身心障礙兒家長教養子女之相關研究

的成員勢必做些調整來迎接這個挑戰；而當面臨孩子因先天或後天的因素甚 至是不明的原因使其在身心發展上有諸多的障礙與困難，它所帶來的衝擊與 影響便可想而知。除了照顧養育的負擔之外，尚且包括醫療、教育、未來安 置及就業等問題，也意味著父母終其一生都須背負的沉重責任與壓力，迫使 計劃中的人生、幻想中的婚姻徹底轉彎（簡淑伶，2003）。

身心障礙兒童的出現，往往帶給大多數的家庭很大的衝擊和壓力，當兒 童被診斷為身心障礙兒童時，意味著將伴隨著持續性且全面性的的養護與教 育問題，而如果沒有得到適當的紓解或協助，對家庭資源將是很大的耗損。

身心障礙兒童也能因家庭背景、個別差異、成因、障礙的程度不同，而 有不同的問題與需求，學齡前與青少年階段都可能出現不同需求及長期的扶 助，且不是單一服務，以腦性麻痺兒童為例，除了必須持續不斷的物理治療 外，其他如溝通能力的訓練、輔具設計（如：助行器）。身心障礙兒童的問題 需求往往反應在醫療、復健、家庭生活、教養、人際、就業生涯等方面，並 且隨著年齡的增加而有所改變。當家中出現身心障礙兒童時，家庭成員的反 應不但關係著身心障礙兒未來的學習發展，更關係整個家庭的功能是否得以 發揮。發展遲緩兒童對父母親的婚姻關係、親子關係、手足關係、經濟收入、

社交生活均有所影響。以下是身心障礙兒對家庭可能帶來的衝擊:

壹、家長面對身心障礙兒的誕生

當家中出現身心障礙兒時家長心中通常會經歷一段漫長的心理歷程，

Seligman（1991）認為父母要經過一連串階段方能接受家有特殊兒的事實。

這一連串的階段如表 1 包括：

表 1

身心障礙兒童家長心理防衛機制

防衛機轉 身心障礙兒家長心理防衛機制

否定 此一階段當孩子被斷定是身障兒時，父母第一個反應通常是否認。

爭議 當問題無法逃避時，父母會加入一些團體、或藉由宗教的力量來 尋求奇蹟或支持，使用幻想或其他方式來取代否認的態度，因為

他們相信經過這些努力後，對孩子的問題會所改善。

憤怒 當父母必須要面對孩子是身心障礙的事實時，對孩子常抱著自責 與矛盾的情感，如果此時父母的防衛機制不夠健全，則容易將憤 怒的情緒轉移到孩子，或其他人頭上，例如：醫生、社工、護士、

教師等，也有可能將憤怒內化，心中充滿罪惡感及自責。

沮喪 伴隨著自責與焦慮的父母，長期照顧身心障礙兒童的壓力讓其身 心俱疲，出現的就是沮喪。

接納 父母經歷了否認、爭議、憤怒、沮喪的過程後，最後仍需勇敢的 面對這個事實，並接納家有障礙兒的事實。

資料來源:研究者自行整理

而針對身心障礙兒童父母的強烈情緒反應，早期學者視之為神經質的反 應，且認為這類的心理狀態應加以治療，近年來，學者則持不同的看法，學

者以悲傷理論為架構，以詮釋特殊兒童父母的心以反應與適應歷程。

悲傷理論源自災難後大量喪親者的心理反應的研究，從中發現情緒出現了 震驚、否認、憤怒、沮喪、罪惡感等，最後才接受事實，展開新生活，此後 廣泛的運用到各類型的失落經驗中。而身心障礙兒所引發父母的失落經驗至 少可以由六方面說明（張英熙，2002），如表 2：

表 2

生育身心障礙兒對父母的失落經驗

照顧者角色經驗 生育身心障礙兒對父母的失落經驗

父母期望的失落 懷孕時父母對孩子與未來的家庭生活都有美好的憧憬，並 期待孩子的到來，想像著孩子的長相、性別、以及他將來 可能有的成就。然而，身心障礙兒童所帶來的壓力與衝 擊，卻可能使的夫妻彼此指責，懷疑或要求對方應該負 責，因而造成關係惡化。而在傳統家族中肩負起傳宗接代 責任的母親，可能承受了更多來自親友長上非難和刻意地 疏離。

