大影響；尤其在經歷嚴重的身心創傷後，需接受一段時間的功能重建，直到身體健康狀況穩定後，才能出院回到家庭、社區、工作或學校；然而個案離開醫院後，生活過得好不好？患者的失能程度是否影響其. 3.

(15) 適應及融入所處的環境？因此如何有效的評估下半身癱瘓者的失能程度，顯得非常重要。根據身心障礙者權益保障法，現制台灣身心障礙鑑定採行世界衛生組織「國際健康功能與身心障礙分類系統」(ICF)精神，於 2012 年 7 月 11 日開始由醫療團隊評估身體功能與構造以及活動與參與面向。因此障礙鑑定功能量表編制團隊乃參考「世界衛生組織障礙評估手冊 2.0 版」(WHO Disability Assessment Schedule II，簡稱 WHODAS2.0) 中的 36 題版為基礎，獲得同意授權後修訂而成「身心障礙鑑定功能量表成人版」(Functioning Scale of theDisability Evaluation System-Adult Version，簡稱 FUNDES-Adult version)。功能量表分為成人版與兒童版。成人版共 94 題，領域 1 至領域 6 (認知、四處走動、生活自理、與他人相處、居家活動/工作與學習、社會參與)與領域 8(動作活動)皆有「表現」(performance)與「在生活情境下能力」 (capability)或「能力」(capacity)面向之題項，領域 7(環境因子)為收集個案自覺環境障礙因素。「表現」面向是指個案在使用輔具和別人協助下之能力表現(領域 1 至領域 6)；「在生活情境下能力」面向是指個案在生活情境下無輔具和無別人協助下之能力(領域 1 至領域 6，領域 8)；「能力」是指個案在標準環境下無輔具和無別人協助下之能力，需要直接施測(領域 8)。而「身心障礙鑑定功能量表成人版」以 4.

(16) 病狀況穩定之 18 歲以上(含)成人為主要評估對象，又分個案版與代理人版。個案版之訪談對象為個案本身，代理人版為熟悉個案日常生活狀況者(廖華芳等，2013)。而 Dijkers(1997)及 Fuhrer(1992)兩位學者所做的後設分析研究發現生活品質與損傷(如傷害程度等)只有極少的相關性，與能力障礙(如自我照顧能力等)的相關性雖然比損傷較高，但沒有一致性，而社會環境角色的扮演在許多研究中卻是與生活品質有一致的相關性。「醫學為生命增添歲月，復健為歲月增添生命」。這是我們復健相關專業人員的職志與願景。我們希望脊髓損傷者傷癒後的日子能夠活得精彩、活得有自信，因此對於下半身癱瘓者的失能程度及其出院後的生活品質探究，有其重要性及意義。然而生活品質對許多人來說代表了許多事情。有些人強調物質的擁有；有些人關注於身體的完整與功能性；也有人認為是人際關係的量與質，也有人關注於生活滿意度及精神與心靈上的幸福感。但不管個人的理解為何，大多數人會同意脊髓損傷對生活品質構成了顯著的挑戰(Dijkers, 1997)。此外，依據脊髓損傷者協會在民國 79 年的調查，會員最困擾的健康問題，首先是大小便困難、，其次是褥瘡，再次是神經抽痛。患者之就業率不到三成，不能就業之原因，以生理狀況有問題者最多，其次是個人心理障礙、交通環境障礙，而社會的接 5.

(17) 納不夠也是原因之一。此外，就業職種多偏向勞力技藝及自營小攤為主，但收入偏低，而接受職業訓練的機會不大，創業更是困難多多。近幾年有些患者以開計程車為業。在住的方面，自有住宅比例不高，且居住環境障礙也造成諸多生活不便，如衛浴設備、樓梯台階、空間太少等都是問題。至於有關行的問題，脊髓損傷者出門多以搭乘計程車或請人開車為主，有些是騎改裝摩托車，至於自己開車或電動輪椅者較少。他們大都無法單獨出門，環境障礙、缺乏交通工具都是困擾，也常常被計程車拒載。依據調查顯示，脊髓損傷者最需要接受協助與輔導的項目依序是經濟、就業、就醫、行、住、婚姻等(王顏和，2008)。而美國國家脊髓損傷統計中心（NSCISC）指出，59％的 16 ~ 59 歲的脊髓損傷個案，受傷當時仍在職。但只有 29％的人於受傷 8 年後依然有工作(Targett, Wehman, McKinley, & Young, 2004)。而 Targett 等人(2004)研究認為工作對脊髓損傷者而言，除了個人的成就感、社會的認同，也可提升個案生活滿意度。 Dijkers(1997)的後設分析研究發現，有結婚的脊髓損傷個案有最高的生活品質，而離婚的個案最低。McColl 等人(1999)的研究指出，婚姻是生活品質的顯著指標，特別是年長者。. 6.

(18) 從國、內外學者專家對脊髓損傷者生活品質的研究可知，失能程度、就業狀況及婚姻狀況等因素都會影響其生活品質，因此本研究欲瞭解：(1)下半身癱瘓者的失能程度與其健康相關生活品質各範疇間之相關性為何？(2)下半身癱瘓者就業現況及婚姻狀況，是否造成生活品質的差異？. 7.

(19) 第二節研究目的與問題. 本研究的目的為，想要瞭解下半身癱瘓者的失能程度與其出院後健康相關生活品質的相關情況，因此本研究的問題為： 1. 下半身癱瘓者的失能程度與其健康相關生活品質各範疇間之相關為何？ 2. 下半身癱瘓者就業現況及婚姻狀況，是否造成生活品質的差異？. 8.

(20) 第三節名詞解釋壹、下半身癱瘓(paraplegia) 脊髓損傷為頸椎、胸椎、腰椎或薦椎之脊髓神經受損，造成感覺及(或)動作功能缺損或喪失(Falvo, 2009)。有些患者是因急性外傷性傷害侵及脊髓與神經，造成運動、感覺及大小便功能失常。有些癱瘓的病人，並不是外傷性傷害所造成，而是由於腫瘤、脊血管、發炎等因素造成，這些脊髓疾病的表現與外傷性脊髓損傷相似(王顏和，2002)。頸髓受傷會造成四肢癱瘓，約佔所有脊髓損傷患者的半數；若傷及胸髓、腰髓或薦髓，則會造成下半身癱瘓(王顏和，2008)。雖然下半身癱瘓者的雙手功能正常，但其兩下肢的運動、感覺及大小便功能皆會受損，進而影響其生活品質。本研究的對象為外傷造成之下半身癱瘓者。依據國際疾病分類第九版修訂版(International Classification of Disease, 9-Revision, Clinical Modification,簡稱 ICD-9-CM)，個案的 ICD-9-CM 碼為 806(脊柱骨折，伴有脊髓病灶)及 952(無明顯脊椎損傷之脊髓傷害)(中央健保局，2010)。以中部某區域教學醫院及該地區脊髓損傷協會會員為收案對象。貳、失能程度本研究所稱下半身癱瘓者的失能程度，指的是現制台灣身心障礙鑑定所使用之「FUNDES 7.1 成人個案版」94 題晤談所測得之分數， 9.

