慢性疾病的因應與調適

儘管罹患全身性紅斑性狼瘡使得病患在生涯發展上常面臨著擔心與諸多考 量，但生病並非就代表完全沒有能力，在健康狀況許可及適當的外在條件之下，

患者仍可追求自己想要的生活方式及個人發展。生病是生命中的逆境，如果找到

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方法與資源便可能加以克服與適應，因此，本研究將罹患全身性紅斑性狼瘡對病 患生涯發展產生的影響視為一種生涯挑戰，是能加以克服的，強調個體的主動 性。而全身性紅斑性狼瘡患者如何克服健康上的挑戰與限制，為自己的生涯找出 一條大道，正是本研究的目的。

一、復原力與正向心理的觀點

罹患疾病是生活中的壓力與逆境之一，然而，人們不總是被壓力與逆境擊 倒，遭遇逆境時，人們會透過不同的方式加以因應克服。Grotberg(2003)將人們 在遭遇生命中突發的逆境時用以因應、克服逆境並從中學習、昇華的能力稱為復 原力(resilience)。Grotberg(1995)將復原力分為以下三個面向(引自 Grotberg, 2003:3-4)：

(一)我擁有(外在資源)/I have(external supports)：

1.信任的家人

2.家人之外值得信任的人 3.個人行為的限制

4.能鼓勵我獨立的人 5.好的角色楷模

6.我所需要的健康、教育、社會資源的獲取管道 7.穩定的家庭及社區

(二)我是(內在優勢)/I am(inner strengths)：

1.許多人喜愛的人

2.通常是平靜及善良的性情 3.未來計畫的實現者

4.尊重自己與他人的人 5.同理與關懷他人

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6.接受行為的結果並對自己的行為負責 7.信心、樂觀、有希望且值得信任

(三)我能夠(人際及問題解決技巧)/I can(interpersonal and problem-solving skills)：

1.以新的想法及方式完成事情 2.堅持一個任務直到完成

3.看見生活中的幽默並以此減低生活中的緊張 4.對其他人表達自己的想法與感覺

5.以多元的方式解決關於學業、工作、個人及社交的問題 6.管理自己的行為與衝動情緒

7.在需要時能尋求協助

Trivedi, Bosworth 與 Jackson(2011)探討慢性病的復原時以復原力的概念作為 健康照護的初級預防，認為具有復原力的病患能成功地自我管理，以維持並提升 對疾病的管理，並認為以下三種面向有助提升病患的復原：(一)個人特質：如樂 觀、盡責、對維護健康的堅持；(二)社會支持：用以提供情緒及實質上的支持，

使得患者有較高的自我效能與控制感並減少人際的疏離感；(三)因應風格：如溝 通、問題解決技巧、情緒管理、幽默、對自己的能力有信心。

相似的概念也存在於正向心理學之中，Seligman 與 Csikszentmihalyi(2000) 以正向經驗、正向的個人特質、社會脈絡三個方面探討正向心理學的內涵。其中，

正向經驗意指對過去的幸福感、知足與滿足(well-being, contentment,

satisfaction)，對未來抱有希望與樂觀(hope, optimism)，對現在有著心流經驗與快 樂(flow, happiness)等個人的主觀經驗。正向個人的特質則為展現在整體生活廣度 中的個人優勢，例如主觀上的幸福感、快樂、樂觀，自我導向，個體是能夠自我 組織、自我導向的適應性存在。社會脈絡包含正向社區與正向組織，透過正向的 環境形塑個體的正向經驗。Peterson 與 Seligman (2004)進一步提出 6 種美德與 24

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種個人優勢，包含智慧與知識：(創造力、好奇心、開放的心胸、樂於學習、洞 察力)、勇氣(真誠、有膽識、堅持、熱情)、人道(仁慈、愛、社交智慧)、正義(公 平、領導力、合作)、節制(寬恕、謙遜、審慎、自我調節)、卓越(對美與傑出的 鑑賞、感恩、希望、幽默、虔誠)(引自 Seligman, Steen, Park, & Peterson, 2005:412)。

