全身性紅斑性狼瘡患者生涯挑戰與因應經驗之研究
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(3) 謝. 誌. 蟬鳴，夏天又到了。那一年的夏末，我帶著行李來到天氣依舊炎熱的屏東， 開始了研究所的學習，生命，開始新的體驗。再另一個夏天，蝴蝶悄悄降落在我 的身邊，生命，發生了轉變。 從研究所的學習、實習一直到論文完成，從發病、摸索、到穩定，一路走來 有許多許多的感謝。首先，感謝我的指導教授素雲老師，在研究過程給我許多的 意見，讓我有不同的思考方向，在我想偷懶或放棄時給我鼓勵與關心；也感謝兩 位口試委員文英老師和原郁老師，給我許多的建議以及鼓勵。感謝前導研究以及 正式研究參與者，因為你們，讓我對未來有更多信心。感謝研究所的老師們、實 習機構的老師們、研習工作坊的老師們以及佳容督導、瑛琪督導、碧枝督導，因 為你們，讓我對助人工作有更多的看見與省思。感謝我的研究所同學，感謝民凱 擔任我的協同分析者，給我許多研究上的意見與支持；和典龍一起 meeting 時彼 此的加油打氣；和梅瑄、佳真的讀書會讓我在進行論文的過程中有了新的滋養； 感謝彗攸不時的問候支持以及經驗分享；冠翰在課堂上的分享以及擔任團體觀察 員時給與的回饋，讓我體會到正向支持的溫暖；和美珊一起實習時的學習體會與 鼓勵；還有其他一起上過課、聽演講、上工作坊的同學、學長學姊、學弟學妹， 和你們一起學習討論，真的是一件很幸福的事情。另外，也要感謝協助過我的醫 護人員，感謝我的主治醫生不時的叮嚀與鼓勵，也要感謝我的家人，給我情感上 和經濟上的支持，讓我有更多的時間和空間去追求更多的學習成長以及思考自己 的生涯。 再次來到夏天，金黃的阿伯勒灑落，綻放生命的精彩與燦爛。忽然發覺，我 也跟蝴蝶相處了將近三年，生命，也有了新的看見。或許，蝴蝶的翅膀讓我有機 會從不同的角度看經驗，也遇見不同的生命經驗。經驗是起點，但卻不是終點。 經驗，在交會中累積，未來，在累積中延續。 2013 年 夏.
(4) 全身性紅斑性狼瘡患者生涯挑戰與因應經驗之研究 摘要 本研究目的在於探討患者罹患全身性紅斑性狼瘡之後面臨的生涯挑戰、生涯 角色的樣貌以及因應生涯挑戰的方式。本研究共訪談四位全身性紅斑性狼瘡女性 患者，以「主題分析法」進行文本分析，歸納出四個主題。 一、在「發病：壓力的累積與延續」這個主題中呈現患者的生病經驗，包含 （一）對疾病的認識與磨合； （二）起伏的情緒； （三）穩定前的摸索。二、在「挑 戰：來自內外的衝擊與顧慮」這個主題中呈現患者發病後在生活、人際及發展上 面臨的挑戰，包含（一）生活的影響與不便； （二）負向的人際經驗； （三）生涯 需要多一層顧慮。三、在「堅持：生涯角色的進與退」這個主題呈現患者在不同 生涯角色的樣貌，包含（一）學生時期的經驗與探索； （二）工作發展與規畫； （三） 生涯發展的影響因素； （四）家庭位置的調整與付出； （五）親密關係中的坦承與 隨緣。四、在「因應：面對挑戰的資源與轉變」這個主題呈現患者採取的因應方 式，包含（一）休息與運動休閒；（二）自我調適；（三）準備與評估；（四）支 持的重量；（五）轉變的方向，心的方向。 在研究討論與對話中進一步發現：一、不同的發病時間及患者病程起伏的疾 病特性對其生涯發展有不同的影響。二、當對健康的考量優先於個人能力時，生 涯角色目標的追求與調整方式影響患者的發展樣貌。三、疾病的因應是由穩定病 情、重拾對生活的掌握到接納自我。 研究建議助人工作者需協助患者了解疾病資訊、學習健康管理並面對疾病、 調適情緒與生活上的改變。此外，在維持病情的穩定之下，協助患者評估與追求 個人目標與生涯發展。. 關鍵字：全身性紅斑性狼瘡、生涯挑戰、生涯角色、因應經驗.
(5) A Study of Career Challenges and Coping Experiences of the Systemic Lupus Erythematosus Abstract The purpose of this study was to explore the Systemic Lupus Erythematosus (SLE) patients’ career challenges, career roles and their coping experiences. The study interviewed four SLE patients to collect texts and the texts were analyzed to four common themes with the thematic analysis method. The common theme “Illness: the accumulating and continued of pressure” was about the direct challenges and barriers of SLE patients including (a) understanding of and adjusting to illness, (b) undulating emotion, and (c) exploring for stable condition. The common theme “Challenge: the influence of intrinsic and extrinsic concerns” was about the challenges and barriers of SLE patients in their life, interpersonal relationship and career development, including (a) an effect on life and the cause of great inconvenience, (b) negative interpersonal relationships, and (c) more career concerns under illness. The common theme “Persistence: the advance and retreat of career roles” was about the career roles of SLE patients including (a) the experience and exploration during the school year, (b) work development and plan, (c) influential factors of career development, (d) adjustment and support of family relationship, and (e) the disclosure of the romantic relationship in its natural tendency. The common theme “Coping: resources of facing challenges” was about coping with the experienced difficult situations including (a) rest, exercise and leisure, (b) self-adjustment, (c) preparedness and estimation, (d) interpersonal support, and (e) desire of the heart. Based on the finding, further discussions were offered as followings: (a) Timing in falling ill and unsteady illness tend to affect SLE patients’ career development differently. (b) When health is taken into account prior to the capacity, SLE patients’ adjustment to illness shapes their career development style. (c) Coping is with three stages of trying to handle illness, reregulating life, and self-acceptance. Based on the finding, some suggestions are proposed for practical workers to help SLE patients understand the illness information, learn to health management and face illness, and adjust emotions and the changes of life. In addition, practical workers can help SLE patients estimate and pursue their career goals and development under the circumstance of their illness. Keywords: Systemic Lupus Erythematosus, career challenge, career role, coping.
(6) 目 次 第一章. 緒論. 第一節. 研究動機…………………………………………………………… 1. 第二節. 研究目的與問題…………………………………………………… 4. 第三節. 名詞釋義…………………………………………………………… 5. 第二章. 文獻探討. 第一節. 全身性紅斑性狼瘡患者的生病經驗…………………………………7. 第二節. 紅斑性狼瘡患者的生涯發展議題………………………………… 14. 第三節. 慢性疾病的因應與調適…………………………………………… 24. 第三章. 研究方法. 第一節. 研究取向與方法…………………………………………………… 35. 第二節. 研究流程…………………………………………………………… 36. 第三節. 研究參與者………………………………………………………… 39. 第四節. 研究工具…………………………………………………………… 41. 第五節. 資料的整理與分析………………………………………………… 44. 第六節. 研究品質的檢核…………………………………………………… 51. 第七節. 研究倫理…………………………………………………………… 53. 第四章. 研究結果與討論. 第一節. 全身性紅斑性狼瘡患者的故事…………………………………… 57. 第二節. 紅斑性狼瘡患者生涯挑戰與因應經驗之理解…………………… 64. 第三節. 綜合分析與討論…………………………………………………. 161. 第四節. 個人省思…………………………………………………………. 177. I.
(7) 第五章. 結論與建議. 第一節. 結論………………………………………………………………179. 第二節. 建議………………………………………………………………180. 參考文獻…………………………………………………………………………. 185. 附錄 附錄一. 研究邀請函…………………………………………………………190. 附錄二. 研究參與同意書……………………………………………………191. 附錄三. 前導研究訪談大綱…………………………………………………192. 附錄四. 正式研究訪談大綱…………………………………………………193. 附錄五. 正式研究訪談導引………………………………………………. 附錄六. 訪談札記……………………………………………………………196. 附錄七. 主題群聚舉例………………………………………………………197. 附錄八. 群聚結果與主題命名………………………………………………199. 附錄九. 檢核回饋表…………………………………………………………201. II. 194.
