國 立 台 中 教 育 大 學 早 期 療 育 研 究 所
碩 士 論 文
指導教授：郭煌宗 博士
自閉症兒童主要照顧者家庭支持
自閉症兒童主要照顧者家庭支持
自閉症兒童主要照顧者家庭支持
自閉症兒童主要照顧者家庭支持
與兒童適應行為之相關性研究
與兒童適應行為之相關性研究
與兒童適應行為之相關性研究
與兒童適應行為之相關性研究
研究生：陳冠蘭 撰
中華民國九十九年一月
自閉症兒童主要照顧者家庭支持與兒童適應行為之相關性研究 中文摘要 中文摘要中文摘要 中文摘要 本研究旨在探討自閉症兒童主要照顧者所主觀感受之家庭支持情形，與 兒童適應行為之相關性。研究對象為中部地區某醫學中心兒童醫療門診、年 齡四～八歲自閉症兒童之主要照顧者共 28 名，透過自編「家庭支持量表」、 「文蘭適應行為量表」及半結構訪談收集資料。所得資料以平均數、標準差、 t 考驗、單因子變異數分析、積差相關、逐步迴歸等統計方法進行資料分析， 得到下列之結果： 一、 自閉症兒童主要照顧者主觀感受中等程度的家庭支持 二、 中下社經地位家庭，自閉症兒童主要照顧者感受較少的實質性家庭支持 三、 自閉症兒童主要照顧者主觀感受家庭支持的重要來源有配偶、父母、朋 友、專業人員及兄弟姊妹 四、 自閉症兒童適應行為表現普遍落在中低適應水準 五、 認知發展狀況較好之自閉症兒童其適應行為部分領域表現亦較好 六、 亞斯伯格症兒童適應行為之總量表、溝通領域及動作技巧領域表現優於 自閉症及非典型自閉症兒童 七、 不同教育安置型態的自閉症兒童，其適應行為表現有差異 八、 照顧者主觀感受家庭支持中實質性與訊息性支持，與自閉症兒童的適應 行為總量表、溝通領域、日常生活技巧領域及動作技巧領域表現有正相 關 最後，依據研究結果，對自閉症兒童家長、實務工作者與早期療育相關 服務單位提出相關建議。 關鍵字：主要照顧者、家庭支持、適應行為、自閉症兒童
A Study of Relationship between Family Support for Primary Caregivers of Autistic Children and their Adaptive Behavior
Abstract
The purpose of this research is to inv estigate the relationship between family support for primary caregivers of Autistic Children and their Adaptive Behavior. There are 28 caregivers of age between 4-8 years old autistic children from a medical center in central Taiwan. They received a Family support questionnaire, Vinland Adaptive Behavior Assessment Scale and an interview. Statistical methods were used to analyze data in this study, including descriptive statistics, t-test, one-way analysis of variance, and Pearson Product-Moment correlations. The major findings are listed as follows:
1. The primary caregivers of children with Autism received medium level of family support.
2. Parents from lower socioeconomic class provide less actual family support to the primary caregivers.
3. The main source of family support came from parents, medical specialists, friends and siblings.
4. The adaptive behavior of children with Autism was below average compared to standard.
5. The better the cognitive development of autistic children was, the better their adaptive behavior would turn out to be.
6. The adaptive behavior of children with Asperger syndrome was better than children with Autistic spectrum disorder (ASD) and Pervasive developmental disorder, not otherwise specified (PDDNOS).
7. Different educational placement toward autistic children had different influence on their adaptive behavior.
8. There is positive relationship between family support (informative and actual) and adaptive behavior of children.
In conclusion, some suggestions for families of children with Autism and clinical workers were provided.
Key words: primary caregivers, family support, adaptive behavior, children with autism
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中文摘要………I 英文摘要………II 目次………III 表次……….V 圖次………VI 第一章 緒論 第一節 研究背景與動機………..1 第二節 研究目的與待答問題……….4 第三節 名詞釋譯………..4 第二章 文獻探討 第一節 自閉症之定義與行為特徵……….7 第二節 自閉症兒童主要照顧者壓力、教養需求、調適與因應…10 第三節 特殊兒童家庭支持網絡………16 第四節 適應行為………27 第三章 研究方法 第一節 研究架構………37 第二節 研究對象………38 第三節 研究工具………39 第四節 研究步驟………43 第五節 資料處理………46 第四章 結果與討論 第一節 家庭與兒童之基本資料………47 第二節 自閉症兒童主要照顧者家庭支持之情形………52 第三節 自閉症兒童家庭基本資料在家庭支持之差異………59第四節 自閉症兒童適應行為表現情形………64 第五節 自閉症兒童基本資料在其適應行為表現之差異…………65 第六節 自閉症兒童主要照顧者家庭支持與兒童適應行為表現之相 關性………..………72 第七節 分析與討論………76 第五章 結論與建議 第一節 研究結論………87 第二節 研究建議………89 第三節 研究限制………91 參考文獻………..………...93 附錄一 受訪者家庭基本資料、問題發現經過、家庭成員態度及量表 填寫資料………..103 附錄二 專家效度問卷………120 附錄三 學者專家意見調查名冊………127 附錄四 問卷專家效度意見彙整………128 附錄五 正式問卷………..129 附錄六 社經地位量表………134
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表 2-1 自閉症的診斷準則………8 表 2-2 社會支持的分類……….………19 表 2-3 自閉症兒童主要照顧者社會及家庭支持之相關研究………..26 表 2-4 適應行為的定義……….………...28 表 2-5 AAMR 與 NRC 對適應行為定義的面向………..…31 表 4-1 家庭基本資料……….…………49 表 4-2 幼兒基本資料……….………51 表 4-3 主要照顧者主觀感受家庭支持的狀況………52 表 4-4 照顧者主觀感受訊息性支持狀況分析表………53 表 4-5 照顧者主觀感受實質性支持狀況分析表………54 表 4-6 照顧者主觀感受情緒性支持狀況分析表………55 表 4-7 主要照顧者主觀感受家庭支持的來源………57 表 4-8 家庭基本資料在主要照顧者感受家庭支持狀況之差異…………62 表 4-9 家庭社經地位在實質性家庭支持上之差異事後比較………..……64 表 4-10 家長及教師填寫文蘭適應量表標準分數結果摘要表………65 表 4-11 適應水準對照表……….65 表 4-12 兒童基本資料在主要照顧者評量其適應行為表現之差異分析…..68 表 4-13 診斷別在照顧者評量適應行為之差異事後比較……….69 表 4-14 兒童基本資料在教師評量其適應行為表現之差異分析…………71 表 4-15 診斷別在教師評量適應行為上之差異事後比較……….72 表 4-16 家長主觀感受家庭支持與兒童適應行為表現之相關性….………73圖
