以居家復健計劃介入對發展遲緩幼童之影響

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國立臺中教育大學早期療育研究所

碩士論文

指導教授：林巾凱博士

以「居家復健計畫」介入

對發展遲緩幼童之影響

研究生：唐美華撰

中華民國九十八年一月

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謝辭

本研究最要感謝的是願意參與實驗的個案及其家庭，在沒有深厚的關係下，願意撥出時間與精神，冒著孩子被當實驗對象的風險，容忍我還處在嘗試與學習的階段，配合我與其他參與研究的工作人員，合作了一段不算短的時間，當然這樣的合作關係將會持續下去，在此過程中我也從他們身上學到很多。此外也要感謝與我共同合作的研究人員，包含沙鹿童綜合醫院與台中榮民總醫院的各位小兒科醫師、復健科醫師、職能治療師、物理治療師及語言治療師，沒有各位的協助，將無法完成此研究，更感動的是每位參與研究的專業人員都對早期療育很有熱忱，才能成就本研究的樂觀結果。而能擁有這樣豐富的資源，都要感謝遲景上副院長，他對早期療育服務系統的積極推動與貢獻，加上他對專業人員的肯定與鼓勵，使參與過他的團隊的成員都感染了他的熱忱。這樣的肯定與熱忱，從 10 幾年前就奠定與影響了我對早療團隊合作的概念與理想。在早療所各位老師的薰陶之下，除了學習到研究所必學的發現問題、推理、求證的知能之外，更讓我體驗到探索與獲得新知的喜悅，如：傅秀媚老師所教導的「批判能力」、郭煌宗醫師的「生命的價值」、林巾凱老師的「感覺統合」、張秀玉老師的「人在情境中」、王淑娟老師的「口語前溝通能力」…等。在論文形成的過程中，巾凱老師協助我建立骨架與重要器官、秀玉老師幫我雕塑與引導我將論文賦予個人的靈魂、遲副院長則提供論文成長的資源與營養，三位口試委員協助我成就這篇堪稱人形的論文，由衷的感謝各位教過我的老師，我對各位的報答就是成為一顆種子，散播各位老師對早期療育的理念與熱忱。謝謝我的親朋好友，忍耐了 2 年沒有出去玩的日子。還要謝謝與我一起修讀研究所的同學與同事，在初學研究的過程中，跟我共同討論與成長。唐美華謹誌九八年一月

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以「居家復健計畫」介入對發展遲緩幼童之影響中文摘要早期療育的目的在促進發展遲緩兒童的功能性表現，以成功的參與其環境，居家復健計畫常被用來達到此目的。居家計畫視家長為合作夥伴，目標在強化家庭能力以促進兒童的健康與發展，與早期療育的黃金準則— 「以家庭為中心」的原則相符。然而，居家計畫對發展遲緩兒童之影響的實證研究不多，因此本研究的主要目的在（1）探究「居家復健計畫」的介入對發展遲緩兒童發展、功能與日常生活獨立性的影響，以了解「居家復健計畫」是否能幫助發展遲緩兒童達成預期的功能性目標；（2）探討兒童、家庭特性與復健因素對「居家復健計畫」介入結果的影響情形，以探尋較適合採取居家復健計劃介入的兒童、家庭特性與復健因素。本研究係採準實驗設計之前測—後測等組控制組實驗設計，受試對象為 6～48 個月發展遲緩兒童及其家長，取樣自中部 2 家衛生署核准的兒童發展聯合評估醫院，經醫師評估診斷為疑似或發展遲緩之兒童，並排除腦性麻痺、神經退化性疾病或視、聽覺損傷所造成的發展遲緩，以及已經在接受固定療育課程的個案。依家長的意願分至實驗組與控制組，控制組計有 21 人，接受 1 週 2 堂課每堂課 60 分鐘的直接復健治療；實驗組計有 21 人，接受 1 週 2 堂課每堂課 40 分鐘復健治療，再加上 20 分鐘的居家復健計劃之教導與追蹤，並請照顧者於居家環境中繼續依計劃執行居家活動。實驗介入期間為 10 週。介入前後的評估，以「嬰幼兒綜合發展測驗」（Comprehensive Developmental Inventory for Infant and Toddler；CDIIT）評估個案各領域的發展能力；及以「兒童身心障礙評估量表」 (Pediatric Evaluation of Disability Inventory；PEDI)評量個案的功能性技巧及照顧者協助程度。研究資料以 SPSS 13.0 英文版進行處理與分析。使用的統計方法包括：描述性分析、卡方檢定、獨立樣本 t 檢定、配對樣本 t 檢定、共變

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數分析（Analysis of Covariance，ANCOVA）、無母數差異性分析及斯皮爾曼等級相關（Spearman）。所有統計方法之顯著水準皆訂於 0.05。實驗結果發現：（1）「居家復健計畫」的介入對發展遲緩兒童的「各領域發展」與「功能性技巧」有正向影響，且能降低兒童在日常生活中需要照顧者協助的程度；（2）父母年齡「大於 31 歲」組的個案在「整體發展」與「功能性技巧」的進步較「小於 30 歲」組顯著，其他因素的影響則不顯著，而「照顧者協助」方面的進步情形，不會因兒童、家庭特性或復健因素的影響而有顯著不同。本研究的居家復健計劃可有效的幫助發展遲緩兒童，提升各領域發展與功能性技巧，並能降低照顧者在日常生活中協助兒童的程度。其結果可提供復健服務提供者促進發展遲緩兒童發展與功能之參考，但在適合居家復健計劃之兒童、家庭特性與復健因素的確認上，可能因為個案數不夠多、或是沒有收集到重要影響因素，仍需更多研究作進一步的深入探討。 關鍵詞：居家復健計畫、早期療育、以家庭為中心

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The Impact of Home Program Intervention on Children with Developmental Delay

Abstract

Early intervention for children with developmental delay focuses on improving the children’s functional performance and ability to interact with his or her physical and social environments. Home programs are used extensively as a strategy for achieving these desired outcomes. Home programs recognize family expertise, and focus on enhancing caregiver competency to improve their child’s health and development, that just match with the “gold principle: family-centered approach” in early intervention service. However, there is little evidence to demonstrate the effectiveness of such programs.

This study aimed to (1) investigate whether provision of a home program in addition to a center-based program improves development, function and living independence in children with developmental delay; (2) describe the characteristics of child, family and therapy what benefit most from the intervention.

This was a pretest-posttest equivalent-group design study, 40 children who have or are at risk for a developmental delay, aged 6-48 months, participated in the study. According to caregiver’s desire, these 40 children were assigned to two groups. All children received 20 center-based treatment sections for 10 weeks. The intervention group received an additional home program. All children were assessed before and after the intervention. We measured impact using Comprehensive Developmental Inventory for Infant and Toddler (CDIIT), and the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Differences in change over time and between the intervention and control group were analyzed by repeated measures and ANCOVA. The association between

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characteristics of child, family and therapy with improved outcome by Mann-Whitney U test, Kruskal-Wallis H two-sample test or Spearman rank-difference coefficient of correlation.

Change in development, functional skills, and independence over time favored the children who received the home program intervention. Analysis of variance revealed more improvement for children in the intervention group from older than younger parents.

The results of this study suggest that auxiliary home programs increase development, functional skills, and independence in young children with developmental delay. We hope these results will encourage therapist to device home programs for more improves from early intervention service. Further research should clarify which variables predict most successful utilization of home program.

