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第一章 緒論

本章共分三節,第一節研究問題背景與動機,第二節研究目的與待答問題,

第三節名詞釋義,以下分節敘述之。

第一節

研究問題背景與動機

「望子成龍,望女成鳳」是許多為人父母者對子女的期望。然而,家庭中若 有自閉兒出生,除了讓父母陷入沮喪和焦慮外,對子女的未來也充滿無限的擔憂

。究竟自閉症的兒童會帶給父母在教養上何種壓力?父母親的教養態度是否對自 閉兒的表現有不同的影響?以及父母在教養自閉兒時使用哪些因應策略來減 輕教養自閉兒的壓力?這些都是研究者想要深入瞭解的問題。

壹、問題背景

研究者目前任教於花蓮縣某國小的普通班,因為個人的帶班風格與人格特質

,對於班級中的學生能夠兼顧個別差異給予不同的要求與協助,因此,班上經常 會被安置特殊需求的學生。在教學生涯中接觸過不少疑似自閉症或具有正式身份 的自閉症兒童。這些兒童因本身的障礙特質,表現出來的學習態度和行為也有很 大的差異。有些在課業方面表現相當優秀,但行為舉止怪異,生活自理也有困難,

仍需要旁人協助;有些則是有嚴重的固著行為,甚至會不停的發出聲音干擾,讓 同學和任課老師感到相當困擾,不管是好言相勸或是嚴厲告誡,對這些自閉症兒 童來說似乎完全無動於衷。在與這些兒童的家長談話的過程中,發現家長對於兒 童的自閉症特質經常表現出無法理解或是束手無策的感覺,甚至感嘆生了一個自 己完全不瞭解的子女,這種教養上的無力感幾乎是每個自閉症兒童父母共同的心 聲。

在研究者的家族中也有一位輕度自閉症的青少年,從母親懷孕開始就對這個 兒子充滿期待,由於是父母婚後迎接的第一個小生命,也是家族中的長孫,自閉

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兒的誕生對家人來說是個莫大的衝擊,不僅打亂了父母原有的人生規劃,也摧毀 了父母對子女未來的憧憬與期望。為了提供自閉兒良好的照顧,在家中長輩的建 議下父母開始安排自閉兒到醫院接受早療的協助,但因兒子的發展明顯比一般兒 童緩慢,父母親無法從照顧子女的過程中得到為人父母的愉悅和成就感,在治療 期間更因自閉兒的母親一直不願接受兒子是自閉症的事實,對醫院的早療採抗拒 的態度,數度自行中斷療育課程,甚至對醫護人員惡言相向,如此不和諧的醫病 關係也大大影響到自閉兒受照顧的品質,最後家人只能無奈的終止早療協助。而 父母雙方也因遲遲無法接受滿心期盼所生下來的寶貝兒子是自閉兒的事實,再加 上雙方長期缺乏良性的溝通,進而交相指責,夫妻關係降到冰點,最終導致婚姻 破裂。在羅婉榛(2007)的研究中指出,為了迎合身心障礙兒童特殊教養需求與 醫療復健,父母失去原來單純的家庭生活,挫折與壓力更容易讓夫妻間的關係慢 慢受到蠶食。對許多有自閉症兒童的家庭來說,這樣的情節也許並不陌生。

幸而在家中長輩不停的溝通、勸說下,前述自閉兒的父親從剛開始的不願承 認、拒絕接受治療、甚至否認兒子與別人不一樣等負面的情緒表現,一直到現在 願意面對並接納兒子是自閉症的身分,甚至同意接受學校提供的特殊教育服務,

讓自閉兒在學校找到一個表現自己的舞台,呈現出充滿自信的一面,這真是一段 漫長且艱辛的過程。雖然繞了一大圈才找到正確指引孩子的路,但只要開始就不 嫌晚,相信自閉症兒童的未來還是充滿希望的。

從研究者周遭親人和學生家長之間,研究者看到自閉症兒童父母在教養自閉 兒時所遭遇的困難和挫折,比起一般兒童的家庭來說真是無比沈重的負擔,除了 要面對自閉兒個別的障礙所衍生的生活照顧及教養問題外,夫妻雙方和家族長輩 或其他成員之間也有許多需要溝通的地方。而自閉症兒童父母對自閉兒截然不同 的教養態度,對自閉症兒童的身心發展也有莫大的影響,這讓研究者對於自閉症 兒童父母在教養自閉兒的相關議題感到好奇。

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貳、動機

養兒育女的過程雖然充滿辛苦和困難,卻能為家庭生活增添歡樂與幸福感,

因此,子女可說是父母最甜蜜的負擔。當家庭中有新生命誕生時,父母親無不希 望能夠扮演好親職的角色,對子女的未來也抱著無限的想像和期待。然而,當子 女被診斷出是自閉症時,除了內心受到衝擊外,父母照顧的過程比起一般兒童來 說也要耗費更多的心力,承擔更重的心理負荷。此外,自閉兒常出現怪異的行為 舉止,如自我刺激行為、無意義的固著行為以及不斷的重複性語句等,這些特有 的問題行為讓父母與照顧者感到困惑與不解,而自閉兒本身語言表達的障礙使得 照顧者與自閉兒之間的溝通更增困難,再加上一般人並沒有豐富的自閉兒教養經 驗,更讓父母在教養上感到更加的困擾和挫折。倘若父母雙方的教養態度不同,