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圖 2-1 障礙者家長的調適歷程………..14 圖 2-2 社會支持與其他功能層面的關聯………...23 圖 3-1 研究架構圖………..………...37 圖 3-2 研究步驟與流程……….45第一章
第一章
第一章
第一章
緒論
緒論
緒論
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本章將說明自閉症兒童特殊行為表現對照顧者所產生的壓力及負擔、早 期療育工作藉由家庭支持對家庭產生的影響，以及當家庭功能改變對兒童行 為表現的影響，來說明本研究之研究背景與動機；其次為由研究動機延伸出 之研究目的與待答問題；最後針對本研究之重要名詞進行名詞解釋和定義說 明。 第一節 第一節 第一節 第一節 研究研究研究背景與研究背景與背景與動機背景與動機動機 動機 有人稱自閉症的孩子是「星星的孩子」，也有人說自閉症的孩子是「看 不見心智的孩子」﹔即使是一個智力正常的自閉症兒童，終其一生仍有著其 他的難題。例如：對大部分的人來說連結自我與他人心智的能力是與生俱 來，對自閉症的孩子來說，卻必須從拼湊中去學習了解「他人心智的問題」 （黃馨慧，2000）。 自1943年美國兒童精神科醫師肯納 (Leo Kanner) 首度發表此類疾病的 個案並提出「自閉症」這個名詞，雖然在醫學史上寫下了令人振奮的一頁， 卻也使得不少家長在醫師宣判孩子得了「自閉症」後，經歷痛苦、無助與沮 喪的心理歷程。 自閉症 (Autistic Disorder) 在美國精神醫學會精神疾病診斷及統計手冊 第四版修訂版 (DSM-IV-TR) 的診斷分類中，屬於廣泛性發展障礙症候群 (pervasive developmental disorders) 的一類。他們通常在溝通、社會互動及行 為表現上有問題，普遍缺乏人際互動與情感依附關係，容易造成學習和生活 適應上有顯著困難，由於他們的核心症狀為在社會性互動能力上有質的缺 陷、重複而刻板的行為特徵，致使他們在日常生活功能上有顯著的困難﹔且 70%～80％患童伴隨有程度不同的智能障礙，這些問題往往只能改善卻無法 根治，故自閉症向來被視為終身性障礙，不只是患者本身自我照顧的能力 低，亦對其整個家庭帶來強烈的衝擊。 對有特殊需求兒童的照顧者而言，不僅僅在日常生活起居照顧上有困擾，教養上更是一大挑戰，因此容易使照顧者產生不同於照顧一般兒童的親 職壓力，也興起了不少探討照顧者壓力的相關研究（許素彬、林佩琪，2008； 蔡玉純，2005；Hassall, Rose & McDonald, 2005; Trute & Hiebert-Murphy, 2005）。而自閉症兒童的父母由於須承受較其他障礙類別兒童更沈重的照護 責任，長期壓力下極易出現自責、無助、沮喪及憂鬱的心理反應，親職壓力 普遍高於一般兒童家長（宋鴻燕，2008；邱毓玲，2001；陳一蓉，1993；謝 素真、徐畢卿，2004；鍾璧卉，2008）。Holahan & Moss (1987) 的研究指 出，家庭支持程度愈高者，其未來使用面對壓力的因應方法會增加，且父母 的心理調適越好，將促進家庭系統的和諧及孩子的發展與學習（引自黃志 雄，2003；黃俐婷，2004）。家庭是嬰幼兒最主要的生活場域，在嬰幼兒的 發展中家庭扮演著重要的角色，家庭對個體的影響，很難被其他社會單位所 取代。對有特殊需求的嬰幼兒來說，要滿足其不同於一般孩子所需，家庭的 參與更是不可或缺﹔ 美國在1991年通過的身心障礙者教育法案 (IDEA, Individuals with Disabilities Education Act) 中指出，針對發展遲緩或發展障礙 兒童及其家庭之所需，設計符合家庭個別需求的「個別化家庭服務計畫」 (Individualized Family Service Plan, IFSP) ，強調早期療育的目的在於提升家 庭能力以滿足發展遲緩或發展障礙兒童的特殊需求，也因此，早期療育近十 幾年來在理論、實務與服務提供模式各面向發展的重心，已逐漸由「兒童」 轉移到了「家庭」上。
因 此 使 得探 討「 家庭支 持 」 (family-support) 及 「 以 家 庭為中 心」 (family-center) 等反映家庭需求及家庭優勢的方案，逐漸取代兒童本位的療 育策略，成為自閉症新興之研究領域 (Dunst, 2002; Gargiulo, 1985; Olbrich, 2002; 引自陶瑜，2004) 。由Bronfenbrenner (1979) 所提出之生態系統指出 個體的發展狀況將會直接或間接的受到整個家庭、環境及其與環境系統間交 互作用的影響；由此觀點來看，早期療育的工作強調以家庭為中心的意義在 於，家庭從整個社會網絡中所獲取的支持與資源，將影響家庭及主要照顧者 的功能，進而提升了兒童的能力表現、促進兒童發展。Dunst (2000) 也以「社
會支持」 (social support) 的觀點，將早期療育視為「由與幼兒和家庭有直 接或間接關係的人士提供的任何支持」（包括資源在內）。並提出社會支持 直接影響父母的心理安適狀態 (well-being) ﹔而父母的心理安適狀態又影 響子女認知、社會行為表現 (Dunst, 2000) 。此意味著當影響兒童最大的環 境－家庭－照顧功能有所提升，連帶將使得兒童的發展與適應表現將獲得改 善；而對主要照顧者支持系統的介入，將有助於家庭功能的提升並使得家庭 獲得充權，這也是早期療育以「家庭為中心」的實踐。 Mazefsky 等人指出，自閉症兒童適應行為的表現與其預後情形有高度的 相關 (Mazefsky, Williams & Minshew, 2008) 。2002 年美國智能障礙學會 (American Association of Mental Retardation，簡稱 AAMR) 修訂智能障礙定 義時，亦提出評估個體功能時，應同時考量個體的「心智能力」、「適應行 為」、「參與度、互動、社會角色」、「健康」與「環境背景」等五個向度， 其中又以適應行為的表現影響個體功能表現最鉅（AAMR, 2002／鄭雅莉 譯，2007）；適應行為表現，是個體與環境互動的結果，在許多特殊兒童的 鑑定安置工作上，適應行為的評量被列為相當重要的參考依據（教育部， 2002）。 在研究的趨勢上，國內目前早期療育與家庭及照顧者等相關的研究主 題，多是在探究特殊兒童服務需求、療育使用現況、家庭功能及照顧者的壓 力等等，偏向以家庭狀況和照顧者需求的調查為主，如：吳伊雯（2001）、 施怡廷（1998）、陳進吉（2004）、陳蓁蓁（2006）、葉伶玲（2007）、蔡 玉純（2005）、儲鳳英（2004）等人的研究；部分有關社會支持的研究，如﹔ 陳一蓉（1993）透過問卷調查，探討自閉症兒童母親壓力知覺、社會支持對 母親適應的影響；陳凱琳（2000）亦使用問卷進行研究，指出影響發展遲緩 幼兒家庭社會支持的相關因素；張美雲（2006）則針對發展遲緩兒童家庭的 社會支持與親職壓力及賦權増能，進行相關性的探討等等，雖然國外有部分 學者開始注意早期療育工作介入對家庭及兒童發展的影響成效 (Bailey, Nelson, Hebbeler & Spiker, 2007; Bailey et al., 2005; Dunst, 2000; Kaiser &
Hancock, 2003; Roberts, 1996; Van & Fiedler, 2008) ，但目前國內尚無在特殊 幼兒主要照顧者的家庭支持及兒童功能提升的關聯等方面的研究。 因此，本研究希望透過對自閉症兒童主要照顧者家庭支持的瞭解，及其 對兒童所產生的影響，亦即自閉症兒童主要照顧者所接受的家庭支持情形與 兒童適應行為表現之相關性為何，目的希望在了解自閉症兒童主要照顧者的 家庭支持系統，及家庭本身的優勢的重要性，提供相關專業人員能以正向而 積極的態度，引導家庭參與服務。 第二節 第二節 第二節 第二節 研究目的與待答問題研究目的與待答問題研究目的與待答問題 研究目的與待答問題 基於上述研究動機，本研究之目的與待答問題如下： 壹 壹 壹 壹、、、、研究目的研究目的研究目的 研究目的 一、瞭解自閉症兒童主要照顧者家庭支持的現況。 二、瞭解自閉症兒童適應行為之情形。 三、探討自閉症兒童主要照顧者之家庭支持情形與兒童適應行為之關聯性。 貳 貳 貳 貳、、、、待答問題待答問題待答問題 待答問題 一 一 一 一、、、 、 自閉症兒童主要照顧者家庭支持的現況為何？ 1-1 自閉症兒童主要照顧者主觀之家庭支持現況為何？ 1-2 不同基本特質的家庭，其家庭支持現況是否有差異？ 二 二 二 二、、、 、 自閉症兒童適應功能的情形為何？ 2-1 自閉症兒童主要照顧者及其教師認為其適應行為的情形為何？ 2-2 不同自閉症兒童特質，其適應行為表現是否有差異？ 三 三 三 三、、、 、 自閉症兒童主要照顧者之家庭支持情形與兒童適應行為的關聯性為 何？ 第三節 第三節 第三節 第三節 名詞釋義名詞釋義名詞釋義 名詞釋義 在研究進行之前，首先要對於本研究中將會一再出現的幾個名詞的含