(8) 圖 次. 圖 2-1. 生活─生涯彩虹圖……………………………………………………… 19. 圖 2-2. 拱門模型………………………………………………………………… 20. 圖 4-1. 紅斑性狼瘡患者因應生涯挑戰脈絡圖………………………………… 163. 表 次. 表 2-1 國內全身性紅斑性狼瘡之實徵研究……………………………………… 30 表 2-2 國外全身性紅斑性狼瘡之實徵研究……………………………………… 33 表 3-1 研究參與者基本資料……………………………………………………… 40 表 3-2 研究參與者訪談概況……………………………………………………… 41 表 3-3 逐字稿舉例………………………………………………………………… 45 表 3-4 文本初次整體閱讀的理解與省思………………………………………… 45 表 3-5 編碼形式舉例……………………………………………………………… 46 表 3-6 編碼暨意義單元分類舉例舉例…………………………………………… 47 表 3-7 文本再次閱讀的理解與省思……………………………………………… 47 表 3-8 編碼變更舉例……………………………………………………………… 49 表 3-9 新增意義單元舉例………………………………………………………… 49 表 3-10 意義單元命名舉例…………………………………………………………49 表 3-11 子題命名變更舉例…………………………………………………………50 表 3-12 文本符合度及研究參與者回饋整理……………………………………. III. 53.
(9) 第一章 緒論. 蝴蝶斑，是大家對於全身性紅斑性狼瘡常有的印象，但除此之外，大家對於 這個疾病的了解並不多，反倒是多了一些擔心、慌亂與悲觀。生病，是生命中的 逆境，對於紅斑性狼瘡的患者而言亦是如此，除了過去研究大多對於治療方式的 研究、生活品質的調查、維持病情穩定的相關因素的檢核之外，患者對於生活的 努力、對於各種角色的投入、對個人發展與目標的追求、適應疾病過程中的不斷 嘗試與不放棄，患者的這些堅持、這些付出，也該是被看見的、活生生的故事。 因此，本研究嘗試以呈現生涯發展及生涯角色的觀點探討全身性紅斑性狼瘡患者 在患病後可能面臨的生涯挑戰、生涯角色的樣貌以及因應挑戰的方式。本章為緒 論，共分為三節，第一節說明研究動機，第二節說明研究目的及研究問題，第三 節進行名詞釋義。. 第一節 研究動機 晴天霹靂 那個濕熱的夏天，我的體重在二個月內多了 10 公斤，不尋常的狀況讓我到 醫院尋求答案，檢查結果是因為體內的蛋白質過低造成水腫，醫生說是腎疾症候 群，但原因有很多，全身性紅斑性狼瘡是一種可能，但需要做腎臟切片才能確定 原因。對於全身性紅斑性狼瘡，我的記憶停留在高中護理課提到的蝴蝶斑，我沒 有蝴蝶斑，所以應該不是。腎臟切片聽起來是大手術，因此我拒絕了醫生的提議， 希望能再觀察。然而狀況並沒有好轉，只好接受。報告出來，確診，健保卡從此 多了一個註記，「710.0，永久」。 由於免疫系統會攻擊自身的器官，為了進一步了解各器官的狀況，開始了許 多檢查，抽肺部的體液、照胸部及腹部的超音波、幾乎每天抽血兩到三管、驗尿。 除了吃藥及注射白蛋白及高劑量的類固醇，還有飲食控制，測量每天進食水分含 1.
(10) 量以便計算身體體液的進出量。身體好像不是自己的，很陌生，那段時間，我重 新摸索自己，從檢查報告的數字中確認自己的存在。. 自我懷疑：能做什麼？ 出院前，跟營養師學習計算食物的蛋白質含量，控制蛋白質的攝取量，補充 原先流失，但也要避免攝取太多而造成腎臟的負擔。什麼可以吃，可以吃多少， 似乎都得斤斤計較，對我而言，吃飯變成是一種壓力。此外，每天量血壓、體重， 隨時注意尿液的情況，因為過於小心，體內的鈉含量反而太低。除了回診追蹤， 每個月回院治療，注射三天的類固醇。儘管如此，距離確診後第一次出院的一個 半月後，因為血紅素過低、白血球過低再次入院，並進行骨髓穿刺確定血球的情 況。為防感染而被隔離，一整天都要帶著口罩，像個「假面超人」。先前一個多 月的努力，似乎是徒勞無功。「我都這麼努力了，為什麼還會這樣？」對自己感 到無力及不確定感。檢查後，醫生重新掌握我的病情樣貌，在經過藥劑的調整後， 病情漸漸回復穩定，藥量也漸漸減少。當醫生說可以兩個月再回診一次的時候， 那像是偌大的恩賜，生活逐漸回到軌道、可以繼續原定的規劃。雖然偶而還是會 擔心，現在的穩定是不是暫時的，哪天又會像之前那樣……. 如何飛翔：全身性紅斑性狼瘡患者的生涯困境 全身性紅斑性狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus)為自體免疫疾病的一種， 免疫系統會攻擊自身的器官，造成發炎或損傷，屬於全民健保重大傷病的範圍 (行政院衛生署中央健康保險局，2011)。全身性紅斑性狼瘡好發於 15~44 歲的女 性，正逢進入職場、建立親密關係與家庭的時期。然而，由於疾病的緣故，全身 性紅斑性狼瘡患者常見的困境包括對婚姻與生育的擔心、自我功能降低或失能、 就學或求職上的限制與擔心、社交限制、他人的誤解與社會烙印、心理或情緒困 擾 (林文香、夏萍絗、楊文山、洪志美，1999；賴怡嘉，2006；盧佳香，2000)。 2.
(11) 國外學者亦針對全身性紅斑性狼瘡患者工作失能(work disability)的狀態進行調 查與討論，發現失能通常在發病的五年內，如工時減少、工作表現降低、離開職 場(Al Dhanhani, Gignac, Su & Frotin, 2009; Mok, Cheung, Ho, Yu, & To, 2008; Yelin el al.,2007)，此外，Yelin 等人發現 SLE 患者有高比例的工作中斷(work cessation)。 林文香等人(1999)指出全身性紅斑性狼瘡病程的不確定性、病情的多樣性與 複雜性影響全身性紅斑性狼瘡患者對於自我狀態的掌握，患者容易產生無助感。 對於個體而言，罹患全身性紅斑性狼瘡是生命中的逆境，隨著病情的起伏與嚴重 程度，對於自我功能的信心也隨之起伏。此外，發病後身體上的限制，如易感疲 憊、不能照射過多陽光、需長期服藥、懷孕可能提高疾病活動及遺傳…等，使得 患者求職與進入婚姻，有著許多顧慮與多方考量，甚至無法規劃未來(賴怡嘉， 2006；盧佳香，2000)。從發病開始，除了調整生活作息及飲食之外，我也思考 著原先的生涯規劃是否需要調整。面臨生涯的調整及擔心，除了家人親友的鼓 勵，我也從醫生、病友、自助團體刊物得知部分病友目前的生涯現況，在發病後， 有些人順利考上研究所，有些人有穩定工作、懷孕生子，有些人還沒上大學就已 經決定將來要考公職，有些人因為工作太忙碌而復發，有些人病情緩解十幾年因 服用藥草而復發。自己的體會及病友故事的分享，讓我開始思考全身性紅斑性狼 瘡面臨哪些生涯的困境？他們又是如何調整與因應？目前研究多在患者的健康 照顧、生病經驗、生病對患者生活或工作狀態或婚姻的影響，然而，除了工作、 結婚，全身性紅斑性狼瘡患者是否有其他的生涯選擇？期望透過此研究，除了反 映 SLE 患者可能面對的生涯困境，提升對全身性紅斑性狼瘡患者生涯議題的重 視之虞，更期望能藉由患者因應困境的經驗與方法，提升患者面對生涯困境的自 我效能、減少患者及社會大眾對於患病後失能的誤解與擔心，並提供臨床工作者 在接觸該族群時的參考。. 3.
(12) 第二節 研究目的與問題 一、研究目的 本研究以全身性紅斑性狼瘡患者為研究對象，目的在於了解全身性紅斑性狼 瘡患者的生涯挑戰，以進一步探討： 1.了解罹病後全身性紅斑性狼瘡患者所面臨的生涯挑戰 2.了解全身性紅斑性狼瘡在面臨生涯挑戰所採取的因應方式. 二、研究問題 基於研究動機及研究目的，本研究之研究問題如下： 1. 全身性紅斑性狼瘡患者在發病前後生涯角色呈現何種樣貌？ 2. 全身性紅斑性狼瘡患者在生涯發展上面臨哪些挑戰？ 3. 全身性紅斑性狼瘡患者在面臨生涯挑戰時，採取哪些因應方式？. 4.
