國立臺東大學特殊教育學系碩士班 碩士論文
指導教授：程鈺雄 博士 王明雯 博士
一位單親母親教養重度多重障礙兒的 心路歷程
研究生：原慕宜 撰
中華民國一○四年九月
國立臺東大學特殊教育學系碩士班 碩士論文
一位單親母親教養重度多重障礙兒的 心路歷程
研究生：原慕宜 撰 指導教授：程鈺雄 博士
王明雯 博士
中華民國一○四年九月
謝 誌
回首過去快八百個日子在台東求學的日子以來，心中充滿的除了感謝 還是感謝，一開始在台東異鄉人生地不熟，對環境、同學與老師都相當陌 生，漸漸地開始在台東大學特研所這個大家庭認識了朋友，感謝沛瓔在我 氣餒難過時給我打氣鼓勵；感謝瑋如一起修學程時互相支持一同努力，度 過每個修學程課的夜晚；感謝雪娥時常與我分享生活中大大小小的事，在 我煩惱失意時更會給我相當客觀充分的建議與分析，以及佳汝、玉軒、素 蓉、馨瑩這些好同學們的互相支持鼓勵與學習，讓我在研究所時期除了得 到知識外更難能可貴得到濃厚的人情味與一群一起努力的好朋友。
在職期間求學實在不是一件容易的事，衷心感謝新港國中同事陳明德 老師與林思慧老師一家人給我的鼓勵，每個週六、日與平日晚間在學校寫 論文的日子都會互相陪伴、打氣，在我枯竭、焦慮於論文寫不出來時給我 力量繼續往前進。
更感謝在台北的家人們支持我繼續完成碩士學位，雖然每每回台北路 途遙遠且過程很艱辛，尤其在撰寫論文的過程中鮮少回家，感謝我的家人 們給我的包容與力量，更感謝他們給我經濟上與精神上的支持讓我順利完 成學業。
最後最要感謝的是我的指導教授程鈺雄老師與王明雯老師，王明雯老 師就像是一個溫柔的好媽媽在我困頓時總會耐心傾聽，並適時的給我一些 意見，讓我在往後的路上能夠更有力量往前進；最後更要感謝一路支持我 的程鈺雄老師，除了在論文進度上時常提醒我要加油外，生活中的大小事 也不吝與我分享，在研究所與未來的職涯規劃方面也給我相當多寶貴的意 見，老師總能站在學生的立場為學生們著想，真心覺得自己何其有幸能夠 遇到這麼樣能為學生著想的好老師，讓我能順利完成論文的寫作與修改，
衷心感謝所有幫助過我的同學與老師們。 原慕宜謹誌 2015.08
一位單親母親教養重度多重障礙兒的心路歷程 作者:原慕宜
國立台東大學特殊教育研究所
摘要
本研究主旨為探討一位多重障礙兒之單親母親從其孩子出生、嬰兒、幼兒至求 學階段的心路歷程。為達本研究目的，本研究採用質性研究方法進行，透過深度 訪談、觀察法、書面文件資料了解單親母親面臨孩子從小不斷開刀，嚴重傷害其
發展造成永久性的傷害與殘疾單親母親如何面對、調適與感受如何？
本研究主要結論如下:
一、單親母親的心路歷程是一段從發現孩子為發展遲緩兒到積極面對與接納的 漫長過程。
二、單親母親面臨照顧重度多重障礙兒之壓力時，主要透過早期療育、教育、醫 療及尋找相關資源與宗教支持等內在力量適應調適。
三、親子關係由母親要求、孩子抗拒的循環到母親尋求資源與相關人力並開始接 納孩子特殊行為後轉趨正向，親子關係也漸融洽。
四、學校支持系統以早期療育教師、特教教師的支援與支持、教養方法與觀念的 澄清、教學方法示範最為重要。
五、學校支持系統加上社會福利系統、醫療團隊支援、親友經濟與情感支持、宗 教信仰及自我支持力量建構了單親母親的支持系統。
綜合研究結果，本研究針對教育工作者、家長、教育行政人員與未來研究方向 提出建議。
關鍵詞:單親母親、多重障礙
A psychological Process of a Single Mother of a multiple disabilities child
Yuan, Mu-Yi
Abstract
This study used the qualitative research to elaborated upon the psychlogical process of a single mother of a multiple disabilities,her interactions, and how the support systems functioned.The data collection was based on indepth interviews, observations and child’s personal documents.
After the collection, analysis and interpretation of the data, the main finding of this study were as follows:
1. The psychological process of the mother went from refusing her multiple disabilities child to accepting him and then further possitively confronting it.
2.When under stress, the single mother adjusted herself by means of outer support.(i.e. education, medication,etc)and inner power(searching the related information and religion).
3.The Parent-child interaction can be seen as a recuring cycle of the demands of the single mother and the resistance of the child.With the change in the child’s
conditions, the single mother’s attitude toward her child, and her way of teaching, the child’s positive behaviors emerged and then the parent-child relationship became intimate.
4.The supports of the early inyervention and special education teachers, the
clarification of educational views and the demonstration can be seen as the most in the school support system.
5.The health resources offered by the medical team, and the inner power from self constituted the single mother’s support system.
According to the above-mentioned findings,this study,aiming at parents, the staff and faculty of the school, the special education administration, and the future
approach, raised some suggestions.
Keywords: Single Mother, multiple disabilities
目錄
謝誌... i
摘要... ii