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目錄

第一章緒論第一節研究背景與研究動機………1 第二節研究目的與問題………6 第三節名詞解釋………8 第二章文獻探討第一節早期療育復健服務的現況與困境………..10 第二節居家復健計畫………..19 第三節「以家庭為中心」的理念………..33 第四節發展遲緩兒童之發展與功能………..45 第五節早期療育中居家復健計畫之相關研究………..58 第三章研究方法第一節研究對象………..69 第二節研究設計與實施程序………..71 第三節介入計畫的規劃與實施………..75 第四節研究工具………..77 第五節資料處理與分析………..81

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第四章研究結果與討論第一節研究個案的描述性分析結果………..82 第二節「居家復健計劃」介入對兒童之影響分析…..95 第三節影響「居家復健計畫」介入結果的相關因素.112 第四節綜合討論……….121 第五章結論與建議第一節結論………....134 第二節建議………138 第三節研究限制………145 參考文獻中文參考文獻………..147 英文參考文獻………..151

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表目錄

表 2-1-1 「機構本位模式」與「家庭本位模式」之現況描述與比較表 2-2-1 近年各文獻對「居家復健計畫」所使用的名稱表 2-2-2 居家復健計畫的內容：常見問題與可能解決方法表 2-3-1 「家庭--專業夥伴」關係的轉變表 2-5-1 居家復健計畫對兒童的影響之相關研究表 2-5-2 居家復健計畫對家庭的正向影響之相關研究表 2-5-3 居家復健計畫對家庭的負向影響之相關研究表 2-5-4 居家復健計畫相關影響因素之研究表 3-2-1 控制變項之操作型定義表 3-2-2 研究設計表 3-3-1 居家復健計畫執行記錄表表 3-4-1 參與治療師之背景描述表 4-1-1 前後測兩組個案之比較表 4-1-2 兩組間控制變項之比較，按類別變項表 4-1-3 兩組間控制變項之比較，按連續變項表 4-1-4 兩組間前測時「嬰幼兒綜合發展測驗」之描述比較表 4-1-5 兩組間前測時「兒童身心障礙評估量表」之描述比較表 4-2-1 兩組在實驗介入前後「嬰幼兒綜合發展測驗」之「發展原始分數」平均值比較結果表 4-2-2 兩組的「嬰幼兒綜合發展測驗」之「發展年齡」平均值的前、後測比較表 4-2-3 兩組個案在「嬰幼兒綜合發展測驗」之「認知能力」部分前後測比較之共變數分析摘要表表 4-2-4 兩組個案在「嬰幼兒綜合發展測驗」之「語言能力」部分前後測比較之共變數分析摘要表表 4-2-5 兩組個案在「嬰幼兒綜合發展測驗」之「粗動作」部分前後測比較之共

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變數分析摘要表表 4-2-6 兩組個案在「嬰幼兒綜合發展測驗」之「精細動作」部分前後測比較之共變數分析摘要表表 4-2-7 兩組個案在「嬰幼兒綜合發展測驗」之「動作總分」部分前後測比較之共變數分析摘要表表 4-2-8 兩組個案在「嬰幼兒綜合發展測驗」之「社會能力」發展部分前後測比較之共變數分析摘要表表 4-2-9 兩組個案在「嬰幼兒綜合發展測驗」之「自理能力」發展部分前後測比較之共變數分析摘要表表 4-2-10 兩組個案在「嬰幼兒綜合發展測驗」之「測驗總分」部分前後測比較之共變數分析摘要表表 4-2-11 兩組的「兒童身心障礙評估量表」之「功能性技巧」平均值的前、後測比較表 4-2-12 兩組個案在「兒童身心障礙評估量表」中「功能性技巧」分測驗之「自我照顧」部分前後測比較之共變數分析摘要表表 4-2-13 兩組個案在「兒童身心障礙評估量表」中「功能性技巧」分測驗之「移動能力」部分前後測比較之共變數分析摘要表表 4-2-14 兩組個案在「兒童身心障礙評估量表」中「功能性技巧」分測驗之「社會能力」部分前後測比較之共變數分析摘要表表 4-2-15 兩組個案在「兒童身心障礙評估量表」中「功能性技巧」分測驗總分的前後測比較之共變數分析摘要表表 4-2-16 兩組的「兒童身心障礙評估量表」之「照顧者協助」平均值的前、後測比較表 4-2-17 兩組個案在「兒童身心障礙評估量表」中「照顧者協助」分測驗之「自我照顧」部分前後測比較之共變數分析摘要表表 4-2-18 兩組個案在「兒童身心障礙評估量表」中「照顧者協助」分測驗之「移

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動能力」部分前後測比較之共變數分析摘要表表 4-2-19 兩組個案在「兒童身心障礙評估量表」中「照顧者協助」分測驗之「社會能力」部分前後測比較之共變數分析摘要表表 4-2-20 兩組個案在「兒童身心障礙評估量表」中「照顧者協助」分測驗總分的前後測比較之共變數分析摘要表表 4-3-1 兒童、家庭及復健因素影響「發展年齡」與「發展總分」進步的變異數分析結果表 4-3-2 兒童、家庭及復健因素影響「功能性技巧」與「照顧者協助」進步的變異數分析結果表 4-3-3 「復健出席率」及「居家計畫執行程度」與發展進步之相關分析結果表 4-3-4 「復健出席率」及「居家計畫執行程度」與「功能性技巧」及「照顧者協助」的進步之相關分析結果表 4-3-5 兒童、家庭與復健因素影響「居家計畫執行程度」的差異數分析結果

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圖目錄

圖 2-3-1 描述「社會支持」（環境因素）與「家庭內因素」（個人因素）對「家長與家庭福祉」、「教養型態」、及「兒童行為與發展」的直接和間接影響之模型圖 2-4-1 國際功能分類系統（ICF）圖 2-4-2 以 ICF 為基礎之 PEDI 評估結構概念模式圖 3-2-1 研究架構圖 3-2-2 研究實施程序

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第一章

緒論

第一節研究背景與研究動機 推動發展遲緩兒童早期療育服務已是我國政府既定之兒童福利政策，它是一項結合醫療體系、特殊教育及社會福利等三大領域之科際整合性的預防工作，目的在使初步評估具有發展遲緩現象的兒童能及早接受適當之療育（內政部兒童局，2008a）。經過政府 10 多年來積極推動早期療育政策，以期達到早期發現與早期介入的目的，已具有一定的成果，但仍有需要改善與調整的空間，其中之ㄧ，就是「發展遲緩兒童聯合評估作業費時」（黃碧霞，2006）。在早期療育的服務流程中，「聯合評估中心」是發展遲緩兒童療育介入的起點，兒童發展評估鑑定的目的主要在：（1）確立符合早期療育服務的資格；（2）提供評估鑑定的整合性服務，藉由團隊評估的方式，讓家長與專業人員對兒童有全面性的了解，進而整合出完整的評估報告並討論出適合的療育建議，提供給家長及相關專業人員後續療育計畫的方向與重點之參考，以轉介到適當的療育服務（林巾凱，2006；張秀玉，2007）。但是現在負責評估鑑定的「聯合評估中心」或「評估醫院」，由於衛生署的經費有限，加上服務人數逐年上升（郭煌宗、蔡明瑀、連婅玢、翁士恆、潘雨辰），能夠安排到整合性評估的個案數不多，且通常要等候 2-3 個月，因此，轉介療育服務的決策將有所延遲。若於「評估鑑定」到「轉介療育服務」的流程中需要較長的等候時間，會使得從「發現」需要早期療育的兒童到「接受療育」的時間有所延遲（Bailey, Hebbeler, Scarborough, Spiker, & Mallik, 2004），將與早期療育「早期發現、早期介入」的理想不符。近年來，由於學者、專家的研究報告中一再證明嬰幼兒教育的重要性，尤其是在嬰兒出生後的前 5 年是嬰幼兒腦部發展最迅速、最重要的階段（Nelson & Bloom, 1997; Nelson, 2000）。在此關鍵期，若嬰

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幼兒未受到良好的照顧及療育，嬰幼兒的腦部發展將會受到阻礙，對孩子日後在各方面的學習能力均有影響（Shonkoff & Marshall, 2000）。所以早期介入對發展遲緩嬰幼兒的重要性，不但能減輕發展遲緩的程度，更能預防未來其他障礙的發生（Smith, Polloway, Patton, & Dowdy, 2001）。

在發展遲緩兒童進入早期療育服務的過程中，對於障礙較明顯的兒童通常可較早進入早療服務，而對於障礙程度不明顯的發展遲緩兒童，經常是專業人員或家長決定暫緩進入療育課程，只需持續追蹤服務的對象（Bailey et al., 2004）。然而，根據「兒童及少年福利法施行細則」第 6 條對發展遲緩的定義指出，「本法所稱發展遲緩兒童，指在認知發展、生理發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理技能等方面，有疑似異常或可預期有發展異常情形，並經衛生主管機關認可之醫院評估確認，發給證明之兒童。」意即早期療育的對象包括有「已確定障礙」、「發展遲緩」及「疑似發展遲緩」的兒童。理想上，疑似或發展遲緩或發展障礙之兒童都應接受早期療育，才能早期介入以有效的預防或治療，但在經費與專業人力有限的情形下，這個理想未必切合實際。為調整現實情況的限制，聯合評估中心尚未接受整合性評估者，尤其是障礙程度不明顯的發展遲緩個案，因未能確定是否需要積極復健服務，或許可以藉由家長參與的「居家復健計畫」（home activity programs）的介入，來提供家庭與專業人員在療育計畫決策上更多元的選擇，一方面可減少因密集復健治療而花費太多人力與物力資源，另一方面可避免因不積極的追蹤而延誤兒童進展的最佳時機。

