單親母親教養重度多重障礙兒的生命經驗

從研究參與者的生命故事中可以發現，她的生命經驗是交錯複雜而非單 一的，她的生命中除了原生家庭的故事、婚姻的不順、家人的支持、其他手 足的接納、家庭調適與生養重度多重障礙的孩子、社會福利資源介入等因素 交互作用，造就了研究參與者個人獨一無二的生命經驗。

綜觀研究參與者教養重度多重身心障礙兒之原生家庭、手足關係、主要 照顧者的接納心態等都是研究者亟欲探討與文獻內容是否具一致性，以下可 分為六項逐項討論之:

壹、身心障礙兒童家長心理防衛機制

身心障礙兒童家長心理防衛機轉通常第一個反應是「否定，｣不相信自己 孩子是身心障礙兒，轉而尋求其他醫療單位或相關資源尋求幫助，接著是「爭 議｣會轉而加入某些宗教團體，藉由這些努力而希望孩子好轉，爭議在本研究 中較難看的出來，研究參與者並未藉由加入這些團體而希冀孩子能夠像一般 孩子一樣。

憤怒階段的身心障礙兒家長除了必須要面對孩子是身心障礙的事實時，

對孩子常抱著自責與矛盾的情感，如果此時父母的防衛機制不夠健全，則容 易將憤怒的情緒轉移到孩子，或其他人身上，也有可能將憤怒內化，心中充

滿罪惡感及自責，本研究中雖然看不到對其他人的憤怒但卻可以看到的是研 究參與者對孩子的障礙抱持著些許自責，對孩子的要求可說有求必應，孩子 不合理的要求也盡量滿足，研究者觀察到這些現象歸責到研究參與者對孩子 有著自責與矛盾的情感。

沮喪階段的身心障礙兒的主要照顧者伴隨著自責與焦慮，長期照顧身心 障礙兒童的壓力讓研究參與者身心俱疲，這階段主要是研究參與者照顧身心 障礙兒對於前途茫茫，沮喪又難過的情形下常藉著菸、酒、檳榔來消除煩惱 身心障礙兒家長防衛機轉最後一階段為接納，這點在研究參與者身上也 可以明顯看到，研究參與者認為自己生了這個孩子就「認了｣，接納了這個孩 子，經歷了憤怒、沮喪的過程後，最後仍需勇敢的面對這個事實，並接納家 有障礙兒的事實。

貳、生育身心障礙兒對父母的失落經驗

生育身心障礙兒對父母的失落經驗可能有對父母期望的失落、親職角色 的失落、父母自我的失落、父母原有生活價值體系的失落、父母社會隸屬感 的失落等失落經驗。

在本研究中可以觀察與歸納出父母期望的失落，在懷孕時父母對孩子與 未來家庭生活的美好憧憬，想像著孩子長相、性別與未來的成就。然而生育 身心障礙兒所帶來的壓力與憧憬，使研究參與者與丈夫產生了摩擦與衝擊，

要求對方應該負起養育責任，但研究參與者的丈夫並不願意接受這樣的孩子 而導致關係惡化。

而在親職角色的失落的部分，在研究參與者身上也可見一二，成功的父

母親角色扮演，可增加個人的重要感與意義感。但當孩子屬於身心障礙兒童，

則可能使父母失去原先親職角色的重要感、成就感及意義感。身心障礙兒童 的家長付出加倍的心力和孩子的表現往往不成比例，家長在失望之餘往往不 知道自己還能期待什麼。

在研究參與者言談中也提及並觀察到父母原有生活價值體系的失落，當 家長發現孩子有障礙時，心中會有許多疑問，卻常苦於不知如何表達，甚至 會對自己的人生處境產生困惑。研究參與者對於障礙兒的未來憂慮重重，可 能由樂觀轉為厭世悲觀，研究參與者的確經歷了對未來感到憂心的階段，並 藉者外界物質來麻痺自己痛苦的感受，對於孩子與自己的未來表示走一步算 一步，從言談中感受不太出來對未來的期望與希冀。

對於原有家庭生活方式的失落也可以從研究參與者原有的生活方式因特 殊兒童出現而完全改變，這也對研究參與者帶來失落感。孩子特殊需求如醫 藥、治療、諮詢及家庭諮商等活動都消耗父母有限的能量和時間，研究參與 者難有喘息的機會，長期處於精神疲倦，體力透支的狀況。

參、身心障礙兒童家長及家庭調適的因素

身心障礙兒家長及家庭調適因素中從文獻探討中可看出以個人因素中有 宗教信仰者調適較佳，在研究參與者身上可以看的出來有宗教信仰對心理調 適是有較正面的影響，而本研究中多重障礙孩子並非第一胎孩子並在孩子七 個月大時就發現與一般孩子不同，對於研究參與者產生的衝擊較小。