Abstract... iii
目次... iv
圖次... v
表次... vi
第一章 緒論 第一節 研究動機與背景... 1
第二節 研究目的與待答問題... 3
第三節 名詞詮釋... 4
第四節 研究倫理與限制... 6
第二章 文獻探討 第一節 多重障礙的意涵與相關特質... 9
第二節 身心障礙兒家長教養子女之相關研究... 16
第三節 身心障礙兒家庭支持系統... 21
第三章 研究方法 第一節 研究架構... 31
第二節 研究參與者... 32
第三節 研究工具... 34
第四節 研究方法... 36
第五節 研究流程... 37
第六節 資料處理與分析... 39
第四章 研究結果 第一節 單親母親之生命故事... 45
第二節 教養重度多重障礙兒之單親母親之故事敘說... 54
第三節 未來教養重度多重障礙兒之期待與發展... 70
第四節 單親母親教養重度多重障礙兒的生命經驗... 77
第五節 支撐單親母親走過艱困歲月的關鍵因素... 78 第六節 研究過程中的學習與省思... 81 第五章 結論與建議
第一節 結論... 85 第二節 建議... 87
參考文獻
壹、中文部分... 89 貳、外文部分... 92 附錄
附錄一 家長同意書... 93 附錄二 訪談大綱... 94 附錄三 訪談分析與省思札記... 95
表 次
表 1 特殊兒童家長心理防衛機制 ... 17
表 2 生育身心障礙兒對父母的失落經驗 ... 18
表 3 障礙兒童家長及家庭調適的因素 ... 22
表 4 身心障礙兒家庭社會資源與支持系統 ... 25
表 5 身心障礙兒家長加能系統 ... 27
表 6 身心障礙兒家庭喘息服務與社會福利資源 ... 28
圖 次
圖 1 研究架構圖 ... 32 圖 2 研究流程圖 ... 38
第一章 緒論
本章研究主旨為說明研究背景與研究動機。研究者從己身教學經驗中觀 察多重障礙學生與其家人之生命經驗出發，並偶然與其家人閒聊中發現多重 障礙學生教養之不易，進而激發對於多重障礙學生家長教養之心路歷程之動 機。
第一節 研究背景與動機
多重障礙者是一群異質性相當高的族群，通當會伴隨著嚴重的智能障礙 和一種或兩種以上的感官或知動方面損傷。就法案上而言，美國最近有關的 特殊教育的聯邦法規（IDEA）中並無「重度障礙」的具體定義（Ysseldyke &
Algozzine, 1995）。美國各州均有不同的障礙程度的定義標準及方法，加以 IDEA （1997）該法案強調重度障礙者實質功能性的需求（functional needs）， 因此多數有關重度障礙的定義，係強調重度障礙者功能性的需求。就我國於 民國八十一年第二次特殊兒童普查出現率統計表顯示，我國障礙人數依多寡 的順序排列，前五名分別為：智障、學障、多障、性格及行為異常以及肢障，
而多重障礙的出現率為 0.28%，佔所有障礙兒童的比率為 9.68%。若再就 7,315 名多重障礙兒童進一步地分析，則會發現多重障礙學生每人平均合併伴隨有 2.41 種障礙項目，其中合併伴隨障礙人次以智能障礙為最多，其次為肢體障 礙，而以合併伴隨自閉症為最少。
若以我國的出現率來計算，則我國 2,400 萬的人口當中，約有 67,200 人 為多重障礙者。根據我國內政部民國八十八年九月的統計資料顯示，截至 88 年 6 月底止已超過 61 萬人，而其中多重障礙者則有 63,175 人(內政部，
2010)。
研究者之研究動機起因於大學時期擔任自閉症兒童家庭教師，對於教養 特殊兒童的過程產生好奇，也從家長口中得知自閉症或其他特殊兒童家長一 路走來的心情、教導自閉症孩子的過程中感到教養的困難，因而產生興趣想 了解主要照顧者從孩子出生在家庭的環境中、家人之間的動力關係、社會環 境的接納等角度探討自閉症家長教養孩子的心路歷程。
研究者在己身任教之國中班級中，觀察到其中一位重度多重障礙學生，
出生的時候到幼兒時期腦部多次開刀，並合併血友病，每兩天需要施打凝血 劑，嚴重影響到該生的情緒行為、智力發展、語言表達、左手和左腳也有萎 縮並合併癲癇的狀況，在班上照顧與教學上需要特別照顧，而其常出現的劇 烈情緒與自傷、攻擊行為更是讓特教班老師和家長覺得相當棘手，尤其已經 進入青春期的男學生又比國小時期力氣更大，在班上讓老師們覺得是一大挑 戰而更想讓研究者進一步了解照顧該生的主要照顧者一路走來的心路歷程，
藉由本研究探討單親母親教養多重障礙兒所遇到的困難與阻礙，期許能藉由 分析、訪談、整理資料獲得研究參與者教養所遇到的困難或資源分享，以供 其他有身心障礙孩子家庭做參考。
在特教班和該生相處後發覺教養與教學該多重障礙學生之不易，深刻覺 察與體悟到照顧多重障礙學生之家長辛勞與照顧多重障礙學生的壓力非一般 照顧普通兒童家庭所能比擬的。
在一次由台東縣自閉症協進會主辦之家庭日舉辦的三天兩夜的旅行中，
更深刻體悟到家長與主要照顧者以及整個家庭照顧自閉症兒童的辛勞，才短
短的三天行程中每時每刻都感覺像在打仗，而孩子們時常會出現危險行為和 危險動作與不當的情緒反應都讓我感受到特殊兒童家長的辛勞，同時也看到 其他家庭也同樣忍受著如此勞累的身體與情緒壓力與外人不了解的異樣眼 光，更讓我想要了解特殊兒童家長的心情與其教養特殊兒的心路歷程，而在 這趟旅程中也觀察到一些在其他家庭中出現的家庭動力關係與家長在教養特 殊兒童的情緒狀態都是我想要進一步研究多重障礙兒童家長的心路歷程與研 究動機，參考以往研究特殊兒童家長之心路歷程相關研究大多為自閉症與智 能障礙家長之心路歷程居多，本研究以重度多重障礙兒母親為研究主題較為 稀少也是本研究之研究價值所在。
第二節 研究目的與待答問題
在接觸到多重障礙學生之後開始萌生想要了解這個孩子從出生到現在青 少年時期的養育歷程，包括了學生家人之間對待這個孩子的態度與想法，家 庭成員中出現一位重度多重障礙孩子心裡的調適過程與養育這孩子天天都需 要跑醫院，擔心害怕的過程以及其他併發症狀都是相當棘手且難照護的，尤 其孩子又處在地處偏遠的台東縣長濱鄉一原民部落，醫療資源的不足和早期 療育資源的缺乏，都是孩子媽媽擔心的問題。
有鑑於此，研究者想要了解在教養重度多重障礙兒的過程與成長環境中 家長心中如何調適家中出現一位重度多重障礙的孩子，在找尋資源幫助孩子 的過程中又遇到了什麼阻礙，都是研究者想探討的主題，但自己本身也會擔 心這畢竟是家長心中一輩子的痛，沒有人會願意生出一位重度多重障礙的孩
子，心中也有些許忐忑，但一想到同樣有身心障礙孩子的家庭可能都會碰到 同樣的問題，如果能夠藉此機會得到家長的同意，讓研究者能夠了解從孩子 出生到青少年時期家長的心路歷程以及遇到的阻礙或得到的資源幫助，藉此 機會讓更多人看到養育多重障礙的孩子會碰到的阻礙與一路走來的過程，期 許能讓社會大眾多一分了解與同理心，更希望能讓同樣教養特殊孩子的主要 照顧者得到更多資訊，本研究的主要目的如下:
壹、研究目的
一、瞭解單親母親對教養重度多重障礙兒的心理衝突。
二、瞭解單親母親對教養重度多重障礙兒的心理調適。
三、瞭解單親母親教養重度多重障礙兒的個人成長。
貳、待答問題
一、教養重度多重障礙兒的單親母親的心理衝突為何?
二、教養重度多重障礙兒的單親母親的心理調適為何?
三、教養重度多重障礙兒的單親母親的個人成長為何?
第三節 名詞詮釋 壹、單親母親
普遍婚姻關係中存在者父親與母親之雙親角色，而當雙親之其中之一因 離婚、分居、亡故等原因，而造成雙親其中之一無法擔任親職角色而造成只 有一方獨自照顧子女者稱為單親，單獨教養子女之母親稱為單親母親(馬惠 芬，2002)。