「居家復健計畫」是兒童復健治療計畫中常用的工具之ㄧ（林玉萍， 2002；Novak, Cusick, & Lowe, 2007），治療師經常利用「居家復健計畫」幫助家長照顧其特殊兒童，這些計畫常是療育介入的補充，或是替代方案，藉由提供一些特別設計的活動與方法，讓特殊兒童在家長協助之下，

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在家庭或社區等自然環境中執行，誘導孩子將新學會的技能類化到日常生活活動中以作為功能性的運用，以達預期設定之健康相關的目標（Hinojosa & Anderson, 1991; Law & King, 1993; Schreiber, Effgen, & Palisano, 1995）。然而，治療師在提供家長「居家復健計畫」時，除了考量兒童方面成效之外，也需注意其對家長或家庭的影響。家長與專業人員一樣都很肯定療育計畫對兒童進展的重要性（Galil, Carmel, Lubetzky, Vered, & Heiman, 2001; Washington & Schwartz, 1996），但也表示積極參與計畫在「實質」與「心理」上都有負擔（Ricci & Hodapp, 2003; Saloviita, Iralinna, & Leinonen,

2003）。專業人員與家長在計劃執行過程中的合作關係、計畫選取的活動、

執行方式與追蹤支持的情況（Case-Smith, 2003b; Hinojosa, Sproat,

Mankhetwit, & Anderson, 2002）都會影響計畫的成效與家庭參與程度。若能以促進家庭參與及減低家庭額外負荷的原則來設計居家計畫，應可有效達到計畫目標，其中包含 2 個主要目標：促進兒童的能力與功能使能參與其所屬環境；強化家庭在日常情境中照顧兒童的能力。居家復健計劃跟其他介入計劃一樣，需要一個概念基礎做為臨床確認問題、發展目標與計畫、以及選擇介入與評估策略的參考架構。近幾十年來兒童復健服務已逐漸採取「以家庭為中心」為介入的參考架構，很自然的，強調家庭參與的居家復健計畫更應採取「以家庭為中心」的概念來架構其臨床的指引（Novak & Cusick 2006）。而且引導我國早期療育服務實施的「發展遲緩兒童早期療育服務實施方案」中（內政部兒童局，2009），強調重視家庭需求的滿足、增強家庭功能、落實家庭充權、促進家庭參與… 等，也支持早期療育計畫須基於「以家庭為中心」的服務理念。這個服務理念與傳統服務理念有許多層面的不同，包含：（1）決策權的轉變：由治療師在治療環境中確認兒童的需求，轉變為由照顧者確認兒童的需求，以作為設計居家計畫的基礎，如此的轉變便確認了家庭在主導、計畫、確認計畫優先順序以及參與和執行計畫的重要角色（Winton & Bailey, 1997）；

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（2）家長-專業夥伴關係的改變：從照顧者遵從專業人員所開立的居家活動處方，到視家庭為了解兒童與家庭需求的專家，家庭與專業人員是平等的合作夥伴，彼此分享資訊以討論出有共識的目標與計畫（呂金燮，

2004）；（3）計畫目的的拓展：除了傳統重視「促進兒童發展」的目的外，

更拓展到強調提升家庭的知識、技巧與資源，以支持其參與療育計畫的決策與行動（Novak & Cusick, 2006）。而居家計劃的特性正可支持「以家庭為中心」的理念，因此，不但「以家庭為中心」是執行居家計畫的參考架構，而且居家計畫也是實現「以家庭為中心」理念不可或缺的要素。現今復健服務主要是以「機構本位」的服務模式來提供（林雅雯等人， 2003；陳進吉，2004；儲鳳英，2005），是由照顧者將兒童帶至機構中接受治療師的直接服務。對於年幼的發展遲緩兒童，其自然發展的環境仍以家庭為主，較適合「家庭本位」的服務模式，但因為提供「家庭本位」服務模式的資源並不多，大部份發展遲緩兒童仍以接受「機構本位」的服務為主，雖然大多數的服務費用都可由健保支付，且有交通費的補助，但家庭仍然需要挪出相當多的人力與時間才能接受到服務。因此，目前復健服務模式的選擇彈性低，難以符合兒童與家庭多變的需求（林金定、林雅雯、嚴嘉楓、吳佳玲、卓妙如，2004）。此外，隨著社會環境的演變，如：單親家庭，雙薪家庭、隔代教養、政府補助有限…等因素，使傳統「機構本位」的服務模式對家庭人力與經濟資源的要求更為吃重，因此對屬於「家庭本位」的「居家復健計畫」的需求將更為增加。復健治療是早療服務中最常被使用的服務（陳雅鈴，2006；Majnemer, Shevell, Resenbaum & Abrahamowitz, 2002），其治療成效已被證實，但關於「居家復健計畫」的成效則仍有爭議（Tetreault, Parrot, & Trahan, 2003），國內外相關研究相當有限，主要著重於家長執行計畫的壓力與依從度（Law & King, 1993; Rone-Adams, Stern, & Walker, 2004），及家長經驗的質性研究（Hinojosa & Anderson , 1991; Thompson, 1998），或是缺乏控制組的前實驗

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設計研究，研究對象主要是自閉症（Ozonoff & Cathcart, 1998）或腦性麻痺兒童（Novak et al., 2007）。關於「居家復健計畫」的對發展遲緩幼童之影響方面的實證基礎並不明確且不足夠。故希望藉由探討以「居家復健計畫」介入聯合評估中心的追蹤個案對發展遲緩幼童之影響，以探究「居家復健計畫」是否能幫助發展遲緩兒童達成促進發展、功能性技巧與日常生活獨立的預期目標。並了解哪些兒童、家庭與復健因素會影響「居家復健計畫」介入結果與執行程度。以提供臨床復健服務工作者與發展遲緩幼童之家庭作為療育模式決策時之參考。

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第二節研究目的與問題 壹、研究目的本研究的主旨在探討，藉由「居家復健計畫」的介入，追蹤聯合評估醫院的發展遲緩個案，對發展遲緩幼童發展及其家長照顧負擔之影響，以期能發展出適當且有效的早期療育介入方案。因此提出本研究的目的如下：一、探究「居家復健計畫」的介入對發展遲緩兒童發展、功能與日常生活獨立性的影響。二、探討兒童、家庭特性與復健因素對「居家復健計畫」介入結果的影響情形。 貳、研究問題 根據以上研究目的提出研究問題如下：一、針對「探究「居家復健計畫」的介入對發展遲緩兒童發展、功能與日常生活獨立性的影響」之研究目的提出下列問題：（一）「居家復健計畫」的介入對發展遲緩兒童各領域發展的影響為何？（二）「居家復健計畫」的介入對發展遲緩兒童各領域功能性技巧的影響為何？（三）「居家復健計畫」的介入對發展遲緩兒童在日常生活需要照顧者協助程度之影響為何？二、針對「探討兒童、家庭特性與復健因素對居家復健計畫介入結果的影響情形」之研究目的提出下列問題：（一）兒童、家庭特性與治療師因素對「居家復健計畫」介入結果的影響情形為何？

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（二）「居家復健計畫執行程度」對「居家復健計畫」介入結果的影響情形為何？（三）兒童、家庭特性與治療師因素對「居家復健計畫執行程度」的影響情形為何？ 参、研究假設 一、「居家復健計畫」的介入對發展遲緩兒童的發展、功能與日常生活獨立性有正向影響。（一）接受「居家復健計畫」介入組的兒童在「嬰幼兒綜合發展測驗」各領域發展分測驗的分數顯著高於控制組兒童。（二）接受「居家復健計畫」介入組的兒童在「兒童身心障礙評估量表」的『功能性技巧』分測驗的分數顯著高於控制組兒童。（三）接受「居家復健計畫」介入組的兒童在「兒童身心障礙評估量表」的『照顧者協助』分測驗的分數顯著高於控制組兒童。二、兒童、家庭特性與復健因素可能會影響「居家復健計畫」的介入結果。（一）兒童、家庭特性與復健因素會影響兒童在「嬰幼兒綜合發展測驗」與「兒童身心障礙評估量表」測驗分數的進步。（二）「居家計畫執行程度」會影響兒童在「嬰幼兒綜合發展測驗」與「兒童身心障礙評估量表」測驗分數的進步。（三）兒童、家庭特性與復健因素會影響「居家計畫執行程度」。