義，及其指涉的範圍做一說明： 壹 壹 壹 壹、、、、自閉症兒童主要照顧者自閉症兒童主要照顧者自閉症兒童主要照顧者 自閉症兒童主要照顧者 本研究中指稱之「自閉症兒童主要照顧者」係指年齡為4～8歲，符合美 國精神醫學會精神疾病診斷及統計手冊第四版修訂版 (DSM-IV-TR) 或世 界衛生組織 (World Health Organization) 國際疾病分類第十版 (ICD-10) 之 診斷標準─具社交性互動之質的障礙、溝通發展異常及重覆局限之行為模式 三大特徵，經醫院鑑定為自閉症且已接受學校團體教育之兒童（包括亞斯伯 格症、典型自閉症及非典型自閉症），其日常生活中負擔照顧兒童責任者， 如父親、母親、祖父母等，排除受僱的褓母及外籍幫傭。 貳 貳 貳 貳、、、、家庭支持家庭支持家庭支持 家庭支持 家庭為影響自閉症兒童發展狀況的最主要場域，家中有自閉症兒童往往 將影響整個家庭系統動力，照顧者是否能有完整的支持網絡系統，將影響其 身心症狀及照顧品質。 本研究中家庭支持係指個人最基本的非正式社會支持，參考多位學者對 於社會支持所提出之分析方式（吳佳賢，2002；陳一蓉，1993；陳凱琳，2000； 陳進吉，2004；陶瑜，2004；黃俐婷，2004；熊辛蘭，2005； Bailey et al., 2007; Olsen et al., 1999），將家庭支持由來源與功能二面向定義：家庭支持的來源 為配偶、父母、及其他三個次系統，而家庭支持的功能則分為訊息性、實質 性與情緒性支持三項﹔即家庭支持為來自自閉症兒童主要照顧者生活場域 之微視系統與中介系統，所提供的訊息性、實質性與情緒性支持。 参 参 参 参、、、、適應行為適應行為適應行為 適應行為 「適應」最早起源於生物學中 adaptation 的概念，也就是個體必須適度 改變自己，以配合其生存所處之客觀環境的過程；本研究中將適應行為定義 為個體為因應不同環境需求調整與修正其行為，以表現出符合他人期望及環 境標準之行為的動態過程，藉由可觀察的外顯行為及活動（如：溝通表達、
日常生活等技能）進行評量；本研究將採由自閉症兒童主要照顧者及教師填 寫心理出版社出版之「文蘭適應量表」各向度的得分表現之，其中包括「溝 通領域」、「日常生活技巧領域」、「社會化領域」及.「動作技巧領域」 四部分。
第二章
第二章
第二章
第二章
文獻探討
文獻探討
文獻探討
文獻探討
文獻探討共分為四個部分，首先先介紹自閉症的診斷準則與行為特徵， 其次將探討這些問題行為對主要照顧者產生的壓力、需求及其因應過程，接 著將詳盡介紹家庭支持內涵、相關理論與研究，最後將對適應行為的定義、 影響因素並藉由相關研究說明自閉症兒童的適應行為表現，以此作為本研究 理論架構的根據，以下分為四節探討之。 第一節 第一節 第一節 第一節 自閉症之定義與行為特徵自閉症之定義與行為特徵自閉症之定義與行為特徵自閉症之定義與行為特徵 本節將由自閉症的診斷沿革及診斷準則，來說明自閉症的定義，並透過 相關研究說明其所表現之行為特徵。 壹 壹 壹 壹、、、 、 自自自自閉症的定義閉症的定義閉症的定義閉症的定義 1943 年美國兒童精神科醫師 Leo Kanner 針對十一名自閉症兒童的行為 特徵做了詳細的描述，並稱其為「早發幼兒自閉症 (Early Infantile Autism) 」 開始，相關的研究便如雨後春筍般展開；但由於當時在這群兒童身上所看到 的怪異行為，美國精神醫學會精神疾病診斷及統計手冊第一版及第二版 (Diagnositic and Statistic Manual of Mental Disorders; 簡 稱 DSM-I 、 DSM-II) ， 均 將 自 閉 症 歸 類 於 兒 童 期 精 神 分 裂 症 ； 國 際 疾 病 分 類 (International Classification of diseases and Injuries; 簡稱 ICD-9) 亦將自閉症 歸為「源發於兒童期之精神病」。直至 1970 年後逐漸釐清自閉症與精神分裂症是兩個獨立的診斷， DSM-III 後的版本及 ICD-10 將自閉症歸類於廣泛性發展障礙 (Pervasive Developmental Disorder) 之一，認為自閉症是一種發展性障礙而非精神 病。而且不論在那一個診斷系統中，對於自閉症的診斷要件大致雷同（如表 2-1），不外乎社會互動的缺損、語言溝通障礙及重複而固著的刻板行為表 現三大向度，顯示目前對於自閉症的診斷已有相當的共識（宋維村， 2000）。
表 2-1 自閉症的診斷準則 DSM-IV-TR ICD-10 社會性互動 在使用非語言行為來協助社會互 動上有明顯障礙；不能發展出與 其發展水準相當的同儕關係；無 法主動與人分享快樂、興趣或成 就；及缺乏社會性或情感的交流 無法適當使用肢體語言以調整社 會互動；未能發展與同儕分享喜 好等有關的同儕關係；缺乏社會 情緒的交互關係而表現出對他人 情緒的不當反應或不適合社會情 境的行為；缺乏分享別人或與人 分享自己的快樂 語言溝通 語言發展遲緩或缺乏口語、重覆 性或怪異的語言；引發或維持與 他人對話的能力有明顯障礙；刻 版及重複的使用語句或特異的字 句；缺乏與其發展水準相當的自 發性裝扮遊戲或社會模仿遊戲 語言發展遲緩或沒有口語，也沒 有用非口語來輔助溝通的企圖； 不會發動或維持一來一往的交換 溝通訊息；固定、反覆或特異的 方式使用語言、缺乏自發性裝扮 遊戲或社會性模仿遊戲 刻板行為 一 或多種 刻板 而侷限 的興 趣模 式；明顯缺乏彈性地固著於特定 而 不具功 能性 的常規 或儀 式行 為；刻版而重複的運動性身體動 作；持續專注於物體之一部分 執著於反覆狹窄的興趣﹔強迫式 的執著於非功能 性的 常規或儀 式﹔重複性的動作﹔執著於物品 的部分或無功能的成分 資料來源：研究者整理 雖然目前在國際上對於自閉症的診斷擁有共同的準則，且診斷標準中強 調三歲之前便已出現，但研究指出，一般而言，自閉症兒童被確定診斷的平 均年齡約在 5 歲左右 (Siklos & Kerns, 2007) 。
貳 貳 貳 貳、、、 、 自閉症的行為特徵自閉症的行為特徵自閉症的行為特徵自閉症的行為特徵 Kanner 醫師在 1943 年指出自閉症的孩子在 24 個月大前所發展出來的行 為特徵有下列五項：(1)極端孤僻 (2)對人沒有興趣，但對物品有偏好 (3)對 環境與物品的操作有固著性 (4)大多沒有語言，而有語言者多不具有溝通功 能 (5)保留相當好的認知潛能，有語言者以語言記憶表現；沒有語言者則以 很好的視覺空間能力表現（宋維村，2001）。
自 Kanner 醫師的報告以來，發展出多樣的診斷概念，不同的診斷系統 嘗試透過其行為特徵將該症作一界定，歷經一段時間的診斷沿革與案例的整 理，呈現出自閉症主要的行為特徵不外乎下列三者： 一、 人際互動關係的障礙 社會性互動上的障礙是自閉症者的核心症狀，患者通常在依附關係、家 人關係和同儕關係的建立與維持上有困難（宋維村，2001），多數自閉症者 不會注視人的表情、不看人且迴避視線上的接觸，即使有眼神上的接觸，不 論在接觸的量及用以溝通訊息的品質上，均有明顯的異常（吳佳賢，2002）， Barthemy 等人使用家庭錄影分析發現，一歲前的自閉症兒童在社會性互動、 社會性微笑或臉部表情上明顯異於一般正常發展嬰幼兒；兩歲前則表現不理 人、無視線的接觸或適當的手勢或情緒表達 (引自 Goin & Myers, 2004)。在 主動及理解相互注意 (joint attention) 的協調上有顯著發展缺陷，但隨年齡 增長可有階段性的發展（曹純瓊，2005）。 二、 語言和溝通的障礙 自閉症的兒童在語言溝通發展有很大的障礙，Coonrod 和 Stone (2004) 針對 44 名二至三歲自閉症及發展遲緩兒童家長，透過關於社會性溝通的開 放式問卷調查，並搭配發展測驗及自閉症篩檢工具，發現自閉症兒童在語彙 表達及包含手勢的非口語能力，均較發展遲緩兒童有明顯的發展障礙。至青 少年期約有 50%沒有語言；而有發展出語言的自閉症兒童則常出現一些怪異 的語言，如自言自語背誦經常出現的熟悉語句、重複仿說他人的話或代名詞 反轉 (pronominal reversal) 的現象，他們說話時多半音調單調、語調和節奏 缺乏變化等等，綜合而言，最主要的困難是不會將語言適當的應用在適當的 場合（宋維村，2000，2001）。 三、 重複而固執的行為 自閉症的兒童最讓家長在意的是和一般正常兒童發展的差異，尤其在於