本研究指的單親母親定義為，一個母親必須負起照顧、養育服務與安撫
多重障礙學生等相關的責任的社會角色，本研究稱的單親母親為研究參與者。
貳、多重障礙
依據身心障礙與資賦優異學生鑑定標準(2013)第十一條：「特殊教育法第 三條第十款所稱多重障礙，指包括二種以上不具連帶關係且非源於同一原因 造成之障礙而影響學習者。前項所定多重障礙，其鑑定應參照本辦法其他各 類障礙之鑑定基準。」以下就所涉及到的相關名詞進行解釋:
一、含兩種以上
在本鑑定基準說明中，兩種以上係指學生必須同時具有兩種或兩種以上 之障礙狀況。
二、影響學習
在本鑑定基準說明中，具有多重障礙之學生必須是其多種障礙狀況的同 時存在，構成或形成了另外一種獨特的障礙，而非僅是幾種缺陷的聯合存在 而已，且其障礙狀況必須會對學生的學習造成重大限制或影響者，方可被鑑 定有多重障礙(葉瓊華，1999；Best et al., 2010；Heller et al.,2009；
Orelove & Sobsey, 1991)。
換句話說，被診斷為具有多重障礙的學生，其多種缺陷組合在一起所造 成的教育問題不僅較為嚴重也較為複雜，需要長期且多元的教育服務措施才 能滿足其學習方面的需求。
本研究所指的多重障礙為腦傷引發學習困難、情緒行為障礙與肢體障礙 之多重障礙孩子。
參、教養
郭薀忻（2008）提出父母親的教養態度是父母教導子女時主張的信念、
觀點，表現的感情與行動。陳清檳、黃文喜與張文宗（2010）指出父母 的特質、言行態度及教導行為直接影響到子女的生理、心靈發展。魏美 惠、楊騏嘉（2010）則認為父母教養態度即父母教導與養育子女所抱持 的認知、觀念、行動與情緒。
本研究中教養的定義為父母施予孩子的養育、教育，藉由身教、言教傳 達，以及信念、情緒態度等的潛移默化，進而影響孩子各方面身心的健 全發展。
肆、心路歷程
歷程指的是事物連續變化或經驗的途程。而心路歷程是存在於人的心靈 中包含感受、想法、認知、想法等層面，只能從個人的整體風格的態度與整 體風格中去探究(Guba & Lincoln, 1988)。當家庭中出現一個身心障礙的孩 子時，通常會帶給家人心理層面上的壓力。而當父母得知自己的孩子是身心 障礙者到完全接納，常會經歷一段漫長的心路歷程。
本研究之心路歷程是指研究參與者得知孩子的多重障礙後，面對所發生 的各種情境的歷程，基於照顧者的主觀想法、情緒、反應與經驗等，生理和 心理調適的過程。
第四節 研究倫理與限制
本研究以質性研究中之敘說研究法來探討一位多重障礙學生之家長照顧 與教養之故事，本研究因地理和考慮研究參與者之情感的部分有以下的限制:
壹、距離上的限制
因個案居住地區屬於特殊偏遠地區，無法隨時了解親身觀察；雖有和個 案母親以電話方式聯繫，但無法親自觀察受訪者表情、動作、情緒，可能會 影響到資料的精細程度。
貳、無法訪談到故事中重要相關人物
因個案父母離異，個案主要照顧者僅由母親擔任，母親同居人對個案態 度較冷漠，無法非常透徹訪談到個案家庭中的故事人物和家人之間的動力關 係。
參、研究參與者的限制
研究參與者為個案的母親，因個案已是青少年階段，有些個案年幼時的 片段已記不太清楚，但卻是相當重要的線索必須去探討，在訪談的過程中涉 及研究參與者憶起過去的點點滴滴，有時候會有較低落的情緒反應或不願提 及較深入的個人感情，而造成無法探究更深一層的訪談內容是本研究的限制。
第二章 文獻探討
本章將針對本論文相關的文獻加以探討與說明，整章共分為三節。第一 節為多重障礙的意涵與其相關特質，主要探討多重障礙的意義、成因、出現 率與身心特質；第二節為身心障礙兒家庭的壓力與調適，主要探討身心障礙 兒家庭面對身心障礙兒的出現，可能會出現的心理調適與心理衝突等相關文 獻；第三節為身心障礙兒家庭支持系統，本節主要討論身心障礙兒與外部資 源的連結、社會福利等相關服務。
第一節 多重障礙的意涵與相關特質 壹、多重障礙的意義
多重障礙是指個體在生理、心理、智能或感官上有兩種或兩種以上的障 礙合併出現的狀況。身心障礙學生的分類多以顯著的障礙作為其類別的界定 依據(何華國，2006)。但有些兒童的障礙並非單一，為了協助瞭解其障礙的 情況與教育需求，因此就以「多重障礙」來敘述兼具兩種或兩種以上障礙的 情況。
多重障礙的另一種定義是採用醫學觀點，純就生理缺陷發生的類別來定 義，這樣的定義呈現於我國特殊教育法（1997）之相關子法「身心障礙及資 賦優異學生鑑定原則鑑定基準」中，在該鑑定基準之第十一條規定：「本法第 三條第二項第九款所稱多重障礙，指具兩種以上不具連帶關係且非源於同一 原因之障礙而影響學習者。」其多重障礙之鑑定，應參照各類障礙之鑑定原 則、標準。」
內政部與衛生署（1991）所界定之多重障礙者是指非源自同一原因所造
成之兩類以上之障礙者。民國八十一年內政部修正「多重障礙判定標準」如 下：
一、多重障礙之鑑定應以器官機能障礙之多寡為判定標準，故無論由原 因（包括外因與病因）或不同原因造成，只要各種不同器官同時存在有障礙，
應可判定為多重障礙。
二、至於多重障礙經各科鑑定後，最後應由何部門醫師（人員）判定類 別乙節，因各醫院規模而有不同之作業方式，應由該鑑定醫院「統籌辦理殘 障鑑定作業之醫師」判定類別等級，方屬適合。美國 94-142 公法中，明列 多重障礙的定義：「多重障礙意指多種的障礙伴隨出現（例如智能障礙兼具 盲、智能障礙兼具肢體障礙等）這種障礙狀況的合併所造成的教育問題，非 單為某一障礙而設的特殊教育方案所能因應。但是該障礙並不包括盲聾在 內。」
美國 1997 年「身心障礙個人教育法修正案」（ Individuals with Disabilities
Education Act Amendments of 1997, IDEA），敘述多重障礙的定義：「多重障礙 係指同時伴隨多種障礙（例如智障障礙兼具盲、智能障礙兼具肢障等等），此 種合併障礙會造成重度的教育需求，而其教育需求並不能藉由單一障礙類別 所提供的教育方案所能解決，但此種障礙類別並不包括盲聾在內。
通常障礙程度愈重的孩子，多重障礙的情形就愈普遍，美國在 1973 年所 公佈的「復健法案」（Rehabilitation Act of 1973, 93-112）的定義，「重度障礙 者」係指：
一、因具有一項重度生理或心理障礙，而嚴重性地限制其個人在就業方
面單一或多重功能性能力（例如：行動、溝通、自我照顧、自我指導、人際 關係、工作容忍、或工作容忍、或工作技能）的障礙者。
二、其職業復健可預期地需要一段相當長時間且多重職業復健服務的障 礙者；因截肢、關節炎、自閉症、盲、燙傷、癌症、腦性麻痺、纖維性囊腫、
聾、腦傷、血友病、呼吸及肺官能異常，智能障礙、心理疾病、多發性硬化 症、肌肉萎縮症、肌肉和骨骼傷殘、神經異常（包含中風和癲癇）、兩下肢麻 痺、四肢麻痺、和其他脊隨病症、鐮狀細胞性貧血、特殊的學習障礙、末期 的腎臟並、或其他傷殘、或具有多重傷殘等，所導致具有一項或多項生理或 心理障礙，並且根據復健潛能的評鑑會造成比較性實質功能限制障礙者。
有許多學者在界定重度障礙上，常將它與多重障礙視為相同的觀念。如 美國重度障礙協會（The Association for Persons with severe Handicaps, TASH）
對重度障礙的定義如下：「重度障礙者是指需要廣泛的繼續支援（extensive-
