建議

依據研究結果，針對「全身性紅斑性狼瘡患者」、「實務工作者」、「未來研究」

提出相關建議。

一、給全身性紅斑性狼瘡患者的建議 (一)面對疾病，了解資訊，持續接受治療

由研究結果可知，維持病情的穩定是生活與追求發展的前提，持續接受治療 有助於病情的穩定，減少疾病的傷害。而對疾病的正確認識，有助於健康照顧及 對治療的擔心。當對治療方式產生疑惑時，充分的疾病資訊也有助於醫病溝通。

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(二)學習自我管理，了解檢驗數據的意義，並學習觀察身體訊息

病情的變化常依據檢驗數據加以判斷，對數據的了解有助於對自身病情的掌 握，再者，學習留意身體變化與發病徵兆的關係，能及時就醫。此外，透過自我 健康管理，除了因應症狀帶來的影響，維持病情的穩定之外，一些健康的行為如 運動等也有助於情緒調適，促進身體健康。

(三)適時尋求支持

發病後，症狀的不舒服及生活的調整常讓患者覺得受限與情緒低落，尋求支 持有助情緒的宣洩與緩和，旁人的協助也能讓生活重新上軌道。

(四)溝通與調整角色期待

由於患病的影響，患者在角色的表現或期待需要有所取捨或待疾病穩定後再 持續追求。而角色期待有部分來自他人的期望，此時需要有所溝通與調整，避免 產生更大的失落或壓力。

二、給實務工作者的建議

(一)針對患者及大眾提供正確的疾病與照顧資訊

對疾病的不解及誤解常讓患者對於生病抱持悲觀的看法，也影響接受治療的 意願，旁人的誤解與污名也來自於對疾病的不了解，正確的疾病及照顧資訊有助 於患者因應疾病的有效性，也減少來自外界眼光的壓力，有助於疾病的接納。

(二)協助患者調適其對症狀與復發的擔心及焦慮，避免過於自責

全身性紅斑性狼瘡發病後僅能尋求緩解並無法根治，但可能因壓力或是其他 因素而再度復發，患者處在緩解與復發間，症狀稍有變化可能便會引發患者的擔 心、焦慮，深怕病情不穩或是惡化。實務工作上可協助患者在面對症狀變化時的 情緒，適時協助宣洩與同理。再者，當復發時，患者常有懊惱甚至是自責的情緒，

此時除了協助患者檢視相關的因應行為，嘗試讓病情恢復穩定之外，更要注意患 者的情緒變化，避免過度自責，同時協助患者接納復發的事實，增進患者就醫以

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及接受治療的動機。

(三)協助患者接納與因應症狀對身體功能的影響

因症狀的影響，患者的身體功能可能暫時受到影響，例如易疲倦、貧血、體 力負荷較差等，患者在發病前的表現及生活在發病之後因此而受影響，讓患者對 於自我表現產生懷疑，覺得不如從前或是不如一般人。實務工作者可協助患者了 解疲倦、體力負荷及部分生活的影響是暫時的，並透過健康行為的落實，可減緩 對身體功能及生活的影響。

(四)接納因藥物副作用或症狀而可能改變的身體形象，並練習醫病溝通，增加患 者對治療方式的瞭解

本研究中，患者因為對副作用的擔心而有尋求其他療法或是拒絕服藥的情 況。實務工作者除了同理患者想要求生、想復原的情緒，可協助患者了解藥物相 關資訊，例如副作用是暫時的、並非每個人都會產生副作用。當患者因副作用或 症狀影響外貌時，協助其接納與調適，減少患者對服藥或治療的抗拒。此外，協 助患者練習醫病溝通，嘗試讓患者表達對治療的擔心、想法，並能向醫護人員尋 求進一步的了解，以增加患者對治療的接納。

(五)協助患者面對生活的衝擊，並重獲控制感

由研究結果可知，病情的不確定感讓患者覺得無助與沮喪、生活失去控制，

甚至為了穩定病情而犧牲了生活品質。透過疾病照護資訊的提供與落實、協助調 適情緒上的衝擊，讓患者能逐漸找回原先的生活步調，降低受限制的感覺。

(六)協助病患與家人之間的溝通，找出適當的協助方式

家人的陪伴能給予患者支持，但有時過度提醒反而會帶給患者壓力，或是讓 患者產生「自己不能照顧好自己」的感覺。實務工作上可協助患者與家人之間的 溝通，協調需要給予支持的部分或方式，讓患者在自我照顧上保有適當的自主 性。同時，也讓患者及其家人表達對患者患病的想法與感受，例如擔心、自責等，

如此，家人也較能理解患者的情緒反應及情緒變化，減少家人在陪伴時的壓力，

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同時也可避免因家人對患者的擔心而影響到患者的情緒。

(七)針對不同發展階段提供不同的生涯發展服務

不同發展階段的患者因為角色期待與發展任務不同，所面臨的挑戰不同，所 需要的生涯相關服務亦不同，例如協助面臨升學或即將畢業的學生進行生涯選擇 與生涯決定，並處理面臨轉換時的顧慮與擔心；已有工作的患者則協助其評估健 康與追求進一步發展之間的平衡。

(八)透過團體的方式建立並拓展人際支持網絡

團體中提供安全、支持的氛圍有助患者宣洩情緒，同樣身為的團體成員會讓 患者產生普同感，緩和因為發病而產生的悲觀、孤獨等低落情緒。而病友間的經 驗分享可提供疾病照顧資訊的交流，成功經驗的分享與回饋亦有助患者以正面的 角度看待自己，提升面對疾病的信心，團體間的互動也有助患者拓展人際關係與 支持網絡。

三、未來研究方向的建議 (一)已婚患者的生涯經驗

已婚患者尚有來自婆家的角色期待，但本研究中的參與者僅一位已婚，資料 尚且不足。由訪談中可知研究參與者或其家人提及對邁入婚姻的擔心，可見此議 題的重要性。未來可針對已婚患者的家庭經驗作研究，探討已婚患者的角色樣貌 與調適。

(二)增加重要他人的訪談

由研究可知，旁人的眼光與支持影響患者的情緒與自我看法，患者在工作、

婚姻時對於告知病情有著顧慮與擔心。透過重要他人的訪談有助於彼此的看法的 交流，也可從中了解關係的互動方式。由重要他人的角色來看待患者的經驗，也 可提供不一樣的觀點。

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(三)探討男性患者的生涯發展議題

考量男女患者的比例，本研究以女性患者作為研究對象。然而，男性患者所 面臨的角色期待與女性略有不同，加上男性患者的人數遠低於女性患者的人數，

所獲得的支持相對更少，未來研究可針對男性患者做訪談研究，了解男性患者的 經驗。

(四)具體說明生涯的範疇

提及生涯，研究參與者首先想到的主要多是學業以及工作，之後若探討研究 參與者的不同生涯角色時，可在訪談前具體說明生涯的範圍不單限於工作，在研 究邀請函中也可以增加對「生涯」說明，例如本研究中所指生涯包含了個人學業、

工作、家庭、生活等經驗，讓研究參與者對研究以及訪談方向有更明確的瞭解，

有助於訪談的進行。

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