綜合分析與討論

罹患全身性紅斑性狼瘡後研究參與者的生活發生了改變，也給生活與生涯發 展帶來了挑戰。在透過不斷的調適與嘗試，研究參與者重新投入生活、追求個人 的生涯目標與發展。在呈現研究參與者的經驗之後，我試著將研究參與者的經驗 做進一步的梳理，並透過與理論及文獻的對話，討論全身性紅斑性狼瘡患者如何 在面臨挑戰與因應挑戰的過程中找尋個人生涯角色的定位。

壹、全身性紅斑性狼瘡患者生涯挑戰與因應經驗之分析

透過訪談內容的整理與理解，我將研究參與者的經驗分為四個主題，用以呈 現研究參與者發病後對其生活、個人角色及生涯發展的影響與挑戰，以及在面臨 生病帶來的挑戰時，研究參與者試著採取不同的方式加以因應與調適，學習與疾 病共處。因應挑戰的過程中，個人角色的樣貌或許有些許的不同或調整，但研究 參與者在嘗試中找到了自己的方向並持續投入生活。然而，調適的過程中研究參 與者經歷著許多的辛苦與磨合，病情的起伏變化也影響著調適的結果與生活的投 入，隨著個人的發展與生涯角色的拓展，生病的影響與挑戰也會有所不同。挑戰、

角色定位與發展、因應方式彼此影響，以下透過圖 4-1 說明生病經驗、挑戰、生 涯角色以及因應方式之間的關係脈絡，其中，我以加粗的箭頭』表示主題間交互 影響的關係，而細的箭頭則表示次主題或子題間的影響關係。再者，由於生涯角 色的樣貌是經由不斷調整因應方式的結果，因此我以 這個符號呈現生涯角 色及因應之間不斷調整的影響關係。

一、生病經驗帶來的生涯挑戰

首先，是發病本身的影響，「發病：壓力的累積與延續」這個主題呈現的便 是研究參與者的生病經驗，分為「對疾病的認識與磨合」、「起伏的情緒」、「穩定

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前的摸索」三個次主題。對研究參與者而言，原先的壓力對身體造成負擔引起發 病，發病之後也帶來了新的壓力。由於研究參與者發病前普遍不清楚全身性紅斑 性狼瘡這個疾病，多是針對主要的症狀進行求診，再經由轉診才確定是罹患了全 身性紅斑性狼瘡，多元的症狀使得患者對自己病情及身體狀況難以掌握，而轉診 及就醫過程的順利與否也增加了不確定感。發病本身對研究參與者而言是震驚 的、訝異的，悲觀、負面的疾病印象更是讓患者的情緒低落。另一方面，也由於 對疾病、治療的不了解，也影響患者對藥物治療的接納度，如嫣然、語緋及絳柔 擔心副作用而抗拒吃藥或是試圖尋求不同的療法。嘗試不同療法對於患者而言是 求生的希望，然而部分的療法可能造成身體過大的負荷、損傷或是讓病情變得更 不穩定，甚至可能延誤了治療的時間，反而需要花更多的時間才能讓病情回復穩 定或是，連帶也影響了患者的情緒。對於因為嘗試其他療法或抗拒吃藥因而影響 病情，研究參與者覺得懊惱，反過來增加了服藥的意願。再者，多元的症狀除了 影響患者對自己狀態的掌握，也增加醫生對患者病情掌握的難度，加上適應藥物 需要時間，可能因患者體質的不同而需要換藥或是調整劑量，這種種也增加了病 情穩定所需要的時間，患者在適應期間心情的忐忑與不安是難以言喻的。簡而言 之，患者在治療過程中認識疾病，同時也需要花時間適應生病後的自己及生活，

病情的起伏變化及治療結果的好壞更是牽動著研究參與者的心情，當病情有所起 伏時，情緒也隨之震盪，特別是穩定很久之後的再發病，對研究參與者而言更是 不小的打擊。

除了發病帶來的直接影響之外，「挑戰：來自內外的衝擊與顧慮」這個主題 呈現的是研究參與者發病之後在生活、人際經驗、生涯規劃上所面臨的挑戰，分 為「生活的影響與不便」、「負向的人際經驗」以及「生涯需要多一層的顧慮」三 個次主題。在生活方面，為了維持病情的穩定，患者需要調整生活作息、避免夜 生活，出門需要注意防曬。此外，生活亦需要配合症狀進行，例如若有腎臟發炎 的情況，需要控制鹽分及蛋白質的攝取量；若是白血球偏低，需要口罩避免感染