ongoing support）的人，以促進其人之參與社會能力和享受生活品質。這些生 活上要用到活動的支援，包括移動、溝通、自我、照顧、學習等，以作為應 付獨立生活、就業和發揮自我效能的需求。」這是以生態角度的觀點，也意 味多重障礙的定義，已漸由生理的基礎轉為環境的支援來決定多重障礙的定 義。多重障礙的定義雖長久以來，許多專家學者持有不同見解，但對多重障 礙與重度障礙呈現一共同概念：這個障礙族群確實需要比一般特殊教育更廣 泛性甚或全面性的教育支持與其他相關專業服務持續性的協助。因此對多重 障礙的界定，其意義應為如何瞭解多重障礙者獨特的教育需要與提供適當的 特殊教育與復健方案，才是主要關切的主題。
貳、多重障礙的成因
形成多重障礙的因素複雜度與異質性大，其包含有主要障礙與次要障礙，
雖可能與各單項顯著障礙成因相同，但尚有其他不明因素無法判定。特殊教 育學者在歸類成因時，大致可歸類為兩類系統：一為病原分類系統，一為產 程分類系統（產前、產中與產後）。以下是導致重度與多重障礙的代表性因素，
瞭解多重障礙的成因對預防工作會有所幫助如：孕婦產前利用羊穿刺、絨毛 檢驗、母體血液檢驗、超音波、臍帶衡鑑等探查胎兒狀況，防止多重障礙的 發生。產後進行定期檢查及早篩檢出各種遺傳、新陳代謝和病毒感染的新生 嬰幼兒，可以儘早發現與早期治療、復健，消極上減少多重障礙心智與生理 上的缺陷，積極上可以及早做早期療育，達到最佳的功效（李翠玲，2012）。
一、多重障礙的出現率
因為現代醫學科技的發達、生存權的宣導與社會福利的重視，以往在生 產過程難以存活的孩子，或產後病重的孩子，都被救活或力保下來，也留下 重度和多重障礙的孩子，因此這類人口的數字隨著醫療的進步，反增不減。
另外，近年來不同病毒與細菌的感染、外在生態環境的嚴重污染、食物飲食 的影響、意外事件的增加等因素也隱然成為影響多重障礙兒出現率，不可忽 視的重要因素之一。
綜觀台灣歷次全國特殊兒童普查結果(教育部，1992)：
(一)民國 65 年我國第一次全國特殊兒童普查發現：
6-12 歲學齡兒童中特殊兒童的出現率為 1.27%（共有 34,001 名兒童），其 中多重障礙的兒童的出現率占所有障礙障礙兒童的 6.63%。
(二)民國 79 年至 81 年第二次全國特殊兒童結果顯示：在 6-15 歲學齡兒 童中特殊兒童的出現率為 2.12%（共有 75,560 名身心障礙兒童），其中多重 障礙兒童共 7,315 人，占所有身心障礙兒童的 9.68%，其中多重障礙兒童每 人合併 2.41 種障礙項目，其中合併障礙人次最多者為智能障礙，其次為肢體 障礙，而以合併自閉症最少。
肆、多重障礙的身心特質
多重障礙兒的身心特質可分為以下七大項:生理與動作上的發展、健康狀 況、自理能力、智力、社會情緒特徵、溝通技能、社交互動能力等身心特徵(李 翠玲，2012)。多重障礙兒的身心特質如下詳述:
一、生理與動作上的發展：大部分重度障礙兒童因肢體畸形或因未持續 復健而導致惡化，動作因此有諸多限制，有些個案無法行走、有些個案無法 坐或獨立站起，因此大部分皆依賴助行器、拐杖或輪椅，在行動上不只存在 著諸多困難，在動作技能表現中也表現的十分遲緩。另外，也有多重障礙的 孩童由於腦部或脊髓受傷，常會有不自主性的反射動作與姿勢異常；有些孩 子有發展遲緩、或因某些特殊持續性惡化或老化的現象；有些則因障礙或損 傷伴隨有癲癇、呼吸問題、耳朵感染、皮膚潰爛、氣喘、過敏等現象；有些 則有視覺、聽覺或兩者以上的感官障礙或損傷等等。
二、健康狀況：和大多數正常健康兒童相較，較可能出現出嚴重的心臟、
呼吸、飲食、消化、及其他症候群等健康上的問題。
三、自理能力（自我協助技能）：一般可輕易做到如簡單的飲食、穿著、
如廁等能力上多數有明顯的困難，大部分多重障障兒童缺乏自我照顧能力無
法獨自處理日常生活各種需要。像是重度腦性麻痺患者可能會出現咀嚼、吞 食的困難，導致吃飯常需依賴別人餵食，或是排泄無法自理，長期包著尿布，
洗澡清理工作等生活自理均須別人代理。
四、智力：多重障礙兒童在智力上有高到低，但大多數有嚴重障礙。重 度與多重障礙兒童的智商不易施測，主要原因乃是因為不適合使用傳統的智 力測驗方法。
五、社會情緒特徵：
(一)不適應行為--對旁人非常退縮、不注意或表現得非常熱情，常去擁抱陌 生人或見到不熟識人也跟人家握手。
(二)不適當行為（包括刻板與自傷行為）--刻板行為如：一直在眼前揮手或 前後搖晃或旋轉身體、咬牙、出怪聲、尖叫、哭、咬人、推人等。自傷行為 如：不斷地打自己的臉、拉扯他人或自己頭髮、用手擠壓眼睛、推擠他人、
咬自己的手、腳、嘴唇、手臂或以自己的頭去撞牆、撞桌子。其他行為：出 現滑稽的表情或幼稚的行為。
六、溝通技能：大多數多重障礙兒或重度障礙兒童在接受、理解、表達 等溝通能力相當缺陷，甚或沒有口語能力，無法表達自己的需要，或較無法 了解他人的意思，因而影響獨立生活適應與人際間的關係。
七、社交互動能力：不像一般人會與他人互動，也不會主動尋求周遭的 各種訊息。
綜合上述，由於多重障礙所帶來的種種限制，使此類兒童幾乎與外界隔 離，少與正常同儕互動，而所呈現的社會性行為，有反社會性行為或非社會
性行為，往往不容易被一般不了解多重障礙者所接納。綜合上述，多重障礙 兒更需要社會大眾多一點的認識與同理心，面對多重障礙兒可能出現的種種 不適應行為、溝通技能的缺乏、智力、社會情緒等不適應行為需要更多的了 解，才能夠使多重障礙兒更能被社會大眾理解與接納。
第二節 身心障礙兒家長教養子女之相關研究 每個新生命的誕生，原本就會對原有的家庭生活型態帶來改變，家庭中 的成員勢必做些調整來迎接這個挑戰；而當面臨孩子因先天或後天的因素甚 至是不明的原因使其在身心發展上有諸多的障礙與困難，它所帶來的衝擊與 影響便可想而知。除了照顧養育的負擔之外，尚且包括醫療、教育、未來安 置及就業等問題，也意味著父母終其一生都須背負的沉重責任與壓力，迫使 計劃中的人生、幻想中的婚姻徹底轉彎（簡淑伶，2003）。
身心障礙兒童的出現，往往帶給大多數的家庭很大的衝擊和壓力，當兒 童被診斷為身心障礙兒童時，意味著將伴隨著持續性且全面性的的養護與教 育問題，而如果沒有得到適當的紓解或協助，對家庭資源將是很大的耗損。
身心障礙兒童也能因家庭背景、個別差異、成因、障礙的程度不同，而 有不同的問題與需求，學齡前與青少年階段都可能出現不同需求及長期的扶 助，且不是單一服務，以腦性麻痺兒童為例，除了必須持續不斷的物理治療 外，其他如溝通能力的訓練、輔具設計（如：助行器）。身心障礙兒童的問題 需求往往反應在醫療、復健、家庭生活、教養、人際、就業生涯等方面，並 且隨著年齡的增加而有所改變。當家中出現身心障礙兒童時，家庭成員的反 應不但關係著身心障礙兒未來的學習發展，更關係整個家庭的功能是否得以 發揮。發展遲緩兒童對父母親的婚姻關係、親子關係、手足關係、經濟收入、
社交生活均有所影響。以下是身心障礙兒對家庭可能帶來的衝擊:
壹、家長面對身心障礙兒的誕生
當家中出現身心障礙兒時家長心中通常會經歷一段漫長的心理歷程，
Seligman（1991）認為父母要經過一連串階段方能接受家有特殊兒的事實。
這一連串的階段如表 1 包括：
表 1
身心障礙兒童家長心理防衛機制
防衛機轉 身心障礙兒家長心理防衛機制
否定 此一階段當孩子被斷定是身障兒時，父母第一個反應通常是否認。
爭議 當問題無法逃避時，父母會加入一些團體、或藉由宗教的力量來 尋求奇蹟或支持，使用幻想或其他方式來取代否認的態度，因為
他們相信經過這些努力後，對孩子的問題會所改善。