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第三節名詞解釋 本研究名詞解釋，目的在避免認知的混淆並確保研究的精確性，茲將研究的名詞解釋分項敘述如下： 壹、發展遲緩兒童 本研究對象之發展遲緩兒童，是指家長經由轉介或自己對兒童的發展有所憂慮，而帶至聯合評估醫院就診，經「聯合評估醫院兒童發展特診」醫師初步評估判定，在認知發展、生理發展、語言及溝通發展、心理及社會發展或生活自理技能等方面，有一種、數種或全面的發展速度落後或品質上的異常或可預期會有發展異常之情形。經「嬰幼兒綜合發展測驗篩檢題本」測驗結果，總分為負 1 個標準差或以上，但尚未確定障礙類別或領有身心障礙手冊之 6-48 個月的兒童。 貳、居家復健計畫 本研究所指之「居家復健計畫」，是由研究者（職能治療師）根據研究對象的發展情形、臨床特性、家庭特性、家庭日常作息活動…等資訊，與家長及研究對象的治療師共同討論後，所設計之在家執行的治療計畫，內容包括：（1）復健計畫目標；（2）整合的居家復健活動（至多 3 項），視兒童與家庭的需求不同而設計，包含促進兒童發展、增進兒童日常生活獨立的功能性活動、誘發兒童獲得功能性活動所需的要素（如：坐姿平衡、手部抓握能力、肌肉張力正常化、感覺調節能力…等）、符合職能角色（遊戲者）的行為或技能、增進家長照顧技巧、鼓勵親子互動…的活動；（3）計畫活動執行細節與方法說明（視照顧者的學習優勢與習慣，提供不同類型以協助了解計畫活動的資料，可能包括書面資料、圖片、照片、錄音帶、 DVD…等）；（4）計畫執行記錄表（由照顧者 1 週 1 次自我評估計畫執行情形，包含對計畫的了解程度、執行頻率、執行強度、執行技巧）。

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參、發展遲緩兒童的功能性技巧 本研究所指發展遲緩兒童的功能性技巧，是指兒童在執行日常生活功能性活動的技能。所謂日常生活功能性技能包括三大領域：（1）自我照顧，兒童完成自我照顧活動的能力，如：自我餵食、刷牙、梳頭髮、鼻子照顧、盥洗、穿衣褲、上廁所等；（2）移動，兒童適齡的移動技巧；移動的距離、速度、安全性，如：移位（爬上椅子坐或從椅子上下來）、不同地方的移動（從房間到浴室、從家裡到公園）；（3）社會功能，兒童參與家庭、社區與社會文化的社交功能技巧，這些功能性技巧需整合兒童的溝通、人際互動、認知等能力，如：同儕互動、問題解決能力、自我概念、時間定向… 等，成功的參與社區也包括適當的行為。本研究以「兒童身心障礙評估量表（Pediatric Evaluation of Disability Inventory, PEDI）」中，評估兒童「功

能性技巧」的三個分測驗：「自我照顧」、「移動」、與「社會功能」的得分，來表示兒童的功能性技巧。 肆、發展遲緩兒童日常生活獨立程度（照顧者協助程度） 本研究所指發展遲緩兒童日常生活獨立程度，是指兒童在自然環境中執行日常功能性活動時所需家長協助的程度，兒童需協助的程度越低表示日常生活獨立程度越高。本研究以「兒童身心障礙評估量表（PEDI）」中，評估「照顧者協助量表」的三個分測驗：「自我照顧」、「移動」、與「社會功能」的得分，來表示家長提供兒童的協助程度，也就是兒童日常生活獨立程度。 伍、居家復健計畫執行程度 本研究所指居家復健計畫執行程度，是指家長在家執行居家計畫的情形。研究者依據文獻整理出代表居家計畫執行程度的四個層面，包括執行頻率、執行時間、執行技巧、了解程度等，設計「計畫執行程度評量表」，以李克特式 5 點量表評分。請家長依據在家執行居家計畫的情形自評「計畫執行程度評量表」，而以量表分數代表「居家復健計畫執行程度」。

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第二章文獻探討

第一節早期療育復健服務的現況與困境 發展遲緩兒童的「居家復健計畫」是早期療育復健服務的策略之ㄧ，本節文獻探討將先針對早期療育復健服務的現況與困境做整理與討論，將有助於「居家復健計畫」在早期療育復健服務的需求與適用性之探討。 壹、早期療育復健服務之現況 本段將整理復健服務在早期療育服務系統的定位、早期療育復健服務 之服務模式，以了解早期療育復健服務之現況。一、復健服務在早期療育服務系統的定位早期療育是指運用專業整合性服務的方式，針對 0-6 歲學前階段有發展遲緩或發展障礙的特殊嬰幼兒及其家庭提供各種服務，包括預防性、醫療性、教育性與家庭支持性服務，以期藉由早期的介入，以增進發展遲緩兒童發展的改善與潛能的發揮，並能協助發展遲緩兒童的家庭獲得成長與適應的能力，以提供具有成本效益的服務 (Bailey & Wolery, 1992)。美國小

兒科醫學會亦指出早期療育應該有三個內涵，包括：（1）介入時間應該要儘量提早；（2）父母與主要的照顧者應全程參與；（3）由不同專業領域的人員參與兒童診斷與計畫。根據我國「兒童及少年福利法施行細則」第 6 條規定：『本法所稱早期療育，指由社會福利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式，依未滿六歲之發展遲緩兒童及其家庭之個別需求，提供必要之治療、教育、諮詢、轉介、安置與其他服務及照顧』。早期療育服務系統主要包括「兒童發展篩檢」、「通報與轉介」、「兒童發展評估鑑定」、「個案管理」、「療育服務」等階段（內政部兒童局，2008b；孫世恆，2006；張秀玉，2003）。「兒童發展篩檢」主要是在發現有發展遲緩可能的兒童；「通報與轉介」則是引導有發展疑慮的兒童與家庭進入早期療育服務系統；首先需先經過「聯合評估中心」作整合性的「兒童發展

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評估鑑定」，一方面確認兒童是否符合早療服務的資格，另一方面依據跨專業的綜合評估，以提供未來療育計畫方向的建議；並藉由「個案管理」的方式，由專業的個案管理員依據療育建議與兒童、家庭需求擬定「個別化家庭服務計畫」，並依循計劃連結與轉介所需要的「療育服務」與相關資源。復健服務則是「療育服務」中的一環，復健治療服務包含職能治療、物理治療與語言治療，治療師在接到轉介的個案後，針對各自專業領域，作進一步深入的綜合性評量，推論出阻礙兒童發展或參與所屬環境的問題與需求，以擬定治療計畫（包含決定介入目標與優先順序、選擇適合的介入策略與服務模式、設計達成目標的活動或行動、訂定達成目標的時間表），並定期評估以檢視介入成果；調整治療計畫，重新確認介入目標、策略、服務模式與治療活動的適合性；以及決定是否需要繼續復健服務的介入或轉介其他服務（Case-Smith, 2003a）。二、早期療育復健服務之服務模式當確認兒童需要接受療育服務時，需依照兒童的年齡、障礙或遲緩類別及嚴重度、家庭的資源、社區的資源、個案家庭所處的地理位置…等訊息來決定兒童及其家庭適合哪種服務輸送模式。無論是專業人員或是家長都想知道：「哪一種服務輸送模式最好？」答案是：「沒有特定哪一種服務是最好的，而是服務模式的多元與彈性，才能保證家庭能選擇最適合其需求的服務」。而專業人員的責任在於分析、解釋各種服務模式的優缺點及特性，以協助家庭能依其優先順序、需求及價值觀，選擇對兒童及家庭「最適合的」服務模式。早期療育服務輸送模式可分為 3 種：（1）機構本位的服務模式（center-based services）；（2）家庭本位的服務模式（home-based services）；（3）綜合模式（combination services）。由於第 3 種模式為前兩種模式的混合運用，故研究者整理文獻有關前 2 種服務模式的描述與分析，並依據現今復健服務的現況，以服務焦點、適合對象、介入策略、哪

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種服務、服務執行場所、計畫執行者、服務的社會環境、提供服務的機構或資金來源、專業設備及教學器材、交通要求、兒童社會互動機會、家長社會互動機會、對家庭作息的影響、專業人員-家長關係、家長參與程度等決策要素與服務特性來比較「機構本位」及「家庭本位」這 2 種不同的服務模式（許天威，2004；莊瓊惠，2006；Case-Smith, 2003c; Hanft & Pilkington, 2000; Sandall, McLean, & Smith, 2000），如表 2-1-1：