也會影響到子女外在的行為表現,有些家庭因為父母教養觀念差異太大,或是家 族間溝通不良產生摩擦等因素,最後甚至走上離婚之途。因此,自閉症兒童帶給 父母的困擾和壓力讓研究者產生興趣,這是本研究的動機之一。

台灣目前沒有官方單位或研究機構正式統計自閉症的盛行率,不過,根據內 政部身心障礙者人口統計資料,2006 年全台的自閉症者有 5,359 人,佔所有身心 障礙人數的0.63%;到了 2016 年第一季衛福部統計處的資料顯示,自閉症總人 數已經達到13,273 人,佔所有身心障礙人數的 1.15%,顯示自閉症的人口比率 有逐年增加的趨勢(衛福部統計處,2016 年 5 月 31 日更新)。

在研究者任教的學校中,104 學年度領有身心障礙手冊的身心障礙兒童有 43 位,其中光是自閉症的兒童就有14 位,在所有身心障礙學生中佔有相當高的比 例。而這些自閉症兒童的父母親在面對兒童的自閉症障礙問題,有些是採取逃避 否認的態度,認為子女還小,這些問題長大以後自然就會好轉,不用過度擔心;

有些父母則較具敏感度,很早就發現子女的問題,積極的帶著子女到醫院接受早 期療育課程,並與學校教師保持密切的溝通與互動,希望能協助自閉症的兒童適 應學校及團體生活。這些父母親對自閉兒不同的教養態度,也讓自閉兒在學校有

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不一樣的適應表現。魏俊華(1996)的研究指出,對特殊兒童而言,其生涯中任 何一個階段的轉銜過程都是重要的,這些過程將直接或間接的影響其能否適應新 環境,且是有效啟發其潛能的重要關鍵因素。同樣是有自閉兒的家庭,父母面對 自閉症兒童的障礙事實,卻有著截然不同的態度,除了與自閉症兒童本身的障礙 嚴重程度有直接關聯外,父母對於自閉症兒童在生活照顧、學習適應、人際互動、

和未來生涯規劃等方面究竟有何要求與期待?自閉症兒童的父母又將用何種態 度來面對自閉兒的問題?這讓研究者感到好奇,這是本研究的動機之二。

再者,自閉症兒童父母在教養自閉兒時,因為自閉症本身的特質,在人際互 動、語言溝通和行為方面常表現出與一般孩童不一樣的反應。當父母親面對自閉 兒這些特殊行為問題時,往往不知該如何處理;再加上自閉症兒童的個別差異頗 大,很難有一套合適的方法可以直接套用在這些自閉兒身上,因此自閉症兒童父 母在教養上使用哪些因應策略來處理自閉兒的特殊行為問題,是否能幫助自閉症 兒童的父母減輕教養上的壓力,這點也讓研究者頗感興趣,這是本研究的動機之 三。

此外,在我國傳統的社會中,教養子女一直被視為是女性的天職,母親多半 是兒童的主要照顧者,承擔起教養子女的重任,因此在過去的研究中,多數以母 親為主要的研究對象。近年來父親參與家務及親職照顧工作已有逐年增加的趨勢 (行政院主計處,2004)。再加上近年來婦女勞動參與率的提高、雙薪家庭普及與 性別平等的呼聲高漲,父親參與親職及父職角色的轉變將成為未來社會的趨勢

(徐綺穗,1998)。因此,本研究透過訪談自閉症兒童的父親與母親,期望能瞭 解自閉正兒童父母在教養自閉兒的態度和因應策略為何,以及是否能減輕自閉症 兒童教養的壓力,希望能讓家中有自閉兒的父母作為教養上的參考。

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第二節 研究目的與待答問題

根據前一節之研究動機,本研究目的和待答問題如下:

壹、研究目的

本研究欲探討自閉症兒童父母教養上的問題,具體的研究目的如下:

一、瞭解父母教養自閉兒的態度。

二、瞭解父母教養自閉兒的壓力。

三、瞭解父母教養自閉兒壓力的因應策略。

貳、待答問題

根據上述研究目的,提出本研究的待答問題如下:

一、父母教養自閉兒的態度為何?

二、父母教養自閉兒的壓力為何?

三、父母教養自閉兒壓力的因應策略為何?

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第三節 名詞釋義

本研究相關的名詞包括:自閉症兒童父母、教養態度、教養壓力及因應策略

,分別定義如下:

壹、自閉症兒童父母

自閉症在美國精神醫學會(American Psychiatric Association, 簡稱 APA, 1994

自閉症在美國精神醫學會(American Psychiatric Association, 簡稱 APA, 1994