憤怒 當父母必須要面對孩子是身心障礙的事實時，對孩子常抱著自責 與矛盾的情感，如果此時父母的防衛機制不夠健全，則容易將憤 怒的情緒轉移到孩子，或其他人頭上，例如：醫生、社工、護士、
教師等，也有可能將憤怒內化，心中充滿罪惡感及自責。
沮喪 伴隨著自責與焦慮的父母，長期照顧身心障礙兒童的壓力讓其身 心俱疲，出現的就是沮喪。
接納 父母經歷了否認、爭議、憤怒、沮喪的過程後，最後仍需勇敢的 面對這個事實，並接納家有障礙兒的事實。
資料來源:研究者自行整理
而針對身心障礙兒童父母的強烈情緒反應，早期學者視之為神經質的反 應，且認為這類的心理狀態應加以治療，近年來，學者則持不同的看法，學
者以悲傷理論為架構，以詮釋特殊兒童父母的心以反應與適應歷程。
悲傷理論源自災難後大量喪親者的心理反應的研究，從中發現情緒出現了 震驚、否認、憤怒、沮喪、罪惡感等，最後才接受事實，展開新生活，此後 廣泛的運用到各類型的失落經驗中。而身心障礙兒所引發父母的失落經驗至 少可以由六方面說明（張英熙，2002），如表 2：
表 2
生育身心障礙兒對父母的失落經驗
照顧者角色經驗 生育身心障礙兒對父母的失落經驗
父母期望的失落 懷孕時父母對孩子與未來的家庭生活都有美好的憧憬，並 期待孩子的到來，想像著孩子的長相、性別、以及他將來 可能有的成就。然而，身心障礙兒童所帶來的壓力與衝 擊，卻可能使的夫妻彼此指責，懷疑或要求對方應該負 責，因而造成關係惡化。而在傳統家族中肩負起傳宗接代 責任的母親，可能承受了更多來自親友長上非難和刻意地 疏離。
親職角色的失落 成功的父母親角色扮演，可增加個人的重要感與意義感，
然而如果孩子屬於身心障礙兒童，則可能使父母失去原先 親職角色的重要感、成就感及意義感。身心障礙兒童的家 長付出的心力和孩子的表現往往不成比例，家長在失望之 (續下頁)
際已經不知道自己還能期待什麼。而這種親職角色的失落 有時則來自親人不善意的回應。
父母自我的失落 孩子是父母的夢想，代表著許多希望，許多父母親是孩子 為自己的延伸，幫父母發現自己的夢想無法再孩子身上實 現時，會感到己的某一部分失落了。孩子的障礙迫使父母 放棄要孩子為自己圓夢的強烈企圖，有些父母因而感覺到 受傷害，而認為孩子應為此錯誤負責，這類的父母會表現 出拒絕孩子的言行，甚至換想要將孩子致死，同時又為此 衝動有強烈的罪惡感。
父母原有生活價 值體系的失落
Smith（1998）指出當家長剛發現新生兒可能有所缺陷時，
卻常苦於不知如何表達，且心中常會有許多疑問，有些家 長甚至會對自己的人生處境產生困惑。父母對於障礙兒的 未來憂慮重重，父母可能由樂觀轉為厭世悲觀。
原有家庭生活方 式的失落
家人原有的生活方式可能因特殊兒童出現而完全改變，這 也未父母帶來失落感。孩子特殊需求如醫藥、治療、諮詢 及家庭諮商等活動都消耗父母有限的能量和時間(張英熙
，2002)，多數父母難的有喘息的機會，長期處於精神疲 倦，體力透支的狀況。許多父母會犧牲自己或其他子女的 生活，完全投入照料障礙兒的生活中。 (續下頁)
父母社會隸屬感 當父母發現醫生無法治癒孩子的障礙，各類復健治療的效
的失落 果有限，而學校老師亦無法負擔所有特殊兒童的教育責任 時，父母對於醫療及教育資源會感到強烈的失望。
資料來源:研究者自行整理
貳、手足面對身心障礙者的反應
身心障礙兒童的手足與他們的父母一樣，往往面臨了害怕、自責、憤怒等情 緒反應。而且往往因為不夠成熟無法將情緒轉換為正面功能、缺乏求助對象 及很難與父母討論一些困擾他們的問題，所以這些手足通常比父母更不知道 如何去面對及處理這個問題（蔣家唐，1991）。
對於研究身心障礙兒童手足的反應較少，以目前的研究來看，身心障礙 兒童的手足與她們的父母一樣，往往面臨了害怕、自責、憤怒等情緒反應。
而且往往因為不夠成熟無法將情緒轉換為正面功能、缺乏求助對象及很難與 父母討論一些困擾他們的問題，所以這些手足通常比父母更不知道如何去面 對及處理這個問題（蔣家唐，1993）。
因家中有身心障礙兒，父母會花費較多的時間及注意力在他們身上，而 其他手足所分配的資源及注意力也相對地減少，因此手足容易產生心理上及 實質上的競爭，甚至出現排斥身心障礙兒童的情形（簡淑伶，2003）。
許多的研究報告指出，身心障礙兒童的兄弟姊妹在很小的時候，就已經 知道他們的手足與別人不同。而隨著年齡的增加，他們會更在意社會怎麼看
待他的手足，尤其是青少年時期（蔣家唐，1993）。Featherstone（1980）
更指出青少年很不喜歡與他們的同伴有不同的地方，因此家中有身心障礙的 手足不使他們明顯與其他同伴不同，再加上父母又特別關注這個手足，這往 往更加深他們不平的情緒。
由於父母常要花費相當大的心血來照顧身心障礙兒童的治療與學習，以致 容易忽略了其他子女的需求，使非身心障礙手足感覺被忽略，也因為所分配 到的資源注意力相對的減少，手足間容易產生心理上及實質上的競爭。有些 對待特殊手足十分溫暖支持，有些則冷漠敵意以對，非身心障礙手足也是需 要被關懷的族群。在他們身上最常見的反應，一是擔心遭受同儕排擠或歧視 的眼光，所以會極力掩飾；另一種則是過度將責任扛在自己身上，甚至因而 犧牲了自己的人生。
綜合上述，身心障礙兒童帶給家庭成員往往是自責、憤怒、恐懼等負面的 情緒反應，而這些負面情緒都直接或間接影響身心障礙兒童及整個家庭的運 作，甚至導致家庭分崩離析。
第三節 身心障礙兒家庭支持系統
身心障礙兒家庭所需的不只是醫療上的照護，對整個家族來說養育身心 障礙兒所必須面對的是家庭上的支持與家庭良好動力關係，方能促使身心障 礙兒主要照顧者能夠在良好的身心狀態下教養身心障礙兒，以下就身心障礙 兒主要照顧者壓力調適、社會資源支持、身心障礙兒家長加能系統等相關議 題加以探討。
蔡玉純（1995）研究顯示身心障礙兒童主要照顧者大部分都是母親，其 次是父親、姨母和祖父母。主要照顧者壓力可分為來自發展遲緩兒童照護的 壓力、來自醫療照護的壓力、來自本身與家人互動的壓力、來自社會環境與 經濟上的壓力及來自子女教養的壓力等五個類別，其中以來自本身與家人互 動的壓力為最大。因此在身心障礙者家庭中經常上演的戲碼，也往往是父親 用工作來隱藏自己深層的無奈失望感，而母親則是在照顧家庭與身心障礙兒 的奉獻當中心力交瘁、自我價值一點一滴消失殆盡。
發展遲緩兒童的病情變化及父母親對於照護的責任所賦予的意義，會影響 父母親採取正向或負向的因應態度，父母親以正向的因應態度面對壓力情 境，則會產生平衡和諧的結果；以負向的因應態度因應，則產生兒童發展遲 緩或父母身心疾病或家庭崩潰的情形。
在了解身障兒童其他家庭成員的反應後，以下將就影響家庭調適的因 素、社會支持系統及增進身心障礙兒童之家庭調適工作加以探討。
壹、影響特殊兒童家庭調適的因素
從生態學的觀點來分析障礙兒童家長及家庭調適的因素，如表 3（柯桂 美，2003）：
表 3
身心障礙兒童家長及家庭調適的因素
家庭系統 身心障礙兒家長或家庭調適因素
個人因素 有些研究認為障礙程度嚴重者對家庭影響較大，有些則不認 為；障礙類別中以自閉症兒童家庭所承受到的壓力較大，調適 較易有困難，教育水準愈高者愈難以接受孩子是障礙者，收入 較低者其調適較困難，低社經地位者調適不佳，有宗教信仰者 其調適較佳，頭胎殘障的震撼性和持久性最大，晚期發現又比 早期發現愈難以接受。
微系統 身心障礙兒童者其家庭離婚率較高，父親的教養態度會影響母 親的教養情形及調適，身心障礙者的手足容易有較多學校適應 的問題，尤其是姊姊的角色，有 45％身心障礙者手足認為對其 有負面影響，會感到罪惡感、自我否定，及被父母忽視，但有 些障礙兒童手足則認為其會較有鬥志、較成熟、較有責任感；