表 2-1-1 「機構本位模式」與「家庭本位模式」之現況描述與比較模式項目機構本位模式（center-based services）家庭本位模式（home-based services）服務焦點主要以兒童為服務對象以兒童及家庭為服務對象適合對象 (who) 3-6 歲正值需要發展團體互動能力、須為未來學校生活適應作準備的兒童；療育計劃需高度專業技巧或特殊器材者。生理狀態仍不穩定、抵抗力不佳、需依賴儀器的孩子；年齡較小，主要仍以家庭為生活範圍的孩子；介入方法不需太多專業技術，專業人員可以諮詢或間接治療的方式介入；地理位置較偏遠或無法接近機構資源的家庭。介入策略以發展誘發及補強兒童限制為主要介入策略。以促進兒童在自然環境的功能性表現為主，並強調兒童與家庭及環境的互動功能。哪種服務 (what) 依兒童遲緩類別提供職能治療、物理治療或/和語言治療的直接服務。由早療相關專業團隊以跨專業合作模式推選出兒童最需要的專業人員（服務協調者）負責執行療育計畫。其他專業人員則以間接/諮詢方式提供服務。執行場所 (where) 醫療院所、社福機構、早療中心家庭及社區計畫執行者(by whom) 主要由專業人員執行，若有設計居家計劃才由家長執行服務協調者（專業人員）及家長社會環境 (with whom) 一對一的時段療育課程或團體課程一對一的介入提供服務的機構或資金來源醫療院所由健保或自費支付，福利機構及早療中心由合作醫療院所的健保、社福方案經費大多以方案的經費提供，若方案經費有限，則較難獲得「家庭本位模式」的服務。

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(through whom) 或自費支付，符合條件的自費課程可申請療育補助費。設備及器材在機構中有較齊全的專業設備與教學器材在家庭或社區中就地取材，或由專業人員攜帶簡單的器材或工具，或利用為個案申請的輔具。交通要求須由家庭挪出時間、經費與會使用交通工具的人力帶兒童至機構接受服務。由服務協調者花費交通時間與經費到個案家中提供服務兒童社會互動機會兒童在機構中接受服務有較多與同儕互動的機會。除非到社區中執行療育活動，否則兒童在家中的互動對象只有家庭成員與專業人員。家長社會互動機會家長在機構有較多機會與其他家長交換資訊、獲得非正式資源及互動。家長在家中與其他家長的互動機會少。對家庭作息的影響家長帶兒童至機構接受療育需配合機構的規定與時間，家庭常需挪出專職的照顧人力，且較少有時間參與療育以外的社交活動。治療場所挪至家中，且家庭被要求參與執行療育計畫，若治療活動不能融入家庭的日常活動，將對家庭作息有較大的影響。專業人員-家長夥伴關係專業人員常以專家身分主導療育的決策，家長的參與較少且被動。專業人員與家庭能以較平等的方式共同評估、計畫與執行療育計畫。家庭參與程度較高。資料來源：研究者整理以本研究的個案—發展遲緩兒童來說，由於其自然環境主要在家庭與社區；其身體狀況只是發展較同年齡孩子慢，執行計畫時較不需要專業技術與特殊的設備或器材；介入目標著重在促進兒童與家庭和環境的互動功能，因此較適合「家庭本位」的服務模式。只是，「家庭本位」服務模式的資源有限，且增加對專業人員的交通與知能的要求（除了自己專業領域之外，還須執行跨專業整合的計畫；與家庭合作的溝通技巧；在沒有機構的豐富資源的支持下執行計畫…），使得「家庭本位」服務模式這項資源較不可近。另外，「家庭本位」服務模式的服務焦點、執行場所與夥伴關係的轉變，對家庭的要求與影響鉅增，更是採取此模式服務需考量的重點。

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貳、早期療育復健服務之困境 綜合以上的整理與比較，加上研究者在復健服務的臨床經驗與觀察，歸納出以下幾點早期療育復健服務之困境：一、療育的重點是「以兒童為中心」，而非早期療育服務所推崇的「以家庭為中心」：療育服務的對象只著重在兒童的發展促進與能力培養，忽略家庭環境對兒童發展與功能的影響。雖然臨床工作者已漸漸意識到家庭的功能和參與，對於療育計畫的成功有重大的影響，要能有效率的達到療育目標，需將家庭也視為服務的對象。但復健治療的專業人員的養成背景較缺乏「與家庭溝通、合作」的基礎，常讓專業人員沒有足夠的能力與自信採取「以家庭為中心」的服務（Hinojosa et al., 2002），而專業人員未將提升家庭決策與參與計劃能力視為介入目標，也常讓家長沒有自信在療育計劃中採取較積極的角色。「以家庭為中心」的介入原則在國內復健服務的重視程度仍不高，如：療育計畫主要是依據專業人員的觀點與臨床決策而非依據家庭的關心、價值觀與優先考量；不強調家庭的參與，甚至有治療師將家長隔離在治療室外，理由是怕兒童依賴家長；花較多的時間在兒童的直接介入，很少花時間與家長溝通與合作、常用專業術語與操作手法讓家長覺得自己沒有能力參與計畫…等，都顯示國內的復健服務仍以兒童為主要服務對象，且不強調遵循「以家庭為中心」的原則與家庭合作。二、療育評估與目標擬定較不注重功能性：療育目標應依據兒童參與自然環境時的需求來設定，參與自然環境所需的能力通常是功能性的技能，所有功能獨立所需要素的訓練與培養，最終目的應放在兒童能成功運用這些技巧執行功能性、有意義的活動。例如：兒童的療育目標是「能在與家人一起用餐時自己使用湯匙餵食」，要能達到此目標的要素可能包含：孩子能獨立的坐在椅子上的軀幹穩定度（或

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能協助孩子坐穩的擺位椅）、抓握湯匙的精細手功能控制、成功將湯匙內食物送進口中的手眼協調能力、了解在吃飯的情境該做些什麼…等。而不是依照發展順序去訓練發展里程碑的技能。也就是說，所有計畫中所要訓練的發展技能，都是為了成就某一功能性目標，如此所學習的技能才不再是「單一」技能。然而，目前醫院或機構中復健治療的目標主要在促使兒童能獲得符合年齡的技能，治療師對兒童能力與需求的了解侷限於，在治療室（非自然情境）中以標準化、常模參照的評估工具所評估的結果，家長所提供關於兒童在自然情境中的表現，很少被納入評估的記分與考量，常著重”不連續技巧”或是”常模技巧”的獲得與學習，而較忽略這些技能的功能性運用，常假設家長能在其他情境幫助他們的孩子應用這些技巧（傅秀媚，2002；Hanft & Pilkington, 2000）。

三、服務模式選擇的彈性低：早期療育的個案大部分是在醫院或機構接受復健服務，在醫療院所及早療機構接受復健服務的比例高達 80-90%（林雅雯等人，2003；陳進吉，2004；儲鳳英，2005），主要是因為不論是醫院或機構（與醫療院所合作）的復健服務大多由健保給付，且有交通費的補助，確實增加了家長將遲緩兒童帶出來做療育的意願。但「機構本位」的服務模式，家庭除經濟的支出之外，還需挪出專職的照顧人力以配合機構的制度、服務流程、與服務時間，這位專職照顧人力可能需要因此改變生涯規畫或作息（如：專職工作改為兼職工作、較少參與社交活動…），且須具備處理交通問題、熟悉早療服務體系、了解各機構的行政流程、與不同的專業人員溝通與互動…等能力（Hanft & Pilkington, 2000）。難怪研究調查結果顯示，家庭認為接近醫療服務的障礙是主要照顧者的時間限制與經濟因素（林金定等人，2004）。而年幼兒童理想的「家庭本位」的服務資源相當少，國內只有「在宅療育」屬於此種模式的服務，