自閉症兒童經常持續固執於同樣物品或不尋常的物品上 (Goin & Myers, 2004) ；有些自閉症兒童會堅持不具功能的儀式，有固定的特殊興趣和偏 好，例如走固定的路線、吃固定的食物等等；也有些人是在語言及思考溝通 方面有固著的現象，例如有重複的問題且要父母用固定的方式回答（宋維 村，2000）。 除了上述三項行為特徵外，多數自閉症兒童也有些感官知覺上的問題， 例如：對感覺刺激的過度敏感或過度不敏感、注意力和知覺的問題等等（施 清 嵐 ， 2003 ） ； 另 有 少 部 分 的 自 閉 症 擁 有 所 謂 的 學 者 症 候 群 (Savant Syndrome) ，或有人稱之零碎天賦，指自閉兒可能具有計算、音樂、藝術、 機械能力、空間關係等某部分的特殊才能。 也由於自閉症兒童存在這樣的行為特徵，因而衍生出他們在日常生活及 團體生活中的問題行為﹔在相關的研究中，最常提及的是自閉症兒童的自我 刺激行為、自傷及攻擊行為等等；張正芬（1999）請教師針對學前至國中階 段的自閉症學生填寫調查表，結果發現出現頻率較高的是不服從及退縮行 為，而教師最期望改善的卻是自傷行為及問題行為。 綜合上述，雖然目前對於自閉症的診斷已有了一致性的共識，但臨床上 及文獻上所見，確定自閉症診斷的平均年齡約落在五歲左右；在自閉症兒童 身上常見的行為特徵所引起的問題行為使他們在生活的各層面產生依賴，且 將造成週遭他人的困擾與負擔；在下節將探討照顧者在照顧自閉症兒童的過 程中所產生的照顧需求及調適歷程。 第二節 第二節 第二節 第二節 自閉症兒童主要照顧者的壓力 自閉症兒童主要照顧者的壓力自閉症兒童主要照顧者的壓力自閉症兒童主要照顧者的壓力、、、、教養需求教養需求、教養需求教養需求、、、調適與因應調適與因應調適與因應調適與因應 由於自閉症者主要的特徵在於社會性互動質的缺損、語言溝通發展異常 及重複而侷限之行為模式，往往對照顧者產生較高的親職壓力與教養需求﹔ 本節將透過相關文獻整理，探討自閉症兒童主要照顧者壓力、教養需求及調 適與因應的過程。
壹 壹 壹
壹、、、 、 壓力與教養需求壓力與教養需求壓力與教養需求 壓力與教養需求
美國在1986年所通過的身心障礙兒童教育修正法案 (Education for All Handcapped Children’s Act Amendment, PL 99-457) 中，明令規定特殊嬰幼兒 早期療育的服務提供模式必須是「以家庭為中心」 (family-centered) 的，並 視「家庭」為早期療育專業團隊成員的一份子，強調家庭對於特殊兒童的療 育工作具有主導的權利﹔自此，探討關於家庭及特殊兒童照顧者的壓力與教 養需求之研究便與日俱增。 多數研究調查都指出，教養有發展障礙的孩子對於照顧者的心理安適有 著高度的衝擊，這些壓力來自於對特殊照顧的長期依賴與需求、社交生活上 的隔離、擔憂孩子的未來、甚至是家庭關係的緊張與危機 (Boyd, 2002) 。 陳昭儀（1995）則提出，在特殊教育與教育心理的相關研究中都注意到 身心障礙兒童與家庭間的交互影響，一方面是身心障礙者影響了家庭生活， 另一方面則是家庭環境也影響了身心障礙者的發展。並進一步歸納出將擴大 特殊孩子對於家庭造成影響的五個層面分別為：身心障礙兒童障礙的類別與 程度、父母的婚姻情況、身心障礙兒童手足的態度、障礙兒的年齡及家庭經 濟的壓力。雖然大部分特殊兒童的照顧者能夠適應這些照顧上的需求，但這 些需求仍然會對照顧者的心理和生理健康產生衝擊；照顧者在家務與照顧兒 童的壓力下，當障礙兒的疾病數越多、障礙程度越重，照顧者感受的壓力就 相對越高；照顧者在長期壓力下，健康情形會比一般兒童照顧者來得差（何 志鴻、黃惠璣，2007）。 然而由於自閉症兒童的行為特徵及所衍生出的問題行為，使他們在日常 生活中的許多能力都受到了限制；自閉症兒童的主要照顧者因需要長期面對 孩子這些發展上的障礙或特殊行為等問題，其所承受的壓力更勝於其他發展 障礙兒童的父母（邱華慧，2006；Siklos & Kerns, 2007）； Sharpley & Bitsika 在1997年的研究中指出，長期關心自閉症兒童在日常生活上各種狀況、他門 的行為在社會或其他家庭中成員的接受度低以及照顧者所接受到的社會支 持程度低，使得自閉症兒童的家長有較高的壓力。
徐畢卿（2002）比較國外不同地區對於自閉症母親的相關研究，發現研 究中母親自述的壓力型態十分相似，例如多數壓力來源包括：無法接受孩子 的殘障、經濟困難、相關知識欠缺、時間不足及缺少合適的喘息服務等等， 並認為照顧自閉兒、與自閉兒一起生活是極具特殊壓力的挑戰，將影響家庭 生活。而且，母親對於孩子的教育安置、人際關係及自己在家中多重角色負 荷、社會支持的欠缺特別關注。 葉明莉（1994）透過與11位自閉兒母親進行四次焦點團體會談，歸納自 閉症兒童母親在照顧孩子的過程中，對於控制感的失去或降低、不確定感、 衝突感及疲憊感，因而感受壓力；汪麗真（1994）研究中亦指出自閉症兒童 母親由於兒童的不易學習認知課程、不易與外人建立互動、不易使用口與與 人溝通、多動的行為及不易變化的遊戲方式，使她們在教養上產生較大的壓 力。也因如此的壓力累積下，超出自己本身所能負荷的體力與精神，使得自 閉症主要照顧者身心症狀上多呈現憂鬱、焦慮等情形，也易形成憂鬱症候的 高危險（徐畢卿、龍佛衛、張永源，2000；Montes, 2007）。 由上可知，在照顧特殊兒童過程中，照顧者將經歷較高的壓力，且特殊 兒童的誕生對於家庭將產生極大的影響，尤其在自閉兒的養育上，相較於一 般兒童或其他障礙的特殊兒童，照顧者不僅有較高的壓力，亦可能對其整體 的身心狀態產生影響，也普遍有著較高的照顧與服務上的需求。邱毓玲 （2001）對自閉症父母透過大規模的問卷抽樣調查，發現1.擔心孩子未來安 養問題﹔2.擔心孩子學習緩慢而影響未來的發展﹔3.必須花許多時間照顧孩 子﹔4.目前社會大眾仍無法接受自閉症者﹔5.（若未來需要）將孩子送到養 護機構會有罪惡感﹔6.覺得照顧孩子時瑣碎的事情很多，是在照顧自閉症兒 童中困擾程度較高的前六項﹔由此可見除了身體負荷外，父母對於孩子未來 的照顧問題有較高的需求。 汪麗真（1994）在自閉症兒童母親教養壓力、親職角色適應與教養服務 需求之相關性研究中發現，母親評定需求最高的教養服務除了自閉兒有關的 生活技能、社交、語言及認知功能的提升之外，最主要的需求是提供促進社
會大眾接納自閉兒的活動。
Llewellyn, McConnell & Bye 在 1998 年的調查中發現父母與工作人員對 於自閉症兒童之父母需求上有明顯的差距，工作人員多數認為父母的需求落 在兒童照顧領域－關於他們孩子發展上的訓練、刺激和活動；而在父母觀點 中則認為他們最大的需要為社區之參與、工作的選擇、社區資源的資訊及如 何獲得、以及建立人際關係。 在許素彬、林佩祺（2008）對於特殊幼兒家庭壓力事件與家庭支持服務 需求之關係的調查研究中發現，當孩子被鑑定出有障礙或障礙形成時，被視 為家庭壓力事件的比例最高，也是最需要服務介入的時期。在小樣本自閉症 家長的診斷經驗研究亦有相似的結果，發現來自服務輸送系統的飽和及壓 迫，影響自閉症父母的親職功能，致使父母覺得有壓力且需要支持；因此建 議在給與診斷的同時提供相關的諮詢及社區支持團體，以協助家長調適這些 診斷歷程所帶來的壓力 (Siklos & Kerns, 2007) 。
基於上述，在獲知孩子是特殊兒童時，將對照顧者產生衝擊並因而帶來 照顧上的壓力與需求，這些壓力與需求在被診斷為自閉症時更高；但特殊兒 童照顧者所主觀認知的需求與服務提供者往往有落差存在。當照顧孩子的壓 力過大且負荷過重，經常會對照顧者身心健康產生影響。照顧者如何調適與 因應這些因特殊兒所產生的壓力與需求，將在下段陳述。 貳 貳 貳 貳、、、 、 調適與因應調適與因應調適與因應調適與因應 在經歷了一連串的心理衝擊之後，特殊兒童的父母親可培養幽默感和重 新調整自身的能力，再去發現生活的意義，以維持平衡的生活 (Doberman, 1998; 引自陳清惠，2002) 。如同前文所述，特殊兒童的家長將面臨許多壓 力，程子芸（1996）指出慢性病或殘障兒童的父母親，為了克服壓力經常採 取了適應的方法有: 1.面對診斷初期的衝擊、2.長期的情緒適應、3.日常生活 及照顧技術的掌握、4.滿足特殊兒童發展上的需求、5.克服生活中不斷出現 的壓力和危機、6.滿足家庭其他成員的需求、7.教導其他人了解特殊兒童的
情況，及8.建立自己的支持系統。
同樣地，有許多研究在探討特殊兒童家長或照顧者，從獲知孩子為特殊 兒到接受事實的心理調適歷程，這些研究多以階段的方式來呈現家長的心理 歷程狀態，如：Drotar, Baskiewicz & Irvin (1975) 針對20位先天異常孩子（唐 氏症、先天性心臟病、唇顎裂等）的父母親，在孩子出生後七天到六十個月 內，進行結構性的追蹤訪談，分析訪談內容並對障礙者家長的調適歷程提出 假設性的模式（圖2-1），認為家長必須經歷震驚、否認、傷心與憤怒、適 應及重組五個階段。 在有關自閉症兒童家長的心理調適過程的研究也多是以訪談的質性方 式進行，這些訪談結果呈現家長在心理的歷程上經歷了探索期、跨越期及分 享期（劉毓芬，2004）；面對生命自我看法的轉變是從美夢幻滅、走出陰霾、 播雲見日到尋求外援，也就是從懷疑、面對問題、調適到計劃未來的過程（江 惠文、王靖玟、周彩玉、何雪群、楊雅玲、劉佩君，2007；謝素真、徐畢卿， 圖2-1 障礙者家長的調適歷程
