自閉症兒童父母的教養壓力

父母親在子女的成長過程中除了扮演照顧陪伴的角色外，還負有教養的責任

。當子女漸漸長大，子女的教養問題已不再只是單純的提供溫飽而已，隨之而來 的教育和生活負擔經常會為家庭帶來壓力。許多研究指出，身心障礙兒童的父母 因子女生理或發展上的特殊需求，導致他們花費比一般父母更多時間與心力養育 子女（Gloria K. Lee et al., 2009），因此也承受了較大的教養壓力。

本節就父母在教養上所承受的壓力，帶入自閉症兒童父母教養上的困擾，接 著再說明自閉症兒童父母在教養上的壓力。

壹、父母的教養壓力

當家庭迎接新生命的到來，家庭系統的結構與動力皆因此而改變，包括：家 庭經濟所得分配改變、父母投入照顧的時間增加、夫妻的婚姻關係和品質受影響

，以及未來家庭目標的改變等（何華國，2004），對夫妻雙方而言，都是一段需 要改變與調適的過程。Weinberg 與 Richardson 指出，履行父母角色本身就存在 許多的壓力，諸如子女是否在期望下出生、子女的特質、子女的行為表現、夫妻 婚姻關係滿意度、情緒或實質上有無獲得支持、履行父母角色是否能勝任愉快，

以及童年時與自己父母的關係良好與否等，這些都將造成父母的壓力（引自吳明 玨，2005）。

除了照顧子女的壓力之外，隨著子女漸漸長大，學齡階段的兒童正值學習的 重要階段，若是家有身心障礙的兒童，代表整個家庭裡的成員都必須學著去適應 生活上的改變，除了生理、心理之外，家庭活動及社會活動等許多計畫都要重新 規劃或放棄，對母親來說，可能還得放棄自己喜愛的工作，回家專心照顧身心障 礙的子女（林菱佩，2010）。家庭所需面對的問題是長期且複雜的，如：特殊的 養育與教育方式、醫療復健的額外開銷、手足的互動、對日常生活和人際關係的 干擾、父母身心健康之不利影響等，因此養育與教育身心障礙兒童實為一個家庭 的挑戰（李穎慧，2006）。

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貳、自閉症兒童在教養上的困擾

自閉症屬於一種嚴重、長期性的障礙，常同時伴隨多重發展障礙，父母需花 加倍的體力和時間加以照顧及教養，若自閉症者為重度障礙，父母甚至需要二十 四小時的注意及照顧，這對照顧者的心力和體力來說是相當沈重的負擔。利翠珊

（2005）的研究指出，對台灣家庭而言，育有中重度身心障礙兒童的母親是親職 壓力最大的一群。身心障礙幼兒的父母親不但需承受家庭、經濟、教養以及親職 方面的壓力，且要克服心理障礙，又要面對社會輿論指點，接受子女的問題與事 實，勇敢去克服所有的障礙與壓力，還要面對茫然又繁瑣的社會資源申請，其辛 苦不是外人能體會的（張桂貞，2012）。

自閉症者的症狀特徵主要是在認知、動作、語言、表達、人際情緒等互動溝 通能力產生障礙，父母通常必須透過自閉症者的暗示（手勢、動作、聲音）來猜 測，經常無法提供足夠的回饋和互動，因此父母較易感到沮喪、煩躁或放棄，而 影響親子關係（施怡廷，1998）。自閉症者本身的障礙特質不但會影響其在學習 方面的能力，生活適應方面的能力也會連帶受到影響，因此父母在教養自閉症兒 童時常會遇到許多的困難。而子女的能力和行為問題，如溝通困難、固著與怪異 行為等，也造成親子間難以建立良好的互動模式（游輝龍，2011）。此外，因子 女的特殊需求所帶來的訓練活動與生活照顧，需要花費許多額外的時間，使得母 親可以自我運用的時間與空間減少；在教育、醫療上所需的支出，也常形成家庭 經濟的重擔。

母親教養自閉症子女因礙於其表達能力的困難，會讓母親難以瞭解兒童的情 緒和行為反應而感到挫折，且有時一方面體會到兒童的難言之隱，但一方面卻還 是得為子女的問題行為向外人道歉或解釋（常善媚，2003）。有些家長因為帶自 閉症兒童外出，其怪異的行為舉止常引來他人異樣的眼光，甚至招致管教不當的 批評，使得家長必須面臨尷尬和難堪的場面，這些不愉快的經驗，使得有些自閉 兒的父母選擇將子女留在家中，過著孤獨封閉的生活。這種情形不僅僅造成家庭