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且在宅療育服務並「非」早療體系中固定「承諾」的服務，而是以方案的方式辦理。雖然近年來內政部兒童局大力推廣在宅服務，但在經費有限的情況下，能接受此服務的個案數量很少。因此，服務模式的調整彈性低，如何適合多變的兒童與家庭需求？四、家長-專業夥伴關係的建立仍不成熟：家長與專業人員的合作關係仍較傾向於專業人員主導，治療師被認為是較了解兒童問題與發展的專家，治療師以專業術語說明兒童的「限制」與「須改善」的情形，以教育家長的方式提昇家長照顧兒童的能力，主要以治療師的觀點評估兒童的表現、設立目標、訂定治療活動，家長及家庭的參與較被動，治療師所提供的療育計畫是以現有的或所屬機構提供的服務模式為主。而忽略家長所能提供關於：兒童在自然情境中的表現、需求、優勢；家庭的資源、需求、環境、習慣、日常作息…等，關係著療育計劃是否可行、實用的關鍵訊息。以「修正問題」、「指導」及「主導」的方式，阻礙家庭決策與參與療育計畫，讓家長覺得自己對參與兒童療育的無力感，而忽略「增強權能」是介入能否有成效的要素。也就是說，國內早期療育服務體系仍不重視「家長-專業夥伴關係」是影響「家庭層面」與「兒童層面」療育成效的重要因素（許素彬，2007）。五、決策使用那種服務模式的順序倒置：通常，專業人員（醫師與治療師）在有意義的治療目標尚未討論決議之前，就被要求要決定兒童需要那種治療、在那裡接受治療、治療頻率…等。決定兒童與家庭適合那種服務模式的順序應該是：（1）有意義的目標（孩子下一步要學什麼）：治療師需要藉由正式與非正式的評量以瞭解兒童的能力，才能與家庭成員討論、選擇出「有意義的目標」。所謂有意義的目標是指能改善兒童生活品質的結果，如，使兒童能與手足及同儕互動、在環境中移動、操控玩具、表達其需求與想法…等。當然也

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須包含能達成這些有意義結果的具體目標。（2）那種介入策略與在那裡介入：再來要決定該如何誘發兒童達到目標，包含以那種策略（促進兒童技能、重新架構親子互動模式、配合作息、調整環境或設備）及在那裡介入（家庭、社區、機構、學校）。（3）那種專業：決定孩子需要那種專業（職能治療、物理治療、語言治療），並非由孩子的遲緩領域來決定，而是應該由那一種專業能協助孩子達成目標來決定。（4）服務如何提供：再來需決定以那種服務模式最適合達成目標，直接一對一的治療、諮詢或間接治療（協助家長或其他人瞭解兒童及與兒童互動的建議）、整合性治療（以專業間合作模

式，與其他專業團隊合作提供直接服務）（Hanft & Pilkington,

2000）。然而，國內療育計畫決策的方式常是錯置的，如，在治療目標尚未與家長決議之前，就依現有的服務模式（大多是一對一、直接、多專業、機構本位的模式）來決定服務的各項決策，而失去早期療育應提供彈性、適性、個別化服務的價值。綜合上述，目前國內的復健服務提供模式包含「機構本位」、「家庭本位」及「綜合模式」，三種模式各有其特色與優缺點，主要需以兒童及其家庭的特性與需求來取決適合的模式。然而，現階段復健服務的介入重點，乃是以兒童為中心，較注重兒童個人的身體結構與功能對發展與技能的影響，較不注重兒童在自然情境中的功能性表現，如：兒童在日常生活的獨立性、兒童參與居家或社區情境的表現。療育計畫的設計主要是由治療師的專業判斷來決定，服務模式的選擇則是以現有資源最多的方式來提供，以「機構本位」的模式居多。但是對於學齡前的發展遲緩幼兒來說，其發展的自然情境主要在家庭，且家庭環境（物理與社會環境）決定了孩子在環境中調適的能力和功能，因此所提供的服務應依循「以家庭為中心」的原則。在三種服務模式中，以「家庭本位」模式最能符合以家庭為中心原則

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的。然而，「以家庭為中心」的服務重點不是「在哪裡」提供服務，而是「如何」提供服務。因此，在「家庭本位」模式資源缺乏的現況下，在「機

構本位」的復健服務中設計符合「以家庭為中心」原則的「居家復健計畫」，

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第二節居家復健計畫 本節在介紹本研究的實驗介入工具—居家復健計畫，先針對其意涵與 目的以界定居家計畫的功能與定位；再探討居家計畫所強調的家長參與，對居家復健計畫的意義及其隨著年代與參考架構的不同而衍生的轉變；並整理文獻中所提常用的居家復健計畫的內容、及成功的居家復健計畫之原則與特色，以作為本研究實驗介入之依循與參考。 壹、居家復健計畫的意涵與目的 一、居家復健計畫的名稱居家復健計畫，在臨床與學術界都沒有一致的定義與統一名稱，但大致都有包含「home」及「program」兩個字，文獻中也以「home program」使用的最多，而中文名稱方面，大多以直接翻譯的方式呈現，主要也是以包含「居家」與「計畫」來表示，但常會與「在宅療育計畫（home-base program）」或「在宅服務（home-base service）」混淆，兩者在服務提供模式方面有明確的分野，在名稱使用上可能須稍加解釋才能有較清楚的理解。「居家復健計畫」是專業人員以「間接服務」或「諮詢服務」的方式，提供治療性活動，讓家長能在家照顧或治療特殊兒童，所以無論是在什麼場所（醫療院所、社區、居家）提供的復健服務計畫，治療師都有可能視兒童及家庭的需求，單獨或結合直接服務來提供「居家計畫」。而「在宅服務」則是指專業人員到「居家」的自然環境提供「直接服務」，很強調家庭的參與，所以「居家活動」常是「在宅服務」重要的服務內容之ㄧ。在「居家計畫」的名稱方面，整理近年文獻之使用情形如表 2-2-1：表 2-2-1 近年各文獻對「居家復健計畫」所使用的名稱名稱使用的文獻居家計畫 home program 劉文瑜等人，2000; Bazyk, 1989; Case-Smith, 2003; Law & King, 1993; Mayo, 1981; Novak, Cusick, & Lowe, 2007; Schreiber, Effgen, & Palisano, 1995.

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home therapy program; home treatment program

Piggot, Paterson, & Hocking, 2002; Segal & Beyer, 2006.

居家運動計畫

home exercise program

Gajdosik & Campbell, 1991; Rone-Adams, Stern, & Walker, 2004.

居家處理 home handling

廖華芳，2006。居家活動計劃

home activity program

Tetreault, Parrot, & Trahan, 2003. 居家復健治療

home rehabilitation therapy

Galil, Carmel, Lubetzky, Vered, & Heiman, 2001. 居家計劃介入

home program intervention

Ozonoff & Cathcart, 1998. 資料來源：研究者整理

二、居家復健計畫的意涵與目的

「居家復健計畫」是兒童復健治療計畫中常用的工具之ㄧ（林玉萍， 2002；Novak et al., 2007），因為臨床工作者都相信，特殊兒童對於新學的技能需要重複的練習，才能維持與類化至其他情境運用；且認為居家計畫能促進兒童的發展與功能（Lammi & Law, 2003）。因此，治療師經常利用「居家復健計畫」幫助家長如何在居家的情境中照顧其特殊兒童，藉由提供一些特別設計的活動與方法，讓家長能在家照顧及治療他們的特殊兒童，以達預期設定之健康相關的目標（Hinojosa & Anderson, 1991; Law & King, 1993）。這其中包含以下幾個意涵與特性： 1. 親職教育：提供家長關於特殊兒童健康相關或親子互動的資訊與技巧，可協助家長獲得勝任親職的知識、技能與自信。教導家長如何了解與滿足子女身心發展需求，以協助子女有效成長、適應和發展的學問。另外，家長可藉由居家計畫中所獲得的教養知能與技巧，降低因不瞭解兒童特殊狀況而產生的沮喪與壓力（Bristol, Gallagher, & Holt, 1993）。 2. 家長及家庭參與：居家計畫中的家長參與是由家長與家庭共同參與特殊兒童的療育計畫之評估、計劃與執行。家長參與其特殊兒童照

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顧過程的發展已持續幾十年，這樣的發展是受 Bronfenbrenner （1986）強調家長及家庭對兒童發展的重要之影響，且家長團體要求增加參與兒童健康照護之過程（Turnbull, 1993）。目的在家長參與的過程中，除了能促進兒童療育的有效性與連續性之外，在與專業人員共同討論與決策的合作形式中，更能增進家庭權能。 3. 在自然情境中學習，以促進兒童的功能性表現：特殊兒童對於將單一技能融入功能性活動及將所學應用在不同情境的轉換與類化較有困難，兒童在治療室標準化的情境中學得或展現的技能，較難直接在蘊含許多變數的自然情境中運用；尚且兒童成功參與所屬環境的功能性表現，是兒童個人「發展和能力」與「活動」及「環境」的挑戰，彼此互動的結果，所以不能僅以促進兒童發展與功能為最終目標，也需考量兒童在自然情境中的功能性表現（Lammi & Law,

