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研究背景與研究動機

第一節 研究背景與研究動機

推動發展遲緩兒童早期療育服務已是我國政府既定之兒童福利政策,

它是一項結合醫療體系、特殊教育及社會福利等三大領域之科際整合性的 預防工作,目的在使初步評估具有發展遲緩現象的兒童能及早接受適當之 療育(內政部兒童局,2008a)。經過政府 10 多年來積極推動早期療育政 策,以期達到早期發現與早期介入的目的,已具有一定的成果,但仍有需 要改善與調整的空間,其中之ㄧ,就是「發展遲緩兒童聯合評估作業費時」

(黃碧霞,2006)。在早期療育的服務流程中,「聯合評估中心」是發展 遲緩兒童療育介入的起點,兒童發展評估鑑定的目的主要在:(1)確立 符合早期療育服務的資格;(2)提供評估鑑定的整合性服務,藉由團隊 評估的方式,讓家長與專業人員對兒童有全面性的了解,進而整合出完整 的評估報告並討論出適合的療育建議,提供給家長及相關專業人員後續療 育計畫的方向與重點之參考,以轉介到適當的療育服務(林巾凱,2006;

張秀玉,2007)。但是現在負責評估鑑定的「聯合評估中心」或「評估醫 院」,由於衛生署的經費有限,加上服務人數逐年上升(郭煌宗、蔡明瑀、

連婅玢、翁士恆、潘雨辰),能夠安排到整合性評估的個案數不多,且通 常要等候 2-3 個月,因此,轉介療育服務的決策將有所延遲。若於「評估 鑑定」到「轉介療育服務」的流程中需要較長的等候時間,會使得從「發 現」需要早期療育的兒童到「接受療育」的時間有所延遲(Bailey, Hebbeler, Scarborough, Spiker, & Mallik, 2004),將與早期療育「早期發現、早期介 入」的理想不符。近年來,由於學者、專家的研究報告中一再證明嬰幼兒 教育的重要性,尤其是在嬰兒出生後的前 5 年是嬰幼兒腦部發展最迅速、

最重要的階段(Nelson & Bloom, 1997; Nelson, 2000)。在此關鍵期,若嬰

幼兒未受到良好的照顧及療育,嬰幼兒的腦部發展將會受到阻礙,對孩子 日後在各方面的學習能力均有影響(Shonkoff & Marshall, 2000)。所以早 期介入對發展遲緩嬰幼兒的重要性,不但能減輕發展遲緩的程度,更能預 防未來其他障礙的發生(Smith, Polloway, Patton, & Dowdy, 2001)。

在發展遲緩兒童進入早期療育服務的過程中,對於障礙較明顯的兒童 通常可較早進入早療服務,而對於障礙程度不明顯的發展遲緩兒童,經常 是專業人員或家長決定暫緩進入療育課程,只需持續追蹤服務的對象

(Bailey et al., 2004)。然而,根據「兒童及少年福利法施行細則」第 6 條 對發展遲緩的定義指出,「本法所稱發展遲緩兒童,指在認知發展、生理 發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理技能等方面,有疑似異 常或可預期有發展異常情形,並經衛生主管機關認可之醫院評估確認,發 給證明之兒童。」意即早期療育的對象包括有「已確定障礙」、「發展遲 緩」及「疑似發展遲緩」的兒童。理想上,疑似或發展遲緩或發展障礙之 兒童都應接受早期療育,才能早期介入以有效的預防或治療,但在經費與 專業人力有限的情形下,這個理想未必切合實際。為調整現實情況的限 制,聯合評估中心尚未接受整合性評估者,尤其是障礙程度不明顯的發展 遲緩個案,因未能確定是否需要積極復健服務,或許可以藉由家長參與的

「居家復健計畫」(home activity programs)的介入,來提供家庭與專業 人員在療育計畫決策上更多元的選擇,一方面可減少因密集復健治療而花 費太多人力與物力資源,另一方面可避免因不積極的追蹤而延誤兒童進展 的最佳時機。

「居家復健計畫」是兒童復健治療計畫中常用的工具之ㄧ(林玉萍,

2002;Novak, Cusick, & Lowe, 2007),治療師經常利用「居家復健計畫」

幫助家長照顧其特殊兒童,這些計畫常是療育介入的補充,或是替代方 案,藉由提供一些特別設計的活動與方法,讓特殊兒童在家長協助之下,

在家庭或社區等自然環境中執行,誘導孩子將新學會的技能類化到日常生 活活動中以作為功能性的運用,以達預期設定之健康相關的目標(Hinojosa

& Anderson, 1991; Law & King, 1993; Schreiber, Effgen, & Palisano, 1995)。 然而,治療師在提供家長「居家復健計畫」時,除了考量兒童方面成效之 外,也需注意其對家長或家庭的影響。家長與專業人員一樣都很肯定療育 計畫對兒童進展的重要性(Galil, Carmel, Lubetzky, Vered, & Heiman, 2001;