在微系統中可看的出來身心障礙孩子的出生的確對婚姻產生不小的衝

擊，從訪談中也得知造成研究參與者的二次婚姻也破裂的原因主要是因為父 親不願意照顧與接受這樣的孩子出現在家庭中，不知道該怎樣照顧與教養這 樣的孩子，一方面也不願意照顧身心障礙的孩子而產生遺棄的狀況。在研究 參與者家庭外部系統包括祖父母、朋友、鄰居甚至教會教友等的態度和支持 程度；社會資源的提供與支持對研究參與者家庭有正向支持因素。

而中間系統由於障礙兒童的教養非常重視家庭和教育的連結部分，此時 學校或早期療育單位如何教導家長學習教養障礙兒童，將是孩子進步的重要 依據。在本研究中家長主動聯絡早療單位並配合教養與持續復健，使孩子進 步得特別快，也因此家庭和學校的關係，家庭和社會機構的關係，以及和社 區鄰里的關係，就顯得特別重要了。

本研究在社會價值系統中文化信仰、價值觀及社會上對特殊兒童及其家 庭的看法和態度，傳遞價值與文化信念，是影響家庭調適的重要因素。當一 個社會開始重視障礙兒童時，其會建構完整的法令及資源系統來協助家庭增 進其適應能力，但在當時的社會環境中並沒有如此重視特殊兒童與其家庭，

也對研究參與者來說社會上的接納程度還是不夠，也需要社會大眾多一些認 識特殊兒童與同理心的展現。

肆、身心障礙兒家庭社會資源與支持系統

身心障礙兒家庭與社會資源支持系統對研究參與者來說至關重要，但在 家庭部分支撐力較薄弱，在本研究中單獨支撐整個家庭生計與照顧孩子的單 親母親獨自照顧孩子，孩子父親的遺棄、同母異父的手足對孩子也不甚親密，

經濟、照顧與教養的責任只有研究參與者一肩挑起，唯一資源只有原生家庭

父親與弟弟及時的經濟援助，可以說家庭支持功能非常薄弱。而學校系統是 身心障礙兒童與家庭一項重要的社會資源與支持系統，提供了鑑定、安置、

評量與特殊教育，並透過親職教育提供家庭精神上的協助與輔導，以及相關 資訊，讓父母了解孩子外來展望，並提供必要的諮詢服務。

在本研究中讓研究者感受到研究參與者被幫助最多的部分是鄰里朋友、

宗教團體與身心障礙團體互相分享的支持力量，讓研究參與者有足夠的能量 繼續走接下來的路。鄰里朋友提供的即時性的紓解服務，往往在最危急的時 候，幫忙的總是鄰近的朋友。而個人內在的信念與宗教有關，在研究參與者 求助無援狀況下追尋宗教的信仰，解除心理的壓力，並透過宗教得到實質的 幫助，同時因教友間彼此信仰相同，彼此的互動與關心，能提供內心無助的 身心障礙兒家庭心靈的慰藉及情緒的支持，以克服所面臨的困境。相關社會 福利機構血友病協會也提供了相當大的援助給研究參與者，提供了醫療、復 健、諮商等相關服務給予研究參與者，研究參與者在這部分表示受益良多。

研究參與者指出較欠缺的是家長團體的部分，研究參與者很希望能有機 會和身心障礙兒家長組織同質性的家長團體，彼此提供醫療訊息、教養態度、

內心支持、心路歷程分享等活動，並爭取改善有關身心障礙兒童之福利。

伍、身心障礙兒家長加能系統

身心障礙兒家長除原生家庭與其親戚、朋友給予支持與關懷外，也需其 他加能系統給予身心障礙兒家長其他心理專業人員、家長團體、壓力紓解支 持，就研究參與者狀況分述說明如下:

在心理專業支持部分，有些家長遇到自己生下特殊兒童後，心理面臨的 許多衝擊，甚至會跟孩子躲在角落裡封閉自己，不敢和外界接觸反而對家庭 造成了更大傷害。而研究參與者在本研究中生下身心障礙兒後，雖經歷一陣 痛苦煎熬的時期，但在宗教支持下接納自己與孩子。因此如何在特殊兒同意 發現時即早提供心理支持及諮詢，建立對子女的正確態度，或是輔導家庭對 宗教的信仰，這些能賦予家庭面對問題時，能用更積極的能量重新走出另一 片天空。

透過組織身心障礙兒家長團體，提供身心障礙兒童家長及手足有意互相 成長砥礪的機會，在團體中彼此可以交換訊息、分享心得、彼此提供情緒支 持，可避免家長、及其手足浪費時間，自己黑暗中獨自摸索，可增進事半功 倍之效果。同時亦可爭取保障特殊兒童之權益，並規劃相關課程，讓家庭更

透過組織身心障礙兒家長團體，提供身心障礙兒童家長及手足有意互相 成長砥礪的機會，在團體中彼此可以交換訊息、分享心得、彼此提供情緒支 持，可避免家長、及其手足浪費時間，自己黑暗中獨自摸索，可增進事半功 倍之效果。同時亦可爭取保障特殊兒童之權益，並規劃相關課程，讓家庭更