2003）。「居家復健計畫」能提供機會，由家長在家促進兒童學習的

熟練、維持與類化等階段，以誘發孩子將新學會的技能轉移到日常作息以作為功能性的運用（Gajdosik, 1991; Schreiber, Effgen, & Palisano, 1995）。

4. 增加治療的頻率與練習機會：復健服務的介入研究一致的發現，提供早期、密集的療育計畫對兒童有正向的結果，而且重複練習是技能獲得的基本要素。居家計畫提供了低成本的額外治療時間

（Ozonoff & Cathcart, 1998），藉由家長在家執行療育計畫，讓兒童有更多機會參與治療性活動，引導特殊兒童持續練習治療計畫的活動，提供兒童在實際的自然情境中重複練習的機會，以達最佳的學習效果（Law & King, 1993）。

5. 兒童療育的持續性與協調性：特殊兒童在接受早期療育的服務過程中，專業人員提供服務的時間有限，且沒有任何一位專業人員或機構能提供孩子在各個生命週期或各層面所需的服務，然而，家長可

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以參與孩子的療育很多年，且可聯繫、協調新的療育計畫、教學、安置或機構，提供兒童所需的持續服務與療育技能（Ozonoff & Cathcart , 1998），因此，藉由居家計劃讓家長擔負計劃共同規劃與執行者，可使兒童的療育計畫更有持續性與協調性。 貳、家長參與居家復健計畫的意義與轉變 近幾十年來，提供特殊兒童療育服務的專業人員對於家長在兒童發展所扮演的角色之價值已大大的增加，並將家長參與視為早期療育整合性計畫的一部分，專業人員甚至認為與家庭合作比任何介入都有效（Dunst, Trivette, & Deal, 1988; Hinojosa et al., 2002）。基於此信念，居家復健計畫已成為一種可行的方式，以強化家長參與執行居家治療活動，共同為達成計畫目標而努力，來促進兒童的發展與技能，並能將所學類化與運用到自然情境中。研究顯示家長參與療育計畫對特殊兒童是重要的，可促進兒童發展與療育成效，加速治療目標的達成（Kendall, Sloper, & Lewin, 2003; Piggot, Paterson, & Hocking, 2002）；且是符合經濟效益的方式，並能擴展治療的成效與運用範圍。另外，在參與治療計畫的過程中，會促進家長對孩子的正向認知與態度，也能提升家長勝任親職的自信（Pelchat, Bisson, Ricard, & Bouchard, 1999; Piggot et al., 2002; Rimmerman & Sranger,

2001）。專業人員對「家長參與」的態度與信念的改變，影響著治療師的

行為，因而關係著治療師「建議」家長參與及發展居家復健計畫的方法。 Bazyk（1989）認為居家復健計畫的發展與演進可分為以下三個模式：一、醫療模式（The Medical Model）：有限的家長參與

醫療模式視健康照護專業人員為「專家」，只有專家才有足夠的知識與技能為特殊兒童提供治療、做決策、並達到正向的改善。介入是以兒童為主（child-centered）的，治療師的目標在改善、修復兒童的問題，認為家庭是沒有能力教養與照顧特殊兒童，所以常將兒童帶離家庭，安置在由

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專業人員組成的機構中，家長被期待是處於被動接受兒童療育計畫的角色，相對的，就是鼓勵家長依賴專業人員，家長常因此對他們照顧自己孩子的能力產生無助感。介入的成效僅侷限於兒童方面的成果。

二、家長教育模式（Parents as Teachers and Therapists）：訓練家長成為教師與治療師這個模式中家長的角色有些微的擴展，主要是受美國 94-142 公法的影響，法規中提到家長應被包含於兒童整合性教育計畫的一部分，並定義了家長參與的權利。自此，家長被期待能夠部分參與兒童療育的決策、計畫、協調、及倡導，並扮演「在家的老師」之角色。專業人員開始相信家長能在兒童療育的過程中扮演部分角色，研究也證實「家長訓練」及「居家計劃」的成效，讓家長對於其親職的角色更有自信與勝任感。然而，這個模式只是「醫療模式」的修正版，專業人員仍是療育計劃的主要決策者，兒童與家庭的需求被認為都屬於「同性質」，每位家長被期待以同樣方式與程度來參與兒童的療育。家長是否有「依從」專業人員的建議與處方，被視為居家計畫成敗之關鍵，由此反映出一個信念：專業人員最有知識與最應該控制特殊兒童的居家活動。

三、以家庭為中心（Family-Centered Parent Participation）

美國的 99-457 公法影響了「以家庭為中心模式」對家長參與的觀點，法案的 H 部份強調了家庭在促進特殊兒童發展的重要性。療育計劃的重點由「以兒童為主」轉為「以家庭為主」（family-centered）。主要轉變的原因是釐清了：若不考量家庭的需求，則家長將無法促進兒童的發展。強調療育的目標應在滿足家庭個別化的需求，而所謂的個別化，是依家庭的價值觀、關心、與優先順序所決定的。國內復健服務所提供的居家復健計畫中的家長參與模式，因治療師的觀念或家長的參與意願而有很大的差異，其中以「家長教育模式」最多見。隨著個案人權與家庭決策權的日漸受重視，「醫療模式」的療育計畫已不

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多見且不被建議，但大多數家長或專業人員仍相信：「基於專業人員對兒童發展與生理情況的知識較家庭成員為專精，在治療計劃中，應以專業人員為主導」，所以居家治療計畫乃以「家長教育模式」最多見。然而，研究者根據文獻探討與臨床經驗認為，居家計畫是在家由主要照顧者執行的治療性活動，主要目的是期望個案將在治療室所學的技能，在自然情境中練習與實際運用。幼兒的自然環境主要是其「家庭」，而家庭的資源、執行活動的情境、日常作息及其需求就屬家庭成員最了解，因此採取「以家庭為中心」的模式來設計與執行居家計畫，將最能達到計畫目標，且可減少家庭因積極參與療育計劃所增加的負擔。因此，本研究在設計居家計畫時，會邀請主要照顧者與兒童的治療師共同討論設計，除了考量兒童的發展狀況之外，也會以家庭的個別需求、優先考量與資源為決策依據。 參、居家復健計畫的內容 居家復健計畫是將復健治療目標整合至家庭日常生活活動的最理想機會，治療師必須利用家庭現有資源並配合家庭作息來設計治療計畫，以幫助家庭解決特殊兒童參與自然情境所遇到的困難。跟復健治療目標一樣，可分為兩類問題去評估與介入，一為兒童在執行職能角色任務（適齡、符合社會與家庭期待的角色應該能勝任的任務或活動）的表現（occupational performance），如：執行日常生活活動的能力、遊戲能力；另一類為執行這些活動所需具備的基本能力或要素（performance component），如：執行自我餵食活動所需的感覺調節能力、動作協調能力、肌肉力量、平衡能力、認知能力、…。Case-Smith（2003）提出職能治療師與家長合作設立居家復健計畫，常遇到的問題與可能的解決方法，如表 2-2-2：

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表 2-2-2 居家復健計畫的內容：常見問題與可能解決方法問題解決方法職能角色遊戲技能的限制提供建議：在家庭日常作息中創造遊戲空間與時間。促進適合發展的遊戲。提供玩具選擇的建議，從日常生活中取材以製造玩具。鼓勵所有家庭成員與兒童一起遊戲。餵食困難與口腔動作遲緩建議在固定的時間與空間餵食。協助家長鼓勵與獎勵適當的進食行為。餵食時，提供兒童良好的姿勢支持。提供選擇食物材質的指引。指引家長為兒童口腔觸覺系統作準備（觸覺調節的活動）。提供適當的餵食工具（湯匙、杯子、盤子…等）。睡眠障礙協助家長藉由延長兒童的清醒時間以調節其睡眠時間表。提供策略以幫助兒童自我安撫。協助家長發展一致的安撫兒童方式。提供感覺調節手法的建議。穿脫衣物與盥洗問題協助建立物理環境的擺設以提供兒童適當的支持（如：沐浴椅，沐浴擺位椅）。鼓勵以遊戲的方式進行穿脫衣物與盥洗活動。鼓勵運用容易穿脫的衣物。運用進行穿脫衣物與盥洗活動的機會促進其他治療目標（如：降低觸覺防禦、增加關節活動度與彈性、增加視覺接觸與口語互動）。職能表現成分感覺調節問題協助家長安排能讓兒童舒適的感覺環境。協助家長安排互動性的感覺環境。建議提供兒童擁有個人的遊戲空間。降低噪音與視覺刺激。協助家長安排觸覺經驗並增進兒童對玩具的觸知覺品質。協助兒童的手足及其他家人瞭解兒童的感覺需求。玩具的建議以協助兒童處理感覺訊息。指引家長在兒童有困難的活動（如：餵食、穿脫衣物）中，做好感覺準備。為兒童建立一個安全的空間（如：安靜、較昏暗、包缚）以促進兒童的自我安撫。