(13) 第三節 名詞釋義. 一、全身性紅斑性狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus) 經醫學檢查，符合美國風濕病學會於 1982 年提出之 11 項分類標準中的四項 以上者，其臨床上的分類標準包含：臉頰蝴蝶斑、圓盤狀紅斑、皮膚對光敏感、 口腔潰瘍、關節炎、漿膜炎、腎臟病變、血液病變、免疫病變、神經系統病變、 抗核抗體(引自蔡肇基，2008)。全身性紅斑性狼瘡為自體免疫疾病，屬於全民健 保重大傷病的範圍，期限為永久，於國際疾病分類的碼數(ICD-9-CM)為 710.0。 本研究之研究對象為經過醫學檢查，確定診斷為全身性紅斑性狼瘡三年以上、目 前年齡在 18 歲以上的門診患者。. 二、生涯挑戰(Career challenge) Super(1980)指出生涯是個體在生命歷程中一連串所扮演的各種角色的綜 合，生涯角色的樣貌、投入、互動與變動構成了個體的生活風格並進一步形成個 體的生涯組型。Swanson 與 Daniels(1996)將生涯阻隔(barrier)定義為因個體內在 狀態或外在情境造成生涯發展上的困境，但困境是能夠被克服的。因此，本研究 稱為生涯挑戰(career challenge)。綜合以上觀點，本研究所指生涯挑戰為罹患全 身性紅斑性狼瘡對個體生涯角色的投入、互動產生的不利影響，進而在生涯發展 上可能面臨的困境。. 三、因應經驗(Coping experience) 因應行為是個體面對衝擊情境時所採取的調適行為，用來解決問題及調整情 緒(胡月娟，1994)。本研究中所稱因應經驗，係指個體在罹患全身性紅斑性狼瘡 後，採取調適、因應行為以面對疾病衝擊及患病後生涯可能面臨的困境所形成的 相關經驗。 5.
(14) 6.
(15) 第二章 文獻探討. 本章文獻探討分為三節，第一節呈現患者的生病經驗，包含全身性紅斑性狼 瘡流行病學的簡介、全身性紅斑性狼瘡患者的生病經驗與生病後的影響；第二節 說明生涯發展的相關理論，進一步討論全身性紅斑性狼瘡患者在生涯發展上可能 面臨的挑戰，第三節探討在面臨生涯挑戰時可能的因應方式。. 第一節 全身性紅斑性狼瘡患者的生病經驗. 一、全身性紅斑性狼瘡之流行病學 全身性紅斑性狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus)是一種免疫系統異常的慢 性發炎性疾病，即免疫系統異常將體內的正常組織誤認為外來的有害物質因而產 生抗體攻擊自身健康的組織，造成組織、器官的發炎與損傷(翁國益、許秉寧， 2009；張德明，2003a；張德明，2003c)。全身性紅斑性狼瘡是自體免疫疾病的 一種，當細胞因為某些因素凋亡，使得細胞內物質暴露在外而被誤認是外來有害 物，為了處理凋亡的細胞身體便會產生自體抗體。部分自體抗體會在特定器官產 生病變，而大多的抗體會對抗血球，隨著循環引起全身器官病變，全身性紅斑性 狼瘡便屬於這種情況。一般而言，當自體抗體產生時免疫系統會抑制而不致引起 發病，發病的原因是體內製造過多自體抗體而免疫系統無法抑制，但目前仍不清 楚為何全身性紅斑性狼瘡病患的細胞比正常人的細胞容易凋亡(蔡肇基，2008)。 全身性紅斑性狼瘡好發於女性的生育年齡，約 15 到 44 歲為發病的高峰，男 女病患的比例約 1：10，由發病年齡及性別比例的差距可以推論，女性荷爾蒙的 影響可能是發病的原因(翁國益、許秉寧，2009；張德明，2003a；蔡肇基，2008)。 此外，感染濾過性病毒亦被認為是發病的重要原因(蔡肇基，2008)。依據研究， 全身性紅斑性狼瘡的可能原因可分如下(張德明，2003a；蔡肇基，2008)： 7.
(16) 1.免疫：因體質因素自身容易製造過多的自體抗體。 2.遺傳：有家族群聚性，同卵雙胞胎發病的比率高於異卵雙胞胎。 3.環境：病毒感染，如 T 淋巴球病毒。化學物質，如某些藥物、染髮劑，含有 aromatic amines 的定型液、口紅、唇膏等。這些環境因素會造成細胞構造改變凋亡而引 起不正常的自體免疫反應。此外苜蓿芽、紫外線亦可能導致病情之發作。 4.內分泌：女性荷爾蒙(動情激素)會刺激自體抗體的產生，因此全身性紅斑性狼 瘡患者應避免服用口服避孕藥。 (一)全身性紅斑性狼瘡的診斷與疾病特徵 臉頰上的蝴蝶斑是較為人所熟悉的症狀，這也是狼瘡(lupus)名稱的由來，但 並非每個病患都有明顯的蝴蝶斑，實際的症狀因人而異，依據美國風濕病醫學會 1982 年的分類標準，並排除感染及內分泌疾病之後，全身性紅斑性狼瘡的診斷 須符合以下分類標準中的四項(引自蔡肇基，2008)： 1.臉頰蝴蝶斑：紅斑分佈在臉頰兩側，有時跨過鼻梁，形狀像蝴蝶，因此稱之為 蝴蝶斑。 2.圓盤狀紅斑：皮膚圓盤形隆起，中間有毛囊阻塞、發炎、結痂，慢性的病灶會 有皮膚萎縮。 3.皮膚對光敏感：對紫外線敏感，暴露在陽光下時，皮膚會有異常的紅疹反應。 4.口腔潰瘍：口腔內膜有反覆發作無痛性的潰瘍。 5.關節炎：四肢某些關節發炎紅腫熱痛，但相較類風溼性關節炎，全身性紅斑性 狼瘡的關節炎較不會變形。 6.漿膜炎：肋膜炎或心包膜炎，即覆蓋肺臟及心臟外的包膜組織發炎，常見的症 狀是心包膜或肺肋膜積水引起呼吸困難或肺部疼痛。 7.腎臟病變：狼瘡之抗核抗體會使腎臟過濾系統受損，造成蛋白尿並導致水腫。 每天蛋白尿超過 0.5 公克或尿液檢察看見細胞圓柱及可做為診斷標準。 8.血液病變：包含溶血性貧血，病患可能因此而臉色蒼白、疲倦、虛弱；白血球 8.
(17) 數目少於或淋巴球總數少於，病患可能因此增加被感染的機會；血小板下降， 病變容易有體內出血或體表瘀青的情況。 9.免疫病變：由血液檢查發現異常抗體存在。 10.神經系統病變：常見的症狀是心情沮喪，其他包括抽蓄或精神異常，輕者則 記憶力減退、知覺變緩，重者則可能出現癲癇、腦中風、癱瘓等，但經適當治 療有機會痊癒。 11.抗核抗體：血清中抗核抗體 ANA 的檢查結果為陽性反應。 其他常見的臨床症狀包含大量掉髮造成局部禿頭、四肢末梢遇冷顏色由白變 紫再變紅的雷諾氏現象、不明原因的發燒等(翁國益、許秉寧，2009；張德明， 2003b；蔡肇基，2008)。儘管符合四項診斷標準即可做為診斷，但由於症狀依侵 犯的器官不同而異，臨床的表現有較多的變化。由於症狀多變，全身性紅斑性狼 瘡有千面女郎之稱，診斷需要經過詳細的醫學檢查，病情也較不易掌握。一般而 言，病程可分為急性期與緩解期，多數症狀出現在病情活躍期間，經治療進入緩 解後即可改善。少數病患經治療可終身緩解，大多病患則可能因為感染、內分泌 的變化、飲食、壓力或環境因素等而引起自體免疫再次進入急性期，病情反覆且 時好時壞，病程的不確定性也容易影響病患的情緒及生活品質(林文香等人， 1999，蔡肇基，2008)。 (二)治療 全身性紅斑性狼瘡的治療除了針對免疫系統的控制之外，也會依照病患的症 狀、器官受到攻擊及發炎損傷的程度加以治療，此外，隨著病患的體質不同，用 藥上也會有所差異。蔡肇基(2008)指出，全身性紅斑性狼瘡是免疫功能異常但非 缺乏免疫力，病情不穩時需要用藥抑制免疫反應而不是提高免疫力，以免引發病 情更加活躍而難控制。類固醇治療全身性紅斑性狼瘡主要的藥物，透過口服或注 射的方式進行治療，隨著病情的穩定會逐漸減少藥量，甚至可以完全停藥。當病 情較為嚴重或重要器官受到影響時，便需要以高劑量的類固醇以注射的方式進行 9.