總而言之有手足照顧身心障礙者其適應會較好。
家庭外部系 統
主要包括（外）祖父母、親戚、朋友、鄰居、同事等的態度和 支持程度；社會資源的提供與支持對障礙兒童家庭有正向支持 因素。
中間系統 由於障礙兒童的教養非常重視家庭和學校的連結部分，此時學 校如何教導家長學習教養障礙兒童，將是孩子進步的重要依 據。因此家庭和學校的關係，家庭和社會機構的關係，以及和
社區鄰里的關係，就顯得特別重要了。 (續下頁) 社會價值系 文化信仰、價值觀及社會上對特殊兒童及其家庭的看法和態
統 度，傳遞價值與文化信念，是影響家庭調適的重要因素，當一 個社會開始重視障礙兒童時，其會建構完整的法令及資源系統 來協助家庭增進其適應能力。
資料來源；研究者自行整理 貳、社會資源及支持系統
在社會資源與支持系統方面可分為正式與非正式的支援：正式支援指的 是政府或社會機構所提供的服務；非正式的支援係指由政府與社會機構外的 大家庭成員、親戚、朋友、鄰里所提供的自然支持，如：居家協助。（簡淑 伶，2003）其中最具幫助且直接的整理如表 4：
表 4
身心障礙兒家庭社會資源與支持系統
場域 身心障礙兒家庭社會資源與支持系統
家庭 大家庭親屬的存在對家庭需求的滿足與家庭功能的維持具有強大的支 援效果，父親負擔家庭經濟來源，母親承擔照顧子女的責任及家庭管 理，祖父母及手足精神上的慰藉及實質上的協助，手足讓身心障礙者 得到持續長時間的支持與照顧，尤其當父母去世後。祖父母對家庭是 一股鎮定的作用與支持的力量，所以家庭內的支持是最基本的資源與 支持系統。 (續下頁)
學校 學校是身心障礙兒童與家庭一項重要的社會資源與支持系統，提供了 鑑定、安置、評量與特殊教育，並透過親職教育提供家庭精神上的協
助，以及相關資訊，讓父母了解孩子外來展望，並提供必要的諮詢服 務。
鄰 里 朋友
鄰里朋友提供身心障礙者的家庭是即時性的紓解服務，往往在最危急 的時候，幫忙的總是鄰近的朋友。
宗 教 團體
個人內在的信念與宗教有關，對待身心障礙兒童的價值觀也隨著出 現相異的態度，當一個人求助無援，往往會追尋宗教的信仰，解除 心理的壓力，並透過宗教得到實質的幫助，同時因信仰相同，彼此之 間的互動與關心，能提供無助的殘障者家庭心靈的慰藉及情緒的支 持，以克服所面臨的困境。
家 長 團體
許多身心障礙者的家長組織同質性的家長團體，彼此提供醫療訊息、
教養態度、內心支持、心路歷程分享等活動，並爭取改善有關身心障 礙兒童之福利。
殘 障 服 務 機 構 及 社 團
對殘障者提供安置、訓練、醫療、諮商、職業輔導的服務機構，以及 身心障礙者人士所組成的社團，讓身心障礙者開闊更寬廣的發展空間。
資料來源；研究者自行整理
參、增進身心障礙兒童之家庭調適工作
透過情感的支持，使父母重新與孩子建立一個正向有利於教育進行的溫馨環 境，資訊的分享和不斷提供訓練，更是父母教育子女的利器，可以透過如表 5 的方向實施：
(一)建立家長加能系統 表 5
身心障礙兒家長加能系統 身 心 障 礙 兒 家
長加能方式
身心障礙兒家長加能系統
專 業 人 員 心 理 支持的提供
很多家長在遇到自己生下特殊兒童後，心理面臨的許多衝 擊，有些家長甚至會跟孩子躲在角落封閉自己，不敢和外 界接觸，這樣反而對家庭造成了更大傷害，有的家長經歷 一段悲傷時期後，會重新接納自己與孩子，有些則放棄自 己及家庭，因此如何在特殊兒童發現時即早提供心理支持 及諮詢，建立對子女的正確態度，或是輔導家庭對宗教的 信仰，這些能賦予家庭面對問題時，能用更積極的能量重 新走出另一片天空。
組 織 特 殊 兒 童 父 母 團 體 及 手 足團體
透過組織團體，提供身心障礙兒童家長及手足有意互相成 長砥礪的機會，在團體中彼此可以交換訊息、分享心得、
(續下頁) 彼此提供情緒支持，可避免家長、及其手足浪費時間，自
己黑暗中獨自摸索，可增進事半功倍之效果。同時亦可爭 取保障特殊兒童之權益，並規劃相關課程，讓家庭更了解 孩子的發展及教育，因此團體的參與絕對能使家庭更有力 量因應問題。
特 殊 兒 童 教 養 專業資訊分享
透過出版刊物及特殊兒童之親職圖書館的建立提供新知給 父母參考，由於特殊兒童之家庭常有經濟負擔過重之問 題，如何結合其資源，提供免費服務，使家長更有信心教 導子女。
提 供 家 庭 壓 力 紓解
特殊兒童家庭需經常面對別人的特殊眼光，進而影響父母 婚姻，親職教養品質，因此輔導家庭如何從事壓力紓解工 作及休閒活甕的安排亦是另一個重要的議題。
父 職 角 色 功 能 的加強
父親在傳統的角色扮演中是提供經濟來源的部分，而母親 則負擔較多的教養工作，在教育特殊兒童的過程中，母親 較易過度疲勞而影響教養品質，其實在孩子成長的過程 中，父親角色認同是相當重要的，因此如何加強父職角色 的認知，夫妻共同參與親職教養，將有助於孩子之發展。
資料來源:研究者自行整理
肆、提供家長喘息服務、及社會福利資源服務
身心障礙兒家長長期照顧身心障礙兒，心理與生理的壓力與疲勞極需要 喘息空間，有鑒於此社福機構與政府相關機關有如表 6 提供給身心障礙兒家 長喘息服務與計畫:
表 6
身心障礙兒家庭喘息服務與社會福利資源 社會福利資源 現況與可行方向
專業臨托的中心 特殊兒童家長往往因長時間照顧兒童，而忽略了自己應有 休息，充電的時間，有時候臨時有事，但礙於孩子的特殊 性，也往往找不到專業臨托的地方，造成父母有無法休息 的身心壓力。
妥善規劃社會福 利
特殊兒童的體質特殊，往往容易生病，以及需要購買特 殊的輔具，並接受特教、復建訓練，往往會造成家庭經濟 壓力的增加，無法有較佳的生活品質，進而影響家庭的調 適因素，因此政府需規劃社會福利資源系統，從社區建構 鄰里的支持服務，減輕特殊兒童家庭的壓力，並引導社會 大眾對特殊兒童建立正向的互助觀念，將有助於家庭的調 適。
建構完善的服務 系統
加強特殊兒童的硬體設備，建構軟體設備服務，提供教 (續下頁) 育、輔導支持，增楊家庭親職教育功能，才能真正協助這
些兒童家庭使之能有能力，迎向未來更大的挑戰。
資料來源:研究者自行整理
身心障礙兒童是社會中弱勢的一群，而打從他們出生的那一刻起，各種 有形無形的壓力與衝擊便不斷的考驗著他們的家庭，透過社會資源、福利服 務及相關的支持團體，來協助家庭成員了解並接受身心障礙兒童，期望藉由 社會福利、政府、醫療等各項資源與相關宣導讓擺盪中的家庭早日恢復穩定 狀態。
第三章 研究方法
本章將針對本論文的研究方法加以說明，整章共分為六節。第一節為研 究架構，說明研究者研究的架構；第二節為研究對象，說明研究者與研究參 與者的關係並介紹研究參與者；第三節為研究工具，說明研究者在研究中使 用的研究工具；第四節為研究方法，說明本研究使用質性方法，以故事敘說 的方式呈現，在研究過程中同時收集其他多重障礙兒主要照顧者在教養子女 時的故事與對話；第五節為研究流程，第六節為資料文件的分析與處理。
第一節 研究架構
本研究之主要目的在了解一位單親母親教養多重障礙兒的成長歷程與工 作適應歷程，由了解並探討一位單親母親教養多重障礙兒從出生到現階段的 歷 程 與 心 情 轉 折 。 質 性 研 究 常 企 圖 描 寫 人 們 的 經 驗 ， 但 不 代 表 再 呈 現 (representation)本身沒有問題，實際上我們無法給出聲音，我們能做到的 只是聽到那些被記錄下來和加以解釋的聲音，因此做出再呈現的決定的過程 有許多面向都牽涉其中。研究者無法直接進入另一個人的經驗，包括我們所 處理的是經驗的再現—包含文本、談話、互動和解釋。這是無法完全中立和 客觀的，研究者所做的僅只是再現其世界(Peller,1987)。因此，研究者透過 文獻的探討，並配合本研究的目的及相關研究問題，來構成本研究的架構，
