「以家庭為中心」的理念

本研究的居家復健計畫中與家庭合作的原則是基於「以家庭為中心」

的理念，因此在本節介紹「以家庭為中心」的重要性與特色、「家庭-專業 夥伴」關係的轉變、以及「以家庭為中心」服務模式的執行困境與挑戰。

壹、「以家庭為中心」的重要性與特色 一、「以家庭為中心」的重要性

基於家庭系統的考量，家庭成員之間的互動不僅被兒童所影響，也影 響兒童的發展。特殊兒童與家庭的關係更為密切，特殊兒童影響了家庭成 員的角色、互動關係、與價值觀。同時，家庭成員的性格、角色、互動型 態及關係也會影響特殊兒童及其發展。因此，想要了解兒童成長的過程，

必須去看他所處的環境，以及他與照顧者之間的互動與關係。這個持續 的、互動的關係是和兒童的發展緊緊相關的。家庭是幼童的基礎，決定了 孩子在環境中調適的能力和功能。這樣獨特、互相影響與依賴的關係意味 著，服務人員在提供服務時必須考量家庭情境，強調家庭在療育計劃中的 重要角色，且須重視兒童在家庭情境中的表現（Case-Smith,2003b）。

發展心理學的研究證實了家庭成員在兒童發展的強大影響力，強調豐 富、誘發、良性互動的環境對兒童的重要性；家長是主要且持續與兒童的 生活連結的人，被視為是促進兒童發展的主要資源。整合幾位主張「環境」

對「兒童發展」有深遠影響的學者之觀點，認為在早期療育服務中重視「以 家庭為中心」的學理依據要追溯到以下四個主要貢獻（林玉霞，2004；萬 育維，王文娟，2002；Dunst, 1994；Dunst, 2000）：

1. 生態系統觀點（Bronfenbrenner,1979）：生態系統觀點視家庭為包 含在其他正式、非正式社會支持系統及網絡中的一個連動單位，

這些不同的社會網絡彼此會互相影響與依賴，系統中某個單位的 事件或改變，會直接或間接影響其他單位個體的行為。以此觀點

所定義的介入為，家庭從正式或非正式社會網絡成員中所獲取的 支持與資源，會直接或間接影響兒童、家長、及家庭功能，如：

家長工作安排方面的彈性度會影響家長參與療育的程度；早期療 育交通補助費的政策會鼓勵家庭出席療育課程的意願，進而影響 兒童的進展。因此得知「環境」對兒童發展的重要性，並強調兒 童與各個社會系統之間的交互作用。

2. Pearlin, Mullan, Semple, and Skiff（1990）所表達的機制中，顯示 特殊兒童的照顧者之壓力與調適的結果，對兒童發展的影響。當 照顧者面對家有特殊兒的衝擊、懷疑自己是否擁有特殊照顧的技 能、能否勝任親職、或過重的照顧負擔…等壓力，若沒有適當的 支持與資源，可能會形成不良的兒童生長環境，而影響兒童的發 展。因此，在提供服務時除了注重兒童方面成效之外，也須考量 服務輸送過程中對家庭的負擔與壓力，及其對兒童發展的影響。

3. 家庭賦權（family empowerment）：所謂的「家庭賦權」，是藉由 增進家庭能力使家庭更有時間、能量及資源以促進兒童發展。

Dunst and Trivette（1994）整理出 3 個增強權能的特性，要增強 家庭的權能需支持家庭能夠：（1）取得和掌控所需的資源；（2）

獲得決策和問題解決的能力；（3）獲得與人進行有效互動以獲得 所需資源的能力。亦即，家庭賦權模式期望能激發家庭固有的資 源與能力，並發展新的能力，以支持他們界定的療育目標，以及 為達成目標所採取的行動，進而促進兒童的發展。

4. Dunst（2000）在其一連串研究探究「社會支持」對「個人和家 庭福祉、親子互動和兒童行為與發展」及「兒童、家長和家庭其 他層面」的直接和間接影響的研究中，發現：（如圖 2-3-1）（1）

「社會支持和資源」直接影響「家庭福祉」；（2）「支持」和「福 祉」影響「教養型態」；（3）「支持」、「福祉」和「教養型態」直

接和間接影響「兒童的行為和發展」；（4）檢驗「家庭因素」對

「福祉」、「教養型態」和「兒童的行為和發展」的影響。由此模 型可看出「家庭內因素」與「環境因素」及其間接影響的因素對

「兒童行為與發展」有直接與間接的影響。

綜合以上的論述，兒童的學習和發展與其所處的環境有密切相關，尤 其是家庭環境，所謂家庭環境包含：家庭功能、教養能力、教養型態、提 供兒童發展的機會、家庭幸福感…等，要成就能促進兒童正向結果的家庭 環境，須先提供良好的家庭/社區、正式/非正式的支持，並以家庭賦權的 模式，增進家庭「內在」的能力與資源，以擁有根本與永續的能量以促進 兒童學習與發展。正可解釋早療服務需以「以家庭為中心」為理念的堅持。

美國在 IDEA(Individuals with Disabilities Education Act)的 C 部分強調 早期療育中以家庭為中心的方法，著重增強家庭能力使其能成為兒童的決 策者與倡導者，但先決條件是家庭是在被「告知（informed）」的情況下，

才有能力擔負決策與倡導的角色，所謂「告知」的意思不只是提供家長資 社會支持

家庭福祉

教養型態

兒童行為 家庭內因素 與發展

圖 2-3-1 描述「社會支持」（環境因素）與「家庭內因素」（個人因素）

對「家長與家庭福祉」、「教養型態」、及「兒童行為與發展」的直接和 間接影響之模型

資料來源：from “Revisiting “rethinking early intervention”,” by Dunst, C. J., 2000, Topics in Early Childhood Special Education, 20(2), 95-104.