(21) 各領域或總分之滿分皆為 100 分，分數愈高表示困難度或環境阻礙愈高。此乃依據 WHODAS 2.0 中的 36 題所提供以項目反應理論(IRT) 為基礎之世界人口群常模，總量表障礙分數 50-70 分(2-5 百分等級)， 70-90 分(0.1-2 百分等級)，>90 分(<0.1 百分等級)；WHODAS 2.0 總量表障礙分數愈高，顯示障礙愈嚴重(WHODAS 2.0, 2010)。為了讓臨床者方便解釋，國內學者參考該常模與一般測驗之常模分佈圖百分等級與嚴重程度分類，先定義各領域障礙分數 50-70 分為輕度(2-5 百分等級)，70-90 分為中度(0.1-2 百分等級)，>90 分為重度 (<0.1 百分等級)，但此障礙分數與身心障礙等級無直接相關(廖華芳等， 2013)。「FUNDES 7.1 成人個案版」包含「表現」面向分數與「生活情境下能力」面向分數。本研究將分別採用「表現」及「生活情境下能力」兩個面向分數來看下半身癱瘓者的失能程度。參、就業現況本研究所稱下半身癱瘓者的就業現況，指的是個案目前有、無就業。有就業是指以全時間工作為基準，或以平均每週至少工作 20 小時為基準的有酬工作(王雲東，2008；Brolin, 1995)。有酬工作，包括受雇或自行開業；不符合上述定義則為無就業。. 10.

(22) 肆、婚姻狀況本研究所稱下半身癱瘓者的婚姻狀況，有婚姻狀況是指個案已婚 (含分居)；無婚姻狀況是指個案未婚(含離婚)。伍、生活品質世界衛生組織(World Health Organization, WHO) 將生活品質定義為「生活品質是指個人在所生活的文化價值體系中的感受程度，這種感受與個人的目標、期望、標準、關心等方面有關。它包括一個人在生理健康、心理狀態、獨立程度、社會關係、個人信念以及環境六大方面」(姚開屏，2000a；The WHOQOL Group, 1995)。本研究所稱「生活品質」是指「健康相關生活品質」，其定義為個體對生活中受到健康而影響之重要部分的滿意程度。強調因為疾病、意外或治療所導致個人身體功能改變進而影響個體在心理、社會層面健康相關生活品質的改變。可由主觀判斷及客觀測量來評量(姚開屏，2002b)。本研究以「脊髓損傷生活品質問卷」來測量個案之生活品質，此問卷以台灣簡明版世界衛生組織生活品質問卷為基礎，除了整體生活品質及整體健康層面外，還包括：生理健康、心理社會關. 11.

(23) 係、環境四大範疇。問卷中的問題採五點式量尺來計分，分數愈高表示生活品質愈好。並依照林茂榮等之研究結果，依據題目類型來選擇量尺詞語，其量尺分為四大類型：能力、頻率、強度、評估(張彧、王顏和、姚開屏、王德榮，2002)。. 12.

(24) 第二章文獻回顧本章文獻探討主要分為二節，分別討論下半身癱瘓者的生活品質與其相關影響因素探討及生活品質的定義與測量。第一節下半身癱瘓者的生活品質與其相關影響因素本節將說明下半身癱瘓者的生活品質與影響其生活品質的相關因素。壹、下半身癱瘓者的生活品質脊髓損傷會造成永久的神經傷害及龐大的醫療支出。近年來，由於醫學的進步，改進了脊髓損傷者的處理，減少合併症的發生，縮短其住院時間，不但增進其生活功能，也降低能力障礙的嚴重度，早期死亡的情形也逐漸減少，而其預期壽命有明顯的增加(張彧等，2002；Trieschmann, 1988)。生活品質漸漸成為脊髓損傷者復健計畫之主要復健目標及復健計畫成果評量的重要指標之一 (張彧等，2002；Clayton & Chubon, 1994；Hammel, 2004)。國外研究指出脊髓損傷影響了病人生活的所有層面，包括生理、行為、心理和社會功能(Unalan, Gençosmanoğlu, Akgün, Karamehmetoğlu, Tuna, Ones, et al., 2001)。續發性的醫療併發症會加劇其失能，並對長期健康、生活品質、尊嚴、行動及獨立產生 13.

(25) 負面影響。而這些脊髓損傷後的併發症通常花費昂貴，因此限制了健康照顧資源及生活品質(Dorsett & Geraghty, 2008)。個案在經歷如此嚴重的身心打擊後，伴隨的是緊張及壓力的產生，會引起個案的不確定感與憂鬱(Weinstein, 1978)。而 Kennedy 等人(2003) 指出一些脊髓損傷者仍經歷心理上的調適困難 23%-35%的個案焦慮的程度升高，35-38%的個案憂鬱的程度升高。這符合國內的學者胡月娟(1992)所提一個殘障(disability)者，在心理上會表現三個時期：否定期、悲哀期(敵意、憂鬱)、適應期。North (1999)的研究指出，約有 30％的脊髓損傷(SCI)個案受傷之後的前 2 年，焦慮與憂鬱的程度有顯著提高；而焦慮及憂鬱被臨床工作者視為脊髓損傷後必然發生的結果。且 DeVivo 等人(1991)的研究提出，脊髓損傷個案的自殺率為一般人的 4 倍。下半身癱瘓者經過一番心理調適後，便會接受一連串的復健治療課程。其神經損傷的嚴重程度對其生活品質影響為何？受傷後的就業情況及婚姻狀況會影響其生活品質嗎？國內研究指出，219 個脊髓損傷參與者於受傷之前有工作，經過受傷後 3 年的追蹤，受傷之後 72 人仍有工作(其中 49 人從事受傷前的工作)，就業率為 32.9％(Wu & Chan, 2007)。周俐君等人 (2009)以「工作滿意度量表」及「脊髓損傷者生活品質問卷」針 14.

(26) 對 272 位脊髓損傷個案進行就業、工作滿意度與生活品質的研究，其中已婚者 138 位(50.7%)，未婚 134 位(49.3%)；無就業者 188 位(69.1%)，有就業者 84 位(30.9%)。而研究發現，脊髓損傷者的生活品質偏向中等；有就業之脊髓損傷者在生活品質上高於無就業者；脊髓損傷者之工作滿意度與生活品質呈顯著性正相關。莊月玲(2008)針對 249 位脊髓損傷個案進行個人特性、脊髓損傷特性與生活品質之相關性研究，其中單身佔 52.61%，已婚佔 45.38%；有就業者佔 38.55%，無就業者 61.45%。其結果顯示：脊髓損傷者之整體生活品質範疇與整體健康範疇偏向較滿意的程度；脊髓損傷者在心理範疇之生活品質滿意度較差；在社會關係範疇之生活品質較好。有就業者在生理健康、心理、社會關係及環境等範疇之平均得分高於無就業者，就業情形在生活品質上有顯著差異；婚姻僅在生活品質之心理範疇有顯著差異，單身者平均得分高於已婚者。雙下肢完全麻痺者於生理健康範疇之生活品質比其他損傷程度者好。身體活動功能正常者於生理健康、心理及環境等範疇之生活品質比較好。另外，根據美國國家脊髓損傷統計中心(NSCISC)指出，59％的 16 ~ 59 歲的脊髓損傷個案，受傷當時仍在職。但只有 29％的人於受傷 8 年後依然有工作(Targett, Wehman, McKinley, & Young, 15.

(27) 2004)。而 Targett 等人(2004)研究認為工作對脊髓損傷者而言，除了個人的成就感、社會的認同，也可提升個案生活滿意度。挪威的研究報告指出，回顧 20 年間(1961 年~1982 年)，165 名脊髓損傷患者的就業情況，65％的參與者在受傷之後有工作；但在研究當時只有 35％的參與者仍持續在工作。受傷後獲得工作之機率，以受傷時年紀較輕者較高、男性較女性高、下肢癱瘓者較四肢癱瘓者高、功能分級為 Frankel D-E 者較更嚴重者高。最近就業之參與者，有較好的生活滿意度。研究指出，脊髓損傷患者的就業率低，建議亦應給予更多的支持，尤其是受傷時年紀較大者及受傷前罹有疾病者(Lidal, Hjeltnes, Røislien, Stanghelle, & Biering-Sørensen, 2009)。許多研究調查了脊髓損傷之後的就業狀況。但是，就業率根據研究方法的不同也會有不同的變化(Yasuda, Wehman, Targett, Cifu, & West, 2002)。由 Trieschmann 和 Athanasou 等人的文獻回顧中，就業率的範圍分別從 13%到 48%和 13%到 69%。而在目前的研究中脊髓損傷的工作率從 31%變化到 48%(Conroy & McKenna, 1999; Post, Witte, Asbeck, Dijk, & Schrijvers, 1998; Tomassen, Post, & Asbeck, 2000)。呈現這樣變化的原因可能是因為在使用「就業」操作型定義上的不同(Yasuda, Wehman, Targett,. 16.