資料來源：引自 The adaptation of parents to the birth of an infant with a congenital malformation: A hypothetical model (p.715) By Drotar, D., Baskiewicz,
2004）；黃淑賢（2003）在復原力對自閉症兒童家長心理調適影響之研究中 指出，自閉症家長心理調適的復原因子包括：坦然接受、堅持與理性、積極 正向、主動溝通、自我調適、主動尋找資源、把握黃金時刻、感恩、同理心、 社會支持、孩子的潛能等十一項；並且在綜合相關文獻後，發現在自閉症兒 童家長調適過程中影響的相關因素有：情緒上的支持、社會支持及家長的人 格特質─擁有「堅強」 (hardy) 人格的自閉症孩童家長，在經歷高度壓力事 件時，仍能保持情緒和心理上的健康，也較少有身體方面的抱怨。 當特殊兒童給家庭帶來壓力，致使家庭必須改變生活型態以作調適時， 社會支持通常是家庭調適的重要因素之一，獲得足夠的社會支持時，不但能 降低照顧者的壓力，使其擁有正向的養育態度和照顧經驗，強化其自信心和 自我效能，同時亦充實其因應壓力事件的知識和技能，抒解照顧上的辛勞， 並強化家庭的功能（吳慧英，1995；郭孟瑜、余季容，2006）。 透過社會支持的力量以紓解壓力是多數自閉症兒童的家長最常使用的 因應策略，支持團體的益處在於提供處於相同情境的家長們一個討論困難、 解決問題及實施方法的地方 (Luther, Canham & Cureton, 2005) 。Twoy, Connolly & Novak (2007) 對 94 個自閉症兒童家庭進行問卷調查，發現在因 應的五個分向度上，以壓力重組及尋求社會支持為最常使用的因應策略，而 被動逃避、接受社區資源協助及尋求精神支持為最少使用的方法。 劉毓芬（2004）在經過對自閉症母親的深度訪談後影響自閉症兒童的母 親之心理歷程的外在環境因素有家庭、醫療單位、朋友、學校單位等四方面； 亦指出多數母親一致認為家人的認同與支持對母親而言是重要的力量，且多 數照顧者的情緒支持主要來自「配偶」為主。 綜合上述可知，照顧者在獲知障礙兒事實的衝擊後，經歷一段歷程，往 往能得到平復與調適，逐漸適應常軌的生活；在這段歷程中，多數家長採用 的因應方法除了自身的堅毅人格之外，主要是社會支持的力量，其中又以來 自家庭成員的支持能發揮最大的力量，下節將詳述家庭支持的意涵與相關研 究的整理。
第三節 第三節 第三節 第三節 特殊兒童家庭支持網絡特殊兒童家庭支持網絡特殊兒童家庭支持網絡 特殊兒童家庭支持網絡 任何一個孩子的誕生，都將為家庭系統原有的動力帶來改變；如同前 述，當家庭中有特殊需求孩子的誕生，對照顧者而言，不僅僅在日常生活起 居的照顧上是有困擾的，教養上更是一大挑戰，因此容易產生不同於照顧一 般兒童的親職壓力，也往往為家庭引起更大的衝擊與影響。在長期壓力下， 經常容易出現不良的身、心理反應。 在這段衝擊到平復的調適歷程中，尋求社會支持－尤其來自家庭成員的 支持，是最主要的因應方法﹔對於個人而言，最基本且最重要的支持系統來 自家庭，本節將就家庭支持的意涵、功能、類型等面向，及其對個體、家庭 產生影響的理論機制，影響因素及相關研究進行探討。 壹 壹 壹 壹、、、 、 支持系統的定義支持系統的定義支持系統的定義支持系統的定義、、、理論及類型、理論及類型理論及類型理論及類型 家庭支持為個體最基本的社會支持，在探討家庭支持之前，先針對 社會支持的意義、內涵與類型加以說明。 一、 支持系統的意義與內涵 支持系統 (support system) 可以協助個體度過由壓力所引發的危機，促 進良好的生活適應（藍采風，1982），在個體面臨重大生活壓力時，支持系 統扮演了重要的角色，每個人的生活中都需要支持系統，有關生活壓力與心 理、生理疾病的研究上，已證實社會網路的支持功能對個人的身心健康具有 相當的重要性 (Turner, 1981) 。 社會支持的概念遍及各個領域，醫學、社會學、心理學等等，均曾提及 此概念的內涵，有的學者由社會支持的來源及內容來界定它，如 Litty 等將 社會支持認為是個體透過可信賴的他人，知道自己是被關心的、有價值且被 愛的 (Litty, Kowalsk & Minor, 1996) ；Caplan (1974) 將社會支持定義為重要 他人對個體提供心理資訊的協助及情緒的支持（引自余雅惠，2006）；Tracy
(1990) 則提出社會支持是人們對他人提供不同方式的協助，包括支持、鼓 勵、建議或勸告、訊息或資訊，和實質或有形的幫助；以及汪俐君（2003） 所說，個人能感覺到及實際接受到由他人所提供的實質上、情緒上和資訊上 的協助與支持。 而 Kaplan 等人則認為所謂的社會支持系統是個體與他人互動所形成的 系統，藉由互動，個體的基本需求獲得適切的滿足（引自彭淑華，2003）； House & Kahn (1985) 稱社會支持為人際間的交流活動，在此交流中可獲得 情感慰藉、物質流通、知識與資訊的交換及評價的提高（引自熊辛蘭，2005）； 及邱瓊慧（1988）所說，社會支持是個體透過互動，提供初級團體中的成員 各種情緒或實質性的支持等，均是由互動的過程來探討社會支持的意涵。 另有一群學者在闡述社會支持時，是強調社會網絡支持的重要性。Cobb 在 1976 年提出社會支持理論，視社會支持系統為一個資訊交換所，在這樣 的場域中，提供個體情緒支持、尊重支持及網絡支持，使個體感到被關愛、 被尊重、有價值且相信自己隸屬於網絡中的一份子；Lin 指出，社會支持的 「社會」面向隱含個人和社會的連結，可區分為社區、社會網絡及親密伴侶 的三個層面（引自宋麗玉、曾華源、施教裕、鄭麗珍，2002）；因之熊辛蘭 （2005）認為社會支持是個體面對壓力情境時，在其社會網絡中獲得重要他 人或團體組織提供訊息性、情緒性或實質性的協助，以減輕壓力。 綜合而言，社會支持是指個體藉由其所處的社會網絡中各個成員互動的 過程，獲得不同形式的支持，以協助其解決問題、滿足需求及調適壓力，以 促進生活適應的功能。 二、 社會支持的相關理論 關於社會支持是如何對個體的心理健康產生影響，一般多由緩衝假說 (buffering hypothesis) 、主要效果模式 (main effect model) 及近期有學者所 提的壓力與社會支持的最佳配對理論 (an optimal matching model of stress and social support) 探討其間的運作模式。
緩衝假說提出，個體尋求支持使壓力情境的影響及因此而發展出來的精 神疾病問題得到緩和 (Alloway & Beddington, 1987; 引自 Hecht, 2000) ， 社會支持可預防因壓力所產生的身心症狀或阻止現有的症狀更加惡化，使得 處於壓力情境中的個體，藉社會支持的提供，緩衝壓力所帶來的衝擊。而主 要效果模式則認為，不論壓力事件出現與否，社會支持都具有提昇個體健康 的效果 (Ullah, Banks & Warr, 1985) 。
Cohen & Wills (1985) 則主張此主要效果模式及緩衝假說均為社會支持 影響個體的機制，一方面，社會支持在壓力事件下，扮演緩衝機制，使個體 減輕壓力感﹔另一方面，社會支持藉由社會網絡提供個體正向的經驗、一組 穩定的角色、社會的回饋及自我價值感。Veiel (1985) 將社會支持區分成日 常支持及危機支持，即主要效果模式用以解釋日常支持，與個體一般生活、 生存有關聯；而面臨壓力時，社會支持則藉由緩衝機制減輕個體的不良適應。 近期亦有學者認為，在協助個體因應各種事件時，會因個體對事件控制 的程度而有不同的需求，協助者會視個體壓力程度不同而提供不同的社會支 持，這樣的想法發展為「壓力與社會支持的最佳配對理論」。主張不同的壓 力事件均有其相對應的社會支持訊息，將能最有效處理該壓力事件 (Cutrona, 1990, 1992，引自張惠蓉、何玫樺、黃倩茹，2008) 。 三、 社會支持的類型 社會支持的意涵十分廣泛，多數學者在研究過程中，經常將之區分為不 同範疇，如：Cobb (1982) 將社會支持分為自尊支持、情緒支持及社會網絡 支持三部分；Cohen & Willis (1985) 提出社會支持包括自尊支持及訊息支持 兩類﹔而國內許多研究將社會支持分為工具支持、訊息支持及情緒支持三類 型（李欣瑩，2001；汪俐君，2003；陳凱琳，2000）；有關社會支持分類整 理如表 2-2：
表 2-2 社會支持的分類
學者 社會支持的類別
Cobb 1976 Emotional support（情緒支持） Esteem support（自尊支持）
Social network support（社會網絡支持） Pattison 1977 (引自 Hecht, 2000) Instrumental support（工具支持）
Affective support（情感支持） Dean & Lin 1977、Thoits 1982 Emotional support（情緒支持）
Instrumental support（工具支持） House 1981（引自邱啟潤、陳武
