分析與討論

第七節第七節 分析與討論分析與討論分析與討論 分析與討論

本研究依據研究目的與研究問題，探討自閉症兒童主要照顧者所主觀感 受家庭支持情形與兒童適應行為表現之相關性﹔研究發現：(1)在家庭支持方 面，家庭社經地位不同，照顧者所感受家庭支持情形亦有所不同﹔(2)在照顧 者主觀感受家庭支持來源上，訊息性支持主要由專業人、父母及朋友所提 供，實質性支持與情緒性支持的主要來原則多半為配偶、父母及朋友；(3) 在兒童適應行為表現上，診斷別、認知發展狀況及目前就學安置情形，在主 要照顧者及教師所評量之適應行為部分領域表現，均有差異存在﹔(4)在自閉 症兒童主要照顧者主觀感受家庭支持情形中之訊息性支持及實質性支持，與 兒童適應行為表現的部分領域呈現正相關﹔分析如下：

壹 壹 壹

壹、、、、 自閉症兒童主要照顧者自閉症兒童主要照顧者自閉症兒童主要照顧者家庭支持的情形自閉症兒童主要照顧者家庭支持的情形家庭支持的情形 家庭支持的情形 一、 在照顧者主觀感受家庭支持的狀況方面

由照顧者填寫家庭支持量表得分來看，整體而言自閉症兒童主要照顧 者主觀感受家庭支持的狀況約落在中上程度，其中情緒性支持略高於訊息性 支持，最末是實質性支持，三者差亦雖未達統計之顯著性，但此結果與陳進 吉(2004)針對台北市發展遲緩兒童家庭支持情形所做的調查結果一致。

該研究亦指出在家庭變項中母親年齡、母親的教育程度及家庭收入，

在家庭支持情形上均無顯著差異，與本研究發現在不同家庭背景變項中，照 顧者年齡、教育程度、職業及家庭收入，在照顧者感受家庭支持情形上並無 差異存在的結果相同。

本研究結果亦呈現家庭社經地位的不同，照顧者所感受家庭支持中實質 性支持的情形有所不同，陳凱琳（2000）針對影響發展遲緩兒童家庭社會支 持因素的研究結果亦發現，不同社經階層將會影響家庭主動尋求支持的情 形，所以會影響到獲得協助的程度。郭孟瑜、余季容（2006）亦指出教育程 度愈低、工作型態屬於半技術或非技術性的父母，其所獲得的支持均明顯低 於其他社經階層者。鍾璧卉（2008）探討學齡前自閉症兒童家長親職壓力之 研究亦指出家庭收入低的母親似乎較缺乏動力與體力來滿足親職的能力，且 配偶對於提供情緒與實際的支持較少，使得收入較低的母親常感受到自己的 支持系統不足；原因可能是社經地位越高之家庭，擁有越多的資源與能力去 使用相關的服務，其參與早期療育的服務也較為積極（萬育維、王文娟，

2002）；而當家中成員對於早期療育工作的參與態度較為積極且一致時，自 閉症兒童的主要照顧者就能在家中獲得較高的實質性支持。

在陳進吉（2004）研究中顯示家庭結構在工具性（實質性）支持及整 體家庭支持上接近有差異，但未達統計顯著性；本研究中亦無發現不同家庭 結構對於照顧者所感受的家庭支持有所不同，推究其原因可能在於家庭系統 中，內部成員間的溝通關係，較家庭成員數多寡，對於提供支持的程度有更 大的影響。家庭裡的溝通是關係的成現，不良的溝通在家庭中會造成訊息和 關係的混淆（楊連謙、董秀珠，1997）。

在Reyes-Blanes、Correa、Bailey (1999) 針對不同地區障礙兒童母親支 持與需求的調查結果顯示，婚姻狀態可以預測照顧者所感受到支持的程度，

已婚者（或擁有配偶者）較離婚、單親或矜寡者有較多的協助。由於本研究 對象之婚姻狀態多數均為「已婚且同住」，僅有一名個案父母親「離婚」，

較無法針對不同婚姻狀態，照顧者所感受家庭支持差異情形進行分析比較。

二、 在照顧者主觀感受家庭支持的來源方面

陳凱琳（2000）研究指出當家庭面對有特殊幼兒的問題問題時，更需要 家庭成員間的互相支持，平時最常接觸的人即是家中的成員及周遭的朋友，

因此在情緒性支持及實質性支持的主要來源是配偶、父母、兄弟姐妹與朋 友，然而有關發展遲緩的相關訊息，大都僅能由專業人員所提供；本研究在 量化與質性訪談資料上亦有相似的呈現，以下就質性訪談結果，依訊息性支 持、實質性支持及情緒性支持進行分析：

(一) 訊息性支持

研究對象訊息性支持的主要來源多為專業人員及父母；在孩子的照顧與 教養上，照顧者多數傳承來自娘家父母的經驗，而外在資源訊息的取得則較 仰賴專業人員。雖然在訪談及量化資料上均呈現配偶所能提供的訊息協助較 少，但亦有受訪者提及是配偶優先指出孩子的問題，並尋求醫療協助的。