訊與機會，且須確定他們完整了解這些提議（選擇）的意義，並了解他們 在此服務中的權利。這個法規包含許多促進家庭參與服務的條款，讓他們 也是早期療育團隊的成員。另外，在殘障者教育法修正案（99-457 公法）

中將家長參與的程度重新定義，使得早期療育方案的實施有了關鍵性的轉 變，從原來以兒童為中心到以家庭需求為中心。

我國在依據「兒童及少年福利法」、「特殊教育法」及「身心障礙者權 益保障法」所設計的「發展遲緩兒童早期療育服務實施方案」中，強調重 視家庭需求的滿足、增強家庭功能、落實家庭賦權、促進家庭參與…等，

都是基於「以家庭為中心」的服務理念。

對於為慢性健康或發展問題兒童提供服務的專業人員來說，「以家庭 為中心」的介入模式就是邀請兒童及其家長參與介入決策及執行過程，其 目的在形成介入計劃時能符合及尊重家庭的需求及選擇，參與於此介入模 式的照顧者不只能將家庭所重視的問題列入兒童的療育計劃，也因此具有 較高潛力可促進兒童的健康及發展（Dunst, Trivette, Cornwell, & Davis, 1998; King, Teplicky, King, & Rosenbaum, 2004）。因此，「以家庭為中心」

的介入模式對兒童及其家庭的心理社會健康有正向的影響（Ireys & Perry, 1999）。

二、「以家庭為中心」服務模式的理念及特色

「以家庭為中心」的概念：使家長成為主動參與者，並了解自己在早 期療育系統的中樞及長期性的角色（Dunst, 2002）。在早期療育的情境中，

「以家庭為中心」著重在幫助家庭面對與處理教養特殊兒童的挑戰，增強 家庭的權能使家庭能與專業人員共同合作，並支持家庭做出讓家庭獲得最 佳利益的決策（Dunst & Trivette, 1994）。「以家庭為中心」的基本教義包含 8 個獨特但相關的層面：（1）採取生態系統觀點；（2）視家庭為早期介入 團隊中的一員；（3）增強家庭的權能；（4）介入重點較放在「促進成長能

力」的增強，而較不是如傳統以「治療兒童問題」為主；（5）著重家庭本 位的需求；（6）建立家庭的能力；（7）強化家庭的社會網絡；（8）擴大專 業人員的角色範圍及執行方式（DeGrace, 2003）。

「以家庭為中心」模式能成功的三個重要程序：（1）家長有機會參與 並確認有關兒童的關心、需求及目標；（2）服務提供者傾聽家長的要求及 意願，並予以適當回應；（3）關於服務的型態及如何符合家長需求方面，

服務提供者能與家長做有效溝通（Cooley & McAllister, 1999）。

綜合以上，以家庭為中心模式是一種以顧客導向及增強權能的方式與 家庭合作的信念與服務原則，強調提升家庭的能力，家長在了解兒童及服 務相關的資訊和選擇的同時，也清楚自己的角色與擁有的權利，使家長能 成為兒童的決策者與權力倡導者。而服務提供者的角色在，以家長能了解 的方式提供完整的資訊，基於尊重其文化差異、關心重點及優先考量的原 則，注重強化家庭的優勢並增加其權能，與家庭在共同合作的夥伴關係 中，能達有效的溝通以完成服務目標。在服務過程中邀請父母參與評量過 程，共同界定療育目標、設定療育計劃、及執行療育活動，使父母有意義 的參與兒童的療育計畫。

貳、「家庭-專業夥伴」關係的轉變

所有提供特殊兒童介入與服務的專業團隊，對於與其家庭一起工作並 不陌生，但「家庭-專業夥伴」關係卻一直隨著時代潮流而有所轉變，所謂 時代潮流包括：注重接受服務者（消費者）權利；兒童福利的保障；「參 與社會」對身心障礙者「功能健康」的影響；增強權能…等理念的興起。

Turnbull, Turbiville, and Turnbull 整理幼兒特殊教育領域中的相關文 獻，歸納出四十年來「家庭--專業夥伴」關係的轉變，由呂金燮（2004）

翻譯如表 2-3-1：

表 2-3-1 「家庭--專業夥伴」關係的轉變

資料來源：”早期療育手冊”(705 頁)，呂金燮(譯)，Turnbull, Turbiville, & Turnbull，

2000，台北市：心理。

一、父母諮商-心理治療模式

第一類型的關係主要在 1950 及 1960 年代較常發生，其（1）權利類 型是權利凌駕（power-over），即專業人員具較高的能力、專業溝通和對環 境資源的掌握，便在決策上過度控制父母；（2）家庭-專業夥伴關係模式是 力共有（power-with），父母與專業人員對應該重視哪個議題和應該提供哪

些資源，都有一些決定權；（2）家庭-專業夥伴關係模式是以家庭為中心，

尊重家庭的選擇，強調家庭優勢觀點；（3）決策類型是以共同合作的方式

尊重家庭的選擇，強調家庭優勢觀點；（3）決策類型是以共同合作的方式