親職角色的失落 成功的父母親角色扮演，可增加個人的重要感與意義感，

然而如果孩子屬於身心障礙兒童，則可能使父母失去原先 親職角色的重要感、成就感及意義感。身心障礙兒童的家 長付出的心力和孩子的表現往往不成比例，家長在失望之 (續下頁)

際已經不知道自己還能期待什麼。而這種親職角色的失落 有時則來自親人不善意的回應。

父母自我的失落 孩子是父母的夢想，代表著許多希望，許多父母親是孩子 為自己的延伸，幫父母發現自己的夢想無法再孩子身上實 現時，會感到己的某一部分失落了。孩子的障礙迫使父母 放棄要孩子為自己圓夢的強烈企圖，有些父母因而感覺到 受傷害，而認為孩子應為此錯誤負責，這類的父母會表現 出拒絕孩子的言行，甚至換想要將孩子致死，同時又為此 衝動有強烈的罪惡感。

父母原有生活價 值體系的失落

Smith（1998）指出當家長剛發現新生兒可能有所缺陷時，

卻常苦於不知如何表達，且心中常會有許多疑問，有些家 長甚至會對自己的人生處境產生困惑。父母對於障礙兒的 未來憂慮重重，父母可能由樂觀轉為厭世悲觀。

原有家庭生活方 式的失落

家人原有的生活方式可能因特殊兒童出現而完全改變，這 也未父母帶來失落感。孩子特殊需求如醫藥、治療、諮詢 及家庭諮商等活動都消耗父母有限的能量和時間(張英熙

，2002)，多數父母難的有喘息的機會，長期處於精神疲 倦，體力透支的狀況。許多父母會犧牲自己或其他子女的 生活，完全投入照料障礙兒的生活中。 (續下頁)

父母社會隸屬感 當父母發現醫生無法治癒孩子的障礙，各類復健治療的效

的失落 果有限，而學校老師亦無法負擔所有特殊兒童的教育責任 時，父母對於醫療及教育資源會感到強烈的失望。

資料來源:研究者自行整理

貳、手足面對身心障礙者的反應

身心障礙兒童的手足與他們的父母一樣，往往面臨了害怕、自責、憤怒等情 緒反應。而且往往因為不夠成熟無法將情緒轉換為正面功能、缺乏求助對象 及很難與父母討論一些困擾他們的問題，所以這些手足通常比父母更不知道 如何去面對及處理這個問題（蔣家唐，1991）。

對於研究身心障礙兒童手足的反應較少，以目前的研究來看，身心障礙 兒童的手足與她們的父母一樣，往往面臨了害怕、自責、憤怒等情緒反應。

而且往往因為不夠成熟無法將情緒轉換為正面功能、缺乏求助對象及很難與 父母討論一些困擾他們的問題，所以這些手足通常比父母更不知道如何去面 對及處理這個問題（蔣家唐，1993）。

因家中有身心障礙兒，父母會花費較多的時間及注意力在他們身上，而 其他手足所分配的資源及注意力也相對地減少，因此手足容易產生心理上及 實質上的競爭，甚至出現排斥身心障礙兒童的情形（簡淑伶，2003）。

許多的研究報告指出，身心障礙兒童的兄弟姊妹在很小的時候，就已經 知道他們的手足與別人不同。而隨著年齡的增加，他們會更在意社會怎麼看

待他的手足，尤其是青少年時期（蔣家唐，1993）。Featherstone（1980）

更指出青少年很不喜歡與他們的同伴有不同的地方，因此家中有身心障礙的 手足不使他們明顯與其他同伴不同，再加上父母又特別關注這個手足，這往 往更加深他們不平的情緒。

由於父母常要花費相當大的心血來照顧身心障礙兒童的治療與學習，以致 容易忽略了其他子女的需求，使非身心障礙手足感覺被忽略，也因為所分配 到的資源注意力相對的減少，手足間容易產生心理上及實質上的競爭。有些 對待特殊手足十分溫暖支持，有些則冷漠敵意以對，非身心障礙手足也是需 要被關懷的族群。在他們身上最常見的反應，一是擔心遭受同儕排擠或歧視 的眼光，所以會極力掩飾；另一種則是過度將責任扛在自己身上，甚至因而 犧牲了自己的人生。

綜合上述，身心障礙兒童帶給家庭成員往往是自責、憤怒、恐懼等負面的 情緒反應，而這些負面情緒都直接或間接影響身心障礙兒童及整個家庭的運 作，甚至導致家庭分崩離析。