(28) Cifu, & West, 2002).。也有研究提到，呈現比率方面的變化主要是因為在取樣時脊髓損傷異質性的特徵，以及研究採用不同的就業定義(Chapman & Kewman, 2001)。James、DeVivo 和 Richards(1993); Krause、Sternberg、Maides 和 Lottes(1998)使用就業的狹義定義，只包括有薪水的工作和自營業者；DeVivo 和 Fine(1982); DeVivo、Rutt、Stover 和 Fine(1987)使用較廣義的定義，包括主婦和學生。由上述的文獻可知，國內、外的脊髓損傷者就業率，大約 13% 至 69%左右，且就業的參與會影響其生活品質。關於婚姻狀況的研究，周俐君等人(2009)以「工作滿意度量表」及「脊髓損傷者生活品質問卷」針對 272 位脊髓損傷個案進行就業、工作滿意度與生活品質的研究，其中已婚者 138 位 (50.7%)，未婚 134 位(49.3%)；無就業者 188 位(69.1%)，有就業者 84 位(30.9%)。其研究發現，脊髓損傷者的生活品質偏向中等；已婚之脊髓損傷者生活品質高於未婚者；有 1 至 2 個特殊疾病問題的脊髓損傷者生活品質高於有 3 個以上特殊疾病問題者；有就業的脊髓損傷者在生活品質上高於無就業者；脊髓損傷者之工作滿意度與生活品質呈顯著正相關。莊月玲(2008)的研究指出婚姻. 17.

(29) 僅在生活品質之心理範疇有顯著差異，單身者平均得分高於已婚者。黃子珍(2001)針對 16 位接受神經再生術治療之脊髓損傷個案探究其術後之生活品質與其獨立性身體功能之相關性，結果顯示：已婚者之獨立性身體功能比未婚者好、腰椎脊髓損傷者的獨立性身體功能比胸椎脊髓損傷者好、不完全性脊髓損傷者的獨立性身體功能比完全性脊髓損傷者差佳。生理健康、心理健康、環境及社會關係等四大範疇與生活品質之間均有很強的正相關，而獨立性身體功能則與社會關係之生活品質呈正相關。 Dijkers(1997)後設分析發現，有結婚的脊髓損傷個案有最高的生活品質，而離婚的個案最低。Putzke 等人(2001)的研究脊髓損傷者受傷一年後的婚姻狀況發現，單身的脊髓損傷個案比已婚者有較低程度的生活滿意度、社會融合和經濟上的自給自足。同樣的，Kreuter 等人(1998)的研究也發現，脊髓損傷和外傷性腦傷的個案，已婚者的生活品質比未婚佳。McColl 等人(1999)的研究指出，婚姻是生活品質的顯著指標，特別是年長者。配偶是社會支持機制的中心，失去配偶為憂鬱心情的顯著相關因素。Ville 等人(2001)針對四肢癱瘓脊髓損傷個案所做的調查發現，受傷之後結婚者比從未結過婚、配偶死亡及傷前結婚者，有最高的主觀幸 18.

(30) 福感，而受傷前結婚者，有最低的主觀幸福感。研究者對此結果解釋，只有在婚姻伴侶自由地和充分地意識到脊髓損傷的情況下，才能成為社會支持的資源。受傷前結婚者的伴侶，並非自由地選擇此情況，而是被強迫去面對這負擔。而國外研究發現，約 90％的照顧者都是慢性病人的親屬，且多數為女性，通常是妻子或女兒。通常妻子是主要照顧者，常感到壓力及憂鬱，受傷後的離婚率高，約為 8％-48％。照顧者平均每天花 11.3 小時照顧脊髓損傷病人，幾乎是完全奉獻，並且仍負責家事及照顧其他家人。下肢癱瘓(paraplegia)的照顧者，38.3％有慢性疾病。照顧者較容易得到精神疾病，且經常就醫，健康較一般人差。外傷性脊髓損傷病人的照顧者的健康相關的生活品質 (HRQoL)的測量可提供社會、精神、情緒的、生理的層面的相關資訊。而照顧者所面臨的健康問題及結果可能會影響病人的健康相關生活品質。照顧者是維持病人生活於社區的關鍵，因此預防及治療照顧者的健康問題，可以協助降低病人住院的需求，或至少增加兩次住院之間的時間(Blanes, Carmagnani, & Ferreira, 2007)。由上述可知國內、外的研究皆指出婚姻狀況對其生活品質有影響。. 19.

(31) 貳、影響下半身癱瘓者生活品質的相關因素國內、外對影響脊髓損傷者生活品質因素的研究相當多，茲說明如下：林光華等人(1994)以身體活動、身體照護、環境交通、社會心理調適、教育及經濟等六方面來評估生活品質，其結論是：(1) 大多數脊髓損傷患者認為生活品質非常重要的項目為「全民健保保費由政府負擔」、「政府提供足夠器材補助」、「可獨立進食」及「擁有無障礙房屋」等。(2) 大多數患者非常不滿意的項目為「可獨立上下樓梯」、「公共交通工具具備傷殘所需設備」及「政府提供足夠的看護工補助費」等。(3)四肢癱瘓者的生活品質於「身體活動」、「身體照護」、「環境交通」、「教育方面」及「經濟方面」，明顯低於下半身完全和/或不完全癱瘓者。張彧等人(2000)以焦點團體方式探討影響脊髓損傷者生活品質之因素，其結果顯示：四肢癱瘓者的生活品質在身體活動、身體照護、環境交通、教育、經濟等方面低於下半身完全癱瘓與不完全癱瘓者，但在社會心理調適方面，完全癱瘓與下半身完全癱瘓或不完全癱瘓並無差異；對脊髓損傷者而言，最重要為經濟方面，最不滿意的項目為環境交通及經濟兩方面。. 20.

(32) 王顏和等人(2004)針對創傷型脊髓損傷者其傷病時間及一年後生活品質與損傷、功能間關係之研究發現：脊髓損傷者受傷一年間，在生理健康及環境之生活品質滿意度上有顯著增加，而心理健康及社會支持的生活品質滿意度上雖有降低，但並沒有顯著差異。影響脊髓損傷患者生活品質的因素為活動參與頻率，影響脊髓損傷患者活動參與頻率的因素為日常活動的執行能力，影響脊髓損傷患者日常活動的執行能力的因素有損傷程度及傷病後仍有的健康問題數目。 Dijkers(1997)及 Fuhrer(1992)兩位學者所做的後設分析研究發現生活品質與損傷(如傷害程度)只有極少的相關性，與能力障礙(如自我照顧能力)的相關性雖然比損傷高，但沒有一致性，而社會環境角色的扮演在許多研究中與生活品質有一致的相關性。 Whiteneck(2004)指出從過去的研究報告可知，脊髓損傷的嚴重程度並非多數長期結果的指標。研究者指出神經系統的保留程度可以預測日常生活的獨立、醫學的併發症、及死亡率。但無法強力的預測，例如，傷後承受壓力的結果、情緒痛苦、婚姻穩定、長期工作及就業穩定、生產率、生活滿意度、自覺幸福或生活品. 21.