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動作遲緩協助家長提供兒童軀幹及頸部良好的支撐，以誘發其手部的控制。指引家長正確攜抱兒童的治療性方法。設計方法以鼓勵或支持兒童的移動性。建議玩具以誘發動作發展（如：兩手一起使用）建議玩具以符合特定的動作目標（如：較重的玩具以增進肌力或增加穩定度；有阻力的玩具以增加肌力；較小的物品以增進精細抓握能力）。指引家長在哪裡及如何安排兒童的遊戲空間以鼓勵伸手及物；跨越中線的活動；及促進移動。

資料來源：from “Pediatric Occupational Therapy and Early Intervention (2nd ed., p.27-48),” by J.Case-Smith, 2003, USA:Butterworth-Heinemann. 肆、成功的居家復健計畫之原則與特色 在居家復健計畫中，當家長承擔了直接參與執行計畫的主要角色時，可達到增進親職功能、自信與勝任感，及促進兒童的發展與功能性的目的。然而，在我們要求家長負責執行兒童療育計劃之前，有些可能產生的困難必須要考量，如：（1）家長常沒有足夠的技能來執行計畫，他們可能沒興趣或沒有足夠教育機會以學得治療性技能（王慧儀、張志仲，1996）。（2）許多家長不喜歡擔任他們孩子的治療師，因為治療師的任務會轉移他們另一個更重要的角色—家長，擔任治療師的角色會讓家長將注意力放在兒童的發展，而減少其他層面親子互動的享受。（3）家長對特殊兒童的診斷還處於初期的心理調適期，他們還無法承受特殊兒童對家庭的影響，所以還沒準備好要參與兒童的療育計劃（Piggot, Hocking, & Paterson,

2003）。（4）家長沒有時間、能量、資源或自信以執行居家療育計劃（王

慧儀、張志仲，1996；Hinojosa, 1990）。

為了降低在提供居家復健計畫時遭遇以上所述的困難，文獻中一致的認為，採取「以家庭為中心」原則與家庭合作，可使居家復健計畫較容易成功（Case-Smith, 2003b; Dunst & Trivette, 1994; Piggot et al., 2002），整理文獻中所提，能促進居家計畫成功的原則與特性，說明如下：

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一、成功的居家復健計畫的原則 1. 家庭成員是主要決策者專業人員與家庭以共同合作的模式參與居家計畫，家庭應該是計劃的主要控制與決策者，而專業人員的任務在於支持家庭符合其需求與目標（Case-Smith, 2003b）。因為，當家長相信：他們的福祉是取決於他們所採取的行動時，會增加與發展他們的內在控制感，而非依賴專業人員（外在控制）。內在控制的行動可成為他們對抗壓力與沮喪的資源，因而增進其勝任感（Friedrich, Cohen, & Wilturner, 1988）。而且，促進家庭獲得決策的能力與權力是增強家庭權能的重要特性之ㄧ（Dunst & Trivette, 1994）。因此，由家庭成員擔任計畫的主要決策者，藉由促進其內在控制感與增強家庭權能，以成功達到居家計畫家庭方面成效。 2. 支持家長角色的發展，而非訓練家長成為兒童的居家治療師專業人員在建議居家計畫時，需考量家長各個職能角色的平衡，包括：工作、休閒、與休息。以身為家長的角色來說，照顧兒童的健康只是眾多家長角色任務的一部分，其他還包括陪孩子一起遊戲與休息。專業人員的任務在支持家長在各角色任務中發揮其功能，如：提供擺位及操控兒童姿勢的建議，讓家長在與兒童互動或遊戲的過程中有較好的眼神接觸（Case-Smith, 2003b），也就是說，居家計畫不是教導家長如何訓練兒童的姿勢控制，而是提供家長關於如何調整環境，以促進親子互動及兒童參與家庭活動的發展。 3. 與家庭共同合作，建立平等與個別化的夥伴關係能促使專業人員與家庭有效合作的夥伴關係，除了具備有效溝通的特性外，更強調「夥伴互惠」（Dunst & Trivette, 1994），亦即，家長與專業人員間是平等的夥伴關係，在規劃療育計畫時各別提供獨特的資訊，家長對其孩子及家庭特別了解，如：孩子喜歡的食物、

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玩具；最適合執行居家復健活動的時間。治療師對能促進發展的活動較了解；對照護特殊兒童較有經驗。雙方資訊分享以成功確定居家復健活動，治療師不再以家長是否有「遵從活動處方—依從度」來評斷家長的用心，「依從度」應該用來當成評估計畫是否「適宜」與是否需要調整的工具。 4. 根據家庭的價值、需求與優先順序居家計畫的家長參與方式與計畫目標的決策都須依據兒童的需求與家庭的價值、需求與優先順序。在家長參與方式方面，每位家長或每個家庭所期望的參與程度都不同，必須能容許、接受並尊重其個別差異，且不予以評斷。或許研究證實家長參與對兒童療育成效有正面影響，但並不表示那是唯一可用於每個孩子及家庭的方法。在計畫目標的決策方面，重點是要協助家庭釐清與確認其想望與目標，專業人員的任務在於提供可能可達成目標的方法及活動，並跟家長解釋為何這些活動能讓他們的孩子達到預期的目標。 5. 需考量兒童各層面的需求居家計畫兒童方面的目標，在協助兒童將新學的技能運用在日常作息中，以成功的參與自然環境及扮演社會期待的角色。因此，在計畫設計時，需考量兒童各層面的需求，包括職能角色發展與技能的發展，需視兒童為家庭的一員而非獨立的個體，也就是說，兒童除了是家長的「有特殊需求的孩子」之外，還是家長的「孩子」、兄弟姐妹的「手足」與「玩伴」。就以兒童最重要的職能角色—「遊戲者」來說，要扮演好這個角色的功能需求可能是：「如何成為一個有效率的遊戲者或遊戲夥伴」，符合需求的建議包括：誘發遊戲動機的環境、促進遊戲技能的發展、建議適合發展程度的玩具選擇…等。在主動參與的遊戲中，兒童也能發展自我概念並能認知到自己的優勢。

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6. 需考量家庭的日常作息

許多研究都建議：若居家療育計畫能融入或配合家庭的日常作息可提升計畫的成效與成功機率（王慧儀、張志仲，1996；廖華芳， 2006；Bazyk, 1989; Schreiber et al., 1995; Segal & Beyer,2006;

Tetreault et al., 2003）；減少家長的壓力與負擔（Rone-Adams et al., 2004; Piggot et al., 2002）。專業人員所提供的居家計劃是否有考量家庭的日常作息，是影響家長計畫執行率的關鍵（Hinojosa, 1990; Hinojosa & Anderson, 1991; Law & King, 1993）。家庭的日常作息提供日常生活的順序與組織，同時顯示家庭的價值與優先順序，也解釋了家庭習慣的形成，家庭習慣，如：晚餐時間、生日、紀念日，

即職能治療中所謂的職能（occupation），這些有目的的活動對參與

其中的人是有意義的。因此，要將居家計劃整合至家庭的日常作息中是一種高難度的挑戰，不僅僅是協助家庭找出一段空檔時間以執行居家活動那麼簡單（Segal & Beyer,2006），由家庭成員依據其職能活動的優先順序所選擇的活動與執行時間，才能有效的整合在日常作息中，持續執行以達居家計劃的預期目標。二、成功的居家復健計畫之特色因治療師對居家復健計畫的見解不同，根據所建議之活動特性，可分為 2 種：（1）有些治療師所建議的居家活動較屬於延伸性、廣泛性的「治療活動」，教導家長能在家繼續「治療」或「處理」兒童的問題；（2）另外有些治療師所提供的建議，會同時考量對日常活動也有助益，且易整合入日常情境的活動，以符合兒童與家庭成員的職能角色（Anderson & Hinojosa, 1984; Case-Smith, 2003b）。最近研究的結論都較傾向抱持後者的見解，研究者整理幾位學者所認為成功的居家計劃需具備與考量的特性如下：（Bazyk, 1989; Case-Smith, 2003b; Novak & Cusick, 2006; Tetreault et al., 2003）