父母教養自閉兒的壓力

當子女出生之後，父母對子女就負有教養的責任，舉凡子女的生活照顧、行 為表現、課業學習、人際互動…等都是為人父母者不可推卸的教養之責。若家中 子女有自閉症的障礙，將為父母在教養上增添更多的困擾與挫折，不但在自閉兒 的教養上會遇到許多困難，父母為了照顧自閉兒，對家庭也會造成一定的負擔和 壓力。以下將父母教養自閉兒的壓力分別從教養自閉兒部分和對家庭造成的壓力 兩方面說明之。

壹、教養自閉兒方面的壓力

自閉症兒童由於先天的障礙特質，在記憶、理解的部分有缺陷，學習新事物 常缺乏類化應用的能力。此外，對事物偏異的固著性是自閉兒最明顯的行為特質，

無法控制的自我刺激行為更容易招致外人異樣注視的眼光，使照顧者感受到壓力。

以下就自閉兒在課業學習和生活照顧兩個部分教養的壓力分別說明之。

一、課業學習部分

自閉兒在認知上的缺陷主要在於缺乏傳送刺激的能力，因而阻礙學習的進步，

這也是自閉症者認知遲緩的原因之一。自閉兒在認知理解上的缺陷也導致其在課 業學習的部分比起一般正常兒童更加緩慢且困難，照顧者若不瞭解自閉兒的特質，

在教導上會倍感艱辛和困擾，過程也會充滿挫折。

有時候我教他拿鉛筆、教他寫字花了好多時間，他連拿筆都有困難。（訪 A1050127-2-5）

他就是沒辦法像我們正常人這樣拿筆或者寫字，他剛開始連一條線都沒辦法 畫出來。（訪A1050127-2-5）

想教他學習，但是他都學不會，在我眼中，他就是個怪咖、呆子，什麼都教 不會！不知道該怎麼辦！（訪A1050127-2-7）

個案A 一直無法接受兒子是自閉症的事實，在個案 A 的觀念中，自閉兒和 其他殘障人士一樣，都是有殘缺、不完美的人，但在外人看來，自閉兒卻又不像

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其他障礙類別從外觀上那麼明顯易辨，因此，個案A 不甘心兒子的前途毀在「自 閉症」上，仍企圖用自己所知的方式教導自閉兒，希望能有助於減輕因自閉症障 礙導致的學習落差，但沒想到情況並不如想像中順利，更沒有自己想的那麼單 純。

當個案A 在教導自閉兒時，發現自閉兒在學習上的能力相當弱，連最基本 的拿筆寫字都要教很久，甚至連筆都拿不穩，因個案A 對自閉症的障礙特質從 未深入瞭解，總覺得兒子很怪、很呆，怎麼教都教不會，隨著年紀越來越大，能 力卻沒有提升，眼看著跟其他兒童的落差漸漸拉大，個案A 深怕兒子不如別人，

因而產生教養上莫大的壓力。

為了加強自閉兒的能力，個案A 採取更專制的態度來教導，試圖透過嚴厲 的要求和密集的練習來提升自閉兒的學習能力。

我一遍、兩遍、三遍的教，他還是學不會，……我越教越火啊！我就罵啊！

我甚至還會打他。（訪A1050127-2-5）

然而，自閉兒先天在認知學習上有障礙是事實，個案A 的期待和要求已遠 遠超過自閉兒的能力負擔，而自閉兒礙於口語表達上的障礙，無法清楚表達自己 的想法，個案A 在屢次教都學不會的情況下也失去耐心，動輒破口大罵的舉動 讓自閉兒的情緒經常達到緊繃狀態，在無法承受內心壓力的情況下，就直接表現 在激烈的情緒反彈上。如此惡性循環的結果，個案A 不但沒有減輕教養壓力，

反而讓親子間的衝突日益加大。

一、二年級課業也是我在教的時候，那一陣子我真的快得憂鬱症了，……妹 妹都會了啊！妹妹都可以教他了！……一直沒辦法理解這一塊，所以就一直逼他 啊！（訪B1050129-2-5）

就覺得他的頭腦怎麼會一直轉不過來？乾脆我們一起去跳海好了，死一死好 了，怎麼會這樣子！學不起來，真的沒辦法學起來。（訪B1050413-2-5）

之前我會覺得我就是要你會，其實明知道他就沒有辦法學會，我為什麼要這

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樣子對他？……可是那時候我就會有壓力，我就會覺得說你怎麼都跟不上？（訪 B1050413-2-5）

個案B 在教導自閉兒的課業時，對於一些容易理解的基本概念，經過反覆 多次的教導自閉兒仍無法學會，因而感到相當不可思議。當時個案B 的個性急 躁易怒，雖然知道自閉兒先天在課業學習上有障礙，但仍難以同理自閉兒學習上 的困難處，當同齡的兒童都已學會這些基本概念和能力，甚至連比他小3 歲的妹 妹都能夠理解時，自閉兒卻連最基本的都學不起來，個案B 無法容忍兒子和其 他兒童有這樣大的落差，於是常以逼迫的方式要求自閉兒做到跟正常兒童一樣的 課業要求。這樣的期待對自閉兒來說是相當沈重的壓力，當自閉兒努力達到個案 B 的要求時，更讓個案 B 覺得這樣的要求是合理的。若自閉兒達不到要求，礙於 口語表達能力不佳，在難以達到期待之下，只能以哭鬧和尖叫來表現，使個案B 在教養上增加更多的困擾和壓力。

