教養重度多重障礙兒之單親母親之故事敘說

第二節 教養重度多重障礙兒之單親母親之故事敘說 在孩子學齡前的時候身為主要照顧者的媽媽除了生理上需要一周為孩子 打三次凝血劑外，還不知道如何教養因腦傷有情緒行為障礙孩子，對孩子的 一些情緒行為無法掌控，透過馬偕醫院的特殊兒童家長們得知有早期療癒老 師可以幫助，因此打了求助電話詢問該如何照顧與教養孩子，接著漫漫復健 長路遇到不認同或不了解的外人異樣眼光，總是默默忍受，在言談中感受到 無奈與傷感並期望社會大眾多一份體諒與同理心。

一、早期介入

當研究參與者發現自己的孩子和一般孩子不同時，心裡其實是擔心的但 更多的是不知道如何教育這樣嚴重腦傷的孩子，在不知道該如何教養孩子的 狀態下時常以打罵教育教養孩子，對孩子的脾氣和心理狀態較難掌握以致常 常讓雙方身心俱疲，最終求助於早期療育的老師，而讓早期療育的資源進來 遙遠的長濱鄉原住民部落，在時數的限制下研究參與者也很把握能和早期療 育專業人員合作的機會，有時候台東市區有相關活動也會帶孩子去參加，雖 然這個階段帶孩子非常辛苦但研究參與者無怨無悔的母愛在言談中流露，更

時常請教相關專業人員如何帶孩子，這樣的資源協助從孩子學前四歲時一直 持續到孩子上小學一年級。

…發脾氣的時候，我還不知道他這樣的脾氣，他打我時我就打他，

那時候有早療遲緩兒的老師，我就沒有辦法去控制他，我就沒有辦 法打電話給老師，我很愛打軒軒我不知道要怎麼顧這樣的小孩，那 老師就跟我說我們這邊有遲緩兒的活動，你要不要來這邊參加，我 那時候因為我要坐公車他就打我，我就很怕要坐公車他又要打我，

又很怕別人講你的小孩怎麼一直打你，就不想去早療的老師就說好 那我們去你們家看看，問孩子喜歡怎麼樣的玩具要帶過去給他，他 一點都不喜歡玩具，沒有喜歡的玩具，我就告訴他他比較喜歡珠珠 和球，喜歡穿線，每次他們一個月都來看我們，從四歲一直關心到 一年級…(M0104-10)

二、生理狀況

本研究中孩子生理狀況較複雜，出生時孩子是正常的，但有血友病當時 並不知道孩子有這樣的狀況，在孩子要學走路時跌倒而聽長輩說頭撞到沒關 係用手揉一揉就好了，後來發現孩子不進食又昏倒的怪異狀態，緊急送去醫 院醫生才解釋因為缺乏凝血因子的血友病造成孩子腦部瘀血，必須緊急開刀 才能救孩子一命，當時狀況危急而台東的醫院因為醫療資源缺乏無法開刀，

研究參與者帶著孩子緊急自費坐直升機到高雄開刀，短短的十幾天就開了四 次刀，開完刀的孩子身體虛弱插管，休養到開刀兩三個月後狀況比較好的時 候需要拔管時才發現管子已經與孩子的身體黏住拔不開了，高雄醫師也束手

無策，後來因丈夫知道台北有較權威的耳鼻喉科醫師，決定坐救護車把孩子 送去台北的台大醫院拔管，但在台北人生地不熟，臨時也沒有病房與醫師來 為孩子處理拔管，因此研究參與者和孩子就在台大醫院一直等，終於在快過 年時等到醫師來處理孩子黏在身體裡的管子才終於把管子拔出來，前前後後 花了好幾個月為孩子到處奔波。

…軒軒出生的時候是正常的，只是早產而已。在七個月的時候學走 路的時候就常常跌倒，附近隔壁鄰居的老人家都告訴我撞到頭揉一 揉就好了，所以我就給他揉一揉，因為我們那時候不知道他是血友 病，所以揉揉過了十天後就發作昏倒連牛奶也不吃，我就覺得很奇 怪怎麼連牛奶都不吃，後來才知道那時候是頭腦裡瘀血，送到馬偕 醫院去醫生說這個小孩頭腦裡有瘀血，說要觀察看看後來就說一定 要開刀，前前後後就開了四次刀，後來就說我們這裡(台東馬偕)沒 有這個藥，滴巴凝血因子的樣子，那時候四天開一次四天開一次，

傷口都還沒還好就一直開刀，後來說不行了要到高雄的醫院，我們 還坐直升機去要十萬塊錢，那時候就跟親戚借錢自己去付，後來就 說是滴巴凝血因子，也是開了再開，在高雄開了三次刀，那邊的頭 殼拿去放後來就壞掉了，因為頭殼(腦蓋骨)不能冰，一定要放在人 身上的某個部位，結果後來拿出來裝的時候不行就潰爛掉了，到最 後要拔管子的時候管子拿不出來已經凝固了沒有辦法，沒有辦法拿 出來，後來也是快過年了醫生護士都要休息了，我老公就坐飛機到 台北去看耳鼻喉科比較權威的醫師，他說小孩子三個月了一定要換

