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第二章 文獻探討

第二節 居家復健計畫

本節在介紹本研究的實驗介入工具—居家復健計畫,先針對其意涵與 目的以界定居家計畫的功能與定位;再探討居家計畫所強調的家長參與,

對居家復健計畫的意義及其隨著年代與參考架構的不同而衍生的轉變;並 整理文獻中所提常用的居家復健計畫的內容、及成功的居家復健計畫之原 則與特色,以作為本研究實驗介入之依循與參考。

壹、 居家復健計畫的意涵與目的 一、 居家復健計畫的名稱

居家復健計畫,在臨床與學術界都沒有一致的定義與統一名稱,但大 致都有包含「home」及「program」兩個字,文獻中也以「home program」

使用的最多,而中文名稱方面,大多以直接翻譯的方式呈現,主要也是以 包含「居家」與「計畫」來表示,但常會與「在宅療育計畫(home-base program)」或「在宅服務(home-base service)」混淆,兩者在服務提供模 式方面有明確的分野,在名稱使用上可能須稍加解釋才能有較清楚的理 解。「居家復健計畫」是專業人員以「間接服務」或「諮詢服務」的方式,

提供治療性活動,讓家長能在家照顧或治療特殊兒童,所以無論是在什麼 場所(醫療院所、社區、居家)提供的復健服務計畫,治療師都有可能視 兒童及家庭的需求,單獨或結合直接服務來提供「居家計畫」。而「在宅 服務」則是指專業人員到「居家」的自然環境提供「直接服務」,很強調 家庭的參與,所以「居家活動」常是「在宅服務」重要的服務內容之ㄧ。

在「居家計畫」的名稱方面,整理近年文獻之使用情形如表 2-2-1:

表 2-2-1 近年各文獻對「居家復健計畫」所使用的名稱

名稱 使用的文獻

居家計畫 home program

劉文瑜等人,2000; Bazyk, 1989; Case-Smith, 2003;

Law & King, 1993; Mayo, 1981; Novak, Cusick, &

Lowe, 2007; Schreiber, Effgen, & Palisano, 1995.

居家治療計畫 王慧儀、張志仲,1996; Hinojosa & Anderson, 1991;

home therapy program;

home treatment program

Piggot, Paterson, & Hocking, 2002; Segal & Beyer, 2006.

居家運動計畫

home exercise program

Gajdosik & Campbell, 1991; Rone-Adams, Stern, &

Walker, 2004.

居家處理 home handling

廖華芳,2006。

居家活動計劃

home activity program

Tetreault, Parrot, & Trahan, 2003.

居家復健治療

home rehabilitation therapy

Galil, Carmel, Lubetzky, Vered, & Heiman, 2001.

居家計劃介入

home program intervention

Ozonoff & Cathcart, 1998.

資料來源:研究者整理

二、居家復健計畫的意涵與目的

「居家復健計畫」是兒童復健治療計畫中常用的工具之ㄧ(林玉萍,

2002;Novak et al., 2007),因為臨床工作者都相信,特殊兒童對於新學的 技能需要重複的練習,才能維持與類化至其他情境運用;且認為居家計畫 能促進兒童的發展與功能(Lammi & Law, 2003)。因此,治療師經常利用

「居家復健計畫」幫助家長如何在居家的情境中照顧其特殊兒童,藉由提 供一些特別設計的活動與方法,讓家長能在家照顧及治療他們的特殊兒 童,以達預期設定之健康相關的目標(Hinojosa & Anderson, 1991; Law &

King, 1993)。這其中包含以下幾個意涵與特性:

1. 親職教育:提供家長關於特殊兒童健康相關或親子互動的資訊與技 巧,可協助家長獲得勝任親職的知識、技能與自信。教導家長如何 了解與滿足子女身心發展需求,以協助子女有效成長、適應和發展 的學問。另外,家長可藉由居家計畫中所獲得的教養知能與技巧,

降低因不瞭解兒童特殊狀況而產生的沮喪與壓力(Bristol, Gallagher,

& Holt, 1993)。

2. 家長及家庭參與:居家計畫中的家長參與是由家長與家庭共同參與 特殊兒童的療育計畫之評估、計劃與執行。家長參與其特殊兒童照

顧過程的發展已持續幾十年,這樣的發展是受 Bronfenbrenner

(1986)強調家長及家庭對兒童發展的重要之影響,且家長團體要 求增加參與兒童健康照護之過程(Turnbull, 1993)。目的在家長參 與的過程中,除了能促進兒童療育的有效性與連續性之外,在與專 業人員共同討論與決策的合作形式中,更能增進家庭權能。

3. 在自然情境中學習,以促進兒童的功能性表現:特殊兒童對於將單 一技能融入功能性活動及將所學應用在不同情境的轉換與類化較 有困難,兒童在治療室標準化的情境中學得或展現的技能,較難直 接在蘊含許多變數的自然情境中運用;尚且兒童成功參與所屬環境 的功能性表現,是兒童個人「發展和能力」與「活動」及「環境」

的挑戰,彼此互動的結果,所以不能僅以促進兒童發展與功能為最 終目標,也需考量兒童在自然情境中的功能性表現(Lammi & Law, 2003)。「居家復健計畫」能提供機會,由家長在家促進兒童學習的 熟練、維持與類化等階段,以誘發孩子將新學會的技能轉移到日常 作息以作為功能性的運用(Gajdosik, 1991; Schreiber, Effgen, &

Palisano, 1995)。

4. 增加治療的頻率與練習機會:復健服務的介入研究一致的發現,提 供早期、密集的療育計畫對兒童有正向的結果,而且重複練習是技 能獲得的基本要素。居家計畫提供了低成本的額外治療時間