(18) 脈衝治療(張德明，2004a；蔡肇基，2008)。唯類固醇容易造成掉髮、月亮臉、 水牛肩等、軀幹肥胖、骨質疏鬆、增加被感染機率等負作用(張德明，2004a)， 儘管類固醇對身體外觀的影響會隨著藥量減輕而改善，但部分病人會因此自行減 藥或拒絕治療、尋求偏方，因而破壞免疫系統的平衡，反而導致病情加重(蔡肇 基，2008；盧佳香，2000)。. 二、全身性紅斑性狼瘡患者的生病經驗與影響 由於全身性紅斑性狼瘡的疾病表現多變，有些症狀表現與其他疾病相似，如 發燒可能被誤解是感冒、水腫可能被推論為腎臟方面的疾病，患者常在經過反覆 求診及檢查之後，才確定診斷(賴怡嘉，2006)。震驚、否認、難以接受，是全身 性紅斑性狼瘡患者在初期常有的情緒(林文香等人，1999；賴怡嘉，2006；盧佳 香，2000)，之後隨著病程的發展與治療效果的展現而有個別差異。當病情逐漸 穩定緩和，患者情緒易漸趨平穩，生活漸回常軌；反之，若治療效果不佳，或是 不斷有緩解後又再發作的情況，患者易產生不確定感與無助感，降低對醫囑的遵 從性，並試圖尋找其他治療偏方，但可能因此而使病情惡化(盧佳香，2000)。由 於全身性紅斑性狼瘡屬於終身性的疾病，緩解後有再復發的可能性，而一旦復 發，便會使病患的情緒與生活再次受到影響(林文香等人，1999)。依據國內外相 關研究，罹患全身性紅斑性狼瘡對患者的影響包含以下幾方面： (一)生理功能： 因為自體免疫引起的器官病變及其後續的併發症易對病患身體造成傷害，常 見如腎病變、關節炎或關節變形、白血球過低遭受感染。另一方面，則是因為治 療所產生的副作用，常見如水牛肩、月亮臉、經期紊亂或停經。 (二)日常生活： 為了控制病情，除了按時服藥回診，患者於生活中亦須進行健康管理行為， 密切注意個人的健康狀況，以避免提高疾病的活動性，並能於疾病轉劇的徵兆初 10.
(19) 期及時就醫治療。常見的方式如規律作息、減少身體及精神上的負擔。飲食方面 亦須注意，避免食用苜蓿芽及高脂肪飲食(董萃英，2004)，同時依個人的病情而 有所限制，如白血球過低的患者應避免生食而引起感染，腎臟發炎或病變的患者 須控制蛋白質及鹽分的攝取量。偏方、健康食品可能會過於活化免疫系統，使用 前亦須詢問醫師。由於紫外線可能增強疾病的活動性，為了因應光敏感，患者於 戶外活動時需進行防曬準備，並按時補擦防曬乳液，同時注意活動時間，避免過 度日曬(張德明，2003b)。 另一方面，由於患者的器官會受影響甚至因此受損，貧血、易感疲倦等亦是 常見的症狀，因此病人生病前原可負擔的活動或家務便需要由他人代勞或減少活 動的時間及負荷量(林文香等人，1999；黃惠娟，2004；Chuang, Lin & Gau,2010)。 然而，透過自我幫助(self-help)或健康的生活型態如自我觀察、運動、拓展人際 關係、學習症狀及健康管理、壓力紓解等方式提升病患的自我效能，有助減輕疾 病帶來的限制及不確定感，提升病患的生活品質(方亞芸，2004；黃惠娟，2004； Chuang et al., 2010；Sohng, 2003)。因此，儘管病患在日常生活中需要增加健康 管理行為及生活上的限制，但透過這些行為，病患可隨時注意自我的健康狀態， 加上發病初期所獲得的相關衛教知識增進了患者因應疾病的能力，此皆能進一步 改善與提升患者的健康。 (三)心理/情緒： 治療初期病患需要長時間的服藥，醫師會依照病情調整藥物的使用或種類， 在調整過程中，病患的情緒也會隨之起伏(盧佳香，2000)。當藥物逐漸減量，病 人會因逐漸好轉的病情而有較多正面的情緒；然而，若病患無法適應藥物的副作 用、穩定的病情因發生變化，必須增加藥物的使用量或種類以穩定病情，病人的 情緒也會因此低落或沮喪。另一方面，藥物的副作用可能使身材與外貌產生改 變，病患易產生負面的自我形象(盧佳香，2000)。除了對藥物的適應之外，罹患 全身性紅斑性狼瘡後，病患身體功能及生活功能的降低，加上病程的不確定性， 11.
(20) 部分病患伴隨有情緒困擾，黃惠娟(2004)調查 129 位門診全身性紅斑性狼瘡患 者，指出疾病活動度與心理功能的關係，當患者處於高疾病活動度時，有較多的 憂鬱與焦慮。另一方面，外界對於全身性紅斑性狼瘡的不了解或誤解所衍伸的異 樣眼光，甚至汙名化，亦造成病患心理上的壓力(賴怡嘉，2006；盧佳香，2000)， 其他常見的情緒困擾，包含絕望、無助、情緒起伏嚴重、沮喪、注意力不集中、 虧欠感、失眠(林文香等人，1999；張德明，2004b；黃惠娟，2004；賴怡嘉，2006； 盧佳香，2000；Chuang et al., 2010；Mok et al., 2008；Schattner, Shahar, Lerman & Shakar, 2010)。 (四)家庭與人際關係： 全身性紅斑性狼瘡的照顧者多為家人，家人間因為照顧病患而有更多的相處 時間、互動增加，家庭關係因此而變得緊密(賴怡嘉，2006)。然而，亦有家庭因 為照顧病患的壓力與經濟負擔而形成關係的緊張，病患因此覺得自責、對照顧者 有虧欠感(林文香等人，1999；賴怡嘉，2006)。此外，家人間對於疾病照顧的不 同看法、出於關心而對於病患活動的限制，有時反而造成病患的壓力，病患在獨 立與依賴之間與家人產生不愉快(盧佳香，2000)。翁嘉英、吳振能、吳英璋(2003) 指出，過度保護病患容易使病患產生虧欠感，甚至使病患認為自己是無能的，因 而降低病患的自我價值感。 由於身體功能的降低及不能接觸太多的陽光，家人會限制病患或病患本身會 減少戶外活動的時間，朋友亦會擔心影響病患的休息而減少互動的時間，無形間 病患的社交圈縮小，甚至呈現退縮或疏離的情況(林文香等人，1999；鄭慈慧， 2005；盧佳香，2000；Schattner et al., 2010)。賴怡嘉(2006)亦指出，同學因對全 身性紅斑性狼瘡的了解有限而不知如何與該同學相處、認為該同學享有特權、因 養病休學的學生在復學後與班上同學不熟悉，皆可能影響病患的人際關係。另一 方面，身材外貌的改變及擔心他人異樣眼光，亦是影響病患人際互動的因素之一 (賴怡嘉，2006；盧佳香，2000)。 12.
(21) 儘管在人際互動上因身體因素有所考量與限制，但適時人際支持有助於病患 的適應，提升生活品質(方亞芸，2004；黃惠娟，2004；盧佳香，2000)。此外， 透過病友團體的參與及分享，病患能交換疾病及健康照顧的相關資訊病，其他病 友的成功經驗也有助於減低病患的無助及沮喪(盧佳香，2000)。 (五)親密關係與婚姻： 儘管人際支持可以給予病患情緒上的緩和及實際生活上的協助，有助病患的 生活調適(方亞芸，2004；黃惠娟，2004；盧佳香，2000)，對於未婚病患而言， 是否對伴侶坦白自己的病情有著較多的考慮與擔心，除了伴侶之外，尚須考慮伴 侶的家人是否能接受，因而影響病患親密關係的發展及進入婚姻的意願(賴怡 嘉，2006；盧佳香，2000)。 除了親密關係，健康狀況也會影響全身性紅斑性狼瘡病患生育後代的意願。 全身性紅斑性狼瘡婦女早產、流產的機率較高，母親亦可能於懷孕期間病情惡 化，成功懷孕生子需要醫病雙方及伴侶間的配合溝通，於懷孕期間須密切注意母 親的健康狀況及對胎兒的追蹤(張德明，2004c)。儘管進入婚姻、順利懷孕生子 的例子不少，病患對此仍會有諸多考量，部分病患選擇不結婚生子或抱持不強求 的態度，其中的考量便包含不想連累對方、擔心遺傳、擔心懷孕時病情的變化影 響到孩子、伴侶的家長不能接受等，此外，亦有部分病患原生家庭的家長有這方 面的考量而有類似的建議(賴怡嘉，2006；盧佳香，2000)。 (六)學習或工作： 全身性紅斑性狼瘡的病情較難掌握，平日可透過藥物及自我照顧行為控制病 情。然而，當病患在急性發作期、疾病的活動性過高時，常需要請假住院治療， 影響目前的學習或工作進度，但並非每位病患都能獲得諒解及較彈性的要求(賴 怡嘉，2006)。當住院治療的期間過長或頻率較多時，便會影響病患的就學或工 作，必須暫停、中斷甚至離開學校或職場(賴怡嘉，2006；盧佳香，2000；Chuang et al., 2010；Mok et al., 2008；Yelin et al., 2007)。另一方面，求職的病患面臨著 13.