(33) 質。反而這些結果受不同的因素影響，例如：家庭支持、調適及因應、生產力、自尊、財務穩定、教育、及生理和社會環境。許多研究提出與生活品質/生活滿意度呈正相關的因素有:自覺健康、接受社會支持、社會的功能/整合、行動力、家及健康照護機構的可近性、偏好的生活狀況、社區參與及職業參與和(或) 就業狀況(Anderson & Vogel, 2003; Fuhrer, 1992; Putzke, et. al., 2002)。而與生活品質/生活滿意度呈負相關的因素有：再住院/健康差(包括呼吸問題及褥瘡)、痛、痙攣、不好的收入、生活機會下降、社會互動降低、寂寞和無聊、失業/工作不滿意、行動力下降、住在護理之家、及覺得無法掌握自己的生活(Krause & Kjorsving, 1992; Krause, 1997; Putzke, et. al., 2002)。綜合分析國內、外脊髓損傷者生活品質的相關研究，影響個案生活品質的因素非常廣泛，包括：對生活的態度、自尊、自覺健康、生理能力、獨立程度、自主權、社會與家庭的支持、活動能力、日常生活活動能力、參與休閒活動與工作的機會與能力、資源的獲得等(王顏和，2004；林光華等，1994；張彧等，2000；張彧等，2002；Boswell, 1998; Robnett, 1995; Whiteneck, 2004)。其範圍涵蓋了生理、心理、社會、環境及經濟等範疇。 22.

(34) 本研究欲瞭解下半身癱瘓者的失能程度與其出院後健康相關生活品質的相關情況，及就業現況、婚姻狀況等因素對生活品質的影響；而測量個案失能程度所使用之「FUNDES7.1 成人個案版」量表，包含了認知、四處走動、生活自理、與他人相處、居家活動、工作與學習、社會參與及動作能力等領域，這些領域與上述國內、外學者所提出影響生活品質的因素不謀而合。且目前國內、外尚無以「FUNDES7.1 成人個案版」量表所得個案在各領域的失能程度，來探究其與下半身癱瘓者生活品質之相關，因此實有必要探究的必要，以供未來復健相關專業人員服務個案及促進個案生活品質之參考。. 23.

(35) 第二節生活品質的定義與測量. 壹、生活品質的定義「生活品質」這個概念最早是由亞里斯多德(Aristotle)所提出來的，他是從「快樂(happiness)」的角度來看生活品質，認為快樂是上帝所恩賜給人的，是一種貞潔的心靈活動，因此快樂的人可以活得好、事情也做得順利(姚開屏，2002；Zhan, 1992)。直到二次世界大戰後此一名詞才正式出現在美國，當時所強調的生活品質是有好的生活，而不單只是物質上的滿足而已(Meeberg, 1993)。從文獻回顧可知，生活品質可分成一般生活品質(global QOL) 及健康相關生活品質(health related QOL)。一般生活品質強調個人在所處的環境中，對一般廣泛性的生活各方面之滿意度，由個人的主觀感受來評量；健康相關生活品質則是強調因為疾病、意外或治療所導致個人身體功能的改變進而影響個體在心理、社會層面健康相關生活品質的改變，可由主觀的判斷及客觀的測量來評量(姚開屏，2002)。目前台灣的經濟發展已經接近已開發國家，由於國民平均所得每年持續的增加，人們亦開始注重生活品質是否提高，因此我 24.

(36) 們需要定義及測量生活品質(林茂榮、姚開屏、黃景祥、王德榮， 1999)。何謂生活品質？生活品質的範圍非常廣泛，隨著不同的研究者因其不同的研究目的，而有不同的定義。但生活品質的定義，可能隨著文化背景或個人價值觀而略有不同，所以在定義與測量上有許多的爭議。美國國家章程(National Agenda)將生活品質定義為：覺得舒適，有滿足感(林光華、莊芝菁、高木榮， 1994)。也有學者認為生活品質這個詞，通常用來指個人對於自身幸福的觀感(吳明宜、花敬凱、許華慧、許靖蘭、陳美利， 2008)。陳姿怡(2003)對生活品質的定義為：乃是個人經由日常生活的一切活動中，所獲得的一種深度滿足感，其高度涉及個人的主觀價值判斷。所以生活品質一詞對不同人代表不同的意義，每個人的感受與認知也不盡相同。在探討脊髓損傷者生活品質的研究中，通常有兩種方式：主觀的及客觀的方式(Dijkers, 1997; Kennedy & Rogers, 2000)。主觀的方式定義生活品質與個人主觀感覺的希望及成就一致，生活品質被描述為生活滿意度或幸福感；而客觀的方式則是藉由評估個案的損傷及(或)能力障礙來預測其主觀的生活品質。目前大多數的學者認為只有個體主觀的感受可用以直接 25.

(37) 評估生活品質，客觀的生活品質測量只能描述其生活狀況及經驗，但不能直接測量生活品質 (張彧等，2002；Fuhrer, Rintala, Hart, Clearmen, & Young, 1992)。貳、生活品質的測量具體評估生活品質的工具包含一般性的評估工具及特定性的評估工具兩種型式。在醫療衛生相關的生活品質問卷(Health related quality of life，簡寫為 HRQL) 比較著重於健康方面的問題，其最初的發展是為了同一種疾病有各種不同的治療，需在臨床上判斷哪一種治療較佳；後來逐漸地被擴大應用在流行病學的研究上，評估族群中各種疾病之痛苦程度及健康相關生活品質。醫療衛生相關的生活品質問卷大致可分為兩種：一般性的與特定疾病的 (林茂榮、姚開屏、黃景祥、王德榮，1999)。較常見的一般性的生活品質評估工具，包括一、「世界衛生組織生活品質問卷（WHOQOL-100）」：世界衛生組織所發展一份由多個地區、多種背景的人參與合作，並可做為跨文化比較研究的測量生活品質的工具，以便作為研究、醫藥療效分析、臨床及衛生研究分析、擬定及評估等的參考，因此於 1991 年開始，世界衛生組織開始研究生活品質的計畫。發表 26.

(38) 了一份健康相關生活品質問卷，名為「世界衛生組織生活品質問卷（簡稱，WHOQOL-100）」，其內含有 100 題測各文化共通的一般性健康相關生活品質的題目，稱之為一般性題目(generic items)，這些題目可被用來做為跨文化的比較(姚開屏，2000; The WHO Group, 1998; Bonomi, Patrick, Bushnell, & Martin, 2000)。二、台灣簡明版世界衛生組織生活品質問卷台灣簡明版問卷的發展，是依照 WHOQOL 研究總部的規定，除了採用全球共通的 WHOQOL-BREF 的 26 個題目外，還加上所選出的本土性題目。研究團隊新增加的兩個本土性層面中，經由心理計量的分析，各挑選出一個最具代表性的題目，因此台灣簡明版問卷乃是由 28 個題目所組成。台灣版世界衛生組織生活品質問卷對於施測者的資格並沒有嚴格的要求，受訪者乃限制為需年滿 18 歲的成年人，並且需能讀的懂問卷，這是因為本問卷的設計是以受訪者自填的方式為主。受訪者在回答問卷時，是以最近兩個星期為標準來判斷自己的生活品質。台灣版世界衛生組織生活品質問卷(包括含 112 題的長篇版及含 28 題的簡明版)的版權是屬於世界衛生組織及台灣版世界衛生組織生活品質問卷發展小組所有(姚開屏，2000)。 27.