新的管子，台北這邊可以換，我們就到台北去坐救護車花了八千塊，

也不知道甚麼時候有醫生，我們就坐在地上一直等等等，結果一直 放軒軒就那邊潰爛這邊管子拔不出來，等到醫師來了就雷射，就把 管子拔出來了。…(M0103-11)

三、奔波求醫

在孩子開刀完後原本以為可以安心休養，但孩子因為較特殊的血友病類 型必須在台北打針，台東並沒有針劑可以讓孩子施打，只能讓孩子一直留在 台北每兩天要去就醫施打凝血因子，後來因醫師告知需要長期施打，研究參 與者當時住在妹妹與其丈夫的家中，覺得一直麻煩妹妹很不好意思，自己租 房子又考慮到長期必須住在北部，經濟壓力也是一大挑戰，便與台北醫師商 量可否將針劑每月以專案方式寄到台東，每個月定期再去台東馬偕領藥注射 針劑，經過台北與台東醫師溝通後同意以此種方式將針劑郵寄，終於可以回 到台東長濱的家了。

…在台東的馬偕兩個月、長庚兩個月、台北馬偕三個月等孩子狀況 比較穩定，幸好那時候妹妹在中壢工作，我帶軒軒坐捷運坐公車去 雙連那邊的馬偕醫院看醫生，我妹妹就告訴我捷運要在哪裡下車，

公車要坐幾號去哪裡下車，我都不知道怎麼走，後來才知道怎麼走，

後來因為軒軒狀況好多了我就問醫生可不可以把藥給台東這裡，因 為我覺得住在妹妹這邊不方便，在外面又要租房子，妹妹也不可能 說不讓你住，總是覺得不好意思因為妹妹也是租房子住，如果可以 在台東馬偕看診我們就只要坐車到台東拿藥，畢竟是自己的家比較

方便，後來醫生說我問問看幸好台北馬偕血液科的醫生也很好就幫 我們寄過去…(M0103-10)

四、艱辛復健路

回到台東長濱的家後原以為恢復往常的日子，沒想到回到家後發現孩子 身體抽搐的很厲害，研究參與者也不清楚孩子發生了甚麼事，決定再回到台 北檢查與做復健，當時每周都坐火車往返台北與台東，必須提早一天住在台 北，隔天做完職能治療再趕回台東。

這樣每周奔波台北與台東復健除了旅途勞累與擔心孩子身體狀況外，更 擔心的是經濟上的問題，這時候的研究參與者已經沒有積蓄可以用了，只能 跟自己的爸爸和弟弟說明孩子狀況希望能夠借一些錢來應急，也很幸運的研 究參與者的爸爸與弟弟有一些積蓄也願意幫助研究參與者，但直到父親過世 前都沒能有足夠能力能還父親當時所借的錢是研究參與者到現在還是心中的 一個遺憾。

…可是回到台東以後軒軒又抽搐的很厲害，血友病協會的人就告訴 我說我幫你介紹台大醫院的一位醫師，他是這方面的專業我又去那 邊，我每個禮拜跑去台大，每個禮拜跑一次，還要先住在那邊一個 晚上隔天再帶去做職能的治療，持續了兩個月調整他的抽搐狀況，

還去照他的腦波，看他的腦波是放電還是怎樣，有時候就在那邊住 院，住院的那些錢都是血友病協會的幫我們出，還有一些坐飛機、

直升機的費用都是跟我繼父借的，我知道我爸爸有一些積蓄就跟他 說我孩子的狀況希望爸爸可以借錢給我，我爸爸前前後後借了我二

十幾萬，直到他去世我都沒能還他，幸好當初有這個爸爸還有一個 我開公車的弟弟也是幫了我很多忙，因為當初我生這個孩子的時候 是早產六個多月就出來了，才一千多公克結果保溫十五天沒有錢就 跟我弟弟借，陸陸續續也是借了十萬塊，我老公原本想跟農會借錢，

但是後來我想我媽媽有留一些錢給弟弟就先問弟弟，弟弟也很好就 說不用跟農會借我這邊有，心情上就比較放鬆，只有弟弟可以討論，

因為其他人大家都忙自己的比較沒有可以講的人，也覺得心裡會過 意不去…(M0105-12)

五、教養心態

研究參與者生育了多重障礙的孩子，提及該如何面對往後的日子，從言 談中感受到研究參與者很愛這個孩子，但對於孩子的障礙是一輩子且無法恢 復需長期照護也有些無可奈何，認為自己生了孩子就要有養他的責任，是自 己需要去面對與克服的課題，心情上也較平靜了，但仍感受到研究參與者對 未來的徬徨與無助感。

…我覺得我第一次換了老公，第二次(生的)孩子又是這樣…唉…我 也只好說我認了，我其餘的不想，因為這是我生的，我活多久就顧 他多久，也只能這樣了，心情上現在也比較平靜了…(M0106-13) 六、問題行為與心情轉折

面對孩子開刀後遺留下的腦傷合併情緒障礙，研究參與者也只能耐著性

面對孩子開刀後遺留下的腦傷合併情緒障礙，研究參與者也只能耐著性