(22) 是否對雇主說明病情的猶豫，擔心因此而失去工作的機會(賴怡嘉，2006)。 簡而言之，罹患全身性紅斑性狼瘡影響病患的身體功能，身體的限制進一步 影響病患的生活作息，情緒也因病情而起伏。身體限制加上全身性紅斑性狼瘡多 變、不易掌握的疾病特性，使得病患的就學或就業方面可能必須面臨中斷，以進 行疾病的治療。然而，病患可透過治療及自我健康照顧行為，便能降低疾病對身 體功能及生活的影響。在與人的互動方面，除了身體功能的限制，常因互動雙方 對於疾病的不了解、擔心而衍伸出關係上的壓力與諸多考量，則需要進行彼此的 溝通及衛教知識的正確傳達方能有所改善。. 第二節 全身性紅斑性狼瘡患者的生涯發展議題. 全身性紅斑性狼瘡患者由於身體上的限制，在日常生活、建立關係方面會比 一般健康人有較多的考量與擔心，在學習與工作方面也容易因為治療的緣故而受 到影響。然而，除了嚴重發病期之外，病患的生活大致上與一般人無異，對於生 涯，他們是如何投入與規劃的？透過說明生涯發展的相關理論及慢性病患生涯相 關的研究，進一步探究紅斑形狼瘡患者在生涯發展上可能面臨的挑戰。. 一、生活-生涯發展理論(life-career developmental theory) Super 認為生涯是個體在生命歷程中一連串所扮演的各種角色的綜合 (Super, 1980)。生命歷程即生活廣度(life-span)可分為五個發展階段，每個階段有大致相 對應的年齡，以及因為社會對該年齡的期待而產生以下的發展任務(吳芝儀， 2000；Sharf, 2010a, 2010b；Super, 1980, 1990)，並討論疾病對個體該階段的發展 產生的可能影響： (一)成長(growth)：兒童期，約出生~14 歲，可分為好奇、想像、興趣、能力 四個次階段。此時的個體對外在世界充滿好奇與想像，透過參與外在世界的參與 14.
(23) 發展個人興趣。在生活環境中兒童可以接觸到不同的職業，藉由接觸、參與各種 運動或活動測試自己對該職業或活動的興趣。再者，隨著年齡增長及接受教育， 個體逐漸培養個人的能力，並發展出對自己及未來的現實感，將能力與自己對職 業的想像以及個人興趣有所連結，開始嘗試評估自己是否有能力勝任某項職業。 另一方面，透過與重要他人的互動也逐漸發展自我概念。 依據上段理論文獻的觀點，我認為對於此時發病的兒童而言，住院治療影響 課程學習及學校活動的參與，父母擔心兒童太累而限制兒童出去玩的時間，此皆 可能減少兒童對於外在環境職業與活動的接觸，影響其興趣的培養與測試，兒童 對於職業的想像亦可能受限於家庭與醫院。另一方面，住院治療與容易疲憊減少 兒童的學習時間，對於無法兼顧健康與學習的兒童而言，對自身的能力可能因此 產生負向的看法，同時，生病帶來的病痛也容易使兒童對自身能力及自我概念有 較負面的評估。 (二)探索(exploration)：青少年期，約 15~24 歲，可分為具體、特定、執行三 個次階段。此時的個體主要在於了解職業訊息，並檢視自己的能力、興趣、價值 觀，進一步澄清自己想做什麼，並將之具體化並考慮相關細節。此時，個體可能 會嘗試一些入門或與所學相關的工作，以習得相關的工作技巧，並為未來工作做 準備。藉由學校活動的參與、工作經驗與工作知識的了解個體開始選擇、決定職 業，部分個體亦會藉由兼職工作、實習課程中的表現來確定自己的決定是適當 的，同時，個體開始思考並逐漸建立自己的工作價值觀，並將價值觀、個人目標 納入生涯決定中，透過這樣的過程，個體也進行著自我探索。之後，個體便開始 求職，透過寫履歷，面試等進入職場。 依據上段理論文獻的觀點，我認為對於此時發病的青少年而言，生病後生理 上的影響如易疲憊、光敏感等造成，可能因此減少學校活動的參與以及打工經 驗，影響職業知識與工作經驗的取得。此外，職業的選擇上也因病後的生理影響 而有所受限，對於原先想嘗試的職業活動可能需要重新評估與選擇，對於即將進 15.
(24) 入職場的個體亦擔心患病的事實影響求職。另一方面，此階段的青少年須面對升 學考試的壓力，如何兼顧健康與考試升學對患者而言亦是一項挑戰。 (三)建立(establishment)：指年輕成人(young adulthood)，約 25~44 歲，可分 為穩定、鞏固、晉升三個次階段。此時，大多數的個體開始工作生命(work life) 並逐漸固定在一個工作領域。一開始部分的個體會擔心自己是否能滿足工作上的 要求，這樣的擔心在工作情況開始穩定後會逐漸減緩。但若無法工作要求或個人 的價值，個體便會回到探索階段重新評估是否需要進行工作上的轉換。在逐漸建 立穩定的地位之後，個體會努力表現以期望被上司及同事認可為是可以獨當一面 的工作者、有能力支援其他的同事以及有能力勝任更多的責任。當個體對目前的 職位感到安穩之後，便會開始思考更高的職位，期望能承擔更多的責任以及伴隨 而來更高的報酬與自主性。此時個體會努力表現突出，以便增加自己晉升的機會。 進一步追求晉升的機會以便獲得更好的報償與更多的權力。 依據上段理論文獻的觀點，我認為對於此時發病的年輕成人而言，若需要頻 繁的住院治療或發病後初期體力的負荷量下降影響其工作的投入，進而影響職位 的穩定與晉升，上司與同事對其工作能力可能會因此產生質疑，認為其無法獨當 一面反而需要有人加以支援，以完成患者請假時所應承擔的責任，此亦會影響患 者在職場的人際關係，甚者，患者可能被迫離職。 (四)維持(maintenance)：中年期，45~64 歲，可分為掌握、更新、革新三個 次階段。此時的個體主要的任務在於維持目前的工作狀態、成就與地位，避免提 早退休或突然被解雇，然而，可能失去目前職位的威脅也增進了個體掌握自己目 前工作的動機。另一方面，由於警覺同事及新進成員的活躍與挑戰，個體會透過 參與教育訓練、進修等方式學習新事物及發展新的技巧，以因應目前職位因時代 變遷可能發生的需求改變，並期望自己對組織有新的貢獻。進修的情況則依個人 的生理條件、能力、經濟情況與動機而有個別差異。. 16.
(25) 依據上段理論文獻的觀點，我認為對於此時發病的中年個體而言，病後的生 理條件是否能負荷在工作之餘學習新事物，對患者而言是一項挑戰，病後初期體 力的負荷降低亦會影響其工作的投入，患者的職位可能被同事所取代，甚至可能 因此被迫提早退休。此時，個體便需要重新回到探索階段重新評估是否投入另一 工作領域或是在未完善的規畫下開始退休後的生活。 (五)衰退(disengagement)：老年期，約 65 歲以上，可分為停滯、退休計畫、 退休生活三個次階段。此時，因為生理功能的退化，加上能力、記憶及注意力衰 退，個體逐漸減少工作責任，有些人可能會減少工作時間或是尋找兼職的工作。 另一方面，個體會開始計畫退休後的生活，包含計畫退休後的經濟以及活動。此 時，個體會重新回到具體的階段，再次評估與檢視自己的興趣、生理與心理方面 的能力以及價值觀，對這個階段的個體而言，工作不再那麼重要，反之，個體會 多花時間在家庭或進行社區的活動、參與志工，學習如何安排空閒時間並逐漸進 入退休生活。 依據上段理論文獻的觀點，我認為對於此時發病的老人而言，生病增進原先 生理條件如體力的衰退，可能面臨提早退休的情況。原先所擬定的退休計畫可能 因為發病治療，需要有所延後或是重新擬定退休後的生活規劃。此外，提早退休 及治療費用亦可能惡化退休後的經濟情況，進而影響退休後的生活品質。 簡而言之，隨著不同的發展階段，患病對患者生涯發展的影響不同，儘管患 者在控制病情後能持續目前的發展與規劃，但亦可能必須回到探索階段，重新評 估、選擇與決定。因此，發展階段的年齡並非固定不變，個體可能在生命的任一 個時間點經驗的任一個發展階段，亦可能在一個時間點上經驗數個階段的發展任 務，即在某一個發展階段中也可能經驗到成長、探索、建立、維持、衰退，因此， Super(1990)將五個主要的發展階段稱之為大循環(maxicycle)，而在發展階段的轉 換時刻，個體經驗到的成長、探索、建立、維持、衰退等階段則稱之為小循環 (minicycle)。此外，當個體生涯發生不穩定的時刻，如疾病、受傷、公司解雇、 17.
