身心障礙兒家庭支持系統

身心障礙兒家庭所需的不只是醫療上的照護，對整個家族來說養育身心 障礙兒所必須面對的是家庭上的支持與家庭良好動力關係，方能促使身心障 礙兒主要照顧者能夠在良好的身心狀態下教養身心障礙兒，以下就身心障礙 兒主要照顧者壓力調適、社會資源支持、身心障礙兒家長加能系統等相關議 題加以探討。

蔡玉純（1995）研究顯示身心障礙兒童主要照顧者大部分都是母親，其 次是父親、姨母和祖父母。主要照顧者壓力可分為來自發展遲緩兒童照護的 壓力、來自醫療照護的壓力、來自本身與家人互動的壓力、來自社會環境與 經濟上的壓力及來自子女教養的壓力等五個類別，其中以來自本身與家人互 動的壓力為最大。因此在身心障礙者家庭中經常上演的戲碼，也往往是父親 用工作來隱藏自己深層的無奈失望感，而母親則是在照顧家庭與身心障礙兒 的奉獻當中心力交瘁、自我價值一點一滴消失殆盡。

發展遲緩兒童的病情變化及父母親對於照護的責任所賦予的意義，會影響 父母親採取正向或負向的因應態度，父母親以正向的因應態度面對壓力情 境，則會產生平衡和諧的結果；以負向的因應態度因應，則產生兒童發展遲 緩或父母身心疾病或家庭崩潰的情形。

在了解身障兒童其他家庭成員的反應後，以下將就影響家庭調適的因 素、社會支持系統及增進身心障礙兒童之家庭調適工作加以探討。

壹、影響特殊兒童家庭調適的因素

從生態學的觀點來分析障礙兒童家長及家庭調適的因素，如表 3（柯桂 美，2003）：

表 3

身心障礙兒童家長及家庭調適的因素

家庭系統 身心障礙兒家長或家庭調適因素

個人因素 有些研究認為障礙程度嚴重者對家庭影響較大，有些則不認 為；障礙類別中以自閉症兒童家庭所承受到的壓力較大，調適 較易有困難，教育水準愈高者愈難以接受孩子是障礙者，收入 較低者其調適較困難，低社經地位者調適不佳，有宗教信仰者 其調適較佳，頭胎殘障的震撼性和持久性最大，晚期發現又比 早期發現愈難以接受。

微系統 身心障礙兒童者其家庭離婚率較高，父親的教養態度會影響母 親的教養情形及調適，身心障礙者的手足容易有較多學校適應 的問題，尤其是姊姊的角色，有 45％身心障礙者手足認為對其 有負面影響，會感到罪惡感、自我否定，及被父母忽視，但有 些障礙兒童手足則認為其會較有鬥志、較成熟、較有責任感；

總而言之有手足照顧身心障礙者其適應會較好。

家庭外部系 統

主要包括（外）祖父母、親戚、朋友、鄰居、同事等的態度和 支持程度；社會資源的提供與支持對障礙兒童家庭有正向支持 因素。

中間系統 由於障礙兒童的教養非常重視家庭和學校的連結部分，此時學 校如何教導家長學習教養障礙兒童，將是孩子進步的重要依 據。因此家庭和學校的關係，家庭和社會機構的關係，以及和

社區鄰里的關係，就顯得特別重要了。 (續下頁) 社會價值系 文化信仰、價值觀及社會上對特殊兒童及其家庭的看法和態

統 度，傳遞價值與文化信念，是影響家庭調適的重要因素，當一 個社會開始重視障礙兒童時，其會建構完整的法令及資源系統 來協助家庭增進其適應能力。

資料來源；研究者自行整理 貳、社會資源及支持系統

在社會資源與支持系統方面可分為正式與非正式的支援：正式支援指的 是政府或社會機構所提供的服務；非正式的支援係指由政府與社會機構外的 大家庭成員、親戚、朋友、鄰里所提供的自然支持，如：居家協助。（簡淑 伶，2003）其中最具幫助且直接的整理如表 4：

