蝴蝶斑，是大家對於全身性紅斑性狼瘡常有的印象，但除此之外，大家對於 這個疾病的了解並不多，反倒是多了一些擔心、慌亂與悲觀。生病，是生命中的 逆境，對於紅斑性狼瘡的患者而言亦是如此，除了過去研究大多對於治療方式的 研究、生活品質的調查、維持病情穩定的相關因素的檢核之外，患者對於生活的 努力、對於各種角色的投入、對個人發展與目標的追求、適應疾病過程中的不斷 嘗試與不放棄，患者的這些堅持、這些付出，也該是被看見的、活生生的故事。
因此，本研究嘗試以呈現生涯發展及生涯角色的觀點探討全身性紅斑性狼瘡患者 在患病後可能面臨的生涯挑戰、生涯角色的樣貌以及因應挑戰的方式。本章為緒 論，共分為三節，第一節說明研究動機，第二節說明研究目的及研究問題，第三 節進行名詞釋義。
第一節 研究動機
晴天霹靂
那個濕熱的夏天，我的體重在二個月內多了 10 公斤，不尋常的狀況讓我到 醫院尋求答案，檢查結果是因為體內的蛋白質過低造成水腫，醫生說是腎疾症候 群，但原因有很多，全身性紅斑性狼瘡是一種可能，但需要做腎臟切片才能確定 原因。對於全身性紅斑性狼瘡，我的記憶停留在高中護理課提到的蝴蝶斑，我沒 有蝴蝶斑，所以應該不是。腎臟切片聽起來是大手術，因此我拒絕了醫生的提議，
希望能再觀察。然而狀況並沒有好轉，只好接受。報告出來，確診，健保卡從此 多了一個註記，「710.0，永久」。
由於免疫系統會攻擊自身的器官，為了進一步了解各器官的狀況，開始了許 多檢查，抽肺部的體液、照胸部及腹部的超音波、幾乎每天抽血兩到三管、驗尿。
除了吃藥及注射白蛋白及高劑量的類固醇，還有飲食控制，測量每天進食水分含
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量以便計算身體體液的進出量。身體好像不是自己的，很陌生，那段時間，我重 新摸索自己，從檢查報告的數字中確認自己的存在。
自我懷疑：能做什麼？
出院前，跟營養師學習計算食物的蛋白質含量，控制蛋白質的攝取量，補充 原先流失，但也要避免攝取太多而造成腎臟的負擔。什麼可以吃，可以吃多少，
似乎都得斤斤計較，對我而言，吃飯變成是一種壓力。此外，每天量血壓、體重，
隨時注意尿液的情況，因為過於小心，體內的鈉含量反而太低。除了回診追蹤，
每個月回院治療，注射三天的類固醇。儘管如此，距離確診後第一次出院的一個 半月後，因為血紅素過低、白血球過低再次入院，並進行骨髓穿刺確定血球的情 況。為防感染而被隔離，一整天都要帶著口罩，像個「假面超人」。先前一個多 月的努力，似乎是徒勞無功。「我都這麼努力了，為什麼還會這樣？」對自己感 到無力及不確定感。檢查後，醫生重新掌握我的病情樣貌，在經過藥劑的調整後，
病情漸漸回復穩定，藥量也漸漸減少。當醫生說可以兩個月再回診一次的時候，
那像是偌大的恩賜，生活逐漸回到軌道、可以繼續原定的規劃。雖然偶而還是會 擔心，現在的穩定是不是暫時的，哪天又會像之前那樣……
如何飛翔：全身性紅斑性狼瘡患者的生涯困境
全身性紅斑性狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus)為自體免疫疾病的一種，
免疫系統會攻擊自身的器官，造成發炎或損傷，屬於全民健保重大傷病的範圍 (行政院衛生署中央健康保險局，2011)。全身性紅斑性狼瘡好發於 15~44 歲的女 性，正逢進入職場、建立親密關係與家庭的時期。然而，由於疾病的緣故，全身 性紅斑性狼瘡患者常見的困境包括對婚姻與生育的擔心、自我功能降低或失能、
就學或求職上的限制與擔心、社交限制、他人的誤解與社會烙印、心理或情緒困 擾 (林文香、夏萍絗、楊文山、洪志美，1999；賴怡嘉，2006；盧佳香，2000)。
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國外學者亦針對全身性紅斑性狼瘡患者工作失能(work disability)的狀態進行調 查與討論，發現失能通常在發病的五年內，如工時減少、工作表現降低、離開職 場(Al Dhanhani, Gignac, Su & Frotin, 2009; Mok, Cheung, Ho, Yu, & To, 2008;
Yelin el al.,2007)，此外，Yelin 等人發現 SLE 患者有高比例的工作中斷(work cessation)。
林文香等人(1999)指出全身性紅斑性狼瘡病程的不確定性、病情的多樣性與 複雜性影響全身性紅斑性狼瘡患者對於自我狀態的掌握，患者容易產生無助感。
對於個體而言，罹患全身性紅斑性狼瘡是生命中的逆境，隨著病情的起伏與嚴重 程度，對於自我功能的信心也隨之起伏。此外，發病後身體上的限制，如易感疲 憊、不能照射過多陽光、需長期服藥、懷孕可能提高疾病活動及遺傳…等，使得 患者求職與進入婚姻，有著許多顧慮與多方考量，甚至無法規劃未來(賴怡嘉，
2006；盧佳香，2000)。從發病開始，除了調整生活作息及飲食之外，我也思考 著原先的生涯規劃是否需要調整。面臨生涯的調整及擔心，除了家人親友的鼓 勵，我也從醫生、病友、自助團體刊物得知部分病友目前的生涯現況，在發病後，
有些人順利考上研究所，有些人有穩定工作、懷孕生子，有些人還沒上大學就已 經決定將來要考公職，有些人因為工作太忙碌而復發，有些人病情緩解十幾年因 服用藥草而復發。自己的體會及病友故事的分享，讓我開始思考全身性紅斑性狼 瘡面臨哪些生涯的困境？他們又是如何調整與因應？目前研究多在患者的健康 照顧、生病經驗、生病對患者生活或工作狀態或婚姻的影響，然而，除了工作、
結婚，全身性紅斑性狼瘡患者是否有其他的生涯選擇？期望透過此研究，除了反 映 SLE 患者可能面對的生涯困境，提升對全身性紅斑性狼瘡患者生涯議題的重 視之虞，更期望能藉由患者因應困境的經驗與方法，提升患者面對生涯困境的自 我效能、減少患者及社會大眾對於患病後失能的誤解與擔心，並提供臨床工作者 在接觸該族群時的參考。
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