研究流程

一、研究前準備階段

在確定診斷為紅斑性狼瘡後，我開始關注紅斑性狼瘡的議題，首先是對於疾

病資訊的了解，醫院給予的衛教資訊、病友會的專刊、書籍、網路訊息的分享等，

其中多為疾病照顧、治療的部分，也有病友或是病友家人分享自身的心路歷程，

在我住院治療的期間，同病房的病友也會分享訊息，這個過程其實也是想為自己 目前的情況解惑。在大致了解這個疾病是怎麼回事之後，我開始閱讀相關研究，

了解這個族群相關議題的研究結果，並對照自己的經驗及他人分享給我的經驗，

扣除疾病的照顧，不外乎是工作、結婚生子等議題，這個疾病似乎意味著辛苦的 未來。因此，在與指導教授討論我的閱讀心得及個人省思後，將研究方向確定在 紅斑性狼瘡患者生涯發展。

二、進行前導研究與發表研究計畫

在確定研究方向之後，持續閱讀文獻，逐漸形成研究問題，並與指導教授討 論形成初步的訪談大綱及研究邀請函(如附錄一)，透過 e-mail 發布研究邀請函，

並經由親友的介紹，邀請一位研究參與者進行訪談。透過前導研究，除了磨練自 已的訪談技巧、練習文本的分析撰寫，也期望對這個族群的生涯發展議題有進一 步的了解，發現原先忽略的部分。

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在前導研究結果撰寫完畢之後，提出研究計畫。透過研究計畫的發表，口試 委員及指導教授給予許多建議，以便之後進行正式研究時能更加完善。調整的部 分包含：

(一)研究取向與題目

除了研究參與者的生病經驗之外，也關注研究參與者在不同生涯角色上呈現 的樣貌，因此口試委員及指導教授建議採用現象學觀點，如此可以更忠實、完整 表達研究參與的經驗。由於我本身也是全身性紅斑性狼瘡的患者，因此口試委員 及指導教授也提醒我要需更注意檢視自己的先前理解與省思，避免因自己的經驗 干擾了研究參與者經驗的陳述與書寫。

而為了更貼近研究主題以及避免讀者對因題目而對研究取向產生誤解，因此 我將論文題目調整為「全身性紅斑性狼瘡患者生涯挑戰與因應經驗之研究」。 (二)研究參與者條件之確認

考量疾病適應、情緒調適需要時間，再者，患者患病之後的生活及各個生涯 角色亦需要適應期，因此，我將研究參與者的患病年齡延長為三年，以便能呈現 研究參與者的適應過程以及適應過程中生涯角色的樣貌。另一方面，原先的參與 者條件排除目前為學生身分的患者，在前導研究的省思及對文獻的重新理解後，

學生患者亦有其生涯挑戰及顧慮，且可能會影響成人的生涯選擇，因此正式研究 並未排除目前為學生的患者。但考量文本資料及個人生涯經驗的豐富性，正式研 究以 18 歲以上的病患作為正式研究的研究參與者。

(三)修訂訪談大綱

由於對研究參與者調整的調整，正式研究的訪談大綱便隨之調整，將生涯角 色樣貌的訪談問題加以修改，請研究參與者分享發病前、後的生活。再者，由前 導研究的經驗發現，病情再次的變化或不穩定對患者生活、情緒會產生新的衝 擊，因此增加關於健康變化的訪談問題。前導研究以及正式研究的訪談大綱如附 錄三、四。

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三、進行正式研究 (一)進行正式訪談

依照調整後之研究參與者條件我開始尋找正式研究的參與者，由於先前已有 請親友幫我留意可能的訪談對象，原以為尋找參與者並不難，但實際接觸後，發 現有些是自體免疫相關疾病但並非全身性紅斑性狼瘡的患者，只是有些症狀類 似，因而在傳達過程中產生了誤解。因此，我重新尋找研究參與者並擴大我的邀 請管道，除了請親友幫忙轉發之外，我亦請認識的醫護人員幫我轉發研究邀請 函，而朋友也請他們認識的醫護人員透過 E-mail 幫我轉發研究邀請函，另外，

也請研究參與者幫我詢問可能的訪談對象。

在接觸訪談對象時我會先確認為全身性紅斑性狼瘡患者，之後與研究參與者 約定訪談的時間地點，並以研究參與者方便為主。訪談時先請研究參與者閱讀研 究參與同意書(如附錄二)並加以說明研究目的、訪談方式，待研究參與者同意後 再進行訪談及錄音，訪談結束後給予車馬費表示感謝。

(二)訪談資料的整理與分析

首先將錄音資料轉謄為逐字稿，之後依照主題分析的步驟將逐字稿進行編碼 與分析。分析過程中並指導教授、協同分析者進行討論，分析結果亦請研究參與 者進行檢閱與回饋，確保文本內容能接近研究參與者的經驗。

(三)撰寫正式論文報告

待研究參與者檢視完畢後，開始撰寫研究結果與討論，並與指導教授討論，

確保討論的觀點能反映研究參與者的經驗及與相關理論文獻對照比較。待論文撰 寫完畢後，提出口試申請。

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