(39) 三、The Medical Outcomes Study General Health Survey -Short Form(簡稱，SF-36) SF-36 為一個一般性心理測量工具，並不是針對特定年齡、疾病或是治療而設計。SF-36 美國版(SF-36 Standard version)在 1990 年定稿，共由 36 項問題組成 8 個量表(scale)，主要為擷取自 Medical Outcomes Study(簡稱，MOS)的健康生活品質問卷。主要是測量受訪者身心健康狀態的 8 個概念，包含了身體生理功能 (physical functioning, PF；10 子題)、因生理問題而角色受限(role limitation due to physical problems, RP；4 子題)、身體疼痛(bodily pain, BP；2 子題)、一般健康狀況(general health, GH；5 子題)、活力(vitality, VT；4 子題)、社會功能( social functioning, SF；2 子題)、因情緒問題而角色受限(role limitation due to emotional problems, RE；3 子題)、及心理健康(mental health, MH；5 子題)，此外尚含一項自評健康變化(reported health transition, HT)。其簡短及信效度皆佳，Dr. John Ware Jr. 更進一步成立國際生活品質評估(International Quality of Life Assessment, IQOLA)研究計畫，建立研究準則(research protocol)進行跨國比較。美國版目前更進一步發展 SF-12 及 SF-8。由於中文版涉及方言與文字系統（簡、繁體）的差異，目前 SF-36 中文版共發行有五份版本，包含了台灣 28.

(40) 版、中國大陸版、香港版、新加坡版及美國中文版(盧瑞芬、曾旭民、蔡益堅，2002)。四、生活滿意度量表(Satisfaction with life scale,簡稱，SWLS) 生活滿意度量表是最常做為脊髓損傷個案研究的全面性生活品質評估的工具。生活滿意度的定義是藉由個人獨一無二認知判斷過程的選擇標準。此量表包含 5 個部分，以 1（強烈不同意）、 2（不同意）、3（稍不同意）、4（普通）、5（稍微同意）、6（同意）、7（強烈同意）等 7 個等級來計分，總分範圍從 5-35 分，分數愈高愈滿意。適用於一般人，也已廣泛的用於成人脊髓損傷病人(Anderson & Vogel, 2003; Diener, Emmons, Larsen, & Griffin, 1985)。而特定疾病的生活品質評估工具，以應用於脊髓損傷者為例，包括：一、生活狀況問卷-修訂版(The Life Situation Questionnaire-Revised,簡稱，LSQ-R) 此問卷是為身體失能的個案所發展，運用 7 個量尺因素分析滿意度(20 項)及問題(30 項)，包含雇用、負向情感、健康問題、財務、生涯機會、生活環境及人際關係等七個面向(Kruse, 2010)。. 29.

(41) 二、脊髓損傷生活品質問卷脊髓損傷生活品質問卷是以「臺灣簡明版世界衛生組織生活品質問卷」為基礎，並參照世界衛生組織生活品質小組發展「世界衛生組織生活品質問卷」的程序，發展出適合測量脊髓損傷者的生活品質問卷。是針對特定疾病的健康相關生活品質問卷(張彧、王顏和、姚開屏、王德榮，2002)。本研究使用脊髓損傷生活品質問卷作為測量下半身癱瘓者生活品質的工具。此問卷包含整體生活品質、整體健康 2 個獨立層面及生理健康、心理、社會關係及環境等四大範疇，共 32 題。. 30.

(42) 第三章研究方法. 第一節研究設計本研究採用晤談及問卷調查法，橫斷性的研究設計，以基本資料表收集個案的基本資料，包括性別、年齡、教育程度、婚姻狀況、診斷、受傷位置、受傷年齡、受傷持續時間、傷前的工作職種、及目前的就業狀況；以脊髓損傷者生活品質問卷來收集個案健康相關生活品質；以「身心障礙鑑定功能量表 7.1 成人個案版」來瞭解下半身癱瘓者者的失能程度。本研究的架構如下：失能程度(FUNDES7.1) 表現與生活情境下能力分數領域 1 認知領域 2 四處走動領域 3 生活自理領域 4 與他人相處領域 5-1 居家活動領域 5-2 工作與學習領域 6 社會參與領域 8 動作能力(生活情境能力與能力分數) 有、無就業. 有、無婚姻狀況. 圖 3-1 研究架構圖. 31. 生活品質整體生活品質整體健康生理健康範疇心理範疇社會關係範疇環境範疇.

(43) 第二節研究對象本研究採立意取樣，以中部某區域教醫院復健科下半身癱瘓病患及該地區脊髓損傷協會之會員為母群體，徵求年齡 18-55 歲認知在正常範圍的下半身癱瘓者 36 名，在個案知情同意並取得參與研究同意書後，進行本研究。研究對象篩選條件如下：壹、. 經專科醫師診斷為外傷性(traumatic)下肢癱瘓. (paraplegia)脊髓損傷個案，且無腦傷或先天認知功能障礙者。貳、. 年齡為 18-55 歲之間，認知功能正常。. 參、. 受傷時間至少 1 年以上且生命徵象及醫療狀況穩定。. 肆、. 個案需持有身心障礙手冊或證明。. 伍、. 無視覺功能障礙，能夠自行閱讀問卷並選擇答案者。. 陸、. 願意接受晤談及填寫問卷，並簽署受試者同意書者。. 36 位研究參與者之基本資料如表 3-1 所示，其中男性佔 89%(32 位)，女性佔 11%(4 位)；平均年齡為 40.03 歲(SD=9.03 歲，範圍 19.60-54.30 歲)；平均受傷時間為 14.19 年(SD=8.79 年，範圍 1.30-33.00 年)；個案皆因意外而後天致障，受傷原因以車禍比率最高佔 63.8%，高處跌落佔 22.2%。其中 44%的個案目前有工作，56%的個案受傷後就失業。有 24 位無婚姻狀況(含 4 位傷後離婚)，12 位有配偶。 32.

(44) 表 3-1 受試者基本資料一覽表(N=36) 數量 n. 百分比(%). 32 4. 89% 11%. 24 (未婚-20；離婚-4). 67% (56%；11%). 12. 33%. 9 7 20. 25% 19% 56%. 國中高中/職專科大學研究所. 8 15 4 8 1. 22% 42% 11% 22% 3%. 障礙原因車禍重物壓傷高處跌落. 23 2 8. 63.8% 5.6% 22.2%. 滑水道意外受傷槍傷. 1 2. 2.8% 5.6%. 性別男性女性婚姻未婚已婚就業狀況受雇自行開業無就業(健康因素) 教育程度. 受傷時間最短. 1.30 年. 最長. 33.00 年. 年齡最小. 19.60. 最大. 54.30. 33. Mean. SD. 14.19 年. 8.79 年. Mean. SD. 40.03. 9.03.

(45) 第三節研究工具本研究之測量工具有 3 種，包括（1）基本資料表（2）脊髓損傷生活品質問卷。（3）「身心障礙鑑定功能量表 7.1 成人個案版 (FUNDES7.1 成人個案版)」。壹、基本資料表用來收集個案的基本資料，包括性別、年齡、教育程度、婚姻狀況、診斷、受傷位置、受傷年齡、受傷持續時間、傷前的工作職種、及目前的就業狀況。貳、「脊髓損傷生活品質問卷」「脊髓損傷生活品質問卷」是以「臺灣簡明版世界衛生組織生活品質問卷」為基礎，並參照世界衛生組織生活品質小組發展「世界衛生組織生活品質問卷」的程序，發展出適合測量脊髓損傷者的生活品質問卷。本問卷加入了由焦點團體、專家討論後的 22 題脊髓損傷者生活品質相關的題目，連同原來「臺灣簡明版世界衛生組織生活品質問卷」的 28 題(「世界衛生組織簡明版生活品質問卷」之 26 題及本土化 2 題)，此 50 題經過篩選刪除不適合題目後，此問卷包含整體生活品質、整體健康 2 個獨立層面及生. 34.