Washington & Schwartz, 1996),但也表示積極參與計畫在「實質」與「心 理」上都有負擔(Ricci & Hodapp, 2003; Saloviita, Iralinna, & Leinonen, 2003)。專業人員與家長在計劃執行過程中的合作關係、計畫選取的活動、

執行方式與追蹤支持的情況(Case-Smith, 2003b; Hinojosa, Sproat,

Mankhetwit, & Anderson, 2002)都會影響計畫的成效與家庭參與程度。若 能以促進家庭參與及減低家庭額外負荷的原則來設計居家計畫,應可有效 達到計畫目標,其中包含 2 個主要目標:促進兒童的能力與功能使能參與 其所屬環境;強化家庭在日常情境中照顧兒童的能力。

居家復健計劃跟其他介入計劃一樣,需要一個概念基礎做為臨床確認 問題、發展目標與計畫、以及選擇介入與評估策略的參考架構。近幾十年 來兒童復健服務已逐漸採取「以家庭為中心」為介入的參考架構,很自然 的,強調家庭參與的居家復健計畫更應採取「以家庭為中心」的概念來架 構其臨床的指引(Novak & Cusick 2006)。而且引導我國早期療育服務實 施的「發展遲緩兒童早期療育服務實施方案」中(內政部兒童局,2009),

強調重視家庭需求的滿足、增強家庭功能、落實家庭充權、促進家庭參與…

等,也支持早期療育計畫須基於「以家庭為中心」的服務理念。這個服務 理念與傳統服務理念有許多層面的不同,包含:(1)決策權的轉變:由治 療師在治療環境中確認兒童的需求,轉變為由照顧者確認兒童的需求,以 作為設計居家計畫的基礎,如此的轉變便確認了家庭在主導、計畫、確認 計畫優先順序以及參與和執行計畫的重要角色(Winton & Bailey, 1997);

(2)家長-專業夥伴關係的改變:從照顧者遵從專業人員所開立的居家活 動處方,到視家庭為了解兒童與家庭需求的專家,家庭與專業人員是平等 的合作夥伴,彼此分享資訊以討論出有共識的目標與計畫(呂金燮,

2004);(3)計畫目的的拓展:除了傳統重視「促進兒童發展」的目的外,

更拓展到強調提升家庭的知識、技巧與資源,以支持其參與療育計畫的決 策與行動(Novak & Cusick, 2006)。而居家計劃的特性正可支持「以家庭 為中心」的理念,因此,不但「以家庭為中心」是執行居家計畫的參考架 構,而且居家計畫也是實現「以家庭為中心」理念不可或缺的要素。

現今復健服務主要是以「機構本位」的服務模式來提供(林雅雯等人,

2003;陳進吉,2004;儲鳳英,2005),是由照顧者將兒童帶至機構中接 受治療師的直接服務。對於年幼的發展遲緩兒童,其自然發展的環境仍以 家庭為主,較適合「家庭本位」的服務模式,但因為提供「家庭本位」服 務模式的資源並不多,大部份發展遲緩兒童仍以接受「機構本位」的服務 為主,雖然大多數的服務費用都可由健保支付,且有交通費的補助,但家 庭仍然需要挪出相當多的人力與時間才能接受到服務。因此,目前復健服 務模式的選擇彈性低,難以符合兒童與家庭多變的需求(林金定、林雅雯、

嚴嘉楓、吳佳玲、卓妙如,2004)。此外,隨著社會環境的演變,如:單 親家庭,雙薪家庭、隔代教養、政府補助有限…等因素,使傳統「機構本 位」的服務模式對家庭人力與經濟資源的要求更為吃重,因此對屬於「家 庭本位」的「居家復健計畫」的需求將更為增加。

復健治療是早療服務中最常被使用的服務(陳雅鈴,2006;Majnemer, Shevell, Resenbaum & Abrahamowitz, 2002),其治療成效已被證實,但關於

「居家復健計畫」的成效則仍有爭議(Tetreault, Parrot, & Trahan, 2003),

國內外相關研究相當有限,主要著重於家長執行計畫的壓力與依從度(Law

& King, 1993; Rone-Adams, Stern, & Walker, 2004),及家長經驗的質性研究

(Hinojosa & Anderson , 1991; Thompson, 1998),或是缺乏控制組的前實驗

設計研究,研究對象主要是自閉症(Ozonoff & Cathcart, 1998)或腦性麻 痺兒童(Novak et al., 2007)。關於「居家復健計畫」的對發展遲緩幼童之 影響方面的實證基礎並不明確且不足夠。故希望藉由探討以「居家復健計 畫」介入聯合評估中心的追蹤個案對發展遲緩幼童之影響,以探究「居家 復健計畫」是否能幫助發展遲緩兒童達成促進發展、功能性技巧與日常生 活獨立的預期目標。並了解哪些兒童、家庭與復健因素會影響「居家復健 計畫」介入結果與執行程度。以提供臨床復健服務工作者與發展遲緩幼童 之家庭作為療育模式決策時之參考。

第二節 研究目的與問題

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