Seligman 與 Csikszentmihalyi(2000)認為，正向心理不只是讓個體在壓力下得 以生存與適應，更能進一步複製樂觀經驗，讓人們活得更有生命力與創造力。藉 由了解幸福感對身體的影響，有助於心理疾患的復原，讓案主生活得更健康，同 時也讓一般人活得更具優勢與更有生產力，讓更多的潛能付諸實現。對於抱持樂 觀與希望的病患，亦更能接納所提供的與他們疾病相關不利的訊息，在面對現實 有更好的準備。

Seligman 等人(2005)以正向心理學六項美德設計六項簡單的活動，檢視 411 位研究參與者完成活動前後在快樂量表(Steen Happiness Index)上的得分變化並 追蹤六個月。研究結果發現，「對人表達感激」在一個月內的快樂得分上產生最 大的正向改變，而「寫下一天中三件正向的事件並解釋其感覺良好的理由」、「以 新的方式表現個人長處」能提升研究參與者的快樂及降低憂鬱的感覺，其效果持 續六個月。在疾病的因應方面，詹碧雲(2009)訪談三位女性癲癇患者發現，樂觀、

正向思考、對未來抱持希望等正向特質，本身具備的問題解決能力與資源，如創 造力、學習能力及良好的人際關係，以及解決問題形成的正向經驗，皆有助於提 升患者的自我價值以及追求生涯發展的信心。李佩瑜(2008)的研究亦指出，患者 開朗的性格及性格帶來的良好人際關係、家人及同事的支持與人脈等對於生涯發 展的助益。

對照 Grotberg 提出的復原力的三個內涵，正向心理學中正向的人格特質近似 於「我是/I am」，社會脈絡為外在資源的一部分，似於「我擁有/I have」，而正向 經驗則是「我能夠/I can」實踐後的回饋。而不論是在提升個人幸福感或是因應 逆境、疾病方面，皆可以看到經驗的實踐與回饋產生的效果。Super(1990)指出個

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體的自我概念在社會環境的互動下所形成。當社會以汙名的觀點看待病患，便容 易使個體產生負向的自我價值，容易對其生涯發展失去信心或因此有所顧慮(李 佩瑜，2008；詹碧雲，2009；賴怡嘉，2006；盧佳香，2000)。陳金定(2006)將 resilience 稱之為「復原性適應」，用以包含其復原、適應、歷程三個概念亦是對動態的歷 程的強調，在此歷程中，不同的因素會產生不同的影響與交互作用。正向的人格 特質使得個體能積極因應逆境並尋求外在資源並可能因此獲得較多的協助，同時 外在環境對於擁有正向特質的個體也較願意給予正向的回應與協助；外在資源的 支持有助於因應的落實與因應的信心，個體從正向的人際互動中產生正向的自我 概念；正向的因應結果提升個體的因應技巧及給予自我正向的回應，外在環境也 會因為因應的正向結果減少對遭逢逆境的個體或病患的污名化想法，使得個體在 與環境的互動上形成較正向的互動(李佩瑜，2008；詹碧雲，2009；Seligman &

Csikszentmihalyi, 2000)。人格特質、外在環境、採取因應形成的經驗，三者形成 正向的循環，彼此增強，反之，可能對疾病的適應產生負面的效果。

二、全身性紅斑性狼瘡患者常見的因應方式

全身性紅斑性狼瘡為慢性疾病，Trivedi 等人(2011)將慢性病患的復原分為三 個層級的目標：初級復原(primary resilience)，即維持平衡(maintain equilibrium)；