(26) 工作形態的重新調整、勞動力需求的改變或自動化等，個體亦會經歷小循環 (Savickas, 2002)。而在不穩定或具多元試驗的生涯中，個體重新成長、探索與建 立，稱之為再循環(reycling)(Super, 1990)。 在每一個發展階段，個體同時扮演了數個生涯角色，生涯角色的聚集及定位 即為生活空間(life-space)。Super(1980)提出個體在生命歷程中常見的生活生涯角 色(life-career roles)如下：兒童(包含子女的角色)、學生、休閒者(指個體在空閒時 間所從事的活動，包含無所事事)、公民、工作者(包含失業的工作者與非工作者)、 配偶、家庭照顧者、父母、退休者。個體本身及他人的期待形塑著生涯角色的表 現與定位。隨著年齡增長，對同一角色的期待會有所不同，角色的數量與投入時 間亦會隨之拓展與衰退。如畢業之後，以工作者可能便佔重要的比重，結婚生子 後，便增加了配偶及父母的角色投入，退休後工作者的角色投入減少，相對應的 休閒者的角色投入增加。此外，早年的表現亦會影響未來的角色定位。簡而言之， 生涯角色的數量、型態、個體對角色投入的時間與情感之穩定性構成了個體的生 活風格，角色的相繼結合構成生活空間(life-space)與生命循環(life cycle)，整體構 成生涯組型。 Super(1980)指出生涯角色主要的活動空間稱為劇場，包含家庭、社區、學校 (包含學院與大學)以及工作場域，個人與環境的互動影響劇場的進退以及各個角 色重要性的增減。圖 2-1 生活-生涯彩虹圖(life-career rainbow)顯示個體在何處以 及如何投入時間、精力以及自我，透過彩虹圖便可看出在某個發展階段個體所扮 演的生涯角色有哪些以及各個角色對個體的重要性為何，彩虹圖的顏色面積代表 了各個角色的重要性，而重要角色(role salience)在彩虹圖中的面積最大。Super 認為當個體成熟，生活空間會被填滿，新角色的參與會影響其他角色的時間投入 與情感上的承諾。如當個體開始工作，新角色會減少其他一個或多個生活角色的 生活空間，形成角色間的衝突。生涯彩虹圖中顏色面積的變化，可看出生涯角色 對個體重要性的變化，Super 認為當個體在工作得不到回饋或沒有工作，其他的 18.
(27) 角色便會取代工作角色的重要性，發展相應的能力、興趣與價值，即多元角色的 生涯(multiple-role careers) (Super, 1990)。多元的角色可豐富個體的生活，然而當 個體同時扮演的角色過多或角色間的衝突無法平衡，亦可能造成個體的耗竭。. 圖 2-1 生活-生涯彩虹圖(Super, 1990：212；引自吳芝儀，2000：40). Super(1990)將其理論整合為拱門模型(Archway Model)，說明自我概念的形 成與生涯發展。如圖 2-2 顯示，左邊的生物基石(biological foundation)支持個人的 心理特質，包含需求、智力、價值、興趣、一般性向與特殊性向，這些特構成人 格，並透過這些個人因素，造就了個人的成就；右邊的地理(geographical foundation) 基石則支持著經濟資源、經濟結構、社會制度等社會環境。個人因素與社會因素 的互動形成了自我，在不同發展階段，個體居於某些生活角色，並發展這些生活 角色的自我概念，並藉由這些個人及社會因素做成生涯決定而構成個體的生涯發 展。因此，Super 認為個體是拱門的核心，亦是生涯的核心，藉由催化能力與興 趣的成熟以及協助對現實的測試與自我概念的發展，生命階段中的發展是可以被 引導的。. 19.
(28) 圖 2-2 拱門模型(Super, 1990：200；引自吳芝儀，2000：45). Super 認為生涯發展的歷程是職業自我概念發展與實踐，是互動學習的結 果，職業選擇即是自我概念的展現與嘗試(Super, 1990)。但是 Super 認為自我概 念不僅止是單一角色(如職業)的選擇與終身適配，自我概念是發展的，是一系列 偏好的改變以便和變化中的環境產生具有更佳適配性的選擇，由此看出個體改變 以因應與適應環境變化的「主動性」。因此 Super 將其自我概念的觀點由個人與 社會環境互動進而產生學習的觀點調整為聚焦在個人與環境的雙重焦點，提出發 展性的自我概念(developmental self-concept)，並認為人是經驗的組織者，個體會 對環境產生知覺並主動建構經驗，因此生涯發展是個人對自我及情境主動建構的 歷程，自我概念不是單一的，而是許多自我概念所集合成的自我概念系統 20.
(29) (self-concept system)，此觀點稱之為個人建構論(personal construct theory)。生涯 彩虹圖不只是呈現個體過去及當下的發展，亦呈現個體對未來的發展的建構與期 待，隨著發展階段的不同與生命經驗的累積，個體原先對於未來的建構與生涯角 色的投入可能會有所調整，進而影響自我概念的建構。 簡而言之，全身性紅斑性狼瘡好發於 15~44 歲，正值發展階段的探索期與建 立期，病患對於職業的探索、選擇容易因為身體狀況而受限，可能因此得放棄原 先有興趣的工作，或因求職不易而較晚進入職場，進一步影響患者經濟與生活上 的獨立。而已在職場上的病患，也可能因其工作負荷量的減少及為了治療所需的 休假而間接影響病患職場上的穩定與晉升，甚至因此而提早離開職場。對於全身 性紅斑性狼瘡患者而言，因為身體狀況及工作狀況的改變，可能因此而重新回到 探索階段，依照自己目前的狀況重新調整探索的方向，以便能再進入職場。或者， 除了工作者這個角色之外，重新探索、調整自己生涯角色的投入比重，對於自我 的看法也會隨之而不斷的重新調整與建構。儘管罹患全身性紅斑性狼瘡使病患的 生涯產生不穩定的因素，對患者的生涯發展可說是一項挑戰，但如同 Super(1990) 的觀點，工作滿意度和生活滿意度取決於個體如何為能力、需求、價值、興趣、 人格特質與自我概念找到適當的出口，亦取決於個體能否建立一種工作形態、工 作情境或生活方式，並在其中成長與探索適合自己的角色。生病給個體一個檢視 個人因素與現實環境的契機，重新探索自我的出口。. 二、全身性紅斑性狼瘡患者的生涯挑戰 Swanson 與 Daniels(1996)將生涯阻隔(career barrier)定義為個體因內在狀態或 外在情境造成生涯發展上的困境，並指出困境是能夠被克服的。因此，我將患者 面臨的困境稱為生涯挑戰。對患者而言，罹患全身性紅斑性狼瘡使目前的生活發 生變動，可能影響目前生涯角色的投入、新角色的拓展與建立，患者對於未來發 展的建構與追求可能也需要有所調整。由於患病，病患需要多花費心力在控制病 21.
(30) 情、接受治療以維持自身的健康，在病情穩定的前提下，方能追求更佳的生涯發 展。依據國內外相關文獻，全身性紅斑性狼瘡對患者生涯發展的衝擊主要在於工 作與結婚生子兩個部分，正是社會文化所期待個體在該年齡所需完成的發展任 務，即 Super 理論提及生活生涯角色中的工作者、配偶及父母的角色。 工作方面，首先是進入職場時的考量，必須避免工作環境對於病情活躍的影 響因素，如避免長期在戶外接觸陽光或耗費大量勞力、避免日夜顛倒或工時過長 造成身體負擔過大。若考量環境因素對身體的影響，可能因此限制患者在工作的 選擇，其在職業的探索與嘗試上便可能因此減少。然而，主要的顧慮還是在求職 時是否要確實告知患病的事實，儘管有些雇主並不在意，但因告知病情而遭到拒 絕的病患亦有之(賴怡嘉，2006)。而處於工作崗位上的病患，亦擔心被雇主知道 自己生病後會被迫離開以及如何面對他人的眼光，若正處於疾病活躍期的病患可 能需要頻繁請假接受治療，也擔心影響雇主及同事的觀感，影響彼此的關係(賴 怡嘉，2006；盧佳香，2000；Yelin et al., 2007)。再者，生病後體能的下滑，患 者通常較易感到疲倦，是否能維持相同的工作成就滿足雇主對於該職位的要求， 亦是一項挑戰(林文香等人，1999；黃惠娟，2004)。因病休養後欲再進入職場的 病患亦須面臨是否告知病情的考量，詹碧雲(2009)指出身體病弱給人的印象常停 留在發作時，忽略其平常擁有的長處與能力。期望再次進入職場的患者可能會因 疾病的烙印及誤解，而沒有機會向雇主證明自己的能力就被拒絕。Yelin 等人(2007) 指出，因罹患全身性紅斑性狼瘡而造成工作中斷或不斷進出職場所造成的影響， 不只影響病患與雇主的關係，也會影響病患的退休生活，可能造成貧窮的危機而 影響退休後的生活品質。 簡而言之，罹患全身性紅斑性狼瘡對患者進入職場的影響主要是擔心因病情 影響工作能力，對此，國外有針對全身性紅斑性狼瘡患者工作失能(work disability) 的狀況進行研究，Yelin 等人(2007)經由電話調查 65 歲以下全身性紅斑性狼瘡患 者的工作狀況，並於一年後進行第二次電訪追蹤其工作狀態。在確定診斷時有工 22.