表 4

身心障礙兒家庭社會資源與支持系統

場域 身心障礙兒家庭社會資源與支持系統

家庭 大家庭親屬的存在對家庭需求的滿足與家庭功能的維持具有強大的支 援效果，父親負擔家庭經濟來源，母親承擔照顧子女的責任及家庭管 理，祖父母及手足精神上的慰藉及實質上的協助，手足讓身心障礙者 得到持續長時間的支持與照顧，尤其當父母去世後。祖父母對家庭是 一股鎮定的作用與支持的力量，所以家庭內的支持是最基本的資源與 支持系統。 (續下頁)

學校 學校是身心障礙兒童與家庭一項重要的社會資源與支持系統，提供了 鑑定、安置、評量與特殊教育，並透過親職教育提供家庭精神上的協

助，以及相關資訊，讓父母了解孩子外來展望，並提供必要的諮詢服

透過情感的支持，使父母重新與孩子建立一個正向有利於教育進行的溫馨環

己黑暗中獨自摸索，可增進事半功倍之效果。同時亦可爭 取保障特殊兒童之權益，並規劃相關課程，讓家庭更了解 孩子的發展及教育，因此團體的參與絕對能使家庭更有力 量因應問題。

特 殊 兒 童 教 養 專業資訊分享

透過出版刊物及特殊兒童之親職圖書館的建立提供新知給 父母參考，由於特殊兒童之家庭常有經濟負擔過重之問 題，如何結合其資源，提供免費服務，使家長更有信心教 導子女。

提 供 家 庭 壓 力 紓解

特殊兒童家庭需經常面對別人的特殊眼光，進而影響父母 婚姻，親職教養品質，因此輔導家庭如何從事壓力紓解工 作及休閒活甕的安排亦是另一個重要的議題。

父 職 角 色 功 能 的加強

父親在傳統的角色扮演中是提供經濟來源的部分，而母親 則負擔較多的教養工作，在教育特殊兒童的過程中，母親 較易過度疲勞而影響教養品質，其實在孩子成長的過程 中，父親角色認同是相當重要的，因此如何加強父職角色 的認知，夫妻共同參與親職教養，將有助於孩子之發展。

資料來源:研究者自行整理

肆、提供家長喘息服務、及社會福利資源服務

身心障礙兒家長長期照顧身心障礙兒，心理與生理的壓力與疲勞極需要 喘息空間，有鑒於此社福機構與政府相關機關有如表 6 提供給身心障礙兒家 長喘息服務與計畫:

表 6

身心障礙兒家庭喘息服務與社會福利資源 社會福利資源 現況與可行方向

專業臨托的中心 特殊兒童家長往往因長時間照顧兒童，而忽略了自己應有 休息，充電的時間，有時候臨時有事，但礙於孩子的特殊 性，也往往找不到專業臨托的地方，造成父母有無法休息 的身心壓力。

妥善規劃社會福 利

特殊兒童的體質特殊，往往容易生病，以及需要購買特 殊的輔具，並接受特教、復建訓練，往往會造成家庭經濟 壓力的增加，無法有較佳的生活品質，進而影響家庭的調 適因素，因此政府需規劃社會福利資源系統，從社區建構 鄰里的支持服務，減輕特殊兒童家庭的壓力，並引導社會 大眾對特殊兒童建立正向的互助觀念，將有助於家庭的調 適。

建構完善的服務 系統

加強特殊兒童的硬體設備，建構軟體設備服務，提供教 (續下頁) 育、輔導支持，增楊家庭親職教育功能，才能真正協助這

些兒童家庭使之能有能力，迎向未來更大的挑戰。

資料來源:研究者自行整理

身心障礙兒童是社會中弱勢的一群，而打從他們出生的那一刻起，各種 有形無形的壓力與衝擊便不斷的考驗著他們的家庭，透過社會資源、福利服 務及相關的支持團體，來協助家庭成員了解並接受身心障礙兒童，期望藉由 社會福利、政府、醫療等各項資源與相關宣導讓擺盪中的家庭早日恢復穩定 狀態。