如圖 1 所示:
圖 1 研究概念架構圖 第二節 研究參與者 一、個案介紹
本研究之參與者為研究者現任教之台東縣某國中特教班之學生－一位多 重障礙學生—軒軒(化名)之母親，也是軒軒的唯一主要照顧者。軒軒現為十 四歲腦傷合併肢體障礙與血友病之男學生，就讀台東縣某國中八年級特教 班，從小因血友病並合併腦傷需重複開刀，腦蓋骨因重複開刀而潰爛須特別 小心不可以跌倒避免傷到大腦而有生命危險，需要定期打針以維持其血液凝 血濃度與吃藥控制癲癇與腦傷合併之情緒障礙，因腦傷合併肢體障礙可行走 但易跌倒，情緒起伏大、力氣大，對單字能理解但整句較長的話無法理解，
常誤以為老師或家長罵他而有攻擊、暴力的狀況出現，可簡單生活自理，但 仍需照護並隨時注意其癲癇狀況。
二、研究參與者介紹
研究參與者即孩子母親照顧孩子從出生到現今青少年時期照顧的歷程備 其艱辛，婚姻的路上也不順遂，十八歲和第一任丈夫結婚，生了兩個正常的 孩子，後又離婚並再婚，與第二任丈夫生下了軒軒，出生時一切正常但在軒
資料蒐集
訪談紀錄 省思札記
單親母親教養多重障礙兒 的心路歷程
1.心理衝突 2.心理調適 3.個人成長
軒幼兒時期不明原因腦部缺氧緊急送至台東馬偕醫院開刀，後又因台東醫療 技術缺乏須送至北部緊急開刀，母親為軒軒送到台北與高雄開刀前前後後腦 部共開了十二次刀並昏迷，父親受不了這樣的折磨而離婚，由母親獨自照顧 腦傷的兒子，又因軒軒有血友病必須每兩天打一次針，因此在軒軒嬰幼兒時 期母親已經學會打針的技術，也必須時常帶至高雄、台北和台東看診，因此 無法出外工作，不但要照顧最小的孩子還有兩位和第一任丈夫生的孩子，再 加上離婚與經濟的壓力讓軒軒母親讓母親蠟燭兩頭燒，曾經得了非常嚴重的 胃潰瘍，在生病期間很難走的出來，在學校開會的時候講到傷心處也曾淚流 滿面，讓研究者看了相當心疼。
隨後她為了照顧孩子盡量堅強起來，每天早上三點起床整理菜園並照料 孩子早餐和打針、準備餵孩子吃藥，並等待特教交通車來家裡接孩子，再把 菜載到長濱市區賣菜，一天所得數百元對軒軒母親來說也是一筆收入。
為了龐大的醫療費而堅強獨自奮鬥的母親身影在軒軒媽媽身上表露無 遺，好不容易經過國小時期的復健讓孩子能夠站起來但合併嚴重腦傷帶給孩 子後遺症，讓孩子有攻擊傾向、癲癇、無法控制自己的情緒等嚴重症狀，在 家裡情緒不穩時有攻擊媽媽行為，也曾拿刀子把家裡的家具砍成一塊塊，但 媽媽仍然包容孩子，縱使在家裡、在學校都需要嚴加看管，但軒軒的母親仍 然非常愛孩子，有耐心的陪伴孩子就醫、復健。
孩子在學校相處時常伴隨的不穩情緒、攻擊行為、癲癇、自傷行為，令 同時擔任軒軒特教班教師的研究者非常頭痛，更讓我對孩子的主要照顧者一 路走來的心路歷程有進一步的了解。
第三節 研究工具
在質性研究中，「研究工具」的靈敏度、精確度以及嚴謹程度對於質性 研究的質量至關重要(陳向明，2002)。本研究使用的研究工具有研究者本身、
訪談大綱與其他書面資料。以下分為兩部分進行介紹:
壹、訪談大綱
本研究採取訪談法中的深度訪談法，並以半結構式的訪談問題來進行資 料蒐集。訪談大綱內容設計是以研究目的為主軸。
貳、訪談札記
研究中所使用的訪談札記，除了可以維持訪談的可信程度外，對於日後 資料的整理及分析也有實質的助益。因此在每次訪談結束後及資料分析期 間，寫下訪談札記，訪談札記要點包括:
一、研究者與研究參與者者聯繫的過程。
二、每次訪談時，研究者與研究參與者互動的過程。
三、訪談過程中，研究參與者者令人印象深刻的情緒、行為、肢體動作等非 口語行
為。
四、研究參與者對研究進行或訪談內容的意見。
五、研究者在訪談後的自我覺察與反省 參、錄音設備
在訪談過程中，為了不使訪談內容及互動討論有所疏漏，經研究參與者 同意後將於訪談過程中錄音，以便詳實記錄受訪者受訪之內容，以免遺漏其 他重要資訊，並有利於逐字稿之轉錄與資料分析。
肆、個案其他資料
在個案學習成果中也力求個案資料的收集，包括個案在學校學習時的學 習檔案、小時候的就醫資料、訪談國小與國中特教班教師、觀察個案在校表 現等都是為了進一步了解個案的重要資料。
第四節 研究方法
本研究以質性研究中的深度訪談法進行研究，質性研究重視背景脈絡，
強調現象的描述，關注探索的過程，著重研究參與者的觀點，關心資料中所 隱含的意義(潘淑滿，2003)。這樣的研究關懷符合我想要研究特性，對單一 個案進行深度訪談輔以故事敘說法，將個案母親照顧個案從出生多次開刀進 出醫院與照顧個案的心情透過第三者的客觀描述加以呈現。研究資料來自於 個案母親口述與個案兒時成長紀錄、就醫、求學相關資料等資料都是周遭環 境裡已發生過的歷史故事。在本體論上屬於歷史實在論，而透過個案敘說故 事方式加以還原與呈現；在知識論上屬於主觀經驗的顯現；在方法論上透過 敘事分析的的研究方法，以敘說故事方法敘述研究參與者教養多重障礙兒的 心路歷程。
研究參與者身為重度多重障礙兒的主要照顧者在教養孩子的過程中，所 面對與承受的社會壓力及因應方式、心理感受與照顧期間所接受的支持力 量，希望能透過本研究將教養重度多重障礙兒的心路歷程作完整的詮釋。由 於這是一種特殊的生命經驗，因此宜採用質性研究的方法才能使研究者做出 深入且適當的表達與傳遞。
第五節 研究流程
在研究的過程中，研究者同時擔任軒軒的特教班教師，在學校中八個小 時的時間大部分都與孩子相處，也認識了軒軒國小的老師，在蒐集資料的過 程中透過和國小、國中的老師談話讓我了解孩子更透徹，透過平時上課的點 點滴滴的相處更讓我感受到教養多重障礙孩子的不易與困難，我常常想在學 校只是當軒軒的老師有時都讓我感到心力交瘁，更何況是孩子的母親需要面 對的是孩子龐大的醫療費、突發的身體狀況、偏遠的山區與家庭照顧者的缺 乏，都讓我感受到主要照顧者的辛勞，也很感謝孩子的媽媽願意在工作與照 顧孩子之餘分享孩子的成長史與自己的心路歷程，縱使這個過程非常難熬彷 彿看不到盡頭般，但為了孩子堅強的母親形象在軒軒媽媽身上表露無遺，得 到媽媽的首肯後並著手蒐集相關資料與文獻，也找了孩子以前的國小老師和 現任國中導師進行資料蒐集，確立研究主題與研究目的、研究問題等。以下 是本研究之研究流程圖:
圖 2 研究流程圖
確定研究主題
確定研究目的與研究問題
設定研究問題
蒐集相關文獻
確定研究方法
訪談研究參與者
進行資料分析 蒐集相關資料
撰寫生命故事
統整分析結論
撰寫研究報告
第六節 資料處理與分析
本研究採敘事研究法輔以相關文件兩個面向來進行資料的蒐集。研究者 撰寫研究報告的過程，希望透過敘事分析，企圖透過研究參與者所經驗的特 殊經歷進行了解，並配合相關文件的蒐集，提升本研究的正確性與可靠度。
以下是本研究所採用資料處理與分析之方法:
壹、敘事分析
敘事分析（narrative）又稱為敘說，是人類思考和組織知識的基本方法，
我們常以敘事方式進行思考、表達、溝通並理解人類與事件。我們生活在故 事裡，故事像文化事件，它表達或再現文化本身。而說故事、聽故事是我們 日常生活的一部分。經由敘事提供人類彼此理解溝通的脈絡，並由經驗的反 覆累積，瞭解我們所處世界。而一個好的敘事應包括背景（setting）、角色
（character）及情節（plot）要素。敘事可視為是資料的一種類型，而這類 文本是由一系列複雜的句子所組成，具有前後連貫、統整的陳述（引自楊宇 彥，2001）。凡是藉由訪談、文學作品所獲得的生命故事；或是由不同領域 學者將其所觀察的報告，都可以算是敘事（林秋燕，2011）。