(46) 理健康、心理、社會關係及環境等四大範疇，共 32 題(張彧、王顏和、姚開屏、王德榮，2002)。脊髓損傷者生活品質問卷，其中整體生活品質及整體健康各自獨立，不與其他題目共同計分。每題最高 5 分，最低 1 分。生理健康範疇含 8 個子題，最高 40 分，最低 8 分。心理範疇含 7 個子題，最高 35 分，最低 7 分。社會關係範疇含 5 個子題，最高 25 分，最低 5 分。環境範疇含 10 個子題，最高 50 分，最低 10 分。將屬於同範疇的子題分數相加再轉換後，計算出各範疇得分。分數愈高代表生活品質愈好。此問卷並無提供常模作為參考 (張彧、王顏和、姚開屏、王德榮，2002)。脊髓損傷生活品質問卷對於施測者的資格並沒有嚴格的要求，受訪者乃限制為需年滿 18 歲的成年人，並且需能讀的懂問卷，這是因為本問卷的設計是以自填的方式為主。受訪者在回答問卷時，是以最近兩個星期為標準來判斷自己的生活品質(張彧、王顏和、姚開屏、王德榮，2002)。此問卷具備良好的信、效度。在信度方面，此問卷的內部一致性(Cronbach α)，生理健康範疇為 0.79、心理範疇為 0.80、社會關係範疇為 0.64 及環境範疇為 0.79；且個範疇之再測信度皆達到 0.75 以上(張彧、王顏和、姚開屏、王德榮，2002)。 35.

(47) 在效度方面，其收斂效度(convergent validity)與臺灣簡明版世界衛生組織生活品質問卷具高度的相關性，Pearson 相關係數γ為 0.89-0.99(張彧、王顏和、姚開屏、王德榮，2002)。参、「身心障礙鑑定功能量表 7.1 成人個案版」根據身心障礙者權益保障法，現制台灣身心障礙鑑定採行世界衛生組織「國際健康功能與身心障礙分類系統」(ICF)精神，於 2012 年 7 月 11 日開始由醫療團隊評估身體功能與構造以及活動與參與面向。障礙鑑定功能量表編制團隊乃參考「世界衛生組織障礙評估手冊 2.0 版」36 題版為基礎，獲得同意授權後修訂而成「身心障礙鑑定功能量表成人版」(廖華芳等，2013；廖華芳， 2015)。功能量表分為成人版與兒童版。成人版共 94 題，領域 1 至領域 6 (認知、四處走動、生活自理、與他人相處、居家活動/工作與學習、社會參與)與領域 8(動作活動)皆有「表現」(performance) 與「在生活情境下能力」(capability)或「能力」(capacity)面向之題項，領域 7(環境因子)為收集個案自覺環境障礙因素。「表現」面向是指個案在使用輔具和別人協助下之能力表現(領域 1 至領域 6)；「在生活情境下能力」面向是指個案在生活情境下無輔具和無別人協助下之能力(領域 1 至領域 6，領域 8)；「能力」是指 36.

(48) 個案在標準環境下無輔具和無別人協助下之能力，需要直接施測 (領域 8)。而「身心障礙鑑定功能量表成人版」以及病狀況穩定之 18 歲以上(含)成人為主要評估對象，又分個案版與代理人版。個案版之訪談對象為個案本身，代理人版訪談的對象為熟悉個案日常生活狀況者(廖華芳等，2013；廖華芳，2015)。本研究使用「身心障礙鑑定功能量表 7.1 成人個案版」作為測量下半身癱瘓者失能程度的工具。FUNDES 成人版領域 1-6 計分原則目前依據 WHODAS 2.0 手冊提供之公式加以計算，可得六領域(認知、四處走動、生活自理、與他人相處、居家活動/工作與學習、社會參與)及總量表之分數。領域 7 及 8 則將有計分題項之平均值轉為 0 至 100 分。所以 FUNDES 成人版各領域或總分之滿分皆為 100 分，分數愈高表示困難度或環境阻礙愈高(廖華芳等， 2013；廖華芳，2015)。此量表包含「表現」面向分數與「生活情境下能力」面向分數(連續分數)。本研究將分別採用「表現」與「生活情境下能力」面向分數來看下半身癱瘓者的失能程度。. 37.

(49) 第四節研究步驟本研究之研究步驟如圖 3-2 所示：壹、文獻蒐集和整理資料蒐集相關文獻，包含關於國內外健康相關生活品質問卷的種類及發展、國內外脊髓損傷者的生活品質研究及影響脊髓損傷者的生活品質的因素等資料，以建構本研究之架構。貳、送某教學醫院人體試驗委員會審查經過人體試驗委員會審查同意後，進行收案及施測。叁、取得受試者同意並進行正式施測研究樣本為中部某區域教醫院復健科下半身癱瘓病患及該地區脊髓損傷協會之會員，領有身心障礙手冊或證明。由研究者向個案說明研究之目的、個案的權益並取得受試者填寫之同意書。 36 位研究參與者是經由復健科專科醫師、該地區及鄰近地區脊髓損傷協會轉介。由研究者配合個案的時間安排安靜空間進行晤談及問卷填寫。其中個案基本資料表及脊髓損傷者生活品質問卷由 36 位研究參與者自行閱讀填寫；FUNDES 7.1 -成人個案版是由接受過身心障礙功能鑑定人員訓練課程並通過考試認證的合格職能治療師負責進行晤談，並將整個晤談過程錄影。 38.

(50) 研究工具包含：一、基本資料表二、脊髓損傷者生活品質問卷三、身心障礙鑑定功能量表 7.1 成人個案版. 本研究流程如下：. 文獻蒐集和整理資料. 送某教學醫院人體試驗委員會審查. 取得受試者同意並進行正式施測. 資料整理與統計分析. 撰寫研究報告. 圖 3-2 研究流程圖. 39.

(51) 第五節資料蒐集與分析問卷回收後，研究者會進行問卷編號，並以電腦統計軟體 SPSS 17.0 進行資料處理及分析，茲說明如下：壹、以描述性統計進行樣本分布的次數分配、百分比、平均值及標準差，來說明基本變項的分布。貳、將下半身癱瘓者生活品質問卷之分數與其身心障礙失能程度進行 Pearson 積差相關係數(γ)，以瞭解其失能程度與生活品質之相關。参、以 t 檢定分別分析有、無就業及有、無婚姻狀況在下半身癱瘓者的生活品質上是否有顯著的差異？. 40.

(52) 第六節研究倫理本研究已通過苗栗醫院醫學倫理委員會審核，並送衛生福利部桃園醫院人體試驗委員會審查通過；研究者會恪遵研究倫理，以貫徹保護研究參與者的權益及隱私為最重要職責，來進行學術研究。壹、讓參與者填寫參與研究同意書，取得個案書面同意後，方能進行後續研究進行。研究進行中，個案可以隨時表達退出研究之意願，研究者應予以同意及尊重。貳、研究者對於關於個案之個人資料及相關隱私，若未經個案本人同意，不能以任何型式公開或散佈。参、研究資料完成分析後，研究者應以書面方式將研究結果告知研究參與者，以維護參與者知的權利。. 41.

(53) 42.

(54) 第四章研究結果本章主要進行研究結果分析。共分為三節，第一節探討「下半身癱瘓者的失能程度及其生活品質」；第二節探討「下半身癱瘓者的失能程度與其生活品質之相關」；第三節探討「有、無就業及婚姻在下半身癱瘓者生活品質上的差異。第一節下半身癱瘓者的失能程度及其生活品質壹、下半身癱瘓者的失能程度廖華芳等人(2013)提出，FUNDES 7.1 成人個案版各領域障礙分數 50-70 分為輕度(2-5 百分等級)，70-90 分為中度(0.1-2 百分等級)，>90 分為重度(<0.1 百分等級)；FUNDES 總量表障礙分數愈高，顯示障礙愈嚴重，但此障礙分數與身心障礙等級無直接相關。由表 4-1 可知，本研究 36 位個案在 FUNDES 7.1 成人個案版領域 1-6 之表現面向(performance)各領域之障礙平均分數皆低於生活情境能力面向。而在表現面向，個案僅在領域 5-2 工作與學習的障礙平均分數 60.94，障礙分數屬輕度。此外，領域 2 四處走動的障礙平均分數 49.03，領域 5-1 居家活動障礙平均分數 44.97，領域 6 社會參與障礙平均分數 44.36，雖未達到輕度的障礙分數，但多數個案於受訪過程中提到， 43.