宗、陳宜品， 2005）
Instrumental social support（工具性社會支持） Informational social support（訊息性社會支持） Emotional social support（情緒性社會支持） Barrera 1986 (引自 Hecht, 2000) Social embeddedness（社會處境）
Perceived social support（知覺的社會支持） Enacted support（行動化支持）
Cohen & Willis 1985 Esteem support（自尊支持） Information support（訊息支持） Cutrona 1990（引自張惠蓉、何 玫樺、黃倩茹，2008） 資訊支持、實質支持、自尊支持、網絡支持、情感 支持 黃俐婷 2004 實質性支持、情緒性支持、訊息性支持 陳美如 2004 情感的支持、尊重的支持、資訊的支持、實質的支 持 資料來源：研究者自行整理 由表 2-2 可知，在社會支持的內容及功能面向上，研究者分類方式及向 度雖十分多樣，但其多有重疊處，不外乎情緒（情感）性支持、實質（工具） 性支持及訊息（資訊）性支持三大類別。然而就社會支持的來源來看，在過 去的研究中分類上則較為一致，多將社會支持的來源區分為正式與非正式支 持（王天苗，1995；宋鴻燕，2008；汪俐君，2003；孫佩雯，2005；熊辛蘭， 2005；Bailey et al., 2007; Olsen et al., 1999）；正式支持係指專業人員、社會 福利部門或學校等等，相關機構所提供的支持；非正式支持則為來自配偶、 父母、親戚朋友、鄰居、宗教團體等等所提供的支持。
亦 有 部 分 學 者 將 支 持 來 源 區 分 為 自 然 的 支 持 系 統 (natural support system) ， 如 家 人、親 密 友伴 等 等﹔結構 性 非正式 支持 系統 (structured informal support system) ，如各項協會之家長團體﹔以及提供專業服務之機 構的正式支持系統 (formal support system) (Caplan, 1974; Gladow & Ray, 1986，引自彭淑華，2003) 。或將其區分為由家屬朋友和認識的人所組成的 初級支持系統 (the primary support system) ，及由非私人所組織的次級支持 系統 (the secondary support system) (Bennet & Morris, 1983，引自陳源湖， 2003) 。 綜合上述，社會支持是一個多向度的概念及動態的人際歷程，功能上主 要在滿足個體的需求，是提供者與接受者互動的結果。社會支持的提供將對 個體的生活適應有一定的幫助。 貳 貳 貳 貳、、、 、 社會支持與特殊需求家庭社會支持與特殊需求家庭社會支持與特殊需求家庭社會支持與特殊需求家庭 誠如前述，當家庭中出現特殊需求兒童時，家庭將面臨一連串的挑戰， 主要照顧者亦將產生較高的身心壓力與教養需求﹔此時社會支持將對照顧 者壓力舒緩及家庭調適扮演重要的角色，以下將就社會支持與特殊需求家庭 間的關聯進行說明。 一、 家庭的意涵 對嬰幼兒而言，家庭是其最主要的生活場域，在嬰幼兒的發展中家庭扮 演著重要的角色，家庭對個體的影響，很難被其他社會單位所取代。對有特 殊需求的嬰幼兒來說，要滿足其不同於一般孩子所需，家庭的參與更是不可 或缺﹔從發展遲緩兒童早期療育在台灣這幾年來的發展，已由傳統的「以兒 童為中心」轉變為「以家庭為中心」的服務提供模式，強調「家庭」的參與 及賦權，不難了解「家庭」本身的重要角色。 Bronfenbrenner 在生態系統觀點中強調兒童的發展受到多重環境的影 響，而家庭正是與個人關係最密切的微視系統 (microsysem) 。許多發展心
理學的相關研究證實家庭對兒童發展的強大影響力，強調豐富、誘發及良性 互動的環境對兒童的重要性﹔也強調照顧者是主要與兒童生活連結的人，被 視為是促進兒童發展的主要資源 (Pear, 1993; Leff & Walizer, 1992，引自唐美 華、林巾凱，2007) 。研究指出，母親的身心症狀與孩子的發展狀態有相關 性，孩子特定的能力在特定年齡時，會引起母親特別的敏感性（郭煌宗、林 蘭茵，2001）﹔換言之，家庭是個體出生後所接觸的第一個環境，在此環境 中，個體學習與他人互動及日後與社會銜接，個體的主要照顧者若能得到充 分的社會資源與支持，不僅能調適自身的壓力亦進而影響了個體的發展。 另一方面由於家庭強調相互的責任關係及彼此的照顧與關懷，能給予個 體強烈的認同 (identification) ；且家庭視個人為獨特的個體，不以其表現來 評斷，是一個可以直接互動及溝通，擁有極高的親密度 (intimacy) 、緊密結 合 (bonds) 和關聯 (association) ，提供支持、情感、安全和反應的環境；因 此 Dean & Lin 認為家庭成員是最主要的支持來源 (Dean & Lin, 1977) 。
但在社會文化的變遷下，家庭的型態已由傳統的大家庭、折衷家庭和小 家庭轉變為許多新興的家庭類型，如：單親家庭、雙生涯家庭、重組家庭、 分偶家庭、頂客族等等多樣的形態。黃俐婷（2004）指出家庭內部結構系統 中各角色各有其功能，彼此相互依賴，當一個次系統失衡將連帶使其他系統 受到影響；由此可知，不同的家庭型態或家庭處於不同的生命週期，將產生 不同的家庭支持。 二、 家庭支持與早期療育
依據美國 101-496 公法，認為家庭支持服務 (family support service) 是 一種提供有發展障礙成員家庭的服務和支持，是以家庭為基礎的方案，目標 在支持家庭能在家照顧障礙兒童；即使障礙者的家庭生活、社區生活能正常 化，並減輕家庭的壓力，維繫家庭系統和諧 (Jones et al., 1996; Eyde & Willing, 1981，引自陳進吉，2004) 。
中指出，家庭支持方案的目標是透過加強及促進個體與家庭的力量，使其增 能與充權，藉此支持及強化家庭功能。這樣的家庭支持方案是家庭為導向 的，廣泛、彈性且個別化的，立基於家庭原有的能力之上及動員非正式與正 式的家庭支持；將提升父母在親職能力上的自信與能力，安全、穩定支持家 庭與他們的社區連結，並且促進家庭中每個成員的健康與發展 (Van & Fiedler, 2008) 。 Dunst 亦指出「早期療育是由非正式和正式社會支持網絡成員，提供給 嬰幼兒家庭的支持和資源，可直接和間接影響兒童、家長和家庭功能」 (Dunst, 2000) 。在過去的社會裡，家庭所能運用的資源僅限於家庭內部的資 源，或來自於非正式的社會支持，如：家人、親戚間的協助。 民國八十二年《兒童福利法》第一次修訂後（現修訂為《兒童及少年福 利法》），政府衛生、教育及社政單位對於發展遲緩兒童早期療育工作十分 重視；雖然在國內並未有法令明定「家庭支持」的定義，但在民國九十八年 十一月修訂頒佈之《特殊教育法》第四十六條：「各級學校應提供特殊教育 學生家庭諮詢、輔導、親職教育及轉介等支持服務」及其施行細則第十七條： 「本法所定提供特殊教育學生家庭支援服務，應由各級學校指定專責單位辦 理。其服務內容應於開學後二週內告知特殊教育學生家長；必要時，應依據 家長之個別需要調整服務內容及方式」。顯示在特殊教育上視家庭支持為提 供特殊學生家庭所需之相關資源協助。目前政府部門所提供家庭支持服務的 方式及項目相當多元，包括臨時托育、到宅服務、個案管理、家庭諮商、親 職教育課程、父母成長團體等等（王天苗，1995）；因此國內早期療育工作 視家庭支持為協助及舒緩發展遲緩兒童家庭面臨的重大問題、緊急危機等壓 力，提升家庭照顧與教導發展遲緩兒童的功能和因應能力，增加家庭可使用 的資源（陳進吉，2004）。
Roberts 綜合許多研究提出，由家庭訪視者 (home visitors) 提供的家庭 支持，將減少兒童期傷害的影響、改善母親的心理安適且對於親子間關係有 正向的影響 (Roberts, 1996) 。圖 2-2 為 Dunst 提出視社會支持為早期療育的 一種形式，來看社會支持與其他層面功能間的關聯 (Dunst, 2000)；依據這個 模式，社會支持直接影響了接受支持者的心理安適；接受支持者的心理安適 與社會支持影響了教養的型態；教養型態、接受支持者的心理安適與社會支 持影響了兒童的行為及發展；此外，並依據家庭的內部因素（並非侷限於家 庭社經地位、家長對困難的因應方式及兒童的特質）檢視它們在接受支持者 的心理安適、教養型態及兒童行為發展的影響。 因此可知，有特殊需求嬰幼兒家庭，擁有健全的支持系統與資源時，將 使得家庭在面對危機壓力的調適較好，並且能促進家庭成員穩定的成長與發 展。 許素彬等人針對特殊嬰幼兒的家庭需求進行分析研究，結果顯示這 些特殊嬰幼兒的家長無論在尋找替代照顧者、處理情緒問題、解決經濟需求 資料來源：引自 Revisiting 'rethinking early intervention' (P.99) By Dunst, C. J.