敘事研究或敘事探究（narrative research 或 narrative inquiry）是 應用故事描述人類經驗和行動的探究方式，是一種對生活經驗方式瞭解的社 會科學研究方法，是詮釋論觀點下所發展出的一種研究取向，企圖針對個人 所經驗之特殊經歷進行瞭解，希望藉由聚焦於生活經驗獲取主體性，而語言 是個人經驗及呈現自我真實的工具，其主要是探討語言、故事和敘事，以及
此敘說對於個人和社會的啟示及影響(阮明淑，2012)。透過敘事來組織和建 構個人生活的方式，是研究者和其研究對象在一個情境或一連串相關情境，
經過一段時間接觸或相處，和其所處社會互動合作的結果。研究者藉著進入 由敘說者生活經驗的故事，並研究這些生活故事、生命故事和口耳相傳的故 事。
敘事或敘說分析（narrative analysis）指的是是研究人們說故事的敘 述邏輯的方法學，敘事分析強調分析，其目的在分析瞭解受訪者被訪談時，
如何賦予生活經驗條理及順序，使他們生命事件和行動變得有意義。敘事的 分析研究，是一種敘說經驗的形式，而不僅僅是語言所呈現的內容（謝易霖，
2009）。敘事具有敘事者可理解的內在邏輯，並以時間的、因果的序列來使 事情彼此相連，因此可以說每一個敘事都描述了一系列已經發生的事件。
本研究依照時間進行的順序從「訪談地點與時間｣、「訪談大綱｣、「訪 談技術｣、「訪談倫理與保密｣等四個像度來說明訪談資料的收集方式。
(一)訪談地點與時間
以研究參與者來說，研究者約定的訪談時間以不干擾研究參與者工 作與照顧孩子為第一考量。初接觸研究參與者時多選擇研究參與者結束工作 後與照顧孩子吃完晚餐後看電視的晚間時光，此時孩子多半安靜看電視且有 要求時多半由研究參與者的同居人來處理，氣氛較為安靜與不受干擾，訪談 大都進行 1-2 小時，有時也會和孩子與研究參與者看看附近環境並到研究參
與者種的菜田參觀或是和孩子在附近田埂遛狗，藉由這樣日常的互動讓研究 者更靠近研究參與者一家人的生活，對研究參與者的了解並不只是在訪談與 觀察中了解更多的是像朋友一般的互動，更拉近了彼此的距離，更能幫助研 究者對於本研究有更清晰的理解。
對於其他相關老師與行政人員的訪談，研究者會到各老師的教室或行政辦 公室進行，因為其他同事們有課務較少時間和研究者進行對談，因此研究者 多利用空堂或午飯時進行對談，因此時間多以 30 分鐘進行一段落，盡量避免 造成受訪者額外時間或下班後私人時間以免造成受訪者不便產生困擾。
(二)訪談大綱
研究者在進行正式訪談前，先擬好訪談大綱。在剛進行研究時曾試著將 擬好的訪談大綱先給研究參與者參考，但後來發現效果並不如預期，研究參 與者工作較忙碌且可能因教育程度較低，對於研究大綱上的問題有些侷限且 對於擬好的問題能解讀的層面較淺，回答較簡短且淺，反而失去侃侃而談的 流暢性與自主性，而研究者以對談方式並以生活化的方式切入欲訪談問題的 效果會較好，有這樣的經驗後研究者學會將訪談綱要默記在心中，研究者自 己要清楚研究主要軸線為何，訪談重點圍繞者主題軸進行訪談，以此方式慢 慢一層層進入並追問所欲研究之研究參與者之內心世界。
對於其他受訪者，除了參考訪談綱要外，實際的訪談問題會視受訪者的 工作內容和回答內容有所調整，後續的訪談內容會視前幾次的訪談焦點而 定，但整體而言還是圍繞者所欲探究的主軸彈性發展。
(三)訪談技術
訪談時，研究者將訪談綱要放在心中，用心營造讓受訪者覺得輕鬆愉快 的自然氣氛外，也常要求提醒自己要表現注意傾聽、讓對方感受到自己是被 接納與被同理的感受，在訪談過程中時常會輔以點頭、微笑、開放接納的眼 神動作，讓研究參與者感受到自己是被重視的，也引導研究參與者多說一些，
有時候也會順著研究參與者的話再說一遍，以確認自己解讀到的意思沒有誤 解，再加以和其他教師與相關人員再次確認所認知與觀察到的資料無誤以保 障研究結果的信度與效度，並藉著重述語句讓研究參與者確認自己所說的話 並藉此再說更多且更具體的詳細說明當時情境與心境。
如果發現研究參與者偏離了研究主題，研究者會適時拉回訪談的主要脈 絡，依照綱談話的情境中的線索循著主要脈絡，以瞭解研究參與者在研究者 所要探究的問題上的經驗與詮釋(陳向明，2006)。
(四)訪談倫理與保密
研究進行中除了家長同意書提及所有的訪談內容都會作為學術使用，並 不會有資料外洩的現象產生，研究者也必須做到保護研究參與者與孩子的隱
私資料與匿名等基本的保密原則。對於研究參與者、特教教師、行政人員、
相關人員之間不對焦的狀況或出現負面情緒與用語時，研究者也謹守中立立 場，同理在現場工作的研究參與者、特殊教育教師、相關人員的情緒，並耐 心傾聽，不加以批判或洩漏其他人員反映的負面話語，並將其想表達之心情 與想法寫在觀察紀錄中。
(五)訪談編碼
在本研究中訪談編碼方式以訪談大綱、段落與逐字稿頁碼進行編碼與紀 錄，包括研究參與者的表情、肢體語言、語氣等相關資料都會一併記錄在訪 談分析與省思札記中(如附錄三)，再加以轉錄分析至本研究中。
貳、相關文件
本研究相關文件的蒐集包含孩子各種醫療診斷證明書、醫療相關資料、
學校 IEP、在學校的作業、繪畫、教師觀察紀錄、教學日誌等相關資料，藉由 多元的資料，以了解單親母親教養多重障礙兒的教養態度與教養的策略。
參、觀察
除了藉由訪談得知孩子狀況外，研究者應以開放的心態對研究的現場進 行全方位的、整體性的、感受性的觀察，用身體的各種感官去體會現場所發 生的一切(陳向明，2006)。研究者以這樣的態度進行觀察，
例如研究者第一次到研究參與者家中拜訪時，觀察家中擺設與住家附近居住 環境與孩子與研究參與者互動的狀況，研究參與者會以什麼樣的態度與語氣 面對孩子都是研究者欲觀察的重點。
等到和研究參與者一家人有了較完整的了解時再對研究參與者的同居人、
孩子進行較細微的觀察，此時觀察重點是彼此說話的語氣、用詞、眼神、肢 體動作與表情等等。再將這些看到的、感受到的、聽到的都盡可能記下來並 做紀錄，並在當天寫在訪談後做成觀察札記(如附件三)。
第四章 研究結果
本章共分為三節，將針對本論文的研究結果加以說明，本章將以逐字稿 方式輔以研究者與研究參與者觀點相互參照呈現。第一節為單親母親的生命 故事，說明研究研究參與者即單親母親個人之生命故事；第二節為教養重度 中多重障礙兒之單親母親之故事敘說，說明研究參與者在教養重度多重障礙 兒遇到的困難與其心情轉折等相關心路歷程；第三節為未來教養重度多重障 礙兒之期待與發展，說明研究參與者未來在教養孩子上的期待與未來展望。
第一節 單親母親之生命故事
欲探討單親母親教養多重障礙兒之生命故事，研究者從單親母親之原生 家庭開始了解，研究參與者原生家庭經濟狀況並不佳，兄弟姊妹也不少，父 母皆從事農漁業等第一級產業，對於孩子的管教雖有心教導，礙於家庭經濟 也只能讓身為最大的孩子的研究參與者讀書讀到國小未畢業就終止學業了，
從語氣中聽得出來研究參與者似乎有些遺憾，但也無可奈何的心情。
一、研究參與者原生家庭狀況
我是最大的有四個兄弟姊妹，我爸爸很早就跑船，我媽媽種田的，
後來我爸爸就去當軍人，那以前就是靠當軍人維生，生活就是很平常，
後來慢慢長大媽媽就生弟弟和妹妹，生三個，那我就開始讀書，媽媽就 跟我講說你是最大的要顧弟弟和妹妹，我就讀到國小四年級就沒讀書 了，就為了照顧弟弟妹妹然後去放牛，放牛放到我的同學國小畢業我才 出社會，我十四歲就出社會，人家去工作都要帶身分證，我就跟著台中 的姊姊去做草蓆，然後那時候我最大的弟弟才一年級就這樣出社會，那