(55) 目前外在無障礙環境設施並不完善，進而影響其日常四處行動及社區參與。領域 1 認知障礙平均分數 5.32，個案認知功能並無障礙。領域 3 生活自理障礙平均分數 12.15 及領域 4 與他人相處障礙平均分數 11.67，並未達到輕度的障礙分數。 36 位個案在 FUNDES 7.1「生活情境能力」面向(capability)各領域之得分(表 4-1)可知，在無輔具及無他人協助下，其中領域 2 四處走動 (障礙平均分數 97.36)、領域 5-1 居家活動(障礙平均分數 95.14) 及領域 5-2 工作與學習(障礙平均分數 97.92)皆達到重度的障礙分數；領域 6 社會參與(障礙平均分數 77.34)屬中度的障礙分數；領域 3 生活自理(障礙平均分數 51.22)輕度的障礙分數。. 44.

(56) 表 4-1 下半身癱瘓者在 FUNDES7.1 各領域失能程度一覽表 (N=36). 領域 1 認知. 表現生活情境能力. 領域 2 四處走動. 表現生活情境能力. 領域 3 生活自理. 表現生活情境能力. 領域 4 與他人相處. 表現生活情境能力. 領域 5-1 居家活動. 表現生活情境能力. 領域 5-2 工作與學習. 表現生活情境能力. 領域 6 社會參與. 表現生活情境能力. 45. Mean. SD. 5.32 11.11 49.03 97.36. 7.22 17.37 16.34 9.96. 12.15 51.22 11.67 38.99 44.97. 12.04 15.80 10.89 35.40 28.50. 95.14 60.94 97.92. 15.10 45.13 9.21. 44.36 77.34. 20.13 16.39.

(57) 由表 4-2 可知，所有個案在 FUNDES7.1 領域 8 動作能力的障礙平均分數，能力面向障礙平均分數 55.16 屬輕度障礙分數；生活情境能力面向障礙平均分數 42.76，並未達到輕度障礙分。. 表 4-2 下半身癱瘓者在 FUNDES7.1 領域 8 失能程度一覽表. Mean. SD. 生活情境能力. 42.76. 17.30. 能力. 55.16. 7.56. 46.

(58) 貳、下半身癱瘓者的生活品質脊髓損傷生活品質問卷依整體生活品質、整體健康 2 個獨立層面與生理健康、心理、社會關係及環境四大範疇，共 32 題。每題最高 5 分，最低 1 分，將屬於同範疇的子題分數相加再轉換後，計算出各範疇得分。分數愈高代表生活品質愈好(張彧、王顏和、姚開屏、王德榮，2002)。由表 4-3 可知，本研究 36 位研究參與者在脊髓損傷生活品質問卷各範疇的分數，在整體生活品質(平均分數 3，SD=0.93，範圍 1～ 5)及整體健康(平均分數 2.58，SD=0.94，範圍 1～5)方面，其結果趨向中等程度滿意。環境範疇的平均分數最高 12.89 分(範圍 10～50)，但其結果趨向極不滿意。其次是社會關係範疇平均分數 12.56 分(範圍 5～25)，其結果趨向中等程度滿意。心理範疇平均分數 12.25 分(範圍 7～35)，其結果趨向不滿意。生理健康範疇平均分數 12.21 分(範圍 8 ～40)，其結果趨向不滿意。. 47.

(59) 表 2-3 下半身癱瘓者生活品質各範疇平均分數一覽表(N=36). Mean. SD. 整體生活品質. 3.00. 0.93. 整體健康. 2.58. 0.94. 生理健康. 12.21. 2.42. 心理. 12.25. 2.66. 社會關係. 12.56. 1.88. 環境. 12.89. 2.14. 48.

(60) 第二節下半身癱瘓者的失能程度與其生活品質之相關由表 4-4 可知，本研究 36 位個案，他們在 FUNDES 7.1 各領域失能程度與生活品質各範疇的相關。在表現面向，以領域 6 社會參與和生活品質的所有範疇皆呈現低至中度的負相關；領域 4 與他人相處和生活品質的生理健康、心理、社會關係及環境 4 個範疇皆呈現低至中度的負相關；領域 5-2 工作與學習和生活品質的生理健康、心理及環境 3 個範疇皆呈現低至中度的負相關；領域 2 四處走動和生活品質的整體生活品質及生理健康與環境 2 個範疇呈現低至中度的負相關；領域 5-1 居家活動和生活品質的社會關係及環境 2 個範疇皆呈現中度負相關；領域 3 生活自理和生活品質的生理健康範疇呈現中度負相關；領域 1 認知和生活品質的所有範疇皆無明顯相關。在生活情境能力面向，領域 1 認知和生活品質的整體生活品質及心理、社會關係與環境 3 個範疇皆呈現低至中度的負相關；領域 6 社會參與和生活品質的社會關係及環境 2 個範疇皆呈現低度的負相關；領域 5 之 1 居家活動和生活品質的社會關係範疇呈低度負相關；領域 2、領域 3、領域 4 及領域 5 之 2 和生活品質的各範疇皆無明顯相關。整體而言，下半身癱瘓者在 FUNDES 7.1 領域 1-6 之表現面向的失能程度與其生活品質 2 個獨立層面及四大範疇的相關程度較生活 49.

(61) 情境能力面向高。. 50.

(62) 表 4-4. 下半身癱瘓者失能程度與生活品質各範疇之相關 D1. D2. D3. D4. D5-1. D5-2. D6. 表現. 能力. 表現. 能力. 表現. 能力. 表現. 能力. 表現. 能力. 表現. 能力. 表現. 能力. Q1. -0.04. -0.39*. -0.36*. -0.14. -0.16. -0.10. -0.30. -0.21. -0.18. -0.20. -0.32. -0.25. -0.39*. -0.31. Q2. -0.10. -0.32. -0.26. 0.17. -0.14. 0.06. -0.32. -0.27. -0.17. -0.11. -0.24. -0.02. -0.38*. -0.21. Q3. -0.14. -0.20. -0.37*. 0.12. -0.42**. -0.007. -0.44**. -0.14. -0.32. -0.16. -0.39*. -0.08. -0.52**. -0.19. Q4. -0.27. -0.47**. -0.23. 0.04. -0.19. 0.02. -0.54**. -0.19. -0.22. -0.24. -0.35*. -0.04. -0.42*. -0.28. Q5. -0.22. -0.37*. -0.16. 0.001. -0.15. -0.03. -0.50**. -0.19. -0.41*. -0.34*. -0.32. -0.20. -0.57**. -0.37*. Q6. -0.16. -0.35*. -0.43**. -0.56. -0.17. -0.23. -0.35*. -0.14. -0.46**. -0.32. -0.47**. -0.32. -0.54**. -0.36*. D1:領域一認知 D2:領域二四處走動 D3:領域三生活自理 D4:領域四與他人相處 D5-1:領域五之一居家活動 D5-2:領域五之二工作與學習 D6:領域六社會參與 Q1:整體生活品質 Q2:整體健康 Q3:生理健康範疇 Q4:心理範疇 Q5:社會關係範疇 Q6:環境範疇. (*P<0.05,**p<0.01,N=36). 51.