on 2000 . Topics in Early Childhood Special Education，20（2）. 社會支持 (social support) 心理安適 (well-being) 教養型態 (parenting style) 兒童行為及發展 (child behavior and
development) 家庭內部因素
(intrafamily factors)
或尋求諮詢時，主要的資源均來自於非正式的社會支援系統（許素彬、王文 瑛、張耐、張菁芬，2003）﹔這樣的結果與 Dunst 強調社會支持的來源雖由 正式與非正式網絡成員所組成，但要延伸支持的可能性及適當性，必須要把 重點擺在非正式網絡的成員上的論點不謀而合 (Dunst et al., 1994) 。 特殊需求家庭可以使用的兩種支持系統網絡：正式及非正式支持網絡； 鄭是支持系括提供家庭協助的政府單位、機構等，而非正式支持網絡則指可 提供情緒支持、物質及協助、或訊息的親戚、鄰居、朋友等 (Olsen et al., 1999) 。Bailey 等人在檢視關於早療對特殊兒童及家庭的衝擊的相關因素研 究中，將非正式支持定義為來自家庭及社區的支持；該研究並指出，非正式 支持雖未與兒童或家庭所感受到的衝擊有直接相關，但卻與家庭的教養信心 與樂觀有強烈的相關性存在 (Bailey et al., 2007) 。 陶瑜（2004）以生態系統觀點的模式，探索自閉症兒童家庭系統各層次 間的關係及其間的循環回饋：鉅視系統指社會組織中的價值傳承，如文化、 宗教信仰等；外環系統指家庭非主動涉入但對家庭有影響力的情境，如大眾 傳播媒體、醫療體系等；中介系統則指微視系統與外環系統間的連結，家庭 積極涉入的情境，如延伸家庭的親戚、朋友、鄰居等；微視系統為家庭系統 中互動最頻繁的個人次系統，如：婚姻系統、親子系統、手足系統等。 由上可知家庭支持在的定義上一方面是指社會支持系統中非正式初級 團體，有血緣或姻親關係的成員，對家庭提供愛與關懷為主的支持與協助﹔ 而另一方面被認為是提供家庭成員積極性、預防性或發展性的任何方案或政 策，目的在提昇家庭問題解決的能力與技巧，增強家庭的優勢；故本研究將 家庭支持定義為來自與自閉症兒童家庭系統有互動的人員（包括微視系統與 中介系統），對自閉症主要照顧者所提供的訊息性、實質性與情緒性等非正 式社會支持。 參 參 參 參、、、 、 特殊兒童家庭支持的相關研究特殊兒童家庭支持的相關研究特殊兒童家庭支持的相關研究特殊兒童家庭支持的相關研究 回顧國內以特殊兒童照顧者為研究對象，探討其家庭或照顧者支持系統
之相關研究約莫有十七篇，研究的資料顯示，特殊兒童照顧者的身心症狀、 照顧負荷、角色調適、親職壓力及家庭的賦權增能，均與其所獲得的支持有 相關聯，支持的多寡並且影響著家庭對於問題的主控信念（王建智，2004； 吳佳賢，2002；汪俐君，2003；洪毓鈴，2005；孫佩雯，2005；徐淑娟，2004； 高寶蓮，1997；張美雲、林宏熾，2007；許晉褘，2000；郭孟瑜、余季容， 2006；郭芳嫻，1998；陳一蓉，1993；陳秋玫，1992；賴奕志，1998）；對 照顧者而言，配偶、家庭、朋友及專業人員為支持的主要來源（王天苗，1995； 吳佳賢，2002；孫佩雯，2005；陳一蓉，1992；陳凱琳，2000）；且當照顧 者所感受到社會支持愈高，其適應傾向愈好、較少出現憂鬱與焦慮、生活品 質、生理健康亦較好（洪毓玲，2005；孫佩雯，2005；陳一蓉，1992；蔡淑 美，2003）。 Bailey 等人 2005 年針對接受早期療育服務接近三年的家長，透過 40 分 鐘的電話訪談，獲取家庭所知覺到早療服務的成果，結果發現早療的服務使 得障礙兒童的家庭獲得更多的訊息、在家長的親職角色上更有能力，同時也 能與專業人員和機構共同合作﹔且他們普遍指出來自家庭成員及其他人或 團體高程度的支持。 而以自閉症兒童及其家庭為研究對象之社會支持相關研究成果摘要如 表 2-3。整體研究結果顯示在人口學的相關因素上，女性照顧者所獲得的整 體社會支持通常高於男性，在婚姻狀況上，已婚者主觀所獲得的社會支持皆 高於離婚、分居或同居者（孫佩雯，2005；Bromley, Hare, Davison & Emerson, 2004）。照顧者的教育程度愈高，所感受到的壓力愈低，且較高的教育程度 者其主觀所獲得的社會支持較高（王建智，2004；孫佩雯，2005）。 在兒童的變項上，自閉症兒童的家長表示所得到的支持與協助明顯少於 唐氏症兒童的家長 (Siklos & Kerns, 2006) ；而自閉症孩子情緒困擾的程 度、破壞行為及對家庭造成干擾程度愈高，或孩子的遲緩情形較嚴重者，照 顧者認為重要的需求較多且所獲得的支持較少（孫佩雯，2005；Bromley et al., 2004; Siklos & Kerns, 2006）；至於與兒童的性別、年齡則無顯著的相關。
表 2-3 自閉症兒童主要照顧者社會及家庭支持之相關研究 作者（年代） 對象（來源） 相關結果摘要 陳一蓉（1992） 104 位自閉症兒童的 母親（自閉症協進會） 滿足越多母親感受到所需要的社會支 持，其適應傾向越好﹔社會支持對母 親的婚姻適應及角色適應具有主要效 果。 Boyd (2002) 文獻回顧 （ERIC 資料庫） 非正式社會支持較能提供自閉症兒童 母親壓力的緩衝，且母親有較多的支 持亦能有較好的情緒面對她們的孩 子。社會支持是自閉症兒童母親憂鬱 與焦慮的預測因子，當社會支持程度 低，母親容易出現憂鬱與焦慮。 吳佳賢（2002） 115 位學前自閉症兒 童主要照顧者 （自閉症協進會、早療 中心及智能發展中心） 社會支持越低，家庭干擾及照顧負荷 程度越高﹔照顧者所感受到的社會支 持程度越多，其心理健康狀態越佳﹔ 情緒支持對於照顧者的照顧負荷有緩 衝效應，透過情緒支，可減緩兒童障 礙對主要照顧者照顧負荷的影響。 Bromley, Hare, Davison & Emerson (2004) 68 位自閉症兒童母親 （ 國 際 自 閉 症 協 會 The National Autistic Society） 超過半數的母親有顯著心理上的悲 痛，且與較低程度的家庭支持及兒童 的行為問題有關﹔尤其是單親、低社 經或男童的母親 王建智（2005） 72 位台北市國小自閉 症兒童家長 （台北市公私立國小 特教通報之自閉症） 兒童家長所承受的負面心理壓力越 大，則其感受到的社會支持程度越 低﹔家長所獲得的社會支持度越大， 其個人所感受的認知阻礙程度越低。 孫佩雯（2005） 99 位學齡前自閉症兒 童主要照顧者 （北部三所自閉症協 會及兩所醫院兒童心 智科） 照顧者主觀所獲得的社會支持，與其 整體生活品質、生理健康、心理社會 關係等範疇呈顯著症相關。 Siklos & Kerns (2006) 56 位自閉症兒童家長 及 32 位唐氏症兒童家 長 （ British Columbia 的自閉症支持團體及 Vancouver 唐氏症研究 協會） 自閉症及唐氏症二群體的家長在重要 需求被滿足的量上並無顯著的差異， 但自閉症兒童的家長表示從診斷後所 得到的支持與協助顯著少於唐氏症兒 的家長。 資料來源：研究者自行整理