(31) 作的 554 位患者中，有 55%的患者於第一次調查時仍有工作，54%的患者在一年 後仍有工作。而於第一次調查時沒有工作的患者，僅有 8%的患者再次進入職場， 顯示工作中斷後再進入的困難。Mok 等人(2008)針對 147 位香港全身性紅斑性狼 瘡患者進行調查其診斷前一年至診斷後 5 年工作時數的變化，並將工作失能定義 為直接或間接因為 SLE 的活動性或併發症而無法工作。在診斷時有工作的 105 位病患中，有 37%的患者有工作失能的情況，其中有一半的失能狀況發生診斷後 的兩年內，因投入工作的時間顯著減少而最終離開職場。相較之下，持續工作的 患者其工作時數與發病前一年相比，未有顯著差別。Al Dhanhani 等人(2009)追蹤 病人在確定診斷為全身性紅斑性狼瘡後 1、2、5 及 10 年的工作狀態並將工作失 能的定義為曾因疾病離開工作。在 432 人中有 23%報告曾有工作失能的狀況，失 能通常在病程的初期，有 19%發生在確定診斷後的 5 年內。進一步追蹤在診斷後 1 年內仍有工作的病人，有 73%在診斷後的 5 年內仍持續工作。由上述研究可知， 全身性紅斑性狼瘡雖會影響患者的工作狀態，但仍有一半以上比例(54%~73%) 的患者具有工作能力。進一步討論造成工作失能的原因主要包含高疾病活動性、 易感疲倦、年齡增長、焦慮或憂鬱情緒、組織器官的損傷或失能，如髖關節、腎 臟或皮膚疾病(林文香等人，1999；盧佳香，2000；Al Dhanhani et al., 2009；Mok et al., 2008)。此外，頻繁的病假、需長期住院治療患者的教育程度也會影響患者 的工作機會(賴怡嘉，2006；Al Dhanhani et al., 2009；Mok et al., 2008)。再者，由 於失能多發生在發病的初期(2~5 年內)，此階段的病情照顧與控制顯得格外重 要，可能因此而影響患者的工作發展。黃惠娟(2004)指出疾病活動度為失能狀態 之主要影響因素，患者若能按時複診、接受評估、早期發現問題與治療，即能有 效控制、緩解病症且使疾病狀況維持平穩狀態，而 Mok 等人亦認為控制疾病的 活動性、減少疲勞可提升患者的工作能力。 除工作上的挑戰，由於全身性紅斑性狼瘡好發於生育年齡，也會影響病患結 婚生子的意願。除了伴侶，也要面對伴侶家人對於自己生病的反應。在誠實告知 23.
(32) 病況之後，有的病患獲得更多陪伴與支持的力量，有的則因此結束關係(賴怡嘉， 2006)。進入婚姻之後，除了懷孕期間的照顧與追蹤，也存在著對於遺傳的擔心， 儘管在適當的照顧之下，多數病患順利結婚生子，但有些病患調整對婚姻的期待 或選擇不進入配偶及父母的角色(賴怡嘉，2006；盧佳香，2000)。此外，在國內 的家庭脈絡之下，尚有對媳婦的角色期待以及對於母職的要求，女性病患常身負 家庭照顧者的角色，對體力及精神的付出亦是一項挑戰，但這也可能是患者個人 成就的來源。詹碧雲(2009)訪問癲癇患者面臨的生涯挑戰，受訪者便認為個人最 成功的是身為女兒與媽媽的角色。 整體而言，全身性紅斑性狼瘡患者面臨生涯挑戰的原因可分為兩個部分：(一) 身體因素帶來的客觀限制，包含工作環境的限制、體力的負荷、疾病或併發症造 成的損傷等；(二)由此衍伸出的主觀看法，包含自己對疾病的看法、他人對疾病 的看法以及自己對於他人對疾病看法所延伸的想法，如對疾病的誤解及隨之產生 的擔心、猶豫、退卻或拒絕等情緒、頻繁的病假、對能力的不信任或否定、隱瞞 帶來的心理負擔及關係的不確定等。特別是病程的不確定性，全身性紅斑性狼瘡 無法知道何時會發病、何種器官會受影響、侵犯程度如何等疾病特徵，常讓患者 失去控制感，覺得無法計畫未來，也影響對自我的信心(盧佳香，2000；Sohng, 2003)。此外，追求個人的成就表現或角色投入的過程中可能會帶來身心上的壓 力，若負擔過大，亦可能引起疾病復發，如何在病情穩定及追求自我的發展間找 到平衡，對患者而言也是一項挑戰。. 第三節 慢性疾病的因應與調適. 儘管罹患全身性紅斑性狼瘡使得病患在生涯發展上常面臨著擔心與諸多考 量，但生病並非就代表完全沒有能力，在健康狀況許可及適當的外在條件之下， 患者仍可追求自己想要的生活方式及個人發展。生病是生命中的逆境，如果找到 24.
(33) 方法與資源便可能加以克服與適應，因此，本研究將罹患全身性紅斑性狼瘡對病 患生涯發展產生的影響視為一種生涯挑戰，是能加以克服的，強調個體的主動 性。而全身性紅斑性狼瘡患者如何克服健康上的挑戰與限制，為自己的生涯找出 一條大道，正是本研究的目的。. 一、復原力與正向心理的觀點 罹患疾病是生活中的壓力與逆境之一，然而，人們不總是被壓力與逆境擊 倒，遭遇逆境時，人們會透過不同的方式加以因應克服。Grotberg(2003)將人們 在遭遇生命中突發的逆境時用以因應、克服逆境並從中學習、昇華的能力稱為復 原力(resilience)。Grotberg(1995)將復原力分為以下三個面向(引自 Grotberg, 2003:3-4)： (一)我擁有(外在資源)/I have(external supports)： 1.信任的家人 2.家人之外值得信任的人 3.個人行為的限制 4.能鼓勵我獨立的人 5.好的角色楷模 6.我所需要的健康、教育、社會資源的獲取管道 7.穩定的家庭及社區 (二)我是(內在優勢)/I am(inner strengths)： 1.許多人喜愛的人 2.通常是平靜及善良的性情 3.未來計畫的實現者 4.尊重自己與他人的人 5.同理與關懷他人 25.
(34) 6.接受行為的結果並對自己的行為負責 7.信心、樂觀、有希望且值得信任 (三)我能夠(人際及問題解決技巧)/I can(interpersonal and problem-solving skills)： 1.以新的想法及方式完成事情 2.堅持一個任務直到完成 3.看見生活中的幽默並以此減低生活中的緊張 4.對其他人表達自己的想法與感覺 5.以多元的方式解決關於學業、工作、個人及社交的問題 6.管理自己的行為與衝動情緒 7.在需要時能尋求協助. Trivedi, Bosworth 與 Jackson(2011)探討慢性病的復原時以復原力的概念作為 健康照護的初級預防，認為具有復原力的病患能成功地自我管理，以維持並提升 對疾病的管理，並認為以下三種面向有助提升病患的復原：(一)個人特質：如樂 觀、盡責、對維護健康的堅持；(二)社會支持：用以提供情緒及實質上的支持， 使得患者有較高的自我效能與控制感並減少人際的疏離感；(三)因應風格：如溝 通、問題解決技巧、情緒管理、幽默、對自己的能力有信心。 相似的概念也存在於正向心理學之中，Seligman 與 Csikszentmihalyi(2000) 以正向經驗、正向的個人特質、社會脈絡三個方面探討正向心理學的內涵。其中， 正向經驗意指對過去的幸福感、知足與滿足(well-being, contentment, satisfaction)，對未來抱有希望與樂觀(hope, optimism)，對現在有著心流經驗與快 樂(flow, happiness)等個人的主觀經驗。正向個人的特質則為展現在整體生活廣度 中的個人優勢，例如主觀上的幸福感、快樂、樂觀，自我導向，個體是能夠自我 組織、自我導向的適應性存在。社會脈絡包含正向社區與正向組織，透過正向的 環境形塑個體的正向經驗。Peterson 與 Seligman (2004)進一步提出 6 種美德與 24 26.