(63) 第三節有、無就業及婚姻在下半身癱瘓者生活品質上的差異由表 4-5 可知，有就業的下半身癱瘓者在其生活品質 2 個獨立層面及四大範疇的平均分數皆高於無就業者。而有就業者與無就業者在生活品質之「生理健康範疇」(p=0.015)及「環境範疇」(p=0.006)有顯著差異。表示有就業的下半身癱瘓者在生理健康及環境範疇之生活品質高於無就業者。有就業的下半身癱瘓者在整體生活品質、整體健康、心理範疇及社會關係範疇之生活品質與無就業者並無顯著差異。由表 4-6 可知，無婚姻的下半身癱瘓者在其生活品質 2 個獨立層面及四大範疇的平均分數皆高於有婚姻者。無婚姻者與有婚姻者在生活品質之「生理健康範疇」(p=0.021) 有顯著差異。表示無婚姻的下半身癱瘓者在生理健康範疇之生活品質高於有婚姻者。無婚姻的下半身癱瘓者在整體生活品質、整體健康、心理範疇、社會關係範疇及環境範疇之生活品質與有婚姻者並無顯著差異。. 52.

(64) 表 4-5 有、無就業的下半身癱瘓者在生活品質各範疇的差異有就業 44.4%(N=16). 無就業 55.6%(N=20). 平均值. 標準差. 平均值. 標準差. p值. 整體生活品質. 3.3. 0.7. 2.8. 1.0. 0.069. 整體健康. 2.8. 0.8. 2.4. 1.0. 0.194. 生理健康範疇. 13.3. 2.2. 11.4. 1.0. 0.015*. 心理範疇. 13.1. 2.4. 11.5. 2.3. 0.072. 社會關係範疇. 13.2. 1.9. 12.1. 2.7. 0.09. 環境範疇. 14.0. 1.9. 12.0. 1.8. 0.006*. *P<0.05. 53.

(65) 表 4-6 有、無婚姻的下半身癱瘓者在生活品質各範疇的差異無婚姻 66.7%(N=24). 有婚姻 33.3%(N=12). 平均值. 標準差. 平均值. 標準差. p值. 整體生活品質. 3.1. 0.8. 2.8. 1.1. 0.453. 整體健康. 2.7. 0.91. 2.3. 0.98. 0.264. 生理健康範疇. 12.9. 2.2. 10.9. 2.5. 0.021*. 心理範疇. 12.7. 2.5. 11.4. 2.9. 0.192. 社會關係範疇. 12.7. 1.9. 12.2. 1.8. 0.431. 環境範疇. 13.1. 2.1. 12.5. 2.2. 0.449. *P<0.05. 54.

(66) 第五章討論與建議本章主要進行研究結果討論與建議。共分為四節，第一節探討「下半身癱瘓者的失能程度及其生活品質」；第二節探討「下半身癱瘓者的失能程度與其生活品質之相關」；第三節「有、無就業及婚姻在下半身癱瘓者生活品質上的差異」；第四節探討「研究限制」；第五節「建議」。第一節下半身癱瘓者的失能程度及其生活品質由表 4-1 可知，本研究 36 位個案在 FUNDES 7.1 成人個案版領域 1-6 之表現面向(performance)各領域之障礙平均分數皆低於生活情境能力面向。此顯示個案在有輔具或有他人協助下，除領域 1 認知外，在其它四處走動、生活自理、與他人相處、居家生活、工作與學習及社會參與等 5 個領域的障礙分數均大幅下降，由此可見有輔具及有他人協助對脊髓損傷者生活獨立、社會參與及就業的重要性。而影響脊髓損傷者生活品質的相關因素包括：對生活的態度、自尊、自覺健康、生理能力、獨立程度、自主權、社會與家庭的支持、活動能力、日常生活活動能力、參與休閒活動與工作的機 55.

(67) 會與能力、資源的獲得等(張彧、王顏和、姚開屏、王榮德，2002)，有輔具或他人協助下，個案的獨立程度、自主權、活動能力參與休閒活動與工作的機會與能力、資源的獲得等皆獲得改善，進而改善其生活品質。因此下半身癱瘓者在 FUNDES 7.1 領域 1-6 之表現面向的失能程度與其生活品質各範疇的相關程度較生活情境能力面向高。相對的，若無輔具或他人的協助，除領域 1 認知外，在其它四處走動、生活自理、與他人相處、居家生活、工作與學習及社會參與等 5 個領域的障礙平均分數均大幅上升。此外，比較各領域表現及生活情境能力面向的障礙平均分數可知，領域 1 認知部分，表現面向障礙平均分數 5.32，生活情境能力面向障礙平均分數 11.11，兩面向的分數皆不高，主要原因為個案皆經過專科醫師的診斷其認知功能正常，因此在認知領域障礙平均分數不高。領域 2 四處走動部分，表現面向障礙平均分數 49.03，生活情境能力面向障礙平均分數 97.36。其中表現面向已臨界障礙分數輕度，個案表示雖有輔具的協助，但居家及外出的無障礙設施並不完善，進而影響其四處走動行動能力；至於能力面向已達障礙分數重度，是 6 個領域中次高的障礙分數。訪談中所有個案皆表示，「若無輔具的協助，他們只能躺在床上，什麼事都沒辦法 56.

(68) 做」。由此可見適當的輔具對下半身癱瘓者的重要性。領域 3 生活自理部分，表現面向障礙平均分數 12.15，生活情境能力面向障礙平均分數 51.22，僅在生活情境能力面向的障礙平均分數達到輕度。可能原因為個案皆屬下半身癱瘓型脊髓損傷，雙手功能正常，在有輔具及有他人的協助下執行洗澡、穿衣及吃東西等日常生活自理活動上，並無顯著困難；但個案在生活情境能力面向，若無輔具或無他人的協助，雖其雙手具備能力來執行生活自理活動，但多數個案表示對此情況仍會感到吃力及不方便。領域 4 與他人相處部分，表現面向障礙平均分數 11.67，生活情境能力面向障礙平均分數 38.99，皆未達到障礙程度，其可能原因為，個案皆認為目前智慧型手機及網際網路的普及，各種社群網站的資訊交流快速，人與人之間的相處模式已不像以往需面對面的交往，在網路的虛擬世界中，也能夠與各式各樣的人互動。領域 5-1 居家活動，表現面向障礙平均分數 44.97，生活情境能力面向障礙平均分數 95.14。其中表現面向，僅一位個案住在護理之家且有外傭照料，其他個案皆與家人同住，因此在輔具及他人協助下，仍能完成居家活動。至於能力面向，一旦失去輔具 57.

(69) 及他人協助，則個案的障礙分數達重度，要完成居家活動非常困難。領域 5-2 工作與學習，表現面向障礙平均分數 60.94，生活情境能力面向障礙平均分數 97.92。所有個案皆不具學生身分，其中表現面向達到障礙分數輕度。訪談中多數個案表示雖有輔具或他人協助，但生理問題(如，疼痛、失眠、大小便失禁、褥瘡做復健及體耐力差)讓他們無法持續工作 8 小時，因此無法就業或影響工作。至於生活情境能力面向，個案的障礙分數達重度，是 6 個領域中最高的障礙分數。所有個案均表示，一旦無輔具及無他人協助，則完全無工作能力。領域 6 社會參與，表現面向障礙平均分數 44.36，生活情境能力面向障礙平均分數 77.34。其中表現面向已臨界障礙分數輕度，個案表示雖有輔具的協助，但外出時，環境的無障礙設施並不友善，進而影響其社區參與的意願；至於生活情境能力面向，個案的障礙分數達中度，由此可知，有輔具及有他人的協助，不但能提高其社會參與的意願，也能有效提升個案的社會參與度。在生活品質方面，由表 4-3 可知，本研究 36 位研究參與者在 2 個獨立層面及四大範疇的分數，在整體生活品質層面及整體健康層面方面，其結果趨向中等程度滿意。環境範疇的平均分數最 58.