二、生活照顧部分

自閉症的主要障礙特質中，在社會互動、溝通障礙及固著行為三方面對父母 來說會造成生活照顧上極大的困擾和壓力。以下就自閉兒的社會互動、溝通障礙 及固著行為三部分分別說明之。

（一）社會互動

自閉症兒童在社會互動方面的障礙，使自閉兒無法站在對方觀點，瞭解別人 的心理，社會關係建立困難，因此人際關係難以發展，不容易與同儕建立友伴關 係。

玩溜滑梯的時候，……他會先爬到溜滑梯上面，在爬樓梯的時候他以為人家 要跟他玩，他就叫啊！跑啊！很高興的溜下去……，然後又趕快再跑上來等，其 實人家根本不是要跟他玩。（訪A1050405-2-4）

他很愛亂叫，他會躲在樓梯那邊，突然間有人走過去，他會以為你是要追他

，他就會尖叫，然後跑到樓上去，他以為你是要跟他玩……他是很高興的那種尖

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叫！可是很吵啊！（訪A1050405-2-5）

自閉兒在人際互動上的障礙，常出現會錯意的行為表現，使個案A 經常為 兒子的怪異舉動感到尷尬難堪，但又不知該如何教導自閉兒，形成教養上的壓 力。

（二）溝通障礙

溝通方面的障礙使自閉兒無法用口語清楚表達心中感受，父母親在教導時也 難與自閉兒進行溝通，因此在教養上面臨很大的壓力。

他想要什麼東西他不會問，他直接就拿了。有跟他講過，也教過，可是就是 學不會。（訪A1050405-2-5）

而對於自閉兒未經同意就從別人那裡拿走東西的行為更是相當困擾，經過多 次提醒甚至責罵，自閉兒仍無法學會透過口語表達的方式取用物品，常要在自閉 兒犯錯後向外人道歉，這也讓個案A 對於自閉兒溝通的問題感到莫大的壓力和 憂心。

他那時候沒有口語，口語出不來，很多事他都用尖叫的方式讓我去猜，猜得 中就過關，猜不中屋頂就快被掀開了。（訪B1050129-2-5）

我找不到跟他好的溝通方式，我想……寒假一個月、暑假兩個月怎麼辦？我 要跟他這樣好痛苦！很折磨！……會一直很焦慮想要把他趕快往外丟，看哪裡有 什麼（班）可以上，一直想把他丟出去，那時候很痛苦。（訪B1050413-2-5）

個案B 在自閉兒的口語能力尚未發展完成時，對於自閉兒的每個動作、表 情都只能憑著自己的觀察和猜測來揣摩自閉兒想表達的意思。若是猜中了一切相 安無事；一旦猜錯了，自閉兒情緒反彈伴隨而來的尖叫和哭鬧反應，除了讓自己 難以應付之外，更容易引來外人的側目，造成尷尬難堪的場面，這讓個案B 感 受到無比大的壓力。

（三）固著及自我刺激行為部分

自閉兒對環境或事物常有強烈的固著性，不容易接受生活中一點點的改變，

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使自閉兒的父母在照顧上增加不少困擾。此外，更讓自閉兒父母感到苦惱的就是 自閉兒的自我刺激行為，這些怪異的動作常引起外人的注意，使得自閉兒的父母 在生活照顧上有很大的壓力。

以前固定不管做什麼事的模式……你給他改變他就不習慣，像睡覺，睡覺他 一定要用他自己的毯子，你不給他那個毯子他就鬧一個晚上不睡覺。（訪

A1050405-2-4）

他有時候在外面做一些比較奇怪的動作，人家都在偷偷瞄他，心裡也是不很 舒服啊！（訪A1050127-2-5）

人家一看到就感覺這個小孩子跟人家不一樣，所以我覺得這個是比較大的困 擾。（訪A1050405-2-5）

在兒子被確診為自閉症後，個案A 一直不想承認和面對，更在意的是外人 的目光，因此對於自閉兒無法控制的自我刺激行為和怪異動作深感厭惡。雖知道 有時候自閉兒並無惡意，但外人一個不經意的眼神，還是讓個案A 的感受不舒 服，這使得個案A 寧可把自閉兒留在家中也不喜歡帶出門，以免自閉兒突如其 來的失控舉動招致外人的批評指點。

我帶他出門會很自卑，然後我會一直盯著他的行為……我的情緒就會上來，

在外面就會對他破口大罵。外人會覺得這孩子明明就那麼乖，你為什麼要對他那 麼凶……我覺得因為你們不知道狀況……其實我很想帶他出門，可是我精神會緊 繃。（訪B1050129-2-5）

有時候你看到小孩子的某個動作就知道他接下來要做什麼，在他要做之前就 要先制止他……旁人沒辦法理解，會覺得說他都還沒做你怎麼就去制止他……

外人沒辦法去同理我們的感覺，常常覺得這個媽媽好粗暴…這個媽媽怎麼好粗魯 之類的，你不知道那種長期壓抑下來的感受。（訪B1050413-2-5）

他是會不按牌理出牌的那種孩子，你常常會不知道他接下來會怎麼做。（訪 B1050129-2-5）

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相較於個案A 想把自閉兒盡量留在家中，個案 B 則是很希望能帶自閉兒接 觸外面，多與正常兒童互動。但是由於自閉兒的行為不受控制，無法預料外面會

相較於個案A 想把自閉兒盡量留在家中，個案 B 則是很希望能帶自閉兒接 觸外面，多與正常兒童互動。但是由於自閉兒的行為不受控制，無法預料外面會