二級復原(secondary resilience)，即重獲平衡(regain equilibrium)；三級復原(tertiary resilience)，即停止失衡(stop disequilibrium)，意及當患者處於急性發病時，先避 免病情的繼續惡化，讓病患的狀態重新獲得控制，達到一定程度的穩定與健康狀 態，之後再透過醫療照護或自我管理維持已達平衡的健康狀態。由於慢性病的不 可恢復的特性，加上病情容易出現好壞交替以及無法預測掌握的情況，影響患者 本身的控制感，患者常感覺生活受到限制，影響本身的控制感，進一步覺得情緒 鬱悶(胡月娟，1994；胡月娟、林豐裕，2005)。因此，要追求生涯發展的首要目 標是控制病情，透過自我照顧模式(self-help)讓病患進行自我管理，提升患者問

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題解決的能力進而可增進病情的控制。胡月娟、林豐裕(2005)亦指出健康行為的 提升有助於促進慢性病患者的適應。藉由相關課程的學習與實踐，如症狀及全身 性紅斑性狼瘡相關健康問題之管理、運動、健康的生活方式、突發狀況的因應等，

病患增進對疾病的了解並學習自我觀察，可能提升與醫師討論病情的自信，有助 於醫師了解及掌控病情，病患本身也獲得較多的控制感並維持自身的功能，減少 對他人的依賴，有助於個人幸福感及生活品質的提升(Chuang et al., 2010; Sohng, 2003)。方亞芸(2004)亦指出若未能提升病患的自我效能，將無法促成生活品質的 改善。透過自我照顧，患者也能逐漸找回自信及自我效能感，透過這樣的正向經 驗提升其面對生涯挑戰的能力。

除了維持自身健康狀態的穩定，面臨生涯挑戰時，有的患者選擇維持工作者 的角色，以工作證明自己的能力，有的患者會調整自己的工作性質或減少工作 量，藉由工作亦能提升個人的自我效能及意義感(王柔勻，2009；林文香等人，

1999；盧佳香，2000)；另一方面，有的患者因顧慮外界的眼光、或在家人的建 議與支持之下選擇不進入職場或婚姻，而以其他角色作為生活的重心，並由此建 立新的自我概念，從中獲得成就感(林文香等人 1999；賴怡嘉，2006；盧佳香，

2000)，符合 Super(1990)提出得多元角色生涯的觀點，當個體在工作得不到回饋 或沒有工作，其他的角色便會取代工作角色的重要性，發展相應的能力、興趣與 價值。

由上述可知，全身性紅斑性狼瘡患者的因應方式主要在自我照顧等因應疾病 特徵的健康行為上，提升與疾病相關問題的因應能力，以成功因應的經驗提升自 信，有助於生活及發展過程中角色間的投入與轉換。除了個人的努力，人際支持 對健康有保護作用，有助於改善失能狀況且提升其整體生活品質(方亞芸，2004；

黃惠娟，2004)。

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三、全身性紅斑性狼瘡相關研究

表 2-1 國內全身性紅斑性狼瘡之實徵研究(續)

表 2-1 國內全身性紅斑性狼瘡之實徵研究(續)

Chuang, Lin &

Gau(2010)

透過全身性紅斑性狼瘡組織

表 2-1 國內全身性紅斑性狼瘡之實徵研究(續)

Yelin, Trupin, Katz, Criswell, Yazdany, Gillis & Panopalis (2007)

& To(2008)

147 位香港患者自陳診斷前

Al Dhanhani, Gignac, Su & Frotin(2009)

以問卷追蹤調查 432 位病人

Schattner, Shahar, Lerman &

Shakar(2010)

30 位女性病患於兩次回診

扣除醫藥、病理學為主題的研究後，國外全身性紅斑性狼瘡與生涯相關的研 究聚焦於工作的部分，國內關於全身性紅斑性狼瘡患者的研究多以患者的生病經

扣除醫藥、病理學為主題的研究後，國外全身性紅斑性狼瘡與生涯相關的研 究聚焦於工作的部分，國內關於全身性紅斑性狼瘡患者的研究多以患者的生病經