(Ozonoff & Cathcart, 1998),藉由家長在家執行療育計畫,讓兒童 有更多機會參與治療性活動,引導特殊兒童持續練習治療計畫的活 動,提供兒童在實際的自然情境中重複練習的機會,以達最佳的學 習效果(Law & King, 1993)。

5. 兒童療育的持續性與協調性:特殊兒童在接受早期療育的服務過程 中,專業人員提供服務的時間有限,且沒有任何一位專業人員或機 構能提供孩子在各個生命週期或各層面所需的服務,然而,家長可

以參與孩子的療育很多年,且可聯繫、協調新的療育計畫、教學、

安置或機構,提供兒童所需的持續服務與療育技能(Ozonoff &

Cathcart , 1998),因此,藉由居家計劃讓家長擔負計劃共同規劃與 執行者,可使兒童的療育計畫更有持續性與協調性。

貳、 家長參與居家復健計畫的意義與轉變

近幾十年來,提供特殊兒童療育服務的專業人員對於家長在兒童發展 所扮演的角色之價值已大大的增加,並將家長參與視為早期療育整合性計 畫的一部分,專業人員甚至認為與家庭合作比任何介入都有效(Dunst, Trivette, & Deal, 1988; Hinojosa et al., 2002)。基於此信念,居家復健計畫已 成為一種可行的方式,以強化家長參與執行居家治療活動,共同為達成計 畫目標而努力,來促進兒童的發展與技能,並能將所學類化與運用到自然 情境中。研究顯示家長參與療育計畫對特殊兒童是重要的,可促進兒童發 展與療育成效,加速治療目標的達成(Kendall, Sloper, & Lewin, 2003;

Piggot, Paterson, & Hocking, 2002);且是符合經濟效益的方式,並能擴展 治療的成效與運用範圍。另外,在參與治療計畫的過程中,會促進家長對 孩子的正向認知與態度,也能提升家長勝任親職的自信(Pelchat, Bisson, Ricard, & Bouchard, 1999; Piggot et al., 2002; Rimmerman & Sranger,

2001)。專業人員對「家長參與」的態度與信念的改變,影響著治療師的 行為,因而關係著治療師「建議」家長參與及發展居家復健計畫的方法。

Bazyk(1989)認為居家復健計畫的發展與演進可分為以下三個模式:

一、 醫療模式(The Medical Model):有限的家長參與

醫療模式視健康照護專業人員為「專家」,只有專家才有足夠的知識 與技能為特殊兒童提供治療、做決策、並達到正向的改善。介入是以兒童 為主(child-centered)的,治療師的目標在改善、修復兒童的問題,認為 家庭是沒有能力教養與照顧特殊兒童,所以常將兒童帶離家庭,安置在由

專業人員組成的機構中,家長被期待是處於被動接受兒童療育計畫的角 色,相對的,就是鼓勵家長依賴專業人員,家長常因此對他們照顧自己孩 子的能力產生無助感。介入的成效僅侷限於兒童方面的成果。

二、 家長教育模式(Parents as Teachers and Therapists):訓練家長成為教 師與治療師

這個模式中家長的角色有些微的擴展,主要是受美國 94-142 公法的影 響,法規中提到家長應被包含於兒童整合性教育計畫的一部分,並定義了 家長參與的權利。自此,家長被期待能夠部分參與兒童療育的決策、計畫、

協調、及倡導,並扮演「在家的老師」之角色。專業人員開始相信家長能 在兒童療育的過程中扮演部分角色,研究也證實「家長訓練」及「居家計 劃」的成效,讓家長對於其親職的角色更有自信與勝任感。然而,這個模 式只是「醫療模式」的修正版,專業人員仍是療育計劃的主要決策者,兒 童與家庭的需求被認為都屬於「同性質」,每位家長被期待以同樣方式與 程度來參與兒童的療育。家長是否有「依從」專業人員的建議與處方,被 視為居家計畫成敗之關鍵,由此反映出一個信念:專業人員最有知識與最 應該控制特殊兒童的居家活動。

三、 以家庭為中心(Family-Centered Parent Participation)

美國的 99-457 公法影響了「以家庭為中心模式」對家長參與的觀點,

法案的 H 部份強調了家庭在促進特殊兒童發展的重要性。療育計劃的重點 由「以兒童為主」轉為「以家庭為主」(family-centered)。主要轉變的原因 是釐清了:若不考量家庭的需求,則家長將無法促進兒童的發展。強調療 育的目標應在滿足家庭個別化的需求,而所謂的個別化,是依家庭的價值 觀、關心、與優先順序所決定的。

國內復健服務所提供的居家復健計畫中的家長參與模式,因治療師的 觀念或家長的參與意願而有很大的差異,其中以「家長教育模式」最多見。

隨著個案人權與家庭決策權的日漸受重視,「醫療模式」的療育計畫已不

多見且不被建議,但大多數家長或專業人員仍相信:「基於專業人員對兒 童發展與生理情況的知識較家庭成員為專精,在治療計劃中,應以專業人 員為主導」,所以居家治療計畫乃以「家長教育模式」最多見。然而,研 究者根據文獻探討與臨床經驗認為,居家計畫是在家由主要照顧者執行的

多見且不被建議,但大多數家長或專業人員仍相信:「基於專業人員對兒 童發展與生理情況的知識較家庭成員為專精,在治療計劃中,應以專業人 員為主導」,所以居家治療計畫乃以「家長教育模式」最多見。然而,研 究者根據文獻探討與臨床經驗認為,居家計畫是在家由主要照顧者執行的

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