(35) 種個人優勢，包含智慧與知識：(創造力、好奇心、開放的心胸、樂於學習、洞 察力)、勇氣(真誠、有膽識、堅持、熱情)、人道(仁慈、愛、社交智慧)、正義(公 平、領導力、合作)、節制(寬恕、謙遜、審慎、自我調節)、卓越(對美與傑出的 鑑賞、感恩、希望、幽默、虔誠)(引自 Seligman, Steen, Park, & Peterson, 2005:412)。 Seligman 與 Csikszentmihalyi(2000)認為，正向心理不只是讓個體在壓力下得 以生存與適應，更能進一步複製樂觀經驗，讓人們活得更有生命力與創造力。藉 由了解幸福感對身體的影響，有助於心理疾患的復原，讓案主生活得更健康，同 時也讓一般人活得更具優勢與更有生產力，讓更多的潛能付諸實現。對於抱持樂 觀與希望的病患，亦更能接納所提供的與他們疾病相關不利的訊息，在面對現實 有更好的準備。 Seligman 等人(2005)以正向心理學六項美德設計六項簡單的活動，檢視 411 位研究參與者完成活動前後在快樂量表(Steen Happiness Index)上的得分變化並 追蹤六個月。研究結果發現，「對人表達感激」在一個月內的快樂得分上產生最 大的正向改變，而「寫下一天中三件正向的事件並解釋其感覺良好的理由」 、 「以 新的方式表現個人長處」能提升研究參與者的快樂及降低憂鬱的感覺，其效果持 續六個月。在疾病的因應方面，詹碧雲(2009)訪談三位女性癲癇患者發現，樂觀、 正向思考、對未來抱持希望等正向特質，本身具備的問題解決能力與資源，如創 造力、學習能力及良好的人際關係，以及解決問題形成的正向經驗，皆有助於提 升患者的自我價值以及追求生涯發展的信心。李佩瑜(2008)的研究亦指出，患者 開朗的性格及性格帶來的良好人際關係、家人及同事的支持與人脈等對於生涯發 展的助益。 對照 Grotberg 提出的復原力的三個內涵，正向心理學中正向的人格特質近似 於「我是/I am」 ，社會脈絡為外在資源的一部分，似於「我擁有/I have」 ，而正向 經驗則是「我能夠/I can」實踐後的回饋。而不論是在提升個人幸福感或是因應 逆境、疾病方面，皆可以看到經驗的實踐與回饋產生的效果。Super(1990)指出個 27.
(36) 體的自我概念在社會環境的互動下所形成。當社會以汙名的觀點看待病患，便容 易使個體產生負向的自我價值，容易對其生涯發展失去信心或因此有所顧慮(李 佩瑜，2008；詹碧雲，2009；賴怡嘉，2006；盧佳香，2000)。陳金定(2006)將 resilience 稱之為「復原性適應」，用以包含其復原、適應、歷程三個概念亦是對動態的歷 程的強調，在此歷程中，不同的因素會產生不同的影響與交互作用。正向的人格 特質使得個體能積極因應逆境並尋求外在資源並可能因此獲得較多的協助，同時 外在環境對於擁有正向特質的個體也較願意給予正向的回應與協助；外在資源的 支持有助於因應的落實與因應的信心，個體從正向的人際互動中產生正向的自我 概念；正向的因應結果提升個體的因應技巧及給予自我正向的回應，外在環境也 會因為因應的正向結果減少對遭逢逆境的個體或病患的污名化想法，使得個體在 與環境的互動上形成較正向的互動(李佩瑜，2008；詹碧雲，2009；Seligman & Csikszentmihalyi, 2000)。人格特質、外在環境、採取因應形成的經驗，三者形成 正向的循環，彼此增強，反之，可能對疾病的適應產生負面的效果。. 二、全身性紅斑性狼瘡患者常見的因應方式 全身性紅斑性狼瘡為慢性疾病，Trivedi 等人(2011)將慢性病患的復原分為三 個層級的目標：初級復原(primary resilience)，即維持平衡(maintain equilibrium)； 二級復原(secondary resilience)，即重獲平衡(regain equilibrium)；三級復原(tertiary resilience)，即停止失衡(stop disequilibrium)，意及當患者處於急性發病時，先避 免病情的繼續惡化，讓病患的狀態重新獲得控制，達到一定程度的穩定與健康狀 態，之後再透過醫療照護或自我管理維持已達平衡的健康狀態。由於慢性病的不 可恢復的特性，加上病情容易出現好壞交替以及無法預測掌握的情況，影響患者 本身的控制感，患者常感覺生活受到限制，影響本身的控制感，進一步覺得情緒 鬱悶(胡月娟，1994；胡月娟、林豐裕，2005)。因此，要追求生涯發展的首要目 標是控制病情，透過自我照顧模式(self-help)讓病患進行自我管理，提升患者問 28.
(37) 題解決的能力進而可增進病情的控制。胡月娟、林豐裕(2005)亦指出健康行為的 提升有助於促進慢性病患者的適應。藉由相關課程的學習與實踐，如症狀及全身 性紅斑性狼瘡相關健康問題之管理、運動、健康的生活方式、突發狀況的因應等， 病患增進對疾病的了解並學習自我觀察，可能提升與醫師討論病情的自信，有助 於醫師了解及掌控病情，病患本身也獲得較多的控制感並維持自身的功能，減少 對他人的依賴，有助於個人幸福感及生活品質的提升(Chuang et al., 2010; Sohng, 2003)。方亞芸(2004)亦指出若未能提升病患的自我效能，將無法促成生活品質的 改善。透過自我照顧，患者也能逐漸找回自信及自我效能感，透過這樣的正向經 驗提升其面對生涯挑戰的能力。 除了維持自身健康狀態的穩定，面臨生涯挑戰時，有的患者選擇維持工作者 的角色，以工作證明自己的能力，有的患者會調整自己的工作性質或減少工作 量，藉由工作亦能提升個人的自我效能及意義感(王柔勻，2009；林文香等人， 1999；盧佳香，2000)；另一方面，有的患者因顧慮外界的眼光、或在家人的建 議與支持之下選擇不進入職場或婚姻，而以其他角色作為生活的重心，並由此建 立新的自我概念，從中獲得成就感(林文香等人 1999；賴怡嘉，2006；盧佳香， 2000)，符合 Super(1990)提出得多元角色生涯的觀點，當個體在工作得不到回饋 或沒有工作，其他的角色便會取代工作角色的重要性，發展相應的能力、興趣與 價值。 由上述可知，全身性紅斑性狼瘡患者的因應方式主要在自我照顧等因應疾病 特徵的健康行為上，提升與疾病相關問題的因應能力，以成功因應的經驗提升自 信，有助於生活及發展過程中角色間的投入與轉換。除了個人的努力，人際支持 對健康有保護作用，有助於改善失能狀況且提升其整體生活品質(方亞芸，2004； 黃惠娟，2004)。. 29.
(38) 三、全身性紅斑性狼瘡相關研究 為了瞭解全身性紅斑性狼瘡目前的研究概況與研究方向，我將相關研究的研 究結果整理於下表 2-1、表 2-2：. 表 2-1 國內全身性紅斑性狼瘡之實徵研究 作者與年代. 研究方法. 研究結果. 林文香、夏萍絗、楊. 針對於北部醫院就診之全身. 病程的不確定性與無法控制產生無助. 文山與洪志美(1999). 性紅斑性狼瘡女性患者 103. 感，而病患的無助對一般精神狀況、憂. 人，類風溼性關節炎女性患. 鬱、焦慮、社交休閒活動、家庭功能具. 者 50 人進行問卷調查，並搭. 影響力，衝擊心理與社會生活層面。年. 配個別訪談與身體評估. 輕病患在發展婚姻與選擇職業階段，可 能更感到無力或無助. 盧佳香(2000). 質性研究，深度訪談 1 位患. 與疾病相關的問題包含處理失能及痛. 者，17 位病房訪視患者，並. 苦、處理治療帶來的壓力、與醫療團隊. 參考會刊資料. 的溝通；心理社會需問題：情緒、外觀 改變帶來的困擾、 維持家人與朋友的 關係、感情與婚姻的抉擇、面對生命的 無常。因應行為則有：處理資訊處理自 我形象尋求支持抱持希望，而不同階段 的病況也可能出現不同的因應行為。. 方亞芸(2004). 黃惠娟(2004). 量化研究，以量表調查 130. 門診紅斑性狼瘡患者多處於緩解期，照. 位門診病患，並與 87 位年齡. 顧門診紅斑性狼瘡病患的重點應強調. 相符且無慢性疾病之健康族. 「生活品質」。自我效能與生活品質成. 群比較. 正相關。. 量化研究，以量表調查 129. 疾病活動度為失能的主要影響因素，並. 位門診病患. 影響患者的生活型態及生活品質。失能 情形與疾病累積傷害及治療副作用有 關，促進健康的生活型態及人際支持有 助維持病情穩定及較高的生活品質。. 30.
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