是爸爸先說要去檢查的，我們雖然都覺得孩子怪怪的，可是是爸爸先說要帶 去檢查，我當時還只是心理在懷疑而已。（受訪者A）

雖然在研究對象中，多數祖父母、外祖父母可能因為不了解自閉症，或 認為孩子並無明顯外觀障礙，而呈現消極或漠視的態度，但憑藉其過往的經 驗，亦提供照顧者不少孩子的照顧教養方法上，有時也可以是問題的發現者。

我媽也是很擔心這個小孫子…怕會不會是保護過度了，剝奪了小孩子學習的 權利…教養上是沒有衝突啦！因為畢竟不是婆婆嘛！兩個人之間的溝通比較好…

她也是覺得我應該要陪著去上課（治療課）啦！他說媽媽才會比較知道…（受訪 者 C）

那時候是妹妹剛出生幾個月….阿媽推推車出去，他（自閉兒）都會想要跑過 來咬…咬妹妹，一直弄她..然後他（自閉兒）小時候很喜歡看那個旋轉的東西，

他會把奶瓶弄著…一直轉、一直轉…阿媽也覺得他（自閉兒）很奇怪。（受訪者 D）

在生態系統的觀點模式裡，延伸家庭的親戚、朋友、鄰居等，往往與特 殊障礙孩子家庭有頻繁的互動（陶瑜，2004）﹔這些非正式的支持來源，也 是照顧者最容易訊息的管道之一。

三歲的時候是我一個嫂嫂的姐姐，他是開幼稚園的，他也有發現然後跟我們 講，建議我們帶去○○做檢查，她想說他可能是聽不到….（受訪者A）

因為我們是大家庭，所以親戚間也會說..ㄚ小孩怎麼跟別人不太一樣…像那時 一歲多會叫爸爸媽媽，可是你叫他，他卻不怎麼理你…想說他是不是耳朵有問題？

（受訪者B）

我們本來就覺得他有點問題，因為…就是語言方面落後很多，後來就是因為 阿媽帶出去，鄰居朋友都會說這個小孩好像怪怪的….那時候本來就有想到帶去檢 查，加上很多人反應…（受訪者 D）

….因為我姐姐的小孩只比他大三個月，可是他就是各方面都比他(個案)還要 快，我姐姐說怎麼他(個案)都這麼慢…（受訪者 G）

對特殊兒童家庭而言，一些相關的外在資源也是照顧者重要的支持來源 之一，陳進吉（2004）、陳凱琳（2000）及王天苗（1996）研究中均有指出，

學校老師或其他早期療育相關專業人員所提供的訊息，往往是照顧者的重要 訊息性支持來源。

那時候他開始上幼稚園小班，老師也覺得他不太一樣，而且也覺得他像他以 前帶過的自閉症小朋友，說他有可能是自閉症，要我帶去醫院看看…後來因為在 上早期療育的課，老師說可以申請補助才又來到○○。（受訪者 B）

一直到幼稚園小班，老師有說…不過我們想說還小嘛!小班…也沒有很積極的 在做這些…然後到中班的時候老師又再講，我們也覺得中班了，講話的那個…好 像有點接不起來，牛頭不對馬嘴的樣子…後來他去上那個捏陶課，那個老師有特 教的背景，老師也說:你有沒有覺得這個孩子不一樣，我說:有啊!...這樣是有問題嗎?

他說帶去看醫生一下，那我就很積極的去看醫師…（受訪者 C）

那時眼科○○○醫師說腦也要看，所以我就帶來○○給○醫師看…（受訪者 D）

兩歲的時候已經去上學了…兩歲半的時候老師跟我說他坐不住、好動這樣 子，叫我帶他去醫院檢查…而且那時候我知道可以申請補助，但是東西都準備好 送到幼稚園，老師說不符合…老師讓我看公文上寫哪些醫院才符合申請…

他開始接受治療時…那時候並沒有通報…一直到來○○這邊，通報了之後，

通報轉介中心就開始寄很多的資料給我…所以就知道這些訊息…演講啦、訓練…

都有通知我…指要時間上可以，我也都會參加…（受訪者 E）

先是去那個○○復健科…他介紹我過來給郭醫師看…（受訪者 F）

一開始是他去念幼稚園小班，那個老師說他好像有點不太一樣，他說你們要 不要去給那個復健科○醫師看？他說他們那個幼稚園以前有一個孩子，去給○醫 師看了以後，就去做一些評估….什麼的，所以就先去掛了○醫師的門診。（受訪 者 G）

(二) 實質性支持

研究中發現，在照顧者的實質性支持上，主要來源則多為配偶、父母、

配偶父母及其手足﹔在一些研究中亦發現配偶往往是障礙兒童母親感受最 重要的支持來源，且這些支持對於母親的適應具有正面的影響（王天苗，

1996；陳一蓉，1993）。

…照顧上是還好啦～～帶兩個比較累，不過姐姐、爸爸和伯母都會幫忙照顧。

（受訪者A）

先生也是有幫忙啦～像他（自閉兒）小時後哭一哭會吐…弄得整個床都是..他 也會半夜幫他（自閉兒）洗澡或換床單…沒有辦法啊～我自己一個人沒辦法的他 就會幫忙了….（受訪者 B）

問：都是誰帶著做復健？

問：都是誰帶著做復健？