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或是減少出去人多的地方，飲食上也需要注意衛生避免生食。另一方面，若是要 出國旅行或留學，需要考慮目前的身體狀況是否穩定，同時也要考慮當地的醫療 品質，若臨時病情有變化時是否能獲得良好的治療，或是能夠在最短的時間內回 到熟悉自己病情的醫生處就醫。再者，治療的方式也可能或是到外縣市旅行，方 便治療的時間。這些生活上的顧慮讓患者的生活處於擔心、緊張或是覺得受到限 制。特別是發病初期或是病情相對不穩定的時候，對於生活的顧慮更顯得斤斤計 較，但也變得焦慮與敏感，擔心是否會因為自己的稍不注意而使得病情惡化。當 病情逐漸穩定、患者逐漸熟悉自己的狀況之後，焦慮的情緒會逐漸降低，生活便 逐漸回到平衡，例如曉彤在身體穩定之後，飲食已無太大的限制，與一般人無異。

「對生活的影響與不便」也影響患者的人際經驗，可能因此造成負向的人際 回應或是人際連結變少等「負向的人際經驗」。患者生活上的調整有時會引起旁 人的側目或異樣眼光，例如絳柔因腎炎而需要控制飲食時就避免參加聚餐，一來 是自己無法像大家一樣可以放心的享受美食，只會徒增自己的失落，此外是控制 飲食的舉動會引起旁人的疑惑，相對而言，和病友出去便沒有這麼大的壓力。這 樣的經驗部分源自於旁人對疾病的不了解，對於患者症狀的表現例如臉上的紅斑 表示訝異或詢問，雖然有時是出於關心或是善意的提醒，但太頻繁時會讓患者覺 得有壓力或是覺得自己沒有照顧好自己，不希望自己總是被當作病人看待。另一 方面，生活或作息上的調整而減少部分的活動如夜唱、跨年等，也少了一些人際 活動的機會。人際連結的減少也常發生在剛發病或病情不穩定的時候，例如嫣然 曾因情緒低落不想出門；語緋則是因為養病選擇在家自學，生活圈和人際圈變 小，之後住院治療時也曾擔心是否因此而和同學不熟。而人際連結的減少容易形 成人際疏離，使得患者的情緒更加低落，也影響生活的投入。

除了當下的生活受影響之外，發病後在規劃生涯發展時也多了一些考量，「生 涯需要多一層的顧慮」這個主題呈現的便是研究參與者在這方面的經驗，分為「對 工作的影響」、「當健康成為前提」以及「不願公開的病情」三個部分。考量發病

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及生活的影響，部分的工作條件，例如需要長久日曬、輪班等在工作選擇時就會 盡量避免。此外，治療時間也會影響工作的選擇與投入，例如嫣然曾考量洗腎方 便的時間而選擇兼職。對於患者而言，健康是一切的前提，若目前的健康狀況尚 無法負荷或是會影響病情的穩定，即使是自己能力可以做到的，也只能暫時割捨 或另作打算，例如曉彤和語緋都曾考慮出國念書，但考量目前的身體狀況及國外 醫療的品質與方便性，只能暫緩；自己開店的壓力影響病情，因此嫣然在外求職，

在相關的領域擔任員工；絳柔則選擇在診所工作，由向上晉升的生涯路徑轉為在 不同科別間任職的水平發展。對患者而言，突然的發病讓人措手不及，當病情處 於不穩定的狀態時，只能先顧好健康。反之，若病情的穩定，其實仍可持續投入 工作與生活，如同語緋說的，身體好才能做自己想做的。

除了在工作選擇上有所考量之外，求職時是否告知病情也是讓研究參與者有 所顧慮之處，而這主要與曾經經驗到人際的負向回應而形成的擔心有關，患者擔 心患病會給雇主不好的印象，或擔心雇主會因此認為自己不能負擔工作，而這也 跟對疾病的認識有一定的關係，嚴重、悲觀的疾病印象讓患者擔心是否因此會被 貼上不好的標籤。

由上述可知，發病對於研究參與者的生活產生了一些不便或是需要調整的地 方，而旁人的回應在無形中加深了患者對於生活的受限感與失落感，人際互動因 為擔心旁人的回應、作息上的調整、情緒低落而有所減少或迴避，工作上也會擔 心告知病情而影響求職。生涯發展上，病情穩及健康上的考量是重要的前提，病 情穩定則可持續投入生活與工作。此外，發病本身對患者而言是一個最直接的挑 戰，除了症狀的影響，情緒起伏也影響了生活投入。

二、挑戰下的生涯角色

儘管發病患者的生活產生了一些改變，但四位研究參與者在努力維持病情穩 定的同時仍持續投入生活，我以「堅持：生涯角色的進與退」呈現研究參與者發

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病後、面臨生涯挑戰時所呈現的生涯角色的樣貌，分為「學生時期的經驗與探 索」、「工作發展與規劃」、「生涯發展的相關因素」、「家庭的位置調整與付出」以 及「親密關係中的坦承與隨緣」這幾個部分。在學生方面，基於發病後的影響，

減少參與部分的課程或活動，例如陽光下的體育課、晚自習，或是考量體力有限 而集中心力在少數的目標上而難以兼顧其他方面的活動。而在注意生活作息及注

減少參與部分的課程或活動，例如陽光下的體育課、晚自習，或是考量體力有限 而集中心力在少數的目標上而難以兼顧其他方面的活動。而在注意生活作息及注