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成員中的壓力和束縛，同時也窄化了兒童的學習經驗（楊景堯，1983），對有些 家庭而言，全家出遊甚至成為遙不可及的夢想。汪麗真(1993)的研究結果顯示

，自閉症兒童母親在面對親職角色適應時，其感覺困擾較高的前五項為：1. 想 教他但不知從何做起；2. 照顧他要擔很多心，常令母親消沈、憂煩；3. 常覺得 照顧他的瑣事太多，無法負荷；4. 經常帶他往來醫院（學校）和家庭之間，令 母親疲憊；5. 他特殊的生活習慣，使母親在照顧時有無力感。

由此可知，自閉兒因本身的障礙特質，造成其在人際互動、情緒控制以及行 為表現方面都有不同程度的干擾和影響，而自閉症者本身的障礙特質會影響其在 學習、生活適應等方面的能力。因此父母在教養自閉症者必會遇到較大的困難，

帶給父母親在教養上許多的困擾，因而形成教養上的壓力（邱毓玲，2001）。

參、自閉症兒童父母的教養壓力

隨著時代變遷，社會結構改變，雙薪家庭增加，使得父親分擔子女教養的工 作相對增加（王舒芸，1996；江怡文，2007）。以家庭系統而言，身心障礙兒童 的父親夾在和祖父母的親子關係、與妻子的夫妻關係及子女的親子關係之中，這 三種關係的角色衝突與生活壓力往往讓身心障礙兒童的父親陷入兩難的狀況（林 菱佩，2010）。家庭中出現自閉症的子女對父親的影響不比母親輕，但許多研究 都顯示母親的心理壓力比父親重。探究其原因在於成長於東方的男性，不輕易對 不熟識的他人傾吐內在的心事、想法，或家庭中的事件經驗，因此產生在學術研 究中甚少聽到父親的聲音（林菱佩，2010）。汪麗真（1993）的研究發現，對自 閉症兒童父母來說，其壓力來自於自閉症兒童的行為，如不易學習認知課程、不 易和外人建立互動關係、不易使用口語與人溝通、多動行為及不易變化遊戲方式，

而自閉症兒童的行為愈嚴重，母親的教養壓力就愈大。照顧身心障礙子女的父母 面對的不僅是眼前的教養問題，他們也無法休息，直至終老到死，所承受的往往 是一輩子的壓力及負擔（游輝龍，2011）。

李家琦（2008）在研究中指出，自閉兒的情緒問題、活動量、問題行為等方

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面，是擔任母職角色時的最大壓力來源。汪麗真（1993）的研究指出，從母親感 覺到較高壓力的項目來看，可發現自閉症兒童的認知能力、人際關係、口語溝通 能力是母親感到壓力較高的自閉症兒童行為。

研究結果顯示，母親的教養壓力並不因自閉症兒童的年齡不同而有差異，但 教養壓力的平均數隨自閉症兒童年齡之增加而減少，推究其原因，可能與母親教 養能力增進或是自閉症兒童行為嚴重度減輕有關，因而降低其教養壓力（汪麗真，

1993）。然而，也有部分研究指出，當兒童年齡增加，母親的壓力由自閉症兒童 的行為層面轉移到現實面，如：兒童如何在社會生存或被接納的問題（陳一蓉，

1992）。

由此可知，自閉症兒童的問題是長期且持續的，為照顧身心障礙兒童，常使 家庭其他成員，如配偶、親子與手足關係受到衝擊，導致家中氣氛沈重。消極氣 氛的瀰漫，則使家庭趨向封閉，全家固有生活作息隨著身心障礙兒童而打亂，而 產生家庭壓力，這些轉變均需要去適應與調整（游輝龍，2011）。若父母對於自 閉症者的症狀、教育訓練方式能夠深入瞭解，並具備教養自閉症者之技巧，必然 可以幫助他們降低這方面的困擾（邱毓玲，2001）。

綜上所述，自閉症家庭因為自閉症兒童的身心特質，在照顧和教養上都造成 許多的困擾，家中成員必須投注許多的時間與精力在自閉兒的照顧上，不但家庭 氣氛受影響，父母親也因為自閉症兒童特殊的行為問題而必須承受許多外在的壓 力，教養上倍感艱辛。研究顯示，父母的教養壓力主要來自於自閉症兒童的行為 問題，行為問題越嚴重，父母親的教養壓力就越大。針對自閉兒的教養壓力，父 母有哪些因應策略可以面對或解決，將在下一節中說明。

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