而 Boyd (2002) 以文獻回顧的方式，整理自閉症兒童母親壓力與尋求社 會支持支相關研究資料，結果亦顯示自閉症兒童母親的支持來源主要為配 偶、自己的親戚及其他障礙兒童的家長、非正式的社會支持璧正式的社會支 持更能減緩母親的壓力，且家長支持團體是最能給予母親協助的正式支持。 由上可知，來自家庭系統的支持最能提供障礙兒主要照顧者面對照顧壓 力的協助，因此，本研究擬以這些非正式社會支持來源為主，探討這些支持 來源對於自閉症主要照顧者情緒性、實質性及訊息性支持的情形及其對於孩 童適應行為的影響。 第四節 第四節 第四節 第四節 適應行為適應行為適應行為 適應行為 一般孩童均能在日常生活的各項事務處理上表現符合其年齡水準及符 合社會多數人期待的行為標準；但自閉症兒童由於其人際互動上的困難、欠 缺適當的與他人互動的能力、不易獲得他人的接納等，導致無法表現出因應 環境需求的適宜行為表現。本節將針對適應行為的定義、評量面向、重要性 及相關研究進行說明。 壹 壹 壹 壹、、、 適應行為的定義及評量面向、適應行為的定義及評量面向適應行為的定義及評量面向 適應行為的定義及評量面向 適應行為的表現向來被視為特殊兒童評量的重要指標之一，以下將就適 應行為的定義及評量面向進行說明。 一、 適應行為的定義 「適應」最早起源於生物學中 adaptation 的概念，也是達爾文在提出生 物的進化理論時，最先使用的名詞，所指的是物種 (species) 為了生存，會 適度地改變個體的結構或功能，以與其環境條件相配合，這一個過程即為「適 應」。後心理學家引用此概念，稱適應為個體能主動運用各種技巧，以促進 其內在與外在環境維持和諧關係的歷程（楊錦登，1999）。 Doll 是最早對「社會能力」或「適應行為」給予較清楚定義者，他在
1935 年編製文蘭社會成熟量表 (Vineland Social Maturity Scale) 時，提出「社 會能力」是指處理日常生活中有關獨立生活、人際交往及負責盡職的行為（徐 享良，2007）；Heber (1959) 和其同儕介紹適應行為的定義，認為適應行為 缺陷應該被視為日常生活例行事務的適應困難，損傷的適應行為可能呈現在 成熟度、學習或社會適應上的問題﹔Heber 定義的重要性也在於，適應行為 缺陷不是固定不變的，應該視個人因應其社交和環境要求而有所不同（引自 AAMR, 2002／鄭雅莉譯，2007），也就是個體達到所處文化和年齡族群之 個人獨立與社會責任期望標準的技能；Grossman (1983) 亦接受此一觀點， 認為適應行為缺陷是指以個體所屬年齡水準和文化團體之期待為標準時，檢 核個體是否能符合成熟、學習、自立、社會責任者的行為表現（徐享良， 2007）。表 2-4 為國內外學者及相關單位對「適應行為」所下的定義之整理： 表 2-4 適應行為的定義 研究者、單位（年代） 適應行為的定義 Heber (1959, 1961) 指個人對其日常生活的適應效率而言 Mercer (1973a, 1973b) 指個體能表現出所屬社會制度中對該年齡和性別所 期待的社會角色
Mihira, Foster, Shelhass & Leland (1974) 指個體適應自然環境和社會情境的能力，包括個體獨 立自主的能力和文化導向的個人責任，以及沒有伴隨 人格和行為上的偏差 President’s Committee on Mental Retardation (1975) 參照個體之作業表現，為其所屬文化團體中該年齡應 有之表現
Robinson & Robinson (1976) 以發展的觀點來看個體適應環境要求的有效行為 Nihira (1976) 指個體在因應自然環境與社會環境時，所表現的有效 行為，即個人的獨立自主能力和以所屬文化為導向的 個人責任感 Department of Health ， Education and Walfare (1976)
個體有效表現獨立自主和社會責任的程度，其標準是 該年齡和文化團體所期待的
Coulter & Marrow (1978) 指個人適應不同生理及社會環境需求及約束的能力 Leland (1972, 1978) 指適應環境要求的能力，包括獨立能力、個人責任
表 2-4 適應行為的定義（續） 研究者、單位（年代） 適應行為的定義 Slate (1983) 指個人表現符合適當年齡之獨立功能，負起環境下之 個人與社會責任之程度 Grossman (1983) 指個體為了符合個人獨立自主和社會責任感所表現 於外的有效行為
Sparrow, Balla & Chicche (1984)
指個人在日常活動中受期許的應有的行為表現 Bruininks, Thurlow &
Gilman (1987) 指個體為成功適應所處環境、並減除干擾適應所須具 備的能力 張春興 （1989） 指個體是否有能力來適當的應付其所屬的社會環 境、文化之要求，或是表現出符合環境、文化對其年 齡所期待的行為
Salvia & Ysseldyke (1995) 指個體為符合物質環境和社會環境要求而表現出調 整的行為 Taylor (2000) 指一個人能有效處理符合個人和社會的要求和期待 的能力 劉炳輝（2005） 是指個體在生活當中，運用各種不同的方法和策略， 一方面應付外在環境的需求，一方面滿足自身內在的 需求，不斷協調達成和諧的過程。 徐享良（2007） 指個體為因應日常生活情境中的需求，而表現出符合 所屬年齡階段應有的行為表現及所屬社會文化團體 所期待應有的行為標準，包括獨立自主能力、個人和 社會責任感 資料來源：修改自淺談智能障礙的重要指標--適應行為的評量（頁35-36），賴明 莉，2001年，國教輔導，40 (3) 。 洪榮照、林信香（2005）綜合國內外學者的觀點指出「適應」就是個人 與環境間交互作用的一連串動態歷程，在此歷程中，個人為因應環境之壓力 必須採取一些因應的方式，以解決問題，達成個人目標，並且與環境達成一 個和諧美滿的關係。 由上可知，適應行為是指個體經由學習在日常生活中所表現出的行為， 而這些行為能夠符合他人期望及其所處環境標準的程度。因此本研究將適應 行為定義為個體與環境互動過程中，因應不同環境需求不斷調整與修正其行 為，以表現出符合他人期望及環境標準行為之一動態過程，藉由可觀察的外
顯行為及活動（如：溝通表達、日常生活等技能）進行評量。 二、 適應行為的評量面向 美國智能障礙學會 (AAMR) 在 1992 年出版的智能障礙診斷、分類和支 持系統手冊中，主張「智能障礙者」應符合智力功能的顯著低下及在下列十 個適應行為領域中有兩個或兩個以上明顯的限制：溝通能力、自理能力、居 家生活、社會技能、社區活動、自我指導、安全衛生、實用知識、休閒活動 和職業活動 (Luckasson et al., 1992，引自徐享良，2007) 。 在 2002 年，美國智能障礙學會 (AAMR) 續修訂智能障礙定義，認為智 能障礙是指一種同時在智能和適應能力上有顯著限制的障礙，表現在概念的 (conceptual) 、社交的 (social) 、和實用的 (practical) 的適應技能，這樣的 障礙發生於十八歲之前（AAMR, 2002／鄭雅莉譯，2007）。實用的面向所 指的是個體獨立能力及其在日常生活中所需的相關實用技能；社交的面向指 的是個人的責任感，如符合社會期望及與社會脈絡相處；而概念的適應行為 表現係指認知及學業技能，包括溝通能力（AAMR, 2002／鄭雅莉譯，2007）。
同時，美國國家研究委員會 (National Research Council，簡稱 NRC) 對 於智能障礙的定義上與 AAMR 是類似的，些微差異的部份是 NRC 在適應行 為強調了不同發展時期－嬰幼兒／兒童早期、兒童期及青少年／成人期－以 及增加了動作與工作兩個向度（見表 2-5，Jacobson, Mulick & Rojahn, 2007）。
